Een AVM is een aandoening waarbij de aansluiting tussen slagaders en aders misvormd is. Normaal zijn slagaders en aders via een fijn netwerk van haarvaatjes netjes met elkaar verbonden. Zo wordt de druk tussen slagader en ader goed geregeld. Bij AVM is er geen fijn netwerk en stroomt het bloed met een te hoge druk van de slagader naar de ader.

Praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.

TODO

"Ik was niet van plan om op te geven" - Esmee

lees meer

Kenmerken van een AVM 

Je kunt merken dat je een AVM hebt door klachten zoals: 

  • een hersenbloeding 
  • een epileptische aanval 
  • tijdelijk moeite met praten 
  • tijdelijke verlamming van lichaamsdelen 

Bron: https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/arterioveneuze-malformatie/ 

(Hersenstichting, 2022) 

Ervaringsverhalen

  • "Ik was niet van plan om op te geven"

    2021 – Esmee van Berlo was 29 toen ze samen met haar vriend een verkeersongeluk kreeg in Thailand. Aan dit ongeluk heeft ze traumatisch hersenletsel overgehouden.

    Esmee: “De periode na het ongeluk bestond vooral uit ‘overleven’. Ik ging revalideren en wilde zo snel mogelijk mijn oude leven weer oppakken. Ik dacht weer gewoon te kunnen gaan werken en mijn sociale momenten hetzelfde als voor het letsel in te kunnen delen. Al snel liep ik tegen verschillende dingen aan. Enorme vermoeidheid gecombineerd met hoofdpijn die er áltijd was, cognitieve beperkingen, ontregelde emoties en een verminderde belastbaarheid hebben mijn leven op z’n kop gezet. Alles leek anders en het ‘oude leven’ oppakken lukte niet. Ik raakte mijn vaste baan kwijt en zag de toekomst somber in.

    Enorm confronterend

    Ik was niet van plan om op te geven en hoorde over de behandeling Hersenz bij SGL. Ik dacht meteen: ‘Dit is wat ik nodig heb!’. Ik heb twee modules gevolgd: ‘omgaan met verandering’ en ‘grip op je energie’. Daarnaast kreeg ik thuisbehandeling.

    Eerlijk is eerlijk, het was soms enorm confronterend. Ik heb geleerd dat er sprake is van een leven vóór het letsel en een leven ná het letsel en dat de ‘oude ik’ nooit meer terugkomt. Ik bokste heel hard om het leven voor het letsel weer terug te krijgen en niet stil te staan bij wat er allemaal gebeurd is. Door Hersenz ben ik dit laatste meer gaan doen. ‘Het’ er laten zijn is in heel veel situaties van toepassing. Ook heb ik veel geleerd over het verdelen van mijn beperkte energie op een dag en hoe ik kan zorgen dat ik de dingen die wil doen, kan blijven doen. Mijn grenzen bewaken is heel belangrijk en dat gaat nog steeds met momenten mis.

    Ik zal de rest van mijn leven rekening moeten houden met mijn letsel, maar Hersenz heeft me het zetje in de rug gegeven dat ik nodig had om de toekomst weer wat positiever in te kunnen zien.”

    (bron: SGL-zorg.nl)

    lees meer lees meer

Organisaties & websites

Boeken & artikelen

  • Boekpresentatie ‘Een foutje in mijn hoofd’ Simonne van Gennip

    Simonne is zeven maanden zwanger wanneer ze getroffen wordt door een hersenbloeding. Van een gedreven journaliste die midden in het leven staat, verandert ze plotseling in een patiënte die niets meer kan en weer moet leren praten, schrijven, eten en lopen. Gevangen in haar eigen, onwillige lichaam moet ze bovendien de zorg dragen voor haar baby. Worstelend met vragen over de toekomst, haar man, stiefdochters en vrienden leert ze opnieuw zelfstandig in het leven te staan.

    lees meer www.youtube.com

Anders & tips

  • Expertisecentrum Hersenletsel Limburg

    Het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg

    Het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg of EHL is een samenwerkingsverband tussen Maastricht University (Faculty of Psychology and Neuroscience), het Maastricht Universitair Medisch Centrum, regionale patiëntenorganisaties en alle zes Limburgse ziekenhuizen. Het doel is om de kwaliteit van leven van mensen met hersenletsel te bevorderen door het verkrijgen, toepassen en verspreiden van kennis.

    Op de website kun je veel informatie vinden alsook handige tools.

    lees meer www.hersenletsellimburg.nl

Communities

  • Facebookpagina Hersenletsel.nl

    De patiëntenorganisatie Hersenletsel.nl heeft een Facebookpagina waar je informatie kunt vinden en in contact kunt komen met andere mensen met hersenletsel.

    lees meer www.facebook.com

Films & video's

  • Papa/mama heeft afasie. Wat nu?

    Wat als een van je ouders afasie heeft? Een video opgenomen door ervaringskundigen.

    lees meer www.youtube.com

Geen groepen gevonden

Ken jij een groep? Laat het ons dan weten!

meld een groep aan