“Ik móest van mezelf op de been blijven.”
lees meerBorstkanker is een kanker die zich in en om het borstweefsel van vrouwen en mannen ontwikkelt. Een ander woord voor borstkanker is mammacarcinoom. Borstkanker is niet bij iedereen hetzelfde, afhankelijk van de plek in de borst waar het ontstaat: ductaal, lobulair, carcinoom in situ, invasief, hormoongevoeligheid (oestrogeen en progesteron), HER2, triple negatief en zeldzame vormen, zoals de ziekte van Paget, tubulair carcinoom, inflammatoir carcinoom en phyllodes tumor. Alle soorten kanker hebben één eigenschap gemeen: een ongecontroleerde deling van lichaamscellen.
“Ik móest van mezelf op de been blijven.”
lees meerEen ander woord voor gezwel is tumor. Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Een kwaadaardige tumor is kanker. De cellen gedragen zich hierbij anders. Een kwaadaardige tumor kan in omliggende weefsels en organen gaan groeien, dit heet een invasieve tumor. Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. Die kankercellen kunnen via het bloed en/of de lymfe ergens anders in het lichaam terechtkomen, zich hechten en uitgroeien tot nieuwe tumoren. Dit zijn uitzaaiingen. Een ander woord voor uitzaaiingen is metastasen.
Er zijn meerdere behandelingen mogelijk, vaak krijgen mensen een combinatie van behandelingen. Bereid je goed voor en ga met je arts in gesprek over de mogelijkheden:
Curatief: een behandeling met als doel genezing. De tumor wordt meestal via een operatie uit je lichaam gehaald
Adjuvant: een aanvullende behandeling om te voorkomen dat de tumor terugkomt of uitzaait, zoals chemo- of hormoontherapie
Neo-adjuvant: als de adjuvante behandeling voor de curatieve behandeling gegeven wordt om de tumor alvast wat kleiner te maken
Uitbehandeld: als blijkt dat er geen behandelingen meer mogelijk zijn
Palliatief: in de laatste fase van het leven (terminale fase) richt de behandeling zich op klachten, zoals pijnbestrijding, misselijkheid en obstipatie
(Bron o.a.: www.borstkanker.nl)
Pascal werkt 28 jaar als doktersassistente als ze in mei 2015 in haar borst een knobbel ontdekt. Ze gaat naar haar huisarts en er wordt een foto gemaakt. Hierop is niks te zien. Pascal is blij en toch gaat ze na een maand terug: “Het zat me niet lekker. Mijn huisarts stelde me gerust, zei dat er niets aan de hand was en ik keerde huiswaarts. Daarna ben ik nog een keer naar mijn huisarts gegaan, waar ik vroeg om een foto én een echo. Dit wordt normaal niet gedaan, maar ik ben blij dat ik erom gevraagd heb. De echoscopist bleef mijn borst onderzoeken. Op dat moment drong het tot me door: dit is niet goed. Er zaten drie tumoren in mijn borst en er waren uitzaaiingen naar mijn lymfeklieren.”
Pascal gaat een traject in van chemokuren en bestralingen. Pascal: “Mijn borst moet geamputeerd worden. Hoewel de kanker in één borst zit, wil ik niet het risico lopen dat in mijn gezonde borst een tumor kan ontstaan en daarom besluit ik ook deze borst te laten amputeren. Bovendien blijkt het moeilijk om bij een borstreconstructie mijn borst even groot te maken als mijn gezonde borst. Gelukkig staat mijn man achter mijn beslissing. Hij zegt: ‘Eraf met die dingen’. Hoewel ik zeker weet dat ik dit wil, wil de chirurg mijn goede borst niet amputeren. Ik word doorverwezen naar de plastisch chirurg en zodra hij in de gaten heeft dat ik vastberaden ben, worden mijn beide borsten verwijderd. Daarna krijg ik 16 bestralingen en hormoontherapie.”
9 maanden later voelt Pascal een opgezwollen kliertje. Uit een punctie blijkt dat dit een kwaadaardig gezwel is. “Al eerder werd duidelijk dat ik ook een tumor in mijn staartbeen heb, waarvoor ik niet behandeld zou worden”, zegt Pascal. “Nu ik echter op twee plekken uitgezaaide borstkanker heb, vertellen de artsen me dat ik niet meer beter zal worden. Het enige dat ze nog voor me kunnen doen, is medicatie door hormoontherapie in combinatie met andere tabletten. Mijn wereld stort in. Ik denk: ‘ik ga dus dood’. Totdat ik via een collega hoor over een professor in het Anthony van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Hij is bereid mijn dossier te bekijken en me te onderzoeken. Hij wil proberen me beter te maken. Door de tabletten die ik slik, is de tumor ondertussen al geslonken. Met zo’n 30 bestralingen wordt de tumor te lijf gegaan. Nu heb ik net een MRI achter de rug en daaruit bleek gelukkig dat alles goed is.”
Pascal merkt dat haar mondigheid en vasthoudendheid helpen in haar strijd tegen kanker. “Ik denk wel eens: wat als ik niet voor mezelf opkom, informatie opzoek en vragen stel? Of wat als ik geen medische achtergrond zou hebben? Ook merk ik dat het artsafhankelijk is in hoeverre je geholpen wordt. Mijn oncoloog wilde mij behandelen toen bleek dat ik op twee plekken uitgezaaide borstkanker had. Ze werd echter teruggefloten door haar collega-artsen. Gelukkig heb ik mijn weg gevonden naar een professor die mijn case wilde bekijken. Ik ben blij dat ik die stap gezet heb. Ik heb geleerd dat ik op mijn gevoel moet afgaan en voor mezelf moet opkomen.”
Pascal heeft niet alleen last van de bestrijding van de kanker. Ook de bijwerkingen van geneesmiddelen eisen hun tol. “Dat wordt je van tevoren niet verteld. Op het moment van de diagnose was ik er ook niet mee bezig, ik was echt aan het overleven. Ik ben opvliegender geworden en heb gewrichtsklachten. Als ik opsta na een tijdje gezeten te hebben, stribbelen mijn gewrichten tegen. Ook valt het me op hoe mensen met mijn ziekte omgaan. Ik merk dat sommige mensen me uit de weg gaan, omdat ze niet weten hoe ze moeten reageren. Terwijl ik het juist fijn vind als ze me vragen hoe het met me gaat. Ik schrik van opmerkingen als: ‘je mag blij zijn dat je nog leeft’. Dat kwetst me heel erg. Wat me daarentegen echt goed heeft gedaan, is dat ik veel kaarten gekregen.”
Pascal: “Ik ben heel blij met alles wat ik nog kan. Ik verleg steeds mijn grenzen. Voordat ik ziek werd dacht ik dat ik dit niet zou overleven, dat mijn hele wereld zou instorten. Bij het horen van de diagnose bleek mijn wereld helemaal niet in te storten. Mijn leven ging gewoon verder. Toen dacht ik: ‘als ik uitzaaiingen heb, dan stopt mijn leven’, maar ook dit was niet zo. Mijn man heeft me door deze periode heen geholpen. Hij is ook overal mee naartoe gegaan. Dat wordt niet altijd aangeboden, daar moet je echt zelf naar vragen. Ook nu ben ik misselijk en dan is het mijn man die me stimuleert om naar buiten te gaan. Ik wil de tijd die ik heb, zo goed mogelijk gebruiken. Humor helpt me daarbij. Kanker heeft me ook veel gebracht, het is niet alleen kommer en kwel. Ik heb er vriendschappen aan over gehouden en ben er sterker uitgekomen. Ik ben blij dat ik leef.
Brigitte de Jong was 49 toen ze in 2016 een knobbel van 4,5 cm in haar borst ontdekte. Vanaf dat moment veranderde haar drukke leven radicaal. Ondanks alle operaties en behandelingen liet Brigitte zich er niet onder krijgen; ze bleef bewegen en gezond eten omdat haar grootste angst was om bedlegerig te worden. Tijdens haar herstel volgde Brigitte het actieve programma ‘Herstellen na Kanker’ van Adelante wat goed paste bij haar leven. Brigitte: “Echt íedereen komt beter uit dit programma. Elke kankerpatiënt zou het moeten kunnen volgen.”
Brigitte woont in Brunssum, is getrouwd en heeft twee kinderen. Ze heeft een eigen bedrijf in oncologische voetzorg, dat momenteel door haar team gerund wordt omdat Brigitte hier fysiek nog niet toe in staat is. Ze vertelt: “Toen ik de knobbel ontdekte, stelde ik mezelf gerust. ‘Het zal wel niks zijn’. Tot het moment dat de huisarts me doorstuurde voor een mammografie, toen wist ik dat het mis was. De klap van de slechte uitslag na een héle lange week wachten kwam dan ook minder hard aan dan verwacht.”
Brigitte: “Omdat ik in een academisch ziekenhuis behandeld wilde worden kwam ik uit in het oncologiecentrum van het MUMC+. Een heel prettige omgeving waar je na binnenkomst ontvangen wordt door een vrijwilliger, er is voldoende privacy, er is een centrale ontmoetingsruimte, fijne artsen, er zijn korte lijntjes… Er werd gevraagd wat ík wilde, er werd me niets opgelegd. Ik had het gevoel dat ik zelf nog enige controle had, en dat was fijn. Ik koos voor een borstamputatie omdat ik geen risico wilde lopen. Er werd ook al meteen nagedacht over de toekomst, terwijl ik alleen maar bezig was met overleven. Mijn oncoloog zei: “Er komt een tijd dat je je decolleté weer belangrijk vindt”. En dat is waar. Ik kreeg een ‘tissue expander’ geplaatst voor oprekking van de huid. Uiteindelijk heeft tweede helft 2017 een borstreconstructie met mijn eigen huid plaatsgevonden (DIEP flap, red.).”
Brigitte vervolgt: “Na de amputatie kreeg ik acht chemobehandelingen. In een verwijderde okselklier waren sporen van kanker aangetroffen, daarom kreeg ik de ‘full package’. Dat viel wel even tegen, maar ik ging ervoor. Ik wilde per sé niet bedlegerig worden en ben om deze reden heel intensief gaan sporten en ondanks de misselijkheid en verlies van smaak probeerde ik gezond te eten. Misschien vreemd voor sommige mensen, maar het hielp mij om me goed te voelen. Optimisme en doorzettingsvermogen heb ik altijd al gehad. Ik denk dat deze karaktereigenschappen door de kanker nog sterker tot uiting zijn gekomen. Ik werd erg gesteund door mijn man en kinderen. Als ik een dag heel ziek was, hielpen zij mij toch aan de arm naar buiten voor een paar stapjes door de frisse lucht. In deze periode is het idee ontstaan om de Trappenmarathon bij Snowworld in Landgraaf te gaan lopen. Bizar natuurlijk, maar het gaf mij een focus, een doel. De marathon vond plaats enkele dagen voor mijn laatste chemo, dat leek me een mooi symbolisch moment. Uiteindelijk heb ik samen met 90 mensen de trappenmarathon gesponsord gelopen voor het goede doel, voor Kankeronderzoekfonds Limburg. We hadden allemaal roze shirts aan… het gaf me vleugels dat iedereen me steunde. Ik liep vijf rondes, met pauzes. We haalden €4.500,- op. In 2017 deed ik weer mee en weer liepen we weer een mooi bedrag bij elkaar.”
“Na de chemo volgden nog 16 bestralingen die erg tegenvielen vanwege de bijwerkingen. “Toch bleef ik actief. Ik besloot in januari te starten met het programma ‘Herstellen na Kanker’ bij Adelante in Hoensbroek. Ook dat gaf me weer een doel. Door mijn werk wist ik van het bestaan. Het programma paste heel goed bij mijn leven; het richt zich op niet op beperkingen maar op mogelijkheden en sporten en bewegen zijn héél belangrijk bij Herstellen na Kanker”, vertelt Brigitte. Twaalf weken lang richt het multidisciplinaire revalidatieprogramma zich onder andere op conditietraining met behulp van cardio- en fysio-apparatuur, een sporthalprogramma en bewegen in het water. Daarnaast worden er themabijeenkomsten georganiseerd, bijvoorbeeld over de emotionele verwerking van kanker. Brigitte: “Het programma vindt plaats in groepsverband. Lotgenotencontact is zó belangrijk. Nog steeds heb ik contact met onze groep, we hebben echt wat aan elkaar. Na zes weken stroomt een nieuwe groep in het programma in dus als je start kun je leunen op de ervaringen van het eerder gestarte groepje. Onze groep bestond uit een gemengd gezelschap van mannen, vrouwen, jong en oud. Het was heel prettig om dit samen door te maken, zowel geestelijk als lichamelijk werd ik er beter van. Het engst vond ik het om te gaan zwemmen met een kaal hoofd en geamputeerde borst. Maar uiteindelijk bleek dat het allerfijnste; oefenen in het lekker warme water. Niemand veroordeelde elkaar, alles was normaal. En we hielpen elkaar, iedereen had wel een beperking. Er werd flink wat af gelachen. Toen ik startte met het programma was ik fysiek al in goede staat en toch merkte ik na twaalf weken nog verbetering. Het is absoluut een pittig programma, en alles wordt gemeten. Ik ben ervan overtuigd dat elke kankerpatiënt die aan het programma begint er fysiek én mentaal beter uit komt dan dat hij erin is gegaan.”
“Door de bestralingen heb ik nog last van flinke bijwerkingen zoals een frozen shoulder waardoor ik mijn werk nog niet kan doen. Daarom ben ik nu heel actief met het helpen van anderen, door mijn verhaal bekend te maken. Ik blijf een doel houden, en kijken naar wat ik nog wél kan. Ik heb zoveel geleerd, zoveel ervaringen opgedaan, daar kan ik absoluut anderen mee helpen als ervaringsdeskundige. Ik heb borstkanker gekregen, maar niet voor niks. Ik kan er iets mee, het heeft me ook iets goeds gebracht. Tips en trucs geven, voorbereiden op behandelingen, vragen beantwoorden, noem maar op. Wist je bijvoorbeeld dat er instanties zijn die gratis haarstukken en chemomutjes verstrekken (stichting Believe in Hair, red.)? Of dat handen en voeten te lijden hebben onder kanker? Met deze kennis wil ik echt iets doen.”
Afsluitend: “Door positief te blijven en humor te behouden kun je heel ver komen. Ik weet dat niet iedereen dit gegeven is. Hetzelfde geldt voor sporten, bewegen en de buitenlucht; fysiek en mentaal zó belangrijk. Ik haal het beste uit mezelf door me altijd een doel voor ogen te houden. Dat heeft me op de been gehouden. Ik denk niet meer te veel na over de toekomst, het leven loopt toch altijd anders dan je denkt. Dit jaar ben ik vijftig geworden. En weet je? Daar ben ik hartstikke blij mee!”
Bekijk de video van de ‘roze’ Trappenmarathon van 2016 hier.
AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die tussen 18 en 39 jaar voor het eerst te horen krijgen dat ze kanker hebben.
In Nederland horen jaarlijks rond de 3900 mensen in die leeftijd dat zij kanker hebben. AYA’s vormen medisch en psychosociaal gezien een aparte groep binnen de oncologie. Zij hebben andere vragen en in sommige gevallen en ander soort behandeling nodig dan oudere volwassenen met kanker.
Het AYA-team van Zuyderland medisch centrum werkt nauw samen met Maastricht UMC+ dat als kennis en expertise centrum ook is aangesloten bij het Nationaal AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk. Zo blijft alle kennis en kunde over ‘kanker op AYA-leeftijd’ steeds actueel.
Kanker zet je wereld op zijn kop. De ziekte geeft zich niet gemakkelijk gewonnen. De medische wetenschap zet grote stappen vooruit. En tóch hebben we als mens vaak het gevoel met lege handen te staan. Dan is het goed om dicht bij elkaar te staan, elkaar te versterken. Om zó te ervaren dat je er niet alleen voor staat.
Als patiënt, naaste of nabestaande kun je bij Toon Hermans Huis terecht voor een luisterend oor, een gesprek met lotgenoten en voor informatie over niet-medische zaken. Je kunt er in stilte verblijven of juist even je hoofd leegmaken door aan een activiteit deel te nemen.
Limburg telt zes Toon Hermans Huizen.
Believe in Hair is een belangeloos initiatief van en door vrouwen. Door allerlei omstandigheden zijn er in Nederland mensen die, door verschillende redenen, hun ziektekostenverzekering niet meer kunnen betalen. Of is er niet genoeg geld voor een aanvullende verzekering. Dit is al heel vervelend onder “normale” omstandigheden, maar nog meer als je ziek word en door chemokuren je haar uitvalt.
Om deze vrouwen te helpen in deze vervelende omstandigheden verzamelt Believe in Hair haarstukken en pruiken van vrouwen die deze hebben gebruikt tijdens hun ziekte. Deze haarstukken en pruiken worden na inzameling gewassen en opgeknapt. Haarstukken en pruiken die worden uitgeleend worden op maat gemaakt voor de nieuwe gebruikster.
Kijk voor meer informatie op de Facebookpagina.
Op deze plekken kun je terecht voor bh’s met voorsluiting:
Annamamelle – www.annamamelle.nl
Jocelyne – Kerkstraat 29, 6441 BA Brunssum
Bodyfashion Lingerie Born – Forum 11, 6121 NR Born
Borstkankervereniging Nederland geeft op haar website informatie voor en door borstkankerpatiënten, mensen met erfelijke of familiaire aanleg en hun naasten.
Informatie voor jonge vrouwen die te maken hebben met borstkanker via een forum, blogs en persoonlijk contact.
Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Je leest er blogs en je kunt deelnemen aan discussiegroepen. Via www.kanker.nl kun je meldingen ontvangen van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding.
Iedereen moet het leven zoveel mogelijk kunnen leven. Ook als je kanker hebt, van kanker bent genezen, iemand met kanker in je naaste omgeving hebt, of niet meer beter wordt. Daarom investeert KWF in zorg die patiënten, naasten en nabestaanden ondersteunt bij het omgaan met lichamelijke én emotionele gevolgen van kanker.
Zo steunt KWF de centra voor leven met en na kanker, waar je terecht kunt voor lotgenotencontact en een luisterend oor. Ze ontwikkelden KWF Vriendendienst, waarmee vrienden en bekenden direct praktische hulp kunnen bieden bij dagelijkse klusjes. Ze steunen Stichting Komma, die ongeneeslijk zieke ouders de kans geeft een videoportret te maken voor hun kinderen. En ze dragen bij aan het opleiden van zorgprofessionals in de ondersteuning van kankerpatiënten die niet meer beter worden.
Op deze pagina lees je meer over deze en andere mogelijkheden voor hulp en ondersteuning.
Pink Ribbon is onderdeel van KWF Kankerbestrijding en zet zich in voor het terugbrengen en onder controle krijgen van borstkanker. Op de website vind je informatie, filmpjes en cijfers.
Stichting BreiBoezem heeft als doel vrouwen die getroffen zijn door borstkanker (of gendrager zijn) en een borstamputatie hebben ondergaan (Boezemdraagsters), GRATIS te voorzien van gebreide borstprothese(s). Deze gebreide borstprotheses zijn een goed alternatief voor siliconen borstprotheses. Ze zijn comfortabel (lichtgewicht en ademend), wasbaar en voelen als ‘echt’ aan. Daarnaast zijn deze BreiBoezems ook beschikbaar in een halve variant, speciaal ontwikkeld voor vrouwen die borstsparend zijn geopereerd. Deze halve variant geeft meer volume aan de borstsparende borst. Kijk voor meer informatie op de website.
De borstprotheses van BreiBoezem worden gebreid door vrijwilligsters, de Boezemvrienden.
Als patiënt, naaste of nabestaande kun je bij Toon Hermans Huis terecht voor een luisterend oor, een gesprek met lotgenoten en voor informatie over niet-medische zaken. Je kunt er in stilte verblijven of juist even je hoofd leegmaken door aan een activiteit deel te nemen.
In Limburg zijn er zes Toon Hermans Huizen.
Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds werkt aan de preventie van kanker. Op deze website kun je de ontwikkeling van antikanker medicijnen volgen.
Op de website van Toupim kun je zachte haarband bestellen waarin ze je eigen haar verwerken.
Saskia Leenders-Wolfs schreef het boek DUBBEL nadat ze twee keer borstkanker kreeg. In DUBBEL neemt ze de lezer mee in de weg die zij heeft afgelegd, waarin ze op haar gevoel belangrijke keuzes heeft gemaakt, maar wel binnen de kaders van de wetenschap. Een eerlijk en confronterend verhaal, hoe de dubbele diagnose borstkanker niet alleen haar, maar ook haar vriendinnen, familie en gezin, bestaande uit 3 tieners en haar man, geraakt heeft. Daarnaast kreeg ook haar man 2 weken na Saskia de diagnose kanker: een melanoom. Zo zaten ze in een dubbele afspraak bij de oncoloog. Saskia beschrijft heel gedetailleerd hoe ze alles beleefd heeft. Naast angst en verdriet zijn er ook vele mooie en bijzondere gebeurtenissen geweest. Voor Saskia is hardlopen en humor enorm belangrijk geweest om sterk te kunnen zijn op de momenten dat ze het het hardst nodig had. Deze elementen lopen dan ook als roze draad door haar verhaal. Saskia heeft een bijzondere band opgebouwd met haar oncologisch- en plastisch chirurg en alle communicatie met hen in DUBBEL verwerkt, waardoor het verhaal het ook vanuit de medische kant belicht wordt. Saskia heeft DUBBEL opgedragen aan Judith, een heel speciale vriendin. Saskia’s borstkankerprognose is zeer gunstig. Judith is onlangs overleden… De volledige opbrengst van het boek gaat dan ook naar de MAARTEN VAN DER WEIJDEN FOUNDATION tbv onderzoek naar uitgezaaide borstkanker. Voor Judith
Dit boek is geschreven door twee chirurgen van het Anthoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en een journaliste in samenwerking met Pink Ribbon en de Borstkankerverening Nederland. Het geeft antwoord op alle vragen die de ziekte oproept.
Kanker kent geen grenzen, geen noodrem of stopknop. Het dendert door en zet je leven op z’n kop.
Wij zorgen voor een pauze, een paar uur tijd voor jezelf, uurtjes die lang daarna met je meegaan. Een moment waarin je weer in de spiegel durft te kijken en je de ogen herkent van de tijd vóórdat je kanker kreeg.
Stichting Look Good Feel Better (LGFB) wil mensen met kanker weer vertrouwen geven, in zichzelf en daarmee ook vertrouwen in het ziekteproces. Kijk voor meer informatie op de website.
Want wij vinden dat niemand met kanker zich eenzaam mag voelen of eigenwaarde mag verliezen.
In deze podcast gaat Ken Driessen in gesprek met mensen die geraakt zijn door kanker. Dit kunnen patiënten zijn, maar ook naasten, nabestaanden of personen die er dagelijks vanwege het werk mee te maken hebben. Door laagdrempelig over het onderwerp kanker te praten, hoopt hij dat het onderwerp wat makkelijker bespreekbaar wordt.
Vanity is een documentaire waarin de Maastrichtse voetbalinternational Vanity Lewerissa wordt gevolgd in het jaar dat bij haar borstkanker wordt geconstateerd. Begin dit jaar kreeg Vanity Lewerissa te horen dat ze borstkanker had. Die diagnose maakte 2022 tot een jaar van vechten. In de documentaire Vanity volgen we de Maastrichtse voetbalinternational in de moeilijkste periode van haar leven, waarin voetbal een belangrijke rol bleef spelen. De nu 31-jarige Lewerissa werd in 2017 in eigen land Europees kampioen voetbal. Terwijl haar ploeggenoten vijf jaar later in Engeland hun Europese titel verdedigen, ondergaat Vanity een zware operatie.
Deze video informeert je over het ontstaan van borstkanker en aan welke symptomen je het kunt herkennen.
Wilhelminaplein 24, 6411 KW Heerlen, Nederland
Sint Servaasklooster 33, 6211 TE Maastricht, Nederland
Kerkrade, Nederland
Paardestraat 31, 6131 HB Sittard, Nederland
Graaf Jacobstraat 1, Weert, Nederland
Paardestraat 31, 6131 HB Sittard, Nederland
Paardestraat 31, 6131 HB Sittard, Nederland
Ankersweg 52, 6122 ET Buchten, Nederland