‘Lichamelijk en mentaal totaal vast zitten. Hoe dát voelt weet ik helaas maar al te goed. Door mijn ervaringen kan ik wel anderen helpen om stukje bij beetje weer zelfregie te nemen. Via de zelfregietool kwam ik in contact met Burgerkracht Limburg. Mijn doel: lichtpuntjes creëren voor hen die zijn vastgelopen, zodat ze hun kwaliteiten (opnieuw) ontdekken en weer zin krijgen in het leven.
Er is niets mis met je, er zit je iets in de weg maar voordat je daar achter bent…
‘Ooit had ik een droom om gitarist te worden. Maar onzekere mensen volgen minder snel hun hart. Die doen wat er van hen wordt verwacht. Gelukkiger word je daar niet van. Dat weet ik nú. Ik volgde een administratieve opleiding. Op mijn stageplek vroegen ze of ik niet wilde blijven. Ergens voel je al: dit wil ik helemaal niet! Je wéét het. Maar ja, je doet het toch. Zekerheid hè. Voor mijn gevoel heb ik nooit de juiste begeleiding gehad. Thuis niet, maar ook op school niet. Als je dan niet sterk in je schoenen staat blijf je aanmodderen. Al langer was ik stressgevoelig. Had ik moeite om de dag door te komen. Ik ging slechter slapen en vertoonde burn-out verschijnselen. Gaandeweg ontwikkelde ik steeds meer klachten en raakte ik verstrikt in een worsteling met mezelf. Maar er is niets mis met je, er zit je iets in de weg. Voordat je daarachter bent…’
‘In blinde paniek rende ik zomaar naar buiten, ging op en neer lopen’
Het gebeurde op het werk, zomaar uit het niets: een paniekaanval. Ik werd erdoor overvallen en was helemaal de controle kwijt. Ik dacht dat het mijn hart was, zo overweldigend was het gevoel. De ambulance kwam. Er werd van alles gecheckt.
Maar er bleek niets aan de hand…
‘U heeft hyperventilatie meneer, een paniekaanval’, zei de ambulance broeder. Ik ging naar huis want werken die dag lukte niet meer. Thuis aangekomen heb ik alleen maar gehuild. Ik wilde het niet, maar kon het niet tegenhouden. Kwetsbaarheid tonen is wel het laatste wat ik wil. Toch heb ik van die gedachten die iets ‘triggeren’ in mijn lijf. De druk op de borst, de hartkloppingen, de huilbuien. Ze bleven nog een hele poos.
‘Je ziet het niet aan me en juist dát is de instinker’
Aan de buitenkant verraadt niets dat Serge worstelt met angst- en paniekklachten. Hij is jong, oogt energiek en zelfverzekerd. Een mooie bos verzorgde krullen in een stoere staart. Een stevige handdruk en een open blik. Serge spreekt rustig: ‘het steekt nog steeds weleens de kop op hoor. Zelfs als ik hier rustig tegenover je zit is het toch ergens op de achtergrond aanwezig. Je ziet het niet aan me en dát is de instinker. Toen de paniek toesloeg was ik tweeëntwintig. Nog steeds spelen paniekklachten op mijn vijfendertigste een rol in mijn leven maar nu op de achtergrond. Ik kan het tegenwoordig beheersen.’De wereld van hulpverlening: ‘het voelde alsof ik in een experiment was beland’
Ik kwam terecht in de wereld van hulpverlening en werd van het kastje naar de muur gestuurd. In een notendop: ik onderging een reeks aan trajecten binnen de GGZ, UWV en de gemeente. Het voelde alsof ik in een experiment was beland ze, ze wisten niet wat ze met me aan moesten. Uiteindelijk kreeg ik het stempel ‘angststoornis’ opgedrukt, en kreeg ik het gevoel dat ik lui werd gevonden terwijl ik dat helemaal niet was. ‘U bent jong, heeft nog veel potentieel en wilt toch zeker niet in de WIA terechtkomen?’ Nee, natuurlijk wilde ik dat niet. Ik probeerde wel te werken en pakte ook verschillende banen aan maar het lukte niet. Ik wist niet meer hoé. Ik had meer nodig dan alleen losse gesprekken voeren, workshops of reïntegratietrajecten. Ik had iets nodig wat me een tijdje bij de hand kon nemen en waar ik de tijd, tools en begeleiding kreeg die ik nodig had om stappen te kunnen zetten. Op eigen initiatief kwam ik terecht bij het Van Gogh Angstcentrum. Daar kreeg ik eindelijk wél wat ik nodig had. Een gerichte (exposure) therapie voor mijn specifieke klachten waarbij je je niet mag overgeven aan je dwanggedachten. Elke dag onderneem je actie om je bloot te stellen aan angst. Je komt terecht in een groep mensen die allemaal dezelfde klachten hebben, allemaal in een kwetsbare positie zitten. Daar durfde ik me wel te openen. De hulpverleners waren oprecht, gaven me weer vertrouwen en boden échte ondersteuning. Hier werd het zaadje geplant voor wat ik nu doe.
Stichting Leefstijl & Vitaliteit
Als je niet gezien of erkend wordt ga je achteroverleunen en kom je niet meer van de bank af. Je gelooft er niet meer in. Maar het kan dus ook anders.
Een negatieve benadering werkt niet. Door het krijgen van de juiste ondersteuning en het geven van vertrouwen lukt het gaandeweg weer wél. Daarom startte ik de Stichting Leefstijl & Vitaliteit (https://stichtingleefstijlenvitaliteit.nl/), want ik weet dat het ook ánders kan! Maar het heeft tijd nodig en daar wil de stichting in investeren. Onze pilot in Heerlen was een succes. Een jongere die volledig in een sociaal isolement was geraakt en nauwelijks meer sprak bloeide volledig op: ‘Veel mensen hebben het goed met me voor. Ik heb er weer vertrouwen in.’ De kracht van het traject is dat het mensen inspireert om het anders te doen en aanzet tot gedragsverandering. Het programma omvat een mooie mix tussen individuele én groepsactiviteiten waarbij we aandacht besteden aan diverse thema’s als (sociale) zingeving, bewegen, gezonde voeding en een goede balans vinden tussen draagkracht en draaglast. We willen een handreiking bieden naar een beter leven. Voor iedereen, maar met name voor uitkeringsgerechtigden die vaak in extra moeilijke situaties verkeren en door ons programma (weer) arbeidsfit worden. Kijk gerust naar onze website. Misschien is het iets voor jou!
Rauw op je dak
In augustus 2019 krijgt Pieter de diagnose PPMS, de progressieve vorm van de ongeneselijke ziekte MS (Multiple Sclerose). Zo’n bericht komt – als een donderslag bij heldere hemel- bij je binnen. Aan de andere kant beleef je het in een waas: ‘het kan toch niet echt waar zijn?’ Maar dat is het wel! ‘Toen de werkelijkheid tot me doordrong heb ik mijn leven noodgedwongen een andere draai gegeven. Ik moest verder, al gaat dat niet zonder slag of stoot. Ik kampte een poosje met een depressie. Maar mijn vrouw stuurde me naar een goede psycholoog. Want, hoe harder ik tegen mijn ziekte vocht, des te erger werd het. Nadat ik uiteindelijk geaccepteerd heb dat ik MS-patiënt ben kreeg ik weer meer energie. Dat neemt niet weg dat ik er toch goed van baal als het minder lekker gaat.’
‘Die adrenalinekick, ook op mijn werk, daar kon ik zó intens van genieten’
‘Werken in de crisisdienst van een psychiatrisch ziekenhuis. Zwemmen, fietsen, marathons lopen in mijn vrije tijd. Dat deed ik allemaal voordat ik ziek werd. Die adrenalinekick, ook op mijn werk, daar kon ik zó intens van genieten. Werken op mijn oude werkplek, hardlopen. Beiden heerlijk om te doen maar het is té intensief en lukt me niet meer. Met pijn in mijn hart heb ik geleerd om op zoek te gaan naar alternatieven en te kijken naar wat ik wél kan. Ik volgde een opleiding tot fietsenmaker. Daardoor werk ik soms met veel plezier bij een fietsenmaker in de buurt. Mijn adrenaline kan ik gelukkig nog wel kwijt in het fietsen. Het gekke is dat ik soms wel honderd kilometer per dag kan fietsen op mijn elektrische mountainbike maar een andere dag moet ik gebruik maken van mijn ligfiets of heb ik zelfs mijn rolstoel/rollator nodig omdat ik dan moeilijk vooruit kom. MS is een onvoorspelbare ziekte met een grillig karakter. Dat maakt het ook zo moeilijk.’
Doen wat ertoe doet
‘Ik stel niks meer uit. Haal uit mijn leven wat erin zit. Dat is een mindset. Ik heb nóg meer leren genieten van het samenzijn met familie en vrienden. Zo maakte ik vlak na de diagnose met mijn vier zonen (16, 13 en een tweeling van 11) een wandeltocht door de Oostenrijkse bergen. Ben ik zes dagen gaan fietsen met vrienden. De zevende dag kon ik niet meer lopen maar genoten heb ik wél. Ook buiten de deur zoek ik de verbinding. Als ervaringsdeskundige kan ik mijn steentje bijdragen als het gaat om MS. Er zijn geen betere deskundigen dan ervaringsdeskundigen. Natuurlijk heb je bij een behandeling experts nodig maar daarnaast zijn ervaringsdeskundigen een prima aanvulling. Zij kunnen het beste vertellen wat ze hebben meegemaakt en een waardevolle bijdrage leveren op het gebied van motivatie. Ze denken mee over deelname aan een behandeling en het nut hiervan. Over deze inzet van ervaringsdeskundigen heb ik een stuk geschreven en opgestuurd naar het Ziekenhuis in Sittard (revalidatieafdeling) waar ik in behandeling ben. Men kijkt welwillend naar deze notitie en staan er in principe voor open. Dat is een goede zaak. Vorig jaar maakte ik voor het MS-fonds jaarvideo’s met als onderwerp: ‘Samen beslissen.’ In een behandeling kun je als patiënt dan samen met je behandelaar beslissen wat een voor jou te volgen route kan zijn (website MS-fonds: samen beslissen bij MS).’
Zelfregietool en Burgerkracht
‘In mijn werk ben ik gespreksleider geweest in de geestelijke gezondheidszorg. Werken met groepen is voor mij geen onbekend terrein. Bij Burgerkracht Limburg ga ik samen met Mhorlin Hoogmans kijken wat ik voor lotgenotencontact voor MS-patiënten kan betekenen. Als ik kan helpen en inspireren doe ik dat graag.’ Pieter is ook als spreker benaderbaar. Op de Wereld MS dag heeft hij als ervaringsdeskundige gesproken.
‘Ik heb een kei van een wijf ‘
Ups en downs heeft iedereen in zijn leven. Daarop ben ik geen uitzondering. Ik probeer zoveel mogelijk dingen te doen waar ik blij van word en die haalbaar zijn. Zo maak ik muziek in een brass band en bij de harmonie. Daarnaast heb ik heb vier geweldige zonen én ondersteuning van mijn vrouw Patricia. Dat laatste wordt vaak onderschat: ‘Ik heb een kei van een wijf’ en dat helpt!
In 2018 krijgt Ralph volkomen onverwacht de diagnose prostaatkanker met uitzaaiingen. Wat nu? Nadat hij en zijn gezin van de ergste schrik zijn bekomen, neemt Ralph resoluut het heft weer in eigen handen. Hij doet al het mogelijke om zichzelf sterker en weerbaarder te maken. Fysiek maar ook mentaal gaat hij de kanker te lijf. Hij wil zijn ziekte zoveel mogelijk beheersen en kwaliteit van leven hebben. ‘Het gekke is dat ik me meestal goed voel ook al zit er iets fout in mijn lichaam.’
‘Ik ga voor een goede mindset, heb een optimale ondersteuning van mijn familie en hanteer een aangepast voedingspatroon.
Ik draai zoveel mogelijk zèlf aan de knoppen. Daar kom ik een heel eind mee!’ Allemaal mooi en aardig maar hoe werkt dat dan in de praktijk? ‘In het begin was het niet gemakkelijk. Ik wil het dan ook zeker niet bagatelliseren. Mentaal en fysiek zat ik er na de operatie helemaal doorheen, wist vaak niet meer hoe ik verder moest. Mijn conditie was na de operatie helemaal weg. En waar begin je dan? Ik startte met wandelen, vaak huilend want de incontinentie als gevolg van de operatie was groot. Dat doet iets met je, maar ook dat moet je accepteren. Nu heb ik het nog in kleinere mate en ik kan ik er beter mee omgaan. Langzaam ging het bergopwaarts van wandeling van een kilometer per dag ging ik naar zeven kilometer. Nog steeds werk ik hard aan mijn conditie, ik fiets veel op de MTB en wielrenfiets. Die eerste rit na de operatie op mijn gewone fiets van 1 km was geweldig, maar ik leg ook weer afstanden van 100 kilometer af.
In 2019 heb ik mijn voedingspatroon in overleg met een natuurarts drastisch aangepast. Eigenlijk ben ik gek op brood met stroop en kaas maar nu werd het een lactose-, koolhydraat- en suikerarm dieet met veel groenten, noten, peulvruchten, eieren, kip en vlees. Een forse ommezwaai die moeilijk is, maar het maakt een verschil. Mijn vrouw heeft me eerst enorm geholpen en later ben ik zelf meer gaan koken en ontdekte dat je ook op deze manier nog steeds lekker kunt eten en af en toe gun ik mezelf een speciaal biertje.’ Ralph volgt meerdere therapieën zoals o.a.: ademhalingstherapie voor het opheffen van emotionele blokkades, de Wim Hof methode, ter verbetering van het vasculair en immuunsysteem. Ik begon van vijf van de zeven dagen in de week aan intermittend fasting (8 uur eten, 16 uur niet eten) en doe dat nog steeds. Ook heb ik drie keer een dry fasting (drie dagen niet eten en niet drinken) gedaan. Ik deed het om de uitzaaiingen te lijf te gaan en daardoor de PSA-waarden (meeteenheid van prostaatkanker) te verlagen. Heftig en het werkte helaas maar gedeeltelijk. Maar ik heb het tenminste geprobeerd. Alle therapieën zijn overigens in overleg met de uroloog en de natuurarts gegaan want de reguliere geneeskunde laat ik niet los.
Hormoontherapie
Intussen ben ik in 2022 ook met een hormoontherapie gestart omdat de PSA-waarden snel opliepen. Ik heb er alles aan gedaan om het zo lang mogelijk uit te stellen maar uiteindelijk kon het niet anders. Door mijn levenswijze heb ik de hormoontherapie met drie jaar kunnen uitstellen en heb ik geen last van de bijwerkingen. Ik begon wel meer moe te worden, dat besprak ik met mijn uroloog. Vermoeidheid komt niet alleen voort uit lichamelijk inspanningen en verminderde spieropbouw, maar is ook een bijwerking van de hormonale therapie. Door de vermoeidheid kon ik mijn werk als controller niet meer aan terwijl ik dat wel erg leuk vind. Pas toen viel bij mij het kwartje voor wat betreft die aanhoudende vermoeidheid. Mijn energie moet ik zo goed mogelijk doseren maar vermoeidheid zal altijd mijn achillespees blijven. Ik wil nog te veel doen, er zijn zoveel leuke dingen.
Zelfregie en Burgerkracht Limburg
Ralph vindt het belangrijk om zijn verhaal voor het voetlicht te brengen. Hij wil anderen inspireren en bewust maken wat een andere levensinstelling je kunt opleveren ook al kun je jezelf niet genezen het maakt een wereld van verschil. Zijn advies is: ‘werk aan een goede mind-set en wees open, laat zien wat zich in je hoofd afspeelt dan krijg je meer begrip.’ Hij legt zich zelf fysiek en mentaal heel wat op. Is dat voor iedereen weggelegd. ‘Nee, waarschijnlijk niet. Ook daar wil ik het graag met anderen over hebben. Kijk wat bij je past.’
Mijn ideale woensdagmiddag kan nu zijn: ’thuis achter een legpuzzel!”
Genieten zonder druk en niets doen wat moet. Dat heb ik moeten leren, maar dat lukt oom nog niet altijd. Zo heb ik vanochtend heerlijk met de hond gewandeld (15 km intussen).
Mijn ideale woensdagmiddag kan nu zijn: ‘thuis achter een legpuzzel’ en daarna lekker kokerellen. Ik doe meer voor mezelf, ben gaan zingen in een mannenkoor en maak tijd om eens een film te kijken. Dat deed ik vroeger allemaal niet vanwege mijn overvolle agenda. Mijn twee dochters maar vooral mijn vrouw Anine steunen me door dik en dun. Anine en ik doen weer meer dingen samen, ik ga er zelf weer op uit en geniet veel meer van de dingen om me heen, van een mooi leven!
Wie ik was, wie ik ben en wat ik nog steeds wil doen
Willy Andriessen is 82 jaar en woonachtig in Weert. Ze is mantelzorger voor haar man Cees met wie ze al 57 jaar lief en leed deelt. ‘Huisvrouw ben ik altijd met veel plezier geweest. Mijn man had een drukke baan maar hoefde zich thuis nergens druk over te maken. Daar zorgde ík voor.’ Het paar heeft twee kinderen die beiden in de buurt van Den Bosch wonen. De mantelzorgtaken worden daardoor merendeels door Willy ingevuld. Vroeger deed ze dat van huis uit, maar sinds twee jaar woont Cees in Hornerhof. Mantelzorger is ze nog altijd. Alleen nu anders.
‘Als het niet meer gaat moet je veranderen; en daar ga ik dan met mijn rollator’
Mijn man werd ziek. Dat gaat niet van de een op de andere dag. Mensen die verder van hem afstonden hadden het eerder in de gaten dan ik. Tot ik het ging merken aan kleine dingen zoals autorijden. Hij ging bijvoorbeeld steeds meer naar rechts rijden. Vasculaire dementie is progressief. Het geheugen laat het steeds meer afweten. Cees kreeg door de dementie een wat feller randje, viel steeds vaker en ik kon hem niet optillen. Zo lang mogelijk heb ik hem thuis verzorgd, steeds weer het onvermijdelijke uitgesteld.
Mantelzorgbijeenkomst: ‘je zit samen in een bootje en vaart in hetzelfde slootje’
Zes jaar geleden ben ik voor het eerst naar de Mantelzorgbijeenkomst van Punt Welzijn gegaan. Ik kom er nog steeds, ook al woont Cees nu in Hornerhof. De mantelzorgbijeenkomst is een ontmoetingsplaats waar ervaringen en kennis worden gedeeld. Zo zijn er eens per maand lezingen over een bepaald onderwerp. Door de mantelzorgbijeenkomsten ben ik sterker geworden. Het luisterend oor en de complimenten maakten dat ik meer zelfvertrouwen kreeg. Ik leerde dat ik een goed mens ben en dat ik goed voor Cees zorg. Bovendien heb ik een aantal fijne mensen ontmoet, met wie ik nog regelmatig iets leuks ga doen. Nu kom ik niet meer voor mezelf, maar voor anderen. Ik herken de zorgen en het verdriet waar nieuwe mantelzorgers meer zitten. Ik bied ze een luisterend oor en geruststelling, omdat ik uit ervaring weet hoe waardevol dit is.
Ook heb ik de cursussen ‘Omgaan met dementie’ en ‘Vitaal met dementie’ van Stichting Land van Horne gevolgd. Bovendien ga ik nog elke maand naar de gespreksgroep ‘omgaan met dementie’, die ook door Land van Horne aangeboden wordt. Ik heb hier zó veel aan gehad. Iedereen die daar zit, heeft hetzelfde meegemaakt. Je begrijpt elkaar zonder woorden en dat werkt verbindend. Toen Cees dementie kreeg, heb lang met vragen en zorgen rondgelopen en voelde me hierin soms alleen. Bij de gespreksgroep ‘omgaan met dementie’, leerde ik dat ik niet de enige ben die dit meemaakt. En dat ik niet hoef te twijfelen aan mezelf. Ik stond er niet langer alleen voor en daar ben ik dankbaar om. Ik merk nog steeds dat mensen een drempel voelen om over dementie te praten. En als zij deze stap dan tóch zetten, zeggen ze: “Had ik dit maar eerder gedaan”.
‘Je kunt áltijd iets voor een ander betekenen en daar krijg je zóveel voor terug!’
Ondanks alles is Willy een ras-optimist. Haar stem klinkt jong, enthousiast, haar glas is halfvol. Ze gaat er op uit. Nu nog veel meer dan vroeger. Daarin is ze gegroeid. Ze heeft het moeten leren met vallen en opstaan. Maar zo zie je dat je nooit te oud bent om te leren en dat oefening nog steeds kunst baart! Haar advies: ‘probeer mensen in je omgeving te vinden die iets voor je kunnen betekenen. Probeer bij te blijven en van je hobby’s en de mooie dingen te genieten’.
Wil je ook naar de mantelzorgbijeenkomsten? Kijk voor meer informatie op de website van Punt Welzijn.
Achter de schermen is er de afgelopen tijd hard gewerkt en we laten jullie graag weten waaraan! Vanaf vandaag kan je elke maand een gloednieuwe podcast aflevering beluisteren van Pauls Podcast.
Dé podcast waar het echte gesprek gevoerd wordt. Van mentale gezondheid, tot kanker en chronische aandoening. Hoe verandert je blik op de wereld als er een ingrijpende gebeurtenis plaatsvindt en hoe ga je hier mee om. Pauls gasten gaan hier ieder op hun eigen manier mee om en nemen je graag mee in hun verhaal.
Luister nu de eerste aflevering via Spotify of via onze website.
Wij geloven dat praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, helpt. Graag onderzoeken wij dat samen met jou. Bij wie kan jij terecht? Kunnen we jou helpen via de zelfregietool? Waar heb jij behoefte aan? Als we weten wat jij belangrijk vindt, kunnen wij verbeteringen doorvoeren. Help je ons mee?
Wij zijn heel benieuwd naar jouw mening. Daarom vragen wij je om onze vragenlijst in te vullen. Het duurt zo’n 5-7 minuten.
Op 23 en 30 november 2023 organiseren wij een bijeenkomst samen met jou. Waarom? Wij willen je graag meer vertellen over het zelfregienetwerk dat wij aan het opzetten zijn samen met gemeentes Weert en Roermond. Tijdens deze bijeenkomst willen wij graag kennis met je maken en samen kijken hoe jij je steentje kan bijdragen. Vanuit je eigen interesses en talenten, want die vinden wij belangrijk.
Doe jij mee?
Wij zijn op zoek naar mensen die samen met ons het netwerk verder kunnen uitbreiden. Tijdens de bijeenkomsten ontdekken we graag samen met jou wat jij leuk vindt om te doen, welke talenten je hebt en hoe jij je graag zou willen inzetten.
Dat kan bijvoorbeeld door je ervaring met lotgenotencontact te delen met professionals. Of samen met ons inspirerende bijeenkomsten organiseren voor mensen die hun ervaring inzetten. Maar misschien vind jij het juist leuker om burgers te informeren over zelfhulp en lotgenotencontact. Er is ontzettend veel mogelijk!
Wat levert het jou op?
Samen met een leuk en enthousiast team ga je aan de slag. Zingeving en meedoen staan centraal. Ook is er altijd ruimte voor eigen inbreng.
Waar en wanneer
Op 23 november ben je welkom van 19.00 tot 21.00 uur in Roermond: De Donderie: Donderbergweg 47 49, 6043 JA Roermond
Op 30 november ben je welkom van 19.00 tot 21.00 uur in Weert: Cwartier Weert, Beekstraat 54, ruimte 101.
Zien wij jou op 23 of 30 november? Meld je dan aan! Wil jij hier graag meer over weten maar kan je de 23e 30e niet? Laat dan ook je gegevens achter in een aanmeldformulier. Dan nemen wij contact met je op.
*Over de zelfregienetwerken in Weert en Roermond
Het delen van ervaringen is ontzettend waardevol. Je staat er niet alleen voor en je kunt je vragen stellen aan anderen die jou echt begrijpen. Daarom bouwen wij aan een zelfregienetwerk in Weert en Roermond. Zo willen wij kenbaar maken wat zelfhulp voor jou kan betekenen of hoe jij met jouw ervaring anderen kunt helpen.
Hoe kan je naasten een luisterend oor bieden? Hoe kan je vragen beantwoorden van naasten van mensen met kanker waarmee ze ergens anders niet terecht kunnen?
Stichting Kankerpraat, opgericht door Ken Driessen, wil anderen die geraakt zijn door kanker actief benaderen en vroegtijdig samen de ziekte en alles daaromheen bespreekbaar maken. Ken kreeg zelf in 2018 de diagnose AlvleesklierNET graad 2. In maart 2022 heeft hij te horen gekregen dat genezing niet meer mogelijk is. De stichting bestaat uit vrijwilligers die zelf ook kanker hebben (gehad) of op een andere manier geraakt zijn door kanker.
Ellen Jeurissen, schoonmoeder van Ken, is een van deze vrijwilligers. Door haar eigen ervaring weet zij maar al te goed hoe belangrijk het is om te praten over wat er gebeurt zodra een naaste kanker krijgt. In een hele korte tijd staat je wereld op zijn kop en moeten er keuzes gemaakt worden waar je normaal niet eens over nadenkt.
“Na 30 jaar secretaresse te zijn geweest, kwam mijn baan te vervallen tijdens de overname van het bedrijf. Ik heb toen de tijd genomen om te gaan onderzoeken waar ik echt energie van krijg. Mijn hart ligt bij het helpen van mensen. Ik ben aan de slag gegaan bij een gezondheidspraktijk waar ik mij helemaal thuis voel. Ik begeleid daar de mensen bij hun trainingen om zowel fysiek als mentaal fit te worden en te blijven door een luisterend oor te bieden en samen met hen een gezonde en passende leefstijl te ontwikkelen. De link naar Stichting Kankerpraat was toen ook snel gelegd.”
Een open boek
“Vanaf het moment dat Ken te horen kreeg dat hij niet meer beter zal worden, zijn wij als gezin veel meer naar elkaar toe gegroeid. Alles kwam op tafel te liggen en alle zorgen en onzekerheden werden besproken. Je mag verdrietig zijn, je hoeft je niet altijd sterk te houden. Dat geeft zo veel ruimte en rust.”
De schakel tussen het ziekenhuis en de patiënt
“Ken merkte in zijn proces dat er veel psychische zorg beschikbaar is maar dat het lastig kan zijn om zelf de stap te zetten om hulp te vragen. Daar wil Stichting Kankerpraat op in springen door de patiënten en/of naasten actief te benaderen. Het kan zo helpend zijn om al in een vroeg stadium een luisterend oor te bieden. Wanneer er na enkele telefoongesprekken behoefte blijkt te zijn aan andere hulpverlening, verwijzen wij natuurlijk door. Ik heb zelf vooral contact met naasten van patiënten, omdat ik hier mijn eigen ervaring ook voor kan inzetten.”
Hoe werkt dat dan?
“Via de website kunnen patiënten en/of naasten hun telefoonnummer en naam achterlaten en dan nemen wij contact met hen op. Maar we hebben inmiddels ook een samenwerking met Viecurie en huisartsen zodat zij patiënten op de stichting wijzen. Tijdens zo’n gesprek merk je dat mensen zich al snel op hun gemak voelen omdat ze zich begrepen voelen. Je hebt aan een half woord omdat je in hetzelfde schuitje zit. Voordat je het weet ben je 1,5 uur verder. Je merkt uit de gesprekken dat er in de omgeving vaak zoveel mensen zijn die je graag willen helpen, maar ze weten niet hoe het echt is. Patiënten en/of naasten willen anderen daar dan ook niet mee lastig vallen. Als je dan op een laagdrempelige manier met lotgenoten in contact kunt komen dan helpt dat gewoon.
Vergeet de naasten niet
Wanneer je partner of familielid ziek wordt, gaat daar vaak alle aandacht naar toe, zowel thuis als in het ziekenhuis. De naasten staan machteloos aan de zijlijn met daarbij hun eigen zorgen en onzekerheden. Hoe waardevol is het dan om te kunnen praten met mensen die hetzelfde doormaken om steun te vinden bij elkaar.
Alcoholisme is een chronische ziekte. Het gaat nooit meer over.
De kunst is niet het stoppen met drinken maar volhouden om niet te drinken
Rob bant 17 jaar geleden de alcohol definitief uit zijn leven. Zelf is hij op eigen kracht gestopt maar dat kan ook in een beschermde detox kliniek. Daar word je op een verantwoorde manier onder deskundige begeleiding geholpen met afkicken. Dat lukt meestal goed. Maar als je daar uitbehandeld bent begint de echte uitdaging: die van de ‘boze buitenwereld’ en de verleidingen die daarmee gepaard gaan.
“Je gaat naar de supermarkt om een kropje sla te kopen maar loopt ook langs 12 meter wijn. Dan moet je sterk in je schoenen staan om niet toch weer te beginnen. Volhouden is de kunst. Je moet je leven zo inrichten dat je die alcohol niet meer nodig hebt. Dat vergt een ‘state of mind’. Je moet begrijpen, snappen wat er met je aan de hand is. Veel mensen hebben daar moeite mee. Accepteer dat je een ‘ziekte’ hebt. Aan dat idee moet je wennen. Je bent niet zielig, je bent geen loser je hebt alleen domme pech! Leven zonder alcohol kun je leren. Alléén als alcohol je in de greep heeft vind je alcohol superbelangrijk˜.
Zoektocht naar hulp, de weg ernaar toe en wat je jezelf ondertussen wijsmaakt
“Ik ging naar de huisarts. Vertellen dat ik dacht dat ik te veel dronk. Hij onderschatte mijn verhaal. Komt ook door mij. Ik kan goed vertellen en nóg beter bagatelliseren. Zijn antwoord was dan ook: ‘Ik heb menig collega die meer drinkt dan jij. Ik zou me niet al te veel zorgen maken’. Dat wílde ik ook horen en ging vrolijk op de oude voet verder. Totdat ik op een gegeven moment besefte dat ik écht te veel dronk. Het liep niet direct in de smiezen. Ik ging nooit naar de kroeg, maar dronk thuis. Meestal als mijn vrouw naar bed was. Je drinkt die halve fles die over is snel even alleen op en opent nog een fles die je ook voor de helft opdrinkt. Die fles zet je weer terug in de kast. Zo begint het. Niks aan de hand. Je wordt goed in verbloemen. Op een gegeven moment ging ik van de wijn over naar sterke drank. Je komt dan eerder aan je ‘level’ maar je lichaam houdt dat natuurlijk niet vol. Je maakt jezelf heel lang wijs dat het ‘normaal’ is wat je doet maar op een gegeven ogenblik dacht ik toch: ‘waar ben ik mee bezig? Dit kan echt niet!’ Ik liet steken vallen, vergat afspraken en merkte dat ik niet meer goed functioneerde in mijn bedrijf. Dat was voor mij het omslagpunt. Ik weer terug naar die dokter…”
Vallen en opstaan; er is maar één regel: het nultarief! Aan de ene kant hartstikke moeilijk maar aan de ander kant ook heel makkelijk want je hoeft ‘alleen maar niet te drinken’.
“De dokter schrok van mijn tweede bezoek, verontschuldigde zich. Had mijn hulpvraag niet goed genoeg ingeschat. We gingen nu samen serieus aan de slag. Hij verwees me naar het centrum voor alcohol en drugs (CAD). Op vrijwillige basis volgde ik daar een ‘alcohol’ cursus. Je leert er wat alcohol met je doet. Je voert gesprekken met allerlei hulpverleners (niet allemaal even succesvol!). ‘Ken je de regel van vier?’ Nee, die kende ik niet. Nou, daar komt ie: niet vaker drinken dan vier keer per week, niet meer dan vier glazen per dag, niet eerder beginnen met drinken dan 4 uur ‘s middags. Makkelijk te onthouden, perfect! Ik begon meteen vol goede moed met een vijfdaagse werkweek waarvan ik er één niet dronk en de andere (werk)dagen dronk ik vier grote waterglazen vol wodka. Ik hield me dus keurig aan de regels en het lukte op deze manier, maar het is natuurlijk bullshit! Een alcoholist kán niet een beetje drinken. Minderen werkt niet. Een alcoholist kan alleen heel veel drinken of helemaal niet! Er is dus maar één regel: het nultarief. Cold Turkey, de enige manier die helpt. Aan de ene kant hartstikke moeilijk maar aan de ander kant ook supermakkelijk want je hoeft ‘alleen maar niet te drinken’. Het eerste jaar was een drama. In het begin denk je dat iedereen je gek vindt omdat je geen alcohol drinkt. Je probeert het op een zodanige manier uit te leggen dat niemand in de gaten heeft dat je alcoholist bent. Want er rust een enorm stigma op het woord alcoholist. 99% van mijn familie weet niet dat ik alcoholist ben. Na de CAD kwam ik na lang aarzelen ik bij de Anonieme Alcoholisten (AA). Toen ik daar voor de eerste keer over de drempel stapte kwam ik thuis. Ik kon niemand wat wijsmaken. Ze wisten precies waar ik het over had. Ze dealden allemaal met hetzelfde probleem op hun eigen manier. Ik ging er elke week naar toe. Pas tóen leerde ik ermee om te gaan. Kleine stappen, en het moet uit jezelf komen. Jíj moet het willen. Het werkt niet als je komt omdat je gestuurd wordt door je vrouw of huisarts maar niet doordrongen bent van de noodzaak. Elke dag opnieuw tegen jezelf zeggen: ‘vandaag drink ik niet meer!’ De groep is daarbij helpend. Geeft steun.
De AA-groep en zelfregietool
Jarenlang heeft Rob zijn verhaal gedeeld op workshops en bijeenkomsten. Zowel bij de AA-groep (waar hij kartrekker was) als bij de zelfregietool constateert hij leegloop. Er zijn minder deelnemers, vooral na de coronatijd. Dat past niet bij zijn plaatje dat er geen behoefte is aan een groep. Rob wil – ook door dit verhaal te delen – deelnemers werven. Eventueel een nieuwe groep opstarten. Mensen die samen met hem anderen c.q. zichzelf willen helpen met hun alcoholprobleem.
Daarnaast staat hij open om zich anderszins in te zetten door voorlichting te geven bij organisaties of aan (praktijk)ondersteuners. “We hadden in de AA-groep een leraar die ook naar de bijeenkomsten kwam. Díe man is me bijgebleven. Hij zei: ‘sinds ik niet meer drink kan ik eigenlijk alles. De wereld ligt aan mijn voeten. Ik kan alles, ik ben vrij man er is maar één ding dat ik niet kan en dat is alcohol drinken.’ Dat geldt voor mij ook. Ik kan wandelen, koken, zingen, pianospelen. Dus waar hebben we het eigenlijk over? Wat ik niet kan is een halve fles wijn in de koelkast zien staan. Dan ga ik voor de bijl. Maar twaalf flessen in de kelder, dáár kom ik niet aan. Die kan ik rustig bewaren en schenken aan gasten!”
Bianca is 36 jaar wanneer ze hoort dat er twee tumoren zijn gevonden in haar borsten. Ze wil het eerst niet geloven. Dit overkomt mij niet. Dit kan niet. Toch is het zo. Ze wordt de volgende ochtend door het ziekenhuis gebeld dat ze aan de slag gaan met het behandelprogramma en over twee weken willen starten.
“Ik was wel veel afgevallen, maar ik had ook veel op mijn bordje.”
Als alleenstaande moeder van twee kinderen, een dochter van 8 en een zoon van 10 heeft Bianca het druk. Ze sport veel, leeft gezond, zit net in haar laatste studiejaar doet mee aan obstacle runs, rent een halve marathon, plakt de band, hangt een lamp op. Niets is Bianca te veel. Een echte ‘supermama’, totdat het nieuws keihard bij haar binnenkomt. Ze voelt een knobbeltje in haar borst en de link met borstkanker wordt snel gelegd. Haar moeder is een aantal jaren eerder overleden aan deze vreselijke ziekte. Het is dan ook haar vader die haar bijstaat in het ziekenhuis, tijdens de behandelingen en alle gesprekken met de artsen.
“Ik vroeg mijn ex-man om even met de kinderen mee naar binnen te komen”
Het valt gewoon rauw op je dak. Je hoort het, de diagnose is gesteld, je krijgt een behandelplan. Maar ik weigerde het te geloven, dit kon niet waar zijn. Toen ik het de kinderen moest vertellen kon ik niet anders dan met de deur in huis vallen. Ik startte al snel met de behandelingen. Ik overdonderde hen. Mijn zoon begon te huilen en mijn dochter zei; “mama, het is net alsof ik een ijsje in mijn hand heb, dat nu gewoon zomaar plotseling op de grond valt…”.
“Vechten doe je niet alleen, dat doe je samen”
Ik moest heel veel regelen in een hele korte tijd. Mijn vriendin zei; “Bianca, vechten doe je samen, dat doe je niet alleen”. Maar ik deed altijd alles alleen, ik was de supermama die alles kon, geen klus te moeilijk, ik ging de uitdaging aan. Maar ze had gelijk, dit kon ik niet alleen. Ik kreeg chemokuren waar ik doodziek van werd, mijn lichaam kon het niet aan. Ik kreeg de hoogste doseringen maar mijn lichaam was te zwak. De kuren werden aangepast. Ze gaven me doseringen van 80% maar ook daar was mijn lichaam te zwak voor. Op een gegeven moment belande ik in een rolstoel. Ik was afhankelijk van anderen en daar had ik het erg moeilijk mee. Gelukkig wist mijn omgeving dat en durfde de draak ermee te steken door te zeggen dat het handig was om de boodschappen op m’n schoot te leggen zodat ze zelf niet hoefden te dragen.
“Iedereen heeft gedaan wat ze konden, iedereen stond voor me klaar”
Ondertussen draaide het thuis gewoon door. Ik hecht er veel waarde aan dat de kinderen een structuur hebben, dat het huis is opgeruimd, we gezond eten en dat ze zich aan regels houden. Ik deed ook altijd alles zelf, vroeg niet om hulp. Nu was alles omgedraaid. Ik moest wel om hulp vragen. En of die er kwam! Vrienden, familie, kennissen en vrijwilligers, zo stonden allemaal voor me klaar. Zo werd er gezorgd voor gezond avondeten, brachten ze de kinderen naar school als het sneeuwde, haalden ze me thuis op met de rolstoel om de kinderen uit school te halen, de vuilnisbak werd buiten gezet, boodschappen werden gedaan, noem maar op. Iedereen was er voor ons. Het was een hele mooie ervaring om je toch zo geliefd te mogen voelen, ondanks alles. Ik ben iedereen er nog altijd enorm dankbaar voor.
“Mama, we willen gewoon even bij jou”
Alles liep goed en overal was hulp. Maar dat betekende ook dat er altijd iemand in huis was. En dat benauwde mijn kinderen. Ze waren de helft van de week bij mijn ex en het was ook nog tijdens de corona tijd. Gelukkig hebben ze me dat verteld en hebben we sommige zaken langzaam afgebouwd. Hoe goed iedereen het ook bedoelde, dan moet je toch naar je kinderen luisteren.
We probeerden het leuk te maken door spelletjes te verzinnen. Wie had er deze week het lekkerste gekookt? Hadden we nog tips hadden voor de koks? We ontbeten soms met wafels en slagroom. Voelde ik me een avond goed, dan mochten de kinderen langer opblijven. We hebben een slinger gemaakt met “Fuck that Shit”. Ik ben tegen vloeken maar dit was allemaal zo heftig dat we dit alle drie nodig hadden.
“Ik had gewoon echt zoveel pijn, mijn lichaam was op”.
Mijn zoon zag vaak al direct hoe ik me voelde, dan nam hij zijn zusje mee naar buiten zodat ik kon rusten. Hij is meer praktisch ingesteld. Hij kon en kan er ook goed over praten en kan zijn gevoel uiten. Mijn dochter wilde graag dicht bij me blijven, zo wilde ze ook bij mij slapen. Ze was nog klein. Maar dat kon gewoon niet. Hoe moeilijk ook. Mijn lichaam was op en deed heel veel pijn, ik moest alleen slapen. Zeker na de laatste operatie was dit niet fijn en had ik erg veel pijn. Omdat we elkaar toch graag wilde knuffelen en vasthouden, deed ik een kussen tussen ons in. Dan ging het wel en deed het geen pijn. We hebben elkaar elke dag een paar minuutjes gezien omdat ik ze niet te veel wilde confronteren. Ik had na de operatie een bed in de woonkamer staan en thuis zorg om mij lichamelijk te verzorgen. Voor de kinderen was ik op dat moment geen super mama meer maar een patiënt en ziek. Daar wilde ik hun zo min mogelijk mee confronteren.
“Je krijgt een andere kijk op het leven, en neemt de regie waar dat kan.”
Omdat mijn lichaam zo uitgeput was kwam er een ergotherapeut langs. Zij ging naar mijn routines kijken en advies geven waar ik energie kon besparen. Ik heb tijdens mijn ziekte geen patiënt willen zijn. Hoe ziek ik ook was. Hoe slecht ik me ook voelde. Ik pakte dat kleine stukje regie dat ik nog had. Ik maakte elke morgen mijn bed op, waste me en werkte mijn mascara en lippenstift bij. Dan ging ik naar beneden maakte koffie en zat ik bij mooi weer in een stoel in de tuin. Daarna was mijn energie op. De ergotherapeut vond het raar. Waarom je energie geven aan het opmaken van een bed en jezelf mooi maken. Maar dat was van mij heel belangrijk. Dat kon ik beslissen, dan was ik geen patiënt en al was dat het enige dat ik die dag voor elkaar kreeg, ik deed het, dat nam niemand me af.
“Niet iedereen beseft dat je na je ziekte niet start bij nul, maar flink in de min.”
We zijn nu 2,5 jaar verder. Ik ben schoon verklaard en eigenlijk gaat het goed. Raar om te zeggen maar het klopt wel. Ik heb sinds anderhalf jaar een nieuwe vriend. Ik grap wel eens dat hij mijn prijs is voor al het harde werken… een mooie liefdevolle relatie te morgen starten na dit proces is als een sprookje. Ook ben ik ben sinds kort begonnen met een nieuwe baan. Ik kan weer sporten en koken. Voor de kinderen gelden de normale regels weer, hoewel ik wel makkelijker kan denken “ach vandaag even wat relaxter “.
Het proces vanaf dag 1 tot goed herstel heeft bijna 1,5 jaar geduurd. Het was moeilijk, zwaar, oneerlijk, vreselijk… eigenlijk zijn daar geen woorden voor. Om aan de andere kant te mogen ervaren dat je zo gedragen wordt door de liefde van iedereen om je heen vind ik nog altijd heel bijzonder en ben ik enorm dankbaar voor. Als je schoon bent verklaard dan ben je er niet. Dat denken veel mensen, maar je lichaam is op: Je start niet op nul, maar in de min! Je bent blij als je 200 meter kan lopen, als dat dan na een tijdje 1000 meter wordt en als je uiteindelijk na weken weer kan sporten. Dan is dat je overwinning. De eerste keer dat ik weer 5 kilometer kon hardlopen was ik emotioneel en heb ik een potje gehuild.
Het heeft natuurlijk ook een flinke impact gehad op de kinderen, het moet nog allemaal verwerkt worden. Mijn zoon is soms ineens erg boos en mijn dochter heeft soms nog nachtmerries, het is niet zomaar weg als je beter bent. Ook bij mezelf merk ik dat het een proces blijft en soms als een bal ineens boven water drijft.
Bang dat m’n geluk toch ineens uit m’n handen wegglipt.
“Het is niet zozeer dat je zaken beter gaat waarderen, je kijkt er anders naar.”
Je kijkt anders naar de wereld, naar alles wat je doet en wat je ergens van vindt. Alles heeft een andere waarde gekregen. Tijd is ineens je meest kostbare bezit en je kunt situaties aangaan wat je je van tevoren nooit hebt kunnen voorstellen. Zaken die eerst heel belangrijk leken zijn nu futiliteiten.
Ik heb geleerd om hulp te accepteren, me kwetsbaar op te stellen. Gezien hoeveel liefde er is van de kinderen, mijn familie en alle vrienden en kennissen om me heen. Als je zo’n life-changing gebeurtenis meemaakt, dat alles op z’n kop zet, je toekomst uitwist, en je de mogelijkheid geeft opnieuw te schrijven. Dan heb je echt een vangnet nodig. Vrienden, kennissen en familie die er voor je zijn, die je helpen, die je ondersteunen, die met je meedenken en met je meehuilen je nuchter houden met zwartgallige humor. Samen hebben we ervoor gezorgd dat mijn verhaal een happy ending kreeg.
Je kunt dit niet alleen…