• Alzheimer

Alzheimer is een progressieve ziekte. De ziekte neemt steeds verder toe en beschadigt steeds meer hersencellen. Iemand met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie kan dingen steeds minder goed onthouden en begrijpen. Hij krijgt ook meer moeite met communiceren en redeneren. Hoe de ziekte precies verloopt verschilt per persoon. Ook hoe iemand de ziekte ervaart is heel persoonlijk.

Praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.

of vind een groep

Vroege fase Alzheimer

In de vroege fase van de ziekte van Alzheimer ziet men heel kleine veranderingen in het gedrag of de capaciteiten van de persoon. Vaak valt het als eerste op dat de persoon recente gebeurtenissen vergeet.

Middenfase Alzheimer

In de middenfase worden de veranderingen duidelijker. De persoon heeft bijvoorbeeld meer hulp nodig bij dagelijkse bezigheden zoals eten, wassen en aankleden. Ook zal hij steeds meer vergeten, dingen gaan herhalen en moeite krijgen om mensen te herkennen. 

Laatste fase Alzheimer

In dit stadium heeft de persoon nog meer hulp nodig. Geleidelijk wordt hij volledig afhankelijk van anderen. Het geheugenverlies is groot: de persoon kan bekende voorwerpen, mensen of plekken niet meer herkennen.

Bron: https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie/soorten-vormen/ziekte-van-alzheimer/fases  

(Het verloop van alzheimer in fases, z.d.)

Organisaties & websites

  • Alzheimer Nederland

    Samen met mensen met dementie, mantelzorgers, familieleden, medewerkers, vrijwilligers, onderzoekers, collectanten en donateurs, werken wij aan een beter leven mét dementie en een toekomst zónder dementie. En dat moet ook. Dementie is één van de grootste uitdagingen van deze tijd. Het aantal mensen met dementie groeit. Steeds meer mensen moeten samen met hun dierbaren op zoek naar nieuwe manieren van leven. Wij zijn er voor jou!

    lees meer www.alzheimer-nederland.nl
  • Alzheimercentrum Limburg

    Het Alzheimer Centrum Limburg is een samenwerkingsverband tussen diverse gezondheidszorginstellingen in Limburg en de Universiteit Maastricht.

    Binnen het Alzheimer Centrum Limburg (ACL) maken we ons sterk voor een beter leven voor mensen met dementie en hun naasten. Hiervoor maken we op unieke wijze een koppeling tussen vooraanstaand klinisch onderzoek, hoogwaardige patiëntenzorg en innovatieve maatschappelijke projecten. Ons leidend principe is dat de mens met dementie centraal staat en dat de resultaten van ons werk moeten leiden tot nieuwe inzichten waar mensen met dementie, hun naasten en de maatschappij baat bij hebben.

    lees meer www.alzheimercentrumlimburg.nl
  • Dementie.nl

    Alles over omgaan en leven met dementie

    lees meer www.dementie.nl
  • Expertisecentrum Hersenletsel Limburg

    Het Expertisecentrum Hersenletsel Limburg of EHL is een samenwerkingsverband tussen Maastricht University (Faculty of Psychology and Neuroscience), het Maastricht Universitair Medisch Centrum, regionale patiëntenorganisaties en alle zes Limburgse ziekenhuizen. Het doel is om de kwaliteit van leven van mensen met hersenletsel te bevorderen door het verkrijgen, toepassen en verspreiden van kennis.

    lees meer www.hersenletsellimburg.nl
  • Keuzewijzer Hersenletsel Limburg

    De keuzewijzer helpt u om passende zorg en ondersteuning te vinden omdat u vragen heeft over hoe nu verder met hersenletsel. Het maakt niet uit hoe lang geleden het hersenletsel is opgetreden: vragen, maar ook oplossingen, kunnen er altijd zijn. Deze keuzewijzer is gemaakt voor Limburg.

    lees meer www.keuzewijzerhersenletsel.nl
  • Samen vooruit met dementie

    Een gids om te leven met dementie

    lees meer samenvooruitmetdementie.nl

Boeken & artikelen

  • Bij mij doet je ze dat nooit | Barbara Oppelaar

    Als dementie je leven binnenwandelt, lijken er twee werelden te ontstaan: die van degene die lijdt aan dementie en die van de mensen die daar dichtbij staan. Mensen die een persoonlijke of professionele relatie hebben met degene met dementie. Hoe verder het ziekteproces vordert, hoe meer die twee werelden van elkaar verwijderd lijken te raken. Langzaamaan verlies je het contact, raak je elkaar kwijt. Recht evenredig met het verdriet dat daarmee gepaard gaat, groeit vaak ook het onbegrip. Wat als je vader je soms slaat? Wat als die mevrouw steeds aangeeft dat ze naar huis wil? Wat als ze maar blijft vragen om haar man, van wie je weet dat hij vorige maand is overleden? Wat als… Het is soms zo moeilijk. Toch zijn er mogelijkheden om gedrag dat onbegrijpelijk lijkt beter te begrijpen. Er zijn manieren, sleutels, om het contact daadwerkelijk te verbeteren. Bij mij doet ze dat nooit is een praktisch en optimistisch boek waarin je leest hoe je met behulp van eenvoudige sleuteltjes de kwaliteit van leven van mensen met dementie (en dat van jezelf) kunt verbeteren. Soms zal een sleutel passen, soms ook niet. De sleutel kan vandaag niet passen, maar morgen wel. Het echte contact met mensen met dementie is vaak kortstondig. Toch is dat ene moment waarin je elkaar weer vindt ongelooflijk waardevol. Voor jou, maar zeker ook voor degene bij wie het brein niet meer goed functioneert. Het boek, gebaseerd op wekelijkse blogs, is bedoeld als steun in de rug voor partners, mantelzorgers en iedereen die werkzaam is in de zorgsector.

    lees meer
  • Dementie op jonge leeftijd | Annemie Janssens

    Wat we dementie noemen, omvat een complex geheel aan ziektes, symptomen, behandelingen en verschijningsvormen. Mensen met dementie op jonge leeftijd vormen hierin een aparte groep met specifieke problemen en uitdagingen. Toch worden ze vaak over het hoofd gezien, en worden ook gezin, vrienden en zorgverleners na de diagnose met vele vragen geconfronteerd.

    lees meer
  • Ma | Hugo Borst

    Hartverscheurend boek van Hugo Borst over zijn dementerende moeder, liefdevol en met veel gevoel geschreven. Hugo Borst vindt ‘mantelzorger’ een raar woord, maar hij is het wel. Al drie jaar verzorgt hij zijn zesentachtigjarige moeder, die aan dementie lijdt. Op ontroerende en vaak geestige wijze schrijft hij over de ingrijpende gevolgen van haar aftakelende geest. Ook beschrijft hij hoe de onvermijdelijke verhuizing naar een verpleeghuis verloopt. Intussen haalt hij herinneringen op aan zijn jeugd en aan zijn moeder in betere tijden. Ma is een liefdevol en prachtig geschreven portret van een moeder en haar zoon.

    lees meer
  • Zorgen van een mantelzorger | Anne Margriet Pot

    ‘Zorgen van een mantelzorger’ van Anne Margriet Pot is een persoonlijk en deskundig boek over de dagelijkse dilemma’s waarmee een mantelzorger te maken krijgt. De auteur geldt wereldwijd als een deskundige op het gebied van langdurige zorg en dementie. Toen haar eigen moeder dementie kreeg en haar vader een ernstig herseninfarct, werd zij op een nog heel andere manier geconfronteerd met mantelzorg en ziekte. Anne Margriet Pot neemt de lezer mee op haar zoektocht om ‘het goede’ te doen. De bespreking van elk dilemma is gekoppeld aan een actueel thema in de ouderenzorg.

    lees meer

Anders & tips

  • Breinspoken

    Voor kinderen met een vader of moeder met dementie. Hier vind je wat je wilt weten over dementie. Ook hoe het voor jou is en wat jij kunt doen. Laat je leiden door het Breinspookje, die legt het uit. Bekijk de site alleen of samen met iemand die je vertrouwt.

    lees meer breinspoken.nl
  • Keuzewijzer Hersenletsel Limburg

    De keuzewijzer helpt u om passende zorg en ondersteuning te vinden omdat u vragen heeft over hoe nu verder met hersenletsel. Het maakt niet uit hoe lang geleden het hersenletsel is opgetreden: vragen, maar ook oplossingen, kunnen er altijd zijn. Deze keuzewijzer is gemaakt voor Limburg.

    lees meer www.keuzewijzerhersenletsel.nl

Ervaringsverhalen

  • Het overkomt je en daar lig je dan

    Ik was 47 toen ik totaal onverwacht, op weg naar mijn werk, op de autoweg werd getroffen door een herseninfarct. Het overkomt je, en daar lig je dan. Van het ene op het andere moment zomaar op de IC. Een nachtmerrie die zijn weerga niet kent. De vooruitzichten waren ronduit slecht. Nooit meer zou ik kunnen lopen. Althans, dat was de prognose. Maar na een paar dagen kon ik een kootje van een vinger weer bewegen. Toen zijn ze met me aan de slag gegaan. Mijn droom – het runnen van een eigen zaak – was nog maar net begonnen en viel meteen alweer in duigen. 

    ‘Draai de sleutel van je zaak maar om’. Dat werd letterlijk tegen me gezegd; ‘het runnen van een zaak gaat hem niet meer worden’.
    Natuurlijk hadden ze gelijk maar het blijft keihard en je wilt dat niet geloven. Femke is afkomstig uit de managementwereld en was na een burn-out net met veel enthousiasme begonnen aan iets waar ze écht blij van werd. Een eigen zaak. Daarin had ze geïnvesteerd. Het was háár kindje, haar droom. De zaak kon ze onder deze omstandigheden onmogelijk behouden en moest ze uiteindelijk sluiten.

    Ze had nóg een pittige strijd te leveren…
    Ze moest haar lichamelijke en geestelijke conditie weer op peil zien te krijgen. Je bent in een soort overlevingsstand want je weet echt niets meer. Alsof je een baby bent. Alles moet je opnieuw leren. Daar heeft ze hard aan moeten trekken, en dat doet ze nog steeds. Iedere dag opnieuw. Ze sport en traint drie ochtenden in de week en heeft blijvend medicatie en fysiotherapie om haar conditie op peil te houden. 
    Nu – zes jaar na dato – is haar eens zo drukke leven volkomen veranderd. Het is ingewikkelder geworden. Confrontatie en frustratie over wat niet meer kan ervaart ze iedere dag. Maar ze doet wat ze kan en is vooral dankbaar voor alles wat ze toch mooi wél weer kan doen. Femke blijft een optimist, ook al is dat niet altijd even makkelijk. 

    Het accepteren kwam pas ná de revalidatie
    Ik merk dat ik pas het laatste jaar een beetje heb leren loslaten, de situatie geaccepteerd heb. Ik heb rust gevonden. Wat ik moeilijk vind? Dat sommige mensen tóch zijn weggevallen omdat het contact niet meer zoals vroeger is. En: ‘nee’ zeggen. Dat vind ik ook heel vervelend. Ik zeg soms nee, niet omdat ik het niet wíl, maar omdat ik niet meer alles kán. Als ik moe word dan zie je dat aan me. Ik moet erg oppassen met prikkels en mijn energie bewaken anders krijg ik een terugslag. Dat wil ik niet. Ik doe nu alles weloverwogen, zoek de balans, maak keuzes en neem mijn rust. Als ik dat niet zou doen, moet ik daar een prijs voor betalen. Plannen en afbakenen is iets wat ik heb moeten leren.

    Ik kon geen appel meer van een ei onderscheiden
    Alles moest ik opnieuw leren. Alle automatismen waren weg en moesten opnieuw aangeleerd worden. Ik kon geen appel meer van een ei onderscheiden, moest bijvoorbeeld weer leren tandenpoetsen, leren schrijven. Van die vanzelfsprekende dingen waar je normaal niet bij stil staat. De hele dag ben je ermee bezig, over alles nadenken. Mijn cognitieve beperkingen wegen zwaarder dan mijn fysieke beperkingen. Fysiek ben ik er gelukkig heel goed uitgesprongen. Maar het kortetermijngeheugen is slecht, ik heb veel moeite met concentratie en focus, want wat door het infarct kapot is gemaakt komt niet meer terug. Geluid en drukte vermijd ik. Mijn energielevel moet ik ook goed bewaken. Na het infarct had ik veel lieve mensen om me heen die me wilden helpen. Familie, vrienden en veel professionals. Ze bedoelden het allemaal goed met me en waren oprecht begaan. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar wat ik in die tijd toch miste was contact met iemand die hetzelfde had meegemaakt. Wat mij is overkomen treft meestal mensen die een stuk ouder zijn. Dat is ook heel erg, maar wel anders. Ik was nog relatief jong en stond midden in het leven. Ik dacht echt: ‘wat moet ik nu?’ Gelukkig leerde ik boven verwachting toch weer lopen.

    Reddende engel en het gevoel dat ik er weer toe doe
    Mijn huisarts regelde, als aanvulling op de revalidatie in het ziekenhuis, een hele goede fysiotherapeut die dagelijks aan huis kwam. Van hem heb ik alles weer geleerd. Hij werd mijn reddende engel. Mijn huisarts wist wat ik gemist had, het contact met iemand die in een vergelijkbare situatie als ik zat en dat ik blij zou zijn als ik iemand kon helpen met mijn verhaal. Afgelopen jaar kwam hij daar bij mij op terug en bracht me in contact met Burgerkracht Limburg en het Knooppunt Informele Zorg.   Mijn huidige missie: zoveel mogelijk zelf de regie weer oppakken. Daarnaast kijk ik wat ik als ervaringsdeler voor een ander kan betekenen. Dat is waardevol voor de ander, maar ook voor mij. Ik heb al hele mooie één-op-één contacten gehad waarmee ik anderen heb geholpen. En het vrijwilligerswerk wat ik nu voor Knooppunt Informele Zorg en Burgerkracht / Zelfregietool doe, daar op kantoor, bij een bijeenkomst of bijvoorbeeld ‘Koekje erbij’, geeft me voldoening. Er voor een ander zijn, iemand anders kunnen helpen, doet goed. Dat is zó fijn. Je voelt je weer nuttig. Het doet ertoe, jíj doet ertoe! Dat is toch wat een mens nodig heeft?

    Het belang van kleine dingen en durven genieten
    Elk stapje, iedere vooruitgang, was voor mij een overwinning. Één van de grootste overwinningen was dat ik weer kon lopen en aan zee weer een wandeling kon maken, het zand tussen mijn tenen kon voelen. En, zeker ook dat ik opnieuw mocht autorijden. Weliswaar in een automaat. Ik leg niet meer al te grote afstanden af maar zélf weer kunnen gaan geeft me een groot gevoel van vrijheid terug. Vroeger maakte ik verre reizen om af te schakelen van een drukke werkperiode, nu plan ik een weekendje naar Zeeland. Uitwaaien aan het strand met een vriendin. Of af en toe een leuk uitstapje, een dagje weg, eens lekker uiteten met vrienden. Daar durf ik nu weer intens van te genieten! En, ik koester de kleine, simpele dingen. Dat noem ik ‘mijn genietmomentjes’. Zó belangrijk!

    lees meer lees meer

Films & video's

  • Iris

    De film vertelt het verhaal van de Britse filosofe en schrijfster Iris Murdoch. Als jonge professor aan Oxford krijgt ze een relatie met professor John Bayley. Bayley vertelt hoe hij Iris 40 jaar geleden ontmoette, hoe hun leven er uit zag, en welke verwoestende effecten de ziekte van Alzheimer op haar hadden.

    lees meer www.youtube.com
  • Liefsteling

    Het liefdesstel Hetty (76) en Jeanne (91) gaat dansend door het leven. Hun kleurrijke bestaan verandert als dementie grip krijgt op Jeanne. Hetty komt voor een dilemma te staan: moet ze, ondanks de weerstand van Jeanne, hulp toelaten?

    lees meer npo.nl
  • Longing for Yesterday

    lees meer vimeo.com
  • Still Alice

    Alice Howland, gelukkig getrouwd en moeder van drie volwassen kinderen, is een gerenommeerd hoogleraar taalkunde aan Harvard. Ze krijgt een enorme schok te verduren als de ziekte van Alzheimer bij haar wordt vastgesteld en ze beseft dat haar zorgvuldig opgebouwde leven drastisch zal veranderen. Langzaam maar zeker begint ze de regie over haar eigen wereld te verliezen, terwijl de onderlinge banden binnen de familie steeds meer onder druk komen te staan. Een beangstigend, hartverscheurend en inspirerend portret over een onafhankelijke, sterke vrouw die worstelt om verbonden te blijven met de persoon die ze ooit was.

    lees meer www.youtube.com
  • The Father

    lees meer

Cursussen

  • Partners in Balans

    Het online programma Partner in Balans is voor iedereen die een naaste is van iemand met dementie of de ziekte van Parkinson. Partner in Balans is gericht op het behouden van een gezonde balans in het dagelijks leven. Hoe kan een naaste enerzijds toekomen aan eigen behoeften en gezond blijven en anderzijds omgaan met veranderingen, onzekerheden en geleidelijke toename van zorg.

    lees meer www.partnerinbalans.nl