Categorie Archief: Algemeen

• Q-koorts en Corona

  december 10, 2020 4:37 pm Reacties uitgeschakeld voor Q-koorts en Corona

  Ervaringsverhaal, Paul Hazelhof

  Paul is 37 jaar en werkt als vrijwilliger bij Burgerkracht Limburg. Als ondersteuner bij de Zelfregietool.nl zet hij zich in voor verschillende lotgenotengroepen. Paul is ‘ervaringsdeskundige’. In 2009 raakte hij tijdens een werkbezoek op een zorgboerderij besmet met Q-koorts*. Dat zette zijn hele leven op zijn kop. Voor zijn ziekte werkte Paul als social worker, ambulant begeleider, heette dat toen nog. Hij werkte met verschillende groepen mensen van jong tot oud. Dat deed hij met veel plezier.

  Daarnaast had hij een druk sociaal leven. Hij was actief, zat in het verenigingsleven en was fit en gezond.

  Tijdens zijn ziekte lukte het Paul om nog 5 jaar door te werken. Toen was de koek op. In 2017 werd hij volledig arbeidsongeschikt verklaard. Dan moet het roer om. Maar hoe doe je dat als je beperkingen niet van voorbijgaande aard zijn?

  Inmiddels is het 11 jaar geleden dat hij besmet is geraakt en nog steeds kampt hij dagelijks met de gevolgen.

  Aan de buitenkant lijkt er niets veranderd. Je ziet een jonge, goed verzorgde man. Ook als je Paul eerder hebt gekend zie je weinig verschil. Hooguit misschien die paar extra kilootjes omdat hij niet meer kan sporten. Ogenschijnlijk lijkt er dus niet zoveel aan de hand maar niets is minder waar…

  De werkelijkheid is, dat hij na al die jaren, nog steeds pijn heeft. Een gevoel dat lijkt op griep; alsof je bont en blauw bent, onder een vrachtwagen terecht bent gekomen. Door zware hoofdpijn, die soms leidt tot migraine, kan hij niet altijd even goed functioneren. Hij heeft last van gewrichtspijnen. Hij merkt dat hij zijn hersenen steeds minder goed kan gebruiken dan vóór zijn ziekte. Meerdere onderzoeken bevestigen dat zijn hersenen een bepaalde schade hebben opgelopen. Zijn cognitieve vermogen is achteruitgegaan waardoor hij zich minder goed kan concentreren.

  De pijn gaat ook nooit meer weg. Als hij een cijfer voor zijn pijn moet geven verdient deze nog steeds een 8.

  Na zoveel jaren ontstaat natuurlijk wel een stukje gewenning en leer je er mee om gaan.

  Sommige activiteiten vermijdt hij bewust, en dan lijkt het of de pijn minder wordt. Dat is natuurlijk niet zo. Je gaat er alleen anders mee om. Dat is een cognitief proces. Paul wil geen slachtoffer zijn. Bij hem is het glas altijd halfvol. Ondanks alles wil hij het maximale uit een dag halen.

  ’s Avonds moe naar bed gaan – dat is toch altijd het geval – maar dan wél met een voldaan gevoel. Dat maakt alle verschil!

  In zijn leven heeft hij weer een goede balans gevonden waardoor hij de meeste dagen prima doorkomt. Slechte dagen zijn er natuurlijk ook. Dat moet je ook niet ontkennen, maar er mee dealen. Je leert het ook herkennen. Op slechte dagen begint hij niet eens aan activiteiten omdat hij weet: vandaag wordt het even niets.

  Dan is het een beter idee om mild en lief voor jezelf zijn, minder actief en je daar dan ook niet schuldig over te voelen. Dan pakt hij een mooi boek of luistert naar muziek en gaat op die manier bewust op zoek naar positiviteit. Als Paul niet ziek was geworden zou hij daar waarschijnlijk heel anders mee omgegaan. Hij is door zijn ziekte spiritueler en bewuster geworden. Hij heeft er andere inzichten door gekregen en is er voor zijn gevoel een sterker mens door geworden. Dat wil niet zeggen dat het gemakkelijk is.

  Wanneer je altijd actief en ondernemend bent geweest en het ineens moeite kost om de trap op te komen dan is dat best wel moeilijk en confronterend. Zijn leven heeft hij daarom uitgebalanceerd.

  Door zijn persoonlijke ervaring kan Paul zich makkelijker inleven in moeilijke situaties waarin mensen – meestal onverwacht – terecht komen.

  Het werken met groepen vindt Paul nog steeds leuk en inspirerend, maar vooral ook waardevol. Mensen vinden onderling kracht bij elkaar. Door het uitwisselen van ervaringen krijg je het gevoel er niet meer alleen voor te staan. Dat scheelt alles. De ander weet zonder uitleg wat je hebt meegemaakt en wat je voelt!

  Hij ziet veel overeenkomsten met de klachtenpatronen die Corona patiënten momenteel ervaren. Hoewel beide aandoeningen totaal verschillende infectieziektes zijn, zie je ook veel parallellen. Onbekendheid met de ziekte is er daar één van. Deze Coronatijd beleeft hij dan ook als een déjà vu.

  De onzekerheid, die Corona patiënten doormaken kan hij zich levendig voorstellen. Door de enorme hoeveelheid aan informatie die geboden wordt zie je vaak door de bomen het bos niet meer. Hij weet hoe het voelt om als patiënt niet te weten waar je aan toe bent. Dat zorgt voor de nodige onrust. De overheid heeft destijds – in zijn visie – niet goed gehandeld bij Q-koorts. Had men dat wél gedaan, dan hadden ze, met deze geleerde lessen, waarschijnlijk adequater kunnen reageren op Corona.

  Voor beide patiëntengroepen geldt dat je je de ene dag goed kunt voelen en de andere dag weer een wrak. Paul weet nooit in welke ‘staat’ hij ‘s ochtends wakker wordt. Dat brengt een bepaalde onzekerheid met zich mee. Je weet niet wat je kunt bieden en beloven. Daar heeft hij het best moeilijk mee gehad.

  Zijn sociale netwerk is daardoor een heel stuk kleiner geworden. Hobby’s die hij vroeger had; het verenigingsleven; het lukt allemaal niet meer. Dan stuit je op veel onbegrip.

  Waar je ook tegenaan loopt als patiënt zijn de pittige discussies die je moet voeren met de ‘buitenwereld’. Zoals bijvoorbeeld bij instanties en professionals maar ook in je eigen sociale kring. Men gaat vaak voorbij aan hoe iemand zich voelt. Je moet dan echt voor jezelf opkomen. Niet iedereen kan dat maar je moet het wel leren, want als je dat niet doet wordt je ‘opgevreten’.

  Je gezondheid moet je zelf bewaken, maar naast je verplichtingen heb je natuurlijk ook rechten. Je hoeft niet zomaar alles te accepteren wat je wordt opgedragen.

  Op de vraag of angst een grote rol speelt in zijn leven antwoordt hij ontkennend.

  Nee, bang is hij niet. Wél bezorgd, maar op een gezonde manier. Hij is meer op zijn hoede omdat hij in een risicogroep zit en daardoor kwetsbaar is. Ouders, familie en vrienden zijn extra bezorgd. Vaak nog alerter dan hij zelf is. De spontaniteit was door de Q-koorts al ver weg en in deze Coronatijd moet je opnieuw, bij alles wat je doet, nadenken.

  Heb ik een mondkapje? Hou ik genoeg afstand en heb ik standaard desinfectie bij de hand?

  De bewegingsvrijheid is beperkt. Maar isolement gaat hij uit de weg. Sommige regelgeving is onbegrijpelijk maar dat heb je helaas niet zelf in de hand. Het blijft een constant afwegen.

  ‘Je moet je verstand blijven gebruiken’ is dan ook zijn devies. Veel patiënten sluiten zich momenteel op.

  Ook Paul is meer thuis dan gebruikelijk. Hij gaat wel naar buiten maar hij neemt alle voorzorgsmaatregelen serieus en doet alles om zichzelf te beschermen.

  Wanneer je na Q-koorts ook nog eens Corona krijgt heeft dit een behoorlijke impact. De opeenstapeling van klachten die Q-koorts patiënten hebben zijn niet mis en op een dubbele klap zit niemand op te wachten.

  ‘Als je de Q al gehad en ook nog C moet krijgen, dat hoeft het voor mij niet’, krijgt hij vaak uit de Q-koorts groep terug.

  Paul maakt zich zorgen over hoe de maatschappij met deze zaken omgaat. Visie, normen en beleid lijken niet meer passend. Op de een of andere manier loop je dan toch achter de feiten aan. Die vrijblijvendheid, de halve maatregelen leiden tot chaos en wanneer je daar geen serieuze consequenties aan koppelt dan leidt het tot niets.

  Misschien had hij stiekem wel gehoopt op een wat ‘slimmere maatschappij’ waarin men meer bereid is om sámen iets op te lossen. Dat lijkt vooralsnog niet het geval.

  Als er wordt gesproken over ‘gebrek aan vrijheid’, wordt gemakshalve voorbij gegaan aan wat het betekent om daadwerkelijk ziek te zijn. Dat geldt voor veel chronische patiënten. Dat is voor Paul moeilijk te verteren. Mensen weten echt niet wat het betekent. Die onverschilligheid en ongevoeligheid zijn voor hem onbegrijpelijk.

  Dan kun je soms maar het beste tot 10 tellen…of soms zelfs tot honderd!

   

  * Q-koorts is een infectieziekte die van dieren kan overgaan op mensen. In Nederland zijn besmette melkgeiten en melkschapen de bron van de ziekte bij mensen. De meeste mensen krijgen Q-koorts door het inademen van lucht waar de bacterie in zit. Paul kampt na al die jaren nog steeds met klachten die voortkomen uit Q-koorts zoals: chronische vermoeidheid, hoofdpijn en gewrichtsklachten, achteruitgang in het cognitieve vermogen en concentratievermogen

• Huisartspraktijk maakt online kennis met zelfhulp/zelfregie

  4:34 pm Reacties uitgeschakeld voor Huisartspraktijk maakt online kennis met zelfhulp/zelfregie

  Wat kan zelfhulp bijdragen aan de zelfregie van de patiënt?
  En wat levert dit op voor de huisartspraktijk?
  
  In de afgelopen jaren zijn diverse kennismakingsworkshops georganiseerd op locatie, in een huisartsenpraktijk of gezondheidscentrum. Vanwege Corona gaat dat nu even niet meer.
  Onlangs is voor de eerste keer een online kennismaking geweest en die was zeer geslaagd. Hieronder lees je een kort verslag van deze bijeenkomst.

  Try-out

  Hoe ervaren de deelnemers een online-versie? Komt het persoonlijke verhaal wel ècht over op een plat beeldscherm? Kun je überhaupt wel echt in gesprek komen?
  De enige manier om daarachter te komen is door het te doen.
  Huisartsenpraktijk Oud-Geleen gaf ons de gelegenheid en op 17 oktober openden we om 19.30 uur ‘s avonds een Zoom-meeting van een uur.

  Bedankt, voor ons was dit een fijne om het uit te kunnen proberen. Dankzij de samenwerking met praktijkmanager Judith Rousseau konden we alles goed voorbereiden en sloot de bijeenkomst goed aan op de verwachting. Zij heeft allereerst het onderwerp voorgesteld in het team, om de interesse te peilen en te weten welke dag en tijdstip geschikt zouden zijn. De uitnodiging en de Zoomlink konden daarna gemakkelijk worden verzonden via de mailadressen van de praktijk.
  12 medewerkers hebben  deelgenomen aan de onlinemeeting; de huisartsen, praktijkondersteuners, assistenten en de praktijkmanager.
  De reacties waren enthousiast en men ervaart het als een nuttige en extra ondersteuning voor de praktijk. Ook is er gesproken voor welke patiënten dit interessant kan zijn, hoe je dit aan hen voorstelt en vooral hoe je hieraan wordt herinnerd om dit sowieso voor te stellen? Misschien een extra reminder in het HIS-systeem?
  Het verhaal van de ervaringsdeskundige, Gerlach met 11 jaar Parkinson-ervaring, sprak bij iedereen het meeste aan en leverde ook de meeste praktische vragen op. “Hoe hij hiermee had leren omgaan, waar hij het meest behoefte aan had gehad en wat hem het meest had geholpen”. Mooi om te horen hoe uiteindelijk lotgenotencontact zorgde voor de ‘acceptatie’ van zijn beperkingen en hoe hij nu veel betekenis haalt uit de vrijwillige inzet van zijn opgedane ervaringen voor onder andere de Parkinsonvereniging.

  Conclusie online
  De online vorm beviel prima, er was voldoende interactie en het blijkt een efficiënte manier om iedereen te bereiken. Gemakkelijk en snel te plannen en ook voor iedereen eenvoudig om even bij aan te sluiten. Voor de paar afwezige collega’s kon een opgenomen versie online worden teruggekeken.

  De online workshop is een blijvertje en wordt ook het komend jaar beslist ingezet.
  Heeft u misschien al interesse voor uw praktijk? Neem met ons contact op! 

   

  

• Intervisiegroep ervaringsdeskundigen

  4:06 pm Reacties uitgeschakeld voor Intervisiegroep ervaringsdeskundigen

  

  Sinds 2012 kent Nederland een Vereniging voor Ervaringsdeskundigen, de VVED. Als representatieve vereniging die zichtbaar is in de maatschappij geeft de VVED stem aan ervaringsdeskundigen in zorg en welzijn. Speerpunt is de erkenning van het beroep van ervaringsdeskundige. De vereniging werkt aan de ontwikkeling, kwaliteitsbewaking, professionalisering en profilering van het ervaringsdeskundige beroep en behartigt de belangen van haar leden. Daarnaast biedt de VVED ontmoeting, kennisuitwisseling, intervisie en supervisie en stimuleert wetenschappelijk en praktijkgericht onderzoek.

  De VVED heeft Maurice Wasserman en Inge Ruttenberg van Stichting HARTwerkt benaderd om in de regio Limburg Intervisie bijeenkomsten op te zetten voor Ervaringsdeskundigen buiten hun eigen werkkring om. De VVED heeft namelijk gemerkt dat dit voor veel Ervaringsdeskundigen een hele goede aanvulling is op de kennis en kunde die zij opdoen in hun eigen werkkring.

  Stichting HARTwerkt wil inventariseren of er behoefte is aan intervisie en aan leren van elkaars werkwijze(n). Aangezien Sittard centraal gelegen is, willen we nabij het ns-station aldaar een ruimte huren om intervisie mogelijk te maken. Een intervisiegroep bestaat uit maximaal 8 deelnemers. De Ervaringsdeskundigen hoeven geen lid te zijn van de VVED. Iedereen is welkom. U kunt zich aanmelden door een mail te sturen naar stichtinghartwerkt@gmail.com.

• Zoom hulp

  4:04 pm Reacties uitgeschakeld voor Zoom hulp

  Handleiding voor groepen die online willen starten en voor iedereen die soms de weg niet kan vinden in Zoom. We hebben twee handleidingen gemaakt die je stap voor stap begeleiden in het deelnemen of in het opstarten van een bijeenkomst in het programma Zoom. Kom je er dan nog niet uit, mail ons hallo@zelfregietool.nl, dan maken we een afspraak en helpen je er telefonisch doorheen.

  • Zoom handleiding – uitgebreid (Zelfregietool^®)
  • Zoom handleiding – kort (alleen deelnemen)
  • Spelregels

• Burgerkracht De Pijler

  4:01 pm Reacties uitgeschakeld voor Burgerkracht De Pijler

  

  Burgerkracht levert een positieve bijdrage aan de vitaliteit van de Limburgse samenleving. We geloven dat de kloof tussen mensen in armoede en de rest van de samenleving vaak te groot is om op eigen kracht te kunnen overbruggen. Vroegtijdige signalering, preventie en laagdrempelige ondersteuning dragen bij aan het terugdringen van armoede en sociale uitsluiting en maken sociale participatie mogelijk.

  Onze dienstverlening is gericht op alle inwoners in de provincie Limburg die als gevolg van een te laag inkomen niet (optimaal) kunnen deelnemen aan onze samenleving. Maar, wij zijn er ook voor (burger)initiatieven en maatschappelijke organisaties die zich inzetten om deze kwetsbare doelgroep te ondersteunen. We ondersteunen en verbinden burgerinitiatieven en maatschappelijke organisaties en realiseren bestendige doelen. Dat doen we samen met vrijwilligers en samenwerkingspartners.

  Onze inzet is gebaseerd op drie Pijlers.

  1. Regionale spreekuren sociale zekerheid
  Vanuit ervaringsdeskundigheid en scholing geven vrijwilligers wekelijks advies over sociale zekerheid. Dit gebeurt in 3 regio’s: Noord-, Midden- en Zuid-Limburg. Er zijn 11 lokale spreekuurpunten. Daar kun je terecht voor uitleg, hulp en ondersteuning bij vragen over uitkeringen, werk en inkomen, re-integratie en bezwaar maken.

  Daarnaast is er een provinciale telefonische helpdesk. Ook hier kun je terecht met vragen over sociale zekerheid. Bellers worden doorgeleid naar het juiste spreekuurpunt.

  Burgerkracht De Pijler ondersteunt de spreekuurpunten door middel van het scholing, financiële ondersteuning en het trainen van spreekuurvaardigheden van vrijwilligers.

  2. Cliëntenmedezeggenschap
  Burgerkracht De Pijler ondersteunt cliëntenraden Werk en Inkomen en adviesraden Sociaal Domein op het thema sociale zekerheid door middel van
  – het organiseren van provinciale en regionale bijeenkomsten;
  – deskundigheidsbevordering – lokale ondersteuning.

  Als expertisecentrum is de Pijler ook een vraagbaak voor cliëntenraden en hun leden.

  3. Armoede
  Burgerkracht De Pijler ondersteunt en initieert lokale en regionale (burger)initiatieven, organisaties, gemeenten, onderwijsinstellingen en projecten rond het thema Armoede, door middel van:
  – Pijlerlezingen – bijeenkomsten;
  – conferenties;
  – het delen van expertise;
  – het (financieel) mede ondersteunen van bestaande, startende of eenmalige initiatieven.

  Meer weten?
  Kijk op: www.depijler.nl of mail naar depijler@burgerkrachtlimburg.nl

• Corona supportgroep online

  oktober 6, 2020 9:05 pm Reacties uitgeschakeld voor Corona supportgroep online

  [vc_row][vc_column][vc_column_text]Er is een nieuwe supportgroep opgestart voor mensen die afgelopen maanden zijn getroffen door het Coronavirus, of door de gevolgen ervan. Voorlopig zijn de bijeenkomsten iedere twee weken online op woensdagavond tussen 19.00 en 20.30 uur. We gebruiken hiervoor het platform Zoom. De link ontvang je de dag van tevoren en wij zorgen eventueel voor assistentie.

  Tijdens deze bijeenkomsten kun je mensen ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt op gebied van Corona. Mensen die direct begrijpen waar het over gaat. Mensen die allemaal zo hun eigen manieren en oplossingen hebben gevonden in de afgelopen maanden om ermee om te gaan. Door die ervaringen met elkaar te delen hoor je soms weer andere oplossingen die ook jou weer verder kunnen helpen.[/vc_column_text]

  Ja, ik wil me aanmelden

  [/vc_column][/vc_row]

• Zelfhulp over de grens

  september 30, 2020 12:07 pm Reacties uitgeschakeld voor Zelfhulp over de grens

  In Nederland is zelfhulp vooral bekend door de vele patiëntenverenigingen en de Anonieme Alcoholisten (AA). De essentie en de kracht van zelfhulp zit in het onmiddellijke vertrouwen dat lotgenoten of ervaringsdeskundigen met elkaar ervaren. Ziekte, beperking of problematiek heeft als negatieve bijwerking dat mensen zich ‘anders’ en geïsoleerd van hun omgeving kunnen voelen. Een lotgenoot kan dit isolement helpen doorbreken en de ervaring van (lots)verbondenheid terugbrengen. Dat kan in een zelfhulpgroep gebeuren of in één op één contact.

  Georganiseerde zelfhulp

  Als mensen gemakkelijk over hun problemen of beperkingen kunnen praten, vinden ze op hun weg altijd wel ergens een luisterend oor, advies dat goed aansluit bij hun behoefte of een gouden tip bij welke hulpverlener de problemen wél opgelost worden. Meer dan de helft van de mensheid blijft echter piekerend proberen om zelf verlichting van de lijdenslast te vinden. Voor beide helften van de mensheid biedt zelfhulp een steun in de rug. Zeker wanneer dit in georganiseerde vorm makkelijk vindbaar is.

  Duitsland: kampioen in organiseren

  Onze oosterburen hebben het principe van zelfhulp al sinds eind jaren tachtig van de vorige eeuw omarmd. Koepelorganisatie NAKOS werd opgericht zodat er een nationaal platform voor zelfhulp beschikbaar kwam. De regering maakte een wet die zorgverzekeraars, gemeenten en locale gemeenschappen aanspoort, om voor iedere inwoner € 0,58 te investeren in wijksteunpunten. Hier kunnen burgers binnen lopen en om advies vragen wanneer zij aansluiting met gelijkgestemden in een zelfhulpgroep zoeken. Vanaf 2018 is dat bedrag zelfs verdubbeld naar € 1,16. Je weet het: Duitsers zijn grondig en efficiënt in hun organisatiekracht. Het resultaat is dat er in Duitsland op dit moment ongeveer 100.000 zelfhulpgroepen actief zijn. Gemiddeld nemen 3,4 miljoen mensen hieraan deel. In alle regio’s van het land hebben honderden georganiseerde ‘Selbsthilfe Kontaktstellen’ de deur voor hun burgers open staan. Voor iedere euro die er voor 82 miljoen Duitsers besteed wordt, komen er gemiddeld vijf terug. En dat is nog uiterst voorzichtig gerekend. Denk aan een lagere frequentie van huisartsen- of specialisten bezoek, betere therapietrouw bij medicamenteuze- of herstelbehandelingen en doeltreffender hulpmiddelen gebruik. Maar vooral de steun en aandacht die burgers ervaren bij het verlies aan mogelijkheden of zelfstandigheid laat indrukwekkende verbeteringen zien bij de verwerking hiervan.

  Alleen klinkende munt?

  Zelfhulp in Duitsland is vooral populair geworden vanwege haar laagdrempeligheid en het ‘inclusie’ effect dat het op burgers heeft. Iedereen kan iets. Iedereen mag meedoen. Gedeelde smart is halve smart. Veel Duitse jongeren vinden het inmiddels normaal om de problemen van hun woelige levensfase met elkaar aan zogenaamde Stamtafels te bespreken. Dit zijn ontmoetingsplekken in openbare ruimtes die op bepaalde momenten in de week gereserveerd zijn voor jongeren. Ga je aan een stamtafel zitten op vrijdagmiddag bijvoorbeeld, dan weten anderen dat je open staat voor (zelfhulp) contact. Zelfs IKEA stemt haar communicatieboodschap op Duitse zelfhulpgroepen af. Verhip, dit doet denken aan onze eigen participatie samenleving. Maar dan beter georganiseerd.

  In de regio Eindhoven is het Zelfhulpnetwerk actief met meer dan honderd groepen. Ook in de Mijnstreek zijn inmiddels meer dan 100 zelfhulpgroepen actief. Hoe mooi zou het zijn als we er in Nederland in slagen, zelfhulp beter op de kaart te zetten. Als welkome aanvulling op ons sociale stelsel. Misschien is het een van de oplossingen, om de pijn van de lange wachtlijsten voor mensen met psychische klachten te verzachten. In vergelijking met Duitsland maken we in ons land zo’n tien tot vijftien keer minder gebruik van de zelfhulpkracht en zelfregie van burgers.

  Inmiddels staat het ‘Duitse model’ op het netvlies van MIND (de koepelorganisatie voor GGZ instellingen in Nederland) en noemen zij het in hun contourennota als een verbeterpunt, voor de organisatie van zelfhulp in Nederland. Zelfregietool.nl is een eerste aanzet om te komen tot  fysieke regionale steunpunten. Zodat in 2030 een verwijzing door de huisarts of sociale wijkteams naar een zelfhulpgroep de normaalste zaak van onze leefwereld is.

  

  

• Maatjes in Limburg

  12:05 pm Reacties uitgeschakeld voor Maatjes in Limburg

  

  Via Maatjes in Limburg (MiL) ontmoeten gelijkgestemden elkaar door activiteiten te organiseren. De eenzaamheid zoals deelnemers die ervaren verbindt hen. Dat klinkt tegenstrijdig maar dat is het niet. In de posts zie je terug wat deelnemers gemeenschappelijk hebben: het besef dat ze zelf de slingers op zullen moeten hangen als ze van het leven iets feestelijks willen maken. Oftewel dat zij zelf uiteindelijk de financiële, relatie-, de emotionele- of psychische problemen op zullen moeten lossen of accepteren. Het begrip en de steun die leden elkaar kunnen geven via de pagina en vooral de ontmoetingen, juist die dingen vergoten de draagkracht.  Ze vormen de hoop op verbetering en de motivatie om door te gaan.

  Het voorbeeld van Nance

  Nance is een leuke vlotte en sympathieke meid van 30 jaar en woont in Echt. Afgelopen jaar besloot zij haar sociale netwerk te verrijken en kwam in contact met de Facebook community Maatjes in Limburg. Dit was vlak na de oprichting en de pagina begon langzaam zijn vorm te krijgen. Er ontstonden WhatsApp groepen waar Nance in contact kwam met meerdere maatjes. Uit deze contacten heeft zij inmiddels leuke vriendschappen overgehouden die haar heel dierbaar zijn. Dit was ook een van de redenen om haar verhaal te doen bij de redactie van Maatjes in Limburg.

  Eenzaamheid

  Nance is in contact gekomen met Maatjes in Limburg in een periode dat zij zich ontzettend eenzaam voelde en realiseerde, mede door gesprekken met externe hulpverlening, dat zij zelf iets moest gaan doen om de eenzaamheid te bestrijden. Zoals zij zelf zegt: “Je moet zelf de slingers ophangen, want niemand anders doet dit voor jou!”

  Longaandoening

  Nance wordt in haar dagelijks leven beperkt door astma. Astma is een chronische ontsteking van de longen. Dit betekent dat er altijd kleine ontstekingen zijn in de longen. Dit kan veel klachten veroorzaken. Door deze fysieke beperking is Nance afgekeurd voor de arbeidsmarkt en brengt dit voor haar sociale kring ook beperkingen met zich mee. Nance is afhankelijk van de thuiszorg voor haar persoonlijke verzorging. Door de corona maatregelen werd de thuiszorg beperkt in het leveren van de zorg die Nance nodig had. Een van haar maatjes schoot te hulp. Haar maatjes komen uit Maastricht en hebben haar steeds goed geholpen en verzorgd. De afstand die één van haar maatjes heeft afgelegd om haar te verzorgen is gemiddeld 37 km per enkele reis. Dit verdient echt een compliment. Zij wil graag wat terug doen maar door de uitkering die zij ontvangt kan ze weinig terug doen. Haar vriendin zei tegen haar: “Lieve Nance, ik bied de hulp graag aan omdat je deze nodig hebt. Voel je niet bezwaard, dit hoort ook bij échte vriendschap.”.

  Koken met maatjes

  Nance kookt regelmatig samen met haar nieuwe maatjes. Zij stellen vooraf een menu samen, dat ze vervolgens gaan bereiden bij haar of bij een van haar maatjes thuis. Daarna eten ze gezamenlijk. Via dit interview wil Nance een dankwoord richten aan haar nieuwe maatjes. Zij is ontzettend dankbaar dat deze meiden op haar pad zijn gekomen en haar sociale leven verrijkt hebben. Ze had nooit verwacht dat een platform als Maatjes in Limburg zo’n positief effect kan hebben op haar sociale leven.

  Ben jij of ken jij ook iemand in Limburg die zelf de slingers op wil hangen?

  Ga dan eens kijken op https://www.facebook.com/maatjesinlimburg en misschien vind je hier de mensen waarmee je jouw leven wat meer kleur kan geven.

  

  

• Females Anonymus: vrouwelijke lotgenoten bekennen kleur.

  12:02 pm Reacties uitgeschakeld voor Females Anonymus: vrouwelijke lotgenoten bekennen kleur.

  

  Amber  Michels (27) en Mirthe de Kanter (43) kwamen elkaar tegen in de zelfhulpgroep Females Anonymus. Depressie, eetstoornissen, seksverslaving of drugs: ongeacht het thema zijn alle vrouwen meer dan welkom in deze groep. Michels: ,, Deze vrouwen daagden me uit om weer te gaan voelen en voluit in het leven te gaan staan. Soms ben ik dankbaar dat ik verslaafd ben geweest.”

  “Helemaal los gaan met speed, pillen, alcohol en cocaïne.” Amber Michels.

  Michels en de Kanter zouden elkaar nooit zijn tegengekomen als hun levenspijn hen daartoe niet gedwongen zou hebben. Michels blowde tot voor kort iedere dag en ging in het weekend ‘helemaal los’ met pillen, speed, alcohol en cocaïne. De Kanter had aanvankelijk niet door dat de zucht naar verdoving langzaam haar leven binnen sloop. Alcohol drinken in het weekend veranderde langzaam naar dagelijks doortanken. Om de kater te verdrijven bleek een snuifje coke goed te helpen. Om de een goede sfeer  tot een feestje te maken en van slingers en discolichten te voorzien,  nam de Kanter steeds vaker een shot GHB. Totdat het niet meer ging en een aanmelding voor een detoxproramma in Afrika de enige uitweg leek te zijn.

  Verkeerde afslag naar de emotionele behoeften

  Michels: ,, Nu ik terug kan kijken op mijn leven zie ik dat sombere, eenzame en vooral heel erg verdrietige meisje.” Haar ogen worden zachter en tranen willen naar buiten. ,,Mijn vader overleed toen ik pas 19 jaar oud was. Nu pas ben ik me ervan bewust hoe ik mijn best heb gedaan om door hem gezien te worden: door grappig te doen. Ook als ik me heel erg klote en alleen voelde. Eigenlijk heb ik dus geleerd om mijn gevoelens weg te maken en een verkeerde afslag te nemen richting mijn emotionele behoeften. In plaats van mijn eenzaamheid en verdriet te uiten, verloor ik mezelf in de aandacht van oudere mannen. Het draaide vooral uit op veel seks in de hoop op goedkeuring. Ik schrok laatst van de lange lijst sekspartners toen ik die eens op een rijtje had gezet. En de leegte in mijn hart.”

  De Kanter kent de situatie van Michels goed vanuit de groepssesies en vult haar aan; ,,Amber weet dat ze eigenlijk op zoek is naar een vaderfiguur. Iemand die de pijn verzacht en de wonden heelt. Maar het zijn oudere, getrouwde mannen die hun gezin echt niet voor haar in de steek gaan laten. Er woont een hele lieve jongen in haar buurt die lief voor Amber is en oprechte interesse in haar heeft…” Michels vult aan: ,,…en heel veel geduld. Bij deze jongen gaat mijn gevoel open staan en dat vind ik dus doodeng! Ik hoef me niet in te spannen voor iemand die zo maar om mij geeft.” Ze slaat haar ogen neer. ,,Ik ken dit niet. Nog niet.”

  Geluk is echt mogelijk

  De Kanter: ,,Precies Amber. Nog niet. Maar door de openheid die we in de zelfhulpgroep naar elkaar toe hebben groeit het vertrouwen dat geluk echt mogelijk is. We horen de ervaringen van vrouwen die heel erg diep weggezonken waren. Drugs- en seksverslaafd, vervuild en mishandeld door hun mannen. Totaal afhankelijk van anderen en bij wijze van spreken klaar met het leven. Letterlijk met het mes op hun halsslagader besloten ze tot een ommekeer. Om hulp te zoeken en naar onze groep te komen. Als zij het kunnen dan kunnen wij het ook.”

  Michels: ,,Klopt. Na een keer of drie begon ik in de FA groep te ervaren dat dit de mensen zijn waarmee ik contact wil hebben. Zij hebben het zelf meegemaakt en weten wat het is om vrouw te zijn en verslaafd. Eigenlijk voelde ik vanaf het eerste moment al verbinding met ze, maar ik durfde er nog niet aan toe te geven. Op de meetings schrok ik een beetje van het handjes vasthouden. Maar als je eenmaal de drempel over bent, voel je je totaal welkom. Je hoeft niks. Er is geen oordeel.

  Nu zie ik pas hoe weinig ik eigenlijk met mensen heb, die aan de schone schijn van de oppervlakte leven. Ik pik ze er al op een afstandje uit. De mensen die hun ongenoegens wegstoppen achter status, uiterlijk vertoon en voortdurend op zoek zijn naar amusement. Dat zijn dus niet zo mijn types meer.”

  “Af en toe ga ik een beetje van mezelf houden.”  Mirthe de Kanter

  De Kanter lacht; ,,Ja ik heb eigenlijk maar een dikke kop gekregen. En mimiek in mijn gezicht.” Ze laat een paar foto’s op haar telefoon zien. ,,Kijk. Hier was ik nog een dun vrouwtje met botox in mijn lippen en wenkbrauwen. ,, Mijn leven is nu wel honderd keer interessanter en fijner zonder al die spullen. Af en toe ga ik zelfs een beetje van mezelf houden. Vroeger slikte ik wel vijf pammetjes (diazepam) op een dag en was ik te suf om zelfs maar op een leuke  gedachte te kunnen komen.”

  Michels: ,,Ken ik. Ik had geen doel in mijn leven. Zo depri was ik. Maar volgende week start ik wel mooi met een HBO-opleiding ervaringsdeskundigheid en kan ik in de toekomst, lotgenoten op een professionele manier bijstaan.”

  De Kanter werkt al jarenlang als doktersassistente in een medisch centrum. ,,Ik vind mijn werk nu oprecht weer heel leuk. Voorheen stond werken mijn gebruik in de weg. Op maandag douwde ik half kotsend  mijn neus nog een keer vol. Daarop terugkijkend verbaast het mij dat ik dit echt gedaan heb. Ik vond mezelf namelijk niet verslaafd. Toen ik het eenmaal op een rijtje zag staan; drank, GHB, coke, medicijnen en xtc , snapte ik wel dat ik verdriet niet meer kon uiten.” ,,En positieve gevoelens tot het maximale proberen te versterken”, vult Michels aan.

  Het zware masker laten zakken

  De thee op tafel is afgekoeld. De koekjes zijn onaangeroerd. De Kanter: ,,We kunnen inmiddels door de dingen heen kijken. Deze zelfhulpgroep brengt emotionele diepgang, kwetsbaarheid in schaamte- en schuldgevoelens en vooral een acceptatie van alles wat je als mens meebrengt. Het mag er gewoon zijn. Het zware masker dat altijd aan je trekt omdat je voortdurend angst voor afwijzing en pijn hebt, kun je laten zakken. Ik was gewend om rekening te houden met nog meer negativiteit bovenop de shit die ik van mijn leven had gemaakt. In de meetings heb ik voor het eerst compassie met mezelf kunnen ervaren omdat ik anderen compassie voor zichzelf zag opbrengen. “

  Michels heeft het laatste woord. ,,We worden opgevoed om sociaal en zorgzaam te zijn. Helaas is er te weinig aandacht voor wat kinderen en jong volwassenen nou eigenlijk echt zelf willen.  Dat gaat uiteindelijk ten koste van jezelf. In de groep heb ik geleerd wie ik van binnen ben, dat ik daar voor wil kiezen en er ook blij mee mag zijn. Het klinkt zo vanzelfsprekend en eenvoudig misschien. Maar kennelijk hebben sommige mensen een lange en krongelige weg te gaan om te leren zien dat jouw leven, ieder leven de moeite waard kan zijn.

  Uit respect voor de wens om anoniem te blijven, zijn de namen van de geïnterviewden gefingeerd.

• Tegenslag maar geen tragedie

  11:58 am Reacties uitgeschakeld voor Tegenslag maar geen tragedie

  Dit is het verhaal van een vrouw die enkele jaren geleden door het toeval wordt getroffen. Een relaas over vallen en dapper weer opstaan. In het eerste gedeelte is gebruik gemaakt van een artikel uit het Eindhovens Dagblad van 20 april 2019. Vervolgens schetsen we een beeld van de rol die zelfregie en lotgenotencontact in haar leven spelen.

  Op een ochtend in december 2015 nu ruim vier jaar geleden, treft het lot haar. Mariëlle van der Aa (46, toen 41) heeft zojuist haar tanden gepoetst als ze terug naar de slaapkamer loopt en van het ene op het andere moment in elkaar zakt. ‘Oh jee, weer een burn-out’, schiet het meteen door haar hoofd. Tien jaar eerder was namelijk precies hetzelfde gebeurd. Toen bleek het inderdaad om een burn-out te gaan.

  Maar dit keer was het dat dus niet, al hadden Mariëlle en haar partner Koen Crommentuijn dat beiden niet meteen in de gaten. ‘Ik zei tegen mezelf: oh jee Mariëlle. Kennelijk ben je weer over je eigen grens heen gegaan.’ Koen helpt haar naar beneden, waar ze op de bank gaat liggen om uit te rusten. Als ze later in de middag via de huisarts uiteindelijk toch in het ziekenhuis belanden, blijkt wat er die ochtend echt is gebeurd: een herseninfarct.

  Dat ze daar pas zo laat achterkomen, is achteraf gezien ’natuurlijk ontzettend balen. ‘Want als je er binnen 4,5 uur bij bent, kunnen ze met een bloedverdunnend middel het stolsel in je hersenen oplossen. Daardoor is de kans op een blijvende verlamming een stuk kleiner. Pure pech want ik hoorde niet bij een risicogroep en hierdoor kwam de gedachte aan een infarct of CVA gewoon niet bij mij op.’

  Verlamd

  Na het ziekenhuis wordt Mariëlle naar revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven verwezen, waar ze een hersteltraject doorloopt. Daarin leert ze om te gaan met haar veranderde lichaam, dat aan de rechterkant verlamd is. ‘Je moet ontzettend wennen, bent ineens een gehandicapte vrouw. Bij iedere stap die je zet, moet je denken: zet je voet vooruit. Wat mij tijdens mijn herstel enorm motiveerde was dat ik vooral weer zelf naar het toilet wilde kunnen gaan.’

  Vier en een half jaar na het herseninfarct heeft ze haar leven weer behoorlijk op de rit. Haar oorspronkelijke fulltime baan als trajectcoördinator bij een instelling voor psychiatrische patiënten met een verstandelijke beperking heeft ze tot haar grote spijt moeten loslaten, maar daar is iets anders voor in de plaats gekomen.

  Na een omscholingstraject werkt ze nu twee ochtenden in de week als praktijkondersteuner GGZ bij een gezondheidscentrum in Eindhoven. Die functie ’past haar als een jas’. ‘Ik doe het heel graag. En de patiënten zien mijn handicap alleen maar als een pré, ze merken dat ik ook uit ervaring kan spreken.”

  Dat ze er zo goed uitgekomen is, is na het krijgen van zoiets als een herseninfarct geen vanzelfsprekendheid, weet Mariëlle uit ervaring. Daarom is ze zo blij met ’Snelle Jelle krijgt een herseninfarct’, de korte documentaire (1.5 minuut) die dorpsgenoot Monique Hermans over haar heeft gemaakt. Snelle Jelle is de bijnaam die ze aan haar studententijd overhield. Met een lach: ‘Ik was vaak heel snel, alles ging vanzelf. Maar nu met die stok ben ik meer Slome Jelle.’ De twee kennen elkaar als moeders van het schoolplein.

  Janken

  ‘Ik ben positief ingesteld, maar als je een revalidatietraject ingaat, is het heel lastig om die positiviteit vast te houden. Uiteindelijk is het me gelukt, maar daar gaat wel een lang proces aan vooraf. Gelukkig zijn er geen spraakproblemen of veranderingen in mijn persoonlijkheid en is mijn denken helder.’ Toen ze in Blixembosch was uitbehandeld, voelde ze zich op zichzelf teruggeworpen. ‘Dit is het, meer kunnen we niet voor je doen, dat gevoel. Thuis kon ik alleen maar janken, de kinderen zagen me niet meer zonder tranen. Pas later begreep ik dat het een soort van rouwverwerking was. Je moet ook mentaal leren omgaan met je nieuwe leven, ook al ben je van binnen nog precies dezelfde Mariëlle. Hoewel, ik ben wel sneller moe en kan daardoor niet meer fulltime werken.’

  Mariëlle hoopt dat de 14  minuten durende documentaire anderen inspireert om uit te gaan van de mogelijkheden, in plaats van beperkingen. Mariëlle wil de film ook gebruiken als voorlichting aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel. ‘Want de balans die je na zoiets heftigs kwijtraakt, kun je ook weer terugvinden. Niemand is voortdurend gelukkig, ook niet als je armen en benen het altijd doen. Laat ik iets vertellen over de belangrijkste hulpbronnen voor mijn herstel.’

  

  Vindingrijke vakmensen

  Er was na de revalidatieperiode in Blixembosch geen nazorg, hetgeen Mariëlle verbaasde. Ook waren er veelal oudere lotgenoten die ze daar ontmoette. ‘Het zijn vooral ouderen die hun werkzame carrière al achter de rug hebben. Terwijl ik zelf nog vol ambitie zat.’

  Via een bevriende huisarts kwam ze in contact met Erik Matser, een vermaard neuropsycholoog die veel topsporters heeft begeleid. ‘Matser vroeg me naar mijn passies.  En voor mij zijn dat natuur, toneel en mijn werk.  Hij nodigde mij uit om met een groep mensen mee naar een NAH herstelweek in Spanje te gaan. De bergen in en ’s avonds gaf hij lezingen over onder andere het herstelvermogen (neuroplasticiteit) van ons brein.

  Ik was de enige in deze groep die fysieke beperkingen had,  maar ik voelde wel dat deze man me iets kon bieden. Op een bepaald moment liep ik tussen Koen en Erik op een bergpad en klikte er iets in mijn hoofd. Ik loop! Terwijl het tot dat moment mijn mindset was dat ik met mijn rechterbeen sleepte. Dit was een belangrijke verandering voor mij.’

  Mariëlle had na deze week in Spanje nog een half jaar intensieve fysiotherapie bij Maarten van Berlo. ‘Ik wist meteen dat deze fysiotherapeut veel verder wilde kijken dan spieren en skelet.  Hij maakt gebruik van sport en hardop tellen bij het lopen om het herstel van de hersenen te stimuleren. In zijn aanpak betrekt hij de kennis over welke hormonen vrijkomen bij het gebruik van visualisatie en je persoonlijke voorkeuren. Dat gaf een boost aan mijn motivatie en vertrouwen in mijn herstel.’

  

  Familie en vriendinnen

  ‘Het duurde een tijd voordat tot me doordrong dat ik voor altijd beperkt zou zijn. Koen en ik zorgden naast onze twee kinderen in de weekenden ook nog voor een pleegkind, maar dat konden we er emotioneel niet meer bijhebben. We hadden genoeg aan onszelf en het vinden van een nieuwe balans in ons sociale leven. Ik voelde me soms erg somber en Erik Matser vertelde dat 60 % van mensen met NAH in een depressie raken. De praktijkondersteuner-ggz van mijn huisarts benoemde mijn toestand als een rouwproces. Toen ik afscheidsbrieven aan mijn werk en mijn verleden schreef ging ik zien dat ik enorme butsen heb gehad. Mijn gezin, familie en vriendinnen hebben me hier echt doorheen getrokken. Verlies werd vanaf hier een onderdeel van mijn verhaal.’