Webinar voor patiënten en naasten
Woensdag, 8 juli 2020, 17:00 – 18:00 u.
Angst is een hele normale en functionele emotie, die je helpt te reageren op gevaar. De confrontatie met ziek zijn of dreigende ziekte, kan ook angst teweegbrengen. Als angst echter lang aanhoudt, kan het hinderlijk worden en kun je angstklachten of zelfs een angststoornis ontwikkelen met alle gevolgen van dien. Wat kun je doen om te voorkómen dat angst ‘ongezond’ wordt en wat kun je doen als je al klachten hebt?
SPREKERS
• Astrid Heessels; GZ-psycholoog i.o. klinisch psycholoog
• Ulrike Quast; ervaringsdeskundige
• Wim Venhuis; adviseur zelfhulp en zelfregie
Informatie over de webinar (digitale bijeenkomst) en hoe u zich kunt aanmelden, vindt u op www.zuyderland.nl/themabijeenkomsten
Lotgenotenontmoeting gedijt zoals iedere menselijk contact, veel beter wanneer we elkaar in de fysieke ruimte kunnen ervaren. Nu er contactbeperkende maatregelen gelden, zetten we op een rijtje welke oplossingen er gevonden zijn om elkaar middels zelfhulp te ondersteunen. Hopelijk zitten er inspirerende of nieuwe ideeën tussen voor jou.
Videobellen
Iedereen met een internetverbinding en een smartphone, tablet of laptop kan hier gebruik van maken. Op deze website vind je een goed overzicht van alle mogelijkheden. Zelfs met een koor repeteren kan via Zoom. Parkinson koor ‘Vibrato’ deed het; “Het is behelpen. Maar we zien en horen elkaar en hebben vooral veel plezier”. Een ander voorbeeld is de Angst- en Dwang groep in Sittard. In april hadden zij twee keer via Zoom contact. In mei zijn ze gestart met groepsbijeenkomsten in Land van Gulick. Dit organiseren ze in een ruimte waar de anderhalve meter afstand gerespecteerd kan worden.
Telefonische groepsgesprekken
Een lid van de AA (Anonieme Alcoholisten), organiseerde via een conference call service een telefonisch groepsgesprek. Dat is eenvoudig: je kiest een telefoonnummer, een stem vraagt om je persoonlijke inlogcode in te voeren, je sluit af met een hekje en je zit in het gesprek. De deelnemers betalen alleen hun eigen telefoon kosten en de organisatie rekent voor iedere deelnemer vijf cent per minuut. Een van de deelnemers is de organisator en dient de conference call aan te vragen. De organisator krijgt de rekening van de algemene kosten. Voorbeeld: een gesprek van ca 30 minuten met 4 deelnemers kostte € 6,65. Via WhatsApp worden de kosten vervolgens met een Tikkie of betaalverzoek voldaan.
Facebook groepen
Veel mensen die al een Facebook account hadden, hebben besloten om een aparte Facebook pagina aan te maken met de titel Corona ervaringen en langdurige klachten!. In een afgeschermde omgeving kunnen mensen hier vertrouwelijk contact hebben en informatie uitwisselen. Via Messenger bestaat de mogelijkheid om één op één contact voort te zetten.
Website van Mind
Op deze website van Mind kan iedere Nederlander met psychische klachten in relatie tot corona, ondersteuning en informatie vinden.
Groepswandelingen
De Depressie groep in Maastricht kwam in de maand na de uitbraak alweer bij elkaar. Ze spraken met elkaar af om te gaan wandelen met de anderhalve meter afstandsregel. Het voorzag uitstekend in de behoefte aan contact en het gesprek. Een thermoskan met koffie deed de rest.
Zet de deur tot een zelfhulpgroep wijd open. Mensen moeten zich welkom en veilig kunnen voelen. Reageer uiterlijk binnen 24 uur op vragen en verzoeken.
Zorg voor een veilige sfeer en wees duidelijk in je aanbod zodat de ander weet wat hij kan verwachten.
Hulp vragen is veel moeilijker dan hulp bieden. Het vraagt moed om hulp te vragen. Geef mensen de ruimte om hun verhaal te vertellen en vraag door. Pas wanneer je het verhaal goed hebt beluisterd, kun je met de mogelijkheid van zelfhulp komen. De tijd moet er rijp voor zijn.
Zelfhulp is een krachtige interventie bij herstel van een ziekte of leven met een beperking. Zelfhelpers zijn echter geen professionele hulpverleners. Het is belangrijk om de eigen grenzen goed te kennen. Zodra in een gesprek de indruk ontstaat dat professionele zorg of hulp nodig is, verwijs dan naar de huisarts bijvoorbeeld. Vaak zal de combinatie van reguliere zorg en zelfhulp een goed advies zijn.
Het is van belang dat de contactpersonen en ondersteuners van groepen hun eigen welzijn bewaken. Maak een netwerk van vertrouwenspersonen die jou kunnen helpen om je grenzen te bewaken.
Wanneer iemand een zelfhulpgroep wil beginnen, is een lotgenoot zoeken een eerste belangrijke stap. Ga een diepgaand gesprek aan om te onderzoeken of de mensen de gevolgen van het starten van een groep kunnen overzien. Staan de lichten vervolgens op groen, zorg dan voor een gedegen voorbereiding. Train de groepsbegeleiders. Laat ze profiteren van de ervaringen die binnen het netwerk van ondersteuners te vinden zijn. Bij twijfel of vragen kun je altijd terugvallen op Zelfregietool.nl.
Respecteer de autonomie van de groepen. Regels mogen het herstel van deelnemers niet in de weg staan. Het gaat om mensen, hun eigenkracht en invloed waardoor onderling vertrouwen kan groeien.
Het succes van een netwerk wordt bepaald door het nut dat de aangesloten groepen er van ondervinden. Zorg daarom dat het contact met de groepen goed is. Zelfhelpers zijn meestal geen vergadertijgers. Hun belang ligt bij het lotgenotencontact in de groep.
Binnen de groepen geldt altijd: alles wat in vertrouwen gezegd wordt, blijft vertrouwelijk. Informatie doorgeven mag uitsluitend met uitdrukkelijke toestemming. Informatie over deelnemers van groepen wordt nooit aan derden gegeven. Persoonlijke gegevens van contactpersonen komen niet op de website, folders of andere media. Om de contactpersonen te beschermen, kunnen bij het netwerk aangesloten zelfhulpgroepen het adres en telefoonnummer van Zelfregietool.nl gebruiken. Mensen die contact zoeken met een groep, worden naar hun telefoonnummer gevraagd, zodat zij door de contactpersoon van een zelfhulpgroep teruggebeld kunnen worden.
Gezag is een groot goed in groepen en netwerken. Niemand heeft immers machtsmiddelen. Naast gezond verstand is het ‘gevoel’ een belangrijke factor. Gevoel moet echt en doorleefd zijn. Blijf dicht bij jezelf. Dicht bij je visie en je doelstellingen. Ontvang en geef feedback op een respectvolle manier.
Voorop staat dat Zelfregietool.nl mensen in zelfhulpgroepen ondersteunt. Dat is de basis.
Wanneer er energie, tijd en geld over is, kan er aan samenwerkingsverbanden gedacht worden. Dat is absoluut een nuttige taak. Hierbij kun je denken aan overeenkomsten met de geestelijke gezondheidszorg, de verslavingszorg, de eerstelijnsgezondheidszorg en de wijk-generalisten. Vooral op het gebied van voorlichting en wederzijdse verwijzing is veel te bereiken. Leg de samenwerking vast in een convenant. Evalueer de resultaten op beleidsniveau van de instelling. Ga altijd uit van de eigen mogelijkheden en beperkingen.
Mensen die een hulpvraag hebben, bevinden zich vaak in een kwetsbare, emotionele situatie. De vraag is dan niet altijd even helder geformuleerd. Probeer er achter te komen wat men werkelijk wil en wat men wil bereiken.
Sta mensen met raad en daad bij. Het kan verleidelijk zijn om verantwoordelijkheden over te nemen. De kern van zelfhulp is dat mensen zelf aan zet zijn, maar het niet alleen hoeven te doen. Bijvoorbeeld wanneer hulpverleners bellen om iemand voor een groep aan te melden, zorg dan dat de persoon in kwestie toch altijd zelf contact opneemt. Wanneer mensen vragen hoe lang het deelnemen aan een groep duurt, vraag hen dan hoeveel tijd ze zichzelf gunnen om de handreikingen die ze in de zelfhulpgroep zullen krijgen, toe te gaan passen. Beloof niet teveel. Maak duidelijk dat het in zelfhulp gaat om je leven leefbaar te maken. Het gaat vooral om ‘herstel’, niet specifiek om genezing. Immers, niet alle aandoeningen zijn te genezen.
Zowel op het niveau van het Zelfregietool.nl of op het niveau van de aangesloten zelfhulpgroepen is het hebben van voldoende draagvlak noodzakelijk om van activiteiten een succes te maken. Mensen die veel ervaring hebben in de zelfhulpwereld, hebben vaak goede ideeën maar onderkennen niet altijd wanneer ze te ver voor de troepen uit lopen. Draagvlak binnen de zelfhulpgroepen (en voor netwerken vanuit de groepen) is een voorwaarde om de werkelijke behoeften te onderkennen en daarop te reageren. Dit geldt voor het opzetten van een zelfhulpgroep, voor de samenwerking met professionele instellingen en voor de ontwikkeling van beleid.
Corona times: hoe een onzichtbaar virus, ouderen op meerdere dimensies uitdaagt.
In dit artikel licht ik toe wat Positieve Gezondheid is en wat de dimensies hierin betekenen. Vervolgens kijk ik door de bril van iedere dimensie naar mensen die nu door de Lock Down aan huis gekluisterd zijn. Hiervoor neem ik een artikel uit de Volkskrant van zaterdag 11 april 2020. Daarin komen vijf ouderen aan het woord over hun gedwongen isolement. Dan blijkt enerzijds dat dit virus onze gezondheid op meerdere dimensies flink uit balans brengt. Anderzijds maakt deze tijd ons duidelijk dat we elkaars lotgenoten zijn. We zijn sterker dan ooit, aangewezen op onderlinge solidariteit.
Wat is Positieve Gezondheid
Positieve Gezondheid is de uitwerking in 6 dimensies van een bredere kijk op gezondheid. Met die bredere benadering draag je bij aan het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven om te gaan. Én om zo veel mogelijk eigen regie te voeren.
De WHO stelt dat gezondheid ‘een toestand van compleet welbevinden is. Lichamelijk, psychisch en sociaal.’ Maar eigenlijk zou dat betekenen dat vrijwel niemand gezond is. Zelfs als je geen ziekte hebt, doen zich gebeurtenissen in het leven voor waardoor het tijdelijk niet goed gaat. Zoals een echtscheiding, het overlijden van een dierbare, het verlies van werk en inkomen. Het corona virus dringt ons in de hoek op het vlak van Meedoen, Kwaliteit van Leven en Zingeving.
Dirk Jacobs. Foto: Volkskrant, Raymond Rutting
Dick Jacobs (84) weduwnaar uit Sint Michielsgestel zegt:
‘Ik krijg constant van anderen mailtjes dat ze het zat zijn, dat alleen zijn. Dan ga ik erover nadenken en besef ik: ik ook. Mijn buurvrouw ligt nu zes weken in het ziekenhuis. Ik hoor geen water uit haar keukenkraan stromen. Ik hoor de keukenkastjes niet meer dichtgaan. Normaal zou ik het niet opmerken, nu wel. Het is saai. ‘Mijn vrouw is vijf jaar geleden gestorven. Alleen wonen is nog steeds wennen. Daar komt nu het coronavirus bovenop. Er zijn mensen die mij willen bezoeken, maar dat mogen ze niet. Mijn familie woont ver weg.
‘Ik mis het praten met de buurtbuschauffeurs. Dat zijn vrijwilligers, met wie ik het altijd heel gezellig heb. Een van de chauffeurs heeft steenhouwen als hobby. Vind ik heerlijk om over te praten. Er is een oud-leraar geschiedenis bij. Met hem heb ik het over de Romeinen, waar ik als geboren Nijmegenaar veel over weet. Eens zette een buurtbuschauffeur mij af bij de schoenwinkel. De week erop trof ik hem weer. ‘Bevallen de schoenen?’, vroeg hij. Die gesprekjes mis ik.
‘Ik ben geen medicus, dus ik moet de maatregelen van de overheid steunen. Ik blijf zo veel mogelijk binnen. Maar ik voel mij beknot in mijn functioneren. Ik ben graag onder de mensen. Dat kan nu niet.’
Eva van Santen. Foto: Volkskrant, Raymond Rutting
Eva van Santen (76) gehuwd woonachtig in Leiden
‘Op deze manier hou ik het thuis blijven nog wel even vol. Mijn man en ik maken af en toe kleine uitstapjes. We gaan fietsen of wandelen. Soms doe ik boodschappen. Ik vind het leefbaar. Het is niet leuk, maar leefbaar. De maatregelen zijn noodzakelijk. Zeker voor ons. Wij vallen in de risicogroep.
‘Dit jaar is het eerste jaar dat mijn zoon en kleinkinderen niet komen met Pasen. Elk jaar organiseer ik een paasbrunch op zondag. Dan zitten we met elkaar in de tuin en praten we wat. Maar nu is het onverstandig. Ik ga al weken niet meer bij ze op bezoek, en zij niet bij mij. Mijn zoon is erg zorgvuldig. Ik mis het om ze te zien en om ze aan te raken. Hoewel tieners niet meer zo van knuffelen houden.
‘Hoe sociaal je bent, speelt een enorme rol in hoe je deze periode ervaart. Ik heb normaal veel activiteiten buiten de deur: een gymnastiekclub, wandelclub en een vertaalclub. Het binnenblijven is niet zo moeilijk voor mijn vriendinnen die minder sociaal zijn.
‘Normaal ga ik elke week met de trein naar mijn broer. Hij woont in Amsterdam. We hebben geen andere broers of zussen, alleen elkaar. Op die middagen zitten we bijvoorbeeld samen in een cafeetje. Dat kan nu niet. Als ik het openbaar vervoer weer mag gebruiken, ga ik naar hem toe. Waarschijnlijk staan de stoeltjes in de treinen en trams dan verder uit elkaar.
Foto: Volkskrant. Wim Hallenthal uit Rijnsburg met zijn parkieten. Beeld Raymond Rutting
Wim Hallenthal (63) alleenstaand uit Rijnsburg
‘Als je alleen bent, zoals ik, ben je maar alleen. Normaal werk ik in een kringloopwinkel. Die is nu dicht. Het contact met collega’s, met klanten, dat mis ik.
‘De kringloopwinkel is verbonden aan een verslavingszorginstelling. Daar ben ik vroeger in behandeling geweest, omdat ik een zware alcoholist was. Toen ik mijn baan kwijtraakte, mocht ik daar blijven. Dat bracht de structuur. Zonder structuur ben ik bang dat ik terugval in mijn oude gewoontes.
‘Nee, ik ben daar nu niet bang voor. Ik heb elf parkieten. Die zorgen ervoor dat ik elke dag om zes uur ’s ochtends mijn bed uit moet. Dan loop ik naar beneden en beginnen ze al te tetteren. Prachtig. De parkieten moeten verzorgd worden en brengen leven in de brouwerij. Daar word ik blij van.
‘Met de parkieten houd ik het tot 1 juni wel uit. Ik vind dat de regering het heel goed doet en denk dat we nog een poosje moeten volhouden. Hoe moeilijk dat ook is.
‘Ik voel mij weer vrij, als de kringloop open kan. Daar ben ik thuis. Kan ik met mensen omgaan. Ik houd ervan om altijd een vrolijke noot te brengen. Maar de parkieten zeggen niks terug, haha.’
Foto Volkskrant. Denise Timmers uit Haarlem. Beeld Raymond Rutting
Denise Timmers (88) Haarlem, alleenstaand
‘Ik vind het niet erg om voorlopig binnen te moeten blijven. Thuis verveel ik me nooit: ik lees in de Privé en mijn flodderboekjes, ik luister naar muziek. Het liefst van Marco Borsato en André Hazes. Aan het begin van de quarantaine maakte ik me elke ochtend op en deed ik een jurk aan. Nu hou ik het vaak bij mijn joggingpak. Al gebruik ik nog wel krulspelden.
‘Gisteren ben ik voor het eerst in vier weken weer naar buiten geweest. Ik heb lieve kinderen die zich zorgen om me maken. Van hen moest ik steeds binnenblijven. Mijn thuiszorghulp heeft ze overgehaald om me te laten wandelen. Als ik maar anderhalve meter afstand houd. Ik begon met een klein rondje in mijn buurt. Morgen wil ik een groter rondje proberen.
‘Ik mis mijn kinderen, klein- en achterkleinkinderen. Laatst kwam mijn achterkleinzoon van 4 met zijn moeder vis langsbrengen. Hij wilde naar boven, naar me toe. Maar dat mocht niet. Dat vond ik zo erg. Mijn oudste kleinzoon komt nog wel op visite. We drinken samen koffie. Ik aan de ene kant van mijn grote woonkamer, hij aan de andere kant bij het raam.
‘Voorlopig zijn de maatregelen nog niet voorbij, denk ik. Als het weer veilig is, ga ik winkelen. Niet per se om iets te kopen, maar om mijn normale leven weer terug te krijgen.’
Foto Volkskrant. Ahmed Chraou uit Waalwijk. Beeld Raymond Rutting
Achmed Chraou (74) Waalwijk
‘Ik had corona en ben een week geleden ontslagen uit het Gelre Ziekenhuis in Apeldoorn. De zorg was heel goed. Iedereen, van schoonmaker tot specialist, was zo bezorgd om mij en van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat met mij bezig. Af en toe moet ik daar nog om lachen. Ik ben niet genezen door medicijnen, maar door de vrolijkheid en aardigheid van de mensen die voor mij gezorgd hebben. Zo voel ik dat. Ik heb ze niet persoonlijk kunnen bedanken, dus wil het graag via de krant doen.
‘Ik ben een sociaal persoon. Iedereen zegt dat de straat stil was zonder mij. En ik heb een groot gezin. Maar voor mij is het makkelijk om nu afstand te houden. Het is de regel en ik houd van regels. Ik ben in vijftig jaar in Nederland nog nooit te laat geweest op mijn werk. Ik heb een kleindochter van vier maanden oud. Ik kan haar niet missen, maar zie haar alleen via de telefoon. Ik zie mijzelf als kapitein van het schip. Mijn kleinkinderen zijn matrozen. Het is mijn taak de matrozen gezond te houden. Dus houd ik mij aan de regels.’
In deze vijf situaties staan de kwaliteit van Leven, meedoen, zingeving en mentaal welbevinden op meerdere factoren onder druk. Hierdoor komt het mentaal welbevinden in gevaar. Onze regering legt in de aanpak van de crisis de nadruk op Samen, Verbinding en Solidariteit. En dat zijn nou precies de drie belangrijkste kernwaarden van lotgenotencontact.
CZ zorgverzekeringen besteedt in de mei editie van nummer 1, aandacht aan Zelfregietool.nl en de initiatiefnemer hiervan.
In beknopte en prettig leesbare artikel vind je de aanleiding, geschiedenis en de ontwikkeling van zelfhulp in Nederland.
Een must voor iedereen die meer wil weten over de kracht van zelfhulp en lotgenotencontact.
[vc_row][vc_column][vc_column_text]Om zelfhulp en lotgenotencontact beter toegankelijk te maken voor iedereen, brengen we voortdurend verbeteringen aan. Nu hebben we voor verschillende doelgroepen een eigen menu ingericht.
Mensen met een vraag die contact zoeken met een ervaringskundige of een zelfhulpgroep, vinden informatie in het menu ‘Meedoen’. We hebben hiervoor een overzichtelijke tegelstructuur per onderwerp aangebracht.
In het menu Ondersteuning vind je onder andere handleidingen over hoe groepsgewijs- of telefonisch lotgenotencontact in zijn werk gaat. Verder vind je hier folders en informatie over alle vaardigheidstrainingen die wij verzorgen.
Voor professionals in zorg en welzijn hebben we onderzoeksresultaten, folders voor cliënten en patiënten en relevante achtergrondinformatie samengebracht.
We laten door middel van ervaringsverhalen de kracht en het effect van lotgenotencontact en zelfhulpgroepen zien. Je vindt hier indrukwekkende interviews met mensen, die vanuit hun ziekte of beperkingen de weg naar herstel hebben gevonden. Steeds speelde lotgenotencontact een belangrijke rol in het versnellen van het herstelproces.
Heb je zelf een ervaring met lotgenotencontact en wil je die graag op onze website delen? Wellicht inspireert jouw verhaal anderen om meer met zelfhulp te doen. Neem contact met ons op voor een interview met een van onze tekstschrijvers.
Het team van Zelfregietool.nl staat open voor verbeteringen en feedback. Mocht je zaken op de website zien die beter of anders zouden kunnen, dan zijn we dankbaar als je dat ons laat weten.
Wil jij jouw ervaring met corona inzetten om een ander te helpen?
Via www.zelfregietool.nl komen regelmatig vragen binnen van mensen die graag zouden praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. We zijn op zoek naar mensen die persoonlijk ervaring hebben met de gevolgen van corona en die anderen willen helpen met het delen van ervaringen. Je kunt hierbij denken aan:
Het gaat om het beantwoorden van vragen en delen van ervaringen, waarbij jouw praktische ervaringskundigheid een ander op weg kan helpen en kan steunen.
Het eerste contact verloopt altijd via onze vraagverbinder. Die krijgt een vraag binnen en verbindt hier een ervaringskundige aan. In een later stadium kunnen mensen zelf bepalen of er telefonisch contact, via WhatsApp of op een andere wijze tot stand komt. Soms willen lotgenoten na wederzijds goedvinden persoonlijk afspreken.
Kijk hier verder over de uitgebreidere werkwijze, contact met vragenstellers, privacy en het aanmeldformulier.
Naast de noodzaak om te kunnen ademen, eten en drinken is de behoefte aan veiligheid, stabiliteit en controle over de omgeving een van de menselijke basisbehoeften. Maar wat als deze basisbehoeften gaan strijden om voorrang zoals dat bij een eetstoornis het geval is? Wat als hier ook nog eens een corona pandemie overheen komt?
Silvia weet als geen ander hoe het voelt om voortdurend angstgevoelens te hebben die in relatie staan met eten, lichaamsgewicht en uiterlijk. ‘Als ik ’s ochtends weet wat we vanavond gaan eten geeft dat rust. Ik heb een buitengewone behoefte aan duidelijkheid en kunnen weten wat ik kan verwachten.’
‘Het begon op mijn zeventiende. Iemand maakte een opmerking over mijn uiterlijk. Of ik misschien aan was gekomen en op mijn voedingspatroon kon gaan letten. Ik stopte meteen met snacken en snoepen. Het leek alsof de paniekknop ingedrukt was.’ Silvia viel snel af. Binnen een jaar was ze zoveel afgevallen dat zij een gewicht en uiterlijk had waar ze zelf blij mee kon zijn.
Ze kreeg complimenten maar was bang om weer terug te vallen. Vandaar dat ze door wilde zetten met haar ‘nieuwe’ manier van leven. Het leek tot de eerste terugval geen uitzonderlijk zware opgave om geen snoep, koek en taart te eten. “Op een gegeven moment kon ik dat strenge regime niet meer volhouden. Ik had zo’n zin in alles wat ik mij had ontzegd dat ik eetbuien kreeg. Soms meerdere op een dag. Tot ik op een gegeven moment het overgeven had ontdekt.”
“Het gaat helemaal niet om dik worden maar om hoe je je voelt.” Silvia
Silvia voelde zich onbegrepen. ‘Ik had een groot probleem, maar niemand die dat zag. Veel mensen zeiden: “Ik wilde dat ik net zo’n perfect figuur had als jij en toch alles kon eten”, maar mensen begrijpen niet dat een eetstoornis vooral over controle gaat.’
Praten over gevoelens helpt deze controle enigszins terug te vinden. Hierbij is de kwaliteit van het contact erg belangrijk. Silvia: ‘Wat het zo moeilijk maakt om begrip en steun bij anderen (die geen eetstoornis hebben) te vinden is dat ik er bijna nooit in slaag treffend uit te leggen wat er in me om kan gaan. Bij iedere uitleg worden per definitie belangrijke dingen niet gezegd. En voor je het weet sta je in een waterval van meningen. Daar zit ik echt niet op te wachten.’
Hoe anders gaat dat in zelfhulpgroepen samen met lotgenoten. Via Wim Venhuis werd Silvia hierop attent gemaakt en ging ze deelnemen aan een groep. ‘Het kunnen vertrouwen op de ruime ervaring van mensen die écht weten waar ze het over hebben. Ook hier hoorde ik wel meningen, maar dan in een volgorde waarvan ik wist dat ik daar echt iets aan had. Ik voelde hierdoor meteen vertrouwen in wat goed zou zijn voor mij. Het is een mix van empathie, begrip en een luisterend oor, maar ook van resultaat gerichte actie. Op moeilijke momenten heb ik echt iemand nodig die zegt waar het op staat. Een ervaringskundige van de groep kan mij bij de les houden.’
Silvia heeft een zoon van dertien die aan een dwangstoornis (OCD) lijdt. De sociaal beperkende maatregelen vanwege corona dwingt het gezin nu om vaker bij elkaar te zijn. Dit vormt dagelijks een uitdaging: ‘Mijn echtgenoot en dochter krijgen heel wat van onze situatie mee nu we gedwongen op elkaars lip zitten. Maar we maken er het beste van. Ik ga bijvoorbeeld iedere dag de uitdaging aan om iets te eten dat spanning oproept. Mijn dochter kan hier zelfs wel om lachen. Ze houdt ons bij de les zonder zich belast te voelen. Nu corona ons meer dwingt bij elkaar te zijn merk ik eigenlijk niet zo’n groot verschil: onze wereld was namelijk al best wel klein geworden.’
“Meedwangers” noemt Silvia de naasten van mensen met een dwangprobleem. Ook hiervoor bieden sociale media inmiddels veel mogelijkheden om met lotgenoten in contact te zijn. Silvia raadt haar man en dochter dus ook aan om contact te zoeken met lotgenoten als ze er in het gezin even niet uitkomen.
“De werkelijkheid moet kloppen met wat ik kan verwachten.” Silvia
Helaas heb ik minder aan de professionals van de GGZ gehad dan aan de steun van de zelfhulpgroep. Professionals hebben zeker wel verstand van zaken. Maar dat is vooral theoretisch en algemeen. Aan een uurtje therapie per week heeft mijn zoon niks. Als dan ook de hulpverleners nog eens wisselen geeft dat veel stress.
“Had ik maar kanker. Dan vonden mij tenminste zielig.” de dertien jarige zoon van Silvia
‘We hebben ervoor gekozen om een klinische opname te organiseren voor mijn zoon. In de groep waar hij nu behandeld wordt, vindt hij lotgenoten en hoeft hij zichzelf niet gek te vinden. Hij had er erg veel last van dat leraren geen interesse in zijn probleem tonen. Vandaar die heftige uitspraak.’
Nu ervaart hij zelf de kracht van begrip door lotgenoten en door te kunnen zien dat hij niet de enige is die met dwanghandelingen worstelt. Hij hoort concrete voorbeelden en tips van zijn groepsgenoten en kan er uit pakken wat voor hem helpt. Ik zie hem iedere week meer grip krijgen en gemotiveerd worden om door te gaan met de behandeling. Hij neemt eigenaarschap. Ik voel me wel een beetje schuldig: OCD heeft erfelijke karakteristieken…’
‘Lotgenoten contact is een eerste stap naar je eigen herstel. Vertellen over wat je bezig houdt maakt je problematiek inzichtelijker en meer van jezelf. Tegelijkertijd kunnen lotgenoten kritische vragen stellen en breng je het probleem overzichtelijker in kaart. Hiermee komt er weer wat controle terug en vind ik ook ontspanning in de zelfhulpgroep. Naast het delen van ervaringen maken we ook afspraken over concrete acties voor de komende tijd. Dat is soms pittig. Je moet dan de strijd aan met jezelf. Maar als ik successen heb geboekt, kan ik niet wachten om die met de groep te delen. Heel motiverend!’
Kapitein Corona heeft het roer overgenomen en zitten we direct met ons allen in hetzelfde schuitje. Ras, kleur, status of afkomst doen er niet meer toe. Van de ene op de andere dag zijn ontmoetingen met andere mensen gevaarlijk geworden. We blijken allemaal uit hetzelfde ei gebroed te zijn. Kwetsbaarheid, onzekerheid en angst dringen onze levens binnen. We lijken de regie kwijt te zijn. We dobberen op de grote oceaan en zijn vlotgenoten geworden.
Onze behoefte aan menselijk contact en aan controle over ons leven worden pijnlijk voelbaar. Als we niet mogen of kunnen gaan werken, kan sociaal isolement aanvoelen als gevangen zitten in je eigen huis. De mensen die een gezonde partner en kinderen hebben kunnen zichzelf gelukkig prijzen met elkaar. Maar tegelijkertijd hebben we ouders of vrienden waarvoor gezorgd moet worden en waar zorgen over zijn.
Opvallend is dat wij als nuchtere Nederlanders dachten dat dit virus wel in China zou blijven hangen en anders wel door de Alpen en Dolomieten tegengehouden zou worden. We ontkenden dat er een dreiging voor onze deur stond. Maar in feite blijkt het corona virus een welvaartsziekte te zijn die pijlsnel over de planeet meereist met toeristen. Een minuscuul eiwit dat de tredmolen van onze drukke, ambitieuze en begerige levens tot stilstand dwingt. Dat zou in tijden van smartphones, elektrische auto’s, goedkope vliegtickets en kwantumcomputers toch niet mogelijk mogen zijn….
De afgelopen dagen komen de levens van 17 miljoen Nederlanders gierend tot stilstand omdat er aan de noodrem is getrokken. Plotseling hamsteren mensen paracetamol en pleepapier. Schieten nuchtere mensen in een onhandige kramp in een poging grip te krijgen op onzichtbaar onheil. We kijken hoopvol naar de Italianen en de Spanjaarden die hun demonen zingend vanaf hun balkons terug proberen te drijven naar hun krochten. Op hoop van zegen applaudisseren ze voor de artsen en verpleegkundigen, die in hun uitpuilende ziekenhuizen met de tong op de schoenen, redden wat er te redden is… Dat doen we inmiddels in Nederland ook al. Er komen krachten vrij die normaal gesproken in de slaapstand blijven staan.
Spontaan bieden studenten geneeskunde en verpleegkunde aan om te gaan helpen in de overbelaste teams van de ziekenhuizen. Er melden zich in enkele dagen, ruim vierduizend gepensioneerde of uitgetreden gezondheidswerkers aan op in de haast opgezette digitale platforms. De overheid laat de strikte herregistratieregels los omdat de maatschappelijke druk om vloeibaarheid en snelheid vraagt. De vrijkomende energie die we in het dagelijkse leven normaal gesproken reserveren voor onze naasten en onze hobby’s blijkt ingezet te worden voor een ongekende solidariteit. We worden met de neus op de feiten gedrukt: we stoppen met rennen in de ratrace om te pakken waar we trek in hebben. We hervinden de tijd om van een afstand te kijken naar wat er werkelijk nodig is. We maken eindelijk tijd voor elkaar en tijd voor de noden van onze lotgenoten. Ineens herkennen we onze eigen nood in die van iedereen om ons heen. Deze crisis brengt vooral het beste in ons naar boven. Te beginnen bij de professionals die in de frontlinies staan. Gevolgd door iedereen in de schil daar omheen. Vanaf deze week houden we allemaal hetzelfde hart vast. We komen eindelijk weer in verbinding te staan met de wijsheid die lotgenoten hebben: wie een ander helpt, helpt uiteindelijk ook zichzelf.
‘Ik val meteen maar met de deur in huis, zegt hij: ‘op mijn een en twintigste sprong ik van een 24 meter hoge brug af. Ik studeerde geneeskunde in Maastricht en leidde een redelijk onbezorgd leven, tot het moment dat bij mij de diagnose ‘bipolaire stoornis’ (ook wel manisch-depressieve stemmingsstoornis genoemd), gesteld werd. Binnen een half jaar raakte ik in een ernstige depressie. Ik overleefde de sprong en kreeg de kans op een ‘Tweede Leven’.
Het advies van de toenmalige behandelaar bestond uit niet meer dan medicatie en rust, reinheid en regelmaat. Geen aantrekkelijk perspectief voor een 21-jarige, terwijl ik met talloze vragen zat hoe ik hier de rest van mijn leven mee om zou moeten gaan. Ik vroeg of ik misschien met een lotgenoot zou kunnen praten maar dit bleek niet mogelijk. Onder andere vanwege privacybezwaren en in 1981 was een patiëntenvereniging nog niet te googelen.
‘Dat mij dit zo onverwachts overkwam sloeg eigenlijk alle zekerheden onder mijn bestaan weg. Ik voelde mij erg alleen en had geen idee wat voor toekomst ik kon verwachten. Uiteindelijk pakte ik mijn leven weer op en begon aan een andere opleiding. Aan de buitenkant leek het voorspoedig te gaan. Maar van binnen liep ik met een geheim dat ik alleen met mijn beste vrienden deelde. Het had te maken met schaamte, me anders en niet aangesloten voelen bij de rest. Ik hield mensen emotioneel op afstand. Het gevoel altijd extra te moeten presteren en voor vol te worden aangezien. Een onprettig gevoel, waarvan ik achteraf weet dat het niet nodig was. Er zijn namelijk veel mensen die zich net als ik ‘anders’ voelen.
Na tien jaar vond ik mensen bij de patiëntenvereniging waar ik mijn ervaringen wél kon delen. Dat was op een jaarlijkse bijeenkomst van ongeveer vierhonderd mensen, die hetzelfde hadden als ik en die hun leven weer hadden opgepakt. Dat voelde als een warm bad. Zij begrepen mij direct vanuit hun doorleefde ervaringen en hadden oprechte aandacht en puur vertrouwen. Ik was niet meer alleen.’ Het leverde mij herkenning op bij mijn lotgenoten, acceptatie van mijn situatie en inzicht in mijn eigen gedrag. Binnen korte tijd kreeg ik de handvatten zodat ik met mijn valkuilen om kon gaan. Sindsdien weet ik mijn leven in balans te houden, met medicatie en de steun van mijn lotgenoten. Ik zoek mijn groep iedere drie weken op om mezelf bewust te blijven van mijn kwetsbaarheden en dat gaat nu al dertig jaar goed.
‘Ik heb altijd veel energie gehad en hoge doelen gesteld. Dat is de aard van het beestje’. Na een opleiding grafische vormgeving en fotografie en na vijf jaar gewerkt te hebben bij een reclamebureau, startte ik in 1990 een communicatiebureau. Het ging erg goed en kon al snel personeel aannemen. Maar voordat ik het wist, was ik niet meer met creatie bezig maar vooral met de sores van een directeur. Dat paste helemaal niet bij mij. Na vijftien jaar drong tot me door, dat ik bezig was om aan mijn stiefvader te bewijzen dat ik hiertoe in staat was. Dat was een ontluisterend inzicht. Na een periode van nadenken en overleg met mijn echtgenote, besloot ik mij in 2005 te gaan richten op wat mijn leven écht veranderd heeft: zelfhulp bereikbaar maken voor iedereen die dat nodig heeft.’
‘Allereerst wil ik zeggen dat ik in die tussentijd veel mensen had gezien die een chronische ziekte hadden of met psychische problemen worstelden. Ze zaten bij wijze van spreken achter de geraniums en ik kon dat niet hebben. Waarom: ik was er heilig van overtuigd dat mensen meer zijn dan hun beperking of hun ziekte. Mensen zijn tot meer in staat dan ze vaak denken. Als je iets moeilijks in je eentje probeert op te lossen, loop je al snel tegen de beperkingen van je eigen mogelijkheden op. Dan kan de ervaring en kennis van iemand die iets soortgelijks heeft meegemaakt, van veel waarde zijn. Zeker wanneer je die ervaringen deelt in een groep met acht verschillende mensen , ieder met eigen voorbeelden en oplossingen.
Het maakt mij heel gelukkig als iemand de weg naar een groep vindt, daar antwoorden vindt op vragen en als iemand daar sterker van wordt. Ik ken de worsteling van tien jaar voordat ik de weg naar zelfhulp vond. Veel mensen weten die weg naar zelfhulp nog steeds niet te vinden. Ik wil ze graag helpen een kortere weg af te leggen tussen afgesloten en alleen te zijn naar in verbinding met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Vanaf 2005 heb ik me aangesloten bij het Zelfhulp Netwerk Eindhoven. In de loop van de jaren heb ik enkele projecten uitgevoerd om de bekendheid van zelfhulp te vergroten, vooral bij de eerstelijns zorg. Met een aantal enthousiaste ‘zelfhelpers’ hebben we het onderwerp onder de aandacht gebracht van de formele zorg en hieruit is de aanpak Zelfregietool.nl gegroeid. Binnen een aantal jaren waren er ruim 100 zelfhulpgroepen in de regio Eindhoven actief.’
‘Iedere dag komen er weer mensen bij die een vervelende diagnose krijgen. Mensen die een scheiding meemaken. Om moeten gaan met lastig gedrag van dementerende ouders of dat van pubers. Jongeren die worstelen met eenzaamheid, verslaving, keuzestress of autisme. Mensen die hun baan kwijt raken of die juist tegen een burn-out aanzitten vanwege te hoge werkdruk. Slachtoffer zijn van een auto ongeluk of juist veroorzaker zijn. Zo kan ik nog wel even doorgaan.
Voor hen kan de aanvullende ondersteuning van lotgenoten van veel waarde zijn.
Gebruik maken van elkaars ervaring levert je emotionele steun, aandacht en erkenning op van mensen die volledig begrijpen wat je meemaakt. Dat is helend en geeft je weer het gevoel dat je controle hebt over je situatie. Je leert nieuwe manieren om met je situatie om te gaan. Mensen die al wat langer om kunnen gaan met hun problemen zitten boordevol praktische adviezen én ze weten ook wanneer ze die aan jou kunnen adresseren. En wist je dat deze meerwaarde van zelfhulp precies tegemoet komt aan de meest fundamentele behoeften van mensen zodat ze zich goed kunnen voelen? Niet alleen zijn, controle over je leven ervaren en nieuwe dingen meemaken. Zelfhulp is een extra hulpbron!‘
‘Professionele hulp van artsen, verpleegkundigen en psychologen heeft als voordeel dat je kwaliteitszorg en deskundigheid mag, en misschien wel moet verwachten. Professionals hebben een zekere nuchterheid en overzicht over jouw situatie. Ze kunnen over de dingen heenkijken waar je zelf tot over je oren in kunt zitten. Hierdoor kun je niet goed beoordelen wat nog meer belangrijk voor je is.
‘Kwaliteit van aandacht zoals alleen lotgenoten dat kunnen hebben.’
Professionele behandeling en zorg is gericht op herstel of vermindering van klachten. De kennis, diagnose, behandeling, medicatie of hulpmiddelen zijn erg belangrijk. Maar ze missen één belangrijk ding: tijd en kwaliteit van aandacht zoals alleen lotgenoten die kunnen hebben. Lotgenoten kunnen hierdoor een wezenlijke aanvulling zijn omdat zij wel de vraag ná de vraag en het antwoord kunnen beantwoorden. Ik bedoel, na een diagnose kun je een aantal vragen aan een specialist stellen. Maar je komt thuis met honderd nieuwe vragen, over allerlei praktische zaken. Dan zou het fijn zijn als je zo snel mogelijk gesteund kan worden door met mensen te praten die hetzelfde mee hebben gemaakt.’
‘Organisatie en informatie. Zo eenvoudig is het eigenlijk. Daarom heet het ook ‘Georganiseerde zelfhulp’. De ervaringsdeskundigen en lotgenoten bevinden zich al ergens. Maar om ze vindbaar te maken is er een website www.zelfregietool.nl waar vraag en aanbod bij elkaar kan komen. Je vindt hier de bestaande zelfhulpgroepen in jouw regio. En heel veel informatie over wat zelfhulp is, hoe je een lotgenoot kunt vinden voor een persoonlijk gesprek of welke hulp wij kunnen bieden bij het opstarten van een nieuwe groep. We geven ook trainingen en workshops voor de begeleiders van zelfhulpgroepen zodat het effect van lotgenotencontact optimaal is.’
‘Ik werk sinds 2018 voor Burgerkracht Limburg. Deze organisatie voert de provinciale sociale agenda uit. Zelfregie en zelfhulp is hier een speciaal thema in. Ik ben nu twee jaar bezig in de Mijnstreek om bestaande groepen op te sporen en nieuwe groepen te helpen opstarten. Inmiddels zijn ook hier momenteel ruim honderd zelfhulpgroepen actief. Wat ik in Eindhoven geleerd heb, zet ik nu samen met een team van Burgerkracht in. Het gaat nu alleen tien keer sneller omdat ik weet wat ik wil en hoe ik snel resultaat kan halen. Niet voor mezelf trouwens. Maar voor al die mensen die net als ik geholpen zullen zijn met het vinden van een kortere weg naar passende en ondersteunende zelf hulp.’