Huidlymfoom is een zeldzame vorm van kanker. Lymfoom is een vorm van kanker die begint in cellen die lymfocyten heten. Lymfocyten zijn een soort witte bloedcellen. Ze zijn onderdeel van het afweersysteem.
Als een lymfoom ontstaat in lymfocyten die in de huid zitten en waarbij de lymfoomverschijnselen beperkt zijn tot de huid, dan heet dit een huidlymfoom.
Huidlymfoom is een zeldzame vorm van kanker. Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 175 mensen een huidlymfoom. Een huidlymfoom is niet besmettelijk. Levensstijl en zonlicht zijn in tegenstelling tot andere huidkankers geen risicofactor. Omdat een huidlymfoom een zeldzame ziekte is, wordt de diagnose huidlymfoom soms pas laat gesteld. Veel huidlymfomen zien er in een vroeg stadium namelijk uit als eczeem of andere goedaardige huidaandoeningen.
Er zijn veel verschillende soorten huidlymfoom. Grofweg zijn huidlymfomen in te delen in twee groepen: lymfomen met T-cellen en lymfomen met B-cellen. De T-cel en de B-cel zijn verschillende soorten lymfocyten. Ze hebben allebei hun eigen rol in het afweersysteem. Een huidlymfoom kan zowel uit een T-cel als uit een B-cel ontstaan.
Er zijn veel verschillende soorten huidlymfoom. Elke soort heeft een andere oorzaak en een ander ziekteverloop. Ook de behandeling en de vooruitzichten zijn anders. De meest voorkomende soort huidlymfoom is mycosis fungoides (MF). Ongeveer de helft van de mensen met een huidlymfoom heeft MF.
Een huidlymfoom kan langzaam of snel groeien. Op basis van de groeisnelheid, zijn er 3 groepen huidlymfoom te onderscheiden. Het onderscheid is belangrijk voor de prognose en behandeling.
Langzaam groeiende huidlymfomen
Een langzaam groeiend huidlymfoom (indolent huidlymfoom) bestaat uit cellen die langzaam groeien. Het lymfoom veroorzaakt geleidelijk klachten.
De meeste huidlymfomen groeien langzaam. Ze gedragen zich meer als een langdurige (chronische) huidaandoening dan als een vorm van kanker.
Soms verandert een langzaam groeiend huidlymfoom na een tijd in een snel groeiend huidlymfoom.
Gemiddeld snel groeiende huidlymfomen
Het huidlymfoom heeft cellen die gemiddeld snel groeien.
Snel groeiend huidlymfomen
Een snel groeiend huidlymfoom (agressief huidlymfoom) bestaat uit cellen die snel groeien. De cellen kunnen zich snel naar andere delen van het lichaam verspreiden en veroorzaken snel klachten. Zonder behandeling kan een agressief huidlymfoom levensbedreigend zijn.
– Mycosis fungoides
– Folliculotrope mycosis fungoides
– Sézary syndroom
– Pagetoïde reticulose
– Granutomaleuze slappe huid type mycosis fungoides
– Volwassen T-cel leukemie/lymfoom
– Primair cutaan anaplastisch grootcellig lymfoom
– Lymfomatoïde papulose
– Subcutaan panniculitis-achtig T-cel lymfoom
– Extranodaal NK/T-cellymfoom, nasale type
– Primair cutaan agressief epidermotroop CD8+ T-cel lymfoom
– Cutaan gamma/delta T-cel lymfoom
– Primair cutaan marginale zone B-cel lymfoom
– Primair cutaan follikelcentrum lymfoom
– Primair cutaan diffuus grootcellig B-cel lymfoom van het beentype
AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die tussen 18 en 39 jaar voor het eerst te horen krijgen dat ze kanker hebben.
In Nederland horen jaarlijks rond de 3900 mensen in die leeftijd dat zij kanker hebben. AYA’s vormen medisch en psychosociaal gezien een aparte groep binnen de oncologie. Zij hebben andere vragen en in sommige gevallen en ander soort behandeling nodig dan oudere volwassenen met kanker.
Het AYA-team van Zuyderland medisch centrum werkt nauw samen met Maastricht UMC+ dat als kennis en expertise centrum ook is aangesloten bij het Nationaal AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk. Zo blijft alle kennis en kunde over ‘kanker op AYA-leeftijd’ steeds actueel.
Elk kwartaal verschijnt er een nieuwsbrief van de groep vrijwilligers voor huidlymfoom bij het platform zeldzame kankers.
Kanker zet je wereld op zijn kop. De ziekte geeft zich niet gemakkelijk gewonnen. De medische wetenschap zet grote stappen vooruit. En tóch hebben we als mens vaak het gevoel met lege handen te staan. Dan is het goed om dicht bij elkaar te staan, elkaar te versterken. Om zó te ervaren dat je er niet alleen voor staat.
Als patiënt, naaste of nabestaande kun je bij Toon Hermans Huis terecht voor een luisterend oor, een gesprek met lotgenoten en voor informatie over niet-medische zaken. Je kunt er in stilte verblijven of juist even je hoofd leegmaken door aan een activiteit deel te nemen.
Limburg telt zes Toon Hermans Huizen.
Het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) is in 2020 opgericht in 2020 om in nationaal verband de kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. Om dit te realiseren, fungeert het DRCP als expertplatform, verbetert het de toegankelijkheid van expertzorg en werkt het platform (internationaal) samen met zorgverleners en andere partners. Het DRCP wil ook wetenschappelijk onderzoek en deskundigheid bevorderen.
Een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Je leest er blogs en je kunt deelnemen aan discussiegroepen. Via www.kanker.nl kun je meldingen ontvangen van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van kankerbestrijding.
Iedereen moet het leven zoveel mogelijk kunnen leven. Ook als je kanker hebt, van kanker bent genezen, iemand met kanker in je naaste omgeving hebt, of niet meer beter wordt. Daarom investeert KWF in zorg die patiënten, naasten en nabestaanden ondersteunt bij het omgaan met lichamelijke én emotionele gevolgen van kanker.
Zo steunt KWF de centra voor leven met en na kanker, waar je terecht kunt voor lotgenotencontact en een luisterend oor. Ze ontwikkelden KWF Vriendendienst, waarmee vrienden en bekenden direct praktische hulp kunnen bieden bij dagelijkse klusjes. Ze steunen Stichting Komma, die ongeneeslijk zieke ouders de kans geeft een videoportret te maken voor hun kinderen. En ze dragen bij aan het opleiden van zorgprofessionals in de ondersteuning van kankerpatiënten die niet meer beter worden.
Op deze pagina lees je meer over deze en andere mogelijkheden voor hulp en ondersteuning.
Als patiënt, naaste of nabestaande kun je bij Toon Hermans Huis terecht voor een luisterend oor, een gesprek met lotgenoten en voor informatie over niet-medische zaken. Je kunt er in stilte verblijven of juist even je hoofd leegmaken door aan een activiteit deel te nemen.
In Limburg zijn er zes Toon Hermans Huizen.
Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds werkt aan de preventie van kanker. Op deze website kun je de ontwikkeling van antikanker medicijnen volgen.
Op de website van Stichting Huidlymfoom zijn er diverse ervaringsverhalen te lezen.
Op Facebook is er een gesloten groep voor Huidlymfoom patiënten en naasten. Hier kan men gedachten uitwisselen en vragen stellen.
Kerkrade, Nederland
Nieuwstraat 41A, Venlo, Nederland