Dat kleine stukje regie, dat was van mij, dat pakte niemand van me af
lees meerBorstkanker is een kanker die zich in en om het borstweefsel van vrouwen en mannen ontwikkelt. Een ander woord voor borstkanker is mammacarcinoom. Borstkanker is niet bij iedereen hetzelfde, afhankelijk van de plek in de borst waar het ontstaat: ductaal, lobulair, carcinoom in situ, invasief, hormoongevoeligheid (oestrogeen en progesteron), HER2, triple negatief en zeldzame vormen, zoals de ziekte van Paget, tubulair carcinoom, inflammatoir carcinoom en phyllodes tumor. Alle soorten kanker hebben één eigenschap gemeen: een ongecontroleerde deling van lichaamscellen.
Dat kleine stukje regie, dat was van mij, dat pakte niemand van me af
lees meerEen ander woord voor gezwel is tumor. Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Een kwaadaardige tumor is kanker. De cellen gedragen zich hierbij anders. Een kwaadaardige tumor kan in omliggende weefsels en organen gaan groeien, dit heet een invasieve tumor. Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. Die kankercellen kunnen via het bloed en/of de lymfe ergens anders in het lichaam terechtkomen, zich hechten en uitgroeien tot nieuwe tumoren. Dit zijn uitzaaiingen. Een ander woord voor uitzaaiingen is metastasen.
Er zijn meerdere behandelingen mogelijk, vaak krijgen mensen een combinatie van behandelingen. Bereid je goed voor en ga met je arts in gesprek over de mogelijkheden:
Curatief: een behandeling met als doel genezing. De tumor wordt meestal via een operatie uit je lichaam gehaald
Adjuvant: een aanvullende behandeling om te voorkomen dat de tumor terugkomt of uitzaait, zoals chemo- of hormoontherapie
Neo-adjuvant: als de adjuvante behandeling voor de curatieve behandeling gegeven wordt om de tumor alvast wat kleiner te maken
Uitbehandeld: als blijkt dat er geen behandelingen meer mogelijk zijn
Palliatief: in de laatste fase van het leven (terminale fase) richt de behandeling zich op klachten, zoals pijnbestrijding, misselijkheid en obstipatie
(Bron o.a.: www.borstkanker.nl)
Pascal werkt 28 jaar als doktersassistente als ze in mei 2015 in haar borst een knobbel ontdekt. Ze gaat naar haar huisarts en er wordt een foto gemaakt. Hierop is niks te zien. Pascal is blij en toch gaat ze na een maand terug: “Het zat me niet lekker. Mijn huisarts stelde me gerust, zei dat er niets aan de hand was en ik keerde huiswaarts. Daarna ben ik nog een keer naar mijn huisarts gegaan, waar ik vroeg om een foto én een echo. Dit wordt normaal niet gedaan, maar ik ben blij dat ik erom gevraagd heb. De echoscopist bleef mijn borst onderzoeken. Op dat moment drong het tot me door: dit is niet goed. Er zaten drie tumoren in mijn borst en er waren uitzaaiingen naar mijn lymfeklieren.”
Pascal gaat een traject in van chemokuren en bestralingen. Pascal: “Mijn borst moet geamputeerd worden. Hoewel de kanker in één borst zit, wil ik niet het risico lopen dat in mijn gezonde borst een tumor kan ontstaan en daarom besluit ik ook deze borst te laten amputeren. Bovendien blijkt het moeilijk om bij een borstreconstructie mijn borst even groot te maken als mijn gezonde borst. Gelukkig staat mijn man achter mijn beslissing. Hij zegt: ‘Eraf met die dingen’. Hoewel ik zeker weet dat ik dit wil, wil de chirurg mijn goede borst niet amputeren. Ik word doorverwezen naar de plastisch chirurg en zodra hij in de gaten heeft dat ik vastberaden ben, worden mijn beide borsten verwijderd. Daarna krijg ik 16 bestralingen en hormoontherapie.”
9 maanden later voelt Pascal een opgezwollen kliertje. Uit een punctie blijkt dat dit een kwaadaardig gezwel is. “Al eerder werd duidelijk dat ik ook een tumor in mijn staartbeen heb, waarvoor ik niet behandeld zou worden”, zegt Pascal. “Nu ik echter op twee plekken uitgezaaide borstkanker heb, vertellen de artsen me dat ik niet meer beter zal worden. Het enige dat ze nog voor me kunnen doen, is medicatie door hormoontherapie in combinatie met andere tabletten. Mijn wereld stort in. Ik denk: ‘ik ga dus dood’. Totdat ik via een collega hoor over een professor in het Anthony van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Hij is bereid mijn dossier te bekijken en me te onderzoeken. Hij wil proberen me beter te maken. Door de tabletten die ik slik, is de tumor ondertussen al geslonken. Met zo’n 30 bestralingen wordt de tumor te lijf gegaan. Nu heb ik net een MRI achter de rug en daaruit bleek gelukkig dat alles goed is.”
Pascal merkt dat haar mondigheid en vasthoudendheid helpen in haar strijd tegen kanker. “Ik denk wel eens: wat als ik niet voor mezelf opkom, informatie opzoek en vragen stel? Of wat als ik geen medische achtergrond zou hebben? Ook merk ik dat het artsafhankelijk is in hoeverre je geholpen wordt. Mijn oncoloog wilde mij behandelen toen bleek dat ik op twee plekken uitgezaaide borstkanker had. Ze werd echter teruggefloten door haar collega-artsen. Gelukkig heb ik mijn weg gevonden naar een professor die mijn case wilde bekijken. Ik ben blij dat ik die stap gezet heb. Ik heb geleerd dat ik op mijn gevoel moet afgaan en voor mezelf moet opkomen.”
Pascal heeft niet alleen last van de bestrijding van de kanker. Ook de bijwerkingen van geneesmiddelen eisen hun tol. “Dat wordt je van tevoren niet verteld. Op het moment van de diagnose was ik er ook niet mee bezig, ik was echt aan het overleven. Ik ben opvliegender geworden en heb gewrichtsklachten. Als ik opsta na een tijdje gezeten te hebben, stribbelen mijn gewrichten tegen. Ook valt het me op hoe mensen met mijn ziekte omgaan. Ik merk dat sommige mensen me uit de weg gaan, omdat ze niet weten hoe ze moeten reageren. Terwijl ik het juist fijn vind als ze me vragen hoe het met me gaat. Ik schrik van opmerkingen als: ‘je mag blij zijn dat je nog leeft’. Dat kwetst me heel erg. Wat me daarentegen echt goed heeft gedaan, is dat ik veel kaarten gekregen.”
Pascal: “Ik ben heel blij met alles wat ik nog kan. Ik verleg steeds mijn grenzen. Voordat ik ziek werd dacht ik dat ik dit niet zou overleven, dat mijn hele wereld zou instorten. Bij het horen van de diagnose bleek mijn wereld helemaal niet in te storten. Mijn leven ging gewoon verder. Toen dacht ik: ‘als ik uitzaaiingen heb, dan stopt mijn leven’, maar ook dit was niet zo. Mijn man heeft me door deze periode heen geholpen. Hij is ook overal mee naartoe gegaan. Dat wordt niet altijd aangeboden, daar moet je echt zelf naar vragen. Ook nu ben ik misselijk en dan is het mijn man die me stimuleert om naar buiten te gaan. Ik wil de tijd die ik heb, zo goed mogelijk gebruiken. Humor helpt me daarbij. Kanker heeft me ook veel gebracht, het is niet alleen kommer en kwel. Ik heb er vriendschappen aan over gehouden en ben er sterker uitgekomen. Ik ben blij dat ik leef.
Bianca is 36 jaar wanneer ze hoort dat er twee tumoren zijn gevonden in haar borsten. Ze wil het eerst niet geloven. Dit overkomt mij niet. Dit kan niet. Toch is het zo. Ze wordt de volgende ochtend door het ziekenhuis gebeld dat ze aan de slag gaan met het behandelprogramma en over twee weken willen starten.
“Ik was wel veel afgevallen, maar ik had ook veel op mijn bordje.”
Als alleenstaande moeder van twee kinderen, een dochter van 8 en een zoon van 10 heeft Bianca het druk. Ze sport veel, leeft gezond, zit net in haar laatste studiejaar doet mee aan obstacle runs, rent een halve marathon, plakt de band, hangt een lamp op. Niets is Bianca te veel. Een echte ‘supermama’, totdat het nieuws keihard bij haar binnenkomt. Ze voelt een knobbeltje in haar borst en de link met borstkanker wordt snel gelegd. Haar moeder is een aantal jaren eerder overleden aan deze vreselijke ziekte. Het is dan ook haar vader die haar bijstaat in het ziekenhuis, tijdens de behandelingen en alle gesprekken met de artsen.
“Ik vroeg mijn ex-man om even met de kinderen mee naar binnen te komen”
Het valt gewoon rauw op je dak. Je hoort het, de diagnose is gesteld, je krijgt een behandelplan. Maar ik weigerde het te geloven, dit kon niet waar zijn. Toen ik het de kinderen moest vertellen kon ik niet anders dan met de deur in huis vallen. Ik startte al snel met de behandelingen. Ik overdonderde hen. Mijn zoon begon te huilen en mijn dochter zei; “mama, het is net alsof ik een ijsje in mijn hand heb, dat nu gewoon zomaar plotseling op de grond valt…”.
“Vechten doe je niet alleen, dat doe je samen”
Ik moest heel veel regelen in een hele korte tijd. Mijn vriendin zei; “Bianca, vechten doe je samen, dat doe je niet alleen”. Maar ik deed altijd alles alleen, ik was de supermama die alles kon, geen klus te moeilijk, ik ging de uitdaging aan. Maar ze had gelijk, dit kon ik niet alleen. Ik kreeg chemokuren waar ik doodziek van werd, mijn lichaam kon het niet aan. Ik kreeg de hoogste doseringen maar mijn lichaam was te zwak. De kuren werden aangepast. Ze gaven me doseringen van 80% maar ook daar was mijn lichaam te zwak voor. Op een gegeven moment belande ik in een rolstoel. Ik was afhankelijk van anderen en daar had ik het erg moeilijk mee. Gelukkig wist mijn omgeving dat en durfde de draak ermee te steken door te zeggen dat het handig was om de boodschappen op m’n schoot te leggen zodat ze zelf niet hoefden te dragen.
“Iedereen heeft gedaan wat ze konden, iedereen stond voor me klaar”
Ondertussen draaide het thuis gewoon door. Ik hecht er veel waarde aan dat de kinderen een structuur hebben, dat het huis is opgeruimd, we gezond eten en dat ze zich aan regels houden. Ik deed ook altijd alles zelf, vroeg niet om hulp. Nu was alles omgedraaid. Ik moest wel om hulp vragen. En of die er kwam! Vrienden, familie, kennissen en vrijwilligers, zo stonden allemaal voor me klaar. Zo werd er gezorgd voor gezond avondeten, brachten ze de kinderen naar school als het sneeuwde, haalden ze me thuis op met de rolstoel om de kinderen uit school te halen, de vuilnisbak werd buiten gezet, boodschappen werden gedaan, noem maar op. Iedereen was er voor ons. Het was een hele mooie ervaring om je toch zo geliefd te mogen voelen, ondanks alles. Ik ben iedereen er nog altijd enorm dankbaar voor.
“Mama, we willen gewoon even bij jou”
Alles liep goed en overal was hulp. Maar dat betekende ook dat er altijd iemand in huis was. En dat benauwde mijn kinderen. Ze waren de helft van de week bij mijn ex en het was ook nog tijdens de corona tijd. Gelukkig hebben ze me dat verteld en hebben we sommige zaken langzaam afgebouwd. Hoe goed iedereen het ook bedoelde, dan moet je toch naar je kinderen luisteren.
We probeerden het leuk te maken door spelletjes te verzinnen. Wie had er deze week het lekkerste gekookt? Hadden we nog tips hadden voor de koks? We ontbeten soms met wafels en slagroom. Voelde ik me een avond goed, dan mochten de kinderen langer opblijven. We hebben een slinger gemaakt met “Fuck that Shit”. Ik ben tegen vloeken maar dit was allemaal zo heftig dat we dit alle drie nodig hadden.
“Ik had gewoon echt zoveel pijn, mijn lichaam was op”.
Mijn zoon zag vaak al direct hoe ik me voelde, dan nam hij zijn zusje mee naar buiten zodat ik kon rusten. Hij is meer praktisch ingesteld. Hij kon en kan er ook goed over praten en kan zijn gevoel uiten. Mijn dochter wilde graag dicht bij me blijven, zo wilde ze ook bij mij slapen. Ze was nog klein. Maar dat kon gewoon niet. Hoe moeilijk ook. Mijn lichaam was op en deed heel veel pijn, ik moest alleen slapen. Zeker na de laatste operatie was dit niet fijn en had ik erg veel pijn. Omdat we elkaar toch graag wilde knuffelen en vasthouden, deed ik een kussen tussen ons in. Dan ging het wel en deed het geen pijn. We hebben elkaar elke dag een paar minuutjes gezien omdat ik ze niet te veel wilde confronteren. Ik had na de operatie een bed in de woonkamer staan en thuis zorg om mij lichamelijk te verzorgen. Voor de kinderen was ik op dat moment geen super mama meer maar een patiënt en ziek. Daar wilde ik hun zo min mogelijk mee confronteren.
“Je krijgt een andere kijk op het leven, en neemt de regie waar dat kan.”
Omdat mijn lichaam zo uitgeput was kwam er een ergotherapeut langs. Zij ging naar mijn routines kijken en advies geven waar ik energie kon besparen. Ik heb tijdens mijn ziekte geen patiënt willen zijn. Hoe ziek ik ook was. Hoe slecht ik me ook voelde. Ik pakte dat kleine stukje regie dat ik nog had. Ik maakte elke morgen mijn bed op, waste me en werkte mijn mascara en lippenstift bij. Dan ging ik naar beneden maakte koffie en zat ik bij mooi weer in een stoel in de tuin. Daarna was mijn energie op. De ergotherapeut vond het raar. Waarom je energie geven aan het opmaken van een bed en jezelf mooi maken. Maar dat was van mij heel belangrijk. Dat kon ik beslissen, dan was ik geen patiënt en al was dat het enige dat ik die dag voor elkaar kreeg, ik deed het, dat nam niemand me af.
“Niet iedereen beseft dat je na je ziekte niet start bij nul, maar flink in de min.”
We zijn nu 2,5 jaar verder. Ik ben schoon verklaard en eigenlijk gaat het goed. Raar om te zeggen maar het klopt wel. Ik heb sinds anderhalf jaar een nieuwe vriend. Ik grap wel eens dat hij mijn prijs is voor al het harde werken… een mooie liefdevolle relatie te morgen starten na dit proces is als een sprookje. Ook ben ik ben sinds kort begonnen met een nieuwe baan. Ik kan weer sporten en koken. Voor de kinderen gelden de normale regels weer, hoewel ik wel makkelijker kan denken “ach vandaag even wat relaxter “.
Het proces vanaf dag 1 tot goed herstel heeft bijna 1,5 jaar geduurd. Het was moeilijk, zwaar, oneerlijk, vreselijk… eigenlijk zijn daar geen woorden voor. Om aan de andere kant te mogen ervaren dat je zo gedragen wordt door de liefde van iedereen om je heen vind ik nog altijd heel bijzonder en ben ik enorm dankbaar voor. Als je schoon bent verklaard dan ben je er niet. Dat denken veel mensen, maar je lichaam is op: Je start niet op nul, maar in de min! Je bent blij als je 200 meter kan lopen, als dat dan na een tijdje 1000 meter wordt en als je uiteindelijk na weken weer kan sporten. Dan is dat je overwinning. De eerste keer dat ik weer 5 kilometer kon hardlopen was ik emotioneel en heb ik een potje gehuild.
Het heeft natuurlijk ook een flinke impact gehad op de kinderen, het moet nog allemaal verwerkt worden. Mijn zoon is soms ineens erg boos en mijn dochter heeft soms nog nachtmerries, het is niet zomaar weg als je beter bent. Ook bij mezelf merk ik dat het een proces blijft en soms als een bal ineens boven water drijft.
Bang dat m’n geluk toch ineens uit m’n handen wegglipt.
“Het is niet zozeer dat je zaken beter gaat waarderen, je kijkt er anders naar.”
Je kijkt anders naar de wereld, naar alles wat je doet en wat je ergens van vindt. Alles heeft een andere waarde gekregen. Tijd is ineens je meest kostbare bezit en je kunt situaties aangaan wat je je van tevoren nooit hebt kunnen voorstellen. Zaken die eerst heel belangrijk leken zijn nu futiliteiten.
Ik heb geleerd om hulp te accepteren, me kwetsbaar op te stellen. Gezien hoeveel liefde er is van de kinderen, mijn familie en alle vrienden en kennissen om me heen. Als je zo’n life-changing gebeurtenis meemaakt, dat alles op z’n kop zet, je toekomst uitwist, en je de mogelijkheid geeft opnieuw te schrijven. Dan heb je echt een vangnet nodig. Vrienden, kennissen en familie die er voor je zijn, die je helpen, die je ondersteunen, die met je meedenken en met je meehuilen je nuchter houden met zwartgallige humor. Samen hebben we ervoor gezorgd dat mijn verhaal een happy ending kreeg.
Je kunt dit niet alleen…
Hoe kan je naasten een luisterend oor bieden? Hoe kan je vragen beantwoorden van naasten van mensen met kanker waarmee ze ergens anders niet terecht kunnen?
Stichting Kankerpraat, opgericht door Ken Driessen, wil anderen die geraakt zijn door kanker actief benaderen en vroegtijdig samen de ziekte en alles daaromheen bespreekbaar maken. Ken kreeg zelf in 2018 de diagnose AlvleesklierNET graad 2. In maart 2022 heeft hij te horen gekregen dat genezing niet meer mogelijk is. De stichting bestaat uit vrijwilligers die zelf ook kanker hebben (gehad) of op een andere manier geraakt zijn door kanker.
Ellen Jeurissen, schoonmoeder van Ken, is een van deze vrijwilligers. Door haar eigen ervaring weet zij maar al te goed hoe belangrijk het is om te praten over wat er gebeurt zodra een naaste kanker krijgt. In een hele korte tijd staat je wereld op zijn kop en moeten er keuzes gemaakt worden waar je normaal niet eens over nadenkt.
“Na 30 jaar secretaresse te zijn geweest, kwam mijn baan te vervallen tijdens de overname van het bedrijf. Ik heb toen de tijd genomen om te gaan onderzoeken waar ik echt energie van krijg. Mijn hart ligt bij het helpen van mensen. Ik ben aan de slag gegaan bij een gezondheidspraktijk waar ik mij helemaal thuis voel. Ik begeleid daar de mensen bij hun trainingen om zowel fysiek als mentaal fit te worden en te blijven door een luisterend oor te bieden en samen met hen een gezonde en passende leefstijl te ontwikkelen. De link naar Stichting Kankerpraat was toen ook snel gelegd.”
Een open boek
“Vanaf het moment dat Ken te horen kreeg dat hij niet meer beter zal worden, zijn wij als gezin veel meer naar elkaar toe gegroeid. Alles kwam op tafel te liggen en alle zorgen en onzekerheden werden besproken. Je mag verdrietig zijn, je hoeft je niet altijd sterk te houden. Dat geeft zo veel ruimte en rust.”
De schakel tussen het ziekenhuis en de patiënt
“Ken merkte in zijn proces dat er veel psychische zorg beschikbaar is maar dat het lastig kan zijn om zelf de stap te zetten om hulp te vragen. Daar wil Stichting Kankerpraat op in springen door de patiënten en/of naasten actief te benaderen. Het kan zo helpend zijn om al in een vroeg stadium een luisterend oor te bieden. Wanneer er na enkele telefoongesprekken behoefte blijkt te zijn aan andere hulpverlening, verwijzen wij natuurlijk door. Ik heb zelf vooral contact met naasten van patiënten, omdat ik hier mijn eigen ervaring ook voor kan inzetten.”
Hoe werkt dat dan?
“Via de website kunnen patiënten en/of naasten hun telefoonnummer en naam achterlaten en dan nemen wij contact met hen op. Maar we hebben inmiddels ook een samenwerking met Viecurie en huisartsen zodat zij patiënten op de stichting wijzen. Tijdens zo’n gesprek merk je dat mensen zich al snel op hun gemak voelen omdat ze zich begrepen voelen. Je hebt aan een half woord omdat je in hetzelfde schuitje zit. Voordat je het weet ben je 1,5 uur verder. Je merkt uit de gesprekken dat er in de omgeving vaak zoveel mensen zijn die je graag willen helpen, maar ze weten niet hoe het echt is. Patiënten en/of naasten willen anderen daar dan ook niet mee lastig vallen. Als je dan op een laagdrempelige manier met lotgenoten in contact kunt komen dan helpt dat gewoon.
Vergeet de naasten niet
Wanneer je partner of familielid ziek wordt, gaat daar vaak alle aandacht naar toe, zowel thuis als in het ziekenhuis. De naasten staan machteloos aan de zijlijn met daarbij hun eigen zorgen en onzekerheden. Hoe waardevol is het dan om te kunnen praten met mensen die hetzelfde doormaken om steun te vinden bij elkaar.
Brigitte de Jong was 49 toen ze in 2016 een knobbel van 4,5 cm in haar borst ontdekte. Vanaf dat moment veranderde haar drukke leven radicaal. Ondanks alle operaties en behandelingen liet Brigitte zich er niet onder krijgen; ze bleef bewegen en gezond eten omdat haar grootste angst was om bedlegerig te worden. Tijdens haar herstel volgde Brigitte het actieve programma ‘Herstellen na Kanker’ van Adelante wat goed paste bij haar leven. Brigitte: “Echt íedereen komt beter uit dit programma. Elke kankerpatiënt zou het moeten kunnen volgen.”
Brigitte woont in Brunssum, is getrouwd en heeft twee kinderen. Ze heeft een eigen bedrijf in oncologische voetzorg, dat momenteel door haar team gerund wordt omdat Brigitte hier fysiek nog niet toe in staat is. Ze vertelt: “Toen ik de knobbel ontdekte, stelde ik mezelf gerust. ‘Het zal wel niks zijn’. Tot het moment dat de huisarts me doorstuurde voor een mammografie, toen wist ik dat het mis was. De klap van de slechte uitslag na een héle lange week wachten kwam dan ook minder hard aan dan verwacht.”
Brigitte: “Omdat ik in een academisch ziekenhuis behandeld wilde worden kwam ik uit in het oncologiecentrum van het MUMC+. Een heel prettige omgeving waar je na binnenkomst ontvangen wordt door een vrijwilliger, er is voldoende privacy, er is een centrale ontmoetingsruimte, fijne artsen, er zijn korte lijntjes… Er werd gevraagd wat ík wilde, er werd me niets opgelegd. Ik had het gevoel dat ik zelf nog enige controle had, en dat was fijn. Ik koos voor een borstamputatie omdat ik geen risico wilde lopen. Er werd ook al meteen nagedacht over de toekomst, terwijl ik alleen maar bezig was met overleven. Mijn oncoloog zei: “Er komt een tijd dat je je decolleté weer belangrijk vindt”. En dat is waar. Ik kreeg een ‘tissue expander’ geplaatst voor oprekking van de huid. Uiteindelijk heeft tweede helft 2017 een borstreconstructie met mijn eigen huid plaatsgevonden (DIEP flap, red.).”
Brigitte vervolgt: “Na de amputatie kreeg ik acht chemobehandelingen. In een verwijderde okselklier waren sporen van kanker aangetroffen, daarom kreeg ik de ‘full package’. Dat viel wel even tegen, maar ik ging ervoor. Ik wilde per sé niet bedlegerig worden en ben om deze reden heel intensief gaan sporten en ondanks de misselijkheid en verlies van smaak probeerde ik gezond te eten. Misschien vreemd voor sommige mensen, maar het hielp mij om me goed te voelen. Optimisme en doorzettingsvermogen heb ik altijd al gehad. Ik denk dat deze karaktereigenschappen door de kanker nog sterker tot uiting zijn gekomen. Ik werd erg gesteund door mijn man en kinderen. Als ik een dag heel ziek was, hielpen zij mij toch aan de arm naar buiten voor een paar stapjes door de frisse lucht. In deze periode is het idee ontstaan om de Trappenmarathon bij Snowworld in Landgraaf te gaan lopen. Bizar natuurlijk, maar het gaf mij een focus, een doel. De marathon vond plaats enkele dagen voor mijn laatste chemo, dat leek me een mooi symbolisch moment. Uiteindelijk heb ik samen met 90 mensen de trappenmarathon gesponsord gelopen voor het goede doel, voor Kankeronderzoekfonds Limburg. We hadden allemaal roze shirts aan… het gaf me vleugels dat iedereen me steunde. Ik liep vijf rondes, met pauzes. We haalden €4.500,- op. In 2017 deed ik weer mee en weer liepen we weer een mooi bedrag bij elkaar.”
“Na de chemo volgden nog 16 bestralingen die erg tegenvielen vanwege de bijwerkingen. “Toch bleef ik actief. Ik besloot in januari te starten met het programma ‘Herstellen na Kanker’ bij Adelante in Hoensbroek. Ook dat gaf me weer een doel. Door mijn werk wist ik van het bestaan. Het programma paste heel goed bij mijn leven; het richt zich op niet op beperkingen maar op mogelijkheden en sporten en bewegen zijn héél belangrijk bij Herstellen na Kanker”, vertelt Brigitte. Twaalf weken lang richt het multidisciplinaire revalidatieprogramma zich onder andere op conditietraining met behulp van cardio- en fysio-apparatuur, een sporthalprogramma en bewegen in het water. Daarnaast worden er themabijeenkomsten georganiseerd, bijvoorbeeld over de emotionele verwerking van kanker. Brigitte: “Het programma vindt plaats in groepsverband. Lotgenotencontact is zó belangrijk. Nog steeds heb ik contact met onze groep, we hebben echt wat aan elkaar. Na zes weken stroomt een nieuwe groep in het programma in dus als je start kun je leunen op de ervaringen van het eerder gestarte groepje. Onze groep bestond uit een gemengd gezelschap van mannen, vrouwen, jong en oud. Het was heel prettig om dit samen door te maken, zowel geestelijk als lichamelijk werd ik er beter van. Het engst vond ik het om te gaan zwemmen met een kaal hoofd en geamputeerde borst. Maar uiteindelijk bleek dat het allerfijnste; oefenen in het lekker warme water. Niemand veroordeelde elkaar, alles was normaal. En we hielpen elkaar, iedereen had wel een beperking. Er werd flink wat af gelachen. Toen ik startte met het programma was ik fysiek al in goede staat en toch merkte ik na twaalf weken nog verbetering. Het is absoluut een pittig programma, en alles wordt gemeten. Ik ben ervan overtuigd dat elke kankerpatiënt die aan het programma begint er fysiek én mentaal beter uit komt dan dat hij erin is gegaan.”
“Door de bestralingen heb ik nog last van flinke bijwerkingen zoals een frozen shoulder waardoor ik mijn werk nog niet kan doen. Daarom ben ik nu heel actief met het helpen van anderen, door mijn verhaal bekend te maken. Ik blijf een doel houden, en kijken naar wat ik nog wél kan. Ik heb zoveel geleerd, zoveel ervaringen opgedaan, daar kan ik absoluut anderen mee helpen als ervaringsdeskundige. Ik heb borstkanker gekregen, maar niet voor niks. Ik kan er iets mee, het heeft me ook iets goeds gebracht. Tips en trucs geven, voorbereiden op behandelingen, vragen beantwoorden, noem maar op. Wist je bijvoorbeeld dat er instanties zijn die gratis haarstukken en chemomutjes verstrekken (stichting Believe in Hair, red.)? Of dat handen en voeten te lijden hebben onder kanker? Met deze kennis wil ik echt iets doen.”
Afsluitend: “Door positief te blijven en humor te behouden kun je heel ver komen. Ik weet dat niet iedereen dit gegeven is. Hetzelfde geldt voor sporten, bewegen en de buitenlucht; fysiek en mentaal zó belangrijk. Ik haal het beste uit mezelf door me altijd een doel voor ogen te houden. Dat heeft me op de been gehouden. Ik denk niet meer te veel na over de toekomst, het leven loopt toch altijd anders dan je denkt. Dit jaar ben ik vijftig geworden. En weet je? Daar ben ik hartstikke blij mee!”
Bekijk de video van de ‘roze’ Trappenmarathon van 2016 hier.
Linda is 34 jaar als ze de diagnose borstkanker krijgt. Het ‘doodsvonnis’ blijkt iets te doorbreken wat ze nooit voor mogelijk heeft gehouden. De opeenstapeling van nare gebeurtenissen uit haar verleden schudt ze plotseling moeiteloos van zich af. En daarmee stopt ze een lange geschiedenis van doorgegeven pijn. Dit boek gaat over opgroeien in een onveilige omgeving en wat dat veroorzaakt. Over troost en hoe je trauma’s te boven komt. Maar vooral over eindelijk kunnen zijn wie je bent.
Saskia Leenders-Wolfs schreef het boek DUBBEL nadat ze twee keer borstkanker kreeg. In DUBBEL neemt ze de lezer mee in de weg die zij heeft afgelegd, waarin ze op haar gevoel belangrijke keuzes heeft gemaakt, maar wel binnen de kaders van de wetenschap. Een eerlijk en confronterend verhaal, hoe de dubbele diagnose borstkanker niet alleen haar, maar ook haar vriendinnen, familie en gezin, bestaande uit 3 tieners en haar man, geraakt heeft. Daarnaast kreeg ook haar man 2 weken na Saskia de diagnose kanker: een melanoom. Zo zaten ze in een dubbele afspraak bij de oncoloog. Saskia beschrijft heel gedetailleerd hoe ze alles beleefd heeft. Naast angst en verdriet zijn er ook vele mooie en bijzondere gebeurtenissen geweest. Voor Saskia is hardlopen en humor enorm belangrijk geweest om sterk te kunnen zijn op de momenten dat ze het het hardst nodig had. Deze elementen lopen dan ook als roze draad door haar verhaal. Saskia heeft een bijzondere band opgebouwd met haar oncologisch- en plastisch chirurg en alle communicatie met hen in DUBBEL verwerkt, waardoor het verhaal het ook vanuit de medische kant belicht wordt. Saskia heeft DUBBEL opgedragen aan Judith, een heel speciale vriendin. Saskia’s borstkankerprognose is zeer gunstig. Judith is onlangs overleden… De volledige opbrengst van het boek gaat dan ook naar de MAARTEN VAN DER WEIJDEN FOUNDATION tbv onderzoek naar uitgezaaide borstkanker. Voor Judith
Dit boek is geschreven door twee chirurgen van het Anthoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en een journaliste in samenwerking met Pink Ribbon en de Borstkankerverening Nederland. Het geeft antwoord op alle vragen die de ziekte oproept.
AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die tussen 18 en 39 jaar voor het eerst te horen krijgen dat ze kanker hebben.
In Nederland horen jaarlijks rond de 3900 mensen in die leeftijd dat zij kanker hebben. AYA’s vormen medisch en psychosociaal gezien een aparte groep binnen de oncologie. Zij hebben andere vragen en in sommige gevallen en ander soort behandeling nodig dan oudere volwassenen met kanker.
Het AYA-team van Zuyderland medisch centrum werkt nauw samen met Maastricht UMC+ dat als kennis en expertise centrum ook is aangesloten bij het Nationaal AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk. Zo blijft alle kennis en kunde over ‘kanker op AYA-leeftijd’ steeds actueel.
Kanker zet je wereld op zijn kop. De ziekte geeft zich niet gemakkelijk gewonnen. De medische wetenschap zet grote stappen vooruit. En tóch hebben we als mens vaak het gevoel met lege handen te staan. Dan is het goed om dicht bij elkaar te staan, elkaar te versterken. Om zó te ervaren dat je er niet alleen voor staat.
Als patiënt, naaste of nabestaande kun je bij Toon Hermans Huis terecht voor een luisterend oor, een gesprek met lotgenoten en voor informatie over niet-medische zaken. Je kunt er in stilte verblijven of juist even je hoofd leegmaken door aan een activiteit deel te nemen.
Limburg telt zes Toon Hermans Huizen.
Believe in Hair is een belangeloos initiatief van en door vrouwen. Door allerlei omstandigheden zijn er in Nederland mensen die, door verschillende redenen, hun ziektekostenverzekering niet meer kunnen betalen. Of is er niet genoeg geld voor een aanvullende verzekering. Dit is al heel vervelend onder “normale” omstandigheden, maar nog meer als je ziek word en door chemokuren je haar uitvalt.
Om deze vrouwen te helpen in deze vervelende omstandigheden verzamelt Believe in Hair haarstukken en pruiken van vrouwen die deze hebben gebruikt tijdens hun ziekte. Deze haarstukken en pruiken worden na inzameling gewassen en opgeknapt. Haarstukken en pruiken die worden uitgeleend worden op maat gemaakt voor de nieuwe gebruikster.
Kijk voor meer informatie op de Facebookpagina.
Op deze plekken kun je terecht voor bh’s met voorsluiting:
Annamamelle – www.annamamelle.nl
Jocelyne – Kerkstraat 29, 6441 BA Brunssum
Bodyfashion Lingerie Born – Forum 11, 6121 NR Born
Borstkankervereniging Nederland geeft op haar website informatie voor en door borstkankerpatiënten, mensen met erfelijke of familiaire aanleg en hun naasten.
Informatie voor jonge vrouwen die te maken hebben met borstkanker via een forum, blogs en persoonlijk contact.
Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Je leest er blogs en je kunt deelnemen aan discussiegroepen. Via www.kanker.nl kun je meldingen ontvangen van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding.
Iedereen moet het leven zoveel mogelijk kunnen leven. Ook als je kanker hebt, van kanker bent genezen, iemand met kanker in je naaste omgeving hebt, of niet meer beter wordt. Daarom investeert KWF in zorg die patiënten, naasten en nabestaanden ondersteunt bij het omgaan met lichamelijke én emotionele gevolgen van kanker.
Zo steunt KWF de centra voor leven met en na kanker, waar je terecht kunt voor lotgenotencontact en een luisterend oor. Ze ontwikkelden KWF Vriendendienst, waarmee vrienden en bekenden direct praktische hulp kunnen bieden bij dagelijkse klusjes. Ze steunen Stichting Komma, die ongeneeslijk zieke ouders de kans geeft een videoportret te maken voor hun kinderen. En ze dragen bij aan het opleiden van zorgprofessionals in de ondersteuning van kankerpatiënten die niet meer beter worden.
Op deze pagina lees je meer over deze en andere mogelijkheden voor hulp en ondersteuning.
Pink Ribbon is onderdeel van KWF Kankerbestrijding en zet zich in voor het terugbrengen en onder controle krijgen van borstkanker. Op de website vind je informatie, filmpjes en cijfers.
Stichting BreiBoezem heeft als doel vrouwen die getroffen zijn door borstkanker (of gendrager zijn) en een borstamputatie hebben ondergaan (Boezemdraagsters), GRATIS te voorzien van gebreide borstprothese(s). Deze gebreide borstprotheses zijn een goed alternatief voor siliconen borstprotheses. Ze zijn comfortabel (lichtgewicht en ademend), wasbaar en voelen als ‘echt’ aan. Daarnaast zijn deze BreiBoezems ook beschikbaar in een halve variant, speciaal ontwikkeld voor vrouwen die borstsparend zijn geopereerd. Deze halve variant geeft meer volume aan de borstsparende borst. Kijk voor meer informatie op de website.
De borstprotheses van BreiBoezem worden gebreid door vrijwilligsters, de Boezemvrienden.
Als patiënt, naaste of nabestaande kun je bij Toon Hermans Huis terecht voor een luisterend oor, een gesprek met lotgenoten en voor informatie over niet-medische zaken. Je kunt er in stilte verblijven of juist even je hoofd leegmaken door aan een activiteit deel te nemen.
In Limburg zijn er zes Toon Hermans Huizen.
Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds werkt aan de preventie van kanker. Op deze website kun je de ontwikkeling van antikanker medicijnen volgen.
Op de website van Toupim kun je zachte haarband bestellen waarin ze je eigen haar verwerken.
Kanker kent geen grenzen, geen noodrem of stopknop. Het dendert door en zet je leven op z’n kop.
Wij zorgen voor een pauze, een paar uur tijd voor jezelf, uurtjes die lang daarna met je meegaan. Een moment waarin je weer in de spiegel durft te kijken en je de ogen herkent van de tijd vóórdat je kanker kreeg.
Stichting Look Good Feel Better (LGFB) wil mensen met kanker weer vertrouwen geven, in zichzelf en daarmee ook vertrouwen in het ziekteproces. Kijk voor meer informatie op de website.
Want wij vinden dat niemand met kanker zich eenzaam mag voelen of eigenwaarde mag verliezen.
In deze podcast gaat Ken Driessen in gesprek met mensen die geraakt zijn door kanker. Dit kunnen patiënten zijn, maar ook naasten, nabestaanden of personen die er dagelijks vanwege het werk mee te maken hebben. Door laagdrempelig over het onderwerp kanker te praten, hoopt hij dat het onderwerp wat makkelijker bespreekbaar wordt.
Vanity is een documentaire waarin de Maastrichtse voetbalinternational Vanity Lewerissa wordt gevolgd in het jaar dat bij haar borstkanker wordt geconstateerd. Begin dit jaar kreeg Vanity Lewerissa te horen dat ze borstkanker had. Die diagnose maakte 2022 tot een jaar van vechten. In de documentaire Vanity volgen we de Maastrichtse voetbalinternational in de moeilijkste periode van haar leven, waarin voetbal een belangrijke rol bleef spelen. De nu 31-jarige Lewerissa werd in 2017 in eigen land Europees kampioen voetbal. Terwijl haar ploeggenoten vijf jaar later in Engeland hun Europese titel verdedigen, ondergaat Vanity een zware operatie.
Deze video informeert je over het ontstaan van borstkanker en aan welke symptomen je het kunt herkennen.
Wilhelminaplein 24, 6411 KW Heerlen, Nederland
Sint Servaasklooster 33, 6211 TE Maastricht, Nederland
Kerkrade, Nederland
Nieuwstraat 41A, Venlo, Nederland
Paardestraat 31, 6131 HB Sittard, Nederland
Graaf Jacobstraat 1, Weert, Nederland
Paardestraat 31, 6131 HB Sittard, Nederland
Paardestraat 31, 6131 HB Sittard, Nederland
Ankersweg 52, 6122 ET Buchten, Nederland