Plotseling zijn wij met zeven miljard lotgenoten op planeet aarde
Kapitein Corona heeft het roer overgenomen en zitten we direct met ons allen in hetzelfde schuitje. Ras, kleur, status of afkomst doen er niet meer toe. Van de ene op de andere dag zijn ontmoetingen met andere mensen gevaarlijk geworden. We blijken allemaal uit hetzelfde ei gebroed te zijn. Kwetsbaarheid, onzekerheid en angst dringen onze levens binnen. We lijken de regie kwijt te zijn. We dobberen op de grote oceaan en zijn vlotgenoten geworden.
Onze behoefte aan menselijk contact en aan controle over ons leven worden pijnlijk voelbaar. Als we niet mogen of kunnen gaan werken, kan sociaal isolement aanvoelen als gevangen zitten in je eigen huis. De mensen die een gezonde partner en kinderen hebben kunnen zichzelf gelukkig prijzen met elkaar. Maar tegelijkertijd hebben we ouders of vrienden waarvoor gezorgd moet worden en waar zorgen over zijn.
Hopeloze situaties met positieve uitkomsten
Opvallend is dat wij als nuchtere Nederlanders dachten dat dit virus wel in China zou blijven hangen en anders wel door de Alpen en Dolomieten tegengehouden zou worden. We ontkenden dat er een dreiging voor onze deur stond. Maar in feite blijkt het corona virus een welvaartsziekte te zijn die pijlsnel over de planeet meereist met toeristen. Een minuscuul eiwit dat de tredmolen van onze drukke, ambitieuze en begerige levens tot stilstand dwingt. Dat zou in tijden van smartphones, elektrische auto’s, goedkope vliegtickets en kwantumcomputers toch niet mogelijk mogen zijn….
Dus wel!
De afgelopen dagen komen de levens van 17 miljoen Nederlanders gierend tot stilstand omdat er aan de noodrem is getrokken. Plotseling hamsteren mensen paracetamol en pleepapier. Schieten nuchtere mensen in een onhandige kramp in een poging grip te krijgen op onzichtbaar onheil. We kijken hoopvol naar de Italianen en de Spanjaarden die hun demonen zingend vanaf hun balkons terug proberen te drijven naar hun krochten. Op hoop van zegen applaudisseren ze voor de artsen en verpleegkundigen, die in hun uitpuilende ziekenhuizen met de tong op de schoenen, redden wat er te redden is… Dat doen we inmiddels in Nederland ook al. Er komen krachten vrij die normaal gesproken in de slaapstand blijven staan.
Hulpbronnen
Spontaan bieden studenten geneeskunde en verpleegkunde aan om te gaan helpen in de overbelaste teams van de ziekenhuizen. Er melden zich in enkele dagen, ruim vierduizend gepensioneerde of uitgetreden gezondheidswerkers aan op in de haast opgezette digitale platforms. De overheid laat de strikte herregistratieregels los omdat de maatschappelijke druk om vloeibaarheid en snelheid vraagt. De vrijkomende energie die we in het dagelijkse leven normaal gesproken reserveren voor onze naasten en onze hobby’s blijkt ingezet te worden voor een ongekende solidariteit. We worden met de neus op de feiten gedrukt: we stoppen met rennen in de ratrace om te pakken waar we trek in hebben. We hervinden de tijd om van een afstand te kijken naar wat er werkelijk nodig is. We maken eindelijk tijd voor elkaar en tijd voor de noden van onze lotgenoten. Ineens herkennen we onze eigen nood in die van iedereen om ons heen. Deze crisis brengt vooral het beste in ons naar boven. Te beginnen bij de professionals die in de frontlinies staan. Gevolgd door iedereen in de schil daar omheen. Vanaf deze week houden we allemaal hetzelfde hart vast. We komen eindelijk weer in verbinding te staan met de wijsheid die lotgenoten hebben: wie een ander helpt, helpt uiteindelijk ook zichzelf.
‘Ik val meteen maar met de deur in huis, zegt hij: ‘op mijn een en twintigste sprong ik van een 24 meter hoge brug af. Ik studeerde geneeskunde in Maastricht en leidde een redelijk onbezorgd leven, tot het moment dat bij mij de diagnose ‘bipolaire stoornis’ (ook wel manisch-depressieve stemmingsstoornis genoemd), gesteld werd. Binnen een half jaar raakte ik in een ernstige depressie. Ik overleefde de sprong en kreeg de kans op een ‘Tweede Leven’.
Het advies van de toenmalige behandelaar bestond uit niet meer dan medicatie en rust, reinheid en regelmaat. Geen aantrekkelijk perspectief voor een 21-jarige, terwijl ik met talloze vragen zat hoe ik hier de rest van mijn leven mee om zou moeten gaan. Ik vroeg of ik misschien met een lotgenoot zou kunnen praten maar dit bleek niet mogelijk. Onder andere vanwege privacybezwaren en in 1981 was een patiëntenvereniging nog niet te googelen.
Ervaringen delen, betekenis vinden: niet meer alleen zijn.
‘Dat mij dit zo onverwachts overkwam sloeg eigenlijk alle zekerheden onder mijn bestaan weg. Ik voelde mij erg alleen en had geen idee wat voor toekomst ik kon verwachten. Uiteindelijk pakte ik mijn leven weer op en begon aan een andere opleiding. Aan de buitenkant leek het voorspoedig te gaan. Maar van binnen liep ik met een geheim dat ik alleen met mijn beste vrienden deelde. Het had te maken met schaamte, me anders en niet aangesloten voelen bij de rest. Ik hield mensen emotioneel op afstand. Het gevoel altijd extra te moeten presteren en voor vol te worden aangezien. Een onprettig gevoel, waarvan ik achteraf weet dat het niet nodig was. Er zijn namelijk veel mensen die zich net als ik ‘anders’ voelen.
Niemand is zo perfect als zijn Facebookpagina.
Na tien jaar vond ik mensen bij de patiëntenvereniging waar ik mijn ervaringen wél kon delen. Dat was op een jaarlijkse bijeenkomst van ongeveer vierhonderd mensen, die hetzelfde hadden als ik en die hun leven weer hadden opgepakt. Dat voelde als een warm bad. Zij begrepen mij direct vanuit hun doorleefde ervaringen en hadden oprechte aandacht en puur vertrouwen. Ik was niet meer alleen.’ Het leverde mij herkenning op bij mijn lotgenoten, acceptatie van mijn situatie en inzicht in mijn eigen gedrag. Binnen korte tijd kreeg ik de handvatten zodat ik met mijn valkuilen om kon gaan. Sindsdien weet ik mijn leven in balans te houden, met medicatie en de steun van mijn lotgenoten. Ik zoek mijn groep iedere drie weken op om mezelf bewust te blijven van mijn kwetsbaarheden en dat gaat nu al dertig jaar goed.
Wanneer besloot je jouw leven hier aan te wijden?
‘Ik heb altijd veel energie gehad en hoge doelen gesteld. Dat is de aard van het beestje’. Na een opleiding grafische vormgeving en fotografie en na vijf jaar gewerkt te hebben bij een reclamebureau, startte ik in 1990 een communicatiebureau. Het ging erg goed en kon al snel personeel aannemen. Maar voordat ik het wist, was ik niet meer met creatie bezig maar vooral met de sores van een directeur. Dat paste helemaal niet bij mij. Na vijftien jaar drong tot me door, dat ik bezig was om aan mijn stiefvader te bewijzen dat ik hiertoe in staat was. Dat was een ontluisterend inzicht. Na een periode van nadenken en overleg met mijn echtgenote, besloot ik mij in 2005 te gaan richten op wat mijn leven écht veranderd heeft: zelfhulp bereikbaar maken voor iedereen die dat nodig heeft.’
Hoe heb je dat aangepakt?
‘Allereerst wil ik zeggen dat ik in die tussentijd veel mensen had gezien die een chronische ziekte hadden of met psychische problemen worstelden. Ze zaten bij wijze van spreken achter de geraniums en ik kon dat niet hebben. Waarom: ik was er heilig van overtuigd dat mensen meer zijn dan hun beperking of hun ziekte. Mensen zijn tot meer in staat dan ze vaak denken. Als je iets moeilijks in je eentje probeert op te lossen, loop je al snel tegen de beperkingen van je eigen mogelijkheden op. Dan kan de ervaring en kennis van iemand die iets soortgelijks heeft meegemaakt, van veel waarde zijn. Zeker wanneer je die ervaringen deelt in een groep met acht verschillende mensen , ieder met eigen voorbeelden en oplossingen.
‘Een kortere weg naar oplossingen vinden’
Het maakt mij heel gelukkig als iemand de weg naar een groep vindt, daar antwoorden vindt op vragen en als iemand daar sterker van wordt. Ik ken de worsteling van tien jaar voordat ik de weg naar zelfhulp vond. Veel mensen weten die weg naar zelfhulp nog steeds niet te vinden. Ik wil ze graag helpen een kortere weg af te leggen tussen afgesloten en alleen te zijn naar in verbinding met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Vanaf 2005 heb ik me aangesloten bij het Zelfhulp Netwerk Eindhoven. In de loop van de jaren heb ik enkele projecten uitgevoerd om de bekendheid van zelfhulp te vergroten, vooral bij de eerstelijns zorg. Met een aantal enthousiaste ‘zelfhelpers’ hebben we het onderwerp onder de aandacht gebracht van de formele zorg en hieruit is de aanpak Zelfregietool.nl gegroeid. Binnen een aantal jaren waren er ruim 100 zelfhulpgroepen in de regio Eindhoven actief.’
Wat brengt dat ons als maatschappij?
‘Iedere dag komen er weer mensen bij die een vervelende diagnose krijgen. Mensen die een scheiding meemaken. Om moeten gaan met lastig gedrag van dementerende ouders of dat van pubers. Jongeren die worstelen met eenzaamheid, verslaving, keuzestress of autisme. Mensen die hun baan kwijt raken of die juist tegen een burn-out aanzitten vanwege te hoge werkdruk. Slachtoffer zijn van een auto ongeluk of juist veroorzaker zijn. Zo kan ik nog wel even doorgaan.
Voor hen kan de aanvullende ondersteuning van lotgenoten van veel waarde zijn.
Steun, aandacht en erkenning
Gebruik maken van elkaars ervaring levert je emotionele steun, aandacht en erkenning op van mensen die volledig begrijpen wat je meemaakt. Dat is helend en geeft je weer het gevoel dat je controle hebt over je situatie. Je leert nieuwe manieren om met je situatie om te gaan. Mensen die al wat langer om kunnen gaan met hun problemen zitten boordevol praktische adviezen én ze weten ook wanneer ze die aan jou kunnen adresseren. En wist je dat deze meerwaarde van zelfhulp precies tegemoet komt aan de meest fundamentele behoeften van mensen zodat ze zich goed kunnen voelen? Niet alleen zijn, controle over je leven ervaren en nieuwe dingen meemaken. Zelfhulp is een extra hulpbron!‘
Een extra hulpbron? Hoe bedoel je dat?
‘Professionele hulp van artsen, verpleegkundigen en psychologen heeft als voordeel dat je kwaliteitszorg en deskundigheid mag, en misschien wel moet verwachten. Professionals hebben een zekere nuchterheid en overzicht over jouw situatie. Ze kunnen over de dingen heenkijken waar je zelf tot over je oren in kunt zitten. Hierdoor kun je niet goed beoordelen wat nog meer belangrijk voor je is.
‘Kwaliteit van aandacht zoals alleen lotgenoten dat kunnen hebben.’
Professionele behandeling en zorg is gericht op herstel of vermindering van klachten. De kennis, diagnose, behandeling, medicatie of hulpmiddelen zijn erg belangrijk. Maar ze missen één belangrijk ding: tijd en kwaliteit van aandacht zoals alleen lotgenoten die kunnen hebben. Lotgenoten kunnen hierdoor een wezenlijke aanvulling zijn omdat zij wel de vraag ná de vraag en het antwoord kunnen beantwoorden. Ik bedoel, na een diagnose kun je een aantal vragen aan een specialist stellen. Maar je komt thuis met honderd nieuwe vragen, over allerlei praktische zaken. Dan zou het fijn zijn als je zo snel mogelijk gesteund kan worden door met mensen te praten die hetzelfde mee hebben gemaakt.’
Wat is er nodig om zelfhulp beter bereikbaar te maken?
‘Organisatie en informatie. Zo eenvoudig is het eigenlijk. Daarom heet het ook ‘Georganiseerde zelfhulp’. De ervaringsdeskundigen en lotgenoten bevinden zich al ergens. Maar om ze vindbaar te maken is er een website www.zelfregietool.nl waar vraag en aanbod bij elkaar kan komen. Je vindt hier de bestaande zelfhulpgroepen in jouw regio. En heel veel informatie over wat zelfhulp is, hoe je een lotgenoot kunt vinden voor een persoonlijk gesprek of welke hulp wij kunnen bieden bij het opstarten van een nieuwe groep. We geven ook trainingen en workshops voor de begeleiders van zelfhulpgroepen zodat het effect van lotgenotencontact optimaal is.’
Hoe ziet jouw missie er op dit moment uit?
‘Ik werk sinds 2018 voor Burgerkracht Limburg. Deze organisatie voert de provinciale sociale agenda uit. Zelfregie en zelfhulp is hier een speciaal thema in. Ik ben nu twee jaar bezig in de Mijnstreek om bestaande groepen op te sporen en nieuwe groepen te helpen opstarten. Inmiddels zijn ook hier momenteel ruim honderd zelfhulpgroepen actief. Wat ik in Eindhoven geleerd heb, zet ik nu samen met een team van Burgerkracht in. Het gaat nu alleen tien keer sneller omdat ik weet wat ik wil en hoe ik snel resultaat kan halen. Niet voor mezelf trouwens. Maar voor al die mensen die net als ik geholpen zullen zijn met het vinden van een kortere weg naar passende en ondersteunende zelf hulp.’
Reacties uitgeschakeld voor Kamme jaja jippie jippie jeeeey: we komen er aan
Waar komen we vandaan?
Zelfhulpgroepen bestaan al zolang als mensen met elkaar rond kampvuren kunnen zitten. We vertellen verhalen aan elkaar, dragen kennis over, vragen advies aan elkaar en delen problemen die ons bezig houden. In groepen vinden mensen de betekenis van de levensgebeurtenissen die hen overkomen en waar ze soms geen raad mee weten. Geboorte, ziekte, onheil en de dood zijn grote gebeurtenissen waar we ons maar in geringe mate op voor kunnen bereiden. Als mens kunnen we van slag raken en vallen we terug op de ervaringen van mensen die verder zijn in hun levenservaring.
Zelfhulp verbindt
In Nederland zijn op dit moment een onbekend aantal zelfhulpgroepen actief. U kent de beroemde Anonieme Alcoholisten (AA) waarschijnlijk wel. En in het kielzog daarvan zijn er de drugs- en gokverslaafden die in zelfhulpgroepen samenwerken aan de bevrijding van hun verslaving. En het werkt: lotgenoten in de AA bereiken samen hun doelen en soms zelfs nog beter dan dat artsen of medische therapieën dat kunnen. Belangrijke succesfactoren zijn gelijkwaardigheid, sociale steun, sociale controle en lotsverbondenheid. Het succes van de AA inspireerde andere groepen om themabijeenkomsten te organiseren. Patiëntenverenigingen doen dit landelijk en regionaal. De belangrijkste drempels om een zelfhulpgroep te kunnen vinden zijn:
Onbekendheid met de krachtige effecten van georganiseerde zelfhulp
Schaamte of onzekerheid om in een groep met vreemden over persoonlijke problemen te praten
Aannames of vooroordelen over wat er in een zelfhulpgroep gebeurt
Vindbaarheid van een groep die bij het persoonlijke thema past
Reisafstand en bereikbaarheid vanuit de eigen woonplaats
Waar staan we nu
In Nederland zijn een aantal regio’s bekend waar zelfhulp georganiseerd is. In Eindhoven bestaat Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost Brabant (ZHNW) sinds 1990. Zes jaar daarvoor zocht de initiatiefneemster contact op met mensen die net als zij angst- en dwangstoornissen hadden. Tijdens dit pionierswerk kwam zij groepen op het spoor die met andere thema’s bezig waren. Zij besloot deze groepen in een netwerk te bundelen. Momenteel zijn er in de Eindhovense regio 98 zelfhulpgroepen groepen actief.
Wim Venhuis was een van de ondersteuners binnen het Eindhovense Netwerk. Zijn kennis en ervaring met het vergroten van de bekendheid van dit netwerk heeft hij in 2017 meegebracht naar Burgerkracht Limburg. In de Mijnstreek zijn momenteel 120 actieve zelfhulpgroepen gevonden en 12 groepen in oprichting. Het belangrijkste doel is om drempels weg te nemen zodat burgers of hulpverleners een groep kunnen vinden en er naar door kunnen verwijzen.
We zijn in Duitsland, België en Engeland gaan kijken naar georganiseerde zelfhulp en zien dat daar:
Zelfhulpgroepen veel vaker voorkomen
Het normaler is dat mensen bekend zijn met en gebruik maken van zelfhulp
De vele positieve effecten van zelfhulp erkend worden door de professionele hulpverleners
De samenwerking tussen lotgenotengroepen en professionals leidt tot wetenschappelijk onderzoek, kwaliteitsverbetering in zorg en welzijn, vergroting van maatschappelijke waarde, verlaging van werkdruk bij professionals en zelfs kostenbesparing.
Wanneer er wetgeving is die georganiseerde zelfhulp mogelijk maakt tot ruim zestig keer meer zelfhulpgroepen op honderden thema’s actief maakt (Duitsland)
Waar willen we naar toe
Het is onze ambitie om georganiseerde zelfhulp beschikbaar en bereikbaar te krijgen voor alle mensen in de Mijnstreek die hier baat bij hebben. Hiervoor is Zelfregietool de vindplaats en het platform waar
Alle zelfhulpgroepen in de Oostelijke en westelijke mijnstreek te vinden zijn.
Burgers en professionals gemakkelijk alle voor hen relevante informatie kunnen vinden rond zelfhulpgroepen.
De ervaring die opgedaan wordt in Zuid Limburg gebruikt wordt om heel Limburg te voorzien van de voordelen van georganiseerde zelfhulp
Wanneer er een optimale bekendheid en organisatie rond zelfhulp wordt bereikt dan is het mogelijk dat er 500 zelfhulp groepen in Zuid Limburg ontstaan. In heel Limburg zou dat aantal op ruim 1200 groepen kunnen liggen.
Uiteindelijk is het de bedoeling dat het gebruik maken van zelfhulp even normaal wordt als het volgen van yoga of naar een leesclub gaan. Maar dan is het inmiddels 2030 en zullen we bij het horen van “Kamme jaja jippie jippie jeeeeey” aan iets anders dan doe het zelfvers denken.
Verslag van een avond met theater rond het thema Depressie op 4 februari.
Eén op de vijf Nederlanders krijgt in zijn leven een depressie. Ook de naasten rond mensen met een depressie ervaren de impact hiervan. Depressie heeft het kenmerk dat het meestal lastig bespreekbaar is en letterlijk in de schaduw blijft. Reden om er een licht op te laten schijnen.
Stel je voor: je bent op weg naar huis en wordt vanuit het niets overvallen door hevige angst. Hij slaat zijn klauwen in je ziel en laat je niet los. Nooit meer.
Een strijd met onzekerheid
Dat overkwam Peter Mijs vijftig jaar geleden toen hij naar huis fietste. Tijdens de thema avond in het Land van Gullick op 4 februari, was het podium vrij gemaakt om depressie voor het voetlicht te brengen. Peter, opgeleid als verpleeghuisarts, kreeg de zaal stil met zijn persoonlijke verhaal over de worsteling met zijn onbetrouwbare stemming. Een struggle met onzekerheid die vijftig jaar zou duren en nooit volledig gewonnen lijkt te zijn. Het is een strijd die je zelf voert maar die je niet alleen hoeft te doen. Voor Peter betekende het contact met lotgenoten een uitweg uit deze eenzame strijd. Sinds een jaar begeleidt hij een supportgroep depressie in Maastricht en een groep rond angst in Sittard.
De eerste keer
Deze avond vertelde Peter voor het eerst zijn verhaal voor zo’n groot publiek. Je kon een speld horen vallen, want er werd ademloos en respectvol naar de ervaring van deze dokter geluisterd. De ontlading volgde met een groot applaus en de behoefte van het publiek om de eigen ervaringen met elkaar te delen. Het verhaal van Peter haalde drempels weg en zette monden in beweging.
Supportgroep Depressie
En dat was precies de bedoeling van deze avond. In Sittard start een Supportgroep Depressie en ook werd de landelijke preventiecampagne over angststoornissen ‘Hey, het is oké!’onder de aandacht gebracht.
Professionals en ervaringsdeskundigen
Voordat Peter Mijs ging spreken, werd de avond door enkele ervaringsdeskundigen en professionals opgeluisterd. Wim Venhuis opende de avond met een korte uitleg over wat een depressie inhoudt, vanuit zijn ervaringskant bezien. Sociaal psychiatrisch verpleegkundige John Essers van Mondriaan belichtte velerlei oorzaken en uitingsvormen van depressie. Ter ondersteuning hiervan gebruikte hij ‘Black Dog’, een korte film van de WHO die duidelijk maakt wat een depressie met mensen doet.
In de huid kruipen
Dankzij de treffende theatermonologen van actrice An Geenen, kon het publiek bijna in de huid van een depressieve vader en daarna in die van zijn dochter kruipen. En ook hier werd voor het publiek de weg vrijgemaakt om ervaringen te delen. Het publiek kon aan de statafels in gesprek met Peter, An, John en een aantal begeleiders van supportgroepen.
Een weg naar buiten
Ondanks de winderige koude die rond het theater speelde en de verwarming die haperde, vulde het theater zich met menselijke warmte, aandacht en verbinding. De vaak lastig bespreekbare angsten en stemmingsproblemen van mensen, vonden op deze avond hun weg naar buiten. Uit de evaluatie kwam uitsluitend lof en waardering naar voren. En vooral de behoefte aan een herhaling of een vervolg. In totaal hebben negen mensen interesse in deelname aan een groep getoond.
In mei wordt een volgende bijeenkomst gepland rond een ander thema. Meer informatie hierover volgt.
Interesse in een supportgroep? www.depressievereniging.nl/supportgroepen. Bekijk hieronder de korte film Living with a black dog. Dit is een hulpmiddel voor mensen die samenleven met iemand die een depressie heeft.
Reacties uitgeschakeld voor Netwerkbijeenkomst Knooppunt Informele Zorg 03-12-19
Die zwart-wit foto van de boogbrug over het kanaal bij Maastricht…. Het beeld uit de zoemende beamer leek in het luchtledige te hangen op het projectiescherm dat zich achter de sprekers bevond. Wim Venhuis had die middag zijn presentatie over zelfhulp, zelfhulpgroepen en de website zelfregietool achter de rug.
De waarde van ervaring
Daarna gingen de ca. 65 bezoekers in gesprek met mensen die de waarde van ervaringsdeskundigheid belichamen. Aan zes verschillende tafels vertelden zij onder andere over hun strijd met alcoholverslaving, autisme, een verward of psychotisch gezinslid. Het herstelproces na een opname in de GGZ bij LIV of wat de impact is van sociale uitsluiting die uiteindelijk resulteerde in de wens om dood te willen.
Aangename gloed
De ontmoetingen tussen vrijwilligers(organisaties), professionele hulpverleners en ervaringsdeskundigen maakten grote indruk. Contact, begrip, menselijke warmte en oprechte aandacht vulden de ruimte met een aangename gloed. Vermengd met het besef dat professionele hulpverleners veel goeds met hun opleiding en methodieken kunnen doen, maar dat mensen meer zijn dan hun ziekte of gebrek alleen. De aanwezige ervaringsdeskundigen lieten grote veerkracht en doorzettingsvermogen zien. Het herwonnen zelfvertrouwen en hun ervaring zetten ze nu in voor mensen die nog niet zo ver zijn.
Schoenen, chips, een brug en de weg
Dagvoorzitter Bart Pastoor interviewde Wim Venhuis over zijn bevlogenheid met zelfhulpgroepen en waar dat vandaan komt. Monique van de Ven, initiatiefneemster van deze netwerkbijeenkomst, deelt zijn bevolgenheid.
In deze netwerkbijeenkomst van het Knooppunt Informele Zorg stond deze keer het thema ‘de toegevoegde waarde van lotgenotencontact’ centraal. Monique licht, als coördinator kort toe welke mooie resultaten het Knooppunt met behulp van hun partners heeft behaald het afgelopen jaar en wat de speerpunten voor 2020 zijn.
“Waarom een foto van deze brug”, wilde Pastoor van Wim Venhuis weten. “Dit is de brug waar ik als 21 jarige vanaf ben gesprongen. Kort daarvoor had ik te horen gekregen dat ik bipolair oftewel manisch depressief was. Zoals de psychiater voorspelde, zakte ik na een hyperactieve periode weg in een zware depressie. De mensen waar ik het meeste aan heb gehad tijdens mijn hersteltijd waren niet de psychiater of de hulpverleners. Maar juist degenen die al uit hun depressie waren opgestaan en die mijn sombere vrees in het licht van positieve verwachtingen en nieuwe hoop wisten te krijgen. Samen met mij bouwden ze de brug naar herstel en hervond ik de weg naar een volwaardig en gelukkig leven.”
Verbinding
Op het projectiescherm verschijnt een andere foto. Die van zijn echtgenote en drie prachtige kinderen.
Bart Pastoor sloot af met dankbaarheid dat Wim hier aanwezig kon zijn en met een gezegde in een Spaans klinkende taal. Er was één woord dat in de ruimte bleef hangen: verbinding. En dat is waar het allemaal om te doen is.
Een mooie middag met veel persoonlijke betrokkenheid! Uit de evaluatie bleek ook een mooi concreet resultaat:
21 mensen willen graag in contact komen met het Zelfregienetwerk
12 mensen willen graag een workshop voor hun organisatie
24 Mensen ontvangen graag de (digitale) nieuwsbrief
Reacties uitgeschakeld voor Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt
Stel je voor: er overkomt je iets onverwachts dat jouw leven totaal overhoop zet. Een dierbare overlijdt, de huisarts stelt een chronische ziekte vast of je puberzoon vertelt je dat hij ernstig verslaafd is. De angst en de zorgen die deze gebeurtenissen oproepen brengen je flink uit balans. Ondanks de verwarring en ellende vind je al snel iemand die precies begrijpt wat je meemaakt. Na één gesprek weet je: ik sta er niet alleen voor.
Zo dichtbij en toch zo ver weg.
Honderden mensen maken iedere dag opnieuw mee dat hun leven plotseling verandert. Sommige mensen vinden al snel hun weg naar een gespreksgroep of persoonlijk met iemand die meteen begrijpt waar je behoefte aan hebt. Voor mensen die niemand in hun omgeving hebben die hetzelfde heeft meegemaakt is er een oplossing.
Oplossing voor de Mijnstreek
In de regio Sittard-Geleen en Heerlen ondersteunt Burgerkracht Limburg het in beeld brengen van bestaande groepen, waar mensen met de zelfde ervaringen, informatie en steun uitwisselen. Inmiddels zijn er ruim honderd groepen in deze regio bekend. Vijftien hiervan zijn het afgelopen jaar opgestart. Met Positieve Gezondheid als uitgangspunt, werken we voortdurend aan uitbreiding van de mogelijkheid voor iedereen die dat wil, om aan te sluiten. Je staat er nooit alleen voor.
Zoeken en direct vinden
De website www.zelfregietool.nl is gemaakt om mensen die contact zoeken met een ervaringsdeskundige, te helpen deze te vinden in de eigen regio of postcodegebied. Hier vind je bijvoorbeeld de groepen en onderwerpen in de Westelijke Mijnstreek.
Een aantrekkelijke toekomst
Vlak over de grens in Duitsland en België wordt al veel uitgebreider gebruik gemaakt van zelfhulp. In verhouding met Nederland zijn hun burgers wel tien tot vijftien keer meer met ervaringsdeskundigheid actief. Stel je voor dat wij er in de Mijnsteek samen in slagen om elkaar beter te vinden zodat we elkaar kunnen ondersteunen en helpen. Limburgs Trots en het Geluk van Limburg in één.
Ga mee deze toekomst in…
Iedere Limburger doet er toe en telt mee. Iedereen kan iets voor een ander betekenen. Als je al deelneemt in een groep die wij nog niet in kennen, nodigen wij jou uit deze aan ons te melden, als deze open staat voor nieuwe deelnemers. Ook kun je op deze pagina terecht als je een groep wilt (leren) begeleiden of op een andere manier wil bijdragen aan een mooie toekomst voor zelfregie. Tot gauw op www.zelfregietool.nl
Reacties uitgeschakeld voor ZonMw, 5 december: Minister Bruins krijgt ‘Zelfhulp’ cadeau
Op ludieke wijze kreeg minister Bruins een cadeau aangeboden op Sinterklaasmiddag; het woord ‘Zelfhulp’ in chocoladeletters. ‘Met Scrabble levert dit hooguit 3 x woordwaarde op, maatschappelijk gezien een veelvoud hiervan’
Tijdens een projectleidersbijeenkomst van ZonMw (programma #Voor Elkaar) liet minister Bruno Bruins zich informeren over nieuwe initiatieven vanuit de patiëntenbeweging. Op deze bijeenkomst waren 50 deelnemers vanuit verschillende projecten en Zorgbelang Limburg was daar bij. De gelegenheid van 5 december hebben we aangegrepen om de Minister onze opzet, ambitie en missie rond Zelfhulp mee te geven. De chocoladeletters heeft hij met plezier in ontvangst genomen.
Daarnaast hebben we zijn woordvoerder en beleidsadviseur aanvullende informatie gemaild en verder toegelicht. Het was bijzonder om Zorgbelang om deze manier te mogen vertegenwoordigen en bij de Minister onder de aandacht te brengen. Bijgaand het bijbehorende gedichtje met aanbiedingstekst.
Het gedicht:
De wet van Sinterklaas, kende u die al?
‘Wie niet duidelijk vraagt wat hij wil krijgt geheid iets anders’
Wel, in dat geval willen wij dat alle Nederlanders
aan georganiseerde Zelfhulp kunnen geraken. Altijd en Overal.
We hebben de Belgen en oosterburen bezocht
Zelfhulp daar lijkt welhaast volmaakt
In ons zijn missionarissen ontwaakt
Wij denken dat ons kostje is gekocht
Daarom willen wij graag een gesprek van een uur
met de hoeders van uw ministerie
Dan bieden wij u nieuw inzicht
in de grote waarde van de zelfhulp materie
De brandstof voor ons heilig vuur.
Aanbiedingstekst:
Excellentie
U en uw collega’s van het ministerie staan voor enorme uitdagingen. We zijn ons bewust van de noodzaak om goede zorg haalbaar en betaalbaar te houden. Burgers die optimaal mee kunnen blijven doen aan onze samenleving kunnen hierbij helpen. In wezen is dus een uitdaging voor ons allemaal.
Om die reden brengen we deze 8 letters voor u mee in de zak van sinterklaas. In een partijtje Scrabble zou het woord Zelfhulp maximaal 3 keer woordwaarde kunnen hebben. Op het speelveld van zorg en welzijn zou dat wel 15 keer zoveel kunnen zijn. Georganiseerde zelfhulp in Belgie en Duitsland laten bijna jaloersmakende resultaten zien.
Een dokter in Nederland weet: hij geeft zijn patiënten een diagnose maar daarna honderden vragen, zorgen en angsten mee naar huis. Wij zien iedere dag opnieuw de enorme waarde van wat ervaringsdeskundige mensen voor mensen kunnen betekenen die hetzelfde meemaken.
Onze ambitie en missie is om zelfhulp als waardevolle hulpbron binnen zorg en welzijn vindbaar, toegankelijk en functioneel te maken voor alle Nederlanders die behoefte hebben aan zorg of ondersteuning.
Reacties uitgeschakeld voor Selfhelp Europe Expert Meeting Berlin 2019
Eén van de belangrijkste vragen waarmee we naar Berlijn vertrokken was:
“Hoe kunnen we bijdragen aan acties om het gedachtegoed van Zelfhulp, top of mind te maken. Zodat het gebruik van Zelfhulp in haar volledige potentieel positief benut kan worden. Waarmee de kwaliteit van leven van inwoners in Nederland nog verder verbetert?”
Ter voorbereiding hebben we een presentatie gemaakt waarin de kwantitatieve gegevens en een beschrijving van de aanpak in Nederland de rode draad vormen.
Deelnemende landen waren België, Griekenland, Finland, Denemarken, Noorwegen, UK, Zwitserland, Oostenrijk, gastland Duitsland en Nederland. Ieder deelnemend land heeft zijn stand van zaken rondom zelfhulp gepresenteerd.
De verdere aanpak bestond uit:
Drie thematische workshops en presentaties van thema’s rondom zelfhulp (1. onderzoek naar peer support bij kankerpatiënt groepen en de effecten hiervan. 2. Zelfhulp-vriendelijke ziekenhuizen en de bevindingen bij implementatie projecten. 3. Een presentatie over mantelzorgondersteuning in Schotland (‘van erkenning en waardering naar Rechten’ : de stem van lokale mantelzorgers hoorbaar maken en omzetten in actie)
Open Space workshops waarbij thema’s geagendeerd kunnen worden die belangrijke vragen of ambities behelzen.
Komen tot gezamenlijke ambities, zoeken naar kansen voor vruchtbare samenwerking, leren van elkaars processen en successen, counselen en adviseren over bereikte resultaten en een strategische aanpak voor verbeteringen in de toekomst.
Thematische uitwisseling van ervaringen in Open Space workshops.
De rol van de koepelorganisatie NAKOS
NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstutzung von Selbshilfegruppen) heeft o.a. tot doel om meer zichtbaar te maken hoe groot het aantal mensen is dat voor elkaar zorgt in ZH-groepen. Deelnemen in deze groepen betekent herkenning en solidariteit vinden. Het vergroten van zelfredzaamheid en het uitbreiden van het sociale steunsysteem. Zelfhulp kan zelfs mensen verenigen zodat ze politieke invloed verkrijgen. Zodat er van hieruit wetgeving gemaakt kan worden. Dit zorgt voor langetermijn bestaanszekerheid en duurzaamheid van organisaties, die met zelfhulpondersteuning bezig zijn.
Met andere woorden: NAKOS organiseert, faciliteert en verduurzaamt zelfhulp.
NAKOS heeft inmiddels een indrukwekkende traditie opgebouwd: in dertig jaar tijd is georganiseerde zelfhulp een volledig genormaliseerd fenomeen geworden. Nagenoeg 100% van de Duitsers heeft gehoord over zelfhulp omdat de z.g. informatie- en ontmoetingsplaatsen deel uitmaken van de leefwereld van Duitse burgers. Professionals in gezondheid, welzijn en maatschappelijke diensten, leiden mensen naar de info punten of de website. Burgers melden zich spontaan op deze plekken aan wanneer zij informatie of hulp zoeken.
Eén van de 12 steunpunten (Kontaktstellen) in Berlijn.
De Kontaktstellen (KS) worden gerund door betaalde professionals waarmee zij ook een resultaatverantwoordelijke taak hebben. Ze voorzien mensen van informatie, advies, counseling of begeleiding naargelang nodig. Leidend principe is dat mensen zo veel mogelijk zelfstandig en vanuit de eigen hulpbronnen kunnen acteren. De nadruk ligt niet op eventuele beperkingen maar steeds op het aanspreken van de aanwezige mogelijkheden. Medewerkers zijn bevlogen en sterk (intrinsiek) gemotiveerd: zonder uitzondering hebben we medewerkers gezien die een sterk commitment hebben. Ze hebben een gedeelde visie op zelfhulp en werken als collectief aan het uitbreiden van het aantal groepen. Deze gedrevenheid komt voort uit de overtuiging dat ZH de deelnemers en de maatschappij iets van een hogere orde brengt. Los van de verlichting van problemen en het besef niet alleen te staan in een steeds complexer wordende wereld, is het zien groeien, opbloeien en het vinden van oplossingen voor problemen voor alle betrokkenen inspirerend en hoopgevend.
De medewerkers van de Kontaktstellen zien met eigen ogen dat mensen in ZHG eigenaarschap over hun problemen ontwikkelen omdat ze vanuit positieve hulpbronnen in zichzelf en elkaar kunnen putten. Het is een vorm van empowerment die sterker werkt bij gelijkgestemdheid dan wanneer er sprake is van een professionele ‘afstand’. Hoe betrokken, integer, betrouwbaar en deskundig een professional ook is, de energie die onder lotgenoten vrijkomt is vele malen sterker dan het ‘therapeutische contact’, waarbij ‘maximaal naderen met behoud van afstand’ de norm lijkt te zijn.
Daarnaast leeft de overtuiging bij NAKOS dat in ZHG een verbindende kracht wordt vrijgemaakt die soms zelfs als diep spiritueel, betekenis gevend en liefdevol wordt gekenschetst.
Als voorbeeld bezochten we een Kontaktstelle in het centrum van Berlijn.
Alleen al in Berlijn: 4 miljoen inwoners, 2.500 Zelfhulpgroepen en 12 Kontaktstellen waar 40 FTE mensen een betaalde baan hebben.
Eén van de ontmoetings- en overlegruimtes in de Berlijnse vestiging.
Wat maakt NAKOS zo succesvol?
Een sterke en breed gedragen visie op de plaats van zelfhulp in de samenleving, een noodzaak om buiten de dure professionele zorg iets te doen aan de vele maatschappelijke- en gezondheidsproblemen, wetgeving en ruime financiële middelen, hebben er toe bijgedragen dat er een stevig fundament onder een degelijk gebouwde organisatie is komen liggen. In dertig jaar tijd is er zo veel bereikt dat zelfhulp ‘volwassen is geworden’. Dwz erkend en gewaardeerd in haar relevantie voor professionals, individuen en voor de maatschappij als geheel. Vertegenwoordigers en gebruikers van ZH nemen zitting in patiëntenraden binnen ziekenhuizen, gemeenten, wmo-raden en patiëntenverenigingen.
Een paar voorbeelden van themagroepen waar we in NL wellicht niet aan zouden denken:
Partners van transgenders (B)
Veroorzakers van auto ongelukken (B)
‘Absulute beginners’: mensen die er niet in slagen om een liefdesrelatie te beginnen
Daders van huiselijk geweld. (UK)
Singles van 40 plus die kansen en risico’s van het alleen leven willen bespreken
Partners van werkelozen
Relatieconflicten bij bi-nationale partnerschappen
Gescheiden vaders
De wand met infofolders met meer dan 60 onderwerpen in deze Berlijnse vestiging
Voorbeelden uit de praktijk
Mannen met sociale fobie (ernstige verlegenheid, laag zelfbeeld, eenzaamheid als oorzaak en gevolg samen) komen samen en kunnen gebruik maken van de mogelijkheid om dmv improvisatie theater hun sociale angsten te overwinnen. We waren aanwezig bij een presentatie van drie mannen uit de zelfhulpgroep met de deelnemers van de Expert Meeting als publiek, dat later ook uitgenodigd werd om onderdeel te worden van de improvisatie. Ook wij konden dus uit onze comfortzone komen en niet iedereen durfde deze stap te wagen.
Het was indrukwekkend om de vooroordelen over sociale fobie te zien smelten als sneeuw voor de zon. Ofschoon het duidelijk geen professioneel improvisatietheater was zoals we dat bij ‘de Lama’s’ kunnen zien, toonden deze mannen wel het effect dat groepswerk op hun houding en gedrag heeft gehad: ze gingen de uitdaging ten volle aan om in het moment te durven staan, zonder de controle van hun gedachten over wat er zou kunnen gebeuren (wat in wezen de kern vormt van een sociale angst). Ze gebruikten hun vermogen om te doen wat ze ooit liever zouden vermijden. In Nederland kennen we dit soort effecten alleen bij mensen die in therapie zijn en waarbij drama als onderdeel van de behandelingsstrategie gebruikt wordt.
Ook de presentatie en begeleiding van een Open Space meeting door een jonge man met een voorgeschiedenis van sociale fobie was indrukwekkend. Vooral omdat we pas achteraf hoorden welke verlegenheid en problemen deze man heeft moeten overwinnen: zijn presentatie was zo krachtig, duidelijk en inspirerend dat hij als een professioneel spreker over kwam. De positieve feedback over zijn handelen sterken zijn zelfvertrouwen, verbetert zijn gevoel van eigenwaarde en ondersteunt de motivatie om door te zetten.
Migranten
In Berlijn hebben we gezien dat er in de Kontakststelle zelfhulpgroepen zijn die zich richten op taalonderwijs, activering en begeleiding van vluchtelingen in het maatschappelijk leven. Het streven naar inclusiviteit (wat verder gaat dan integratie) heeft als effect dat vluchtelingen snel aan het werk zijn en voortdurend bezig zijn om de taal eigen te maken en zich betrokken voelen bij, en welkom in hun nieuwe leefwereld. De Kontakstelle is een veilige haven van waaruit vluchtelingen verder komen.
Jongeren (18 tot 35 jaar)
Er nemen steeds meer jongeren aan ZH groepen deel. Hierin vormen vooral levensfase gebonden thema’s de motivatie om deel te nemen en staat een gezamenlijk onderwerp niet zo zeer centraal. Studie, werk, zelfstandig gaan wonen, vragen rond het aangaan van relaties zijn vaak belangrijker om te delen dan bijvoorbeeld leven met een ziekte of beperking. Themagroepen waar mensen erg veel ouder zijn, blijken jongeren af te stoten omdat zij er geen aansluiting vinden wat betreft levensfase en er minder flexibiliteit en veranderingsbereidheid is bij oudere deelnemers.
kan de doelgroep informatie en aansluiting bij gelijkgestemden vinden. De site heeft bijna 1,9 miljoen bezoekers in 9 jaar tijd verwelkomd.
De vraag; ‘Waarom zelfhulpgroepen’ wordt op de homepage als volgt beantwoord.
“In Duitsland hebben drie miljoen mensen zich verenigd in zelfhulpgroepen. Ze behandelen onderwerpen die iedereen kunnen raken. Ze begrijpen, helpen en versterken elkaar en worden samen actief.
omdat ze met andere mensen willen
omdat ze mensen willen kennen die er hetzelfde over
omdat ze INFORMATIE
omdat ze hun ervaringen willen
omdat ze samen hun probleem bewust aan willen
omdat ze voor verandering met anderen betrokken willen
omdat gedeelde problemen kleinere problemen ”
Via drie praktijkvoorbeelden kunnen bezoekers een kleine quiz doen waarbij uit drie vragen een juist antwoord gekozen kan worden. Daarnaast zijn op de site groepen in jouw dorp, stad of regio te vinden. Er is tevens een heldere handleiding te vinden over hoe je zelf een groep op kunt starten en welke hulpmiddelen er beschikbaar zijn.
Absoluut succesbepalend zijn de gratis ruimtes die de Kontakstellen voor groepen ter beschikking hebben en de goed vindbare informatie over ‘gespreksvoering in groepen’, ‘conflicthantering’, ‘bekend maken van je groep in de gemeenschap’, ‘bemiddelen’ en ‘ontwikkelingsfasen van groepen’.
Daarnaast is er ook online een grote populariteit van zelfhulp fora.
Zelfs IKEA begrijpt de zelfhulpdichtheid in Duitsland. Zie in deze YouTube hoe sprookjeshelden elkaar in een zelfhulpgroep opzoeken.
Certificaat Zelfhulpvriendelijk voor ziekenhuizen
Ziekenhuizen en maatschappelijke organisaties integreren zelfhulp in hun interne processen en kwaliteitscirkels. Dit heeft in Duitsland geleid tot het opnemen van zelfhulp als onderdeel van het curriculum binnen zorgopleidingen.
Een praktisch voorbeeld is het opnemen van advies of doorverwijzing in de verpleegkundige rapportages van het zorgdossier en een plaats voor zelfhulp als vast onderdeel binnen een zorgplan.
Zelfhulpvriendelijke ziekenhuizen hebben als bedoeling de patiënt werkelijk centraal te zetten, en uit de patiëntenwaardering blijkt dat ZH vriendelijke ziekenhuizen daadwerkelijk hoger scoren in de benchmark die patiëntwaardering meet.
Een ander innovatief voorbeeld is de ‘toolkit’ voor mensen die chronisch ziek zijn en graag weer aan het werk willen. Samen met hun zelfhulpgroepsleden gaan zij terug naar de werkvloer om daar een open gesprek aan te gaan over mogelijkheden van terugkeer.
Normaal keert driekwart van de medewerkers na een lang ziekteproces niet meer terug op het werk. Met deze aanpak keert 70% wel terug. Onderzoeksgegevens wijzen uit dat mensen sneller, met meer zelfvertrouwen en beter geïnformeerd aan het werk kunnen gaan met de mogelijkheid om terug te vallen op de buddies van de groep.
Wetenschappelijke basis
Omdat Zelfhulp in de Duitse samenleving een onderdeel met een eigen identiteit is geworden, worden de wetenschappelijke disciplines in de sociale wetenschappen ingezet om dataverzameling, analyse en onderzoek te doen. Het initiatief voor onderzoek of innovatie kan vanuit NAKOS of vanuit de praktijk komen, wanneer ontwikkelingen of ideeën op haalbaarheid onderzocht moeten worden. Vice versa komen er bij zorgverzekeraars en maatschappelijke instellingen signalen binnen over een opvallende trend, zoals bijvoorbeeld toename van een specifieke psychische klacht bij jongeren.
Sociaal wetenschappers zijn vaak de eersten die voorspellende factoren in beeld hebben en kunnen duiden vanuit hun betrokkenheid bij Zelfhulp organisaties.
Wat zijn de voordelen van georganiseerde zelfhulp? Is er iets over Return on investment te zeggen?
Aan het eind van dit verslag geven we een opsomming van de vele voordelen op de psychische en psychosociale condities, effecten voor en op professionele hulpverlening en maatschappelijke effecten. Deze imposante lijst is zeker nog niet compleet.
In Duitsland is men zo overtuigd van het nut en effect van zelfhulp dat alleen al vanuit de Förderungswet ruim 82 miljoen euro gereserveerd wordt voor het faciliteren van Kontaktstellen (inclusief personeel, scholing, administratie en onderzoek). Los van de sociaal maatschappelijke impact die lastig in euro’s is uit te drukken zijn er meetbare economische effecten. Iedere geïnvesteerde euro betaalt zich, afhankelijk van het veld of domein, uit in € 1 : €3,4 tot €1 : €7,1.
In Nederland is een ROI impactmeting gedaan door Zelfzorg Ondersteund (‘SROI rapportage 2018’ door Pim Ketelaars en Maarten van der Ploeg van Vital Innovators) die uitkomt op €1 : €5. Dat komt grofweg overeen met het gemiddelde dat in Duitsland gemeten wordt.
Geen sprookjesparadijs
Niets en niemand is perfect. Ondanks alle mooie resultaten geven NAKOS medewerkers aan dat er voortdurend aandacht gegeven moet worden aan het opgebouwde positieve imago van zelfhulp. Ook Duitsland kent mensen met vooroordelen, zorgmijders en mensen die niet bereikt worden door de wijdverbreide en aanwezige mogelijkheden. Gemiddeld de helft van de bevolking staat positief en optimistisch ten opzichte van het delen van ervaringen met andere, relatief vreemde mensen. Voor de andere helft kan angst, wantrouwen en onzekerheid een te hoge drempel naar zelfhulp betekenen. Juist voor deze groep is zorgvuldigheid over de inhoud en toon waarmee over zelfhulp gesproken wordt van belang.
Voorbeelden van zelfhulp promotie in Duitsland
Nationale Zelfhulpdag
Zelfhulpgroepen worden in ziekenhuizen uitgenodigd en zijn een regulier onderwerp op de agenda van vergaderingen. Vertegenwoordigers van ZH groepen nemen deel in werkgroepen
Awards, keurmerken of deurschild voor ZH vriendelijke organisaties
Websites, YouTubes, blogs, vlogs, brochures en fysieke ontmoetingsplaatsen
Positieve storytelling die angst, onzekerheid en vooroordelen over ZH wegnemen
Vraag beroemdheden om te laten zien wat zij aan ZH doen. (Mooie casus is Brad Pitt die in een AA groep zat en integer bleef mbt de anonimiteit en geheimhouding). Deze ‘kampioenen zijn belangrijk als motivatoren en inspirators’.
Stellingen:
Hoe meer je investeert en financieel borgt, des te beter is de basis voor het ontstaan van ZH centra en ontstaat er een diversiteit aan groepen met als gevolg dat een toenemend aantal mensen kan profiteren van de effecten. (effectonderzoek en Impact onderzoek in Duitsland, Oostenrijk, Verenigd Koninkrijk wijst uit : meer financiële investering, geeft progressief meer resultaat op maatschappelijke en economische waarde van Zelfhulp)
Mannen komen minder graag naar ZH groepen (gemiddeld 25% van het totaal)omdat mannen moeilijker over falen of persoonlijke problemen praten.
Alleen wanneer het management van ziekenhuizen het concept van ZH begrijpt en omarmt in visie, houding en gedrag dan is het mogelijk ZH te integreren in de werkprocessen van het ziekenhuis.
Om ZH te promoten is eigenaarschap nodig van gemeenten. Het slimste om dat eigenaarschap in Nederland te bereiken, is door de beleidsregels en ambities van de Vereniging Nederlandse Gemeenten te kennen.
In Nederland zou slachtofferhulp minder individueel en meer in ZH groepsverband plaats mogen vinden vanwege de positieve effecten van werken in een groep.
Ideeën
In Schotland is de ondersteuning van mantelzorgers buitengewoon goed ontwikkeld. Dit laat ook zien hoe weinig inzicht in andere landen bestaat in de omvang van mantelzorg en hoe weinig wordt geïnvesteerd in serieuze ondersteuning, terwijl zonder deze onbaatzuchtige hulp ons totale zorgsysteem volledig in elkaar zou storten. (zie ppt Sebastian Fisher, Vocal/Eurocarers)
Vocal heeft de Schotse mantelzorgers gemobiliseerd en hun werkelijke aantal boven water gekregen o.a. door de waarde van mantelzorg inzichtelijk te maken door hen ‘onbetaalde zorgverleners’ te noemen. Op hun website plaatste de organisatie een calculator waar men het aantal uren geleverde zorg in kunt vullen. Tegen een minimum uurloon en eventueel vermenigvuldigd met het aantal mensen dat zorgt, wordt de economische waarde inzichtelijk van deze informele zorg. Dit bedrag bleek zo astronomisch dat er direct enorm is geïnvesteerd in ondersteuning om overbelasting bij mantelzorgers en alle gevolgen daarvan te voorkomen. Hierbij blijkt groepsgewijs lotgenotencontact een krachtige rol te kunnen spelen.
Mogelijkheden voor Nederland?
Tips (o.a. van Jurgen Matzat)
Maak de ambities mbt zelfhulp niet te groot en hou het lokaal. Bouw van onderaf een netwerk en bekendheid op.
Wetgeving mbt financiering van de zorg, wordt landelijk gemaakt hetzij vanuit belastinggeld, hetzij dmv eigen bijdragen of een mix van beide. Dit zijn vrijwel onmogelijk op Europees niveau te beïnvloeden systemen.
Zorg dat je de wetsteksten en ambities van de VNG kent om te zien of er beleidsvoornemens instaan waarvoor ZH de oplossing kan zijn.
Het juiste moment is nauwelijks te creëren maar het is ‘ergens’. Zorg dat je overal bent. Veel lobbyen en praten dus.
Concreet afgesproken:
We hebben de hashtag #selfhelpeurope aangemaakt waarmee we het principe kunnen verspreiden en alles wat hieromtrent gepubliceerd wordt terug kunnen vinden op een twitter tijdlijn.
We maken een heldere mailinglijst waar we elkaar kunnen consulteren met specifieke vragen.
Er is een app (in.kontakt) beschikbaar waarmee je gegarandeerd privacy veilig kunt berichten.
Voor storytelling kunnen de ‘social impact’ gegevens gebruikt worden door behalve de cijfers en data ook de verhalen te vertellen. Hiervoor gaan we uitzoeken of we groepsgenoten uit een ZHG kunnen enthousiasmeren door te vragen wat ZH voor hen heeft betekent. Gebruik ook foto’s en korte teksten en slogans.
Afgesproken om bestaande (dure) promotiefilmpjes onderling te gebruiken en zelf te ondertitelen.
Vanuit UK worden impact reports en communicatie strategie plannen naar Wim R doorgestuurd.
Vanuit het eigen werk blogs maken (Wim R gaat interviews doen met de medewerkers van ZB Limburg hiervoor)
Directeur NAKOS heeft toezegging gedaan om gezamenlijk gebruik van hun database mogelijk te maken.
Alle presentaties en info komen via Dropbox.
België is kandidaat voor de volgende EEM onder voorbehoud van funding
Waar zit de kracht van zelfhulp en lotgenotencontact? Bronnen:
‘Het gat in de markt’ Economische waarde van lotgenotencontact. NPCF rapport door Jorien Maas dd 1993. Uitgave van Zorgbelang
‘Effecten van lotgenotencontact patiëntenverenigingen’ De meerwaarde van lotgenotencontact bij patiëntenverenigingen binnen het veld van de zorg. Onder eindredactie van Robert Maas. Uitgave van Zorgbelang Gelderland.
Psychosociaal
Empowerment (eigen kracht) en zelfvertrouwen nemen toe en daarmee het welbevinden (het zelfgevoel verbetert)
Wederzijdse (emotionele) ondersteuning wat resulteert in meer rust en een gevoel van opluchting
Stigmatisering heeft door ondersteuning lotgenotencontact minder impact op zelfgevoel
Dit alles heeft opgeteld een stressverlagend effect en dat heeft weer invloed op de ervaring van angst, nervositeit, somberheid of zelfs
Betekenisgeving en zingeving verdiepen zich (binnen de subjectieve ervaring – de gedachtewereld van mensen- wordt de evaluatie en beoordeling van een probleem positiever of ten minste minder negatief. Voorbeelden: gedeelde smart is halve smart. Door mijn probleem te bespreken met lotgenoten heb ik nieuwe mensen en nieuwe mogelijkheden leren zien. “Mijn dokter hielp mij. Ervaringsdeskundigen hebben me helpen genezen en de zin van het leven weer terug te vinden.)
Preventie verbetert en kans op terugval neemt af: er ontstaat een motiverende sociale controle: men licht elkaar voor en brengt elkaar op ideeën.
De relatie met de omgeving verbetert (en vice versa) m.n. partnerrelaties verbeteren en gevoelens van eenzaamheid nemen af.
Familie en vrienden krijgen een betere kennis van het probleem; Hun relatie met de patiënt of cliënt verbetert wat impliceert dat zelfhulpgroepen potentieel een dubbele winst opleveren, zowel voor de omgeving als voor degene die het probleem ervaart.
Lotgenoten helpen elkaar de ‘beste hulpverleners’, hulpmiddelen, leefwijzen, tips en informatie te vinden.
Verminderde gevoelens van afhankelijkheid van professionals, hogere mate van assertiviteit en kennen van de eigen positie. Betere en actievere onderhandelingen met hulpverleners.
Zorgverlener kan er op vertrouwen dat zijn cliënt antwoorden krijgt op vragen die voor hem lastig te beantwoorden zijn vanwege zijn beperkte consulttijd en vooral omdat hij zelf deze aandoening (meestal) niet uit eigen ervaring kent. (het gaat hier meestal om algemene, praktische en emotionele vragen, die gaan over alle levensdimensies volgens oa Positieve gezondheid)
Leefstijl – gezondheidsgedrag verbetert
Een toename van de kwaliteit van leven
De effecten op de professionele hulpverlening:
Zelfhulp en lotgenotencontact hebben de potentie om wachtlijsten en wachttijden te verkorten
De juiste diagnose wordt sneller gesteld (veelal bij patiënten met onbegrepen klachten ECI of met een vermoedelijk ‘psychische oorzaak’)
Herkenning van klachten door LG contact en snellere bijstelling , verfijning of specificatie van een
Behoefte aan professionele ondersteuning, medicatie- en hulpmiddelen gebruik nemen
Arts-patiënt relatie en de therapietrouw verbetert omdat er sprake is van een elkaar aanvullende (kennis en kunde)relatie.
Doordat LG elkaar stimuleren een second opinion te vragen worden onnodige ingrepen voorkomen of uitgesteld.
Behoefte aan professionele hulpverlening neemt af.
De periode waarover professioneel contact nodig is neemt af, de frequentie en duur van de consulten wordt verkort.
Het aantal ingeschakelde disciplines wordt verkleind
LG kunnen vragen over de gevolgen van behandelingen en ingrepen vaak beter en gedetailleerder.
Patiënten houden zich beter aan adviezen van de hulpverlener wanneer dit advies door LG bevestigd wordt. Door sociale controle en doordat men zich kan spiegelen aan voorbeelden is men gemotiveerd om moeilijke of intensieve behandelingen aan te gaan of te volbrengen.
Preventie: men neemt eerder rust of grijpt bijtijds in. Onnodige of schadelijke behandelingen worden eerder voorkomen.
Medicijn- en hulpmiddelengebruik
Opvallend is een verminderde behoefte aan pijnstillers
LG wijzen elkaar soms op een ingreep of een alternatieve behandeling waardoor medicatiegebruik overbodig wordt of wijst men elkaar op effectievere medicatie.
LG wijzen elkaar op bijwerkingen die soms niet onderkend worden en wijzen elkaar op onjuiste toepassing van medicatie in combinatie met bepaalde (voedings)middelen.
Behoefte aan hulpmiddelengebruik neemt af. Via tips worden goedkopere en minder hulpmiddelen gebruikt, zijn ze vaak effectiever en hebben hulpmiddelen minder lang.
Maatschappelijk
Toename en verbetering van sociale contacten
Nieuwe wijzen van tijdsbesteding en toename van zelfvertrouwen beïnvloeden de kwaliteit van leven zodanig dat men zich beter voelt en minder artsbezoek nodig heeft.
Maatschappelijke participatie (betaald werk en vrijwilligerswerk) neemt toe omdat men zich beter voelt. Door voorbeeldgedrag in groepen en door werkgevers die ervaringen hebben met arbeidsbeperkingen worden wegen gebaand voor mensen die herstellen van beperkingen.
Binnen patiënten verenigingen zijn lotgenoten een belangrijk voorbeeld voor elkaar.
Voor een indruk van het verslag van onze Vlaamse collega’s van Zelfhulp.be klik hier
Reacties uitgeschakeld voor Zelfregienetwerk Sittard-Geleen: verbindt lotgenoten die kennis en ervaring willen delen
Praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt helpt mensen om beter om te gaan met ziekte en tegenslagen. Dat is bekend. Maar hoe vind je lotgenoten die hun kennis en ervaring willen delen? Het nieuwe Zelfregienetwerk verbindt zelfregiegroepen en lotgenoten in de Westelijke Mijnstreek op een laagdrempelige manier.
Het Zelfregienetwerk werkt samen met het Knooppunt Informele Zorg en Zorgbelang Limburg. Sinds het startschot afgelopen zomer zijn dertig zelfregiegroepen uit de regio Sittard-Geleen bij het netwerk aangesloten. Ze zijn nu allemaal goed bereikbaar via website www.zelfregietool.nl/groepen.
De site biedt mensen gelegenheid ervaringen uit te wisselen over (allerlei?) thema’s zoals ziekte, verslaving, relatieproblemen, opvoeding en financiën. Een aantal zelfregiegroepen heeft inloopmogelijkheid in het sociaal centrum Land van Gullick te Sittard. Hier vinden ook elke twee maanden bijeenkomsten en workshops plaats om de kwaliteit van zelfregiegroepen te verbeteren.
In september was er een eerste kennismakingsworkshop Geweldloos Communiceren. “Het was een dynamische workshop en de animo was groot”, aldus Wim Venhuis, adviseur Zelfhulp/Zelfregie van Zorgbelang Limburg. “Ervaringsdeskundigen leerden onder meer om rustig vanuit hun gevoel te spreken zonder te oordelen. Dit soort trainingen helpt om ervaringen op de juiste manier in te zetten. Mensen leren bovendien van elkaars bevindingen.”
Een volgende stap van het Zelfregienetwerk is om ook huisartsen en praktijkondersteuners voor te lichten over de kracht en kunde van zelfregiegroepen. Venhuis haakt daarbij graag in op het concept Positieve Gezondheid. (Oftewel: het vermogen om zoveel mogelijk zelf met fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen om te gaan. Venhuis) “Zelfhulp is bij uitstek een manier om mensen op een positieve manier met ziekte en gezondheid te leren omgaan. Praten met iemand die hetzelfde doormaakt helpt mensen om hun zelfredzaamheid te vergroten. Samen vinden ze de kracht om de uitdagingen van het leven aan te gaan.”
In Oostelijk Zuid Limburg is de aanpak vooral gericht op bekendmaking in de eerste lijn en het sociaal domein. Hoe kunnen we meer gebruik maken van de kennis en ervaring van onze cliënt/patiënt?
Het Zelfregienetwerk Sittard-Geleen organiseerde op 21 februari 2019 het minisymposium: “Aan de slag met een uitkering: Mogelijkheden en Aandachtspunten”.
De avond was bedoeld voor mensen met een uitkering vanuit de Ziektewet, WIA/WAO, Wajong en Bijstand van het UWV of de gemeente Sittard-Geleen. Maar ook voor mensen die iemand begeleiden met een dergelijke uitkering.
Vragen die aan bod kwamen waren o.a. welke gevolgen het heeft als je (weer) aan de slag wilt met studie, vrijwilligerswerk of richting een betaalde baan? Welke gevolgen kan dit hebben voor je uitkering en je financiële zekerheid? Mag je iets bijverdienen en wat kunnen dan de gevolgen zijn voor bijvoorbeeld je huurtoeslag? En wat als je toch weer ziek wordt?
Eindelijk was het zover. Nog tot op het laatste moment werden puntjes op de i gezet om alles zo goed mogelijk te laten verlopen. Na de ontvangst met koffie en thee werd iedereen uitgenodigd naar de grote zaal te gaan. Avondvoorzitter Benoit Hameleers van de Pijler opende en sprak over het belang van sociale zekerheid en hoe we elkaar helpen om te komen tot passende zekerheid. Als je het zelf niet kunt, wat dan? Er zijn spreekuren bemenst met ervaringsdeskundigen. Je ontmoet dan mensen die dit werk doen vanuit persoonlijke affiniteit én ervaring.
Hierna vroeg Hameleers bij voorbaat een applaus voor de organisator van de avond Sandra Kervel. Zij is coördinator/vrijwilliger bij Zelfregienetwerk Sittard-Geleen. Sandra vertelde vervolgens hoe fijn het is dat na bijna 2 jaar zoeken naar toegankelijke mensen deze bijeenkomst er eindelijk is. Sandra heeft zelf ervaring met ziekte, re-integraties en met de WAO. En heeft mensen gesproken die de drempel naar UWV en Gemeente ook als hoog ervaren. Zij vertelt hoe zij bang geworden is voor het UWV en hoe ze deze avond zo laagdrempelig mogelijk heeft proberen te maken. Ook geeft ze aan dat het belangrijk is om mondig te zijn, maar ook weer niet te mondig. Ze hoopt dat veel vragen beantwoord gaan worden in de workshops of na afloop via de gesprekstafels.
Na de inleiding volgden vier workshops. Iedere deelnemer had zich aangemeld voor een workshop en de workshopbegeleiders waren medewerkers van het UWV en de Sociale Dienst van de gemeente Sittard-Geleen. Indien een deelnemer bij aanmelding al vragen had dan konden die ingediend worden en gaf Sandra deze vragen anoniem door aan de workshopbegeleiders.
Het werd tijdens de workshops verschillende keren duidelijk dat de bezoekers met veel onzekerheden en soms ook frustratie te maken hebben. Soms werden emoties te veel. Omdat je toch al kwetsbaar bent is er angst om openheid van zaken te geven en daarmee rechten te verliezen. Dit onzekere gevoel wordt versterkt doordat bepaalde benamingen en regelingen om de zoveel jaar veranderen en omdat er nog oude en nieuwe regelingen naast elkaar bestaan. Maar het werd ook duidelijk dat bepaalde regelingen juist meer helpend waren dan verondersteld. Bijvoorbeeld het vangnet voor als je opnieuw ziek zou worden.
Na een korte pauze, waarin ervaringen werden uitgewisseld, werd iedereen uitgenodigd voor de gezamenlijke afronding. Een van de eerste reacties uit het publiek was dat de avond leerzaam was en respectvol naar elkaar. Het was opgevallen dat de aanwezige workshopbegeleiders binnen de door de overheid gestelde regels zoveel mogelijk proberen mee te denken. En dat zij ook niet alles logisch op elkaar afgestemd vinden. Ook de open houding van UWV-medewerkers was voor het publiek fijn om te ervaren. Wat een prettig gevoel gaf was dat het een burgerinitiatief was en dat er zoveel verschillende organisaties een bijdrage leverden. Organisaties die bij velen nog niet bekend waren. Kennismaken, vragen stellen en een afspraak maken kon na afloop bij de gesprekstafels. De tafels werden bemenst door Sociale Zaken samen met het Participatiehuis, UWV, De Pijler, Sociaal Plein van Partners in Welzijn, Zelfregietool.nl, Werkplaats Financiën, Arbeidsdeskundigezorg Zuyderland GGz. De tafels werden druk bezocht en er werd nog lang met elkaar nagepraat.
Eindconclusie: de avond werd erg gewaardeerd.
Er is vanuit de burger behoefte aan meer van dit soort bijeenkomsten opgezet vanuit de burger met medewerking van organisaties. Sandra staat hier open voor!