ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. De ziekte gaat gepaard met immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, slaapafwijkingen en een verstoorde functie van het autonome zenuwstelsel.
ME/CVS zorgt voor duidelijk merkbare functionele beperkingen en een pathologisch niveau van vermoeidheid; mensen voelen zich vaak totaal uitgeput. Bij een deel van de patiënten gaat dit gepaard met pijn. Het gevolg is dat het leven van de patiënten beperkt wordt, vaak op dramatische wijze. In zijn meest ernstige vorm kan deze ziekte het leven van de getroffene volledig verwoesten.
Symptomen van ME/CVS
Post-exertionele malaise of inspanningsintolerantie is het meest kenmerkende symptoom van ME/CVS. Bij PEM leidt een relatief kleine lichamelijke of geestelijke inspanning tot verergering van de klachten; een terugval die zich onder andere uit in een gevoel van uitputting. Deze terugval kan uren, dagen, weken en zelfs maanden duren.
Daarnaast hebben ME/CVS-patiënten te maken met verschillende klachten die zich in verschillende mate en ernst kunnen voordoen:
Bijkomende aandoeningen
Veel mensen met ME/CVS hebben ook andere gezondheidsproblemen. Deze klachten ontstaan vaak als gevolg van ME/CVS. Zo hebben veel patiënten problemen met het autonome zenuwstelsel. Dit wordt ook wel dysautonomie genoemd. POTS is hier een voorbeeld van. Daarnaast komen aandoeningen zoals MCAS en PDS (prikkelbare darmsyndroom) vaak voor. Ook fibromyalgie wordt regelmatig vastgesteld bij mensen met ME/CVS.
Oorzaak van ME/CVS
Iedereen kan worden getroffen door ME/CVS: jong en oud, gezond en minder gezond, mannen en vrouwen. Een oorzaak is op dit moment nog niet gevonden. ME/CVS kan ontstaan na een infectie met een virus (griep, covid) of een bacterie. Soms kan ME/CVS ontstaan na fysiek of psychologisch trauma.
Behandeling en ziekteverloop
ME/CVS is een chronische aandoening waarvan de oorzaak vooralsnog onbekend is. Er is daarnaast geen behandeling die leidt tot genezing. De meeste patiënten bereiken met de juiste behandeling na een paar jaar een min of meer stabiele situatie. Zij hebben geleerd waar hun grenzen liggen en zijn redelijk in staat om een terugval te voorkomen door die grenzen te respecteren, wat pacing genoemd wordt. In sommige gevallen – en dat geldt met name bij jongeren – kan de situatie in de loop van de tijd wat verbeteren, zelfs tot een niveau dat zij weer relatief normaal kunnen deelnemen aan het dagelijks leven.
Haar persoonlijke verhaal, waarin ook veel aandacht wordt geschonken aan de psychologische aspecten van ME/CVS, wordt afgewisseld met praktische informatie over behandelplannen, goede voeding en voedingssupplementen, alternatieve therapieën en financiën. De uitgebreide literatuur- en adressenlijst zijn bijzonder nuttig.
Wilma van Erven zorgt goed voor zichzelf, werkt als balanscoach en denkt zichzelf aardig te kennen. Dan klopt een blijvende zware vermoeidheid op haar deur die zich niet meer laat wegsturen. Ze kent genoeg adviezen om minder moe te worden, maar ze helpen niet. In Niet normaal zo moe geeft de auteur een inkijkje in haar frustraties en wanhoop. Want hoe houd je de moed erin en zorg je voor je gezin als je te uitgeput bent om de boodschappen te doen? Wilma ontdekt dat chronische vermoeidheid en CVS met veel onduidelijkheid zijn omhuld en niemand de oplossing weet. In haar persoonlijke zoektocht naar herstel ontrafelt Wilma haar familierelaties, het effect van niet gehoord worden en haar perfectionisme. Ze ontdekt dat hoe meer ze haar moeheid weg wil hebben, hoe meer deze van zich laat horen. Toch blijft ze zoeken naar een nieuwe balans in haar leven. Naast het persoonlijke verhaal van Wilma zijn in dit boek ook interviews opgenomen met mensen die zelf CVS hebben. Veel ervaringen zijn herkenbaar, maar ook de verschillen in extreme, blijvende vermoeidheid komen naar voren. Daarnaast doet het boek verslag van ontmoetingen met diverse therapeuten, artsen en psychologen. Niet normaal zo moe is onthullend, inspirerend, informatief en belangwekkend. Voor iedereen die te maken heeft met mensen die langdurig moe zijn. Als je zelf al lange tijd extreem vermoeid bent, geeft Wilma’s persoonlijke verhaal jou ideeën die je verder helpen in je zoektocht.
Wereldwijd lijden er naar schatting zo’n 24 miljoen mensen aan ME/CVS. Een niet-aangeboren, slopende ziekte die allerlei heftige klachten kan veroorzaken door het hele lichaam. Hoewel ME/CVS levensverwoestend is, wordt de aandoening niet door alle artsen erkend, omdat er nog geen onderzoek bestaat waarmee de ziekte eenduidig aangetoond kan worden. Frustrerend, omdat er daardoor snel wordt gedacht dat de aandoening psychosomatisch is of dat de mensen die eraan lijden zich aanstellen.
Annika Mell kan daarover meepraten. Sinds 2012 heeft ze haar beroep, haar hobby’s en haar sociale leven op moeten geven door de ziekte. Vanaf dat moment merkte zij hoe de wereld is ingericht op niet-zieke mensen en hoe hulpinstanties je eerder tegenwerken dan met je meedenken.
In ‘We zijn allemaal wel eens moe’ vertelt Mell haar verhaal. Doorspekt met humor laat ze op directe en eerlijke manier zien hoe het is om met een ziekte te leven die niet erkend wordt.
Wil jij graag met lotgenoten praten over onderwerpen rondom ME/CVS en long covid? MECVS Nederland organiseert in samenwerking met de Vermoeidheidkliniek gratis online lotgenotenbijeenkomsten. Je bent van harte welkom! Zie voor actuele informatie de pagina over deze lotgenotenbijeenkomsten.
MEetingpoint is de contactgroep voor jongeren met ME/CVS tot en met 29 jaar én voor ouders van kinderen en jongeren met ME/CVS.
MEetingpoint brengt jongeren met elkaar in contact via een MEetingpoint-pagina op Facebook en een MEetingpoint-account op Twitter.
Er zijn naar schatting ruim 80.000 ME/cvs patiënten in Nederland. Daarvan is ongeveer 25% ernstig tot zeer ernstig ziek en 75% kan niet meer (volledig) werken.
ME/cvs patiënten hebben meer aandacht, erkenning, steun én zorg nodig. Ook blijkt nog altijd dat de politiek, zorgverleners en onderzoekers meer kennis, begrip en daarnaast ook steun nodig hebben.
ME/cvs vereniging is een patiëntenorganisatie die zich inzet voor alle ME/cvs patiënten, van mild tot en met zeer ernstig ziek. Daarbij kun jij, als lid van de ME/cvs Vereniging, daadwerkelijk meepraten en meebeslissen over de koers van de Vereniging.
Heb je behoefte aan (algemene) informatie, iemand die meedenkt of een luisterend oor? Bel dan met de MECVS-infolijn via 035 621 12 90. Deze lijn is bereikbaar op maandag van 13.00 tot 15.30 uur, dinsdag van 10.00 tot 12.15 uur en woensdag tot en met vrijdag 10.00 tot 12.30 uur.
Maaslandcentrum, Burg, Burgemeester Maenenstraat 45, 6181 EA Elsloo, Nederland