Traumatisch hersenletsel

2021 – Esmee van Berlo was 29 toen ze samen met haar vriend een verkeersongeluk kreeg in Thailand. Aan dit ongeluk heeft ze traumatisch hersenletsel overgehouden.

Esmee: “De periode na het ongeluk bestond vooral uit ‘overleven’. Ik ging revalideren en wilde zo snel mogelijk mijn oude leven weer oppakken. Ik dacht weer gewoon te kunnen gaan werken en mijn sociale momenten hetzelfde als voor het letsel in te kunnen delen. Al snel liep ik tegen verschillende dingen aan. Enorme vermoeidheid gecombineerd met hoofdpijn die er áltijd was, cognitieve beperkingen, ontregelde emoties en een verminderde belastbaarheid hebben mijn leven op z’n kop gezet. Alles leek anders en het ‘oude leven’ oppakken lukte niet. Ik raakte mijn vaste baan kwijt en zag de toekomst somber in.

Enorm confronterend

Ik was niet van plan om op te geven en hoorde over de behandeling Hersenz bij SGL. Ik dacht meteen: ‘Dit is wat ik nodig heb!’. Ik heb twee modules gevolgd: ‘omgaan met verandering’ en ‘grip op je energie’. Daarnaast kreeg ik thuisbehandeling.

Eerlijk is eerlijk, het was soms enorm confronterend. Ik heb geleerd dat er sprake is van een leven vóór het letsel en een leven ná het letsel en dat de ‘oude ik’ nooit meer terugkomt. Ik bokste heel hard om het leven voor het letsel weer terug te krijgen en niet stil te staan bij wat er allemaal gebeurd is. Door Hersenz ben ik dit laatste meer gaan doen. ‘Het’ er laten zijn is in heel veel situaties van toepassing. Ook heb ik veel geleerd over het verdelen van mijn beperkte energie op een dag en hoe ik kan zorgen dat ik de dingen die wil doen, kan blijven doen. Mijn grenzen bewaken is heel belangrijk en dat gaat nog steeds met momenten mis.

Ik zal de rest van mijn leven rekening moeten houden met mijn letsel, maar Hersenz heeft me het zetje in de rug gegeven dat ik nodig had om de toekomst weer wat positiever in te kunnen zien.”

(bron: SGL-zorg.nl)

Ik was 47 toen ik totaal onverwacht, op weg naar mijn werk, op de autoweg werd getroffen door een herseninfarct. Het overkomt je, en daar lig je dan. Van het ene op het andere moment zomaar op de IC. Een nachtmerrie die zijn weerga niet kent. De vooruitzichten waren ronduit slecht. Nooit meer zou ik kunnen lopen. Althans, dat was de prognose. Maar na een paar dagen kon ik een kootje van een vinger weer bewegen. Toen zijn ze met me aan de slag gegaan. Mijn droom – het runnen van een eigen zaak – was nog maar net begonnen en viel meteen alweer in duigen. 

‘Draai de sleutel van je zaak maar om’. Dat werd letterlijk tegen me gezegd; ‘het runnen van een zaak gaat hem niet meer worden’.
Natuurlijk hadden ze gelijk maar het blijft keihard en je wilt dat niet geloven. Femke is afkomstig uit de managementwereld en was na een burn-out net met veel enthousiasme begonnen aan iets waar ze écht blij van werd. Een eigen zaak. Daarin had ze geïnvesteerd. Het was háár kindje, haar droom. De zaak kon ze onder deze omstandigheden onmogelijk behouden en moest ze uiteindelijk sluiten.

Ze had nóg een pittige strijd te leveren…
Ze moest haar lichamelijke en geestelijke conditie weer op peil zien te krijgen. Je bent in een soort overlevingsstand want je weet echt niets meer. Alsof je een baby bent. Alles moet je opnieuw leren. Daar heeft ze hard aan moeten trekken, en dat doet ze nog steeds. Iedere dag opnieuw. Ze sport en traint drie ochtenden in de week en heeft blijvend medicatie en fysiotherapie om haar conditie op peil te houden. 
Nu – zes jaar na dato – is haar eens zo drukke leven volkomen veranderd. Het is ingewikkelder geworden. Confrontatie en frustratie over wat niet meer kan ervaart ze iedere dag. Maar ze doet wat ze kan en is vooral dankbaar voor alles wat ze toch mooi wél weer kan doen. Femke blijft een optimist, ook al is dat niet altijd even makkelijk. 

Het accepteren kwam pas ná de revalidatie
Ik merk dat ik pas het laatste jaar een beetje heb leren loslaten, de situatie geaccepteerd heb. Ik heb rust gevonden. Wat ik moeilijk vind? Dat sommige mensen tóch zijn weggevallen omdat het contact niet meer zoals vroeger is. En: ‘nee’ zeggen. Dat vind ik ook heel vervelend. Ik zeg soms nee, niet omdat ik het niet wíl, maar omdat ik niet meer alles kán. Als ik moe word dan zie je dat aan me. Ik moet erg oppassen met prikkels en mijn energie bewaken anders krijg ik een terugslag. Dat wil ik niet. Ik doe nu alles weloverwogen, zoek de balans, maak keuzes en neem mijn rust. Als ik dat niet zou doen, moet ik daar een prijs voor betalen. Plannen en afbakenen is iets wat ik heb moeten leren.

Ik kon geen appel meer van een ei onderscheiden
Alles moest ik opnieuw leren. Alle automatismen waren weg en moesten opnieuw aangeleerd worden. Ik kon geen appel meer van een ei onderscheiden, moest bijvoorbeeld weer leren tandenpoetsen, leren schrijven. Van die vanzelfsprekende dingen waar je normaal niet bij stil staat. De hele dag ben je ermee bezig, over alles nadenken. Mijn cognitieve beperkingen wegen zwaarder dan mijn fysieke beperkingen. Fysiek ben ik er gelukkig heel goed uitgesprongen. Maar het kortetermijngeheugen is slecht, ik heb veel moeite met concentratie en focus, want wat door het infarct kapot is gemaakt komt niet meer terug. Geluid en drukte vermijd ik. Mijn energielevel moet ik ook goed bewaken. Na het infarct had ik veel lieve mensen om me heen die me wilden helpen. Familie, vrienden en veel professionals. Ze bedoelden het allemaal goed met me en waren oprecht begaan. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar wat ik in die tijd toch miste was contact met iemand die hetzelfde had meegemaakt. Wat mij is overkomen treft meestal mensen die een stuk ouder zijn. Dat is ook heel erg, maar wel anders. Ik was nog relatief jong en stond midden in het leven. Ik dacht echt: ‘wat moet ik nu?’ Gelukkig leerde ik boven verwachting toch weer lopen.

Reddende engel en het gevoel dat ik er weer toe doe
Mijn huisarts regelde, als aanvulling op de revalidatie in het ziekenhuis, een hele goede fysiotherapeut die dagelijks aan huis kwam. Van hem heb ik alles weer geleerd. Hij werd mijn reddende engel. Mijn huisarts wist wat ik gemist had, het contact met iemand die in een vergelijkbare situatie als ik zat en dat ik blij zou zijn als ik iemand kon helpen met mijn verhaal. Afgelopen jaar kwam hij daar bij mij op terug en bracht me in contact met Burgerkracht Limburg en het Knooppunt Informele Zorg.   Mijn huidige missie: zoveel mogelijk zelf de regie weer oppakken. Daarnaast kijk ik wat ik als ervaringsdeler voor een ander kan betekenen. Dat is waardevol voor de ander, maar ook voor mij. Ik heb al hele mooie één-op-één contacten gehad waarmee ik anderen heb geholpen. En het vrijwilligerswerk wat ik nu voor Knooppunt Informele Zorg en Burgerkracht / Zelfregietool doe, daar op kantoor, bij een bijeenkomst of bijvoorbeeld ‘Koekje erbij’, geeft me voldoening. Er voor een ander zijn, iemand anders kunnen helpen, doet goed. Dat is zó fijn. Je voelt je weer nuttig. Het doet ertoe, jíj doet ertoe! Dat is toch wat een mens nodig heeft?

Het belang van kleine dingen en durven genieten
Elk stapje, iedere vooruitgang, was voor mij een overwinning. Één van de grootste overwinningen was dat ik weer kon lopen en aan zee weer een wandeling kon maken, het zand tussen mijn tenen kon voelen. En, zeker ook dat ik opnieuw mocht autorijden. Weliswaar in een automaat. Ik leg niet meer al te grote afstanden af maar zélf weer kunnen gaan geeft me een groot gevoel van vrijheid terug. Vroeger maakte ik verre reizen om af te schakelen van een drukke werkperiode, nu plan ik een weekendje naar Zeeland. Uitwaaien aan het strand met een vriendin. Of af en toe een leuk uitstapje, een dagje weg, eens lekker uiteten met vrienden. Daar durf ik nu weer intens van te genieten! En, ik koester de kleine, simpele dingen. Dat noem ik ‘mijn genietmomentjes’. Zó belangrijk!

Op Platform NAH vind je persoonlijke verhalen van mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsel). Mensen met NAH (of hun omgeving) hebben veel interessante en inspirerende verhalen te vertellen en ook duidelijk behoefte aan het lezen van verhalen van andere hersenletsel helden.