• Epilepsie

Bij epilepsie heb je een tijdelijke verstoring in je hersenen. Een soort kortsluiting. Dat noemen ze een epileptische aanval.

Meestal duren epileptische aanvallen maar kort, zoals een paar seconden of minuten. Soms duren ze langer. Hoe een aanval eruitziet verschilt per persoon en per aanval. De symptomen of kenmerken zijn dus bij iedereen anders.

Praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.

of vind een groep

Er bestaat niet één soort epilepsie. De meest bekende epileptische aanval is als iemand op de grond valt, even buiten bewustzijn is en gaat schokken met armen en benen. Maar er zijn veel meer soorten epileptische aanvallen. Je kunt ook alleen een vreemde tinteling voelen, niet uit je woorden komen of even voor je uit staren. Hoe jouw aanval eruitziet, hangt af van waar de ‘kortsluiting’ in je hersenen zit. In een klein deel of overal.

Bron: https://www.epilepsie.nl/over-epilepsie/wat-is-epilepsie

(Wat is epilepsie? — EpilepsieNL, 2022)

Boeken & artikelen

  • Doktertje Mik - De mama van Mik heeft epilepsie | Chantal Verschraagen

    Mik en mama spelen doktertje. Mik vindt dat erg leuk, hij wil later dokter worden. Hij heeft van mama echte medicijndoosjes van de dokter gekregen. 

    Maar waarom heeft mama deze medicijndoosjes eigenlijk?! Is mama ziek?
    Mama vertelt dat zij epilepsie heeft en dat zij pillen slikt om geen aanval te krijgen. ‘Een aanval? Wat is dat nou weer’ denkt Mik. Het klinkt maar eng. 

    In dit boek vertelt de mama van Mik spelenderwijs aan Mik over haar ziekte. Wat het is en wat er soms kan gebeuren. En dat het onderdeel van haar leven is maar vooral niet eng.

    lees meer
  • In Balans, Uit Balans | Monica Warbroek, Wieke Gaus

    De auteurs, Monica Warbroek en Wieke Gaus hebben beide epilepsie en niet zo zuinig ook, al jarenlang. In dit boek geen medisch-technische informatie, maar de verhalen van vrouwen zelf: van hun eerste aanvallen tot hun kijk op de toekomst. Vrouwen uit het hele land, van alle leeftijden, met verschillende soorten epilepsie, vertellen hoe ze hun leven met epilepsie vormgeven. In hun dagelijkse omgeving, met hun kansen en beperkingen, met hun emoties en ook hun bevindingen van de zorg eromheen. 

    In balans, uit balans is geschreven ter informatie, ter herkenning, misschien ter bevestiging, lering of troost van al die duizenden vrouwen in Nederland met epilepsie. Maar ook voor mensen die hen na staan en hen beter willen begrijpen. En voor al die gezondheidswerkers en deskundigen die vaak nog onvoldoende besef en kennis hebben van hoe dat in de realiteit is: het leven met epilepsie.

    lees meer
  • Zie ik je terug? | Stefanie De Jonghe

    In ‘Zie ik je terug?’ laat Stefanie De Jonghe je meelezen in het dagboek dat ze bijhoudt sinds de nacht dat haar dochter Lenie tot twee keer toe werd gereanimeerd na een aanhoudende epilepsieaanval. Ze was toen 6 jaar. Intussen houdt de mysterieuze en mogelijk fatale ziekte het gezin al meer dan vijf jaar in haar greep. Een verhaal over leven met ‘het epilepsiemonster’, zoals Stefanie het zelf noemt. Over de universele thema’s die eigen zijn aan houden van en zorgen voor een chronisch ziek kind: angst, verdriet, frustratie, machteloosheid, eenzaamheid. En hoop. Ook hoop.

    lees meer

Anders & tips

  • Epilepsie-hulphond

    Mensen met epilepsie durven vaak nauwelijks nog de deur uit. Sommigen kunnen niet alleen naar de winkel of zelfstandig een wandeling maken. Want wat als je net tijdens het boodschappen doen of midden op straat een aanval krijgt? Dit kan, los van het ongemak en de schaamte, zorgen voor fysiek letsel zoals een hersenschudding of botbreuken. Epilepsie leidt vaak tot een sociaal isolement. De wereld wordt erg klein: mensen met epilepsie zijn vrijwel altijd afhankelijk van iemand die bij hen is of ergens mee naar toe wil. Een hulphond kan uitkomst bieden!

    Een Epilepsie-hulphond is een signaleringshond die erop getraind is om te handelen als zijn baas een aanval krijgt en hem helpt tijdens en na de aanval. Hierdoor biedt de hulphond een groot gevoel van veiligheid en vermindert de afhankelijkheid van anderen.

    lees meer www.hulphond.nl
  • Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie

    De ambulant onderwijskundig begeleiders van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) adviseren en begeleiden kinderen en jongeren met epilepsie in heel Nederland.

    Dit geldt voor het basisonderwijs (BaO), het speciaal basisonderwijs (SBO), het speciaal onderwijs (SO), het voortgezet onderwijs (VO), het middelbaar beroepsonderwijs (MBO) en het voortgezet speciaal onderwijs (VSO).

    lees meer www.lwoe.nl

Organisaties & websites

  • Hersenstichting - informatie over Epilepsie

    lees meer www.hersenstichting.nl
  • Kempenhaeghe (Academisch Centrum voor Epileptologie)

    Kinderen en volwassenen met complexe epilepsie kunnen in het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe terecht voor een scherpere diagnose, andere medicatie, de nieuwste behandelmethodes en hulp bij zo ‘gewoon mogelijk’ leven met epilepsie.

    lees meer www.kempenhaeghe.nl
  • SEIN

    SEIN is hét expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

    lees meer www.sein.nl

Ervaringsverhalen

Films & video's

Epilepsie Café Maastricht

Greepzaal MUMC 4e verdieping, P. Debyelaan 25, 6229 HX Maastricht

vind een groep