In het expertisenetwerk Immuun Trombocytopenie (ITP) in oprichting (i.o.) werken specialisten uit diverse (universitaire) ziekenhuizen samen.
ITP is een auto-immuunziekte die leidt tot een tekort aan bloedplaatjes. Dit komt doordat je antistoffen aanmaakt die een deel van je bloedplaatjes afbreekt. Vervolgens ontstaat er een tekort aan bloedplaatjes en krijg je problemen met de stolling van je bloed. De ziekte komt vooral voor bij jonge kinderen
Praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.
ITP staat voor immuun trombocytopenie. Trombocyt betekent bloedplaatje, penie betekent tekort. Een tekort aan bloedplaatjes dus. De ziekte stond ook wel bekend als de ziekte van Werlhof, naar de ontdekker van deze ziekte. Bij ITP richten je lichaamseigen antistoffen zich op de eiwitten op de wand van je bloedplaatjes. Hierdoor breken je bloedplaatjes af. En ontstaat er een tekort aan bloedplaatjes door je eigen lichaam.
De belangrijkste symptomen bij een tekort aan bloedplaatjes zijn bloedingen. Er ontstaan zonder dat je iets hebt gemerkt blauwe plekken en puntbloedinkjes onder je huid. Naast interne bloedingen kunnen gewone wondjes langer blijven bloeden, kan je tandvlees gaan bloeden, of krijg je bloedneuzen. Bij vrouwen is de menstruatie vaak heftiger. En ondanks dat het risico klein is, is er een iets hogere kans op hersenbloedingen of maagdarmbloedingen. Door ernstige bloedingen kan ITP dodelijk zijn, dit komt gelukkig maar heel weinig voor.
Bron: https://www.sanquin.nl/over-bloed/bloedziektes/itp
(Bloedziekte ITP: wat is het en wat zijn de symptomen? | Sanquin, z.d.)
In het expertisenetwerk Immuun Trombocytopenie (ITP) in oprichting (i.o.) werken specialisten uit diverse (universitaire) ziekenhuizen samen.
De ITP Patiëntenvereniging Nederland ondersteunt ITP-patiënten met informatie over het ziektebeeld en de behandeling hiervan.
Wat is de impact van ITP op het dagelijks leven? Bij ITP-patiënten worden bloedplaatjes versneld door het eigen lichaam afgebroken. Door het tekort aan bloedplaatjes is er grote kans op bloedingen. Wat kun je dan niet meer? Hoe beheerst angst en enorme vermoeidheid je leven en hoe reageert de omgeving en je werkgever op deze onzichtbare ziekte? In het filmpje delen patiënten hun ervaringen. Interessant voor artsen, verpleegkundigen en de omgeving van de patiënt.
Bij ITP is het belangrijk niet alleen naar de hoeveelheid bloedplaatjes te kijken, maar ook naar de kwaliteit van leven die de ITP-patiënt ervaart. Het actief kunnen deelnemen aan het dagelijks leven is voor een ITP-patiënt minstens zo belangrijk. Inge Diepman gaat in gesprek met internist-hematoloog Art Vreugdenhil en ITP-patiënt Sandra Kox over allerlei aspecten van shared decision making en kwaliteit van leven.
In de podcastserie “De ITP Podcast” gaat presentator Inge Diepman in gesprek met artsen en patiënten over verschillende thema’s, zoals: vermoeidheid, kwaliteit van leven, de keuzes in de behandeling en jong zijn met ITP.
Deze keuzehulp is voor volwassenen met immuun trombocytopenie (ITP) bij wie de ziekte terugkomt na de eerste behandeling met ontstekingsremmers.
Het Zorgboek ITP biedt een antwoord in de vorm van betrouwbare, praktische en deskundige informatie. Er hebben veel vooraanstaande specialisten en organisaties meegewerkt. Ook de ITP Patiëntenvereniging Nederland was nauw betrokken bij de totstandkoming van dit boek.
Tekort aan bloedplaatjes
Bij de auto-immuunziekte immuun trombocytopenie (ITP) ontstaat er een tekort aan bloedplaatjes. Door het tekort kunnen er al snel bloedingen ontstaan, zoals blauwe plekken, bloedend tandvlees, bloedneuzen of – in zeldzame gevallen – een hersenbloeding of een andere inwendige bloeding.
Zeldzame ziekte
ITP is een zeldzame en onbekende ziekte. De diagnose kan veel vragen oproepen. Wat is ITP precies? Hoe ontstaat zo’n ziekte nou? Bestaat er een behandeling? En: wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven? Moet u extra voorzichtig doen?
De ernst van deze aandoening verschilt van persoon tot persoon. Bij sommigen gaat het aantal bloedplaatjes vanzelf weer omhoog en is behandeling niet nodig. Het is echter ook mogelijk dat ITP zich ontwikkelt tot een chronische ziekte, die veel invloed op het dagelijks leven kan hebben.
Houvast
Dit boek is bedoeld om mensen met ITP (en/of de ouders van kinderen met ITP) houvast te bieden. Het biedt een helder overzicht van de huidige kennis over ITP. U vindt er, naast medische informatie, veel praktische adviezen. Hoe kunt u bloedingen voorkomen? Mag u gewoon sporten? Waar moet u nog meer rekening mee houden in het dagelijks leven? Waarom laten sommige mensen hun milt verwijderen? Wie helpt u als u bang bent voor een ernstige bloeding? En waar kunt u terecht om uw ziektekosten vergoed te krijgen?