MS (Multiple Sclerose)

“In 2002 kreeg ik de diagnose ms. Met het advies ‘bewaak je grenzen’ ging ik naar huis. Ik dacht: “Waar liggen mijn grenzen dan?”, “Hoe ver mag en kan ik dan gaan?” Onzekerheid en angst voerden de boventoon…….. Zeker doordat ik in het begin veel schubs achter elkaar had, werd het eigenlijk een kwestie van overleven. Toen ik na twee jaar mijn ontslag kreeg, voelde ik wel de kracht in mijzelf terug komen, want ik dacht: “Ik ga doen wat ik echt leuk vind!” Toch bleven de grenzen, die ik zelf (onbewust) gecreëerd had bestaan! En was ik Moniek en ik heb (ben) ms.

Toen ik alleen kwam te staan zag ik hoe afhankelijk ik was geworden in de relatie en nu ik het alleen moest doen kwam mijn zelfstandigheid vanzelf weer terug! Zelfstandig ja! Maar nog steeds met mijn ‘veilige, beperkende, grenzen’! In 2011 gingen mijn oogkleppen af tijdens het CanDo trainingsweekend! Ik zat vast in mijn verdriet door de MS en gemis van partner en kinderen. Door de inzichten die ik bij CanDo kreeg, vond ik de krachten, zowel mentaal als fysiek, weer terug. Mijn grenzen, die al 10 jaar bestonden, waren wel iets afgebrokkeld, maar het fundament stond nog stevig overeind.

Om naar de uitdaging “klimmen tegen MS” toe te werken, gaf al een nieuwe impuls! Twijfel heb ik nooit gevoeld, ging er met positieve energie tegen aan! Elke week één km klimmen op de loopband, steeds een stukje hoger de virtuele Mont Ventoux op…..wat een kracht en energie zit er in mijn lijf! Maar bovenal ging mijn conditie zo vooruit, terwijl ik daarvoor altijd naar fysio ging, met de zin in mijn hoofd (grens) ‘behouden wat je hebt’! Mijn één km klimmen tijdens “het klimmen tegen MS”- avontuur, werden er maar liefst drie, ik steeg boven mezelf uit! Mijn zelf opgelegde grenzen verdampten tijdens het klimmen op de Mont Ventoux! Na thuiskomst van het klimavontuur geen negatieve lichamelijke reactie gehad! Ongeloof, maar vooral een bevrijdend gevoel, mijn grenzen liggen open!

Fietsen, lopend mijn hond uitlaten, vaste ritmes loslaten….bewust genieten van het leven! Mijn scootmobiel staat werkeloos in de schuur, ook dat was een grens die ik mezelf had opgelegd! ‘Carpe Diem’ zei ik altijd, maar nu voel ik dat ook echt! Nieuwe uitdagingen met volle 100% aan gaan, niet eens meer een twijfel! Ik ben Moniek en ik sta positief en actief in het leven! Oja…..ze zeggen dat ik ook nog MS heb!

Toen de vraag vanuit het MS-fonds kwam, of iemand 1km wilde zwemmen tijdens de triathlon in Utrecht, was ik meteen enthousiast! Dat het over 4 weken was en ik mij niet meer kon herinneren wanneer ik voor het laatst had gezwommen, maakte voor mij niets uit! Om te laten zien wat je mogelijkheden met MS nog kunnen zijn, is dan veel belangrijker! Één km zwemmen dat lukte in het zwembad goed, maar in het Merwede Kanaal was dat toch wel een ander verhaal! Open water, stroming en de spanning vooraf maakte dat één km zwemmen een pittige uitdaging werd! Tikkeltje nerveus het water in geplonsd en met mijn schoolslag een groot aantal deelnemers al borst crawlend voorbij zien komen zwemmen, werd het een nog grotere uitdaging! Concentratie en rust zoeken was op dat moment het belangrijkste….! Met Ronald Klinkhamer en Joyce Valkenburg-Vissers als coaches naast me, heb ik de km gehaald en ben niet als laatste het water uitgekomen……dat was stiekem toch ook belangrijk!

Ik had een leven voor de diagnose MS………..een leven na de diagnose MS……..een leven voor het klimmen en een leven na het klimmen! Nu kan ik ook zeggen dat de MS, ondanks alle verdriet en onzekerheden mij ook veel gebracht heeft in positieve zin! Als mens heb ik me nog nooit zo dicht bij mezelf gevoeld, krachtig en vrij! Ik ga uitdagingen niet meer uit de weg en doe dingen die ik heel erg spannend vind, maar de wil is groter dan de angst! Dat wil ik iedereen graag meegeven!

Moniek Wit

(Bron: MS-Fonds)

Ik was 47 toen ik totaal onverwacht, op weg naar mijn werk, op de autoweg werd getroffen door een herseninfarct. Het overkomt je, en daar lig je dan. Van het ene op het andere moment zomaar op de IC. Een nachtmerrie die zijn weerga niet kent. De vooruitzichten waren ronduit slecht. Nooit meer zou ik kunnen lopen. Althans, dat was de prognose. Maar na een paar dagen kon ik een kootje van een vinger weer bewegen. Toen zijn ze met me aan de slag gegaan. Mijn droom – het runnen van een eigen zaak – was nog maar net begonnen en viel meteen alweer in duigen. 

‘Draai de sleutel van je zaak maar om’. Dat werd letterlijk tegen me gezegd; ‘het runnen van een zaak gaat hem niet meer worden’.
Natuurlijk hadden ze gelijk maar het blijft keihard en je wilt dat niet geloven. Femke is afkomstig uit de managementwereld en was na een burn-out net met veel enthousiasme begonnen aan iets waar ze écht blij van werd. Een eigen zaak. Daarin had ze geïnvesteerd. Het was háár kindje, haar droom. De zaak kon ze onder deze omstandigheden onmogelijk behouden en moest ze uiteindelijk sluiten.

Ze had nóg een pittige strijd te leveren…
Ze moest haar lichamelijke en geestelijke conditie weer op peil zien te krijgen. Je bent in een soort overlevingsstand want je weet echt niets meer. Alsof je een baby bent. Alles moet je opnieuw leren. Daar heeft ze hard aan moeten trekken, en dat doet ze nog steeds. Iedere dag opnieuw. Ze sport en traint drie ochtenden in de week en heeft blijvend medicatie en fysiotherapie om haar conditie op peil te houden. 
Nu – zes jaar na dato – is haar eens zo drukke leven volkomen veranderd. Het is ingewikkelder geworden. Confrontatie en frustratie over wat niet meer kan ervaart ze iedere dag. Maar ze doet wat ze kan en is vooral dankbaar voor alles wat ze toch mooi wél weer kan doen. Femke blijft een optimist, ook al is dat niet altijd even makkelijk. 

Het accepteren kwam pas ná de revalidatie
Ik merk dat ik pas het laatste jaar een beetje heb leren loslaten, de situatie geaccepteerd heb. Ik heb rust gevonden. Wat ik moeilijk vind? Dat sommige mensen tóch zijn weggevallen omdat het contact niet meer zoals vroeger is. En: ‘nee’ zeggen. Dat vind ik ook heel vervelend. Ik zeg soms nee, niet omdat ik het niet wíl, maar omdat ik niet meer alles kán. Als ik moe word dan zie je dat aan me. Ik moet erg oppassen met prikkels en mijn energie bewaken anders krijg ik een terugslag. Dat wil ik niet. Ik doe nu alles weloverwogen, zoek de balans, maak keuzes en neem mijn rust. Als ik dat niet zou doen, moet ik daar een prijs voor betalen. Plannen en afbakenen is iets wat ik heb moeten leren.

Ik kon geen appel meer van een ei onderscheiden
Alles moest ik opnieuw leren. Alle automatismen waren weg en moesten opnieuw aangeleerd worden. Ik kon geen appel meer van een ei onderscheiden, moest bijvoorbeeld weer leren tandenpoetsen, leren schrijven. Van die vanzelfsprekende dingen waar je normaal niet bij stil staat. De hele dag ben je ermee bezig, over alles nadenken. Mijn cognitieve beperkingen wegen zwaarder dan mijn fysieke beperkingen. Fysiek ben ik er gelukkig heel goed uitgesprongen. Maar het kortetermijngeheugen is slecht, ik heb veel moeite met concentratie en focus, want wat door het infarct kapot is gemaakt komt niet meer terug. Geluid en drukte vermijd ik. Mijn energielevel moet ik ook goed bewaken. Na het infarct had ik veel lieve mensen om me heen die me wilden helpen. Familie, vrienden en veel professionals. Ze bedoelden het allemaal goed met me en waren oprecht begaan. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar wat ik in die tijd toch miste was contact met iemand die hetzelfde had meegemaakt. Wat mij is overkomen treft meestal mensen die een stuk ouder zijn. Dat is ook heel erg, maar wel anders. Ik was nog relatief jong en stond midden in het leven. Ik dacht echt: ‘wat moet ik nu?’ Gelukkig leerde ik boven verwachting toch weer lopen.

Reddende engel en het gevoel dat ik er weer toe doe
Mijn huisarts regelde, als aanvulling op de revalidatie in het ziekenhuis, een hele goede fysiotherapeut die dagelijks aan huis kwam. Van hem heb ik alles weer geleerd. Hij werd mijn reddende engel. Mijn huisarts wist wat ik gemist had, het contact met iemand die in een vergelijkbare situatie als ik zat en dat ik blij zou zijn als ik iemand kon helpen met mijn verhaal. Afgelopen jaar kwam hij daar bij mij op terug en bracht me in contact met Burgerkracht Limburg en het Knooppunt Informele Zorg.   Mijn huidige missie: zoveel mogelijk zelf de regie weer oppakken. Daarnaast kijk ik wat ik als ervaringsdeler voor een ander kan betekenen. Dat is waardevol voor de ander, maar ook voor mij. Ik heb al hele mooie één-op-één contacten gehad waarmee ik anderen heb geholpen. En het vrijwilligerswerk wat ik nu voor Knooppunt Informele Zorg en Burgerkracht / Zelfregietool doe, daar op kantoor, bij een bijeenkomst of bijvoorbeeld ‘Koekje erbij’, geeft me voldoening. Er voor een ander zijn, iemand anders kunnen helpen, doet goed. Dat is zó fijn. Je voelt je weer nuttig. Het doet ertoe, jíj doet ertoe! Dat is toch wat een mens nodig heeft?

Het belang van kleine dingen en durven genieten
Elk stapje, iedere vooruitgang, was voor mij een overwinning. Één van de grootste overwinningen was dat ik weer kon lopen en aan zee weer een wandeling kon maken, het zand tussen mijn tenen kon voelen. En, zeker ook dat ik opnieuw mocht autorijden. Weliswaar in een automaat. Ik leg niet meer al te grote afstanden af maar zélf weer kunnen gaan geeft me een groot gevoel van vrijheid terug. Vroeger maakte ik verre reizen om af te schakelen van een drukke werkperiode, nu plan ik een weekendje naar Zeeland. Uitwaaien aan het strand met een vriendin. Of af en toe een leuk uitstapje, een dagje weg, eens lekker uiteten met vrienden. Daar durf ik nu weer intens van te genieten! En, ik koester de kleine, simpele dingen. Dat noem ik ‘mijn genietmomentjes’. Zó belangrijk!