• Parkinson

Parkinson is een ingewikkelde ziekte die niet te genezen is. De ziekte leidt altijd tot problemen met bewegen. Zo kun je trager worden en last krijgen van stijve spieren en trillende handen. Maar je ontwikkelt ook klachten die minder snel opvallen. Zoals moeite met slapen en problemen met denken.

Praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.

of vind een groep

Parkinson ontstaat doordat er in de hersenen te weinig dopamine is. Je hersenen hebben dit stofje nodig om goed te kunnen werken en je spieren goed te kunnen sturen.

Problemen met bewegen

Je kunt last krijgen van verschillende klachten. Daarbij valt op dat je aan één kant van je lichaam vaak duidelijk meer last hebt dan aan de andere kant. Bijvoorbeeld:

  • moeite met kleine bewegingen, zoals je knoopjes dichtmaken, veters strikken of mobiel gebruiken
  • stijve spieren (rigiditeit)
  • je hand, arm of been trilt in rust (tremor)
  • trager bewegen van handen of benen (bradykinesie)

Andere klachten

Parkinson leidt ook tot klachten die niets met bewegen te maken hebben, zoals mentale problemen. Zo kun je in het begin te maken krijgen met klachten als:

  • moeite met slapen
  • je ruikt minder goed
  • problemen met poepen en soms ook plassen
  • trager denken
  • een angstig gevoel
  • een depressie
  • moeheid

Bron: https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/parkinson/

(Hersenstichting, 2022)

Boeken & artikelen

  • Een nieuwe uitdaging met Parkinson | Peter van den Berg

    Praktische gids voor (jongere) mensen met de ziekte van Parkinson en hun omgeving

    Bij de ziekte van Parkinson wordt veelal gedacht aan een chronisch-progressieve ziekte bij ouderen. Dat beeld klopt grotendeels. Een relatief beperkte groep krijgt op jonge leeftijd te maken met de ziekte van Parkinson. In de bloei van hun leven worden zij geconfronteerd met een ziekte die langzamerhand steeds meer ‘grip’ op hun leven en het leven van hun geliefden krijgt. Daarbij komen ook vragen wat dit voor gevolgen heeft voor gezin, werk en de toekomst. In dit boek komen vanuit het perspectief van degenen die (op jonge leeftijd) te maken krijgen met de ziekte van Parkinson deze en veel andere onderwerpen en vraagstukken aan de orde. Ervaringsdeskundigen en professionals uit Nederland en België delen in deze bundel hun kennis en ervaringen met het omgaan met de ziekte van Parkinson. Mr. C.P.W. (Peter) van den Berg (1974) werkt als juridisch adviseur en facilitator bij de gemeenten Oudewater en Woerden, is lid van Provinciale Staten van Zuid-Holland en is diaken van de Hersteld Hervormde Gemeente Waddinxveen ‘Dorp’. Peter kreeg op 39 jarige leeftijd de diagnose ‘ziekte van Parkinson’. M.J. (Mees) Kommer (1999) studeert Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Omdat de ziekte van Parkinson in zijn familie voorkomt heeft hij zich verdiept in de (gevolgen van de) ziekte van Parkinson en daar over de publiciteit gezocht. R. (Romy) Treffers (1996) studeerde Toegepaste Psychologie aan de Hogeschool Leiden. Zij ontwikkelde het magazine ‘Parkinson: Een nieuw gezinslid’ voor adolescenten en jongvolwassenen die een ouder hebben met de ziekte van Parkinson.

    lees meer
  • Yogajuf met parkinson | Dominique Prins

    Dominique Prins krijgt midden in haar dynamische leven de diagnose ‘parkinson’. Ze gaat niet bij de pakken neerzitten maar herpakt zich. Ze gaat doen wat ze al jaren wilde doen.

    Een prachtig doosje vol luxe bonbons om jezelf of iemand anders cadeau te doen; dat is wat dit boekje eigenlijk is. Veertig unieke levenslessen, geschreven door een yogajuf met parkinson. Iedere blog is een pareltje, een schitterende bonbon waarvan je de vulling nog lang blijft proeven. Eet de doos dus niet in één keer leeg, dat zou zonde zijn. Wees er liever zuinig op en geniet elke dag van een moment voor jezelf, met een juweeltje vol levenswijsheid. In dit boek neemt Dominique Prins-König de lezer mee op een reis langs haar eigen ervaring. En niets menselijks is Dominique vreemd dus de lezer zal zich vast en zeker in veel situaties herkennen. In 40 cases presenteert ze, als een ‘slice of life’, een ervaring uit haar dagelijkse leven. Ze beschrijft de situatie, wat ze er mee deed en wat het met haar deed. Daarna vat ze het samen tot een les, oftewel de moraal van het verhaal. Elk hoofdstuk sluit af met een hele praktische aanbeveling, of een wijsheid van de dag.

    lees meer

Anders & tips

  • Keuzewijzer Hersenletsel Limburg

    De keuzewijzer helpt u om passende zorg en ondersteuning te vinden omdat u vragen heeft over hoe nu verder met hersenletsel. Het maakt niet uit hoe lang geleden het hersenletsel is opgetreden: vragen, maar ook oplossingen, kunnen er altijd zijn. Deze keuzewijzer is gemaakt voor Limburg.

    lees meer www.keuzewijzerhersenletsel.nl

Ervaringsverhalen

  • Het overkomt je en daar lig je dan

    Ik was 47 toen ik totaal onverwacht, op weg naar mijn werk, op de autoweg werd getroffen door een herseninfarct. Het overkomt je, en daar lig je dan. Van het ene op het andere moment zomaar op de IC. Een nachtmerrie die zijn weerga niet kent. De vooruitzichten waren ronduit slecht. Nooit meer zou ik kunnen lopen. Althans, dat was de prognose. Maar na een paar dagen kon ik een kootje van een vinger weer bewegen. Toen zijn ze met me aan de slag gegaan. Mijn droom – het runnen van een eigen zaak – was nog maar net begonnen en viel meteen alweer in duigen. 

    ‘Draai de sleutel van je zaak maar om’. Dat werd letterlijk tegen me gezegd; ‘het runnen van een zaak gaat hem niet meer worden’.
    Natuurlijk hadden ze gelijk maar het blijft keihard en je wilt dat niet geloven. Femke is afkomstig uit de managementwereld en was na een burn-out net met veel enthousiasme begonnen aan iets waar ze écht blij van werd. Een eigen zaak. Daarin had ze geïnvesteerd. Het was háár kindje, haar droom. De zaak kon ze onder deze omstandigheden onmogelijk behouden en moest ze uiteindelijk sluiten.

    Ze had nóg een pittige strijd te leveren…
    Ze moest haar lichamelijke en geestelijke conditie weer op peil zien te krijgen. Je bent in een soort overlevingsstand want je weet echt niets meer. Alsof je een baby bent. Alles moet je opnieuw leren. Daar heeft ze hard aan moeten trekken, en dat doet ze nog steeds. Iedere dag opnieuw. Ze sport en traint drie ochtenden in de week en heeft blijvend medicatie en fysiotherapie om haar conditie op peil te houden. 
    Nu – zes jaar na dato – is haar eens zo drukke leven volkomen veranderd. Het is ingewikkelder geworden. Confrontatie en frustratie over wat niet meer kan ervaart ze iedere dag. Maar ze doet wat ze kan en is vooral dankbaar voor alles wat ze toch mooi wél weer kan doen. Femke blijft een optimist, ook al is dat niet altijd even makkelijk. 

    Het accepteren kwam pas ná de revalidatie
    Ik merk dat ik pas het laatste jaar een beetje heb leren loslaten, de situatie geaccepteerd heb. Ik heb rust gevonden. Wat ik moeilijk vind? Dat sommige mensen tóch zijn weggevallen omdat het contact niet meer zoals vroeger is. En: ‘nee’ zeggen. Dat vind ik ook heel vervelend. Ik zeg soms nee, niet omdat ik het niet wíl, maar omdat ik niet meer alles kán. Als ik moe word dan zie je dat aan me. Ik moet erg oppassen met prikkels en mijn energie bewaken anders krijg ik een terugslag. Dat wil ik niet. Ik doe nu alles weloverwogen, zoek de balans, maak keuzes en neem mijn rust. Als ik dat niet zou doen, moet ik daar een prijs voor betalen. Plannen en afbakenen is iets wat ik heb moeten leren.

    Ik kon geen appel meer van een ei onderscheiden
    Alles moest ik opnieuw leren. Alle automatismen waren weg en moesten opnieuw aangeleerd worden. Ik kon geen appel meer van een ei onderscheiden, moest bijvoorbeeld weer leren tandenpoetsen, leren schrijven. Van die vanzelfsprekende dingen waar je normaal niet bij stil staat. De hele dag ben je ermee bezig, over alles nadenken. Mijn cognitieve beperkingen wegen zwaarder dan mijn fysieke beperkingen. Fysiek ben ik er gelukkig heel goed uitgesprongen. Maar het kortetermijngeheugen is slecht, ik heb veel moeite met concentratie en focus, want wat door het infarct kapot is gemaakt komt niet meer terug. Geluid en drukte vermijd ik. Mijn energielevel moet ik ook goed bewaken. Na het infarct had ik veel lieve mensen om me heen die me wilden helpen. Familie, vrienden en veel professionals. Ze bedoelden het allemaal goed met me en waren oprecht begaan. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar wat ik in die tijd toch miste was contact met iemand die hetzelfde had meegemaakt. Wat mij is overkomen treft meestal mensen die een stuk ouder zijn. Dat is ook heel erg, maar wel anders. Ik was nog relatief jong en stond midden in het leven. Ik dacht echt: ‘wat moet ik nu?’ Gelukkig leerde ik boven verwachting toch weer lopen.

    Reddende engel en het gevoel dat ik er weer toe doe
    Mijn huisarts regelde, als aanvulling op de revalidatie in het ziekenhuis, een hele goede fysiotherapeut die dagelijks aan huis kwam. Van hem heb ik alles weer geleerd. Hij werd mijn reddende engel. Mijn huisarts wist wat ik gemist had, het contact met iemand die in een vergelijkbare situatie als ik zat en dat ik blij zou zijn als ik iemand kon helpen met mijn verhaal. Afgelopen jaar kwam hij daar bij mij op terug en bracht me in contact met Burgerkracht Limburg en het Knooppunt Informele Zorg.   Mijn huidige missie: zoveel mogelijk zelf de regie weer oppakken. Daarnaast kijk ik wat ik als ervaringsdeler voor een ander kan betekenen. Dat is waardevol voor de ander, maar ook voor mij. Ik heb al hele mooie één-op-één contacten gehad waarmee ik anderen heb geholpen. En het vrijwilligerswerk wat ik nu voor Knooppunt Informele Zorg en Burgerkracht / Zelfregietool doe, daar op kantoor, bij een bijeenkomst of bijvoorbeeld ‘Koekje erbij’, geeft me voldoening. Er voor een ander zijn, iemand anders kunnen helpen, doet goed. Dat is zó fijn. Je voelt je weer nuttig. Het doet ertoe, jíj doet ertoe! Dat is toch wat een mens nodig heeft?

    Het belang van kleine dingen en durven genieten
    Elk stapje, iedere vooruitgang, was voor mij een overwinning. Één van de grootste overwinningen was dat ik weer kon lopen en aan zee weer een wandeling kon maken, het zand tussen mijn tenen kon voelen. En, zeker ook dat ik opnieuw mocht autorijden. Weliswaar in een automaat. Ik leg niet meer al te grote afstanden af maar zélf weer kunnen gaan geeft me een groot gevoel van vrijheid terug. Vroeger maakte ik verre reizen om af te schakelen van een drukke werkperiode, nu plan ik een weekendje naar Zeeland. Uitwaaien aan het strand met een vriendin. Of af en toe een leuk uitstapje, een dagje weg, eens lekker uiteten met vrienden. Daar durf ik nu weer intens van te genieten! En, ik koester de kleine, simpele dingen. Dat noem ik ‘mijn genietmomentjes’. Zó belangrijk!

    lees meer lees meer

Cursussen

  • Partners in Balans

    Het online programma Partner in Balans is voor iedereen die een naaste is van iemand met dementie of de ziekte van Parkinson. Partner in Balans is gericht op het behouden van een gezonde balans in het dagelijks leven. Hoe kan een naaste enerzijds toekomen aan eigen behoeften en gezond blijven en anderzijds omgaan met veranderingen, onzekerheden en geleidelijke toename van zorg.

    lees meer www.partnerinbalans.nl

Bewegen op muziek met Parkinson

Gemeenschapshuis 't Trefpunt, Pancratiusstraat 23, 6151 CD Munstergeleen, Nederland

Breincafé Baarlo

Pastoor Geenenstraat 64, 5991 BJ Baarlo, Nederland

Breincafé Horn

Van Horneplein 3, 6085 CZ Horn, Nederland

Breincafé Horn

Van Horneplein 3, 6085 CZ Horn, Nederland

Breincafé Maastricht

Symphoniesingel 60, 6218 AA Maastricht, Nederland

Breincafé Parkstad

Caspar Sprokelstraat 4, 6461 EA Kerkrade, Nederland

Breincafé Roermond

OBS De Brink, Smedenerf 2, Roermond, Nederland

Breincafé Weert

Keenter Hart, Sint Jozefskerkplein 3, 6006 ZH Weert, Nederland

Parkinson Café Maastricht

Roserije 410, 6228 DN Maastricht, Nederland

Parkinson Café Parkstad

Veldstraat 19, 6371 AW Landgraaf, Nederland

Parkinson Café Roermond

Heinsbergerweg 176, 6045 CK Roermond, Nederland

Parkinson Café Sittard-Geleen

Pancratiusstraat 23, 6151 CD Munstergeleen, Nederland

Parkinson Café Venlo

Zalzerskampweg 64, 5926 PL Venlo, Nederland

Parkinson wandelgroep (adres na contact)

Sittard, Nederland

Vibrato

Gemeenschapshuis 't Trefpunt, Pancratiusstraat 23, 6151 CD Munstergeleen, Nederland

vind een groep