Long-fysiotherapie na Corona
Reacties uitgeschakeld voor Long-fysiotherapie na CoronaMensen die restklachten ervaren na besmetting met het coronavirus kunnen gebruik maken van (long)fysiotherapie. Deze therapie is nog lang niet bij iedereen bekend evenals het feit dat er nu gemakkelijk gebruik van kan worden gemaakt en vergoedt wordt door de zorgverzekeraar.
Toch kan deze – nog relatief onbekende – therapie een uitkomst bieden voor diegenen die op zoek zijn naar een weg tot herstel onder deskundige begeleiding.
Waaruit bestaat deze ondersteuning?
De basisverzekering is uitgebreid voor mensen die ernstig ziek zijn geweest als gevolg van het coronavirus. Voor hen worden fysiotherapie, ergotherapie en een dieetadvies ruimer vergoed uit de basisverzekering. Door de uitbreiding van het basispakket kunnen ex-coronapatiënten met langdurige klachten minimaal 6 maanden lang gebruik maken van paramedische zorg, namelijk; fysiotherapie- en oefentherapie: maximaal 50 behandelingen. De nodige behandelingen worden vooralsnog direct vergoed via de basisverzekering van de patiënt. Het enige wat de verzekerde zelf moet betalen is het eigenrisico van €385.
Hoe is deze vorm van ondersteuning tot stand gekomen?
Loebna Tajran, 48 jaar is (long)fysiotherapeute. Vanuit haar fysiotherapiepraktijk in het Heerlense Welten geeft ze ondersteuning aan ex-coronapatiënten en vertelt hoe deze ondersteuning in zijn werk gaat.
In de loop van maart 2020 werd duidelijk dat de fysiotherapeutische zorg grotendeels tot stilstand kwam door de coronacrisis. Tegelijkertijd ontstond er vraag naar de manier waarop fysiotherapeuten een rol zouden kunnen spelen in de nabehandeling van coronapatiënten. Chronisch ZorgNet – een landelijk dekkend netwerk van fysiotherapeuten – is gespecialiseerd in de behandeling van chronische aandoeningen waaronder: longaandoeningen, etalagebenen en hartrevalidatie (bewegen en leefstijl). Deze organisatie heeft zich ingezet om revalidatie van coronapatiënten in de eerste lijn mogelijk te maken.
Dankzij deze bestaande infrastructuur konden coronatherapeuten worden opgeleid. (Long)fysiotherapeuten die deze cursus met succes hebben afgerond werden hierdoor zichtbaar voor behandelaars en verwijzers (o.a. huisartsen en specialisten).
Toch duurde het nog een poosje voordat dit aanbod daadwerkelijk op gang kwam. Door de overvloed aan informatie over corona haken mensen soms af en missen ze bruikbare informatie. Veel ex-patiënten met klachten blijven bovendien buiten het zicht van de professionele zorgverlener.
Zo ook bij mevrouw Visser, vertelt Loebna toe ze haar vroeg hoe ze de weg naar de (long)fysiotherapie had gevonden.
Bij toeval werd ze door een attente assistente bij de huisartsenpraktijk op de mogelijkheid tot (long)fysiotherapie geattendeerd. ‘Hoe gaat het met u?’ Het automatisch antwoord hierop: ‘goed hoor’. ‘U heeft toch corona gehad?’ ’Bent u weer helemaal hersteld?’ ‘Nee, dat niet’.
Ze verwees haar door naar mij. Enkele jaren geleden was ik toevallig ook haar reguliere fysiotherapeut dat maakte het aanbod nog laagdrempeliger.
De procedure gaat dan als volgt:
Na een intakegesprek worden bloeddruk, hartslag en opname van zuurstof gecontroleerd. Daarna wordt een programma op maat gemaakt. Dat geeft meteen vertrouwen want het programma wordt rustig en in overleg opgebouwd. Er wordt niets geforceerd of opgelegd maar gekeken naar wat je aankunt om daarna vervolgstappen te maken. Het gevoel dat je er niet alleen voor staat maar samen aan de slag gaat werkt bemoedigend. Bovendien worden de vorderingen inzichtelijk gemaakt. Dat werkt positief op het gemoed want corona laat niet alleen fysieke sporen na maar werkt ook psychisch door. Na twee maanden is de conditietraining bij deze cliënt door loopband training, oefenen met gewichten, rek- en strek oefeningen er een stuk op vooruit gegaan en heeft ze weer voldoende zelfvertrouwen richting haar gezondheid om er ook zelf meer mee aan de slag te gaan.
Longfysiotherapie, een gespecialiseerde vorm van fysiotherapie gericht op de longen, kan dus heel helpend zijn. Veel coronapatiënten hebben tijdens hun ziek zijn te kampen gehad met benauwdheid en ademhalingsproblemen. Vaak weten ze zelf niet goed hoe ze hier mee om moeten omgaan. Ze worden angstig en denken dat ze vooral rustig aan moeten doen. Dat klopt maar ten dele want het is niet genoeg. Er moet ook gerichte lichamelijke inspanning worden geleverd om de conditie weer op peil te krijgen.
Daarnaast zijn voldoende rust en evenwichtige voeding (voldoende eiwitten voor de hernieuwde opbouw van de spieren) belangrijke elementen om te komen tot herstel.
Wat houdt het programma in?
Afhankelijk van de problemen waar de patiënt tegen aan loopt, bestaat de behandeling uit een combinatie van:
– Krachttraining (voor de spieren)
– ADL (algemeen dagelijkse levensverrichtingen): functionele en balanstraining
– Conditie: duurtraining
Ademspierkracht: ademspierkrachttraining
De patiënt krijgt tussen de 2 à 5 behandelingen per week therapie. Afhankelijk van ieders specifieke situatie vinden deze thuis of in de praktijk plaats.
Wie komt hiervoor in aanmerking?
Alle ex-coronapatiënten die op de reguliere ziekenhuisafdeling hebben gelegen of thuis ernstig ziek zijn geweest, komen in aanmerking voor de ruimere dekking. Bij post coronazorg is het wel belangrijk dat er eerst een indicatie wordt gedaan door een huisarts of een andere arts, zoals een longarts.
De extra paramedische zorg voor ex-covid patiënten moet bovendien binnen een half jaar plaats vinden. Dit kan eventueel verlengd worden op verwijzing van een medisch specialist.
Heb je interesse in (long)fysiotherapie na corona informeer dan naar de mogelijkheden bij je huisarts of bij de fysiotherapeut. Wie weet helpt het ook jou weer een stuk op weg!
Pleidooi voor de ziel
Reacties uitgeschakeld voor Pleidooi voor de zielOnlangs verschenen het boek: ‘Pleidooi voor de Ziel’.
Mijn naam is Gemma van den Akker en woon in Siebengewald Noord Limburg.
Ik neem je mee naar 2013. Werkzaam als verpleegkundige in het Hospice en daarnaast als zelfstandig gevestigd natuurgeneeskundig therapeut is mijn leven dynamisch en ik voel me gelukkig. De laatste jaren echter ontstaan er steeds meer onverklaarbare lichamelijke klachten totdat het in 2013 opeens helemaal mis gaat. Met een darmperforatie beland ik met spoed in het ziekenhuis een lange opname volgt en ondertussen raak ik vreemd genoeg in de war. Niemand snapt wat er aan de hand is.
Na ontslag, neemt thuis de verwardheid en de immense pijn toe, ik verzoek vergeefs om euthanasie, vlucht naar het buitenland, maar belandt via de luchthaven in Duitsland in een isoleercel in Venlo van waaruit een gedwongen opname in de psychiatrie volgt. Er is sprake van een ernstige psychose en nog steeds is niet duidelijk waarom.
Op de gesloten afdeling begint mijn helletocht pas echt. Een diagnose ontbreekt nog altijd en ik behoor samen met de andere mensen op de groep tot de afgeschrevenen, tot de ‘gekken’ en wordt er in de bejegening niet echt vriendelijk met ons omgegaan. Het boek beschrijft een onthutsend beeld van een volstrekt in de steek gelaten mens en een worsteling naar de betekenis van dit alles.
In die tijd heb ik helaas ook niet eens een achterban die het voor me kan opnemen en zo ben ik overgeleverd, afhankelijk en kwetsbaar tot op het bot. Mijn buik is nog steeds erg ziek en ontzettend pijnlijk, daar wordt echter niet voor behandeld. Ik kan niet meer. Door god en alleman verlaten en ik mag met niemand contact hebben, zelfs niet met mijn kinderen. Pas veel later komt er per toeval een vermoeden dat er sprake kan zijn van een tumor in mijn hoofd. Vanaf dán word ik serieus genomen, pas dan is men aardiger. Maar ik was toch nog steeds dezelfde mens?
Daar, in 2013 voelde ik al dat ik wilde schrijven. Als ik zou kunnen overleven en als het me zou lukken uit deze instelling te ontkomen, dan wilde ik dit verhaal absoluut delen met de buitenwereld.
Uiteindelijk heeft het nog een maand geduurd voordat ik naar huis mocht om te kunnen worden behandeld voor de inmiddels vastgestelde tumor in mijn hoofd.
Er volgen enkele jaren van operaties om de tumor te verwijderen, revalidaties en nogmaals operaties om het tumorproces opnieuw te kunnen stoppen. Tot 2018 was ik veelal bedlegerig maar in 2019 kon ik dan eindelijk met schrijven beginnen.
In mijn diepgaande ervaring heb ik steeds gevoeld hoe ongelooflijk belangrijk het is dat er oog blijft voor een menselijke kant, voor de innerlijke wereld van een mens. Vooral wanneer de nadruk ligt op de technische medische aandacht en de menselijke kant onderbelicht blijft, dan reikt die zorg niet ver genoeg. Dat kan dan bovendien voor veel onnodige ellende zorgen. Zeker wanneer de patiënt kwetsbaar is en/of afhankelijk van de zorg van een ander.
In mijn geval was ik bijvoorbeeld aan de buitenkant duidelijk in de war. Dat kon ik evengoed zelf wel waarnemen. Echter tegelijkertijd had ik ook voortdurend contact met mijn dieperliggende bewustzijn, met mijn gevoelslaag, mijn menselijke bewustzijn, mijn waardigheid als mens. En dat was helder, dat was intact en ongeschonden. Ik kon dat alleen niet helder onder woorden brengen, mijn communicatie via woorden was ronduit beperkt. Van binnen wist ik heel goed wat ik wilde zeggen of vragen; de woorden kwamen alleen als wartaal vervormd en onduidelijk uit mijn mond.
Hier heb ik zó duidelijk gevoeld hoe belangrijk het is dat er altijd, maar dan ook altijd rekening wordt gehouden met het onderliggende feilloze menselijke niveau, waarin een mens altijd wél zichzelf kan registreren. Hoe verward, beperkt, vreemd, dement, comateus iemand ook is.
Want ook al is de buitenkant anders, toch blijft een mens van binnen een volwaardig mens. En dáár ligt meteen de verbindende factor voor contact. Dáár ligt tevens de onmisbare factor om uiteindelijk weer te kunnen opknappen. Namelijk wanneer je in je menselijke kant, in je essentieel laag wordt uitgenodigd, wordt betrokken, gezien en erkend, dat kun je als patiënt ervaren dat er oog is voor jou. Dat het over JOU gaat. Dat je er ondanks al je gebreken je er evengoed toe doet. Onvoorwaardelijk.
Die onmisbare factor heb ik genoemd: de ziel. Een ziel als fundament van ons bestaan.
En omdat het woord ziel bij mensen weerstand kan oproepen heb ik in dit boek de moeite genomen hierover uitleg te geven aan de hand van regulier wetenschappelijk onderzoek en onderzoeken uit de nieuwe wetenschap. Een ziel is niet iets verhevens, vaags of metafysisch. Het is een unieke grondtoon, simpelweg de kracht van onze essentie. Het woord ziel kan vertaald worden in: bewustzijn, bewustzijn van het hart, medemenselijkheid, mededogen, onvoorwaardelijke liefde, begrip. Maar geen van allen zijn deze termen los van elkaar volledig. Ziel is hetgeen wat ALLES omvat. Dat verklaart de keuze voor de titel: ‘Pleidooi voor de Ziel’.
Ooit was het woord en de werkvorm ‘ziel’ een algemeen begrip, geïntegreerd in alle aspecten van het leven. Echter ooit is er ook gekozen om dit uit de reguliere wetenschap en geschriften te verwijderen. Nu nog altijd leven we in deze erfenis van een ziel-loosheid. Zo bedienen we ons bijvoorbeeld nog altijd van een zielloze psychologie.
Wat voor mij en voor de andere groepsleden op die psychiatrische afdeling zó het verschil had kunnen maken en waardoor wij ons als mens opgenomen hadden kunnen voelen, hier werd het zo duidelijk wat er in die zieke ziekenzorg zo schrijnend ontbreekt. Daarom zijn er in het boek hele praktische en meest belangrijke handreikingen gedaan. Stuk voor stuk aanbevelingen die ertoe bijdragen dat een mens niet alleen wordt gelaten in zijn kwetsbaarheid, in zijn anders zijn, in zijn ellende. Voorwaarden voor een mensgerichte zorg, zodat we er blijvend voor elkaar kunnen zijn.
Een van mijn wensen voor dit boek is dan ook dat het wordt ingezet in opleidingen voor artsen en andere hulpverleners in de zorg. Het zich kunnen verplaatsen in een ander is essentieel.
Het boek kan daarnaast bemoediging en erkenning brengen, zeker bij mensen die door bijvoorbeeld gebrek aan duidelijke diagnose ergens tussen wal en schip raken en zich niet meer gehoord voelen.
Het boek bestaat grofweg uit twee delen. 1. Het ervaringsverhaal wat uiteindelijk dient ter illustratie van de daaruit voortvloeiende aanbevelingen verderop in het boek. 2. De aanbevelingen voor een goede mensgerichte zorg. Praktische handreikingen voor het omgaan met elkaar, de zorg voor een kwetsbaar en afhankelijk mens in het bijzonder. Alle richtlijnen zijn geschreven vanuit mijn ervaring destijds als patiënt.
Waar ik als patiënt met een zeldzame aandoening later heel veel aan heb gehad is de Nederlandse Bijniervereniging NVACP, zij brengt duidelijke richtlijnen en getoetste informatie. Daarnaast geeft de Facebook patiëntencontactgroep: ‘Addison, Cushing, AGS en verwante aandoeningen’ een grote steun door het onderlinge contact en het leren van elkaars praktische vragen en ervaringen.
Het boek is onlangs gepubliceerd. Er is veel belangstelling. Uitgeverij Aspekt. ISBN 9789464240610
Verkrijgbaar in alle boekwinkels in Nederland en Belgie, ook online.
Tevens zijn de boeken ook bij Gemma voorradig en kunnen desgewenst gesigneerd opgehaald of verstuurd worden. www.levensakker.nl
Journalisten, artsen en boekrecensies melden: “Het boek is zeer goed geschreven, heel erg spannend, je kunt niet stoppen met lezen.” “De schrijfstijl is heel prettig en zo goed dat we meer werk van deze auteur willen.” “Door haar ervaringen zo op papier te zetten zijn we van mening dat ze een meesterwerk heeft geschreven. Er zijn weinig boeken die ons geraakt hebben wanneer er vertelt wordt over een ziekte-ervaring. Dit boek is duidelijk een uitzondering. Het krijgt 5 sterren.”
Mijn huisarts is lovend over het boek en gaf het aan alle 20 medewerkers van zijn praktijk. Het voorwoord is geschreven door de behandelend specialist van het Radboud UMC Nijmegen.
Hulp van lotgenoten bij Corona
Reacties uitgeschakeld voor Hulp van lotgenoten bij CoronaIedereen heeft momenteel op een of andere manier met Corona te maken, en niemand die er echt alles van weet. Dat brengt veel onzekerheden met zich mee, er zijn veel vragen, voor iedereen.
Vragen waar misschien nu nog geen antwoorden op zijn, maar samen kunnen we wel van elkaar leren om er beter mee om te gaan.
Dat kan gemakkelijk in de Corona supportgroep-online. Iedere twee weken ontmoeten 6-8 lotgenoten elkaar in een veilige online (zoom) meeting. Hoe dit werkt kun je zien in een kort filmpje met drie deelnemers.
Momenteel starten we een tweede groep en richten we een zorgvuldige opvolging aan de achterkant in, zodat we meer mensen kunnen opvangen. Landelijk is er veel interesse in de online groepen omdat het aantal mensen met vragen sterk groeit.
Mensen in een groep helpen elkaar praktisch en emotioneel, met relatief lichte klachten. Het kent geen wachttijden, geen reistijd en het verlaagt de toenemende druk op de eerstelijns zorg.
Informatie en aanmeldformulier Corona supportgroep-online.
De Bibberbar: sinds kort een wekelijkse online bijeenkomst voor mensen die veel last hebben van angst, paniek of somberheid.
Fijne Feestdagen 2020
Reacties uitgeschakeld voor Fijne Feestdagen 2020Eind van het jaar; tijd voor bezinning en dankbaarheid.
Dank voor alle goeds wat ons is overkomen. Hoe we als samenleving enorme veerkracht hebben laten zien in het omgaan met een ingrijpende pandemie.
Hoe sterk mensen zijn, hun eigen verantwoordelijk kennen en positief om weten te gaan met een onverwachte flinke uitdaging.
Niet om de ernst en het persoonlijke leed van deze epidemie te bagatelliseren maar het toont ons ook de zelf- en samenredzaamheid van mensen in moeilijke tijden.
Het bruggetje naar meer ondersteuning van zelfhulp en zelfregie is dan snel gemaakt!
Bedankt iedereen!
Het is lastig om iedereen persoonlijk te bedanken. In de afgelopen drie jaar zijn we je ergens tegengekomen, je hebt ons open ontvangen, ons verder geholpen of je zelfs persoonlijk ingezet. Het was in ieder geval hartverwarmend en onbeschrijflijk.
Iedereen bedankt voor de beweging die we samen in gang hebben gezet.
Aanpak zelfhulp/zelfregie
De aanpak met behulp van de Zelfregietool.nl is een paar jaar geleden opgemerkt door zorgverzekeraar CZ die hen heeft uitgenodigd in de (voormalige) proeftuinen in de Mijnstreek om de eigen regie van de samenleving te vergroten. Burgerkracht Limburg heeft gezorgd voor een doorontwikkeling van de aanpak om beter gebruik te maken van zelfhulp en de samenhulp van mensen (lotgenoten).
Mensen die hetzelfde hebben meegemaakt kunnen elkaar vaak heel goed verder helpen. Zeker in een groep kunnen zij door ervaringen te delen beter grip krijgen op hun gezamenlijke onderwerp. Een aanpak die leidt tot meer zelfregie en beter gebruik van ervaringskennis.
Succesvol!
Nu drie jaar later blijkt de aanpak zeer succesvol en staat er een netwerk van bijna 200 verschillende zelfregiegroepen, gemakkelijk en dichtbij bereikbaar via de website www.zelfregietool.nl
Rondom de twee centrumgemeenten, samen met Heerlen Standby! en het Knooppunt Sittard-Geleen, breidt dit netwerk zich snel uit met mensen die met hun persoonlijke ervaring anderen (lotgenoten) verder willen helpen. Mensen die hun vaardigheden verder willen ontwikkelen om die ervaring beter in te kunnen zetten als ervaringswerker en hiermee zelf meer van betekenis te kunnen zijn.
Mooi is ook om te zien hoe het woord ‘zelfhulp’ betekenis heeft gekregen en hoe de mindset van hulpverleners en zorgmedewerkers is veranderd. Eerder werd door Positieve gezondheid meer werd gekeken naar wat een persoon zelf kan en nu naar wat samen kan; samen met lotgenoten.
“Limburg: de eerste provincie in Nederland waar inwoners vanzelfsprekend gebruik maken van zelfhulp bij het positief werken aan hun gezondheid”.
Met de start van een Kenniscentrum zelfhulp/zelfregie, een handreiking voor het opstarten van een zelfregienetwerk en met de ondersteuning van kundige adviseurs van Burgerkracht Limburg wordt het gemakkelijk om meer gebruik te maken van zelfhulp in andere regio’s.
Verduurzamen aanpak
In contact met de Europese zusterorganisaties hebben we gezien we dat omringende landen veel meer gebruik maken van zelfhulp. België wel drie keer meer, Engeland 10-15 keer meer en buurland Duitsland telt zelfs 100.000 zelfhulpgroepen. Bijna 70 keer meer georganiseerde groepen per inwoner en dus een groot potentieel voor Nederland.
Duitsland laat al dertig jaar zien dat het kan. Met de juiste ondersteuning en financiering is zelfhulp daar uitgegroeid tot een waardevolle extra ondersteuningsvorm voor haar inwoners. Met een netwerk van groepen in iedere centrumgemeente, lokaal gefaciliteerd en landelijk ondersteund is zelfhulp overal gemakkelijk en dichtbij bereikbaar. Bovendien blijkt deze ondersteuning een economische meerwaarde te hebben van gemiddeld factor 5 (SROI).
Samen met koepelorganisatie MIND hebben we afgelopen jaar landelijke aandacht gezocht voor deze Duitse structuur en wordt dit model al meegenomen door VWS bij het opstellen van de nieuwe Contourennota Zorg. Politiek heeft het onlangs geleid tot het unaniem aannemen van een motie voor een onderzoek naar de effectiviteit en mogelijke ondersteuning van lotgenotencontact naar ‘Duits Model’.
Hiermee kan zelfhulp mogelijk uitgroeien tot een volwaardige en duurzame derde pijler onder de informele zorg in Nederland.
Corona supportgroep – online
Reacties uitgeschakeld voor Corona supportgroep – onlineEen nieuwe supportgroep is opgestart voor mensen die afgelopen maanden geraakt zijn door het Coronavirus of de gevolgen ervan.
In deze groep kun je mensen ontmoeten die ook last hebben gehad van Corona en die direct begrijpen waar het over gaat. Mensen die afgelopen tijd hun eigen manieren en oplossingen hebben gevonden om ermee om te gaan. Door die ervaringen met elkaar te delen hoor je soms weer oplossingen die jou weer verder kunnen helpen.
Een aardige uitdaging
De groep is direct online begonnen vanwege de maatregelen en dat op zich was al een aardige uitdaging. Hoe gaat het als je elkaar nog nooit hebt ontmoet? Is er via een beeldscherm voldoende vertrouwen en voel je je veilig om openhartig te praten over gevoelige onderwerpen? Na het eerste kwartier was die twijfel al weg want er was zoveel herkenning en begrip dat in het voorstelrondje al direct persoonlijke dingen werden gedeeld.
Natuurlijk ontmoet je elkaar liever in levende lijve maar iedereen was het erover eens dat dit toch een onverwacht goede vervanging was. Een goed gesprek, gemakkelijk te plannen en geen grote onderneming om ’s avonds nog te moeten afreizen naar een afgelegen plek. Dat is toch een groot voordeel voor mensen die al kampen met een energietekort. Heel anders en veel persoonlijker dan een facebookpagina.
Zo horen we de volgende reacties:
“Blij om hier mijn verhaal kwijt te kunnen, wat vaak lastig is bij partner, familie of vrienden”.
“Ik kijk nu alweer uit naar de volgende keer, dit voelt zo vertrouwd”,
“Hier vind ik begrip en herkenning, ook voor die lastige kleine kwaaltjes die mij zelf erg belemmeren, maar waar ik me normaal voor schaam om ze te noemen omdat het zo snel als zeuren wordt gezien”.
“Iedereen is hier zo openhartig, zelfs over heel persoonlijke zaken”.
Veel mensen zijn bang om nog een keer Corona te krijgen. Ze zijn voorzichtig, gaan weinig naar buiten en vermijden drukte. Sommigen maken zich boos over mensen die zich niet aan de regels houden en jou in gevaar brengen. “Ze weten niet wat het betekent. Ik heb nog nooit zo’n pijn gehad en weet ook niet of ik dat nog een keer zou verdragen”.
“Ook het onbegrip was groot van mensen die nog besmetting hadden meegemaakt. Ach, het is toch maar ‘een gewoon griepje’. Er was toen maar weinig begrip of betrokkenheid. Dat veranderde pas toen ze er zelf mee in aanraking kwamen. Dat voelde soms wrang.”
Er wordt veel gesproken over elkaars oplossingen en hoe ieder ermee omgaat. Ook als iemand vooruitgang meldt is dat direct weer hoop voor de anderen.
Afgelopen keer hebben we zelfs het spinnenweb van Positieve gezondheid ingevuld en gezien hoe ondanks dat het fysiek misschien niet beter gaat, je jezelf wel beter kunt voelen door een andere mindset.
“Het was maar 2 km fietsen naar het winkelcentrum en dat leek een enorme opgave, maar wat wàs ik toch blij dat mijn benen het nog zo goed deden”.
Samengevat
In de groep is veel begrip ervaren en heeft men veel steun aan elkaar. Je hoort andere oplossingen, ziet bijvoorbeeld andere manieren in het omgaan met de omgeving, relativeert de eigen situatie en kan daar soms zelfs smakelijk over lachen. Uiteraard is er ook ruimte voor zorgen en frustratie, maar uiteindelijk zoeken we met elkaar een positieve manier om beter om te gaan met de veranderde situatie.
Af en toe wordt expertise van een huisarts, iemand van C-support* of een ervaringsdeskundige uitgenodigd over bijvoorbeeld het omgaan met angst. We bespreken wel wat de wetenschap ondertussen weet en delen wat we horen, zoals bijvoorbeeld de longfysio waar we sinds kort gebruik van kunnen maken.
Maar het is vooral het delen van de alledaagse dingen.
Samen ben je sterker!
- Samen ervaringen bespreken en de gevolgen van Corona.
Wat kunnen we van elkaar leren om er beter mee om te gaan? - Elkaar steunen en positief kijken naar mogelijkheden om beter grip te krijgen op ieders eigen situatie.
- Informatie delen
Begeleiding
De groep wordt ondersteund door twee ervaringskundige begeleiders vanuit Burgerkracht; Paul Hazelhof en Wim Venhuis. Paul werkt vrijwillig als ondersteuner bij zelfhulp/zelfregie en heeft zelf geen Corona gehad. Afgelopen maart had hij een soort déjà vu van toen hij 11 jaar geleden een Q-koorts besmetting opliep.
Toen heeft hij ervaren hoe het is om ‘vage klachten’ te hebben, en de grote fysieke impact en hetzelfde onbegrip. Na jaren van vechten voor erkenning was het voor hem dan ook meteen duidelijk dat er voor Corona ook beslist een groep moest komen!
Wim had in maart al een milde besmetting opgelopen maar deze milde klachten zijn na een half jaar niet minder geworden. Tijd om van anderen te horen wat zij er aan hebben gedaan.
Informatie en aanmelden
De bijeenkomsten zijn iedere twee weken online op woensdagavond tussen 19.00 en 20.30 uur in een kleine besloten groep van max. 8 deelnemers.
We gebruiken hiervoor het platform Zoom. De link ontvang je de dag van tevoren en wij zorgen eventueel voor assistentie.
Aan de bijeenkomsten zijn geen kosten verbonden. Wil je aanmelden of vooraf meer informatie, ga naar het aanmeldformulier.
*C-support is een nieuwe landelijke stichting voor mensen die langdurige klachten overhouden na de besmetting met covid-19. Opgericht door Q-support, in opdracht van VWS, gebaseerd op de opgedane ervaringen met Q-koorts: https://www.c-support.nu/
Q-koorts en Corona
Reacties uitgeschakeld voor Q-koorts en CoronaErvaringsverhaal, Paul Hazelhof
Paul is 37 jaar en werkt als vrijwilliger bij Burgerkracht Limburg. Als ondersteuner bij de Zelfregietool.nl zet hij zich in voor verschillende lotgenotengroepen. Paul is ‘ervaringsdeskundige’. In 2009 raakte hij tijdens een werkbezoek op een zorgboerderij besmet met Q-koorts*. Dat zette zijn hele leven op zijn kop. Voor zijn ziekte werkte Paul als social worker, ambulant begeleider, heette dat toen nog. Hij werkte met verschillende groepen mensen van jong tot oud. Dat deed hij met veel plezier.
Daarnaast had hij een druk sociaal leven. Hij was actief, zat in het verenigingsleven en was fit en gezond.
Tijdens zijn ziekte lukte het Paul om nog 5 jaar door te werken. Toen was de koek op. In 2017 werd hij volledig arbeidsongeschikt verklaard. Dan moet het roer om. Maar hoe doe je dat als je beperkingen niet van voorbijgaande aard zijn?
Inmiddels is het 11 jaar geleden dat hij besmet is geraakt en nog steeds kampt hij dagelijks met de gevolgen.
Aan de buitenkant lijkt er niets veranderd. Je ziet een jonge, goed verzorgde man. Ook als je Paul eerder hebt gekend zie je weinig verschil. Hooguit misschien die paar extra kilootjes omdat hij niet meer kan sporten. Ogenschijnlijk lijkt er dus niet zoveel aan de hand maar niets is minder waar…
De werkelijkheid is, dat hij na al die jaren, nog steeds pijn heeft. Een gevoel dat lijkt op griep; alsof je bont en blauw bent, onder een vrachtwagen terecht bent gekomen. Door zware hoofdpijn, die soms leidt tot migraine, kan hij niet altijd even goed functioneren. Hij heeft last van gewrichtspijnen. Hij merkt dat hij zijn hersenen steeds minder goed kan gebruiken dan vóór zijn ziekte. Meerdere onderzoeken bevestigen dat zijn hersenen een bepaalde schade hebben opgelopen. Zijn cognitieve vermogen is achteruitgegaan waardoor hij zich minder goed kan concentreren.
De pijn gaat ook nooit meer weg. Als hij een cijfer voor zijn pijn moet geven verdient deze nog steeds een 8.
Na zoveel jaren ontstaat natuurlijk wel een stukje gewenning en leer je er mee om gaan.
Sommige activiteiten vermijdt hij bewust, en dan lijkt het of de pijn minder wordt. Dat is natuurlijk niet zo. Je gaat er alleen anders mee om. Dat is een cognitief proces. Paul wil geen slachtoffer zijn. Bij hem is het glas altijd halfvol. Ondanks alles wil hij het maximale uit een dag halen.
’s Avonds moe naar bed gaan – dat is toch altijd het geval – maar dan wél met een voldaan gevoel. Dat maakt alle verschil!
In zijn leven heeft hij weer een goede balans gevonden waardoor hij de meeste dagen prima doorkomt. Slechte dagen zijn er natuurlijk ook. Dat moet je ook niet ontkennen, maar er mee dealen. Je leert het ook herkennen. Op slechte dagen begint hij niet eens aan activiteiten omdat hij weet: vandaag wordt het even niets.
Dan is het een beter idee om mild en lief voor jezelf zijn, minder actief en je daar dan ook niet schuldig over te voelen. Dan pakt hij een mooi boek of luistert naar muziek en gaat op die manier bewust op zoek naar positiviteit. Als Paul niet ziek was geworden zou hij daar waarschijnlijk heel anders mee omgegaan. Hij is door zijn ziekte spiritueler en bewuster geworden. Hij heeft er andere inzichten door gekregen en is er voor zijn gevoel een sterker mens door geworden. Dat wil niet zeggen dat het gemakkelijk is.
Wanneer je altijd actief en ondernemend bent geweest en het ineens moeite kost om de trap op te komen dan is dat best wel moeilijk en confronterend. Zijn leven heeft hij daarom uitgebalanceerd.
Door zijn persoonlijke ervaring kan Paul zich makkelijker inleven in moeilijke situaties waarin mensen – meestal onverwacht – terecht komen.
Het werken met groepen vindt Paul nog steeds leuk en inspirerend, maar vooral ook waardevol. Mensen vinden onderling kracht bij elkaar. Door het uitwisselen van ervaringen krijg je het gevoel er niet meer alleen voor te staan. Dat scheelt alles. De ander weet zonder uitleg wat je hebt meegemaakt en wat je voelt!
Hij ziet veel overeenkomsten met de klachtenpatronen die Corona patiënten momenteel ervaren. Hoewel beide aandoeningen totaal verschillende infectieziektes zijn, zie je ook veel parallellen. Onbekendheid met de ziekte is er daar één van. Deze Coronatijd beleeft hij dan ook als een déjà vu.
De onzekerheid, die Corona patiënten doormaken kan hij zich levendig voorstellen. Door de enorme hoeveelheid aan informatie die geboden wordt zie je vaak door de bomen het bos niet meer. Hij weet hoe het voelt om als patiënt niet te weten waar je aan toe bent. Dat zorgt voor de nodige onrust. De overheid heeft destijds – in zijn visie – niet goed gehandeld bij Q-koorts. Had men dat wél gedaan, dan hadden ze, met deze geleerde lessen, waarschijnlijk adequater kunnen reageren op Corona.
Voor beide patiëntengroepen geldt dat je je de ene dag goed kunt voelen en de andere dag weer een wrak. Paul weet nooit in welke ‘staat’ hij ‘s ochtends wakker wordt. Dat brengt een bepaalde onzekerheid met zich mee. Je weet niet wat je kunt bieden en beloven. Daar heeft hij het best moeilijk mee gehad.
Zijn sociale netwerk is daardoor een heel stuk kleiner geworden. Hobby’s die hij vroeger had; het verenigingsleven; het lukt allemaal niet meer. Dan stuit je op veel onbegrip.
Waar je ook tegenaan loopt als patiënt zijn de pittige discussies die je moet voeren met de ‘buitenwereld’. Zoals bijvoorbeeld bij instanties en professionals maar ook in je eigen sociale kring. Men gaat vaak voorbij aan hoe iemand zich voelt. Je moet dan echt voor jezelf opkomen. Niet iedereen kan dat maar je moet het wel leren, want als je dat niet doet wordt je ‘opgevreten’.
Je gezondheid moet je zelf bewaken, maar naast je verplichtingen heb je natuurlijk ook rechten. Je hoeft niet zomaar alles te accepteren wat je wordt opgedragen.
Op de vraag of angst een grote rol speelt in zijn leven antwoordt hij ontkennend.
Nee, bang is hij niet. Wél bezorgd, maar op een gezonde manier. Hij is meer op zijn hoede omdat hij in een risicogroep zit en daardoor kwetsbaar is. Ouders, familie en vrienden zijn extra bezorgd. Vaak nog alerter dan hij zelf is. De spontaniteit was door de Q-koorts al ver weg en in deze Coronatijd moet je opnieuw, bij alles wat je doet, nadenken.
Heb ik een mondkapje? Hou ik genoeg afstand en heb ik standaard desinfectie bij de hand?
De bewegingsvrijheid is beperkt. Maar isolement gaat hij uit de weg. Sommige regelgeving is onbegrijpelijk maar dat heb je helaas niet zelf in de hand. Het blijft een constant afwegen.
‘Je moet je verstand blijven gebruiken’ is dan ook zijn devies. Veel patiënten sluiten zich momenteel op.
Ook Paul is meer thuis dan gebruikelijk. Hij gaat wel naar buiten maar hij neemt alle voorzorgsmaatregelen serieus en doet alles om zichzelf te beschermen.
Wanneer je na Q-koorts ook nog eens Corona krijgt heeft dit een behoorlijke impact. De opeenstapeling van klachten die Q-koorts patiënten hebben zijn niet mis en op een dubbele klap zit niemand op te wachten.
‘Als je de Q al gehad en ook nog C moet krijgen, dat hoeft het voor mij niet’, krijgt hij vaak uit de Q-koorts groep terug.
Paul maakt zich zorgen over hoe de maatschappij met deze zaken omgaat. Visie, normen en beleid lijken niet meer passend. Op de een of andere manier loop je dan toch achter de feiten aan. Die vrijblijvendheid, de halve maatregelen leiden tot chaos en wanneer je daar geen serieuze consequenties aan koppelt dan leidt het tot niets.
Misschien had hij stiekem wel gehoopt op een wat ‘slimmere maatschappij’ waarin men meer bereid is om sámen iets op te lossen. Dat lijkt vooralsnog niet het geval.
Als er wordt gesproken over ‘gebrek aan vrijheid’, wordt gemakshalve voorbij gegaan aan wat het betekent om daadwerkelijk ziek te zijn. Dat geldt voor veel chronische patiënten. Dat is voor Paul moeilijk te verteren. Mensen weten echt niet wat het betekent. Die onverschilligheid en ongevoeligheid zijn voor hem onbegrijpelijk.
Dan kun je soms maar het beste tot 10 tellen…of soms zelfs tot honderd!
* Q-koorts is een infectieziekte die van dieren kan overgaan op mensen. In Nederland zijn besmette melkgeiten en melkschapen de bron van de ziekte bij mensen. De meeste mensen krijgen Q-koorts door het inademen van lucht waar de bacterie in zit. Paul kampt na al die jaren nog steeds met klachten die voortkomen uit Q-koorts zoals: chronische vermoeidheid, hoofdpijn en gewrichtsklachten, achteruitgang in het cognitieve vermogen en concentratievermogen
Huisartspraktijk maakt online kennis met zelfhulp/zelfregie
Reacties uitgeschakeld voor Huisartspraktijk maakt online kennis met zelfhulp/zelfregieWat kan zelfhulp bijdragen aan de zelfregie van de patiënt?
En wat levert dit op voor de huisartspraktijk?
In de afgelopen jaren zijn diverse kennismakingsworkshops georganiseerd op locatie, in een huisartsenpraktijk of gezondheidscentrum. Vanwege Corona gaat dat nu even niet meer.
Onlangs is voor de eerste keer een online kennismaking geweest en die was zeer geslaagd. Hieronder lees je een kort verslag van deze bijeenkomst.
Try-out
Hoe ervaren de deelnemers een online-versie? Komt het persoonlijke verhaal wel ècht over op een plat beeldscherm? Kun je überhaupt wel echt in gesprek komen?
De enige manier om daarachter te komen is door het te doen.
Huisartsenpraktijk Oud-Geleen gaf ons de gelegenheid en op 17 oktober openden we om 19.30 uur ‘s avonds een Zoom-meeting van een uur.
Bedankt, voor ons was dit een fijne om het uit te kunnen proberen. Dankzij de samenwerking met praktijkmanager Judith Rousseau konden we alles goed voorbereiden en sloot de bijeenkomst goed aan op de verwachting. Zij heeft allereerst het onderwerp voorgesteld in het team, om de interesse te peilen en te weten welke dag en tijdstip geschikt zouden zijn. De uitnodiging en de Zoomlink konden daarna gemakkelijk worden verzonden via de mailadressen van de praktijk.
12 medewerkers hebben deelgenomen aan de onlinemeeting; de huisartsen, praktijkondersteuners, assistenten en de praktijkmanager.
De reacties waren enthousiast en men ervaart het als een nuttige en extra ondersteuning voor de praktijk. Ook is er gesproken voor welke patiënten dit interessant kan zijn, hoe je dit aan hen voorstelt en vooral hoe je hieraan wordt herinnerd om dit sowieso voor te stellen? Misschien een extra reminder in het HIS-systeem?
Het verhaal van de ervaringsdeskundige, Gerlach met 11 jaar Parkinson-ervaring, sprak bij iedereen het meeste aan en leverde ook de meeste praktische vragen op. “Hoe hij hiermee had leren omgaan, waar hij het meest behoefte aan had gehad en wat hem het meest had geholpen”. Mooi om te horen hoe uiteindelijk lotgenotencontact zorgde voor de ‘acceptatie’ van zijn beperkingen en hoe hij nu veel betekenis haalt uit de vrijwillige inzet van zijn opgedane ervaringen voor onder andere de Parkinsonvereniging.
Conclusie online
De online vorm beviel prima, er was voldoende interactie en het blijkt een efficiënte manier om iedereen te bereiken. Gemakkelijk en snel te plannen en ook voor iedereen eenvoudig om even bij aan te sluiten. Voor de paar afwezige collega’s kon een opgenomen versie online worden teruggekeken.
De online workshop is een blijvertje en wordt ook het komend jaar beslist ingezet.
Heeft u misschien al interesse voor uw praktijk? Neem met ons contact op!
Intervisiegroep ervaringsdeskundigen
Reacties uitgeschakeld voor Intervisiegroep ervaringsdeskundigen
Sinds 2012 kent Nederland een Vereniging voor Ervaringsdeskundigen, de VVED. Als representatieve vereniging die zichtbaar is in de maatschappij geeft de VVED stem aan ervaringsdeskundigen in zorg en welzijn. Speerpunt is de erkenning van het beroep van ervaringsdeskundige. De vereniging werkt aan de ontwikkeling, kwaliteitsbewaking, professionalisering en profilering van het ervaringsdeskundige beroep en behartigt de belangen van haar leden. Daarnaast biedt de VVED ontmoeting, kennisuitwisseling, intervisie en supervisie en stimuleert wetenschappelijk en praktijkgericht onderzoek.
De VVED heeft Maurice Wasserman en Inge Ruttenberg van Stichting HARTwerkt benaderd om in de regio Limburg Intervisie bijeenkomsten op te zetten voor Ervaringsdeskundigen buiten hun eigen werkkring om. De VVED heeft namelijk gemerkt dat dit voor veel Ervaringsdeskundigen een hele goede aanvulling is op de kennis en kunde die zij opdoen in hun eigen werkkring.
Stichting HARTwerkt wil inventariseren of er behoefte is aan intervisie en aan leren van elkaars werkwijze(n). Aangezien Sittard centraal gelegen is, willen we nabij het ns-station aldaar een ruimte huren om intervisie mogelijk te maken. Een intervisiegroep bestaat uit maximaal 8 deelnemers. De Ervaringsdeskundigen hoeven geen lid te zijn van de VVED. Iedereen is welkom. U kunt zich aanmelden door een mail te sturen naar stichtinghartwerkt@gmail.com.
Zoom hulp
Reacties uitgeschakeld voor Zoom hulpHandleiding voor groepen die online willen starten en voor iedereen die soms de weg niet kan vinden in Zoom. We hebben twee handleidingen gemaakt die je stap voor stap begeleiden in het deelnemen of in het opstarten van een bijeenkomst in het programma Zoom. Kom je er dan nog niet uit, mail ons hallo@zelfregietool.nl, dan maken we een afspraak en helpen je er telefonisch doorheen.
- Zoom handleiding – uitgebreid (Zelfregietool®)
- Zoom handleiding – kort (alleen deelnemen)
- Spelregels
Burgerkracht De Pijler
Reacties uitgeschakeld voor Burgerkracht De Pijler
Burgerkracht levert een positieve bijdrage aan de vitaliteit van de Limburgse samenleving. We geloven dat de kloof tussen mensen in armoede en de rest van de samenleving vaak te groot is om op eigen kracht te kunnen overbruggen. Vroegtijdige signalering, preventie en laagdrempelige ondersteuning dragen bij aan het terugdringen van armoede en sociale uitsluiting en maken sociale participatie mogelijk.
Onze dienstverlening is gericht op alle inwoners in de provincie Limburg die als gevolg van een te laag inkomen niet (optimaal) kunnen deelnemen aan onze samenleving. Maar, wij zijn er ook voor (burger)initiatieven en maatschappelijke organisaties die zich inzetten om deze kwetsbare doelgroep te ondersteunen. We ondersteunen en verbinden burgerinitiatieven en maatschappelijke organisaties en realiseren bestendige doelen. Dat doen we samen met vrijwilligers en samenwerkingspartners.
Onze inzet is gebaseerd op drie Pijlers.
1. Regionale spreekuren sociale zekerheid
Vanuit ervaringsdeskundigheid en scholing geven vrijwilligers wekelijks advies over sociale zekerheid. Dit gebeurt in 3 regio’s: Noord-, Midden- en Zuid-Limburg. Er zijn 11 lokale spreekuurpunten. Daar kun je terecht voor uitleg, hulp en ondersteuning bij vragen over uitkeringen, werk en inkomen, re-integratie en bezwaar maken.
Daarnaast is er een provinciale telefonische helpdesk. Ook hier kun je terecht met vragen over sociale zekerheid. Bellers worden doorgeleid naar het juiste spreekuurpunt.
Burgerkracht De Pijler ondersteunt de spreekuurpunten door middel van het scholing, financiële ondersteuning en het trainen van spreekuurvaardigheden van vrijwilligers.
2. Cliëntenmedezeggenschap
Burgerkracht De Pijler ondersteunt cliëntenraden Werk en Inkomen en adviesraden Sociaal Domein op het thema sociale zekerheid door middel van
– het organiseren van provinciale en regionale bijeenkomsten;
– deskundigheidsbevordering
– lokale ondersteuning.
Als expertisecentrum is de Pijler ook een vraagbaak voor cliëntenraden en hun leden.
3. Armoede
Burgerkracht De Pijler ondersteunt en initieert lokale en regionale (burger)initiatieven, organisaties, gemeenten, onderwijsinstellingen en projecten rond het thema Armoede, door middel van:
– Pijlerlezingen
– bijeenkomsten;
– conferenties;
– het delen van expertise;
– het (financieel) mede ondersteunen van bestaande, startende of eenmalige initiatieven.
Meer weten?
Kijk op: www.depijler.nl of mail naar depijler@burgerkrachtlimburg.nl