‘Er is altijd nog wel iets “Anderz” mogelijk’
Ester Kösters is 49 jaar en woont samen met haar man en dochter in Munstergeleen.
Tot 2018 is ze werkzaam als administrateur. Dat verandert wanneer bij haar de erfelijke aandoening EDS (Ehler-Danlos Syndroom) wordt geconstateerd. Een bindweefselaandoening waardoor ze arbeidsongeschikt raakt. Ester heeft de hypermobiele variant waardoor haar lichaam voortdurend overbelast is. Ze heeft artrose in bijna alle gewrichten en wordt rolstoel-afhankelijk. Haar ‘werkend bestaan’ is voorbij. Toch gaat Ester niet bij de pakken neerzitten. Ze heeft van nature een positieve insteek waarbij haar motto luidt: er is altijd nog wel iets “Anderz” mogelijk. En ja: “Anderz” is opzettelijk anders!
Jíj bepaalt hoe je zèlf je leven inricht en omgaat met gezondheid. Dat lijkt een open deur maar het maken van doelbewuste keuzes in moeilijke situaties gaat niet altijd vanzelf. Daar kun je soms best wat hulplijnen bij gebruiken. Mijn ziek zijn werd weleens afgeschilderd als aandachttrekkerij. Dat doet pijn en was onterecht. Het inzetten van de zelfregietool is één van de hulplijnen.
In 2017 ontmoette ik Wim Venhuis op het podium van ‘Beeldend Verhaal’ in Heerlen. Hij vroeg of ik interesse had om een zelfgroephulp te starten. Dat wilde ik wel maar mijn lichamelijke toestand ging zo snel achteruit dat dit niet meer lukte. Twee jaar na toezegging heb ik me opnieuw bij hem gemeld. Een zelfhulpgroep ben ik niet meer gestart. Wel maak ik nu deel uit van het vaste team ‘zelfregietool’ dat bestaat uit vrijwilligers en medewerkers van Burgerkracht Limburg. Dat doe ik zes à acht uur per week met veel plezier. Ik haal ik er voldoening uit om mensen weer op weg te helpen door ze te laten weten dat ze niet alleen zijn. We brengen lotgenoten samen in de breedste zin van het woord. Het kan ook gaan over verschillende moeilijke dingen die in het leven voorbijkomen. Bijvoorbeeld het hebben van schulden of rouwverwerking. Het gaat niet alleen over gezondheidsaandoeningen, maar over alles wat betrekking heeft op het menselijke leven. Mensen sturen ons een mail en kunnen via de website een contactformulier invullen. Ze vertellen waar ze tegenaan lopen en waarbij ze hulp kunnen gebruiken. Hierop reageren we indien mogelijk via contacten in ons eigen netwerk, en anders zoeken we hulp daarbuiten. We leggen hiermee mooie verbindingen. In mijn eigen situatie heb ik een moeizame weg moeten afleggen waarbij ik zelf veel moest uitzoeken. Daarbij heb ik het contact met anderen gemist. Er leek er een taboe te rusten op het praten over dingen waar je mee zit. Daarmee ben ik zelf helaas geconfronteerd. Maar ook het verschil hoe fijn het is wanneer je als mens tegenover elkaar zit en open en eerlijk durft te vertellen hoe het met je is. Want we zijn niet alleen dat leuke plaatje, die mooie foto, of dat mooie verhaal…
“Op de bank gaan zitten en jezelf beklagen daar schiet je niks mee op. Je moet verder. Dat klinkt gemakkelijker dan het is. Ook ik heb tijd nodig gehad om mijn lichamelijke achteruitgang te verwerken. Van redelijk actief zijn naar terechtkomen op de bank en niets meer kunnen. Dat is nogal wat. Zelfs ‘in rust’ deed ik te veel, wat niet goed voor me was. De meeste mensen krijgen het advies om meer te bewegen. Ik moest juist minderen. Dat is een vreemde gewaarwording. Maar als je je ogen openhoudt zie je dat er gelukkig toch nog veel mogelijk is.
We hebben allemaal ons rugzakje, maar de ervaring leert dat je sterker wordt wanneer je met andere mensen praat over je kwetsbaarheid. Je kunt moed uit putten uit elkaars verhalen of elkaars voorbeeld zijn. Je kwetsbaarheid blootgeven – juist daar kun je wat mee. Bij de zelfregiecampagne Westelijke Mijnstreek gaat het erom met elkaar in contact te gaan. Er zijn altijd raakvlakken. Zoals weten wat het betekent om geen energie of een slechte dag te hebben. Je hoeft daarvoor niet persé een gezamenlijke aandoening te hebben. Dat stukje begrijp je wel. We willen een beetje positiviteit meegeven en laten zien dat je weer grip op je eigen leven kunt krijgen. Op deze manier proberen we ook minder druk te leggen bij de formele zorg door juist de informele zorg te ondersteunen. Het zou mooi zijn wanneer professionele zorgverleners straks standaard naar onze website verwijzen. Nu proberen we vooral aandacht te krijgen via sociale media, krantberichten en onze website.
Mijn wens: “Ik wil een mooi netwerk opzetten waarin we kunnen laten zien dat we er vooral met z’n allen voor blijven zorgen dat we menselijk met elkaar omgaan!”
Daar sta je dan. Je hebt eindelijk de moed gevonden om hulp te zoeken. Om te vertellen dat je het moeilijk hebt. Ja, je weet dat je een chronische ziekte hebt. Maar om er mee te leven is niet altijd even makkelijk. Je wil niet altijd je familie en vrienden ermee ‘lastig’ vallen want zo kan dat vaak voelen, ook al staan ze altijd voor je klaar. Of misschien heb je geen vangnet van familie en naasten, dat kan ook… Maar de wachttijden zijn lang… Hoe moet je verder?
Er zijn veel mensen in Limburg met een chronische ziekte zoals bijvoorbeeld fybromyalgie, MS, anorexia, depressie of mensen die kampen met een verslaving. Ze kunnen niet altijd direct geholpen worden als ze het moeilijk hebben. Of wel? Wij geloven dat als je praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt je kan helpen. We geloven het niet alleen, we zien het in de praktijk gebeuren via de zelfregietool. Ook werken we samen met verschillende gemeenten in Limburg die de kracht van de zelfregietool omarmen.
Jij hebt de regie zelf in handen. Via de zelfregietool.nl kun jij met je vraag terecht. Onze ‘vragenverbinders’, zoals wij ze noemen, brengen jou in contact met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Wij hebben een netwerk van ervaringsdeskundigen die hun kennis met jou willen delen. Het werkt heel eenvoudig, je stelt je vraag via de website zelfregietool.nl. Onze vrijwilligers Ester en Mhorlin gaan voor je aan de slag en zoeken een ervaringsdeskundige. Daarna koppelen ze jullie aan elkaar. Waarom? Omdat wij zien dat lotgenotencontact helpt. Bovendien koppelen wij niet alleen mensen aan elkaar maar vind je op de website ook zelfhulpgroepen die in Limburg actief zijn waar je terecht kunt.
Of je nu met iemand praat of liever wekelijks of maandelijks naar een groep gaat. Lotgenotencontact helpt. Je wordt gezien, er is aandacht voor je en je leert van anderen. Je leest steeds meer verhalen van mensen die door te praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt zich beter voelen. Even iemand die begrijpt hoe het is om met een chronische ziekte te leven. Die zich kan inleven, bekend is met de belemmeringen maar ook kansen ziet door anders naar de situatie te kijken en je praktische tips kan geven.
Of je nu Bart, Els, Ilse, Mo, Henk of Saar heet. We staan klaar voor iedereen. Op zelfregietool.nl vind je een overzicht van alle onderwerpen en groepen met meer informatie, linkjes naar interessante boeken of filmpjes over het onderwerp. Ook vind je eenvoudig een groep bij jou in de buurt.
Ook dan kan je terecht op de zelfregietool.nl, bij ‘ervaringsdeskundigen’ kun je eenvoudig je gegevens achterlaten. Wij nemen graag contact met je op. Ook als je een groep hebt of een wil opstarten.
Als professional heb je niet altijd een antwoord paraat. Patiënten en cliënten willen graag hun verhaal aan je kwijt. Je wilt iemand, wanneer nodig, door kunnen verwijzen. Door de lange wachttijden tegenwoordig kunnen mensen steeds vaker nergens terecht. Dan is één vraag wellicht voldoende: ‘Wilt u eens praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt?’ Door het verwijzen naar zelfregietool.nl kunnen patiënten bij lotgenoten antwoorden vinden op praktische vragen. Dat helpt en ondersteunt. Dit betekent dat je als professional je makkelijker op de kwaliteit van de behandeling en het herstel kunt focussen.
Zelfregietool.nl in Weert
Na een succesvolle omarming van zelfregietool.nl in verschillende Limburgse gemeenten, gaan we nu ook in Weert aan de slag om de kracht van ervaring nog beter te benutten. Daarom organiseren wij in 2023 twee kennismakingsbijeenkomsten. Heb je vragen over onze werkwijze of ben je benieuwd hoe jij zelfregietool.nl kan inzetten? Meld je dan aan! Ik wil mij aanmelden voor de kennismakingsbijeenkomst
Op donderdag 26 januari en donderdag 9 februari 2023 ben je welkom van 15.00 uur tot 17.00 uur in Buurthuis Fatima, Nieuwstraat 11 in Weert. Lukken deze dagen niet? Je kunt je ook aanmelden voor het online webinar!
Zelfregietool.nl is een onderdeel van Burgerkracht Limburg
Burgerkracht Limburg zet zich in voor een Limburg waarin iedereen op z’n eigen manier meedoet. Daar geloven wij in. Dat kan alleen als alle (Lim)burgers gezien en gehoord worden. En dat begint met weten wat in hun dagelijkse levens speelt.
Wordt jij de nieuwe gespreksleider voor een depressie supportgroep in Roermond? Wendy Bertrams: “Wil jij je eigen ervaring met depressie inzetten om een ander te helpen? Voor een nieuw te (her)starten depressie supportgroep in Roermond ben ik op zoek naar twee gespreksbegeleiders, die enthousiast en pro-actief zijn.
De groep komt 2 keer per maand bij elkaar, in de wijk Maasniel. Als gespreksleider zet jij je ongeveer 5 uur per maand vrijwillig in. Je krijgt een 2-daagse training via PGO Support en 4x per jaar heb je een intervisie bijeenkomst met alle gespreksbegeleiders uit de regio Limburg.
Heb je vragen of interesse? Neem contact met mij op! Als regiocoördinator ben ik jouw directe aanspreekpunt: w.bertrams@depressievereniging.nl.”
We gaan het aantal Corona supportgroepen fors uitbreiden omdat hier enorme behoefte aan is. Dit zijn online groepen waarin mensen met langdurige klachten na een besmetting elkaar kunnen ondersteunen bij het omgaan met de gevolgen van corona.
Zou jij, samen met een maatje, een online supportgroep willen begeleiden?
Het gaat daarbij vooral om een prettige en veilige sfeer te creëren en het groepsproces te bewaken. Zodat iedereen zich uitgenodigd voelt en de gelegenheid krijgt om volledig deel te nemen.
Je kent van dichtbij de gevolgen van een corona besmetting, direct of als naaste of zorgverlener. Het is fijn als je al bekend bent met groepen of groepsbegeleiding.
Wat is een supportgroep
Een groep mensen die allemaal blijvende gevolgen hebben van een coronabesmetting en die elkaar 1 x per 2 weken ontmoeten gedurende 1-1,5 uur op Zoom.
Wat doe je als begeleider
Je begeleidt de uitwisseling tussen deelnemers in de Zoombijeenkomst.
Overleg met je medebegeleider, afstemming binnen de groep, eventueel Whatsapp-groep.
Contact met de ondersteuners over de samenstelling van de groep.
Je krijgt een korte online training en er is altijd contact mogelijk over dingen die je tegenkomt.
Wat kunnen wij bieden
Een onkostenvergoeding voor de training, terugkomdagen en de voorbereiding van de groepen. Wanneer je meerdere groepen kunt begeleiden is er een onbelaste vrijwilligersvergoeding mogelijk. Hierover gaan we in overleg.
De pilot van dit project loopt tot 1 januari 2022. Het vervolg van het project en de invulling daarna hangen af van de resultaten.
Achtergrondinformatie
Er zijn nu 6.500 aanmeldingen bij C-support. Mensen hebben veel vragen, onzekerheden en een grote behoefte aan herkenning.
Lotgenotengroepen dragen bij aan hulp en ondersteuning.
Heb jij 4 tot 6 uur in de week tijd?
Help mee aan een nieuw netwerk voor mensen met long-covid!
We gaan het aantal Corona supportgroepen fors uitbreiden omdat hier enorme behoefte aan is. Dit zijn online groepen waarin mensen met langdurige klachten na een besmetting elkaar kunnen ondersteunen bij het omgaan met de gevolgen van corona.
Belangrijk is dat je begripvol kunt omgaan met de vragen van mensen die in een onzekere situatie zitten. Het gaat om ondersteuning van mensen die zich nieuw aanmelden voor een groep. Daarnaast gaat het om een zorgvuldige afwikkeling naar de groepen en het organiseren van en uitnodigen van de deelnemers voor de Zoombijeenkomsten. Hiervoor is kennis van en ervaring met Microsoft Office van belang.
Wat is een Corona supportgroep
Een groep mensen die allemaal blijvende gevolgen hebben van een coronabesmetting en die elkaar 1 x per 2 weken ontmoeten gedurende 1-1,5 uur op Zoom.
Werkzaamheden ondersteuner
Reactie en ontvangstbevestiging op aanmeldingsmail. Afstemming geschikte dag en groep. Overleg begeleider groep en definitieve plaatsing.
Registreren en bijhouden deelnemers, uitnodigen voor bijeenkomst, inplannen Zoombijeenkomst en herinnering.
Je doet dit niet alleen en werkt samen in een klein team.
Je wordt ingewerkt in het proces door één van de huidige ondersteuners.
Contacten lopen grotendeels via mail en werkzaamheden kunnen vanuit thuis plaatsvinden.
Werktijden zijn flexibel en kunnen zelf worden bepaald (in overleg).
Wat kunnen wij bieden
De vergoeding bestaat uit een landelijke onbelaste vrijwilligersvergoeding van 140,- euro per maand, plus gratis gebruik maken van de cursussen en trainingen in het netwerk van Burgerkracht Limburg.
De pilot van dit project loopt tot 1 januari 2022. Het vervolg van het project en de invulling daarna hangen af van de resultaten. (Opgedane kennis kan een voordeel zijn in een mogelijke sollicitatie bij vervolg.)
Achtergrondinformatie
Er zijn nu 6.500 aanmeldingen bij C-support. Mensen hebben veel vragen, onzekerheden en een grote behoefte aan herkenning.
Lotgenotengroepen dragen bij aan hulp en ondersteuning.
Gemeente Roermond gaat meer gebruik maken van de samenhulp van mensen en begint daarom met het opzetten van een zelfregienetwerk in de gemeente.
Het gebruikmaken en verbinden van ervaringskennis vergroot de zelfredzaamheid en samenredzaamheid van haar inwoners.
Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt!
Mensen blijken elkaar heel goed te kunnen steunen en positief verder te kunnen helpen door ervaringen uit te wisselen. Vooral in een groep rond éénzelfde onderwerp heeft dat veel effect en dat kan gaan om de meest uiteenlopende onderwerpen. Van ziekte, verslaving of verlies, tot financiële zorgen, omgaan met de zorg van een dierbare of opvoeding in verschillende culturen.
In een zogenaamde zelfregie- of zelfhulpgroep vinden mensen onmiddellijk begrip, tijd en aandacht en ze horen van elkaar andere nieuwe oplossingen. Dat zorgt voor extra hulp en ondersteuning, een aanvulling aan de professionele zorg en meer betrokkenheid met het eigen probleem; zelfregie.
Aanpak
Samen met Burgerkracht Limburg wordt begonnen met een netwerk van lotgenotengroepen, gemakkelijk en dichtbij bereikbaar, via de website www.zelfregietool.nl. Voor het einde van 2021 zijn hier minimaal 25 groepen te vinden en wordt een plan uitgewerkt voor het vervolg. Hoe dit zelfregienetwerk beter bekend te maken onder eerstelijnsverwijzers, uit te breiden met nieuwe groepen en meer mensen te bereiken die hun eigen ervaring in willen zetten voor anderen (lotgenoten). Zodat het straks vanzelfsprekend wordt voor de inwoners van Roermond om óók gebruik maken van zelfhulp bij het positief werken aan hun gezondheid.
Roermond is de derde gemeente in Zuid-Limburg die aan de slag gaat met het opzetten van een zelfregienetwerk. Dit gebeurt in navolging van de Mijnstreek waar afgelopen drie jaar bijna 200 groepen bereikbaar zijn gemaakt rond de zelfregienetwerken Oostelijk Zuid-Limburg en de Westelijke Mijnstreek.
Deze maand starten de voorbereidingen in Roermond en na de zomer volgen een tweetal kennismakingsbijeenkomsten waar wij u, als mogelijke samenwerkingspartner, graag voor uitnodigen om samen te kijken hoe dit netwerk verder uitgebreid kan worden.
Voor meer informatie: wimvenhuis@burgerkrachtlimburg.nl
Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt!