‘Ik val meteen maar met de deur in huis, zegt hij: ‘op mijn een en twintigste sprong ik van een 24 meter hoge brug af. Ik studeerde geneeskunde in Maastricht en leidde een redelijk onbezorgd leven, tot het moment dat bij mij de diagnose ‘bipolaire stoornis’ (ook wel manisch-depressieve stemmingsstoornis genoemd), gesteld werd. Binnen een half jaar raakte ik in een ernstige depressie. Ik overleefde de sprong en kreeg de kans op een ‘Tweede Leven’.
Het advies van de toenmalige behandelaar bestond uit niet meer dan medicatie en rust, reinheid en regelmaat. Geen aantrekkelijk perspectief voor een 21-jarige, terwijl ik met talloze vragen zat hoe ik hier de rest van mijn leven mee om zou moeten gaan. Ik vroeg of ik misschien met een lotgenoot zou kunnen praten maar dit bleek niet mogelijk. Onder andere vanwege privacybezwaren en in 1981 was een patiëntenvereniging nog niet te googelen.
Ervaringen delen, betekenis vinden: niet meer alleen zijn.
‘Dat mij dit zo onverwachts overkwam sloeg eigenlijk alle zekerheden onder mijn bestaan weg. Ik voelde mij erg alleen en had geen idee wat voor toekomst ik kon verwachten. Uiteindelijk pakte ik mijn leven weer op en begon aan een andere opleiding. Aan de buitenkant leek het voorspoedig te gaan. Maar van binnen liep ik met een geheim dat ik alleen met mijn beste vrienden deelde. Het had te maken met schaamte, me anders en niet aangesloten voelen bij de rest. Ik hield mensen emotioneel op afstand. Het gevoel altijd extra te moeten presteren en voor vol te worden aangezien. Een onprettig gevoel, waarvan ik achteraf weet dat het niet nodig was. Er zijn namelijk veel mensen die zich net als ik ‘anders’ voelen.
Niemand is zo perfect als zijn Facebookpagina.
Na tien jaar vond ik mensen bij de patiëntenvereniging waar ik mijn ervaringen wél kon delen. Dat was op een jaarlijkse bijeenkomst van ongeveer vierhonderd mensen, die hetzelfde hadden als ik en die hun leven weer hadden opgepakt. Dat voelde als een warm bad. Zij begrepen mij direct vanuit hun doorleefde ervaringen en hadden oprechte aandacht en puur vertrouwen. Ik was niet meer alleen.’ Het leverde mij herkenning op bij mijn lotgenoten, acceptatie van mijn situatie en inzicht in mijn eigen gedrag. Binnen korte tijd kreeg ik de handvatten zodat ik met mijn valkuilen om kon gaan. Sindsdien weet ik mijn leven in balans te houden, met medicatie en de steun van mijn lotgenoten. Ik zoek mijn groep iedere drie weken op om mezelf bewust te blijven van mijn kwetsbaarheden en dat gaat nu al dertig jaar goed.
Wanneer besloot je jouw leven hier aan te wijden?
‘Ik heb altijd veel energie gehad en hoge doelen gesteld. Dat is de aard van het beestje’. Na een opleiding grafische vormgeving en fotografie en na vijf jaar gewerkt te hebben bij een reclamebureau, startte ik in 1990 een communicatiebureau. Het ging erg goed en kon al snel personeel aannemen. Maar voordat ik het wist, was ik niet meer met creatie bezig maar vooral met de sores van een directeur. Dat paste helemaal niet bij mij. Na vijftien jaar drong tot me door, dat ik bezig was om aan mijn stiefvader te bewijzen dat ik hiertoe in staat was. Dat was een ontluisterend inzicht. Na een periode van nadenken en overleg met mijn echtgenote, besloot ik mij in 2005 te gaan richten op wat mijn leven écht veranderd heeft: zelfhulp bereikbaar maken voor iedereen die dat nodig heeft.’
Hoe heb je dat aangepakt?
‘Allereerst wil ik zeggen dat ik in die tussentijd veel mensen had gezien die een chronische ziekte hadden of met psychische problemen worstelden. Ze zaten bij wijze van spreken achter de geraniums en ik kon dat niet hebben. Waarom: ik was er heilig van overtuigd dat mensen meer zijn dan hun beperking of hun ziekte. Mensen zijn tot meer in staat dan ze vaak denken. Als je iets moeilijks in je eentje probeert op te lossen, loop je al snel tegen de beperkingen van je eigen mogelijkheden op. Dan kan de ervaring en kennis van iemand die iets soortgelijks heeft meegemaakt, van veel waarde zijn. Zeker wanneer je die ervaringen deelt in een groep met acht verschillende mensen , ieder met eigen voorbeelden en oplossingen.
‘Een kortere weg naar oplossingen vinden’
Het maakt mij heel gelukkig als iemand de weg naar een groep vindt, daar antwoorden vindt op vragen en als iemand daar sterker van wordt. Ik ken de worsteling van tien jaar voordat ik de weg naar zelfhulp vond. Veel mensen weten die weg naar zelfhulp nog steeds niet te vinden. Ik wil ze graag helpen een kortere weg af te leggen tussen afgesloten en alleen te zijn naar in verbinding met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Vanaf 2005 heb ik me aangesloten bij het Zelfhulp Netwerk Eindhoven. In de loop van de jaren heb ik enkele projecten uitgevoerd om de bekendheid van zelfhulp te vergroten, vooral bij de eerstelijns zorg. Met een aantal enthousiaste ‘zelfhelpers’ hebben we het onderwerp onder de aandacht gebracht van de formele zorg en hieruit is de aanpak Zelfregietool.nl gegroeid. Binnen een aantal jaren waren er ruim 100 zelfhulpgroepen in de regio Eindhoven actief.’
Wat brengt dat ons als maatschappij?
‘Iedere dag komen er weer mensen bij die een vervelende diagnose krijgen. Mensen die een scheiding meemaken. Om moeten gaan met lastig gedrag van dementerende ouders of dat van pubers. Jongeren die worstelen met eenzaamheid, verslaving, keuzestress of autisme. Mensen die hun baan kwijt raken of die juist tegen een burn-out aanzitten vanwege te hoge werkdruk. Slachtoffer zijn van een auto ongeluk of juist veroorzaker zijn. Zo kan ik nog wel even doorgaan.
Voor hen kan de aanvullende ondersteuning van lotgenoten van veel waarde zijn.
Steun, aandacht en erkenning
Gebruik maken van elkaars ervaring levert je emotionele steun, aandacht en erkenning op van mensen die volledig begrijpen wat je meemaakt. Dat is helend en geeft je weer het gevoel dat je controle hebt over je situatie. Je leert nieuwe manieren om met je situatie om te gaan. Mensen die al wat langer om kunnen gaan met hun problemen zitten boordevol praktische adviezen én ze weten ook wanneer ze die aan jou kunnen adresseren. En wist je dat deze meerwaarde van zelfhulp precies tegemoet komt aan de meest fundamentele behoeften van mensen zodat ze zich goed kunnen voelen? Niet alleen zijn, controle over je leven ervaren en nieuwe dingen meemaken. Zelfhulp is een extra hulpbron!‘
Een extra hulpbron? Hoe bedoel je dat?
‘Professionele hulp van artsen, verpleegkundigen en psychologen heeft als voordeel dat je kwaliteitszorg en deskundigheid mag, en misschien wel moet verwachten. Professionals hebben een zekere nuchterheid en overzicht over jouw situatie. Ze kunnen over de dingen heenkijken waar je zelf tot over je oren in kunt zitten. Hierdoor kun je niet goed beoordelen wat nog meer belangrijk voor je is.
‘Kwaliteit van aandacht zoals alleen lotgenoten dat kunnen hebben.’
Professionele behandeling en zorg is gericht op herstel of vermindering van klachten. De kennis, diagnose, behandeling, medicatie of hulpmiddelen zijn erg belangrijk. Maar ze missen één belangrijk ding: tijd en kwaliteit van aandacht zoals alleen lotgenoten die kunnen hebben. Lotgenoten kunnen hierdoor een wezenlijke aanvulling zijn omdat zij wel de vraag ná de vraag en het antwoord kunnen beantwoorden. Ik bedoel, na een diagnose kun je een aantal vragen aan een specialist stellen. Maar je komt thuis met honderd nieuwe vragen, over allerlei praktische zaken. Dan zou het fijn zijn als je zo snel mogelijk gesteund kan worden door met mensen te praten die hetzelfde mee hebben gemaakt.’
Wat is er nodig om zelfhulp beter bereikbaar te maken?
‘Organisatie en informatie. Zo eenvoudig is het eigenlijk. Daarom heet het ook ‘Georganiseerde zelfhulp’. De ervaringsdeskundigen en lotgenoten bevinden zich al ergens. Maar om ze vindbaar te maken is er een website www.zelfregietool.nl waar vraag en aanbod bij elkaar kan komen. Je vindt hier de bestaande zelfhulpgroepen in jouw regio. En heel veel informatie over wat zelfhulp is, hoe je een lotgenoot kunt vinden voor een persoonlijk gesprek of welke hulp wij kunnen bieden bij het opstarten van een nieuwe groep. We geven ook trainingen en workshops voor de begeleiders van zelfhulpgroepen zodat het effect van lotgenotencontact optimaal is.’
Hoe ziet jouw missie er op dit moment uit?
‘Ik werk sinds 2018 voor Burgerkracht Limburg. Deze organisatie voert de provinciale sociale agenda uit. Zelfregie en zelfhulp is hier een speciaal thema in. Ik ben nu twee jaar bezig in de Mijnstreek om bestaande groepen op te sporen en nieuwe groepen te helpen opstarten. Inmiddels zijn ook hier momenteel ruim honderd zelfhulpgroepen actief. Wat ik in Eindhoven geleerd heb, zet ik nu samen met een team van Burgerkracht in. Het gaat nu alleen tien keer sneller omdat ik weet wat ik wil en hoe ik snel resultaat kan halen. Niet voor mezelf trouwens. Maar voor al die mensen die net als ik geholpen zullen zijn met het vinden van een kortere weg naar passende en ondersteunende zelf hulp.’
