‘‘O wat fijn dat ik even langs mag komen en mijn verhaal mag vertellen. Hoe meer mensen het weten, hoe meer mensen ik kan helpen en inspireren. Want er zijn zoveel ouders die gewoon echt niet meer weten waar ze terecht kunnen, vooral in Limburg.
Ouders voor Ouders is één van de stichtingen waar ouders van ‘zorgenkinderen’ terecht kunnen. Ze organiseren verwendagen, delen ervaringen, houden spreekuren, organiseren bijeenkomsten, workshops en themabijeenkomsten voor ouders. Ook brengen ze een magazine uit met veel informatie voor ouders. Afgelopen maand vond er een ontmoetingsdag plaats waar maar liefst 120 mensen aanwezig waren uit Limburg en zelfs Brabant. Zo zie maar weer dat dit echt nodig is.
Maar dat is niet waar ik voor kom. Ik wil ook mijn verhaal vertellen over mijn eigen situatie en hoe ik werk en mantelzorg combineer. Mijn dochter had na de geboorte direct problemen, ze wisten niet wat het was. Met 2,5 jaar kreeg ze de diagnose autisme. Iets wat 17 jaar geleden bijzonder was zeker voor een meisje, men dacht toen nog dat alleen jongens dit konden krijgen. Maar al hadden we een diagnose, er kwamen meer problemen bij, zowel medisch als psychisch. Na veel onderzoeken konden ze ons in Maastricht niet helpen en werden we uiteindelijk doorverwezen naar Amsterdam. Ze werd alleen maar zieker. In Amsterdam bleek dat haar darmen niet werkten, en dat haar hersenen het lichaam verkeerd aanstuurde. Dat werd alleen maar erger en ineens kon ze niet meer lopen en werd ze rolstoelafhankelijk. Haar hersenen blokkeerden gewoon. Psychisch is het ook heel zwaar. Ze vindt de wereld moeilijk.
Twee jaar geleden had ze ons bijna verlaten. Na 10 stoma’s kreeg ze weer een nieuwe stoma en dat werd bijna haar dood. Nu is ze zwaar getraumatiseerd. Naast autisme en hoogbegaafdheid kon ze dit allemaal niet meer aan. Ze begon zichzelf te verwonden. Momenteel gaat ze naar dagbehandeling en heeft een Wajong uitkering. Tegen de pijn slikt ze morfine. Maar ze heeft bij alles begeleiding nodig en is erg angstig.
Elke morgen is het bekijken hoe de dag gaat. Gaat het goed dan kan ze naar de dagbehandeling, maar soms lukt dat niet dan wordt ze ineens heel erg ziek.
Naast haar darmen werken de blaas en maag ook niet meer goed. Ze kan niet zonder zorg. En krijgt thuis extra zorg voor individuele begeleiding. We hebben dat jaren zelf gedaan, omdat Gwen niets accepteert van anderen. En ik word hierin heel erg geclaimd. Dat is moeilijk te combineren met mijn werk. Ik werk voor een zorgaanbieder en particulier voor een mevrouw met NAH. Ik heb een opleiding waarbij ik gekwalificeerd ben om voor mijn dochter te zorgen. Toen ik bij mijn werkgever aangaf dat ik het niet meer vol kon houden en wilde stoppen met werken hebben we samen naar een oplossing gekeken.
En die oplossing is er gekomen. Ik heb geen ontslag hoeven te nemen en heb mijn dochter als cliënt. Dat is een unieke win-win situatie. Ik ken veel ouders die niet meer werken en ervoor kiezen om voor PGB te werken maar de meesten vinden dit lastig. Je bent altijd in je thuissituatie. Het werk als zzp’er leid mij af. Dan ben ik even weg thuis. Even mijn gedachte verzetten.
Privé is dit ook niet makkelijk. Ik ben vaak te moe om naar een feestje te gaan of het gaat gewoonweg niet met mijn dochter. Dan zeg je af en dat word je niet altijd in dank afgenomen. Oordelen zijn hard… daar heb ik veel moeite mee gehad. Nu kan ik daar beter mee omgaan. Mensen moesten eens weten… begrip tonen is een groot goed. Je bent je constant aan het verdedigen voor iets waar je je helemaal niet voor hoeft te verdedigen. Allemaal negatieve energie. Veel ouders hebben dan ook een burn-out, puur en alleen van de alle mantelzorgtaken. Wij kunnen er beter mee omgaan, we hebben de situatie geaccepteerd maar dat heeft tijd nodig.”
Onderwerpen