Gerd Leers: ambassadeur voor zelfhulp in Limburg
Reacties uitgeschakeld voor Gerd Leers: ambassadeur voor zelfhulp in Limburg
“In ieder mens schuilt het verlangen om erbij te horen, om ruimte en vertrouwen te krijgen.” Gerd Leers.
We zochten een wijze “Bekende Nederlander” en bij voorkeur Limburger die midden in het maatschappelijke leven staat. Iemand met een positief, sociaal en menselijk imago die begrijpt wat zelfhulp voor de samenleving in Limburg kan betekenen. Een mens onder de mensen die zijn nek durft uit te steken voor het algemeen belang. Een vakman die de ingewikkelde wereld van de politiek begrijpt maar tegelijkertijd ook weet wat er op straat leeft. Hiermee kwam voormalig minister en recentelijk waarnemend burgemeester van Brunssum, Gerd Leers in ons vizier en hij zei ‘Ja!’
Gerd Leers onderschrijft volledig onze visie om georganiseerde zelfhulp bereikbaar, beschikbaar en toegankelijk te maken voor alle Limburgers die hier baat bij kunnen hebben. Wij zijn ongelooflijk trots en blij dat hij zijn naam aan ons wil verbinden.
Wanneer u zijn essay in De Limburger van 26 januari 2020 leest, begrijpt u wellicht nog beter waarom Gerd Leers een man is naar ons hart. De deugden van Gerardus van Majella omarmen we gezamenlijk in onze kernwaarden: compassie, geduld, vergeving en vrij zijn van oordelen
Restschade bij Corona: lotgenoten delen ervaringen op Facebook
Reacties uitgeschakeld voor Restschade bij Corona: lotgenoten delen ervaringen op Facebook
Wineke de Boer. Foto: de Volkskrant
Restschade bij Corona: lotgenoten delen ervaringen op Facebook
De schade die het coronavirus toebrengt aan het lichaam is zo groot, dat veel genezen covid-19 patiënten nog maandenlang klachten zullen houden, stellen internationale onderzoekers. Sportievelingen voelen de impact zelfs nog nadrukkelijker omdat zij van topfit naar doodmoe gaan. Niet-sporters zakken van fit naar de toestand van een dweil.
Hersteltijd
De gemiddelde hersteltijd bedraagt twee tot zes weken, schreef de Wereldgezondheidsorganisatie eind februari, maar inmiddels is duidelijk dat het virus patiënten maanden na de infectie nog in zijn greep kan houden, met restverschijnselen die het hele lichaam kunnen treffen.
Extreme vermoeidheid, hoofdpijn, ademnood, maagklachten, pijn op de borst, geheugenverlies, concentratieproblemen: de eerste medische analyses uit China en de rapportages van patiënten zelf duiden op een scala aan klachten nadat het virus is uitgewoed.
Slooptocht door het lichaam
Niet verwonderlijk, zeggen artsen, gezien de slooptocht door het lichaam, langs longen, bloedvaten en het immuunsysteem. En zo onvoorspelbaar als de ziekte verloopt, zo grillig is ook het natraject: wie milde klachten heeft gehad kan zomaar maanden last houden, wie ernstig ziek is geweest, kan probleemloos opknappen.
Steeds duidelijker wordt dat ook patiënten die niet in het ziekenhuis zijn opgenomen maandenlang kunnen kampen met hardnekkige en terugkerende klachten, terwijl ze voorheen fit en gezond waren. De Facebookgroep die Nederlandse en Belgische patiënten hebben opgezet telt inmiddels twaalfduizend leden.
Hoeveel patiënten last zullen houden van restverschijnselen is nog onduidelijk: artsen beginnen de gevolgen nu pas in kaart te brengen. Van ic-patiënten is bekend dat zij daar vaak langdurige gezondheidsklachten aan overhouden, door spierverlies en longschade.
Vrees voor blijvende schade
Het lijkt erop dat het coronavirus het immuunsysteem blijvend herprogrammeert, zegt hoogleraar immunologie Huub Savelkoul (Wageningen Universiteit): het stofje dat in het lichaam het eerste alarmsignaal afgeeft, wordt minder aangemaakt waardoor de afweerreactie trager op gang komt. Die programmeerfout duikt vermoedelijk weer op, zegt Savelkoul, als een ex-patiënt met een ander coronavirus te maken krijgt, wat het grotere risico op nieuwe infecties kan verklaren. Een derde van alle verkoudheden wordt door een coronavirus veroorzaakt.
‘Dit virus is zo nieuw dat niemand nog weet hoeveel patiënten er op termijn schade aan zullen overhouden’, zegt longarts Reijers. ‘Ik heb groot vertrouwen in de herstelkracht van het lichaam. Maar ik vrees dat het niet bij iedereen helemaal goed gaat komen.’
‘Na 11 weken leef ik nog altijd als een soort dweil’: Het verhaal van Wineke de Boer.
Haar bloedwaarden zijn goed, het zuurstofgehalte is ook oké, maar journalist Wineke de Boer (44) voelt zich beroerd. Medisch gezien is ze coronavrij, maar fysiek lijdt ze nog altijd.
‘Vandaag heb ik een goede dag. Vanmorgen heb ik boodschappen gedaan maar dan moet ik ervoor en erna wel rusten. Ik sportte altijd veel, deed aan fitness en yoga en ik wandelde elke avond. Nu is het park is al ver weg, en daar woon ik vlakbij.
‘Het begon eind maart met koorts en een raar gevoel in mijn keel, een gevoel dat ik de dagen erna naar mijn longen voelde zakken. Ik knapte op, twee weken ging het goed maar op eerste paasdag kreeg ik een enorme terugval, ik was beroerd en kreeg opnieuw koorts. Sindsdien probeer ik op te krabbelen. Maar zodra ik me ook maar een beetje inspan, fysiek of mentaal, heb ik volgende dag weer koorts, opgezette klieren en een heel zwaar gevoel in mijn lichaam. Ik had altijd overal zin in, nu ontbreekt me voor alles de puf. Ook op zonnige dagen heb ik het steenkoud.
Lotgenoten op Facebook
‘Ik vind steun bij duizenden lotgenoten in een Facebookgroep, het is indrukwekkend te zien hoezeer onze klachten overeenkomen. We tellen daar in weken, ik zit nu in week 11, er zijn mensen die in week 14 nog een terugslag krijgen. Heel soms herstelt er iemand. Zo min mogelijk doen, dat blijkt het beste, hooguit een keer per dag de trap op en af.
‘Volgens de huisarts heb ik inderdaad corona gehad maar ik ben nooit getest, dat kon toen nog niet. Bloeddruk en het zuurstofgehalte in mijn bloed zijn in orde, de vraag is waar mijn klachten dan vandaan komen. Mogelijk is mijn immuunsysteem van slag. Na 11 weken leef ik nog altijd als een soort dweil.
‘Ik heb lang gedacht dat mijn situatie niet zo erg is, ik heb immers nooit in het ziekenhuis gelegen. Maar mijn broer zei laatst: als je zo lang milde klachten hebt, ben je ook ernstig ziek. Vorige week werd ik er moedeloos van, blijft dit zo? Dat ik het vuilnis moet opsparen tot ik een goede dag heb om het naar de container te brengen? Hoop put ik uit kleine dingen die heel langzaam veranderen. Twee weken geleden moest ik na het afwassen nog uitrusten, gisteren merkte ik dat het niet nodig was.’
Angst, niets om bang van te worden
Reacties uitgeschakeld voor Angst, niets om bang van te wordenWebinar voor patiënten en naasten
Woensdag, 8 juli 2020, 17:00 – 18:00 u.
Angst is een hele normale en functionele emotie, die je helpt te reageren op gevaar. De confrontatie met ziek zijn of dreigende ziekte, kan ook angst teweegbrengen. Als angst echter lang aanhoudt, kan het hinderlijk worden en kun je angstklachten of zelfs een angststoornis ontwikkelen met alle gevolgen van dien. Wat kun je doen om te voorkómen dat angst ‘ongezond’ wordt en wat kun je doen als je al klachten hebt?
SPREKERS
• Astrid Heessels; GZ-psycholoog i.o. klinisch psycholoog
• Ulrike Quast; ervaringsdeskundige
• Wim Venhuis; adviseur zelfhulp en zelfregie
Informatie over de webinar (digitale bijeenkomst) en hoe u zich kunt aanmelden, vindt u op www.zuyderland.nl/themabijeenkomsten
Contact in coronatijd: maximaal naderen met behoud van professionele afstand
Reacties uitgeschakeld voor Contact in coronatijd: maximaal naderen met behoud van professionele afstand
Lotgenotenontmoeting gedijt zoals iedere menselijk contact, veel beter wanneer we elkaar in de fysieke ruimte kunnen ervaren. Nu er contactbeperkende maatregelen gelden, zetten we op een rijtje welke oplossingen er gevonden zijn om elkaar middels zelfhulp te ondersteunen. Hopelijk zitten er inspirerende of nieuwe ideeën tussen voor jou.
Videobellen
Iedereen met een internetverbinding en een smartphone, tablet of laptop kan hier gebruik van maken. Op deze website vind je een goed overzicht van alle mogelijkheden. Zelfs met een koor repeteren kan via Zoom. Parkinson koor ‘Vibrato’ deed het; “Het is behelpen. Maar we zien en horen elkaar en hebben vooral veel plezier”. Een ander voorbeeld is de Angst- en Dwang groep in Sittard. In april hadden zij twee keer via Zoom contact. In mei zijn ze gestart met groepsbijeenkomsten in Land van Gulick. Dit organiseren ze in een ruimte waar de anderhalve meter afstand gerespecteerd kan worden.
Telefonische groepsgesprekken
Een lid van de AA (Anonieme Alcoholisten), organiseerde via een conference call service een telefonisch groepsgesprek. Dat is eenvoudig: je kiest een telefoonnummer, een stem vraagt om je persoonlijke inlogcode in te voeren, je sluit af met een hekje en je zit in het gesprek. De deelnemers betalen alleen hun eigen telefoon kosten en de organisatie rekent voor iedere deelnemer vijf cent per minuut. Een van de deelnemers is de organisator en dient de conference call aan te vragen. De organisator krijgt de rekening van de algemene kosten. Voorbeeld: een gesprek van ca 30 minuten met 4 deelnemers kostte € 6,65. Via WhatsApp worden de kosten vervolgens met een Tikkie of betaalverzoek voldaan.
Facebook groepen
Veel mensen die al een Facebook account hadden, hebben besloten om een aparte Facebook pagina aan te maken met de titel Corona ervaringen en langdurige klachten!. In een afgeschermde omgeving kunnen mensen hier vertrouwelijk contact hebben en informatie uitwisselen. Via Messenger bestaat de mogelijkheid om één op één contact voort te zetten.
Website van Mind
Op deze website van Mind kan iedere Nederlander met psychische klachten in relatie tot corona, ondersteuning en informatie vinden.
Groepswandelingen
De Depressie groep in Maastricht kwam in de maand na de uitbraak alweer bij elkaar. Ze spraken met elkaar af om te gaan wandelen met de anderhalve meter afstandsregel. Het voorzag uitstekend in de behoefte aan contact en het gesprek. Een thermoskan met koffie deed de rest.
Hulp van lotgenoten bij #Corona
Reacties uitgeschakeld voor Hulp van lotgenoten bij #Corona“Het zijn rare tijden.” Het is voor 99% zeker dat je deze zin de afgelopen maand tegen iemand uitgesproken hebt. Je hoeft niet eens zelf door het coronavirus besmet te zijn, om er toch door geraakt te worden. Luchtwegklachten roepen angstige vragen op. We willen plotseling zeker weten hoe we veilig om kunnen gaan met anderen en onszelf kunnen beschermen tegen besmetting. We willen misschien even ontsnappen aan de druk van thuis opgesloten te zitten. Het zijn rare tijden waarin onzekerheid en angst om kunnen slaan in paniek. Als je al Corona hebt gehad, zit je misschien nog met heel veel vragen…
Een arts heeft niet altijd een oplossing paraat.
Weet dan dat je via de website Zelfregietool.nl contact met een lotgenoot kunt vinden. Een ervaringskundige lotgenoot is iemand die direct begrijpt wat er nodig is. Vaak kan die direct een aantal onzekerheden wegnemen. Met iemand praten die hetzelfde heeft meegemaakt helpt echt.
Bijvoorbeeld;
- bij zorgen over Corona.#Angst,# paniek of #somberheid in verband met het verloop.
- bij vragen na een Coronabesmetting. Dat kan een (ex)patiënt of naaste betreffen.
- bij restklachten na een #IC-opname.
Als je gebruik maakt van zelfhulp word je meer ‘eigenaar’ van je situatie en de oplossingen hierin. Je vergroot de regie over de eigen ziekte en gezondheid. Naast professionele medische begeleiding is een ervaringskundige lotgenoot een belangrijke aanvulling en steun bij het herstelproces.
Uitgangspunten om van zelfhulp een succes te maken
Reacties uitgeschakeld voor Uitgangspunten om van zelfhulp een succes te maken
- De deur naar zelfhulp staat altijd open.
Zet de deur tot een zelfhulpgroep wijd open. Mensen moeten zich welkom en veilig kunnen voelen. Reageer uiterlijk binnen 24 uur op vragen en verzoeken.
Zorg voor een veilige sfeer en wees duidelijk in je aanbod zodat de ander weet wat hij kan verwachten.
- Mensen staan centraal
Hulp vragen is veel moeilijker dan hulp bieden. Het vraagt moed om hulp te vragen. Geef mensen de ruimte om hun verhaal te vertellen en vraag door. Pas wanneer je het verhaal goed hebt beluisterd, kun je met de mogelijkheid van zelfhulp komen. De tijd moet er rijp voor zijn.
- Zelfhulp is geen professionele hulp
Zelfhulp is een krachtige interventie bij herstel van een ziekte of leven met een beperking. Zelfhelpers zijn echter geen professionele hulpverleners. Het is belangrijk om de eigen grenzen goed te kennen. Zodra in een gesprek de indruk ontstaat dat professionele zorg of hulp nodig is, verwijs dan naar de huisarts bijvoorbeeld. Vaak zal de combinatie van reguliere zorg en zelfhulp een goed advies zijn.
Het is van belang dat de contactpersonen en ondersteuners van groepen hun eigen welzijn bewaken. Maak een netwerk van vertrouwenspersonen die jou kunnen helpen om je grenzen te bewaken.
- Een zelfhulpgroep begint met een maatje
Wanneer iemand een zelfhulpgroep wil beginnen, is een lotgenoot zoeken een eerste belangrijke stap. Ga een diepgaand gesprek aan om te onderzoeken of de mensen de gevolgen van het starten van een groep kunnen overzien. Staan de lichten vervolgens op groen, zorg dan voor een gedegen voorbereiding. Train de groepsbegeleiders. Laat ze profiteren van de ervaringen die binnen het netwerk van ondersteuners te vinden zijn. Bij twijfel of vragen kun je altijd terugvallen op Zelfregietool.nl.
- Verbind de zelfhulpgroepen aan het netwerk van Zelfregietool.nl, maar bind ze niet vast
Respecteer de autonomie van de groepen. Regels mogen het herstel van deelnemers niet in de weg staan. Het gaat om mensen, hun eigenkracht en invloed waardoor onderling vertrouwen kan groeien.
- Bouw het netwerk rond de behoeften van zelfhulpgroepen en/of zelfhulporganisaties
Het succes van een netwerk wordt bepaald door het nut dat de aangesloten groepen er van ondervinden. Zorg daarom dat het contact met de groepen goed is. Zelfhelpers zijn meestal geen vergadertijgers. Hun belang ligt bij het lotgenotencontact in de groep.
- Zorg voor privacy en anonimiteit
Binnen de groepen geldt altijd: alles wat in vertrouwen gezegd wordt, blijft vertrouwelijk. Informatie doorgeven mag uitsluitend met uitdrukkelijke toestemming. Informatie over deelnemers van groepen wordt nooit aan derden gegeven. Persoonlijke gegevens van contactpersonen komen niet op de website, folders of andere media. Om de contactpersonen te beschermen, kunnen bij het netwerk aangesloten zelfhulpgroepen het adres en telefoonnummer van Zelfregietool.nl gebruiken. Mensen die contact zoeken met een groep, worden naar hun telefoonnummer gevraagd, zodat zij door de contactpersoon van een zelfhulpgroep teruggebeld kunnen worden.
- Gezag krijg je als je je kwetsbaar opstelt
Gezag is een groot goed in groepen en netwerken. Niemand heeft immers machtsmiddelen. Naast gezond verstand is het ‘gevoel’ een belangrijke factor. Gevoel moet echt en doorleefd zijn. Blijf dicht bij jezelf. Dicht bij je visie en je doelstellingen. Ontvang en geef feedback op een respectvolle manier.
- Samenwerking moet een meerwaarde hebben voor groepen of individuen
Voorop staat dat Zelfregietool.nl mensen in zelfhulpgroepen ondersteunt. Dat is de basis.
Wanneer er energie, tijd en geld over is, kan er aan samenwerkingsverbanden gedacht worden. Dat is absoluut een nuttige taak. Hierbij kun je denken aan overeenkomsten met de geestelijke gezondheidszorg, de verslavingszorg, de eerstelijnsgezondheidszorg en de wijk-generalisten. Vooral op het gebied van voorlichting en wederzijdse verwijzing is veel te bereiken. Leg de samenwerking vast in een convenant. Evalueer de resultaten op beleidsniveau van de instelling. Ga altijd uit van de eigen mogelijkheden en beperkingen.
- Luister naar de vraag achter de vraag
Mensen die een hulpvraag hebben, bevinden zich vaak in een kwetsbare, emotionele situatie. De vraag is dan niet altijd even helder geformuleerd. Probeer er achter te komen wat men werkelijk wil en wat men wil bereiken.
- Stel de eigen kracht van mensen centraal
Sta mensen met raad en daad bij. Het kan verleidelijk zijn om verantwoordelijkheden over te nemen. De kern van zelfhulp is dat mensen zelf aan zet zijn, maar het niet alleen hoeven te doen. Bijvoorbeeld wanneer hulpverleners bellen om iemand voor een groep aan te melden, zorg dan dat de persoon in kwestie toch altijd zelf contact opneemt. Wanneer mensen vragen hoe lang het deelnemen aan een groep duurt, vraag hen dan hoeveel tijd ze zichzelf gunnen om de handreikingen die ze in de zelfhulpgroep zullen krijgen, toe te gaan passen. Beloof niet teveel. Maak duidelijk dat het in zelfhulp gaat om je leven leefbaar te maken. Het gaat vooral om ‘herstel’, niet specifiek om genezing. Immers, niet alle aandoeningen zijn te genezen.
- Zorg steeds voor voldoende draagvlak
Zowel op het niveau van het Zelfregietool.nl of op het niveau van de aangesloten zelfhulpgroepen is het hebben van voldoende draagvlak noodzakelijk om van activiteiten een succes te maken. Mensen die veel ervaring hebben in de zelfhulpwereld, hebben vaak goede ideeën maar onderkennen niet altijd wanneer ze te ver voor de troepen uit lopen. Draagvlak binnen de zelfhulpgroepen (en voor netwerken vanuit de groepen) is een voorwaarde om de werkelijke behoeften te onderkennen en daarop te reageren. Dit geldt voor het opzetten van een zelfhulpgroep, voor de samenwerking met professionele instellingen en voor de ontwikkeling van beleid.
Beelden zeggen meer dan woorden. Video vertelt een verhaal!
Reacties uitgeschakeld voor Beelden zeggen meer dan woorden. Video vertelt een verhaal!Ben je ondersteuner van een van de zelfhulpgroepen en wil je helpen om de pracht en kracht van zelfhulp te laten zien? Zelfregietool.nl nodigt je uit om vlogs (korte videofilmpjes van ongeveer een halve tot één minuut) te maken die we op onze website en social media mogen posten.
Je kunt hierbij denken aan deelnemers van jouw groep die een bijzondere ervaring of hun enthousiasme willen delen. Mensen die bijvoorbeeld willen laten zien wat de meerwaarde van zelfhulp voor hun vertrouwen in herstel heeft betekend. Mensen die verrast zijn over de praktische tips en menselijke steun die ze gekregen hebben. Maar het mogen ook anekdotes of ontroerende situaties zijn. Neem deze situaties op met je smartphone en laat het resultaat zien aan de mensen die in deze video figureren.
Uiteraard kan het plaatsen van een video op Zelfregietool.nl of social media alleen met toestemming van de deelnemer. Lijkt het je leuk om mee te doen? Deel je vlogs dan met ons via hallo@zelfregietool.nl.
Voor hulp en tips bij het maken van korte video impressies kijk hier. Op YouTube zijn nog veel meer tips te vinden.
Snotgenoten
Reacties uitgeschakeld voor Snotgenoten
Plotseling zijn wij met zeven miljard lotgenoten op planeet aarde
Plotseling zijn wij met zeven miljard lotgenoten op planeet aardeKapitein Corona heeft het roer overgenomen en zitten we direct met ons allen in hetzelfde schuitje. Ras, kleur, status of afkomst doen er niet meer toe. Van de ene op de andere dag zijn ontmoetingen met andere mensen gevaarlijk geworden. We blijken allemaal uit hetzelfde ei gebroed te zijn. Kwetsbaarheid, onzekerheid en angst dringen onze levens binnen. We lijken de regie kwijt te zijn. We dobberen op de grote oceaan en zijn vlotgenoten geworden.
Onze behoefte aan menselijk contact en aan controle over ons leven worden pijnlijk voelbaar. Als we niet mogen of kunnen gaan werken, kan sociaal isolement aanvoelen als gevangen zitten in je eigen huis. De mensen die een gezonde partner en kinderen hebben kunnen zichzelf gelukkig prijzen met elkaar. Maar tegelijkertijd hebben we ouders of vrienden waarvoor gezorgd moet worden en waar zorgen over zijn.
Hopeloze situaties met positieve uitkomsten
Opvallend is dat wij als nuchtere Nederlanders dachten dat dit virus wel in China zou blijven hangen en anders wel door de Alpen en Dolomieten tegengehouden zou worden. We ontkenden dat er een dreiging voor onze deur stond. Maar in feite blijkt het corona virus een welvaartsziekte te zijn die pijlsnel over de planeet meereist met toeristen. Een minuscuul eiwit dat de tredmolen van onze drukke, ambitieuze en begerige levens tot stilstand dwingt. Dat zou in tijden van smartphones, elektrische auto’s, goedkope vliegtickets en kwantumcomputers toch niet mogelijk mogen zijn….
Dus wel!
De afgelopen dagen komen de levens van 17 miljoen Nederlanders gierend tot stilstand omdat er aan de noodrem is getrokken. Plotseling hamsteren mensen paracetamol en pleepapier. Schieten nuchtere mensen in een onhandige kramp in een poging grip te krijgen op onzichtbaar onheil. We kijken hoopvol naar de Italianen en de Spanjaarden die hun demonen zingend vanaf hun balkons terug proberen te drijven naar hun krochten. Op hoop van zegen applaudisseren ze voor de artsen en verpleegkundigen, die in hun uitpuilende ziekenhuizen met de tong op de schoenen, redden wat er te redden is… Dat doen we inmiddels in Nederland ook al. Er komen krachten vrij die normaal gesproken in de slaapstand blijven staan.
Hulpbronnen
Spontaan bieden studenten geneeskunde en verpleegkunde aan om te gaan helpen in de overbelaste teams van de ziekenhuizen. Er melden zich in enkele dagen, ruim vierduizend gepensioneerde of uitgetreden gezondheidswerkers aan op in de haast opgezette digitale platforms. De overheid laat de strikte herregistratieregels los omdat de maatschappelijke druk om vloeibaarheid en snelheid vraagt. De vrijkomende energie die we in het dagelijkse leven normaal gesproken reserveren voor onze naasten en onze hobby’s blijkt ingezet te worden voor een ongekende solidariteit. We worden met de neus op de feiten gedrukt: we stoppen met rennen in de ratrace om te pakken waar we trek in hebben. We hervinden de tijd om van een afstand te kijken naar wat er werkelijk nodig is. We maken eindelijk tijd voor elkaar en tijd voor de noden van onze lotgenoten. Ineens herkennen we onze eigen nood in die van iedereen om ons heen. Deze crisis brengt vooral het beste in ons naar boven. Te beginnen bij de professionals die in de frontlinies staan. Gevolgd door iedereen in de schil daar omheen. Vanaf deze week houden we allemaal hetzelfde hart vast. We komen eindelijk weer in verbinding te staan met de wijsheid die lotgenoten hebben: wie een ander helpt, helpt uiteindelijk ook zichzelf.
Mister Zelfhulp
Reacties uitgeschakeld voor Mister Zelfhulp‘Ik val meteen maar met de deur in huis, zegt hij: ‘op mijn een en twintigste sprong ik van een 24 meter hoge brug af. Ik studeerde geneeskunde in Maastricht en leidde een redelijk onbezorgd leven, tot het moment dat bij mij de diagnose ‘bipolaire stoornis’ (ook wel manisch-depressieve stemmingsstoornis genoemd), gesteld werd. Binnen een half jaar raakte ik in een ernstige depressie. Ik overleefde de sprong en kreeg de kans op een ‘Tweede Leven’.
Het advies van de toenmalige behandelaar bestond uit niet meer dan medicatie en rust, reinheid en regelmaat. Geen aantrekkelijk perspectief voor een 21-jarige, terwijl ik met talloze vragen zat hoe ik hier de rest van mijn leven mee om zou moeten gaan. Ik vroeg of ik misschien met een lotgenoot zou kunnen praten maar dit bleek niet mogelijk. Onder andere vanwege privacybezwaren en in 1981 was een patiëntenvereniging nog niet te googelen.
Ervaringen delen, betekenis vinden: niet meer alleen zijn.
‘Dat mij dit zo onverwachts overkwam sloeg eigenlijk alle zekerheden onder mijn bestaan weg. Ik voelde mij erg alleen en had geen idee wat voor toekomst ik kon verwachten. Uiteindelijk pakte ik mijn leven weer op en begon aan een andere opleiding. Aan de buitenkant leek het voorspoedig te gaan. Maar van binnen liep ik met een geheim dat ik alleen met mijn beste vrienden deelde. Het had te maken met schaamte, me anders en niet aangesloten voelen bij de rest. Ik hield mensen emotioneel op afstand. Het gevoel altijd extra te moeten presteren en voor vol te worden aangezien. Een onprettig gevoel, waarvan ik achteraf weet dat het niet nodig was. Er zijn namelijk veel mensen die zich net als ik ‘anders’ voelen.
Niemand is zo perfect als zijn Facebookpagina.
Na tien jaar vond ik mensen bij de patiëntenvereniging waar ik mijn ervaringen wél kon delen. Dat was op een jaarlijkse bijeenkomst van ongeveer vierhonderd mensen, die hetzelfde hadden als ik en die hun leven weer hadden opgepakt. Dat voelde als een warm bad. Zij begrepen mij direct vanuit hun doorleefde ervaringen en hadden oprechte aandacht en puur vertrouwen. Ik was niet meer alleen.’ Het leverde mij herkenning op bij mijn lotgenoten, acceptatie van mijn situatie en inzicht in mijn eigen gedrag. Binnen korte tijd kreeg ik de handvatten zodat ik met mijn valkuilen om kon gaan. Sindsdien weet ik mijn leven in balans te houden, met medicatie en de steun van mijn lotgenoten. Ik zoek mijn groep iedere drie weken op om mezelf bewust te blijven van mijn kwetsbaarheden en dat gaat nu al dertig jaar goed.
Wanneer besloot je jouw leven hier aan te wijden?
‘Ik heb altijd veel energie gehad en hoge doelen gesteld. Dat is de aard van het beestje’. Na een opleiding grafische vormgeving en fotografie en na vijf jaar gewerkt te hebben bij een reclamebureau, startte ik in 1990 een communicatiebureau. Het ging erg goed en kon al snel personeel aannemen. Maar voordat ik het wist, was ik niet meer met creatie bezig maar vooral met de sores van een directeur. Dat paste helemaal niet bij mij. Na vijftien jaar drong tot me door, dat ik bezig was om aan mijn stiefvader te bewijzen dat ik hiertoe in staat was. Dat was een ontluisterend inzicht. Na een periode van nadenken en overleg met mijn echtgenote, besloot ik mij in 2005 te gaan richten op wat mijn leven écht veranderd heeft: zelfhulp bereikbaar maken voor iedereen die dat nodig heeft.’
Hoe heb je dat aangepakt?
‘Allereerst wil ik zeggen dat ik in die tussentijd veel mensen had gezien die een chronische ziekte hadden of met psychische problemen worstelden. Ze zaten bij wijze van spreken achter de geraniums en ik kon dat niet hebben. Waarom: ik was er heilig van overtuigd dat mensen meer zijn dan hun beperking of hun ziekte. Mensen zijn tot meer in staat dan ze vaak denken. Als je iets moeilijks in je eentje probeert op te lossen, loop je al snel tegen de beperkingen van je eigen mogelijkheden op. Dan kan de ervaring en kennis van iemand die iets soortgelijks heeft meegemaakt, van veel waarde zijn. Zeker wanneer je die ervaringen deelt in een groep met acht verschillende mensen , ieder met eigen voorbeelden en oplossingen.
‘Een kortere weg naar oplossingen vinden’
Het maakt mij heel gelukkig als iemand de weg naar een groep vindt, daar antwoorden vindt op vragen en als iemand daar sterker van wordt. Ik ken de worsteling van tien jaar voordat ik de weg naar zelfhulp vond. Veel mensen weten die weg naar zelfhulp nog steeds niet te vinden. Ik wil ze graag helpen een kortere weg af te leggen tussen afgesloten en alleen te zijn naar in verbinding met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Vanaf 2005 heb ik me aangesloten bij het Zelfhulp Netwerk Eindhoven. In de loop van de jaren heb ik enkele projecten uitgevoerd om de bekendheid van zelfhulp te vergroten, vooral bij de eerstelijns zorg. Met een aantal enthousiaste ‘zelfhelpers’ hebben we het onderwerp onder de aandacht gebracht van de formele zorg en hieruit is de aanpak Zelfregietool.nl gegroeid. Binnen een aantal jaren waren er ruim 100 zelfhulpgroepen in de regio Eindhoven actief.’
Wat brengt dat ons als maatschappij?
‘Iedere dag komen er weer mensen bij die een vervelende diagnose krijgen. Mensen die een scheiding meemaken. Om moeten gaan met lastig gedrag van dementerende ouders of dat van pubers. Jongeren die worstelen met eenzaamheid, verslaving, keuzestress of autisme. Mensen die hun baan kwijt raken of die juist tegen een burn-out aanzitten vanwege te hoge werkdruk. Slachtoffer zijn van een auto ongeluk of juist veroorzaker zijn. Zo kan ik nog wel even doorgaan.
Voor hen kan de aanvullende ondersteuning van lotgenoten van veel waarde zijn.
Steun, aandacht en erkenning
Gebruik maken van elkaars ervaring levert je emotionele steun, aandacht en erkenning op van mensen die volledig begrijpen wat je meemaakt. Dat is helend en geeft je weer het gevoel dat je controle hebt over je situatie. Je leert nieuwe manieren om met je situatie om te gaan. Mensen die al wat langer om kunnen gaan met hun problemen zitten boordevol praktische adviezen én ze weten ook wanneer ze die aan jou kunnen adresseren. En wist je dat deze meerwaarde van zelfhulp precies tegemoet komt aan de meest fundamentele behoeften van mensen zodat ze zich goed kunnen voelen? Niet alleen zijn, controle over je leven ervaren en nieuwe dingen meemaken. Zelfhulp is een extra hulpbron!‘
Een extra hulpbron? Hoe bedoel je dat?
‘Professionele hulp van artsen, verpleegkundigen en psychologen heeft als voordeel dat je kwaliteitszorg en deskundigheid mag, en misschien wel moet verwachten. Professionals hebben een zekere nuchterheid en overzicht over jouw situatie. Ze kunnen over de dingen heenkijken waar je zelf tot over je oren in kunt zitten. Hierdoor kun je niet goed beoordelen wat nog meer belangrijk voor je is.
‘Kwaliteit van aandacht zoals alleen lotgenoten dat kunnen hebben.’
Professionele behandeling en zorg is gericht op herstel of vermindering van klachten. De kennis, diagnose, behandeling, medicatie of hulpmiddelen zijn erg belangrijk. Maar ze missen één belangrijk ding: tijd en kwaliteit van aandacht zoals alleen lotgenoten die kunnen hebben. Lotgenoten kunnen hierdoor een wezenlijke aanvulling zijn omdat zij wel de vraag ná de vraag en het antwoord kunnen beantwoorden. Ik bedoel, na een diagnose kun je een aantal vragen aan een specialist stellen. Maar je komt thuis met honderd nieuwe vragen, over allerlei praktische zaken. Dan zou het fijn zijn als je zo snel mogelijk gesteund kan worden door met mensen te praten die hetzelfde mee hebben gemaakt.’
Wat is er nodig om zelfhulp beter bereikbaar te maken?
‘Organisatie en informatie. Zo eenvoudig is het eigenlijk. Daarom heet het ook ‘Georganiseerde zelfhulp’. De ervaringsdeskundigen en lotgenoten bevinden zich al ergens. Maar om ze vindbaar te maken is er een website www.zelfregietool.nl waar vraag en aanbod bij elkaar kan komen. Je vindt hier de bestaande zelfhulpgroepen in jouw regio. En heel veel informatie over wat zelfhulp is, hoe je een lotgenoot kunt vinden voor een persoonlijk gesprek of welke hulp wij kunnen bieden bij het opstarten van een nieuwe groep. We geven ook trainingen en workshops voor de begeleiders van zelfhulpgroepen zodat het effect van lotgenotencontact optimaal is.’
Hoe ziet jouw missie er op dit moment uit?
‘Ik werk sinds 2018 voor Burgerkracht Limburg. Deze organisatie voert de provinciale sociale agenda uit. Zelfregie en zelfhulp is hier een speciaal thema in. Ik ben nu twee jaar bezig in de Mijnstreek om bestaande groepen op te sporen en nieuwe groepen te helpen opstarten. Inmiddels zijn ook hier momenteel ruim honderd zelfhulpgroepen actief. Wat ik in Eindhoven geleerd heb, zet ik nu samen met een team van Burgerkracht in. Het gaat nu alleen tien keer sneller omdat ik weet wat ik wil en hoe ik snel resultaat kan halen. Niet voor mezelf trouwens. Maar voor al die mensen die net als ik geholpen zullen zijn met het vinden van een kortere weg naar passende en ondersteunende zelf hulp.’
Kamme jaja jippie jippie jeeeey: we komen er aan
Reacties uitgeschakeld voor Kamme jaja jippie jippie jeeeey: we komen er aanWaar komen we vandaan?
Zelfhulpgroepen bestaan al zolang als mensen met elkaar rond kampvuren kunnen zitten. We vertellen verhalen aan elkaar, dragen kennis over, vragen advies aan elkaar en delen problemen die ons bezig houden. In groepen vinden mensen de betekenis van de levensgebeurtenissen die hen overkomen en waar ze soms geen raad mee weten. Geboorte, ziekte, onheil en de dood zijn grote gebeurtenissen waar we ons maar in geringe mate op voor kunnen bereiden. Als mens kunnen we van slag raken en vallen we terug op de ervaringen van mensen die verder zijn in hun levenservaring.
Zelfhulp verbindt
In Nederland zijn op dit moment een onbekend aantal zelfhulpgroepen actief. U kent de beroemde Anonieme Alcoholisten (AA) waarschijnlijk wel. En in het kielzog daarvan zijn er de drugs- en gokverslaafden die in zelfhulpgroepen samenwerken aan de bevrijding van hun verslaving. En het werkt: lotgenoten in de AA bereiken samen hun doelen en soms zelfs nog beter dan dat artsen of medische therapieën dat kunnen. Belangrijke succesfactoren zijn gelijkwaardigheid, sociale steun, sociale controle en lotsverbondenheid. Het succes van de AA inspireerde andere groepen om themabijeenkomsten te organiseren. Patiëntenverenigingen doen dit landelijk en regionaal. De belangrijkste drempels om een zelfhulpgroep te kunnen vinden zijn:
- Onbekendheid met de krachtige effecten van georganiseerde zelfhulp
- Schaamte of onzekerheid om in een groep met vreemden over persoonlijke problemen te praten
- Aannames of vooroordelen over wat er in een zelfhulpgroep gebeurt
- Vindbaarheid van een groep die bij het persoonlijke thema past
- Reisafstand en bereikbaarheid vanuit de eigen woonplaats
Waar staan we nu
In Nederland zijn een aantal regio’s bekend waar zelfhulp georganiseerd is. In Eindhoven bestaat Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost Brabant (ZHNW) sinds 1990. Zes jaar daarvoor zocht de initiatiefneemster contact op met mensen die net als zij angst- en dwangstoornissen hadden. Tijdens dit pionierswerk kwam zij groepen op het spoor die met andere thema’s bezig waren. Zij besloot deze groepen in een netwerk te bundelen. Momenteel zijn er in de Eindhovense regio 98 zelfhulpgroepen groepen actief.
Wim Venhuis was een van de ondersteuners binnen het Eindhovense Netwerk. Zijn kennis en ervaring met het vergroten van de bekendheid van dit netwerk heeft hij in 2017 meegebracht naar Burgerkracht Limburg. In de Mijnstreek zijn momenteel 120 actieve zelfhulpgroepen gevonden en 12 groepen in oprichting. Het belangrijkste doel is om drempels weg te nemen zodat burgers of hulpverleners een groep kunnen vinden en er naar door kunnen verwijzen.
We zijn in Duitsland, België en Engeland gaan kijken naar georganiseerde zelfhulp en zien dat daar:
- Zelfhulpgroepen veel vaker voorkomen
- Het normaler is dat mensen bekend zijn met en gebruik maken van zelfhulp
- De vele positieve effecten van zelfhulp erkend worden door de professionele hulpverleners
- De samenwerking tussen lotgenotengroepen en professionals leidt tot wetenschappelijk onderzoek, kwaliteitsverbetering in zorg en welzijn, vergroting van maatschappelijke waarde, verlaging van werkdruk bij professionals en zelfs kostenbesparing.
- Wanneer er wetgeving is die georganiseerde zelfhulp mogelijk maakt tot ruim zestig keer meer zelfhulpgroepen op honderden thema’s actief maakt (Duitsland)
Waar willen we naar toe
Het is onze ambitie om georganiseerde zelfhulp beschikbaar en bereikbaar te krijgen voor alle mensen in de Mijnstreek die hier baat bij hebben. Hiervoor is Zelfregietool de vindplaats en het platform waar
- Alle zelfhulpgroepen in de Oostelijke en westelijke mijnstreek te vinden zijn.
- Burgers en professionals gemakkelijk alle voor hen relevante informatie kunnen vinden rond zelfhulpgroepen.
- De ervaring die opgedaan wordt in Zuid Limburg gebruikt wordt om heel Limburg te voorzien van de voordelen van georganiseerde zelfhulp
- Wanneer er een optimale bekendheid en organisatie rond zelfhulp wordt bereikt dan is het mogelijk dat er 500 zelfhulp groepen in Zuid Limburg ontstaan. In heel Limburg zou dat aantal op ruim 1200 groepen kunnen liggen.
Uiteindelijk is het de bedoeling dat het gebruik maken van zelfhulp even normaal wordt als het volgen van yoga of naar een leesclub gaan. Maar dan is het inmiddels 2030 en zullen we bij het horen van “Kamme jaja jippie jippie jeeeeey” aan iets anders dan doe het zelfvers denken.
Hier vind je alles over zelfhulpgroepen in Limburg: www.zelfregietool.nl