Ester Kösters – Zelfregie Campagne Westelijke Mijnstreek
‘Er is altijd nog wel iets “Anderz” mogelijk’
Ester Kösters is 49 jaar en woont samen met haar man en dochter in Munstergeleen.
Tot 2018 is ze werkzaam als administrateur. Dat verandert wanneer bij haar de erfelijke aandoening EDS (Ehler-Danlos Syndroom) wordt geconstateerd. Een bindweefselaandoening waardoor ze arbeidsongeschikt raakt. Ester heeft de hypermobiele variant waardoor haar lichaam voortdurend overbelast is. Ze heeft artrose in bijna alle gewrichten en wordt rolstoel-afhankelijk. Haar ‘werkend bestaan’ is voorbij. Toch gaat Ester niet bij de pakken neerzitten. Ze heeft van nature een positieve insteek waarbij haar motto luidt: er is altijd nog wel iets “Anderz” mogelijk. En ja: “Anderz” is opzettelijk anders!
Zelfregie wat is dat eigenlijk?
Jíj bepaalt hoe je zèlf je leven inricht en omgaat met gezondheid. Dat lijkt een open deur maar het maken van doelbewuste keuzes in moeilijke situaties gaat niet altijd vanzelf. Daar kun je soms best wat hulplijnen bij gebruiken. Mijn ziek zijn werd weleens afgeschilderd als aandachttrekkerij. Dat doet pijn en was onterecht. Het inzetten van de zelfregietool is één van de hulplijnen.
“Je gezien, gehoord en begrepen voelen. Dat is belangrijk voor iéder mens!”
In 2017 ontmoette ik Wim Venhuis op het podium van ‘Beeldend Verhaal’ in Heerlen. Hij vroeg of ik interesse had om een zelfgroephulp te starten. Dat wilde ik wel maar mijn lichamelijke toestand ging zo snel achteruit dat dit niet meer lukte. Twee jaar na toezegging heb ik me opnieuw bij hem gemeld. Een zelfhulpgroep ben ik niet meer gestart. Wel maak ik nu deel uit van het vaste team ‘zelfregietool’ dat bestaat uit vrijwilligers en medewerkers van Burgerkracht Limburg. Dat doe ik zes à acht uur per week met veel plezier. Ik haal ik er voldoening uit om mensen weer op weg te helpen door ze te laten weten dat ze niet alleen zijn. We brengen lotgenoten samen in de breedste zin van het woord. Het kan ook gaan over verschillende moeilijke dingen die in het leven voorbijkomen. Bijvoorbeeld het hebben van schulden of rouwverwerking. Het gaat niet alleen over gezondheidsaandoeningen, maar over alles wat betrekking heeft op het menselijke leven. Mensen sturen ons een mail en kunnen via de website een contactformulier invullen. Ze vertellen waar ze tegenaan lopen en waarbij ze hulp kunnen gebruiken. Hierop reageren we indien mogelijk via contacten in ons eigen netwerk, en anders zoeken we hulp daarbuiten. We leggen hiermee mooie verbindingen. In mijn eigen situatie heb ik een moeizame weg moeten afleggen waarbij ik zelf veel moest uitzoeken. Daarbij heb ik het contact met anderen gemist. Er leek er een taboe te rusten op het praten over dingen waar je mee zit. Daarmee ben ik zelf helaas geconfronteerd. Maar ook het verschil hoe fijn het is wanneer je als mens tegenover elkaar zit en open en eerlijk durft te vertellen hoe het met je is. Want we zijn niet alleen dat leuke plaatje, die mooie foto, of dat mooie verhaal…
Waar de ene deur dicht gaat, gaat een andere open
“Op de bank gaan zitten en jezelf beklagen daar schiet je niks mee op. Je moet verder. Dat klinkt gemakkelijker dan het is. Ook ik heb tijd nodig gehad om mijn lichamelijke achteruitgang te verwerken. Van redelijk actief zijn naar terechtkomen op de bank en niets meer kunnen. Dat is nogal wat. Zelfs ‘in rust’ deed ik te veel, wat niet goed voor me was. De meeste mensen krijgen het advies om meer te bewegen. Ik moest juist minderen. Dat is een vreemde gewaarwording. Maar als je je ogen openhoudt zie je dat er gelukkig toch nog veel mogelijk is.
Je kwetsbaarheid blootgeven – juist daar kun je wat mee
We hebben allemaal ons rugzakje, maar de ervaring leert dat je sterker wordt wanneer je met andere mensen praat over je kwetsbaarheid. Je kunt moed uit putten uit elkaars verhalen of elkaars voorbeeld zijn. Je kwetsbaarheid blootgeven – juist daar kun je wat mee. Bij de zelfregiecampagne Westelijke Mijnstreek gaat het erom met elkaar in contact te gaan. Er zijn altijd raakvlakken. Zoals weten wat het betekent om geen energie of een slechte dag te hebben. Je hoeft daarvoor niet persé een gezamenlijke aandoening te hebben. Dat stukje begrijp je wel. We willen een beetje positiviteit meegeven en laten zien dat je weer grip op je eigen leven kunt krijgen. Op deze manier proberen we ook minder druk te leggen bij de formele zorg door juist de informele zorg te ondersteunen. Het zou mooi zijn wanneer professionele zorgverleners straks standaard naar onze website verwijzen. Nu proberen we vooral aandacht te krijgen via sociale media, krantberichten en onze website.
Mijn wens: “Ik wil een mooi netwerk opzetten waarin we kunnen laten zien dat we er vooral met z’n allen voor blijven zorgen dat we menselijk met elkaar omgaan!”
