1-2% van de wereldbevolking heeft vitiligo. Vitiligo wordt ook wel hypopigmentatie, leukoderma of plaatselijke albinisme genoemd. Het zijn witte vlekken die plotseling op de huid ontstaan. Het kan op alle leeftijden ontstaan en het komt bij zowel mannen als vrouwen wereldwijd, dus bij verschillende huidtypes voor. De verklaring voor het ontstaan is er (nog) niet. Een van de theorieën is dat het een auto-immuunziekte is. Deze huid is gevoeliger voor de zon, waardoor mensen pijnlijk kunnen verbranden. Bekende mensen met vitiligo zijn Michael Jackson (zanger) en Winna Harlow (model). Er bestaan verschillende vormen van vitiligo:
Praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.
Het verloop is grillig. Plots kunnen de vlekken explosief groeien en zich op nieuwe, verschillende lichaamsdelen voordoen. Mensen met vitiligo kampen naast fysieke klachten in de zomer ook met psycho-sociale problemen. Er rust nog een taboe op. Men schaamt zich, omdat ze er anders uit zien. De reacties van mensen, namelijk afkeurend en starend, zijn onplezierig. Hierdoor hebben met met vitiligo de neiging om zich te verstoppen ofwel te bedekken met kleding. Van een vrij leven is dan geen sprake. De huidige behandelmethodes zijn gericht op UVB lichttherapie en het smeren met (hormoon)zalven. Maar de wetenschap geeft geen garantie op stabilisatie of verbetering.
Een lief en vrolijk prentenboek over (zelf)acceptatie, dat laat zien dat iedereen precies goed is zoals hij is.
Beer voelt zich onzeker omdat hij vlekken in zijn mooie, bruine vacht heeft. Hij vraagt de andere dieren om raad, maar Zebra weet meer van strepen en Luipaard kan zich er eigenlijk niet druk om maken, hij heeft er wel een miljoen! Ook Toekan ziet Beers vlekken niet, hoewel hij wel begrijpt hoe Beer zich voelt. Toekans snavel is namelijk reusachtig groot, waardoor hij heel erg opvalt…
Yara is net glansrijk geslaagd voor het gymnasium en heeft twee Grote Reisdoelen: een succes maken van haar vrijwilligerswerkproject én Instagram-account met bijna 10.000 volgers. Eenmaal in Indonesië haalt ze bergen likes binnen met haar perfecte Instagram-feed van een avontuurlijk en betrokken vrijwilligerswerkmeisje.
Wat haar volgers niet zien, is dat haar reis tegenvalt: het project dat maar niet van de grond komt, de klamme hitte en Yara zelf. Want hoe ver ze ook reist, ze neemt zichzelf en haar verleden gewoon met zich mee. Yara krijgt last van paniekaanvallen en de perfectie van haar feed brokkelt af. Dan ontmoet ze Ro, die niet lijkt te begrijpen hoe belangrijk Yara’s reisdoelen zijn. Hij heeft zelf juist helemaal geen doel. Onvoorstelbaar, vindt Yara. Of is hij precies wie ze nodig heeft op deze mislukte droomreis?
Op deze Facebookpagina worden prachtige illustraties van mensen met vitiligo gedeeld met verhalen van de mensen achter de illustraties.
Een organisatie die zich inzet voor vitiligo. Hier kan je ook terecht voor informatie en de nieuwste onderzoeken.
De 1e Nederlandse podcast over vitiligo start in aflevering 1 met de ontdekking van witte vlekken. Hoe ga je om met de diagnose die de arts stelt? En wat betekent het als de arts dan zegt: “Leer er maar mee te leven.” Zeker wanneer de vlekken die op onverklaarbare wijze groter en groter worden en de angsten toenemen. Wanneer ook haren uitvallen en er witte haren voor in de plaats komen loopt de frustratie op. Petra Willems zoekt daarom in de eerste aflevering antwoord op de vraag: Hoe ga ik leven met vitiligo? Rob Reyners maakte speciaal voor deze podcast de muziek.