Amputatie

1981, Ik was toen 31 jaar oud en scheurde mijn kruisbanden volledig door een duwtje tegen mijn schouder bij basketball. Deze werden vervangen door ossenpezen en na 2 jaar revalideren kon ik hiermee goed uit de voeten. Ik ben weer gaan werken in de verpleging en op advies om de spieren te versterken gaan tennissen op gravelbanen. Door de vervanging van de kruisbanden versleet mijn knie sneller en ik kon niet meer lopen op dat been. In mei 1994 (47 jaar oud) werd mijn knie vervangen. Het herstel gaat niet echt lekker. Ik krijg in juli nog een cortisoneninjectie vanwege vocht in de knie en 5 dagen later (we staan op het punt om op vakantie te vertrekken) gaat het mis. Ik krijg heftige pijn in mijn knie. Het advies: “gewoon op vakantie gaan naar Zuid-Frankrijk en bij koorts contact opnemen met de specialist in Nederland. 2 dagen later begint de koorts en ik moet acuut terug naar het ziekenhuis in Nederland. Een punctie wijst uit dat er een forse ontsteking zat, een stafylokokken aureus infectie. ER volgt een opname en uiteindelijk wordt de knie in augustus verwijdert. Ik heb 3 weken zonder knie geleefd wat zeer pijnlijk was.
In oktober krijg ik een nieuwe knie maar heb daarna heftige pijn, waarschijnlijk omdat de banden niet meer gewend waren aan de lengte zonder knie.

In april 2000 word ik opnieuw opgenomen voor een knie revisie. Het scharnier wordt vervangen. Helaas steekt in juni de infectie weer de kop op. Knie spoelen, antibiotica en bedrust volgen en na een maand thuis te zijn geweest na ontslag word ik opnieuw opgenomen met een infectie.

Dit verhaal met de nodige extra (zeer pijnlijke ingrepen) herhaalt zich met grote regelmaat de jaren erop. Gelukkig is 2004 een rustig jaar zonder grote problemen. In 2005 is het weer tijd voor een nieuwe knie vanwege pijnklachten omdat er speling in de knie zit. Deze keer gaat de operatie zoals die moet gaan en ondanks dat de wond er bij de hechtingen wat donker uitziet word ik gerustgesteld naar huis gestuurd. Het lijkt allemaal goed te gaan totdat de wond ineens begint te bloeden. En niet zo’n beetje ook. Ik bel de huisarts….niet bereikbaar. Dan maar het noodnummer. Ik word afgeblaft dat ik het nummer niet bezet mag houden. Ik moet het gesprek dus afsluiten maar zal worden teruggebeld. Dat gebeurt met de mededeling dat de huisarts wel langs zou komen die middag als hij tijd zou hebben. Nu raak ik in paniek en bel mijn man. Hij belt het ziekenhuis en we moeten meteen komen. Eindelijk iemand die luistert! Maar daar aangekomen gaat het weer mis, weten ze niet van mijn komst en moeten we lang wachten in de wachtkamer. Ik word uiteindelijk opgenomen en na drie dagen is het gat in mijn been zo groot dat je het bot en de schroeven kon zien zitten. Maar ik heb gek genoeg helemaal geen pijn. Na een goed gesprek met de orthopeed besluiten we over te gaan tot amputatie. Wat opvalt in deze procedure dat je te maken krijgt met verschillende artsen, met verschillende disciplines en vooral verschillende opvattingen. De chrirurg die moest opereren moest dus ook eerst overtuigd worden alvorens hij instemde met de operatie.
Op 29 april 2005 word ik geamputeerd. Ik was blij dat alles achter de rug was en ik aan een nieuw en gezond leven kon gaan beginnen. Wat mij wel tegenviel was om in het openbaar, zonder been, de gang op te gaan. Ik heb echt tijd nodig gehad om mijn kamer uit te komen omdat ik me toch wel schaamde voor hoe ik er uit zag. Ik werd hierbij wel heel fijn begeleid door de verpleging, die mij ook echt de tijd gaven om het te verwerken.

Op 18 mei verlaat ik het ziekenhuis en ga meteen door naar de revalidatiekliniek, waar ik in oktober word ontslagen en overga op dagbehandeling. Dat wil zeggen, 3x per week naar de kliniek. In juli 2006 is die fase afgrond en heb ik nog steeds geen definitieve prothese, mede door een rubberallergie. In oktober krijg ik een goede prothese maar de aangekondigde laatste revalidatie zal niet plaatsvinden. Ik hoef pas een half jaar later weer terug te komen bij de revalidatiearts.
Omdat ik flinke rugklachten krijg ga ik eerder en blijkt dat mijn prothese 5 cm te lang is. Deze wordt ingekort en mijn rugklachten verdwijnen snel. Ik vertelde meteen over het stukje revalidatie dat ik nog tegoed zou hebben en die kreeg ik uiteindelijk toch nog. Gelukkig ook dichter in de buurt, en binnen een maand liep ik met een stok.
Ik word actiever thuis, loop vaker met mijn stok en er moet een nieuwe prothese komen omdat de stomp daardoor slanker wordt en de prothese te wijd wordt.
We maken nu een sprong van 2 jaar. Het lukt maar niet om een passende prothese te maken en er wordt besloten een stompcorrectie uit te voeren. Aan deze operatie, die viereneenhalf uur duurt, zal ik een zuurstoftekort overhouden waardoor ik nu altijd een zuurstoftank bij me draag. Een verklaring wordt hier nooit voor gevonden.

Door miscommunicatie tussen de behandelend arts en de verpleging over wel of niet uit bed mogen, springt bij de revalidatie de wond weer helemaal open. 2 Maanden later mag ik eindelijk weer uit bed. De revalidatie verloopt daarna goed en ik mag weer naar huis, mét mijn zuurstoftank.
Nu weer leren lopen en de ene na de andere prothese wordt gemaakt. Geen van allen zijn echt goed, maar ik loop weer, al is het dan met krukken. Helaas krijg ik in 2012 een acute hernia door het scheef zitten in de rolstoel (door de prothese) en ik mag de prothese niet meer dragen. Ik ben nu afhankelijk van mijn rolstoel.
Het klinkt misschien raar maar ik was blij dat er eindelijk weer een tijd kwam dat ik niet geleefd werd door wekelijkse bezoeken aan de revalidatiekliniek en de teleurstelling dat de zoveelste prothese weer niet paste. Met de rolstoel kan ik nog bijna alles. Ook sport ik weer, doe aan roelstoeltennis, handbiking en zwemmen.
Bij de verwerking van mijn amputatie heb ik voornamelijk kracht geput uit gesprekken met medepatiënten in de revalidatiekliniek die ook een amputatie hadden ondergaan. Ik ben ook lid geweest van een organisatie voor geamputeerden(LVVG) maar daar heb ik niet veel aan gehad omdat er geen kans was om met lotgenoten te praten. We kregen wel veel informatie maar het was nogal eenrichtingsverkeer qua communicatie.

Ik heb inmiddels een maagverkleining ondergaan (door het zitten in de rolstoel was ik veel aangekomen) en nu ik veel gewicht verloren ben merk ik dat ik ook steeds minder zuurstof nodig heb. Een hele fijne ontwikkeling! Ik heb inmiddels ook een electrich ondersteunde handbike waardoor ik grotere afstanden kan afleggen met de fiets, samen met mijn man. Ik vind het fijn om doelen te stellen en zo heb ik afgelopen zomer een droom laten uitkomen door over de stormvloedkering te fietsen, 57 km lang. Wensen en doelen stellen en dan uit laten komen is leuk!

Voor de amputatie:

Altijd rekening houden met het feit dat je binnen een half uur heftige pijn kunt krijgen door infecties en weer opgenomen moet worden. Dus ook geen vakanties plannen, zeker niet in het buitenland.
25 jaar huwelijk moeten vieren in het gips, het huwelijk van onze dochter in het gips. Verplicht in een stoel de vakanties door moeten brengen omdat ik niet mocht lopen. Niet achter de kinderwagen van de kleinkinderen kunnen lopen en maar beperkt spelen met de kleinkinderen.

Na de amputatie:

Ik voel me eindelijk weer gezond. Ik kan stiekem veel meer dan ik dacht en hoopte. En het allerfijnste is nog wel de vrijheid, het niet meer geleefd worden. De vakanties vieren we voortaan grotendeels in Nederland, wat ook mooi is. Heuvelachtig gebied is voor mij niet meer te doen maar als je goed kijkt zijn er nog genoeg fijne dingen. Ik kan niet meer werken in de verpleging maar ben nu penningmeester van een sportclub, wat ik graag doe. Ik kom zo ook weer in contact met veel mensen, wat ik altijd al fijn vond. Ik ga ook 1 keer in de week zwemmen in en vaste groep (geen lotgenoten). Ik heb ze vooraf gevraagd of ze het een bezwaar vonden als ik meedeed en dat was niet zo. Wel een overwinning om te doen en ik durf nog steeds mijn stomp niet bloot te vertonen in het openbaar. Maar broeken zijn daarvoor een ideale uitkomst!