• Stoma

In de medische wereld gebruikt men het woord stoma voor kunstmatige opening die een lichaamsholte verbindt met de buitenwereld. Bijvoorbeeld een dikke darm- (colostoma) of dunne darmstoma (ileostoma). Wanneer je een aandoening van de darmen hebt waardoor de ontlasting niet meer via de anus het lichaam kan of mag verlaten, is het noodzakelijk een stoma aan te leggen. 

Praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.

of vind een groep

Voorbeelden van aandoeningen waarbij een stoma nodig kan zijn: 

  • Een ziekte waardoor de hele dikke darm verwijderd moet worden, zoals darmkanker of colitis ulcerosa 
  • ernstige darmontsteking, die niet kan genezen met medicijnen 
  • onbehandelbare verstopping 
  • gezwel in (endel)darm, waarbij een deel van de (endel)darm en soms de anus verwijderd worden 
  • aangeboren afwijkingen aan de darm en/of anus (bijvoorbeeld anusatresie of de ziekte van Hirschsprung) 

Een stoma is geen ziekte maar een verandering met als doel de klachten te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Wanneer je niet meer kunt genezen, kan het aanleggen van een stoma veel klachten voorkomen of doen verdwijnen. Dit kan de kwaliteit van leven verbeteren. 

Tijdelijk of blijvend

Een stoma kan blijvend of tijdelijk zijn. Dit is met name afhankelijk van de reden waarom je een stoma krijgt. Als je kringspier (anus) niet meer goed functioneert, dan is een blijvend stoma de oplossing.  

Een tijdelijk stoma kan later opgeheven worden. De ontlasting kan je lichaam dan weer gewoon via je anus verlaten. Een tijdelijk stoma wordt bijvoorbeeld aangelegd om een ontstoken darmdeel rust te geven, zodat de ontsteking kan genezen. 

Daarnaast leggen chirurgen vaak een tijdelijk stoma aan tijdens een darmoperatie. De chirurg heeft dan twee darmdelen aan elkaar gehecht. Om deze aansluiting (hechtnaad) goed te laten genezen, wordt er tijdelijk een stoma aangelegd. Dit noemt men een Hartmanprocedure. 

Een tijdelijk stoma kan niet in alle gevallen weer opgeheven worden. Bijvoorbeeld wanneer je darm niet goed geneest. Of omdat je zelf de stoma toch wilt houden. 

Dubbelloops of eindstand

Er bestaan dubbelloops en eindstandige stoma’s. Dubbelloops betekent dat de stoma twee openingen naast elkaar heeft. Uit een opening komt ontlasting en uit de andere opening darmslijm. Een eindstandig stoma heeft één opening, voor zowel de ontlasting als het slijm. De dubbelloops stoma is vaak tijdelijk en wordt later weer opgeheven.  

(bron: maag lever darm stichting) 

Organisaties & websites

  • Darmgezondheid.nl

    De darmen zijn dé energiefabriek van ons lichaam, maar zijn ook verantwoordelijk voor onze weerstand. Stichting Darmgezondheid zet zich in voor het belang van een goede darmgezondheid. Dit doen wij door continu wetenschappelijk nieuws te genereren, mensen voor te lichten en vragen te beantwoorden. Ons doel is om dit op een laagdrempelige manier te doen voor geïnteresseerden, maar ook op hoog wetenschappelijk niveau voor professionals.

    lees meer www.darmgezondheid.nl
  • Maag Lever Darm Stichting

    Een gezonde spijsvertering voor iedereen, dat is onze droom. Twee miljoen Nederlanders kampen dagelijks met schaamte, angst of onmacht door spijsverteringsaandoeningen. Voor hen werken wij aan oplossingen. Dat doen we samen met artsen, onderzoekers, wetenschappers, patiënten en hun naasten, donateurs en vrijwilligers.

    lees meer www.mlds.nl
  • Stomavereniging

    De Stomavereniging is een vereniging voor en door mensen met een stoma of pouch. Hier worden ervaringen van stomadragers verzameld en gedeeld. Wij vinden het als Stomavereniging belangrijk om waarde aan het leven van mensen met een stoma of pouch toe te voegen.

    lees meer www.stomavereniging.nl

Ervaringsverhalen

  • Ervaringsverhalen over stoma's

    Leven met een stoma betekent voor iedereen wat anders. Voor de één is het een nieuwe kans na een levensbedreigende ziekte. Voor de ander betekent het ‘leven met een stoma’: eindelijk verlost van jarenlange klachten. Lees alle ervaringen hier.

    lees meer www.stomavereniging.nl

Communities

  • Facebookgroepen

    De Stomavereniging heeft diverse besloten Facebookgroepen. In deze groepen kun je in contact komen met andere mensen met een stoma of pouch om ervaringen te delen en elkaar vragen te stellen. De groepen zijn privé, dat betekent dat de inhoud alleen zichtbaar is voor mensen die lid zijn. Bovendien kunnen andere mensen niet zien dat jij lid bent van zo’n besloten groep.

    lees meer www.stomavereniging.nl

Boeken & artikelen

  • Ik Leef! | Eliene Roelse

    Als veertienjarig meisje wordt Eliene Roelse (1981) ziek en er volgt een lange zoektocht naar wat haar mankeert. In dit boek vertelt ze over de banketbakkersopleiding, die leuke zaalarts, haar kat Binky en het concert waar ze helemaal vooraan stond, maar ook over haar onzekerheden, strijd, te weinig lepels en vervelende onderzoeken door artsen in witte jassen. Ze blijft positief en vecht voor een gezonde toekomst. Zelfs als ze alles om haar heen verliest. Op haar 22ste krijgt ze na jaren ziekte een stoma en dat ziet ze als een tweede kans. Eliene is de oprichtster van Stichting Stomaatje, dat het taboe rondom stoma’s wil doorbreken. “Ik Leef!” is haar debuut. ‘Er staat zo’n druk op mijn buik. Alsof mijn darmen worden uitgerekt en tegen al mijn andere organen aandrukken. Mijn ooit zo zachte vrouwelijke buik is hard en vol en als je goed voelt, kun je de weg van mijn kronkelige darmen volgen. Een labyrint van poep.’

    lees meer
  • Leven met een stoma | Rietje Krijnen

    Handboek voor mensen met een stoma

    lees meer
  • Relatie en seksualiteit met een stoma |  Eliene Roelse

    Dit boek is gemaakt door en voor stomadragers en hun directe omgeving. Het idee voor dit boekje is ontstaan toen een vrouwenmagazine Stichting Stomaatje benaderde voor een reportage over ‘de eerste keer’ met een stoma.


    Stichting Stomaatje heeft vervolgens met een aantal mensen een gesprek over dit onderwerp gehad. Deze interviews zijn aangevuld met algemene informatie over relaties, seksualiteit en zwangerschap met een stoma. 


    Belangrijke onderwerpen die aan de orde komen:
    • Het gevaar van afstand binnen de relatie: na een ziekte is intimiteit soms belangrijker dan seksualiteit. 
    • Je lichaam voelt niet meer hetzelfde. Je bent onzeker over je eigen lichaam, dat er niet meer uitziet of niet meer functioneert zoals voorheen. 
    • Geef je stoma niet de schuld van je single zijn, er spelen altijd andere factoren mee. 
    • Afgewezen worden is pijnlijk, maar dat gebeurt ook bij mensen zonder stoma. 

    lees meer

Films & video's

  • Vooroordelen over stoma

    Stinkt een stoma? Kun je nog seks hebben met stoma? Met een stoma hoef je zeker niet meer naar het toilet? Heb je een stoma, dan heb je één van deze vooroordelen vast wel voorbij horen komen. Hoog tijd dus om eens korte metten te maken met deze ideeën. In ‘Vooroordelen over stoma’ geven Veronique, Tom en Ties, ervaringsdeskundigen met een stoma, antwoord op deze hardnekkige vooroordelen.

    lees meer www.youtube.com

Samen Sterker

Paardestraat 31, 6131 HB Sittard, Nederland

vind een groep