Wil je meer informatie over oorzaken, symptomen of behandelingen. Dan kan je hier terecht.
Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij rondom de longblaasjes fibrose (littekens) wordt gevormd. De ruimte rondom de longblaasjes noemen we het interstitium. Daarom valt de longfibrose binnen de interstitiële longziekten (ILD).
Hoe meer fibrose (littekens) er ontstaat, hoe stugger de longen worden. Hoe stugger de longblaasjes worden, hoe minder elastisch de long wordt en hoe minder makkelijk de zuurstof over deze longblaasjes kan gaan. De longen worden door de fibrose kleiner in volume en dat leidt tot meer kortademigheid. Doordat er onherstelbare schade is opgetreden, is het een blijvende en helaas ongeneeslijke ziekte. De ziekte is wel te behandelen met medicijnen (bijvoorbeeld fibroseremmers). Je huisarts of longarts zal je hier alles over vertellen.
Het verloop van longfibrose en de vooruitzichten kunnen enorm verschillen. Onder andere de oorzaak, het beloop en de mogelijkheden voor behandeling hebben hier invloed op. Er zijn in Nederland zo’n 3200 mensen met longfibrose, zowel mannen als vrouwen, meestal boven de vijftig jaar. Maar ook op jongere leeftijd kun je de ziekte krijgen.
Asbestose
Asbestose is een vorm van longfibrose. Hierbij is het longweefsel beschadigd door het inademen van asbestvezels. Als je asbestose hebt, ben je kortademig en kun je last hebben van een droge hoest. Naarmate de ziekte verder vordert, treedt er zuurstoftekort in het bloed op, zoals blauwzucht (cyanose). Dit zorgt voor een verhoging van de bloeddruk in de longen, wat tot hartfalen kan leiden. Helaas is genezen van deze ziekte niet mogelijk.
Wil je meer informatie over oorzaken, symptomen of behandelingen. Dan kan je hier terecht.
Lees ervaringsverhalen of zoek informatie op. Ook kun je zien op welke momenten er bijvoorbeeld landelijke- of regionale bijeenkomsten georganiseerd worden.
Hier vind je alle informatie over de ziekte Longfibrose
Longfibrose is aan de buitenkant voor familie, vrienden en collega’s niet direct te zien, maar de beperkingen zijn er wel. Lees en leer hier meer over de ervaringen van andere longfibrose patienten. Hoe om te gaan met longfibrose en wat is het belang van familie en vrienden?
De Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning is een organisatie van patiëntenvertegenwoordigers en verschillende hulpverleners die bij de zorg voor chronisch beademden betrokken zijn. De VSCA fungeert als centraal aanspreekpunt, vraagbaak en informatieverschaffer voor chronisch beademden, mantelzorgers, vrijwilligers, hulpverleners, verzekeraars en beleidsmakers. Dus voor iedereen die vanuit welke invalshoek dan ook te maken heeft met chronische ademhalingsondersteuning.
Gevoelige informatie: De ervaringsverhalen van patiënten op deze website kunnen soms best schokkend zijn. Lees ze daarom pas als je er aan toe bent.
Er zijn vele vormen van longfibrose met verschillende bekende en onbekende oorzaken.
Als de oorzaak onbekend is spreken we van idiopathische pulmonale fibrose (IPF).
Bekende klachten zijn kortademigheid, vooral bij inspanning, vermoeidheid, hardnekkige kriebel hoest, en afgevallen.
Wat longfibrose is, hoe het wordt vastgestelde en wat de huidige behandelmogelijkheden zijn wordt geïllustreerd aan de hand van een longfibrosepatiënt.
Het merendeel van de patiënten met longfibrose in Nederland loopt nog ongediagnosticeerd rond. Longfibrose is een veelal progressieve, onomkeerbare en uiteindelijk dodelijke longaandoening, zonder bekende oorzaak. Symptomen die patiënten met IPF en andere vormen van longfibrose ervaren, waaronder kortademigheid, droge hoest en vermoeidheid, lijken op die van minder zeldzame long- en hartaandoeningen. Dankzij een vroege diagnose kan het progressieve verloop van de ziekte worden afgeremd vanaf het moment dat de patiënt nog maar weinig klachten heeft en de longfunctie nog maar beperkt verloren is gegaan.
Onze missie: longziekten de wereld uit en bijdragen aan een gezonder en gelukkiger leven.
Wat betekent het in de praktijk om Longfibrose te hebben? Deel hier je ervaringen.
Bachstraat 51, 6137 RX Sittard, Nederland