Ervaringsverhaal, Paul Hazelhof
Paul is 37 jaar en werkt als vrijwilliger bij Burgerkracht Limburg. Als ondersteuner bij de Zelfregietool.nl zet hij zich in voor verschillende lotgenotengroepen. Paul is ‘ervaringsdeskundige’. In 2009 raakte hij tijdens een werkbezoek op een zorgboerderij besmet met Q-koorts*. Dat zette zijn hele leven op zijn kop. Voor zijn ziekte werkte Paul als social worker, ambulant begeleider, heette dat toen nog. Hij werkte met verschillende groepen mensen van jong tot oud. Dat deed hij met veel plezier.
Daarnaast had hij een druk sociaal leven. Hij was actief, zat in het verenigingsleven en was fit en gezond.
Tijdens zijn ziekte lukte het Paul om nog 5 jaar door te werken. Toen was de koek op. In 2017 werd hij volledig arbeidsongeschikt verklaard. Dan moet het roer om. Maar hoe doe je dat als je beperkingen niet van voorbijgaande aard zijn?
Inmiddels is het 11 jaar geleden dat hij besmet is geraakt en nog steeds kampt hij dagelijks met de gevolgen.
Aan de buitenkant lijkt er niets veranderd. Je ziet een jonge, goed verzorgde man. Ook als je Paul eerder hebt gekend zie je weinig verschil. Hooguit misschien die paar extra kilootjes omdat hij niet meer kan sporten. Ogenschijnlijk lijkt er dus niet zoveel aan de hand maar niets is minder waar…
De werkelijkheid is, dat hij na al die jaren, nog steeds pijn heeft. Een gevoel dat lijkt op griep; alsof je bont en blauw bent, onder een vrachtwagen terecht bent gekomen. Door zware hoofdpijn, die soms leidt tot migraine, kan hij niet altijd even goed functioneren. Hij heeft last van gewrichtspijnen. Hij merkt dat hij zijn hersenen steeds minder goed kan gebruiken dan vóór zijn ziekte. Meerdere onderzoeken bevestigen dat zijn hersenen een bepaalde schade hebben opgelopen. Zijn cognitieve vermogen is achteruitgegaan waardoor hij zich minder goed kan concentreren.
De pijn gaat ook nooit meer weg. Als hij een cijfer voor zijn pijn moet geven verdient deze nog steeds een 8.
Na zoveel jaren ontstaat natuurlijk wel een stukje gewenning en leer je er mee om gaan.
Sommige activiteiten vermijdt hij bewust, en dan lijkt het of de pijn minder wordt. Dat is natuurlijk niet zo. Je gaat er alleen anders mee om. Dat is een cognitief proces. Paul wil geen slachtoffer zijn. Bij hem is het glas altijd halfvol. Ondanks alles wil hij het maximale uit een dag halen.
’s Avonds moe naar bed gaan – dat is toch altijd het geval – maar dan wél met een voldaan gevoel. Dat maakt alle verschil!
In zijn leven heeft hij weer een goede balans gevonden waardoor hij de meeste dagen prima doorkomt. Slechte dagen zijn er natuurlijk ook. Dat moet je ook niet ontkennen, maar er mee dealen. Je leert het ook herkennen. Op slechte dagen begint hij niet eens aan activiteiten omdat hij weet: vandaag wordt het even niets.
Dan is het een beter idee om mild en lief voor jezelf zijn, minder actief en je daar dan ook niet schuldig over te voelen. Dan pakt hij een mooi boek of luistert naar muziek en gaat op die manier bewust op zoek naar positiviteit. Als Paul niet ziek was geworden zou hij daar waarschijnlijk heel anders mee omgegaan. Hij is door zijn ziekte spiritueler en bewuster geworden. Hij heeft er andere inzichten door gekregen en is er voor zijn gevoel een sterker mens door geworden. Dat wil niet zeggen dat het gemakkelijk is.
Wanneer je altijd actief en ondernemend bent geweest en het ineens moeite kost om de trap op te komen dan is dat best wel moeilijk en confronterend. Zijn leven heeft hij daarom uitgebalanceerd.
Door zijn persoonlijke ervaring kan Paul zich makkelijker inleven in moeilijke situaties waarin mensen – meestal onverwacht – terecht komen.
Het werken met groepen vindt Paul nog steeds leuk en inspirerend, maar vooral ook waardevol. Mensen vinden onderling kracht bij elkaar. Door het uitwisselen van ervaringen krijg je het gevoel er niet meer alleen voor te staan. Dat scheelt alles. De ander weet zonder uitleg wat je hebt meegemaakt en wat je voelt!
Hij ziet veel overeenkomsten met de klachtenpatronen die Corona patiënten momenteel ervaren. Hoewel beide aandoeningen totaal verschillende infectieziektes zijn, zie je ook veel parallellen. Onbekendheid met de ziekte is er daar één van. Deze Coronatijd beleeft hij dan ook als een déjà vu.
De onzekerheid, die Corona patiënten doormaken kan hij zich levendig voorstellen. Door de enorme hoeveelheid aan informatie die geboden wordt zie je vaak door de bomen het bos niet meer. Hij weet hoe het voelt om als patiënt niet te weten waar je aan toe bent. Dat zorgt voor de nodige onrust. De overheid heeft destijds – in zijn visie – niet goed gehandeld bij Q-koorts. Had men dat wél gedaan, dan hadden ze, met deze geleerde lessen, waarschijnlijk adequater kunnen reageren op Corona.
Voor beide patiëntengroepen geldt dat je je de ene dag goed kunt voelen en de andere dag weer een wrak. Paul weet nooit in welke ‘staat’ hij ‘s ochtends wakker wordt. Dat brengt een bepaalde onzekerheid met zich mee. Je weet niet wat je kunt bieden en beloven. Daar heeft hij het best moeilijk mee gehad.
Zijn sociale netwerk is daardoor een heel stuk kleiner geworden. Hobby’s die hij vroeger had; het verenigingsleven; het lukt allemaal niet meer. Dan stuit je op veel onbegrip.
Waar je ook tegenaan loopt als patiënt zijn de pittige discussies die je moet voeren met de ‘buitenwereld’. Zoals bijvoorbeeld bij instanties en professionals maar ook in je eigen sociale kring. Men gaat vaak voorbij aan hoe iemand zich voelt. Je moet dan echt voor jezelf opkomen. Niet iedereen kan dat maar je moet het wel leren, want als je dat niet doet wordt je ‘opgevreten’.
Je gezondheid moet je zelf bewaken, maar naast je verplichtingen heb je natuurlijk ook rechten. Je hoeft niet zomaar alles te accepteren wat je wordt opgedragen.
Op de vraag of angst een grote rol speelt in zijn leven antwoordt hij ontkennend.
Nee, bang is hij niet. Wél bezorgd, maar op een gezonde manier. Hij is meer op zijn hoede omdat hij in een risicogroep zit en daardoor kwetsbaar is. Ouders, familie en vrienden zijn extra bezorgd. Vaak nog alerter dan hij zelf is. De spontaniteit was door de Q-koorts al ver weg en in deze Coronatijd moet je opnieuw, bij alles wat je doet, nadenken.
Heb ik een mondkapje? Hou ik genoeg afstand en heb ik standaard desinfectie bij de hand?
De bewegingsvrijheid is beperkt. Maar isolement gaat hij uit de weg. Sommige regelgeving is onbegrijpelijk maar dat heb je helaas niet zelf in de hand. Het blijft een constant afwegen.
‘Je moet je verstand blijven gebruiken’ is dan ook zijn devies. Veel patiënten sluiten zich momenteel op.
Ook Paul is meer thuis dan gebruikelijk. Hij gaat wel naar buiten maar hij neemt alle voorzorgsmaatregelen serieus en doet alles om zichzelf te beschermen.
Wanneer je na Q-koorts ook nog eens Corona krijgt heeft dit een behoorlijke impact. De opeenstapeling van klachten die Q-koorts patiënten hebben zijn niet mis en op een dubbele klap zit niemand op te wachten.
‘Als je de Q al gehad en ook nog C moet krijgen, dat hoeft het voor mij niet’, krijgt hij vaak uit de Q-koorts groep terug.
Paul maakt zich zorgen over hoe de maatschappij met deze zaken omgaat. Visie, normen en beleid lijken niet meer passend. Op de een of andere manier loop je dan toch achter de feiten aan. Die vrijblijvendheid, de halve maatregelen leiden tot chaos en wanneer je daar geen serieuze consequenties aan koppelt dan leidt het tot niets.
Misschien had hij stiekem wel gehoopt op een wat ‘slimmere maatschappij’ waarin men meer bereid is om sámen iets op te lossen. Dat lijkt vooralsnog niet het geval.
Als er wordt gesproken over ‘gebrek aan vrijheid’, wordt gemakshalve voorbij gegaan aan wat het betekent om daadwerkelijk ziek te zijn. Dat geldt voor veel chronische patiënten. Dat is voor Paul moeilijk te verteren. Mensen weten echt niet wat het betekent. Die onverschilligheid en ongevoeligheid zijn voor hem onbegrijpelijk.
Dan kun je soms maar het beste tot 10 tellen…of soms zelfs tot honderd!
* Q-koorts is een infectieziekte die van dieren kan overgaan op mensen. In Nederland zijn besmette melkgeiten en melkschapen de bron van de ziekte bij mensen. De meeste mensen krijgen Q-koorts door het inademen van lucht waar de bacterie in zit. Paul kampt na al die jaren nog steeds met klachten die voortkomen uit Q-koorts zoals: chronische vermoeidheid, hoofdpijn en gewrichtsklachten, achteruitgang in het cognitieve vermogen en concentratievermogen
