Reacties uitgeschakeld voor ZonMw, 5 december: Minister Bruins krijgt ‘Zelfhulp’ cadeau
Op ludieke wijze kreeg minister Bruins een cadeau aangeboden op Sinterklaasmiddag; het woord ‘Zelfhulp’ in chocoladeletters. ‘Met Scrabble levert dit hooguit 3 x woordwaarde op, maatschappelijk gezien een veelvoud hiervan’
Tijdens een projectleidersbijeenkomst van ZonMw (programma #Voor Elkaar) liet minister Bruno Bruins zich informeren over nieuwe initiatieven vanuit de patiëntenbeweging. Op deze bijeenkomst waren 50 deelnemers vanuit verschillende projecten en Zorgbelang Limburg was daar bij. De gelegenheid van 5 december hebben we aangegrepen om de Minister onze opzet, ambitie en missie rond Zelfhulp mee te geven. De chocoladeletters heeft hij met plezier in ontvangst genomen.
Daarnaast hebben we zijn woordvoerder en beleidsadviseur aanvullende informatie gemaild en verder toegelicht. Het was bijzonder om Zorgbelang om deze manier te mogen vertegenwoordigen en bij de Minister onder de aandacht te brengen. Bijgaand het bijbehorende gedichtje met aanbiedingstekst.
Het gedicht:
De wet van Sinterklaas, kende u die al?
‘Wie niet duidelijk vraagt wat hij wil krijgt geheid iets anders’
Wel, in dat geval willen wij dat alle Nederlanders
aan georganiseerde Zelfhulp kunnen geraken. Altijd en Overal.
We hebben de Belgen en oosterburen bezocht
Zelfhulp daar lijkt welhaast volmaakt
In ons zijn missionarissen ontwaakt
Wij denken dat ons kostje is gekocht
Daarom willen wij graag een gesprek van een uur
met de hoeders van uw ministerie
Dan bieden wij u nieuw inzicht
in de grote waarde van de zelfhulp materie
De brandstof voor ons heilig vuur.
Aanbiedingstekst:
Excellentie
U en uw collega’s van het ministerie staan voor enorme uitdagingen. We zijn ons bewust van de noodzaak om goede zorg haalbaar en betaalbaar te houden. Burgers die optimaal mee kunnen blijven doen aan onze samenleving kunnen hierbij helpen. In wezen is dus een uitdaging voor ons allemaal.
Om die reden brengen we deze 8 letters voor u mee in de zak van sinterklaas. In een partijtje Scrabble zou het woord Zelfhulp maximaal 3 keer woordwaarde kunnen hebben. Op het speelveld van zorg en welzijn zou dat wel 15 keer zoveel kunnen zijn. Georganiseerde zelfhulp in Belgie en Duitsland laten bijna jaloersmakende resultaten zien.
Een dokter in Nederland weet: hij geeft zijn patiënten een diagnose maar daarna honderden vragen, zorgen en angsten mee naar huis. Wij zien iedere dag opnieuw de enorme waarde van wat ervaringsdeskundige mensen voor mensen kunnen betekenen die hetzelfde meemaken.
Onze ambitie en missie is om zelfhulp als waardevolle hulpbron binnen zorg en welzijn vindbaar, toegankelijk en functioneel te maken voor alle Nederlanders die behoefte hebben aan zorg of ondersteuning.
Reacties uitgeschakeld voor Selfhelp Europe Expert Meeting Berlin 2019
Eén van de belangrijkste vragen waarmee we naar Berlijn vertrokken was:
“Hoe kunnen we bijdragen aan acties om het gedachtegoed van Zelfhulp, top of mind te maken. Zodat het gebruik van Zelfhulp in haar volledige potentieel positief benut kan worden. Waarmee de kwaliteit van leven van inwoners in Nederland nog verder verbetert?”
Ter voorbereiding hebben we een presentatie gemaakt waarin de kwantitatieve gegevens en een beschrijving van de aanpak in Nederland de rode draad vormen.
Deelnemende landen waren België, Griekenland, Finland, Denemarken, Noorwegen, UK, Zwitserland, Oostenrijk, gastland Duitsland en Nederland. Ieder deelnemend land heeft zijn stand van zaken rondom zelfhulp gepresenteerd.
De verdere aanpak bestond uit:
Drie thematische workshops en presentaties van thema’s rondom zelfhulp (1. onderzoek naar peer support bij kankerpatiënt groepen en de effecten hiervan. 2. Zelfhulp-vriendelijke ziekenhuizen en de bevindingen bij implementatie projecten. 3. Een presentatie over mantelzorgondersteuning in Schotland (‘van erkenning en waardering naar Rechten’ : de stem van lokale mantelzorgers hoorbaar maken en omzetten in actie)
Open Space workshops waarbij thema’s geagendeerd kunnen worden die belangrijke vragen of ambities behelzen.
Komen tot gezamenlijke ambities, zoeken naar kansen voor vruchtbare samenwerking, leren van elkaars processen en successen, counselen en adviseren over bereikte resultaten en een strategische aanpak voor verbeteringen in de toekomst.
Thematische uitwisseling van ervaringen in Open Space workshops.
De rol van de koepelorganisatie NAKOS
NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstutzung von Selbshilfegruppen) heeft o.a. tot doel om meer zichtbaar te maken hoe groot het aantal mensen is dat voor elkaar zorgt in ZH-groepen. Deelnemen in deze groepen betekent herkenning en solidariteit vinden. Het vergroten van zelfredzaamheid en het uitbreiden van het sociale steunsysteem. Zelfhulp kan zelfs mensen verenigen zodat ze politieke invloed verkrijgen. Zodat er van hieruit wetgeving gemaakt kan worden. Dit zorgt voor langetermijn bestaanszekerheid en duurzaamheid van organisaties, die met zelfhulpondersteuning bezig zijn.
Met andere woorden: NAKOS organiseert, faciliteert en verduurzaamt zelfhulp.
NAKOS heeft inmiddels een indrukwekkende traditie opgebouwd: in dertig jaar tijd is georganiseerde zelfhulp een volledig genormaliseerd fenomeen geworden. Nagenoeg 100% van de Duitsers heeft gehoord over zelfhulp omdat de z.g. informatie- en ontmoetingsplaatsen deel uitmaken van de leefwereld van Duitse burgers. Professionals in gezondheid, welzijn en maatschappelijke diensten, leiden mensen naar de info punten of de website. Burgers melden zich spontaan op deze plekken aan wanneer zij informatie of hulp zoeken.
Eén van de 12 steunpunten (Kontaktstellen) in Berlijn.
De Kontaktstellen (KS) worden gerund door betaalde professionals waarmee zij ook een resultaatverantwoordelijke taak hebben. Ze voorzien mensen van informatie, advies, counseling of begeleiding naargelang nodig. Leidend principe is dat mensen zo veel mogelijk zelfstandig en vanuit de eigen hulpbronnen kunnen acteren. De nadruk ligt niet op eventuele beperkingen maar steeds op het aanspreken van de aanwezige mogelijkheden. Medewerkers zijn bevlogen en sterk (intrinsiek) gemotiveerd: zonder uitzondering hebben we medewerkers gezien die een sterk commitment hebben. Ze hebben een gedeelde visie op zelfhulp en werken als collectief aan het uitbreiden van het aantal groepen. Deze gedrevenheid komt voort uit de overtuiging dat ZH de deelnemers en de maatschappij iets van een hogere orde brengt. Los van de verlichting van problemen en het besef niet alleen te staan in een steeds complexer wordende wereld, is het zien groeien, opbloeien en het vinden van oplossingen voor problemen voor alle betrokkenen inspirerend en hoopgevend.
De medewerkers van de Kontaktstellen zien met eigen ogen dat mensen in ZHG eigenaarschap over hun problemen ontwikkelen omdat ze vanuit positieve hulpbronnen in zichzelf en elkaar kunnen putten. Het is een vorm van empowerment die sterker werkt bij gelijkgestemdheid dan wanneer er sprake is van een professionele ‘afstand’. Hoe betrokken, integer, betrouwbaar en deskundig een professional ook is, de energie die onder lotgenoten vrijkomt is vele malen sterker dan het ‘therapeutische contact’, waarbij ‘maximaal naderen met behoud van afstand’ de norm lijkt te zijn.
Daarnaast leeft de overtuiging bij NAKOS dat in ZHG een verbindende kracht wordt vrijgemaakt die soms zelfs als diep spiritueel, betekenis gevend en liefdevol wordt gekenschetst.
Als voorbeeld bezochten we een Kontaktstelle in het centrum van Berlijn.
Alleen al in Berlijn: 4 miljoen inwoners, 2.500 Zelfhulpgroepen en 12 Kontaktstellen waar 40 FTE mensen een betaalde baan hebben.
Eén van de ontmoetings- en overlegruimtes in de Berlijnse vestiging.
Wat maakt NAKOS zo succesvol?
Een sterke en breed gedragen visie op de plaats van zelfhulp in de samenleving, een noodzaak om buiten de dure professionele zorg iets te doen aan de vele maatschappelijke- en gezondheidsproblemen, wetgeving en ruime financiële middelen, hebben er toe bijgedragen dat er een stevig fundament onder een degelijk gebouwde organisatie is komen liggen. In dertig jaar tijd is er zo veel bereikt dat zelfhulp ‘volwassen is geworden’. Dwz erkend en gewaardeerd in haar relevantie voor professionals, individuen en voor de maatschappij als geheel. Vertegenwoordigers en gebruikers van ZH nemen zitting in patiëntenraden binnen ziekenhuizen, gemeenten, wmo-raden en patiëntenverenigingen.
Een paar voorbeelden van themagroepen waar we in NL wellicht niet aan zouden denken:
Partners van transgenders (B)
Veroorzakers van auto ongelukken (B)
‘Absulute beginners’: mensen die er niet in slagen om een liefdesrelatie te beginnen
Daders van huiselijk geweld. (UK)
Singles van 40 plus die kansen en risico’s van het alleen leven willen bespreken
Partners van werkelozen
Relatieconflicten bij bi-nationale partnerschappen
Gescheiden vaders
De wand met infofolders met meer dan 60 onderwerpen in deze Berlijnse vestiging
Voorbeelden uit de praktijk
Mannen met sociale fobie (ernstige verlegenheid, laag zelfbeeld, eenzaamheid als oorzaak en gevolg samen) komen samen en kunnen gebruik maken van de mogelijkheid om dmv improvisatie theater hun sociale angsten te overwinnen. We waren aanwezig bij een presentatie van drie mannen uit de zelfhulpgroep met de deelnemers van de Expert Meeting als publiek, dat later ook uitgenodigd werd om onderdeel te worden van de improvisatie. Ook wij konden dus uit onze comfortzone komen en niet iedereen durfde deze stap te wagen.
Het was indrukwekkend om de vooroordelen over sociale fobie te zien smelten als sneeuw voor de zon. Ofschoon het duidelijk geen professioneel improvisatietheater was zoals we dat bij ‘de Lama’s’ kunnen zien, toonden deze mannen wel het effect dat groepswerk op hun houding en gedrag heeft gehad: ze gingen de uitdaging ten volle aan om in het moment te durven staan, zonder de controle van hun gedachten over wat er zou kunnen gebeuren (wat in wezen de kern vormt van een sociale angst). Ze gebruikten hun vermogen om te doen wat ze ooit liever zouden vermijden. In Nederland kennen we dit soort effecten alleen bij mensen die in therapie zijn en waarbij drama als onderdeel van de behandelingsstrategie gebruikt wordt.
Ook de presentatie en begeleiding van een Open Space meeting door een jonge man met een voorgeschiedenis van sociale fobie was indrukwekkend. Vooral omdat we pas achteraf hoorden welke verlegenheid en problemen deze man heeft moeten overwinnen: zijn presentatie was zo krachtig, duidelijk en inspirerend dat hij als een professioneel spreker over kwam. De positieve feedback over zijn handelen sterken zijn zelfvertrouwen, verbetert zijn gevoel van eigenwaarde en ondersteunt de motivatie om door te zetten.
Migranten
In Berlijn hebben we gezien dat er in de Kontakststelle zelfhulpgroepen zijn die zich richten op taalonderwijs, activering en begeleiding van vluchtelingen in het maatschappelijk leven. Het streven naar inclusiviteit (wat verder gaat dan integratie) heeft als effect dat vluchtelingen snel aan het werk zijn en voortdurend bezig zijn om de taal eigen te maken en zich betrokken voelen bij, en welkom in hun nieuwe leefwereld. De Kontakstelle is een veilige haven van waaruit vluchtelingen verder komen.
Jongeren (18 tot 35 jaar)
Er nemen steeds meer jongeren aan ZH groepen deel. Hierin vormen vooral levensfase gebonden thema’s de motivatie om deel te nemen en staat een gezamenlijk onderwerp niet zo zeer centraal. Studie, werk, zelfstandig gaan wonen, vragen rond het aangaan van relaties zijn vaak belangrijker om te delen dan bijvoorbeeld leven met een ziekte of beperking. Themagroepen waar mensen erg veel ouder zijn, blijken jongeren af te stoten omdat zij er geen aansluiting vinden wat betreft levensfase en er minder flexibiliteit en veranderingsbereidheid is bij oudere deelnemers.
kan de doelgroep informatie en aansluiting bij gelijkgestemden vinden. De site heeft bijna 1,9 miljoen bezoekers in 9 jaar tijd verwelkomd.
De vraag; ‘Waarom zelfhulpgroepen’ wordt op de homepage als volgt beantwoord.
“In Duitsland hebben drie miljoen mensen zich verenigd in zelfhulpgroepen. Ze behandelen onderwerpen die iedereen kunnen raken. Ze begrijpen, helpen en versterken elkaar en worden samen actief.
omdat ze met andere mensen willen
omdat ze mensen willen kennen die er hetzelfde over
omdat ze INFORMATIE
omdat ze hun ervaringen willen
omdat ze samen hun probleem bewust aan willen
omdat ze voor verandering met anderen betrokken willen
omdat gedeelde problemen kleinere problemen ”
Via drie praktijkvoorbeelden kunnen bezoekers een kleine quiz doen waarbij uit drie vragen een juist antwoord gekozen kan worden. Daarnaast zijn op de site groepen in jouw dorp, stad of regio te vinden. Er is tevens een heldere handleiding te vinden over hoe je zelf een groep op kunt starten en welke hulpmiddelen er beschikbaar zijn.
Absoluut succesbepalend zijn de gratis ruimtes die de Kontakstellen voor groepen ter beschikking hebben en de goed vindbare informatie over ‘gespreksvoering in groepen’, ‘conflicthantering’, ‘bekend maken van je groep in de gemeenschap’, ‘bemiddelen’ en ‘ontwikkelingsfasen van groepen’.
Daarnaast is er ook online een grote populariteit van zelfhulp fora.
Zelfs IKEA begrijpt de zelfhulpdichtheid in Duitsland. Zie in deze YouTube hoe sprookjeshelden elkaar in een zelfhulpgroep opzoeken.
Certificaat Zelfhulpvriendelijk voor ziekenhuizen
Ziekenhuizen en maatschappelijke organisaties integreren zelfhulp in hun interne processen en kwaliteitscirkels. Dit heeft in Duitsland geleid tot het opnemen van zelfhulp als onderdeel van het curriculum binnen zorgopleidingen.
Een praktisch voorbeeld is het opnemen van advies of doorverwijzing in de verpleegkundige rapportages van het zorgdossier en een plaats voor zelfhulp als vast onderdeel binnen een zorgplan.
Zelfhulpvriendelijke ziekenhuizen hebben als bedoeling de patiënt werkelijk centraal te zetten, en uit de patiëntenwaardering blijkt dat ZH vriendelijke ziekenhuizen daadwerkelijk hoger scoren in de benchmark die patiëntwaardering meet.
Een ander innovatief voorbeeld is de ‘toolkit’ voor mensen die chronisch ziek zijn en graag weer aan het werk willen. Samen met hun zelfhulpgroepsleden gaan zij terug naar de werkvloer om daar een open gesprek aan te gaan over mogelijkheden van terugkeer.
Normaal keert driekwart van de medewerkers na een lang ziekteproces niet meer terug op het werk. Met deze aanpak keert 70% wel terug. Onderzoeksgegevens wijzen uit dat mensen sneller, met meer zelfvertrouwen en beter geïnformeerd aan het werk kunnen gaan met de mogelijkheid om terug te vallen op de buddies van de groep.
Wetenschappelijke basis
Omdat Zelfhulp in de Duitse samenleving een onderdeel met een eigen identiteit is geworden, worden de wetenschappelijke disciplines in de sociale wetenschappen ingezet om dataverzameling, analyse en onderzoek te doen. Het initiatief voor onderzoek of innovatie kan vanuit NAKOS of vanuit de praktijk komen, wanneer ontwikkelingen of ideeën op haalbaarheid onderzocht moeten worden. Vice versa komen er bij zorgverzekeraars en maatschappelijke instellingen signalen binnen over een opvallende trend, zoals bijvoorbeeld toename van een specifieke psychische klacht bij jongeren.
Sociaal wetenschappers zijn vaak de eersten die voorspellende factoren in beeld hebben en kunnen duiden vanuit hun betrokkenheid bij Zelfhulp organisaties.
Wat zijn de voordelen van georganiseerde zelfhulp? Is er iets over Return on investment te zeggen?
Aan het eind van dit verslag geven we een opsomming van de vele voordelen op de psychische en psychosociale condities, effecten voor en op professionele hulpverlening en maatschappelijke effecten. Deze imposante lijst is zeker nog niet compleet.
In Duitsland is men zo overtuigd van het nut en effect van zelfhulp dat alleen al vanuit de Förderungswet ruim 82 miljoen euro gereserveerd wordt voor het faciliteren van Kontaktstellen (inclusief personeel, scholing, administratie en onderzoek). Los van de sociaal maatschappelijke impact die lastig in euro’s is uit te drukken zijn er meetbare economische effecten. Iedere geïnvesteerde euro betaalt zich, afhankelijk van het veld of domein, uit in € 1 : €3,4 tot €1 : €7,1.
In Nederland is een ROI impactmeting gedaan door Zelfzorg Ondersteund (‘SROI rapportage 2018’ door Pim Ketelaars en Maarten van der Ploeg van Vital Innovators) die uitkomt op €1 : €5. Dat komt grofweg overeen met het gemiddelde dat in Duitsland gemeten wordt.
Geen sprookjesparadijs
Niets en niemand is perfect. Ondanks alle mooie resultaten geven NAKOS medewerkers aan dat er voortdurend aandacht gegeven moet worden aan het opgebouwde positieve imago van zelfhulp. Ook Duitsland kent mensen met vooroordelen, zorgmijders en mensen die niet bereikt worden door de wijdverbreide en aanwezige mogelijkheden. Gemiddeld de helft van de bevolking staat positief en optimistisch ten opzichte van het delen van ervaringen met andere, relatief vreemde mensen. Voor de andere helft kan angst, wantrouwen en onzekerheid een te hoge drempel naar zelfhulp betekenen. Juist voor deze groep is zorgvuldigheid over de inhoud en toon waarmee over zelfhulp gesproken wordt van belang.
Voorbeelden van zelfhulp promotie in Duitsland
Nationale Zelfhulpdag
Zelfhulpgroepen worden in ziekenhuizen uitgenodigd en zijn een regulier onderwerp op de agenda van vergaderingen. Vertegenwoordigers van ZH groepen nemen deel in werkgroepen
Awards, keurmerken of deurschild voor ZH vriendelijke organisaties
Websites, YouTubes, blogs, vlogs, brochures en fysieke ontmoetingsplaatsen
Positieve storytelling die angst, onzekerheid en vooroordelen over ZH wegnemen
Vraag beroemdheden om te laten zien wat zij aan ZH doen. (Mooie casus is Brad Pitt die in een AA groep zat en integer bleef mbt de anonimiteit en geheimhouding). Deze ‘kampioenen zijn belangrijk als motivatoren en inspirators’.
Stellingen:
Hoe meer je investeert en financieel borgt, des te beter is de basis voor het ontstaan van ZH centra en ontstaat er een diversiteit aan groepen met als gevolg dat een toenemend aantal mensen kan profiteren van de effecten. (effectonderzoek en Impact onderzoek in Duitsland, Oostenrijk, Verenigd Koninkrijk wijst uit : meer financiële investering, geeft progressief meer resultaat op maatschappelijke en economische waarde van Zelfhulp)
Mannen komen minder graag naar ZH groepen (gemiddeld 25% van het totaal)omdat mannen moeilijker over falen of persoonlijke problemen praten.
Alleen wanneer het management van ziekenhuizen het concept van ZH begrijpt en omarmt in visie, houding en gedrag dan is het mogelijk ZH te integreren in de werkprocessen van het ziekenhuis.
Om ZH te promoten is eigenaarschap nodig van gemeenten. Het slimste om dat eigenaarschap in Nederland te bereiken, is door de beleidsregels en ambities van de Vereniging Nederlandse Gemeenten te kennen.
In Nederland zou slachtofferhulp minder individueel en meer in ZH groepsverband plaats mogen vinden vanwege de positieve effecten van werken in een groep.
Ideeën
In Schotland is de ondersteuning van mantelzorgers buitengewoon goed ontwikkeld. Dit laat ook zien hoe weinig inzicht in andere landen bestaat in de omvang van mantelzorg en hoe weinig wordt geïnvesteerd in serieuze ondersteuning, terwijl zonder deze onbaatzuchtige hulp ons totale zorgsysteem volledig in elkaar zou storten. (zie ppt Sebastian Fisher, Vocal/Eurocarers)
Vocal heeft de Schotse mantelzorgers gemobiliseerd en hun werkelijke aantal boven water gekregen o.a. door de waarde van mantelzorg inzichtelijk te maken door hen ‘onbetaalde zorgverleners’ te noemen. Op hun website plaatste de organisatie een calculator waar men het aantal uren geleverde zorg in kunt vullen. Tegen een minimum uurloon en eventueel vermenigvuldigd met het aantal mensen dat zorgt, wordt de economische waarde inzichtelijk van deze informele zorg. Dit bedrag bleek zo astronomisch dat er direct enorm is geïnvesteerd in ondersteuning om overbelasting bij mantelzorgers en alle gevolgen daarvan te voorkomen. Hierbij blijkt groepsgewijs lotgenotencontact een krachtige rol te kunnen spelen.
Mogelijkheden voor Nederland?
Tips (o.a. van Jurgen Matzat)
Maak de ambities mbt zelfhulp niet te groot en hou het lokaal. Bouw van onderaf een netwerk en bekendheid op.
Wetgeving mbt financiering van de zorg, wordt landelijk gemaakt hetzij vanuit belastinggeld, hetzij dmv eigen bijdragen of een mix van beide. Dit zijn vrijwel onmogelijk op Europees niveau te beïnvloeden systemen.
Zorg dat je de wetsteksten en ambities van de VNG kent om te zien of er beleidsvoornemens instaan waarvoor ZH de oplossing kan zijn.
Het juiste moment is nauwelijks te creëren maar het is ‘ergens’. Zorg dat je overal bent. Veel lobbyen en praten dus.
Concreet afgesproken:
We hebben de hashtag #selfhelpeurope aangemaakt waarmee we het principe kunnen verspreiden en alles wat hieromtrent gepubliceerd wordt terug kunnen vinden op een twitter tijdlijn.
We maken een heldere mailinglijst waar we elkaar kunnen consulteren met specifieke vragen.
Er is een app (in.kontakt) beschikbaar waarmee je gegarandeerd privacy veilig kunt berichten.
Voor storytelling kunnen de ‘social impact’ gegevens gebruikt worden door behalve de cijfers en data ook de verhalen te vertellen. Hiervoor gaan we uitzoeken of we groepsgenoten uit een ZHG kunnen enthousiasmeren door te vragen wat ZH voor hen heeft betekent. Gebruik ook foto’s en korte teksten en slogans.
Afgesproken om bestaande (dure) promotiefilmpjes onderling te gebruiken en zelf te ondertitelen.
Vanuit UK worden impact reports en communicatie strategie plannen naar Wim R doorgestuurd.
Vanuit het eigen werk blogs maken (Wim R gaat interviews doen met de medewerkers van ZB Limburg hiervoor)
Directeur NAKOS heeft toezegging gedaan om gezamenlijk gebruik van hun database mogelijk te maken.
Alle presentaties en info komen via Dropbox.
België is kandidaat voor de volgende EEM onder voorbehoud van funding
Waar zit de kracht van zelfhulp en lotgenotencontact? Bronnen:
‘Het gat in de markt’ Economische waarde van lotgenotencontact. NPCF rapport door Jorien Maas dd 1993. Uitgave van Zorgbelang
‘Effecten van lotgenotencontact patiëntenverenigingen’ De meerwaarde van lotgenotencontact bij patiëntenverenigingen binnen het veld van de zorg. Onder eindredactie van Robert Maas. Uitgave van Zorgbelang Gelderland.
Psychosociaal
Empowerment (eigen kracht) en zelfvertrouwen nemen toe en daarmee het welbevinden (het zelfgevoel verbetert)
Wederzijdse (emotionele) ondersteuning wat resulteert in meer rust en een gevoel van opluchting
Stigmatisering heeft door ondersteuning lotgenotencontact minder impact op zelfgevoel
Dit alles heeft opgeteld een stressverlagend effect en dat heeft weer invloed op de ervaring van angst, nervositeit, somberheid of zelfs
Betekenisgeving en zingeving verdiepen zich (binnen de subjectieve ervaring – de gedachtewereld van mensen- wordt de evaluatie en beoordeling van een probleem positiever of ten minste minder negatief. Voorbeelden: gedeelde smart is halve smart. Door mijn probleem te bespreken met lotgenoten heb ik nieuwe mensen en nieuwe mogelijkheden leren zien. “Mijn dokter hielp mij. Ervaringsdeskundigen hebben me helpen genezen en de zin van het leven weer terug te vinden.)
Preventie verbetert en kans op terugval neemt af: er ontstaat een motiverende sociale controle: men licht elkaar voor en brengt elkaar op ideeën.
De relatie met de omgeving verbetert (en vice versa) m.n. partnerrelaties verbeteren en gevoelens van eenzaamheid nemen af.
Familie en vrienden krijgen een betere kennis van het probleem; Hun relatie met de patiënt of cliënt verbetert wat impliceert dat zelfhulpgroepen potentieel een dubbele winst opleveren, zowel voor de omgeving als voor degene die het probleem ervaart.
Lotgenoten helpen elkaar de ‘beste hulpverleners’, hulpmiddelen, leefwijzen, tips en informatie te vinden.
Verminderde gevoelens van afhankelijkheid van professionals, hogere mate van assertiviteit en kennen van de eigen positie. Betere en actievere onderhandelingen met hulpverleners.
Zorgverlener kan er op vertrouwen dat zijn cliënt antwoorden krijgt op vragen die voor hem lastig te beantwoorden zijn vanwege zijn beperkte consulttijd en vooral omdat hij zelf deze aandoening (meestal) niet uit eigen ervaring kent. (het gaat hier meestal om algemene, praktische en emotionele vragen, die gaan over alle levensdimensies volgens oa Positieve gezondheid)
Leefstijl – gezondheidsgedrag verbetert
Een toename van de kwaliteit van leven
De effecten op de professionele hulpverlening:
Zelfhulp en lotgenotencontact hebben de potentie om wachtlijsten en wachttijden te verkorten
De juiste diagnose wordt sneller gesteld (veelal bij patiënten met onbegrepen klachten ECI of met een vermoedelijk ‘psychische oorzaak’)
Herkenning van klachten door LG contact en snellere bijstelling , verfijning of specificatie van een
Behoefte aan professionele ondersteuning, medicatie- en hulpmiddelen gebruik nemen
Arts-patiënt relatie en de therapietrouw verbetert omdat er sprake is van een elkaar aanvullende (kennis en kunde)relatie.
Doordat LG elkaar stimuleren een second opinion te vragen worden onnodige ingrepen voorkomen of uitgesteld.
Behoefte aan professionele hulpverlening neemt af.
De periode waarover professioneel contact nodig is neemt af, de frequentie en duur van de consulten wordt verkort.
Het aantal ingeschakelde disciplines wordt verkleind
LG kunnen vragen over de gevolgen van behandelingen en ingrepen vaak beter en gedetailleerder.
Patiënten houden zich beter aan adviezen van de hulpverlener wanneer dit advies door LG bevestigd wordt. Door sociale controle en doordat men zich kan spiegelen aan voorbeelden is men gemotiveerd om moeilijke of intensieve behandelingen aan te gaan of te volbrengen.
Preventie: men neemt eerder rust of grijpt bijtijds in. Onnodige of schadelijke behandelingen worden eerder voorkomen.
Medicijn- en hulpmiddelengebruik
Opvallend is een verminderde behoefte aan pijnstillers
LG wijzen elkaar soms op een ingreep of een alternatieve behandeling waardoor medicatiegebruik overbodig wordt of wijst men elkaar op effectievere medicatie.
LG wijzen elkaar op bijwerkingen die soms niet onderkend worden en wijzen elkaar op onjuiste toepassing van medicatie in combinatie met bepaalde (voedings)middelen.
Behoefte aan hulpmiddelengebruik neemt af. Via tips worden goedkopere en minder hulpmiddelen gebruikt, zijn ze vaak effectiever en hebben hulpmiddelen minder lang.
Maatschappelijk
Toename en verbetering van sociale contacten
Nieuwe wijzen van tijdsbesteding en toename van zelfvertrouwen beïnvloeden de kwaliteit van leven zodanig dat men zich beter voelt en minder artsbezoek nodig heeft.
Maatschappelijke participatie (betaald werk en vrijwilligerswerk) neemt toe omdat men zich beter voelt. Door voorbeeldgedrag in groepen en door werkgevers die ervaringen hebben met arbeidsbeperkingen worden wegen gebaand voor mensen die herstellen van beperkingen.
Binnen patiënten verenigingen zijn lotgenoten een belangrijk voorbeeld voor elkaar.
Voor een indruk van het verslag van onze Vlaamse collega’s van Zelfhulp.be klik hier
Reacties uitgeschakeld voor Zelfregienetwerk Sittard-Geleen: verbindt lotgenoten die kennis en ervaring willen delen
Praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt helpt mensen om beter om te gaan met ziekte en tegenslagen. Dat is bekend. Maar hoe vind je lotgenoten die hun kennis en ervaring willen delen? Het nieuwe Zelfregienetwerk verbindt zelfregiegroepen en lotgenoten in de Westelijke Mijnstreek op een laagdrempelige manier.
Het Zelfregienetwerk werkt samen met het Knooppunt Informele Zorg en Zorgbelang Limburg. Sinds het startschot afgelopen zomer zijn dertig zelfregiegroepen uit de regio Sittard-Geleen bij het netwerk aangesloten. Ze zijn nu allemaal goed bereikbaar via website www.zelfregietool.nl/groepen.
De site biedt mensen gelegenheid ervaringen uit te wisselen over (allerlei?) thema’s zoals ziekte, verslaving, relatieproblemen, opvoeding en financiën. Een aantal zelfregiegroepen heeft inloopmogelijkheid in het sociaal centrum Land van Gullick te Sittard. Hier vinden ook elke twee maanden bijeenkomsten en workshops plaats om de kwaliteit van zelfregiegroepen te verbeteren.
In september was er een eerste kennismakingsworkshop Geweldloos Communiceren. “Het was een dynamische workshop en de animo was groot”, aldus Wim Venhuis, adviseur Zelfhulp/Zelfregie van Zorgbelang Limburg. “Ervaringsdeskundigen leerden onder meer om rustig vanuit hun gevoel te spreken zonder te oordelen. Dit soort trainingen helpt om ervaringen op de juiste manier in te zetten. Mensen leren bovendien van elkaars bevindingen.”
Een volgende stap van het Zelfregienetwerk is om ook huisartsen en praktijkondersteuners voor te lichten over de kracht en kunde van zelfregiegroepen. Venhuis haakt daarbij graag in op het concept Positieve Gezondheid. (Oftewel: het vermogen om zoveel mogelijk zelf met fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen om te gaan. Venhuis) “Zelfhulp is bij uitstek een manier om mensen op een positieve manier met ziekte en gezondheid te leren omgaan. Praten met iemand die hetzelfde doormaakt helpt mensen om hun zelfredzaamheid te vergroten. Samen vinden ze de kracht om de uitdagingen van het leven aan te gaan.”
In Oostelijk Zuid Limburg is de aanpak vooral gericht op bekendmaking in de eerste lijn en het sociaal domein. Hoe kunnen we meer gebruik maken van de kennis en ervaring van onze cliënt/patiënt?
Het Zelfregienetwerk Sittard-Geleen organiseerde op 21 februari 2019 het minisymposium: “Aan de slag met een uitkering: Mogelijkheden en Aandachtspunten”.
De avond was bedoeld voor mensen met een uitkering vanuit de Ziektewet, WIA/WAO, Wajong en Bijstand van het UWV of de gemeente Sittard-Geleen. Maar ook voor mensen die iemand begeleiden met een dergelijke uitkering.
Vragen die aan bod kwamen waren o.a. welke gevolgen het heeft als je (weer) aan de slag wilt met studie, vrijwilligerswerk of richting een betaalde baan? Welke gevolgen kan dit hebben voor je uitkering en je financiële zekerheid? Mag je iets bijverdienen en wat kunnen dan de gevolgen zijn voor bijvoorbeeld je huurtoeslag? En wat als je toch weer ziek wordt?
Eindelijk was het zover. Nog tot op het laatste moment werden puntjes op de i gezet om alles zo goed mogelijk te laten verlopen. Na de ontvangst met koffie en thee werd iedereen uitgenodigd naar de grote zaal te gaan. Avondvoorzitter Benoit Hameleers van de Pijler opende en sprak over het belang van sociale zekerheid en hoe we elkaar helpen om te komen tot passende zekerheid. Als je het zelf niet kunt, wat dan? Er zijn spreekuren bemenst met ervaringsdeskundigen. Je ontmoet dan mensen die dit werk doen vanuit persoonlijke affiniteit én ervaring.
Hierna vroeg Hameleers bij voorbaat een applaus voor de organisator van de avond Sandra Kervel. Zij is coördinator/vrijwilliger bij Zelfregienetwerk Sittard-Geleen. Sandra vertelde vervolgens hoe fijn het is dat na bijna 2 jaar zoeken naar toegankelijke mensen deze bijeenkomst er eindelijk is. Sandra heeft zelf ervaring met ziekte, re-integraties en met de WAO. En heeft mensen gesproken die de drempel naar UWV en Gemeente ook als hoog ervaren. Zij vertelt hoe zij bang geworden is voor het UWV en hoe ze deze avond zo laagdrempelig mogelijk heeft proberen te maken. Ook geeft ze aan dat het belangrijk is om mondig te zijn, maar ook weer niet te mondig. Ze hoopt dat veel vragen beantwoord gaan worden in de workshops of na afloop via de gesprekstafels.
Na de inleiding volgden vier workshops. Iedere deelnemer had zich aangemeld voor een workshop en de workshopbegeleiders waren medewerkers van het UWV en de Sociale Dienst van de gemeente Sittard-Geleen. Indien een deelnemer bij aanmelding al vragen had dan konden die ingediend worden en gaf Sandra deze vragen anoniem door aan de workshopbegeleiders.
Het werd tijdens de workshops verschillende keren duidelijk dat de bezoekers met veel onzekerheden en soms ook frustratie te maken hebben. Soms werden emoties te veel. Omdat je toch al kwetsbaar bent is er angst om openheid van zaken te geven en daarmee rechten te verliezen. Dit onzekere gevoel wordt versterkt doordat bepaalde benamingen en regelingen om de zoveel jaar veranderen en omdat er nog oude en nieuwe regelingen naast elkaar bestaan. Maar het werd ook duidelijk dat bepaalde regelingen juist meer helpend waren dan verondersteld. Bijvoorbeeld het vangnet voor als je opnieuw ziek zou worden.
Na een korte pauze, waarin ervaringen werden uitgewisseld, werd iedereen uitgenodigd voor de gezamenlijke afronding. Een van de eerste reacties uit het publiek was dat de avond leerzaam was en respectvol naar elkaar. Het was opgevallen dat de aanwezige workshopbegeleiders binnen de door de overheid gestelde regels zoveel mogelijk proberen mee te denken. En dat zij ook niet alles logisch op elkaar afgestemd vinden. Ook de open houding van UWV-medewerkers was voor het publiek fijn om te ervaren. Wat een prettig gevoel gaf was dat het een burgerinitiatief was en dat er zoveel verschillende organisaties een bijdrage leverden. Organisaties die bij velen nog niet bekend waren. Kennismaken, vragen stellen en een afspraak maken kon na afloop bij de gesprekstafels. De tafels werden bemenst door Sociale Zaken samen met het Participatiehuis, UWV, De Pijler, Sociaal Plein van Partners in Welzijn, Zelfregietool.nl, Werkplaats Financiën, Arbeidsdeskundigezorg Zuyderland GGz. De tafels werden druk bezocht en er werd nog lang met elkaar nagepraat.
Eindconclusie: de avond werd erg gewaardeerd.
Er is vanuit de burger behoefte aan meer van dit soort bijeenkomsten opgezet vanuit de burger met medewerking van organisaties. Sandra staat hier open voor!
Reacties uitgeschakeld voor Vrouwen met borstkanker onder elkaar
Pascal Geurts werkt al 28 jaar als hoofdassistente in het gezondheidscentrum Hoensbroek Noord totdat ze in mei 2015 te horen krijgt dat ze borstkanker heeft. Sinds begin van dit jaar heeft ze haar werk neer moeten leggen. Dat vind ze heel erg moeilijk, want het was ‘haar kindje’. Iedereen kent haar in het centrum, ze doet haar werk met veel plezier en betrokkenheid en niet voor niets is haar bijnaam ‘Passie’. Maar, zegt ze nu: “sommige deuren gaan dicht en andere zijn daardoor weer opengegaan” en “bij mij is het glas altijd halfvol”.
Rond dezelfde tijd is het gezondheidscentrum in gesprek met Zorgbelang Limburg om te kijken of er niet meer van elkaars ervaring gebruik kan worden gemaakt binnen het centrum. Volgens het principe van zelfhulp wordt begonnen met het opzetten van zelfregiegroepen. Gestart wordt met drie groepen van lotgenoten rond voeding, bewegen en financiën.
“Toen ik dat hoorde dacht ik, daar moet ik iets mee doen. De laatste jaren praatte ik al geregeld met mensen die ook borstkanker hadden. Binnen de praktijk sprak ik daar al heel openhartig over en regelmatig vroeg een van de artsen of ik misschien met iemand wilde praten die ook net dezelfde diagnose had gekregen. Uiteindelijk werd ik zelfs door andere huisartsen uit het dorp met die vraag benaderd”.
Pascal (r) en Brigitte (l), kartrekkers van de lotgenotengroep Borstkanker in Hoensbroek.
Zo kent zij ook Brigitte de Jong uit de praktijk, ook sinds 2016 bekend met dezelfde diagnose. Zij zit wel in een heel andere situatie, heeft een geslaagde amputatie en reconstructie ondergaan, maar ook zij heeft meer andere vrouwen leren kennen, ook met veel vragen rond de ziekte. Zelf is zij notabene oncologisch voetspecialist en zij ziet dat mensen vaak maar moeilijk de weg kunnen vinden met alle praktische vragen die zij hebben, terwijl er aan de andere kant toch zoveel mogelijk is.
Sinds januari 2018
Samen besluiten ze afgelopen januari een groep op te starten met nog vier andere vrouwen die zij ondertussen hadden leren kennen. Nu, vijf maanden later zijn we met elf vrouwen. Eigenlijk een beetje het maximum. Vanaf het begin ervaren mensen een prettige open sfeer waarin en veel wederzijds vertrouwen. Het blijkt een warm nest waar iedereen opvallend veel zorg en begrip heeft voor elkaar.
De (bijna) voltallige lotgenotengroep voor het gezondheidscentrum Hoensbroek Noord, waar zij maandelijks bij elkaar komen.
Brigitte: “behalve dat er ervaringen en emoties worden gedeeld wisselen we ook enorm veel praktische tips uit. Maar altijd in de vorm van: ‘dit is iets dat mij heeft geholpen, misschien heb jij er iets aan?Soms hebben we het over verschillende mogelijkheden van behandeling, of waar vindt je een goed zittende, mooie en ook nog betaalbare pruik, waar let je op met protheses en wie heeft praktische oplossingen om beter te kunnen slapen met de pijn. Maar ook hoe ga je om met je gevoel, met angst, onzekerheid of intimiteit binnen je relatie. Zo leer je van elkaar om zo goed mogelijk om te gaan met je ziekte”.
De groep komt één keer in de vier weken bij elkaar in het gezondheidscentrum, maar in de tussen tijd houden zij onderling veel contact. Vooral de groeps-whatsapp blijkt een uitkomst als je het even iemand teveel is, of als je in de wachtkamer zit voor weer een lastig onderzoek. Op zo een moment is er altijd wel iemand die direct reageert en voor je het weet stroomt er een reeks steunende berichten binnen. Fijn dat er zo makkelijk contact kan zijn en zoveel steun als dit biedt!
Wat levert de groep voor jullie op?
Pascal: Ik zie enorm veel begrip, zie dat mensen worden gehoord, en dat zij dingen aan elkaar durven te vragen. Ze voelen zich gesteund, hierdoor zekerder en durven meer voor zichzelf op te komen. Voor mijzelf? Het heeft mij ook veel gebracht. Ik sta nu heel anders in het leven. Binnen de groep heb ik misschien de slechtste kaarten, en ook al zijn de uitzaaiingen nu weg, toch blijft natuurlijk die angst en onzekerheid bestaan. Toch ben ik positief en ik vind het fijn om, met mijn misschien vervelende ervaringen, toch iets voor de anderen te kunnen betekenen.
Pascal werkt inmiddels vrijwillig bij een instelling voor dementerende senioren en is simulatiepatiënt bij de Gilde-opleiding voor doktersassistenten. Brigitte zet zich in om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker via het Kankeronderzoekfonds Limburg en beiden werken mee aan het project ‘Mens achter de Patiënt.
