Borstkanker

Pascal werkt 28 jaar als doktersassistente als ze in mei 2015 in haar borst een knobbel ontdekt. Ze gaat naar haar huisarts en er wordt een foto gemaakt. Hierop is niks te zien. Pascal is blij en toch gaat ze na een maand terug: “Het zat me niet lekker. Mijn huisarts stelde me gerust, zei dat er niets aan de hand was en ik keerde huiswaarts. Daarna ben ik nog een keer naar mijn huisarts gegaan, waar ik vroeg om een foto én een echo. Dit wordt normaal niet gedaan, maar ik ben blij dat ik erom gevraagd heb. De echoscopist bleef mijn borst onderzoeken. Op dat moment drong het tot me door: dit is niet goed. Er zaten drie tumoren in mijn borst en er waren uitzaaiingen naar mijn lymfeklieren.”

Pascal gaat een traject in van chemokuren en bestralingen. Pascal: “Mijn borst moet geamputeerd worden. Hoewel de kanker in één borst zit, wil ik niet het risico lopen dat in mijn gezonde borst een tumor kan ontstaan en daarom besluit ik ook deze borst te laten amputeren. Bovendien blijkt het moeilijk om bij een borstreconstructie mijn borst even groot te maken als mijn gezonde borst. Gelukkig staat mijn man achter mijn beslissing. Hij zegt: ‘Eraf met die dingen’. Hoewel ik zeker weet dat ik dit wil, wil de chirurg mijn goede borst niet amputeren. Ik word doorverwezen naar de plastisch chirurg en zodra hij in de gaten heeft dat ik vastberaden ben, worden mijn beide borsten verwijderd. Daarna krijg ik 16 bestralingen en hormoontherapie.”

Uitgezaaide borstkanker

9 maanden later voelt Pascal een opgezwollen kliertje. Uit een punctie blijkt dat dit een kwaadaardig gezwel is. “Al eerder werd duidelijk dat ik ook een tumor in mijn staartbeen heb, waarvoor ik niet behandeld zou worden”, zegt Pascal. “Nu ik echter op twee plekken uitgezaaide borstkanker heb, vertellen de artsen me dat ik niet meer beter zal worden. Het enige dat ze nog voor me kunnen doen, is medicatie door hormoontherapie in combinatie met andere tabletten. Mijn wereld stort in. Ik denk: ‘ik ga dus dood’. Totdat ik via een collega hoor over een professor in het Anthony van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Hij is bereid mijn dossier te bekijken en me te onderzoeken. Hij wil proberen me beter te maken. Door de tabletten die ik slik, is de tumor ondertussen al geslonken. Met zo’n 30 bestralingen wordt de tumor te lijf gegaan. Nu heb ik net een MRI achter de rug en daaruit bleek gelukkig dat alles goed is.”

Mijn mondigheid heeft me geholpen

Pascal merkt dat haar mondigheid en vasthoudendheid helpen in haar strijd tegen kanker. “Ik denk wel eens: wat als ik niet voor mezelf opkom, informatie opzoek en vragen stel? Of wat als ik geen medische achtergrond zou hebben? Ook merk ik dat het artsafhankelijk is in hoeverre je geholpen wordt. Mijn oncoloog wilde mij behandelen toen bleek dat ik op twee plekken uitgezaaide borstkanker had. Ze werd echter teruggefloten door haar collega-artsen. Gelukkig heb ik mijn weg gevonden naar een professor die mijn case wilde bekijken. Ik ben blij dat ik die stap gezet heb. Ik heb geleerd dat ik op mijn gevoel moet afgaan en voor mezelf moet opkomen.”

Bijwerkingen en reacties van mijn omgeving

Pascal heeft niet alleen last van de bestrijding van de kanker. Ook de bijwerkingen van geneesmiddelen eisen hun tol. “Dat wordt je van tevoren niet verteld. Op het moment van de diagnose was ik er ook niet mee bezig, ik was echt aan het overleven. Ik ben opvliegender geworden en heb gewrichtsklachten. Als ik opsta na een tijdje gezeten te hebben, stribbelen mijn gewrichten tegen. Ook valt het me op hoe mensen met mijn ziekte omgaan. Ik merk dat sommige mensen me uit de weg gaan, omdat ze niet weten hoe ze moeten reageren. Terwijl ik het juist fijn vind als ze me vragen hoe het met me gaat. Ik schrik van opmerkingen als: ‘je mag blij zijn dat je nog leeft’. Dat kwetst me heel erg. Wat me daarentegen echt goed heeft gedaan, is dat ik veel kaarten gekregen.”

Gelukkig heb ik mijn humor nog

Pascal: “Ik ben heel blij met alles wat ik nog kan. Ik verleg steeds mijn grenzen. Voordat ik ziek werd dacht ik dat ik dit niet zou overleven, dat mijn hele wereld zou instorten. Bij het horen van de diagnose bleek mijn wereld helemaal niet in te storten. Mijn leven ging gewoon verder. Toen dacht ik: ‘als ik uitzaaiingen heb, dan stopt mijn leven’, maar ook dit was niet zo. Mijn man heeft me door deze periode heen geholpen. Hij is ook overal mee naartoe gegaan. Dat wordt niet altijd aangeboden, daar moet je echt zelf naar vragen. Ook nu ben ik misselijk en dan is het mijn man die me stimuleert om naar buiten te gaan. Ik wil de tijd die ik heb, zo goed mogelijk gebruiken. Humor helpt me daarbij. Kanker heeft me ook veel gebracht, het is niet alleen kommer en kwel. Ik heb er vriendschappen aan over gehouden en ben er sterker uitgekomen. Ik ben blij dat ik leef.

Brigitte de Jong was 49 toen ze in 2016 een knobbel van 4,5 cm in haar borst ontdekte. Vanaf dat moment veranderde haar drukke leven radicaal. Ondanks alle operaties en behandelingen liet Brigitte zich er niet onder krijgen; ze bleef bewegen en gezond eten omdat haar grootste angst was om bedlegerig te worden. Tijdens haar herstel volgde Brigitte het actieve programma ‘Herstellen na Kanker’ van Adelante wat goed paste bij haar leven. Brigitte: “Echt íedereen komt beter uit dit programma. Elke kankerpatiënt zou het moeten kunnen volgen.”

Brigitte woont in Brunssum, is getrouwd en heeft twee kinderen. Ze heeft een eigen bedrijf in oncologische voetzorg, dat momenteel door haar team gerund wordt omdat Brigitte hier fysiek nog niet toe in staat is. Ze vertelt: “Toen ik de knobbel ontdekte, stelde ik mezelf gerust. ‘Het zal wel niks zijn’. Tot het moment dat de huisarts me doorstuurde voor een mammografie, toen wist ik dat het mis was. De klap van de slechte uitslag na een héle lange week wachten kwam dan ook minder hard aan dan verwacht.”

Vooruitziende blik

Brigitte: “Omdat ik in een academisch ziekenhuis behandeld wilde worden kwam ik uit in het oncologiecentrum van het MUMC+. Een heel prettige omgeving waar je na binnenkomst ontvangen wordt door een vrijwilliger, er is voldoende privacy, er is een centrale ontmoetingsruimte, fijne artsen, er zijn korte lijntjes… Er werd gevraagd wat ík wilde, er werd me niets opgelegd. Ik had het gevoel dat ik zelf nog enige controle had, en dat was fijn. Ik koos voor een borstamputatie omdat ik geen risico wilde lopen. Er werd ook al meteen nagedacht over de toekomst, terwijl ik alleen maar bezig was met overleven. Mijn oncoloog zei: “Er komt een tijd dat je je decolleté weer belangrijk vindt”. En dat is waar. Ik kreeg een ‘tissue expander’ geplaatst voor oprekking van de huid. Uiteindelijk heeft tweede helft 2017 een borstreconstructie met mijn eigen huid plaatsgevonden (DIEP flap, red.).”

Sporten en bewegen als houvast

Brigitte vervolgt: “Na de amputatie kreeg ik acht chemobehandelingen. In een verwijderde okselklier waren sporen van kanker aangetroffen, daarom kreeg ik de ‘full package’. Dat viel wel even tegen, maar ik ging ervoor. Ik wilde per sé niet bedlegerig worden en ben om deze reden heel intensief gaan sporten en ondanks de misselijkheid en verlies van smaak probeerde ik gezond te eten. Misschien vreemd voor sommige mensen, maar het hielp mij om me goed te voelen. Optimisme en doorzettingsvermogen heb ik altijd al gehad. Ik denk dat deze karaktereigenschappen door de kanker nog sterker tot uiting zijn gekomen. Ik werd erg gesteund door mijn man en kinderen. Als ik een dag heel ziek was, hielpen zij mij toch aan de arm naar buiten voor een paar stapjes door de frisse lucht. In deze periode is het idee ontstaan om de Trappenmarathon bij Snowworld in Landgraaf te gaan lopen. Bizar natuurlijk, maar het gaf mij een focus, een doel. De marathon vond plaats enkele dagen voor mijn laatste chemo, dat leek me een mooi symbolisch moment. Uiteindelijk heb ik samen met 90 mensen de trappenmarathon gesponsord gelopen voor het goede doel, voor Kankeronderzoekfonds Limburg. We hadden allemaal roze shirts aan… het gaf me vleugels dat iedereen me steunde. Ik liep vijf rondes, met pauzes. We haalden €4.500,- op. In 2017 deed ik weer mee en weer liepen we weer een mooi bedrag bij elkaar.”

Herstellen na Kanker een must

“Na de chemo volgden nog 16 bestralingen die erg tegenvielen vanwege de bijwerkingen. “Toch bleef ik actief. Ik besloot in januari te starten met het programma ‘Herstellen na Kanker’ bij Adelante in Hoensbroek. Ook dat gaf me weer een doel. Door mijn werk wist ik van het bestaan. Het programma paste heel goed bij mijn leven; het richt zich op niet op beperkingen maar op mogelijkheden en sporten en bewegen zijn héél belangrijk bij Herstellen na Kanker”, vertelt Brigitte. Twaalf weken lang richt het multidisciplinaire revalidatieprogramma zich onder andere op conditietraining met behulp van cardio- en fysio-apparatuur, een sporthalprogramma en bewegen in het water. Daarnaast worden er themabijeenkomsten georganiseerd, bijvoorbeeld over de emotionele verwerking van kanker. Brigitte: “Het programma vindt plaats in groepsverband. Lotgenotencontact is zó belangrijk. Nog steeds heb ik contact met onze groep, we hebben echt wat aan elkaar. Na zes weken stroomt een nieuwe groep in het programma in dus als je start kun je leunen op de ervaringen van het eerder gestarte groepje. Onze groep bestond uit een gemengd gezelschap van mannen, vrouwen, jong en oud. Het was heel prettig om dit samen door te maken, zowel geestelijk als lichamelijk werd ik er beter van. Het engst vond ik het om te gaan zwemmen met een kaal hoofd en geamputeerde borst. Maar uiteindelijk bleek dat het allerfijnste; oefenen in het lekker warme water. Niemand veroordeelde elkaar, alles was normaal. En we hielpen elkaar, iedereen had wel een beperking. Er werd flink wat af gelachen. Toen ik startte met het programma was ik fysiek al in goede staat en toch merkte ik na twaalf weken nog verbetering. Het is absoluut een pittig programma, en alles wordt gemeten. Ik ben ervan overtuigd dat elke kankerpatiënt die aan het programma begint er fysiek én mentaal beter uit komt dan dat hij erin is gegaan.”

Ervaringsdeskundige

“Door de bestralingen heb ik nog last van flinke bijwerkingen zoals een frozen shoulder waardoor ik mijn werk nog niet kan doen. Daarom ben ik nu heel actief met het helpen van anderen, door mijn verhaal bekend te maken. Ik blijf een doel houden, en kijken naar wat ik nog wél kan. Ik heb zoveel geleerd, zoveel ervaringen opgedaan, daar kan ik absoluut anderen mee helpen als ervaringsdeskundige. Ik heb borstkanker gekregen, maar niet voor niks. Ik kan er iets mee, het heeft me ook iets goeds gebracht. Tips en trucs geven, voorbereiden op behandelingen, vragen beantwoorden, noem maar op. Wist je bijvoorbeeld dat er instanties zijn die gratis haarstukken en chemomutjes verstrekken (stichting Believe in Hair, red.)? Of dat handen en voeten te lijden hebben onder kanker? Met deze kennis wil ik echt iets doen.”

Afsluitend: “Door positief te blijven en humor te behouden kun je heel ver komen. Ik weet dat niet iedereen dit gegeven is. Hetzelfde geldt voor sporten, bewegen en de buitenlucht; fysiek en mentaal zó belangrijk. Ik haal het beste uit mezelf door me altijd een doel voor ogen te houden. Dat heeft me op de been gehouden. Ik denk niet meer te veel na over de toekomst, het leven loopt toch altijd anders dan je denkt. Dit jaar ben ik vijftig geworden. En weet je? Daar ben ik hartstikke blij mee!”

Bekijk de video van de ‘roze’ Trappenmarathon van 2016 hier.