Mantelzorg

Dorothée Gassen is voorlichter bij de Mezzo Selectie. Toen in 2009 haar man plotseling ziek werd door een bijwerking van medicatie, had hij 24 uur zuurstof nodig. Hij werd steeds afhankelijker van Dorothée en het mantelzorgen viel haar steeds zwaarder. Ze vertelt nu graag haar verhaal aan anderen.

Samen zullen we het redden

‘Toen mijn man na de opname in het ziekenhuis weer naar huis kwam, dachten we ‘Samen zullen we het redden’. In het begin was het ook makkelijk, hij kon nog relatief veel: auto rijden, mee boodschappen doen etc. Maar door zijn ziekte werd hij steeds afhankelijker van me. Ongemerkt kwamen er nieuwe taken op mijn bord. Dat viel niet mee. Voor mij was het laatste jaar mantelzorgen heel zwaar. Het voelde als verplichting, en het was benauwend om altijd klaar te moeten staan voor mijn partner. Maar je laat niets merken – immers heeft hij ook niet voor zijn ziekte gekozen en je hebt voor je partner gekozen in goede en slechte tijden. In mei 2015 is hij overleden.’

Mantelzorg in de praktijk

‘Ik ben al sinds 1998 actief als vrijwilliger. In 2002 kwam ik voor het eerst in aanraking met het begrip ‘mantelzorg’. De gemeente vroeg me om de jaarlijkse Dag van de Mantelzorg te organiseren. Dat heb ik een tijdlang met een klein team gedaan. Toen ik in 2009 opeens zelf mantelzorger werd, ervaarde ik pas wat mantelzorg in de praktijk betekende. Als mantelzorger kom je in situaties terecht waar je alleen bijna niet meer uitkomt. Ik ben toen lid geworden van Mezzo en heb veel aan hun informatie gehad. Toen ze mij vroegen om als ervaringsdeskundige voorlichting te geven, zei ik gelijk ‘ja’. Ik vind het fijn als men mijn verhaal begrijpt en hierdoor meer inzicht krijgt in de situatie van mantelzorgers.’

Studenten en professionals waren geboeid

‘Ik gaf recent een voorlichting aan studenten van de opleidingen Maatschappelijk Werk & Dienstverlening en Pedagogiek en professionals uit het Sociale Domein. De aanvrager wilde graag dat zij meer zicht kregen op de behoeften van mantelzorgers. En dat ze mantelzorgers daarna konden herkennen, erkennen en ondersteunen. Ik heb daarom mijn persoonlijke verhaal gecombineerd met theoretische gegevens en filmpjes. In het begin van de voordracht zag ik her en der nog dat er laptops aan stonden. Maar later zag ik dat niet meer, iedereen zat geboeid naar mijn verhaal te luisteren. Ik kreeg na afloop van mijn voordracht applaus, dat had ik niet verwacht. Ik had de mensen geraakt, en uit de vragen die ze stelden bleek dat ze mijn verhaal hadden begrepen. Een dag later hoorde ik van Mezzo zelfs dat er naar aanleiding van mijn voorlichting al nieuwe aanvragen binnen waren gekomen.’

Mijn gouden tip

‘Mantelzorgers, laat op tijd weten dat je ondersteuning nodig hebt. Dat is goed voor jou maar ook voor de zorgvrager. Schroom niet om hulp of ondersteuning te zoeken.
En professionals, signaleer op tijd verschillende vormen van overbelasting. Sommige mantelzorgers beginnen te klagen dat ze nergens meer aan toe komen, anderen krijgen lichamelijke klachten. Leer de signalen kennen en erken dat mantelzorgen soms echt heel zwaar is.’

De jonge mantelzorger; die ‘onzichtbaarheid’ moet ervan af zodat jonge mantelzorgers zo goed mogelijk geholpen kunnen worden
Eén op de vier kinderen in Nederland groeit op in een gezin waar iemand langdurig ziek is en blijvende zorg nodig heeft. Dat heeft een grote impact op jonge mensen. Maar hun omgeving is zich lang niet altijd bewust van wat de term mantelzorg inhoudt. Docenten niet – maar ook medeleerlingen niet. Eigenlijk zou je daar een tweesporenbeleid op moeten maken: om die bewustwording te kweken. Jonge mantelzorgers voeren taken uit en dragen een verantwoordelijkheid die eigenlijk niet past bij hun leeftijd en ontwikkeling. Louk maakt zich hard voor de (h)erkenning van jonge mantelzorgers. ‘Die ‘onzichtbaarheid’ moet ervan af zodat jonge mantelzorgers zo goed mogelijk geholpen kunnen worden.

‘Het leven gaat meestal anders dan je denkt; Alzheimer was ons helaas voor’
Louk (65 jaar) is een sportieve, muzikale en energieke man. Veertig jaar lang was hij werkzaam in het basisonderwijs als groepsdocent en muziekleerkracht, en daarna in het voortgezet en speciaal onderwijs.
Bijna was hij zover om samen met zijn vrouw van een welverdiend pensioen te genieten. Het mocht niet zo zijn. ‘Alzheimer was ons helaas voor. Want dát is wat mijn vrouw overkwam en ook nog eens in een progressieve vorm.’ Na de diagnose leek het alsof een schakelaar werd omgezet en het aftakelingsproces begon direct onmiddellijk. Louk zegt zijn baan op om voor zijn vrouw te zorgen, in de hoop om nog zoveel mogelijk samen te ondernemen. Het loopt allemaal anders. ‘Je weet niet wat je meemaakt, een bulk aan informatie komt op je af. Je moet aan zóveel dingen denken; met van alles rekening houden terwijl je eigenlijk nog in een soort ‘treurfase’ zit.’ Twee jaar al houdt hij de zorg voor zijn vrouw thuis vol. Maar het wordt alsmaar intenser en intensiever totdat het echt niet meer gaat. Opname in een instelling is dan de enige mogelijkheid is die overblijft.

Puur toeval; Je wilt het niet, maar het komt op je pad

Je bent al mantelzorger voor je vrouw. Toch heb je ervoor gekozen om je nóg meer in te zetten op het gebied van mantelzorg. Waar dat vandaan kwam? Puur toeval. Ik was lid geworden van een Big Band en kwam daar een bestuurslid van Mantó tegen. Mantó is een koepelorganisatie van Burgerkracht Limburg die de belangen van mantelzorgers in Limburg behartigt. Ik ben altijd maatschappelijk betrokken geweest en wilde actief blijven. Ik heb voortijdig afscheid moeten nemen van mijn werk en dat miste ik. Mijn wereld werd klein. Ik wilde weer opnieuw mensen leren kennen. Dat ‘mensen leren kennen’ doet goed want als je alleen blijft mantelzorgen word je steeds eenzamer en verdrietiger. Maar als je muziek maakt, over je verdriet kunt praten dan lucht dat op. Het is ook een stukje roeping, zendelingendrang. Voor mezelf zitten er persoonlijke redenen achter. Ik word er zélf beter van als ik mensen help. Daarnaast heb ik een connectie met jonge mensen. Ik ben pedagoog en weet hoe jongeren denken. Pubers en jong adolescenten zijn meestal heel erg met zichzelf bezig. De taak van de mantelzorger is juist tegengesteld. Die staat haaks op ‘met jezelf bezig zijn’. Ik heb aan den lijve ondervonden hoe dat werkt. Er wordt voor je bepaald hoe laat je opstaat, op welke tijd je naar bed gaat, hoe lang je van huis bent, naar welke verenigingen je kunt gaan en hoe je mindset is. Je bent heel vaak bezorgd en zorgend bezig. Kinderen zouden een zorgeloze ontwikkeling moeten doormaken maar dat kan dan niet. Mantelzorg – inmiddels weet Louk er tegen wil en dank een hoop van af – is een heel proces waar je doorheen gaat – jong of oud.

Het project ‘Herken de jonge mantelzorger’
Dit project is in 2023 opgestart. Het is een samenwerkingsverband van Knooppunt Informele Zorg, Steunpunt Mantelzorg Westelijke Mijnstreek, Steunpunt Mantelzorg Zuid, Steunpunt Mantelzorg Parkstad, Burgerkracht Limburg en Mantó. Aan dat project verleen ik mijn medewerking. We bieden workshops aan, bezoeken scholen en gaan met het personeel aan de slag. Daarbij ligt de focus op hoe je mantelzorgers herkent op school en in je klas. Er zijn signalen waaruit je kunt afleiden dat een kind thuis misschien te veel taken heeft. Schoolresultaten blijven achter. Kinderen komen vaak te laat of zijn veel afwezig. Zo’n kind ontwikkelt zich anders dan andere kinderen. Kan vaak niet meedoen aan activiteiten. Als je dat leert oppikken, eerder in gesprek gaat, kun je helpen. 

Het komt ook vaak niet naar voren vanuit misplaatste schaamte. We bezoeken een school en nemen een ervaringsdeskundige om het verhaal krachtiger te maken. Vaak ben ik dat. Mijn expertise ligt bij het onderwijs maar ook als mantelzorger. In die zin is het een goede combi. Het geeft het verhaal extra body. Daarnaast zou het aantal jonge mantelzorgers in kaart gebracht moeten worden. Een school kan een bepaalde systematiek opzetten zodat ze weten wie mantelzorger is. In de praktijk zou dat kunnen gebeuren door ernaar te vragen bij de aanmelding. Stuur mentoren van het eerste jaar naar thuisgesprekken of zet daar leerlingbegeleiders voor in. Zij zetten zich al in voor de sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen. Hebben wekelijkse gesprekken. Maak er een lespakket van zodat kinderen ook weten dat ze niet de enige zijn die met bepaalde problemen kampen. Een goed voorbeeld is het Emmacollege in Hoensbroek. Hier zijn ze goed op de hoogte van problematieken. Ze hebben maar liefst 12 begeleiders die tijd steken in problematische situaties. Dat is veel, en niet iedere school zal zich dat kunnen permitteren, maar het werkt wel. Of laat mantelzorg als vast onderdeel terugkomen in het profiel Zorg en Welzijn. Eerstejaars leerlingen een aantal weken les geven over wat mantelzorg is. Wanneer ben je mantelzorger en wat betekent het?

Ik dacht: ‘dit neemt het hele kind in beslag. Ze moet permanent aanstaan. Daar werd ik stil van’

“Een gebeurtenis die indruk op me maakte was tijdens een bezoek aan een school in Maastricht. Er werd een filmpje getoond over een jong meisje. Het filmpje liet zien wat ze allemaal moest doen voor haar moeder. Aan de ene kant die werkdruk, het claimgedrag en daarnaast de zelfstandigheid van het kind. Daar werd ik stil van. Ik dacht ‘dit neemt het hele kind in beslag’. Ze moet permanent ‘aan staan’ voor haar moeder. Ik had nooit gedacht dat zoiets kon bestaan in Nederland. Achteraf ben ik er over gaan denken. Dat ik wellicht als leerkracht op school soms ook iets over het hoofd heb gezien. Niet moedwillig natuurlijk, maar omdat ook ik het niet herkende.” Het emotioneert hem zichtbaar want hij ziet de voorbeelden nog levendig voor zich. “Ik herinner me een hele zachtaardige jongen die soms niet presteerde, zijn werk niet afleverde en daarop keihard werd afgerekend door zijn leraar. Later hoorde ik hoe moeilijk hij het thuis had. Dat is heftig en heel verdrietig. Je wilt niet dat dat met kinderen gebeurt!”

‘Er moet balans zijn tussen belasting en draagkracht; als belasting te zwaar wordt kan het mis gaan. Dáárom is signalering zo belangrijk!’

Het klinkt tegenstrijdig, maar jong mantelzorger zijn heeft ook heeft ook positieve kanten. En ook niet iedereen heeft er evenveel last van. Maar begrip en een schouderklopje zijn nooit weg. Mantelzorgende jongeren zijn vaak zelfstandiger. Ze zijn praktischer ingesteld, hebben geleerd om met mensen om te gaan en zijn vaak vroegwijs. Maar negatieve aspecten zijn dat ze minder tijd hebben om met leeftijdsgenoten om te gaan, of bijvoorbeeld niet kunnen deelnemen aan sportieve of culturele evenementen. 
Het kind kan soms geen kind meer zijn en is overbelast. Er moet een balans zijn tussen belasting en draagkracht. Als de belasting te zwaar wordt dan kan het mis gaan. Noodgedwongen krijgen de mantelzorgers taken toebedeeld waarvan je je kunt afvragen: moet je dat bij een kind neerleggen?

In die situaties gaat het vaak niet anders, je ontkomt er niet aan. Dan is het zaak dat de omgeving zoveel mogelijk van de situatie op de hoogte is. Dat gebeurde vroeger niet, maar tegenwoordig nog steeds niet. Werkgevers, bedrijven, gemeenten; op allerlei gebieden komt mantelzorg voor het voetlicht – ook door certificering- maar op scholen is dat nog lang niet altijd het geval.

Het is goed dat daar nu meer aandacht voor komt.

‘Mantelzorgen; ik kende het woord niet eens. Samen zorgen we voor Bram
Dat lukt ons goed. Ik weet niet beter’
Pepijn zorgt samen met zijn ouders en zusje voor zijn broertje Bram. Pepijn en Bram zijn een twee-eiige tweeling van 20 jaar. Dat maakt van Pepijn een jonge mantelzorger. Bram heeft het syndroom van down en klassiek autisme. Mijn broer is hulpbehoevend maar we helpen hem allemaal. Dat scheelt natuurlijk een hele hoop. Ik doe het uit liefde, met veel plezier en haal daar voldoening uit. Maar er zijn natuurlijk ook momenten dat ik hem het liefst achter het behang plak of er gewoon geen zin in heb. Misschien helpt het onbewust wel dat we een tweeling zijn. Ondanks onze uiterlijke verschillen (Bram is 1.60 en ik bijna 2.00 meter) en we allebei een totaal ander leven leiden zijn er onmiskenbaar overeenkomsten. Zo zijn we allebei graag thuis. Daar zitten we heerlijk in onze eigen, gezellige en veilige cocon in een hecht gezin. Tussen Bram en mij bestaat een connectie, een soort chemie als het ware. 

Ambassadeur Jonge Mantelzorgers Parkstad – ‘Je wilt cool gevonden worden als jongere – dan deel je je mantelzorgverhaal niet zo snel en dáárdoor blijft de jonge mantelzorger onzichtbaar’
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers in Parkstad. Die rol vervult Pepijn nu al een aantal jaren. Hij kijkt al een beetje uit naar wie in de toekomst zijn rol kan overnemen maar wil op de achtergrond blijvend meehelpen. ‘Er heerst nog steeds een taboe op de jonge mantelzorger. Je wilt cool gevonden worden als jongere en dan deel je je mantelzorgverhaal verhaal niet zo snel. Daardoor blijft de jongere mantelzorger vaak onzichtbaar. Vind jonge mantelzorgers maar eens, Dat lukt je niet! Op de middelbare school speelde dat bij mij ook. Meer dan dat het nu het geval is. Tegenwoordig praat ik er heel makkelijk over, maar dat moet je leren. Ik ben júist supertrots op Bram en dat mag iedereen weten! Ik wil daarom een lans breken om jonge mantelzorgers aan te moedigen om gewoon over het onderwerp te praten. Ze zijn onzichtbaar omdát ze er niet over praten terwijl een kwart van de jongeren toch écht mantelzorger is. Maar ík kan ze je niet aanwijzen. Dat kon ik niet op de middelbare school niet als student al helemaal niet. Je weet het niet van elkaar. Ook de scholen hebben vaak geen enkel beeld bij de jonge mantelzorger. Op middelbare scholen in geringe mate, maar in het hoger onderwijs al helemaal niet. Wie je als mens bent, wat je nodig hebt; daar wordt niet voldoende naar gekeken. Sommige schoolvakken sluiten onvoldoende aan op de realiteit van de maatschappij. Het zou goed om meer bewustzijn te creëren. Je moet leren afwegen wat belangrijk is. Docenten weten niet waarom je vaak te laat bent of je zaken niet op tijd af hebt of te laat inlevert. Als je elke dag een zorgtaak hebt, heb je gewoon minder tijd om te studeren. Bij mij speelt dit gelukkig niet. Maar ik realiseer me dat ik in een bevoorrechte situatie verkeer en dat het bij andere jonge mantelzorgers moeilijker kan liggen. Het schoolsysteem is prestatiegericht maar er kunnen situaties zijn waardoor je niet alle ballen in de lucht kunt houden. Een intakegesprek bij leerlingen en studenten juich ik daarom van harte toe.’

‘Als ik naar Bram kijk zie ik dat hij écht gelukkig is. Ik heb me er ook nooit schuldig over gevoeld dat ik gezond ben en hij niet. Hij heeft een andere rijkdom, maakt zich geen zorgen over wat andere mensen van hem vinden of denken. Hij vindt het goed zoals het is. En als dan niet zo is laat hij je dat ook duidelijk merken. Hij is puur!’
Bram is eigenlijk supersterk dat moet je niet onderschatten. Hij gaat met je om zoals híj dat wil. Bij hem heb je altijd je volle aandacht nodig. Meestal is hij goed gemutst maar uiteraard ook niet altijd. Als hij slechte zin heeft kun je niks met hem beginnen. In programma’s waar jongeren met het syndroom van Down meedoen wordt vaak een goed bedoeld, maar eenzijdig beeld geschetst, een ‘happy beeldvorming’. De keerzijde wordt niet helder in beeld gebracht. Niet alles kan bij Bram. Restaurantbezoek daar moet je hem op voorbereiden. Je moet hem niet verrassen. Hij wil weten waar hij aan toe is. Daarom is dagbesteding ook goed voor hem. 

Daar leert hij met anderen omgaan, verschillende dingen te doen zoals yoga oef zwemmen maar er moet wel wat structuur zijn want hij wil weten wat er op een dag op het programma staat.

Als we Bram zijn gang lieten gaan zat hij het liefst de dag hele dag op de bank met zijn koptelefoon, weggedoken in zijn eigen wereld.

Mijn droom voor Bram
Daar heb ik wel een beeld bij. Ik zou graag meemaken dat mantelzorg wèl als ‘cool’ wordt gezien. Ik zou willen dat de maatschappij Bram gaat zien als iemand die dezelfde basisbehoeften heeft als jij en ik. Dat er niet naar hem wordt gekeken als een ánder soort mens, maar naar een mens met andere behoeften. In een maatschappij waar we zogenaamd allemaal uniek mogen zijn zie ik dat lang niet altijd terug. De buitenwereld kijkt in eerste instantie altijd vragend naar Bram, maar ze horen en zien hem niet echt. Mantelzorg zal in de nabije toekomst een nóg belangrijker rol gaan spelen. Daar wil op mijn eigen manier proberen een steentje aan bij te dragen. Onlangs ben ik toegetreden tot Mantó, een koepelorganisatie van Burgerkracht Limburg die zich inzet voor mantelzorg in onze provincie. Of misschien dat ik door mijn studie Toegepaste Psychologie straks mogelijkheden zie die van betekenis kunnen zijn.

Bram en de toekomst
Hoe ik de toekomst voor Bram zie? Ooit, als we dat niet meer kunnen bieden, zal Bram uit huis moeten, want hij heeft 24/7 hulp nodig. We zijn bezig om fijne plek voor hem te zoeken, een plek waar hij naar toe kan als dat écht nodig is. Maar als ik zelf ooit een gezin heb zal Bram daarin altijd een belangrijke rol spelen. Ik blijf altijd dicht bij hem in de buurt. Mijn toekomstige partner moet kunnen begrijpen dat Bram bij me hoort. Daar ben ik heel open over, want voor mij en ons gezin is dat vanzelfsprekend. Als je het niet gewend bent dan moet je het wel kunnen accepteren en er mee kunnen leven. 

‘Hakuna Matata – Maak je geen zorgen, zorg dat je geniet!’
Bram is een Disneyfanaat. Hij is superrelaxed en laat zich door niemand opjagen. Daar kunnen we nog van leren. Tijd geldt niet voor hem. Hij houdt hij ons een spiegel voor: ‘Hakuna Matata: maak je geen zorgen, zorg dat je geniet’. Hét credo van de bekende serie van Timo en Pumbaa (gebaseerd op de Disneyfilm De Leeuwenkoning). Dat is de les die Bram ons iedere dag opnieuw voorhoudt. En eerlijk is eerlijk: eigenlijk is die les zo gek nog niet…

“Sorry, sorry, sorry, maar het was weer zo’n morgen. Ik kreeg het echt niet geregeld om op tijd bij jullie op kantoor te zijn voor dit interview. Wat ontzettend fijn dat we dit nu via Teams kunnen bespreken. Ik wilde het toch echt laten doorgaan omdat ik het belangrijk vind om mijn verhaal te delen. Om anderen te helpen dat je moederinstinct je echt wel laat weten of het wel of niet goed gaat met je kinderen, ondanks alle oordelen van de buitenwereld.

Ik heb vier kinderen en een baan van 32 uur. Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk. Vanmorgen duurde het iets langer dan normaal. Mijn zoon is 9 jaar en wordt in januari 10. Een van de grootste uitdagingen is om hem op tijd op school te krijgen. Nu heb ik ‘op tijd’ al laten varen… Gemiddeld is hij tussen 10 uur en half 11 op school. Het is niet dat hij tot dan in zijn bed blijft liggen. Hij kan de regels en verantwoordelijkheid niet aan. Hij heeft ADHD, autisme en een angststoornis. Er is daardoor meer aandacht voor hem nodig. We merken dat er geen druk op hem mag liggen want dan gaat het mis.

We staan om 7 uur op, en dan begint het eigenlijk al. Hierbij heb ik ondersteuning van thuisbegeleiding en van Pixel. Zij zijn een traject gestart om hem op tijd op school te krijgen. Hij krijgt het gewoon niet in zijn hoofd geregeld. Dit speelt nu al 1,5 jaar. Soms vertrek ik al naar mijn werk. Dan zie ik hem langsfietsen rond half 11 en weet ik dat hij naar school gaat. Dat voordeel heb ik. Als ik niet zo dicht bij huis werkte, kon dat natuurlijk niet.

Het is eigenlijk elke dag afwachten hoe het gaat. En ja, soms leidt mijn werk daaronder, dan ben ik te laat, moet ik afbellen of open ik de deur om vervolgens weer snel naar huis te gaan. De uren die ik mis die haal ik wel allemaal in. En nog meer dan die uren. Daarom werk ik eigenlijk elke week vijf dagen in plaats van vier. Anders is het niet haalbaar.

Dan blijft er maar die druk op de schouders van ‘of thuisblijven voor mijn zoon’ of ‘de werkgever bellen en zeggen dat ik te laat ben’. Dat hou ik niet vol. Dus ik ben blij dat ik de uren flexibel kan inzetten. Op het werk vertel ik weinig over mijn situatie. Ik heb ook niet een alledaagse functie waarbij een collega taken van me kan overnemen.

Maar ik heb ook geen begripvolle leidinggevende. Zij begrijpt niet wat het betekent om naast het werk zoveel extra voor je zoon te moeten zorgen. Ik heb veel tijd gestoken in gesprekken met school en hulpverleners om erachter te komen wat mijn zoon heeft. En het merendeel plande ik in op de momenten dat ik niet werkte. Gewoonweg omdat ik hiervoor geen ruimte kreeg van mijn leidinggevende. Nog erger, het leidde tot nog meer vragen, een kritische blik en zelfs wantrouwen. Ik moest al mijn uren verantwoorden. Op een gegeven moment was mijn zoon niet meer welkom op de BSO (in Limburg heb je geen BSO+), daar heb ik gelukkig een stokje voor kunnen steken. De oplossing van mijn werkgever was: vraag je ouders of vrienden om op te passen… echt… dat kan gewoon niet, daar heeft hij teveel begeleiding voor nodig. Maar ik ben blij dat er een diagnose is. Want naast het ‘niet meeleven’ van de organisatie had ik daar ook privé last van. Mijn ex die aangaf dat ik harder voor mijn zoon moest zijn. Kennissen en vrienden die zeiden dat ik structuur moest aanbrengen en harder moest zijn. Ik heb altijd geweten dat er iets anders aan de hand was en ben daarom blij dat de diagnose er is. Dat geeft mij houvast om door te zetten en alles te geven zodat mijn zoon een zo mooi mogelijk leven krijgt.

Ik denk dat de maatschappij geen idee heeft wat het betekent om naast je baan voor deze extra zorg te moeten staan. Begrip, flexibiliteit, een luisterend oor en dan echt zónder oordeel. Dat zijn echt belangrijke zaken die ik iedereen, ook organisaties, wil meegeven. Daar krijg je veel meer voor terug. Denk in mogelijkheden en zoek samen naar oplossingen. Ik vind mijn baan gewoon heel leuk en haal er echt voldoening uit. Als dat er niet was, redde ik die 32 uur niet.”

‘‘O wat fijn dat ik even langs mag komen en mijn verhaal mag vertellen. Hoe meer mensen het weten, hoe meer mensen ik kan helpen en inspireren. Want er zijn zoveel ouders die gewoon echt niet meer weten waar ze terecht kunnen, vooral in Limburg. 

Ouders voor Ouders is één van de stichtingen waar ouders van ‘zorgenkinderen’ terecht kunnen. Ze organiseren verwendagen, delen ervaringen, houden spreekuren, organiseren bijeenkomsten, workshops en themabijeenkomsten voor ouders. Ook brengen ze een magazine uit met veel informatie voor ouders. Afgelopen maand vond er een ontmoetingsdag plaats waar maar liefst 120 mensen aanwezig waren uit Limburg en zelfs Brabant. Zo zie maar weer dat dit echt nodig is. 

Maar dat is niet waar ik voor kom. Ik wil ook mijn verhaal vertellen over mijn eigen situatie en hoe ik werk en mantelzorg combineer. Mijn dochter had na de geboorte direct problemen, ze wisten niet wat het was. Met 2,5 jaar kreeg ze de diagnose autisme. Iets wat 17 jaar geleden bijzonder was zeker voor een meisje, men dacht toen nog dat alleen jongens dit konden krijgen. Maar al hadden we een diagnose, er kwamen meer problemen bij, zowel medisch als psychisch. Na veel onderzoeken konden ze ons in Maastricht niet helpen en werden we uiteindelijk doorverwezen naar Amsterdam. Ze werd alleen maar zieker. In Amsterdam bleek dat haar darmen niet werkten, en dat haar hersenen het lichaam verkeerd aanstuurde. Dat werd alleen maar erger en ineens kon ze niet meer lopen en werd ze rolstoelafhankelijk. Haar hersenen blokkeerden gewoon. Psychisch is het ook heel zwaar. Ze vindt de wereld moeilijk. 

Twee jaar geleden had ze ons bijna verlaten. Na 10 stoma’s kreeg ze weer een nieuwe stoma en dat werd bijna haar dood. Nu is ze zwaar getraumatiseerd. Naast autisme en hoogbegaafdheid kon ze dit allemaal niet meer aan. Ze begon zichzelf te verwonden. Momenteel gaat ze naar dagbehandeling en heeft een Wajong uitkering. Tegen de pijn slikt ze morfine. Maar ze heeft bij alles begeleiding nodig en is erg angstig.

Elke morgen is het bekijken hoe de dag gaat. Gaat het goed dan kan ze naar de dagbehandeling, maar soms lukt dat niet dan wordt ze ineens heel erg ziek. 

Naast haar darmen werken de blaas en maag ook niet meer goed. Ze kan niet zonder zorg. En krijgt thuis extra zorg voor individuele begeleiding. We hebben dat jaren zelf gedaan, omdat Gwen niets accepteert van anderen. En ik word hierin heel erg geclaimd. Dat is moeilijk te combineren met mijn werk. Ik werk voor een zorgaanbieder en particulier voor een mevrouw met NAH. Ik heb een opleiding waarbij ik gekwalificeerd ben om voor mijn dochter te zorgen. Toen ik bij mijn werkgever aangaf dat ik het niet meer vol kon houden en wilde stoppen met werken hebben we samen naar een oplossing gekeken. 

En die oplossing is er gekomen. Ik heb geen ontslag hoeven te nemen en heb mijn dochter als cliënt. Dat is een unieke win-win situatie. Ik ken veel ouders die niet meer werken en ervoor kiezen om voor PGB te werken maar de meesten vinden dit lastig. Je bent altijd in je thuissituatie. Het werk als zzp’er leid mij af. Dan ben ik even weg thuis. Even mijn gedachte verzetten.

Privé is dit ook niet makkelijk. Ik ben vaak te moe om naar een feestje te gaan of het gaat gewoonweg niet met mijn dochter. Dan zeg je af en dat word je niet altijd in dank afgenomen. Oordelen zijn hard… daar heb ik veel moeite mee gehad. Nu kan ik daar beter mee omgaan. Mensen moesten eens weten… begrip tonen is een groot goed. Je bent je constant aan het verdedigen voor iets waar je je helemaal niet voor hoeft te verdedigen. Allemaal negatieve energie. Veel ouders hebben dan ook een burn-out, puur en alleen van de alle mantelzorgtaken. Wij kunnen er beter mee omgaan, we hebben de situatie geaccepteerd maar dat heeft tijd nodig.”

“Aan het einde van het overleg via Teams verdwijnen de mensen een voor een uit beeld en blijven mijn collega en ik als laatste hangen en we lachen naar elkaar. Ik staar naar het scherm en twijfel even of ik tijd genoeg heb om aan haar te vragen hoe het met haar gaat. Ik weet dat ze zich zorgen maakt over het gedrag van haar dochter en erg aan het zoeken is hoe hier mee om te gaan. Ze is me voor en vraagt hoe het met mij gaat.”

“Tja als ik eerlijk ben hou ik me staande, maar zoek ik ook vooral naar balans tussen mijn werk en mijn thuissituatie. Zelf ben ik twee keer volledig uitgevallen in mijn werk vanwege extreme zorgsituaties rondom mijn kinderen en ben ik sinds twee maanden weer volledig aan het werk.

Heel kort: Mijn dochter (helft van een tweeling) is geboren met het Syndroom van Down en heeft leukemie gekregen. Tijdens die behandeling heeft ze diverse complicaties gehad en in 2012 is ze vrij plotseling en onverwachts overleden. Ik heb tijdens die periode alle ruimte gekregen van mijn directeur om er voor mijn dochter te zijn, daardoor ben ik een extra loyale medewerker. Net na het overlijden van mijn dochter kwam de bal aan het rollen dat mijn oudste zoon autisme heeft. Weer een lang verhaal kort makend heeft hij een tijd op speciaal onderwijs gezeten, maar zit hij nu weer op het regulier onderwijs (4 havo, hij is 16 jaar). We hebben diverse hulpverlenings- en ondersteuningstrajecten achter de rug. De ene wat succesvoller dan de andere.

Mijn jongste zoon, nu 13, is de helft van een tweeling en heeft rouwtherapie gehad die hij vorige week heeft afgesloten. Daarnaast is er gekeken of er bij hem ook sprake is van autisme. Tijdens die onderzoeken afgelopen zomer, heb ik letterlijk vanuit de auto wachtend op zijn testen een online bijeenkomst verzorgd over mantelzorg. Daar vertelde ik aan HR medewerkers hoe belangrijk het is om oog te hebben voor medewerkers die hun werk combineren met mantelzorgtaken. Mijn werk haalde ik in de avond wel weer in. Mijn uren draai ik meer dan genoeg. Ik prijs me gelukkig dat ik mijn werktijden flexibel in kan richten en het vertrouwen heb van mijn leidinggevende.

Mijn partner heeft een baan als servicedeskmedewerker waarvoor hij fysiek op zijn werk aanwezig moet zijn en heeft deze luxe niet. Daardoor komt veel van de zorg op mijn schouders terecht. Waar stel ik grenzen en bewaak ik mijn balans? Als ik heel eerlijk ben vind ik ook eigenlijk dat ik die zorg en ondersteuning aan mijn kinderen veel beter kan geven dan hem en kan ik de zorg ook niet goed uit handen geven en delen met hem. Het komt stiekem wel goed uit dat ik mijn werktijden flexibeler in kan delen. Maar dit is ook een grote valkuil, want soms moet ik de zorg echt delen om zelf staande te blijven.

In juni dit jaar bleek het niet goed te gaan met mijn oudste zoon. Dat heb ik totaal niet aan zien komen, maar school trok aan de bel. Op een bepaald moment hebben we crisisdienst op moeten starten. We hebben ruim 16 weken moeten wachten op de juiste ondersteuning, deze is vorige week gestart. In die periode van crisis ben ik ziekgemeld, omdat we mijn zoon niet zonder toezicht mochten laten. En omdat het even teveel was na al die jaren de ballen in de lucht te moeten houden. Ik heb wel dingen voor mijn werk gedaan als ik dat fijn vond ter afleiding, maar niets moest. Ik ben weer volledig aan het werk, maar heb ook de ruimte om te kijken wat nodig is als de ondersteuning voor hem gaat opstarten.

Ik prijs me gelukkig met mijn organisatie. Mijn partner kreeg tijdens het ziek worden van onze dochter minder begrip van de organisatie, waardoor hij zijn tijdelijke contract niet verlengd kreeg. Hij was net van baan geswitcht toen ze ziek werd.

Vanuit het perspectief van de organisatie begrijp ik dat het lastig is als je een medewerker fysiek nodig hebt en je niet flexibele werktijden kunt hanteren. Hoe doe je het dan samen? Er zijn regelingen zoals zorgverlof, maar daar kun je niet een langere periode mee overbruggen. Soms ontkom je er niet aan om de zorgsituatie anders te regelen of ander werk te zoeken. Daarom ligt de verantwoordelijkheid zowel bij de werkgever als de medewerker.

Hoe hou je je medewerkers binnenboord en voorkom je dat ze uitvallen? Hoe bescherm je ze tegen de valkuil, van altijd zorgen omdat het vanzelfsprekend is….

Hoe kan er ook ruimte zijn voor de mooie kanten van mantelzorg, die er ook zijn. Zeker in de zorg voor je ouders hoor ik vaak hoe dankbaar het is om iets terug te mogen doen.

Als ik eerlijk ben, wil ik eigenlijk niet in een hokje van mantelzorger worden gestopt, want ik ben vooral moeder en ja mijn kind heeft meer van me nodig dan wat je van een kind van zijn leeftijd mag verwachten. Ik ben ook dankbaar voor alle lessen die hij mij leert.

Ik ben blij met alle regelingen en mogelijkheden die er zijn, maar ik heb vooral behoefte aan een luisterend oor af en toe en dat ik gezien word en vind het fijn dat mijn collega aan mij vraagt hoe het met mij gaat.

Nadat ik aan mijn collega de stand van zaken bij mij thuis heb gegeven vraag ik aan haar hoe het met haar en haar dochter gaat.”