Alcoholisme is een chronische ziekte. Het gaat nooit meer over.
De kunst is niet het stoppen met drinken maar volhouden om niet te drinken
Rob bant 17 jaar geleden de alcohol definitief uit zijn leven. Zelf is hij op eigen kracht gestopt maar dat kan ook in een beschermde detox kliniek. Daar word je op een verantwoorde manier onder deskundige begeleiding geholpen met afkicken. Dat lukt meestal goed. Maar als je daar uitbehandeld bent begint de echte uitdaging: die van de ‘boze buitenwereld’ en de verleidingen die daarmee gepaard gaan.
“Je gaat naar de supermarkt om een kropje sla te kopen maar loopt ook langs 12 meter wijn. Dan moet je sterk in je schoenen staan om niet toch weer te beginnen. Volhouden is de kunst. Je moet je leven zo inrichten dat je die alcohol niet meer nodig hebt. Dat vergt een ‘state of mind’. Je moet begrijpen, snappen wat er met je aan de hand is. Veel mensen hebben daar moeite mee. Accepteer dat je een ‘ziekte’ hebt. Aan dat idee moet je wennen. Je bent niet zielig, je bent geen loser je hebt alleen domme pech! Leven zonder alcohol kun je leren. Alléén als alcohol je in de greep heeft vind je alcohol superbelangrijk˜.
Zoektocht naar hulp, de weg ernaar toe en wat je jezelf ondertussen wijsmaakt
“Ik ging naar de huisarts. Vertellen dat ik dacht dat ik te veel dronk. Hij onderschatte mijn verhaal. Komt ook door mij. Ik kan goed vertellen en nóg beter bagatelliseren. Zijn antwoord was dan ook: ‘Ik heb menig collega die meer drinkt dan jij. Ik zou me niet al te veel zorgen maken’. Dat wílde ik ook horen en ging vrolijk op de oude voet verder. Totdat ik op een gegeven moment besefte dat ik écht te veel dronk. Het liep niet direct in de smiezen. Ik ging nooit naar de kroeg, maar dronk thuis. Meestal als mijn vrouw naar bed was. Je drinkt die halve fles die over is snel even alleen op en opent nog een fles die je ook voor de helft opdrinkt. Die fles zet je weer terug in de kast. Zo begint het. Niks aan de hand. Je wordt goed in verbloemen. Op een gegeven moment ging ik van de wijn over naar sterke drank. Je komt dan eerder aan je ‘level’ maar je lichaam houdt dat natuurlijk niet vol. Je maakt jezelf heel lang wijs dat het ‘normaal’ is wat je doet maar op een gegeven ogenblik dacht ik toch: ‘waar ben ik mee bezig? Dit kan echt niet!’ Ik liet steken vallen, vergat afspraken en merkte dat ik niet meer goed functioneerde in mijn bedrijf. Dat was voor mij het omslagpunt. Ik weer terug naar die dokter…”
Vallen en opstaan; er is maar één regel: het nultarief! Aan de ene kant hartstikke moeilijk maar aan de ander kant ook heel makkelijk want je hoeft ‘alleen maar niet te drinken’.
“De dokter schrok van mijn tweede bezoek, verontschuldigde zich. Had mijn hulpvraag niet goed genoeg ingeschat. We gingen nu samen serieus aan de slag. Hij verwees me naar het centrum voor alcohol en drugs (CAD). Op vrijwillige basis volgde ik daar een ‘alcohol’ cursus. Je leert er wat alcohol met je doet. Je voert gesprekken met allerlei hulpverleners (niet allemaal even succesvol!). ‘Ken je de regel van vier?’ Nee, die kende ik niet. Nou, daar komt ie: niet vaker drinken dan vier keer per week, niet meer dan vier glazen per dag, niet eerder beginnen met drinken dan 4 uur ‘s middags. Makkelijk te onthouden, perfect! Ik begon meteen vol goede moed met een vijfdaagse werkweek waarvan ik er één niet dronk en de andere (werk)dagen dronk ik vier grote waterglazen vol wodka. Ik hield me dus keurig aan de regels en het lukte op deze manier, maar het is natuurlijk bullshit! Een alcoholist kán niet een beetje drinken. Minderen werkt niet. Een alcoholist kan alleen heel veel drinken of helemaal niet! Er is dus maar één regel: het nultarief. Cold Turkey, de enige manier die helpt. Aan de ene kant hartstikke moeilijk maar aan de ander kant ook supermakkelijk want je hoeft ‘alleen maar niet te drinken’. Het eerste jaar was een drama. In het begin denk je dat iedereen je gek vindt omdat je geen alcohol drinkt. Je probeert het op een zodanige manier uit te leggen dat niemand in de gaten heeft dat je alcoholist bent. Want er rust een enorm stigma op het woord alcoholist. 99% van mijn familie weet niet dat ik alcoholist ben. Na de CAD kwam ik na lang aarzelen ik bij de Anonieme Alcoholisten (AA). Toen ik daar voor de eerste keer over de drempel stapte kwam ik thuis. Ik kon niemand wat wijsmaken. Ze wisten precies waar ik het over had. Ze dealden allemaal met hetzelfde probleem op hun eigen manier. Ik ging er elke week naar toe. Pas tóen leerde ik ermee om te gaan. Kleine stappen, en het moet uit jezelf komen. Jíj moet het willen. Het werkt niet als je komt omdat je gestuurd wordt door je vrouw of huisarts maar niet doordrongen bent van de noodzaak. Elke dag opnieuw tegen jezelf zeggen: ‘vandaag drink ik niet meer!’ De groep is daarbij helpend. Geeft steun.
De AA-groep en zelfregietool
Jarenlang heeft Rob zijn verhaal gedeeld op workshops en bijeenkomsten. Zowel bij de AA-groep (waar hij kartrekker was) als bij de zelfregietool constateert hij leegloop. Er zijn minder deelnemers, vooral na de coronatijd. Dat past niet bij zijn plaatje dat er geen behoefte is aan een groep. Rob wil – ook door dit verhaal te delen – deelnemers werven. Eventueel een nieuwe groep opstarten. Mensen die samen met hem anderen c.q. zichzelf willen helpen met hun alcoholprobleem.
Daarnaast staat hij open om zich anderszins in te zetten door voorlichting te geven bij organisaties of aan (praktijk)ondersteuners. “We hadden in de AA-groep een leraar die ook naar de bijeenkomsten kwam. Díe man is me bijgebleven. Hij zei: ‘sinds ik niet meer drink kan ik eigenlijk alles. De wereld ligt aan mijn voeten. Ik kan alles, ik ben vrij man er is maar één ding dat ik niet kan en dat is alcohol drinken.’ Dat geldt voor mij ook. Ik kan wandelen, koken, zingen, pianospelen. Dus waar hebben we het eigenlijk over? Wat ik niet kan is een halve fles wijn in de koelkast zien staan. Dan ga ik voor de bijl. Maar twaalf flessen in de kelder, dáár kom ik niet aan. Die kan ik rustig bewaren en schenken aan gasten!”
Bianca is 36 jaar wanneer ze hoort dat er twee tumoren zijn gevonden in haar borsten. Ze wil het eerst niet geloven. Dit overkomt mij niet. Dit kan niet. Toch is het zo. Ze wordt de volgende ochtend door het ziekenhuis gebeld dat ze aan de slag gaan met het behandelprogramma en over twee weken willen starten.
“Ik was wel veel afgevallen, maar ik had ook veel op mijn bordje.”
Als alleenstaande moeder van twee kinderen, een dochter van 8 en een zoon van 10 heeft Bianca het druk. Ze sport veel, leeft gezond, zit net in haar laatste studiejaar doet mee aan obstacle runs, rent een halve marathon, plakt de band, hangt een lamp op. Niets is Bianca te veel. Een echte ‘supermama’, totdat het nieuws keihard bij haar binnenkomt. Ze voelt een knobbeltje in haar borst en de link met borstkanker wordt snel gelegd. Haar moeder is een aantal jaren eerder overleden aan deze vreselijke ziekte. Het is dan ook haar vader die haar bijstaat in het ziekenhuis, tijdens de behandelingen en alle gesprekken met de artsen.
“Ik vroeg mijn ex-man om even met de kinderen mee naar binnen te komen”
Het valt gewoon rauw op je dak. Je hoort het, de diagnose is gesteld, je krijgt een behandelplan. Maar ik weigerde het te geloven, dit kon niet waar zijn. Toen ik het de kinderen moest vertellen kon ik niet anders dan met de deur in huis vallen. Ik startte al snel met de behandelingen. Ik overdonderde hen. Mijn zoon begon te huilen en mijn dochter zei; “mama, het is net alsof ik een ijsje in mijn hand heb, dat nu gewoon zomaar plotseling op de grond valt…”.
“Vechten doe je niet alleen, dat doe je samen”
Ik moest heel veel regelen in een hele korte tijd. Mijn vriendin zei; “Bianca, vechten doe je samen, dat doe je niet alleen”. Maar ik deed altijd alles alleen, ik was de supermama die alles kon, geen klus te moeilijk, ik ging de uitdaging aan. Maar ze had gelijk, dit kon ik niet alleen. Ik kreeg chemokuren waar ik doodziek van werd, mijn lichaam kon het niet aan. Ik kreeg de hoogste doseringen maar mijn lichaam was te zwak. De kuren werden aangepast. Ze gaven me doseringen van 80% maar ook daar was mijn lichaam te zwak voor. Op een gegeven moment belande ik in een rolstoel. Ik was afhankelijk van anderen en daar had ik het erg moeilijk mee. Gelukkig wist mijn omgeving dat en durfde de draak ermee te steken door te zeggen dat het handig was om de boodschappen op m’n schoot te leggen zodat ze zelf niet hoefden te dragen.
“Iedereen heeft gedaan wat ze konden, iedereen stond voor me klaar”
Ondertussen draaide het thuis gewoon door. Ik hecht er veel waarde aan dat de kinderen een structuur hebben, dat het huis is opgeruimd, we gezond eten en dat ze zich aan regels houden. Ik deed ook altijd alles zelf, vroeg niet om hulp. Nu was alles omgedraaid. Ik moest wel om hulp vragen. En of die er kwam! Vrienden, familie, kennissen en vrijwilligers, zo stonden allemaal voor me klaar. Zo werd er gezorgd voor gezond avondeten, brachten ze de kinderen naar school als het sneeuwde, haalden ze me thuis op met de rolstoel om de kinderen uit school te halen, de vuilnisbak werd buiten gezet, boodschappen werden gedaan, noem maar op. Iedereen was er voor ons. Het was een hele mooie ervaring om je toch zo geliefd te mogen voelen, ondanks alles. Ik ben iedereen er nog altijd enorm dankbaar voor.
“Mama, we willen gewoon even bij jou”
Alles liep goed en overal was hulp. Maar dat betekende ook dat er altijd iemand in huis was. En dat benauwde mijn kinderen. Ze waren de helft van de week bij mijn ex en het was ook nog tijdens de corona tijd. Gelukkig hebben ze me dat verteld en hebben we sommige zaken langzaam afgebouwd. Hoe goed iedereen het ook bedoelde, dan moet je toch naar je kinderen luisteren.
We probeerden het leuk te maken door spelletjes te verzinnen. Wie had er deze week het lekkerste gekookt? Hadden we nog tips hadden voor de koks? We ontbeten soms met wafels en slagroom. Voelde ik me een avond goed, dan mochten de kinderen langer opblijven. We hebben een slinger gemaakt met “Fuck that Shit”. Ik ben tegen vloeken maar dit was allemaal zo heftig dat we dit alle drie nodig hadden.
“Ik had gewoon echt zoveel pijn, mijn lichaam was op”.
Mijn zoon zag vaak al direct hoe ik me voelde, dan nam hij zijn zusje mee naar buiten zodat ik kon rusten. Hij is meer praktisch ingesteld. Hij kon en kan er ook goed over praten en kan zijn gevoel uiten. Mijn dochter wilde graag dicht bij me blijven, zo wilde ze ook bij mij slapen. Ze was nog klein. Maar dat kon gewoon niet. Hoe moeilijk ook. Mijn lichaam was op en deed heel veel pijn, ik moest alleen slapen. Zeker na de laatste operatie was dit niet fijn en had ik erg veel pijn. Omdat we elkaar toch graag wilde knuffelen en vasthouden, deed ik een kussen tussen ons in. Dan ging het wel en deed het geen pijn. We hebben elkaar elke dag een paar minuutjes gezien omdat ik ze niet te veel wilde confronteren. Ik had na de operatie een bed in de woonkamer staan en thuis zorg om mij lichamelijk te verzorgen. Voor de kinderen was ik op dat moment geen super mama meer maar een patiënt en ziek. Daar wilde ik hun zo min mogelijk mee confronteren.
“Je krijgt een andere kijk op het leven, en neemt de regie waar dat kan.”
Omdat mijn lichaam zo uitgeput was kwam er een ergotherapeut langs. Zij ging naar mijn routines kijken en advies geven waar ik energie kon besparen. Ik heb tijdens mijn ziekte geen patiënt willen zijn. Hoe ziek ik ook was. Hoe slecht ik me ook voelde. Ik pakte dat kleine stukje regie dat ik nog had. Ik maakte elke morgen mijn bed op, waste me en werkte mijn mascara en lippenstift bij. Dan ging ik naar beneden maakte koffie en zat ik bij mooi weer in een stoel in de tuin. Daarna was mijn energie op. De ergotherapeut vond het raar. Waarom je energie geven aan het opmaken van een bed en jezelf mooi maken. Maar dat was van mij heel belangrijk. Dat kon ik beslissen, dan was ik geen patiënt en al was dat het enige dat ik die dag voor elkaar kreeg, ik deed het, dat nam niemand me af.
“Niet iedereen beseft dat je na je ziekte niet start bij nul, maar flink in de min.”
We zijn nu 2,5 jaar verder. Ik ben schoon verklaard en eigenlijk gaat het goed. Raar om te zeggen maar het klopt wel. Ik heb sinds anderhalf jaar een nieuwe vriend. Ik grap wel eens dat hij mijn prijs is voor al het harde werken… een mooie liefdevolle relatie te morgen starten na dit proces is als een sprookje. Ook ben ik ben sinds kort begonnen met een nieuwe baan. Ik kan weer sporten en koken. Voor de kinderen gelden de normale regels weer, hoewel ik wel makkelijker kan denken “ach vandaag even wat relaxter “.
Het proces vanaf dag 1 tot goed herstel heeft bijna 1,5 jaar geduurd. Het was moeilijk, zwaar, oneerlijk, vreselijk… eigenlijk zijn daar geen woorden voor. Om aan de andere kant te mogen ervaren dat je zo gedragen wordt door de liefde van iedereen om je heen vind ik nog altijd heel bijzonder en ben ik enorm dankbaar voor. Als je schoon bent verklaard dan ben je er niet. Dat denken veel mensen, maar je lichaam is op: Je start niet op nul, maar in de min! Je bent blij als je 200 meter kan lopen, als dat dan na een tijdje 1000 meter wordt en als je uiteindelijk na weken weer kan sporten. Dan is dat je overwinning. De eerste keer dat ik weer 5 kilometer kon hardlopen was ik emotioneel en heb ik een potje gehuild.
Het heeft natuurlijk ook een flinke impact gehad op de kinderen, het moet nog allemaal verwerkt worden. Mijn zoon is soms ineens erg boos en mijn dochter heeft soms nog nachtmerries, het is niet zomaar weg als je beter bent. Ook bij mezelf merk ik dat het een proces blijft en soms als een bal ineens boven water drijft.
Bang dat m’n geluk toch ineens uit m’n handen wegglipt.
“Het is niet zozeer dat je zaken beter gaat waarderen, je kijkt er anders naar.”
Je kijkt anders naar de wereld, naar alles wat je doet en wat je ergens van vindt. Alles heeft een andere waarde gekregen. Tijd is ineens je meest kostbare bezit en je kunt situaties aangaan wat je je van tevoren nooit hebt kunnen voorstellen. Zaken die eerst heel belangrijk leken zijn nu futiliteiten.
Ik heb geleerd om hulp te accepteren, me kwetsbaar op te stellen. Gezien hoeveel liefde er is van de kinderen, mijn familie en alle vrienden en kennissen om me heen. Als je zo’n life-changing gebeurtenis meemaakt, dat alles op z’n kop zet, je toekomst uitwist, en je de mogelijkheid geeft opnieuw te schrijven. Dan heb je echt een vangnet nodig. Vrienden, kennissen en familie die er voor je zijn, die je helpen, die je ondersteunen, die met je meedenken en met je meehuilen je nuchter houden met zwartgallige humor. Samen hebben we ervoor gezorgd dat mijn verhaal een happy ending kreeg.
Je kunt dit niet alleen…
Heb jij te maken gehad met corona en ondervind je nog steeds klachten die al een langere tijd duren? Jij bent niet de enige! PostCovid NL, patiëntenorganisatie voor mensen met langdurige klachten na corona, organiseert online en fysiek lotgenotenbijeenkomsten door heel Nederland. Je ontmoet mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Hier kan je vragen stellen aan lotgenoten en zal je zien dat je er niet alleen voor staat.
Zowel online als fysiek bestaat de groep uit maximaal acht personen. De duur van een fysieke bijeenkomst is maximaal twee uur (inclusief pauze). Een online bijeenkomst duurt maximaal anderhalf uur. Naast dat je mensen ontmoet is er ook ruimte voor het delen van ervaringen over het omgaan met de gevolgen van Post-Covid.
Elke groep heeft een gespreksbegeleider (contactpersoon) die zelf ook deelnemer is én ervoor zorgt dat het groepsproces goed verloopt. Denk aan: dat iedereen aan het woord komt en zijn of haar verhaal kan delen.
PostCovid NL zorgt ervoor dat de ‘fysieke’ groep drie keer op een locatie bij elkaar komt. Bij de ‘online’ groep geldt maximaal vijf bijeenkomsten met een gespreksbegeleider. Daarna is het aan de groep zelf of ze willen doorgaan of niet met de bijeenkomsten.
Door lotgenotencontact kan je elkaar leren kennen op een positieve manier én elkaars steun ervaren. Om zo beter met de gevolgen van Post-Covid te kunnen leven.
Meer weten of bij jou in de buurt (binnenkort) een bijeenkomst start? Neem een kijkje op https://www.postcovidnl.nl/ervaringen/bijeenkomsten-post-covid-op-een-locatie. Vind je een online bijeenkomst fijner? Kom er meer over te weten via https://www.postcovidnl.nl/ervaringen/online-bijeenkomsten
Zelfregietool is van 2021 tot en met september vorig jaar betrokken geweest bij het pilotproject voor de opstart van online corona supportgroepen. Dit in samenwerking met C-support. Het door ontwikkelen en opzetten van lotgenotencontact voor mensen met langdurige corona klachten is in september overgedragen aan PostCovid NL.
In het vervolgtraject zijn er door Zelfregietool verkorte online trainingen aangeboden aan nieuwe online- en fysieke groepsbegeleiders die al enige ervaring opgedaan in het begeleiden van een groep, Een training bestaat uit een ‘online-startbijeenkomst’ en een ‘online-terugkombijeenkomst’. Waarbij er onder andere tips worden gegeven hoe je een veilige en prettige sfeer creëert en hoe je sturing geeft in het positief werken aan grip krijgen op de gevolgen van corona.
Na een aantal weken volgt er een ‘online-terugkombijeenkomst’. Tijdens deze bijeenkomst wordt er stil gestaan bij de praktijkervaring die de groepsbegeleiders hebben opgedaan. Hoe verloopt het opstarten van de groep? Zijn er dingen waar je tegenaan loopt als groepsbegeleider? Inmiddels hebben er 3 ‘online-startbijeenkomsten’ en 1 ‘online-terugkombijeenkomst’ plaatsgevonden.
Benieuwd wat de verkorte online training voor jou kan betekenen? Stuur een berichtje naar zelfregietool@burgerkrachtlimburg.nl voor meer informatie!
Wat doe je als je door de vele prikkels in je omgeving bepaalde dingen niet meer kunt doen? Hoe accepteer je dat je soms nee moet zeggen terwijl je het wel heel graag wilt? En hoe kan je met je eigen ervaring anderen helpen?
Helma Bannink krijgt in 2018 last van klachten die lijken op epileptische aanvallen. Dit gebeurde 4 tot 8 keer per dag en dus trekt ze aan de bel. Omdat de aanvallen zo veel energie kosten, wordt de bank de standaard en kunnen normale dingen niet meer. Een half jaar later krijgt ze de diagnose FNS: functionele neurologische stoornis. Er zijn vele verschillende vormen. “Voor mij betekent het dat ik last heb van, inmiddels korte, aanvallen die samengaan met verkramping, vertraging en tremors. Met name veel prikkels, mentale en fysieke inspanning zijn triggers voor een aanval.
En dan? Je hebt een diagnose, je bent afgekeurd, je moet om leren gaan met je aandoening.
“Mijn omgeving reageerde fantastisch en flexibel op mijn diagnose. Gelukkig had ik niet te maken met onbegrip, afwijzing of iemand die tegen me zegt dat ik mij aanstel. Ik mag er zijn, mijn FNS mag er zijn. In 2020 vond en kreeg ik ook eindelijk een behandeling. Daar leerde ik vooral hoe ik om moet gaan met prikkels en hoe ik aanvallen kan voelen aankomen en stoppen. Daardoor heb ik er veel minder last van en kan ik weer nuttige en leuke activiteiten doen”.
Ervaringen delen via een supportgroep
“Naast mijn familie en vrienden heb ik ook veel aan de onlinesupportgroep op Facebook. Daarin zitten leden die dezelfde vorm van FNS als ik hebben. Hier deel je ervaringen met elkaar, maar kan ik ook terecht als ik voel dat ik een aanval krijg. Het helpt mij wanneer iemand mij kan afleiden van andere prikkels.
Ik merk dat ik best geluk heb met mijn omgeving. Ik hoor ook hele andere verhalen, dat er ook een stuk minder acceptatie en begrip kan zijn, of zorgmedewerkers die reageren met ‘stel je niet zo aan, je moet gewoon opstaan nu’. Hier kan je kwijt wat je wilt, vragen wat je wilt. Ook naasten zijn soms lid. Iedereen heeft zo z’n eigen vragen. Het is zo fijn dat dit ook digitaal kan, daardoor bespaar je energie en vermijd ik de prikkels”.
“Naast deelname aan de supportgroep organiseer ik elke maand een online avond in deze groep. Tijdens deze avonden hebben we vaak de grootste lol met elkaar, het is niet alleen tranen met tuiten. Het is fijn dat je elkaar dan echt kan zien. Ik zorg elke keer voor een bepaald thema, bijvoorbeeld vakanties. Dan hebben we het over of je op vakantie gaat, en hoe je dit doet en hoe ze omgaan met prikkels. Of waar je tegenaan loopt.
Je bent niet je aandoening
“Ik vind het zo belangrijk dat mensen in hun kracht komen. Een gouden regel: je bent niet je aandoening. Als je open kunt staan voor wat je nog meer hebt en bent, kan je ook veel meer. Je bent niet alleen. Ik denk dat ik daarbij wat te bieden heb”.
In juni doet Helma mee aan de training van Zelfregietool om een eigen groep voor iedereen met een vorm van FNS op te starten. Daarnaast deelt Helma haar verhaal als ervaringsdeler bij Mens Achter de Patiënt en is patient consultant, waar er gepraat wordt met professionals over mensgerichte zorg.
Gerlach is 62 jaar en woont samen met zijn vrouw en nog twee inwonende kinderen in Geleen. Hij heeft de ziekte van Parkinson. Dat overkwam hem op 49-jarige leeftijd. “Dan krijg je ineens die diagnose en denk je: wat gaat er nu gebeuren? Je komt terecht in een rollercoaster.” Daarom wil hij graag meer zichtbaarheid geven aan de zelfregietool voor Parkinson.
Parkinson wat doet dat met je?
Bij de ziekte van Parkinson sterven zenuwcellen af in de hersenen. Signalen worden minder goed doorgestuurd. De ‘automatische piloot’ hapert. Bewegen gaat niet meer vanzelf maar moet ‘bewust’ gebeuren. De soepelheid uit je lijf verdwijnt, bewegingen vertragen, stijve spieren, moeizaam praten, trillen en een maskergelaat zijn dingen die je kunt zien. Maar wat je niet direct ziet is dat Parkinsonpatiënten te maken krijgen met initiatiefloosheid, problemen met nadenken, slaapproblemen en stemmingswisselingen. Daar krijgt je niet alleen als patiënt mee te maken. Ook de directe omgeving wordt daarmee geconfronteerd. Hoe ga je daar nu mee om?
Eerst moet de knop om en ja, er verandert veel, maar de diagnose maakt je geen ander mens.
“Voor mezelf erkennen dat ik de ziekte van Parkinson had ging langzaam. Mijn werkgever heb ik na de gestelde diagnose meteen over mijn ziekte geïnformeerd. Ik ben zelfs nog gewisseld van werkgever en heb van mijn ziekte geen geheim gemaakt. Ik onderschatte hoe hard het kon gaan. Ik had een zware, maar superleuke job waarbij ik een internationaal onderdeel binnen het bedrijf runde. Dat hield ik nog een poos vol maar na een DBS-operatie (hersenoperatie) lukte dat niet meer. Ik kreeg steeds meer moeite met prioritering; vergaderingen werden uitdagingen. Ik nam te veel hooi op mijn vork. Pas toen mijn bedrijfsarts zei dat ik een WIA-aanvraag moest starten ben ik naar een bijeenkomst van het Parkinson café gegaan en naar een workshop “Parkinson en werk”.
In die tijd heb ik roofbouw op mezelf gepleegd. Als ik toen geweten had wat ik nu weet had ik het heel anders aangepakt
“Ik ben stomweg doorgegaan. Vóór Parkinson had ik een drukke werkweek. Ik maakte veel uren. Na de diagnose veranderde ik in eerste instantie niets. Ik ging door met werken, ging compenseren. Ik maakte mijn werkweek gewoon langer. Tot de DBS-operatie. Toen heb ik me voor de eerste keer in mijn leven ziek gemeld. Die hersenoperatie kan je helpen om gecoördineerder te bewegen, maar de chaos in je hoofd blijft. Die chaos is weliswaar niet altijd even erg, maar verergert onder stress. Toch wilde ik nog steeds alleen de regie voeren, maar dat was geen goed idee. Bijvoorbeeld wanneer je het gesprek over een WIA-aanvraag moet voeren. Dat is een ingewikkeld traject. Mijn advies: neem altijd iemand mee naar zo’n gesprek en laat je begeleiden door een UWVerzuimregiseur. Gelukkig heb ik een telefoon die veel voor me onthoudt, anders vergat ik nog veel meer, grapt Gerlach. Toch een goed hulpmiddel. Tegenwoordig is Gerlach coördinator Parkinson Café Sittard, ambassadeur Positiv fit, zelfregietool, en UWVerzuimregisseur. Dat doet hij twee dagen per week. Daarnaast sport hij veel, wandelt hij iedere dag een minstens een uur en doet aan cognitieve trainingen. Dat kan fysio-, ergotherapie maar ook logopedie zijn. Het gaat erom dat je bezig én in beweging blijft. Een heel ander verhaal dan bij aanvang van zijn ziekte. Toen wilde hij op geen enkele manier worden geconfronteerd met patiënten die al een stuk verder waren dan hij. Dat vond hij te confronterend. Zinloze ontkenning; dat weet hij nu. Op de een of andere manier moet je toch de realiteit onder ogen zien en een nieuwe invulling van je dagelijkse leven zien te vinden. Met anderen kun je hierover ideeën opdoen, leer je denken in mogelijkheden en blijf je jezelf nuttig voelen.
Lotgenotencontact is voor mij als een geschenk uit de hemel. “Het helpt me mijn leven in te richten”
Het Parkinson Café is een laagdrempelige ontmoetingsplek. Er worden bijeenkomsten en workshops georganiseerd waarbij allerlei onderwerpen aan bod kunnen komen. Maar er is ook “koffieklets”. Dan gaat het over van alles. “We hebben een koor van een man of twintig waar we therapeutisch zingen. Ik zing vals, maar het gaat om het meedoen, want het houdt de stem soepel”. Er worden toegankelijke wandelingen georganiseerd. Vóór zijn operatie had Gerlach nog nooit een Parkinson café bezocht. Maar nadat hij er eenmaal was geweest is hij nooit meer weggebleven. Waarom? “Je treft mensen die hetzelfde meemaken als jij. Die weten niet alles – dat weet ik ook niet – maar samen weet je meer.
Weet vooral dat je niet alleen bent in de dingen die je meemaakt. Blijf er niet mee zitten, kom over die drempel en ga ermee aan de slag. Geloof me: hier word je begrepen, familie of professionals wil ik zeker niks tekortdoen, maar ze kennen het gevoel niet, weten niet welke chaos er in je hoofd kan plaatsvinden. Dat weten de lotgenoten wel en dat helpt”.
Via zelfregietool.nl maken wij gebruik van de ervaringen van anderen. Ervaringen die helpend kunnen zijn bij lastige vragen en antwoord kunnen geven op gevoelens en vragen die kunnen spelen.
Door je ervaring te delen kan je ervoor zorgen dat iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, het gevoel krijgt er niet alleen voor te staan. Dat bepaalde situaties of gevoelens niet gek zijn. En ze kunnen oplossingen aanreiken, wanneer je bij een ander even niet terecht kunt.
Op 13 juni 2023 organiseren wij samen met Mens Achter de Patiënt (MAP) een bijeenkomst om ervaringsdelers de mogelijkheid te bieden om kennis met elkaar te maken. Wat kunnen we voor elkaar betekenen? Lijkt het je leuk om meer te weten over Zelfregietool en MAP? Of zou jij ook eens je ervaring willen delen binnen een van onze activiteiten? Door de overweldigende reacties zit deze bijeenkomst al vol. Daarom hebben we besloten om er al een vervolg aan te geven. Wil jij hiervan op de hoogte blijven, laat het dan hier weten.
Zowel nieuwe ervaringsdelers als ervaringsdelers van MAP en Zelfregietool zijn welkom!
Drie jaar geleden interviewden we Paul als ervaringsdeskundige. Besmetting met Q-koorts zette zijn leven op zijn kop. Hij werd arbeidsongeschikt. Toch probeert Paul zo goed en zo kwaad als het kon zijn leven weer op te pakken. Dat ging met vallen en opstaan. Hoe is het nú met Paul?
“Dat zeg ik nu heel stoer, maar dat lukt lang niet altijd. En ja, het gaat nog steeds met vallen en opstaan. Waar dat aan ligt? Dat ligt eraan hoe ik wakker word. Hoe ik me voel, want dat verschilt van dag tot dag. Ik ben gestopt met diverse vrijwilligersactiviteiten. Dat komt door gebrek aan energie. De wil is groot, maar veel ballen in de lucht houden is voor mij geen optie. Depressie kwam meer op de voorgrond de laatste jaren. Q-koorts heeft dat meer geopenbaard omdat je in een zwart gat valt. Je weet niet meer wat je wel of niet kunt en dat maakt je onzeker. Van jongs af aan kamp ik al met depressieve klachten. Dat is een medische kwestie, genetisch bepaald. Ik mis een stofje en helaas is het niet zo dat je dat zo maar kunt vervangen. Ik slik er medicatie voor maar daar ondervang je het niet mee. Ik ben me meer bewust gaan richten op levenskwaliteit zodat ik het maximale uit een dag kan halen. Fysiek ga ik er niet meer op vooruit. Daarover maak ik me geen illusies meer. Cognitief heb ik het idee dat het mondjesmaat achteruitgaat. Maar ik lees, puzzel en houd mij brein zoveel mogelijk bezig. Ik probeer er het beste van te maken. Maar soms loop ik vast in mijn hoofd…want er zijn ook veel beperkingen die van buitenaf worden opgelegd en dat is frustrerend”
“Ik ben een stuk selectiever geworden in het maken van keuzes en ben op zoek gegaan naar dingen die me plezier geven. Dingen die bij me passen. Regelmatig zit ik in een ijsbad volgens de ‘Wim Hof methode’. Niet omdat ik denk dat ik er ‘beter’ van wordt. Ik heb het gewoon geprobeerd en het lukte. Het stond op mijn bucketlist. Als je in het ijsbad zit heb je geen tijd om te denken aan fysieke, of mentale klachten. Laat staan geldzorgen. Je bent maar met twee dingen bezig: kou en ademhaling. Oftewel: de waarneming en hoe je daarmee omgaat. Voorafgaand aan het bad wordt gemediteerd. Het bad zelf duurt drie minuten maar ik heb er zeker drie dagen profijt van. Het brengt een diepe innerlijke rust. Van een heel andere orde – maar ook dit houdt me in balans – is het maken van podcasts over films. Ik ben filmliefhebber en fysieke beperkingen spelen hierbij geen rol dus kan ik naar hartenlust meedoen. We bespreken en ranken films. Hoogtepunt in dit gebeuren was, dat we een podcast mochten opnemen met John Travolta. Jazeker, de échte. We hebben de stoute schoenen aangetrokken en een verzoek ingediend om met hem in gesprek te gaan. We hebben bijna een jaar op een antwoord gewacht, de privacy van Travolta is strak geregeld. Na veel duimen en echt heel veel geluk hebben, kwam er echt van en dát geeft zo’n stoot adrenaline, dat wil je niet weten! Travolta houdt van Europese cinema en wij uit ‘The Netherlands’ vallen daaronder. Hij kent Nederlandse films. Leuk toch! Ik heb er zoveel plezier aan beleefd en nog zeker een maand met mijn hoofd in de wolken gelopen. Zoiets helpt enorm om de boel dan weer in evenwicht te brengen.”
Nog steeds begeleid ik patiëntengroepen. Maar ik heb daarin wel keuzes gemaakt omdat het anders teveel wordt. Ik kijk of mensen in deze groepen wel op de juiste plek zitten en sta open voor vragen. Ik verzorg twee groepen voor mensen van de depressievereniging. Er is genoeg animo, maar er zijn te weinig begeleiders. Bovendien is het nog steeds een beladen onderwerp waardoor niet iedereen durft aan te sluiten. Het begeleiden van de Q-koortsgroepen doe ik niet meer. Daar sluit ik wel aan als deelnemer, afhankelijk van het onderwerp. Ik help ook uit bij andere groepen. Voor de toekomst zou ik het fijn vinden om me te richten op groepen die zelfstandig kunnen functioneren en niet afhankelijk zijn van een groepsbegeleider. Aan de andere kant doen we ook een tegenovergesteld programma: “Koekje erbij”. De deur openzetten en kijken wie binnenkomt. Ik realiseer me dat ik mentaal toch best sterk ben. Ik moet me wel altijd meer inspannen dan een ander en zie dan wel hoever ik kom. Voor mij is het topsport. Ik moet me altijd voorbereiden en ervoor waken dat ik mijn lichaam niet tot het uiterste drijf. Mijn energie moet ik verdelen. Daarom let ik op voeding en voldoende slaap. Daarnaast speelt bij depressie mee dat je het nooit helemaal onder controle hebt. Ik kan me vandaag super voelen en me morgen weer hondsberoerd. Het vinden van de juiste balans door bijvoorbeeld een stukje te wandelen ligt bij mij ingewikkelder dan bij een ander. Het heeft lang geduurd voordat ik voor mezelf wilde toegeven dat ik depressief was.
Ik merk dat ondanks dat ik misschien niet ‘ideale plaatje’ heb kunnen realiseren ik wel bewuster met mezelf bezig ben geweest. Ik heb ik meer afgewogen, geschaafd aan mezelf en keuzes gemaakt. Bij Burgerkracht werk ik samen met deskundige en gemotiveerde vrijwilligers. Allen met een verschillende achtergrond. Maar ook met parallellen. Rouwverwerking om het verlies van je gezonde lichaam, toenemende eenzaamheid omdat je wereld steeds kleiner wordt. Niet na durven denken over waar je over 10 jaar staat want dat maakt angstig. Stilstand ervaren, terwijl je wilt dat de motor blijft draaien. Dat is de gemeenschappelijke deler. In principe willen we allemaal hetzelfde: ertoe doen! Dat ‘kleine’ stukje dat ik bij Burgerkracht kan invullen maakt me toch onderdeel van een groter geheel. Dat sociale deel is belangrijk en maakt het goed om hier te zijn. Ik voel me thuis ondanks alles wat ik heb moeten inleveren en nooit meer terug zal komen. Het zou zoveel helpen om mensen te laten doen wat ze wél kunnen. Er ligt nog zoveel potentieel. Dat kunnen we toch zeker wel beter inzetten.
Praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, dat helpt!
Zelfregie kan van onschatbare waarde zijn voor mensen wanneer je een ander kunt helpen met jouw eigen ervaring. Iedereen heeft in zijn leven wel iets meegemaakt dat helpend voor een ander kan zijn.
“Wij werken aan het vergroten van de bekendheid van zelfregie en ondersteunen voornamelijk gemeenten bij het neerzetten van zelfregienetwerken. Via de zelfregietool kan je vragen stellen en op zoek gaan naar groepen die aansluiten bij jouw verhaal. Daarnaast verbinden we vragen van mensen aan anderen die wellicht een antwoord kunnen geven via zogenaamde vraagverbinders”, verteld Gerryan Huijs.
Dat leidt regelmatig tot mooie reacties. “Eindelijk iemand die me echt begrijpt, daardoor voel ik me niet meer zo alleen”.
Artikel is hier te lezen
Burgerkracht Limburg en CZ werken al jarenlang samen aan het versterken van zelfregie. Meer zelfredzaamheid door zelfhulpgroepen draagt bewezen bij aan betere gezondheid en toekomstbestendigheid van de gezondheidszorg. Zelfregietool is een onderdeel van Burgerkracht Limburg.
Ervaringsdeskundige Helen aan het woord
”Ik zag de advertentie op Facebook voorbijkomen waarin werd aangegeven dat jullie mensen zochten. En omdat ik zelf, weliswaar wel 10 jaar geleden, mantelzorger ben geweest van mijn moeder. Ook heb ik in mijn werk veel contact met mantelzorgers en zie waar ze tegenaan lopen. Het leek mij een mooie aanvulling om mantelzorgers te kunnen ondersteunen.”
”Ik ben verzorgende in de thuiszorg. In die situatie krijg ik met mantelzorgers te maken en ervaar ik een goede samenwerking tussen de professionele verzorgers en de mantelzorgers. Dat moet goed op elkaar worden afgestemd.”
”Voor wat betreft mijn privésituatie heb ik destijds de ondersteuning van de mantelzorger gemist. Ik had het idee dat ik het wiel telkens opnieuw moest uitvinden. Toen ik zelf mantelzorger was had ik echt wel heel erg het idee dat ik er zo een beetje, voor wat betreft de zorg voor mijn moeder, alleen voor stond. Dat was natuurlijk niet zo want heel veel mensen hebben er natuurlijk mee te maken. Dit voelde zo. Dus ik had het toen echt wel fijn gevonden als ik inderdaad van andere mensen ook weleens een terugkoppeling had gekregen van ‘je doet het goed’ of misschien tips m.b.t. hoe ik het anders kon doen. Omdat ik dat zelf heb gemist vind ik het des te fijner dat dit nu wel wordt georganiseerd en mantelzorgers elkaar ook kunnen ondersteunen.”
”Als je het over tijdsinvestering hebt, nou, het betreft twee uur in de maand. Dus ja, dat is voor mij echt geen belasting. Voorafgaande hebben we wel nog een training ontvangen vanuit Ruggesteun en Steunpunt voor Mantelzorgers maar dat vond ik alleen maar fijn. We zijn niet zomaar in het diepe gegooid. We hebben een basis gekregen, zodat we handvatten hadden om goed aan de slag te gaan. Dit was voor mij geen reden om dit niet te doen.”
”Als ik het bruggetje terug maak naar vroeger vind ik het heel fijn dat mensen zich gehoord kunnen voelen. In de zelfregiegroep praten de mensen met elkaar. Ze doen het zelf. Wij hebben slechts een ondersteunende rol. Maar dat de gelegenheid er is en dat ik daar deel van mag uitmaken vind ik heel mooi.”
”We proberen als vrijwilligers het gesprek bij de mensen te laten. De mantelzorgers sparren onderling met elkaar en bespreken bijvoorbeeld met elkaar waar ze tegenaan lopen. Ze geven elkaar tips aan de hand van dingen die ze zelf hebben ervaren of wat misschien een idee is om te onderzoeken.”
”Soms moeten we de groep hierbij nog een beetje op weg helpen, bijvoorbeeld aan de hand van een startvraag. Maar als ze eenmaal met elkaar in gesprek zijn loopt het vanzelf.”
”Ja, wij zitten gewoon te midden van de groep. Ik maak onderdeel uit van de groep.”
”Qua tijdsinvestering valt het echt reuze mee. Dus als je denkt dat je het veel te druk hebt of wat dan ook, het valt echt qua tijd mee om te doen. Het geeft echt heel veel genoegdoening als je ziet dat mensen aan het einde van de middag toch gerustgesteld zijn en wat blijer weggaan dan dat ze zijn gekomen. Dat je dan toch ziet dat mensen er iets aan hebben gehad.”
”Dat zou heel jammer zijn. Ja, niet eens zo zeer voor mij maar voor de mensen. Ik zou dat voor de mensen echt heel jammer vinden. We hebben nog maar een paar groepen en ik zit eigenlijk zo te wachten tot in andere gemeenten ook groepen starten. Omdat het gewoon zo prettig voor de mensen is om eens een keer te kunnen praten. Dat is letterlijk het lichtpunt. Ik weet natuurlijk niet hoe de mensen het zelf ervaren. Ik denk dat het voor die mensen ook wel een lichtpunt in de maand is om eens een keer gewoon, zonder dat er familie bij is, het verhaal met gelijkgestemden te delen. Het is niet allemaal altijd even leuk als je voor je familie zorgt. Soms zijn er ook hele moeilijke punten. Soms kun je dat niet bij je partner, familie of bij iemand anders kwijt. En dan is zo’n middag heel fijn. Een middag waar jij je verhaal kwijt kunt. En het zijn echt niet alleen maar zware onderwerpen. Soms gaan we van een heel zwaar punt opeens naar een heel luchtig onderwerp. Er worden grapjes gemaakt, het wisselt af. Het is juist ook voor sommige mensen gewoon echt even een uitstapje. Even weg van het zorgen. Daar moet ook de luchtigheid in kunnen passen.”
”Ja. Echt wel!”
Ervaringsdeskundige Mariëtte aan het woord
Ik vond het een hele uitdaging. En daarbij ben ik een mensenmens. Ik heb dan ook al heel veel situaties in mijn persoonlijke leven alsook in het vrijwilligerswerk meegemaakt. Ik vind het gewoon prettig om iets voor andere mensen te kunnen betekenen. En ook om er zelf iets van te mogen leren. Het geeft jezelf ook een gevoel van voldoening als je in zo’n groep zit en je hoort de verhalen die mensen allemaal meemaken. Vaak gaat het alleen maar om het luisteren. Daar zijn de mensen al heel blij mee. Ze komen van tevoren of achteraf toch nog even naar je toe en geven aan dat ze blij zijn dat ze er weer zijn en dat ze er veel aan hebben. Ik vind die persoonlijke contacten ook heel belangrijk.
Nou, meer dat je jezelf afvraagt of je het wel aankan en of je daar wel goed genoeg voor bent? Ja, toch wel een beetje aan jezelf twijfelen op dat moment. En als ik dan nu terugkijk op de weken die al hebben plaatsgevonden dan kan ik alleen maar zeggen dat ik er gewoon heel graag naartoe ga. Ik heb ook altijd een heel voldaan gevoel. Dit is voor mij echt een lichtpunt. Daarnaast ben ik natuurlijk ook nog vrijwilliger in thuissituaties. Daar is mijn vrijwilligerswerk mee begonnen. Dat doe ik wel bijna 20 jaar.
Omdat ik dat al zo lang doe. Ik heb juist ook de afwisseling nodig. Afwisseling en een uitdaging, dat is wat ik nodig had. Kijk, je doet vrijwilligerswerk niet alleen voor de ander. Je doet het ook voor jezelf. Ik kan wel thuis zitten, maar ja, op een gegeven moment heb je het huis ook wel gepoetst. Ik wil juist eropuit en iets voor de ander kunnen betekenen.
Ja dat bevalt prima.
De lichtpuntjes zijn de contacten met anderen. Zo kwam ik toevallig tijdens de zelfregiegroep een oude bekende tegen. Ik ontmoette hem geregeld bij de kapel. Nu zagen we elkaar weer en kwamen we weer in gesprek. En zo volgt het ene verhaal op het andere. Herinneringen worden over en weer gedeeld. Ik zie hem stralen en ben dan blij dat ik ook hem een mooie herinnering heb mogen teruggeven. Ik heb bewust gekozen om ervaringsdeskundige vrijwilliger binnen de groep van Landgraaf te worden. Ik ben van Landgraaf en vind het dan ook wel een lichtpuntje als ik een bekende zie. Zo kwam ik ook een mevrouw tegen die ik kende van de tijd dat onze kinderen samen op de basisschool zaten. Dat is voor hun wellicht leuk maar voor mij ook.
Ach, ik kan dat wel! Nou ja, alle gekheid op een stokje, maar ik mag mezelf best wel een complimentje geven. Ik denk wel dat ik in die 20 jaar vrijwilligerswerk heb geleerd hoe om te gaan met moeilijke momenten, pijnlijke verhalen en emoties van mensen. Want ze maken best heel veel mee. Ik heb wel geleerd om dat niet mee naar huis te nemen en daar te veel mee bezig te zijn.
Jazeker. Ik geef mensen ook wel een compliment. Als ze hun emoties delen geef ik wel aan dat het heel fijn is dat ze dat durven te doen. En dat mag ook in de groep. Je merkt dat het mensen goed doet als ze zich kunnen uiten en hun gevoelens mogen delen. Er is sprake van onderling vertrouwen in die groep. Daarbij delen ze ook tips met elkaar. Ze weten niet altijd allemaal wat er mogelijk is. En je ziet ook dat mensen zich herkennen in het verhaal van de ander. Zo leren we over en weer van elkaar. Niks moet. We hebben ook met elkaar afgesproken dat alles wat daar besproken wordt binnen de groep blijft. De mensen zoeken ook tijdens de pauze steun bij elkaar. Ze staan dan nog wat langer stil bij wat er is gezegd of bij hun eigen ervaringen. Ze zijn lichtpuntjes voor elkaar.
Jazeker, er worden ook hele mooie momenten gedeeld en er wordt met elkaar gelachen. Mantelzorg is niet alleen maar zwaar, er zijn ook hele mooie momenten. Er worden ook andere momenten van het leven gedeeld, bijvoorbeeld als iemand oma wordt. Ook hier is aandacht voor. Het is natuurlijk ook gewoon een ontmoetingsplek. Ze ontmoeten elkaar en zijn even weg van de situatie thuis. De gezamenlijke ontmoeting zorgt er ook voor dat mensen zich m.b.t. hun eigen situatie niet meer zo alleen voelen.
Als je een paar uurtjes tijd hebt dan kun je al heel veel voor een groep mensen betekenen. Alleen al doordat je het mogelijk maakt dat ze bij elkaar kunnen komen. Wat ik ook wel fijn vind is dat je geen leidende functie hebt. Het is een zelfregiegroep. Ik moest daar wel aan wennen. Je bent geen gespreksleider. Ik faciliteer het gesprek en zorg dat iedereen kan meedoen. We bespreken met elkaar de groepsregels en af en toe geven we weleens een startseintje of zorgen we dat iedereen aan bod komt, maar verder komt de kracht uit de groep. En de mensen hebben er zoveel aan. Dat merk je gewoon, want ze komen ook gewoon iedere keer weer terug. Het moet ook wel een beetje je aard zijn. Je moet je kunnen inleven in wat mensen meemaken. Als ervaringsdeskundige vrijwilliger neem jij je eigen ervaring, gevoelens en kennis mee.