Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel.
In de beschermende laag rondom zenuwbanen (myeline) ontstaan ontstekingen en littekens, waardoor sommige zenuwen minder goed of niet meer functioneren.

Praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.

of vind een groep
TODO

''Als mens heb ik me nog nooit zo dicht bij mezelf gevoeld, krachtig en vrij." - Moniek

lees meer

Vaak begint MS met vermoeidheid en minder goed zien met één oog.
Het verloop van de ziekte verschilt sterk: sommige patiënten hebben uiteindelijk een rolstoel nodig, maar anderen niet.
Voor een goede diagnose heeft een neuroloog vak verschillende onderzoeken nodig.
Uitgebreide informatie op: www.msvereniging.nl of

Ervaringsverhalen

  • ''Als mens heb ik me nog nooit zo dicht bij mezelf gevoeld, krachtig en vrij."

    “In 2002 kreeg ik de diagnose ms. Met het advies ‘bewaak je grenzen’ ging ik naar huis. Ik dacht: “Waar liggen mijn grenzen dan?”, “Hoe ver mag en kan ik dan gaan?” Onzekerheid en angst voerden de boventoon…….. Zeker doordat ik in het begin veel schubs achter elkaar had, werd het eigenlijk een kwestie van overleven. Toen ik na twee jaar mijn ontslag kreeg, voelde ik wel de kracht in mijzelf terug komen, want ik dacht: “Ik ga doen wat ik echt leuk vind!” Toch bleven de grenzen, die ik zelf (onbewust) gecreëerd had bestaan! En was ik Moniek en ik heb (ben) ms.

    Toen ik alleen kwam te staan zag ik hoe afhankelijk ik was geworden in de relatie en nu ik het alleen moest doen kwam mijn zelfstandigheid vanzelf weer terug! Zelfstandig ja! Maar nog steeds met mijn ‘veilige, beperkende, grenzen’! In 2011 gingen mijn oogkleppen af tijdens het CanDo trainingsweekend! Ik zat vast in mijn verdriet door de MS en gemis van partner en kinderen. Door de inzichten die ik bij CanDo kreeg, vond ik de krachten, zowel mentaal als fysiek, weer terug. Mijn grenzen, die al 10 jaar bestonden, waren wel iets afgebrokkeld, maar het fundament stond nog stevig overeind.

    Om naar de uitdaging “klimmen tegen MS” toe te werken, gaf al een nieuwe impuls! Twijfel heb ik nooit gevoeld, ging er met positieve energie tegen aan! Elke week één km klimmen op de loopband, steeds een stukje hoger de virtuele Mont Ventoux op…..wat een kracht en energie zit er in mijn lijf! Maar bovenal ging mijn conditie zo vooruit, terwijl ik daarvoor altijd naar fysio ging, met de zin in mijn hoofd (grens) ‘behouden wat je hebt’! Mijn één km klimmen tijdens “het klimmen tegen MS”- avontuur, werden er maar liefst drie, ik steeg boven mezelf uit! Mijn zelf opgelegde grenzen verdampten tijdens het klimmen op de Mont Ventoux! Na thuiskomst van het klimavontuur geen negatieve lichamelijke reactie gehad! Ongeloof, maar vooral een bevrijdend gevoel, mijn grenzen liggen open!

    Fietsen, lopend mijn hond uitlaten, vaste ritmes loslaten….bewust genieten van het leven! Mijn scootmobiel staat werkeloos in de schuur, ook dat was een grens die ik mezelf had opgelegd! ‘Carpe Diem’ zei ik altijd, maar nu voel ik dat ook echt! Nieuwe uitdagingen met volle 100% aan gaan, niet eens meer een twijfel! Ik ben Moniek en ik sta positief en actief in het leven! Oja…..ze zeggen dat ik ook nog MS heb!

    Toen de vraag vanuit het MS-fonds kwam, of iemand 1km wilde zwemmen tijdens de triathlon in Utrecht, was ik meteen enthousiast! Dat het over 4 weken was en ik mij niet meer kon herinneren wanneer ik voor het laatst had gezwommen, maakte voor mij niets uit! Om te laten zien wat je mogelijkheden met MS nog kunnen zijn, is dan veel belangrijker! Één km zwemmen dat lukte in het zwembad goed, maar in het Merwede Kanaal was dat toch wel een ander verhaal! Open water, stroming en de spanning vooraf maakte dat één km zwemmen een pittige uitdaging werd! Tikkeltje nerveus het water in geplonsd en met mijn schoolslag een groot aantal deelnemers al borst crawlend voorbij zien komen zwemmen, werd het een nog grotere uitdaging! Concentratie en rust zoeken was op dat moment het belangrijkste….! Met Ronald Klinkhamer en Joyce Valkenburg-Vissers als coaches naast me, heb ik de km gehaald en ben niet als laatste het water uitgekomen……dat was stiekem toch ook belangrijk!

    Ik had een leven voor de diagnose MS………..een leven na de diagnose MS……..een leven voor het klimmen en een leven na het klimmen! Nu kan ik ook zeggen dat de MS, ondanks alle verdriet en onzekerheden mij ook veel gebracht heeft in positieve zin! Als mens heb ik me nog nooit zo dicht bij mezelf gevoeld, krachtig en vrij! Ik ga uitdagingen niet meer uit de weg en doe dingen die ik heel erg spannend vind, maar de wil is groter dan de angst! Dat wil ik iedereen graag meegeven!

    Moniek Wit

    (Bron: MS-Fonds)
    lees meer lees meer

Cursussen

  • Can Do-training

    Eén om speciaal te noemen is de Can Do-training die het MS-Fonds organiseert. Hoe ga je om met je MS en met je partner.
    Can Do is een manier van leven, een manier van kijken, een andere mindset. Een mogelijkheid om zelf iets te doen aan de situatie waar je in zit. De ziekte MS kan je er niet mee genezen, maar het leven kan aangenamer worden en er zijn onderzoeken die de stelling ondersteunen dat een dergelijke levenshouding positieve gevolgen heeft voor het ziektebeloop.

    lees meer nationaalmsfonds.nl

Films & video's

  • De vlinder tilt de kat op

    Geregisseerd door Willeke van Ammelrooy, met Arjan Kindermans, Marjolein Beumer en Rik Launspach
    Speelfilm over een jonge man die zijn vriendin verlaat wanneer hij te horen krijgt dat hij aan de slopende ziekte multiple sclerose lijdt. In de jaren die volgen heeft de man, die langzaam maar zeker steeds meer lichaamsfuncties inlevert, zeeën van tijd om zich te wentelen in zelfbeklag. Wanneer zijn ex-vriendin hem na jaren weer opzoekt met de mededeling dat hij de vader is van haar tienjarig zoontje, lijkt een nieuw leven in het verschiet te liggen. Geleidelijk, met vallen en opstaan, begint de zieke man de betekenis in te zien van een oude Sherpa-wijsheid die hij in de Himalaya leerde. `De berg is zwaar, maar de vlinder tilt de kat op’. Met andere woorden: iets dat moeilijk lijkt, hoeft niet altijd moeilijk te zijn.

    lees meer

Communities

Boeken & artikelen

  • Ja kun je krijgen! | Chris Veraart

    Chris Veraart is advocaat en heeft al twintig jaar multiple sclerose. In Ja kun je krijgen! staan 67 prachtige verhalen: soms hilarisch of ironisch, vaak ontroerend of humoristisch. Zijn MS speelt vrijwel steeds een rol: nu eens op de voorgrond, dan weer als vanzelfsprekend onderdeel van Veraarts advocatenleven. Ja kun je krijgen! laat op hartverwarmende wijze zien hoe een bestaan met MS opgewekt en strijdbaar kan zijn.

    lees meer
  • Mijn oorlog, mijn vrede | Inge van Ginneken

    Inge van Ginneken heeft haar ervaringen met de ziekte multiple sclerose op papier gezet en alles opgeschreven zoals zij het heeft ervaren. Het verhaal laat zien hoe zij in eerste instantie oorlog voerde tegen alles, maar later leerde te relativeren en overal gemakkelijker mee om te gaan.

    lees meer
  • Multiple sclerose | Alexander Burnfield

    Multiple Sclerose kijkt naar de symptomen van MS, vertelt wie risico loopt om deze aandoening te krijgen en legt uit hoe de diagnose wordt gesteld. Het beschrijft hoe het is om MS te hebben, en hoe het dagelijks leven erdoor wordt beïnvloed. Het boek kijkt ook naar de historische achtergrond van MS, en naar huidige behandelingen en nieuwe terreinen van wetenschappelijk onderzoek.

    lees meer
  • Nee heb je | Renate Rubinstein

    In 1977 werd bij Rubinstein multiple sclerose geconstateerd. Dit bracht grote veranderingen in haar leven teweeg, die ze te boek stelde in Nee heb je (1988).

    lees meer
  • Vallende vrouw | Karin Spaink

    Karin Spaink heedt sinds 1986 multiple sclerose. Toen zij in 1992 de aandacht trok met haar kritiek op de orenmaffia in Het strafbare lichaam, raakten veel mensen nieuwsgierig naar haar eigen verstandhouding met haar ziekte. Aanvankelijk wilde ze er niet over schrijven: het lag te veel voor de hand en was te veel gedaan. Er zijn al talloos veel varianten op het thema ‘ik en mijn ziekte’. Zulke verhalen volgen gewoonlijk een vast stramien: het verlies van de gezondheid, het verlies van het werk, de scheiding van de partner of juist de verdieping van de relatie.
    Maar over ziekte zijn ook andere verhalen te vertellen, kleine en grote. Bijvoorbeeld over de veranderde omgang tussen denken en doen die een onwillig lichaam veroorzaakt; of over het belang van de sociale cultuur rond ziekte en handicaps. Zulke verhalen vertelt Karin Spaink: over het Repelsteeltje-effect en over de kans eindelijk een zeemeermin te zijn. Over de Geheime Club van mensen in een rolstoel, en haar bijzondere band met panters.

    lees meer
  • Zorgboek | Multiple sclerose

    Stichting September, betrouwbare en deskundige patiënteninformatie
    Het Zorgboek Multiple Sclerose is ontwikkeld voor mensen met MS en hun naasten. Hierin wordt uitgebreide informatie gegeven over de ziekte zelf (symptomen en diagnose) en de behandeling. Uitgangspunt van het zorgboek is om, op basis van goede medische informatie, praktische aanknopingspunten te bieden voor het omgaan met problemen waar deze patiënten mee te maken kunnen krijgen. Op die manier wordt de zelfredzaamheid ondersteund en inzicht gegeven in de beschikbare medische en maatschappelijke hulpverlening. Hierbij worden ‘moeilijke’ onderwerpen zoals seksualiteit en euthanasie niet gemeden.

    lees meer

Anders & tips

  • MS-telefoon

    Heb je een vraag, wil je ‘je verhaal kwijt’ of heb je behoefte om ‘stoom af te blazen’? Je kunt ervoor terecht bij de MS-telefoon. Ook kan het telefoonteam je bij klachten, vragen of problemen doorverwijzen naar de juiste deskundigen.

    Ervaringsdeskundig

    De medewerkers van de MS-telefoon zijn ervaringsdeskundig. Zij hebben zelf MS of iemand in hun directe omgeving heeft MS. Hoewel zij geen arts of apotheker zijn, kunnen zij over medicijnen en hulpmiddelen vanuit hun ervaringsdeskundigheid algemene informatie geven.

    Belangenbehartiging

    Door te luisteren en door te verwijzen, helpt de MS-telefoon mensen. Door te bellen kun je ook de vereniging helpen, door te laten weten wat er speelt. Zo kunnen zij beter en gerichter opkomen voor de belangen van álle mensen met MS (zie ook belangenbehartiging). Je anonimiteit blijft hierbij uiteraard gewaarborgd. Bel de MS-telefoon: 088 – 374 8585
    (op werkdagen van 10.30 – 14.00 uur)

    lees meer msvereniging.nl

Organisaties & websites

  • Patiëntenverenigingen

    Er zijn drie verschillende grote patiëntenverenigingen in Nederland actief, ieder met een eigen karakter. De MS-vereniging is de grootste en heeft een meer professionele benadering, het MS-Fonds wordt meer gedragen door lotgenoten en MS-Anders zoekt het meer in creatieve en minder conventionele oplossingen.
    Allen zijn erg actief, veel informatie, activiteiten, onderzoek, ondersteuning en advies en verschillende vormen van lotgenotencontact, ook regionaal.


    lees meer nationaalmsfonds.nl

MS Vereniging

Sittard, Nederland

vind een groep