Het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) is in 2020 opgericht in 2020 om in nationaal verband de kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. Om dit te realiseren, fungeert het DRCP als expertplatform, verbetert het de toegankelijkheid van expertzorg en werkt het platform (internationaal) samen met zorgverleners en andere partners. Het DRCP wil ook wetenschappelijk onderzoek en deskundigheid bevorderen.
Bij kanker zit er een kwaadaardige tumor in je lichaam. De tumor bestaat uit kankercellen. Kankercellen groeien veel sneller dan gezonde cellen. Ze groeien ook in de weefsels rond de tumor. En soms verspreiden ze zich naar andere delen van het lichaam. Dat noemen we uitzaaiingen.
Een tumor is een gezwel in je lichaam. Zo’n gezwel kan goedaardig of kwaadaardig zijn. Een kwaadaardige tumor is kanker.
Er zijn meer dan 100 verschillende soorten kanker.
Bron: https://www.kanker.nl/algemene-onderwerpen/wat-is-kanker/algemeen/wat-is-kanker
(Wat is kanker?, z.d.)
Organisaties & websites
-
Kanker.nl
Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Je leest er blogs en je kunt deelnemen aan discussiegroepen. Via www.kanker.nl kun je meldingen ontvangen van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding.
-
KWF Kankerbestrijding
Iedereen moet het leven zoveel mogelijk kunnen leven. Ook als je kanker hebt, van kanker bent genezen, iemand met kanker in je naaste omgeving hebt, of niet meer beter wordt. Daarom investeert KWF in zorg die patiënten, naasten en nabestaanden ondersteunt bij het omgaan met lichamelijke én emotionele gevolgen van kanker.
Zo steunt KWF de centra voor leven met en na kanker, waar je terecht kunt voor lotgenotencontact en een luisterend oor. Ze ontwikkelden KWF Vriendendienst, waarmee vrienden en bekenden direct praktische hulp kunnen bieden bij dagelijkse klusjes. Ze steunen Stichting Komma, die ongeneeslijk zieke ouders de kans geeft een videoportret te maken voor hun kinderen. En ze dragen bij aan het opleiden van zorgprofessionals in de ondersteuning van kankerpatiënten die niet meer beter worden.
Op deze pagina lees je meer over deze en andere mogelijkheden voor hulp en ondersteuning.
-
Spreekuurthuis.nl
Thuis in de wereld van mensen met chronische of progressieve ziekten en aangrijpende levenservaringen.
-
Wereld Kanker Onderzoek Fonds
Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds werkt aan de preventie van kanker. Op deze website kun je de ontwikkeling van antikanker medicijnen volgen.
Ervaringsverhalen
-
Ervaringen huidlymfoom
Op de website van Stichting Huidlymfoom zijn er diverse ervaringsverhalen te lezen.
Communities
-
Facebookgroep Huidlymfoom
Op Facebook is er een gesloten groep voor Huidlymfoom patiënten en naasten. Hier kan men gedachten uitwisselen en vragen stellen.
Anders & tips
-
Nieuwsbrief Huidlymfoom
Elk kwartaal verschijnt er een nieuwsbrief van de groep vrijwilligers voor huidlymfoom bij het platform zeldzame kankers.
-
Podcast Kankerpraat
In deze podcast gaat Ken Driessen in gesprek met mensen die geraakt zijn door kanker. Dit kunnen patiënten zijn, maar ook naasten, nabestaanden of personen die er dagelijks vanwege het werk mee te maken hebben. Door laagdrempelig over het onderwerp kanker te praten, hoopt hij dat het onderwerp wat makkelijker bespreekbaar wordt.
IC patiënten en hun naasten
Roermond, Nederland
Lotgenoten met Kanker, en hoe nu verder
Kerkrade, Nederland
Lotgenotencontactgroep ‘Samen Zijn’
Willem II Singel 17, 6041 HP Roermond, Nederland
Lotgenotengroep prostaatkanker
Willem II Singel 17, 6041 HP Roermond, Nederland
Naasten van mensen met kanker
Willem II Singel 17, Roermond, Nederland
Nabestaanden van mensen met kanker
Willem II Singel 17, 6041 HP Roermond, Nederland
Prostaatkanker
Wilhelminaplein 24, 6411 KW Heerlen, Nederland
Prostaatkanker
Willem II Singel, Roermond, Nederland
Rouwverwerking bij partnerverlies
Paardestraat 31, 6131 HB Sittard, Nederland
Toon Hermans Huis Weert
Graaf Jacobstraat 1, Weert, Nederland
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)
Paardestraat 31, 6131 HB Sittard, Nederland
Vrouwen steunen vrouwen
Paardestraat 31, 6131 HB Sittard, Nederland