Dit is het verhaal van een vrouw die enkele jaren geleden door het toeval wordt getroffen. Een relaas over vallen en dapper weer opstaan. In het eerste gedeelte is gebruik gemaakt van een artikel uit het Eindhovens Dagblad van 20 april 2019. Vervolgens schetsen we een beeld van de rol die zelfregie en lotgenotencontact in haar leven spelen.
Op een ochtend in december 2015 nu ruim vier jaar geleden, treft het lot haar. Mariëlle van der Aa (46, toen 41) heeft zojuist haar tanden gepoetst als ze terug naar de slaapkamer loopt en van het ene op het andere moment in elkaar zakt. ‘Oh jee, weer een burn-out’, schiet het meteen door haar hoofd. Tien jaar eerder was namelijk precies hetzelfde gebeurd. Toen bleek het inderdaad om een burn-out te gaan.
Maar dit keer was het dat dus niet, al hadden Mariëlle en haar partner Koen Crommentuijn dat beiden niet meteen in de gaten. ‘Ik zei tegen mezelf: oh jee Mariëlle. Kennelijk ben je weer over je eigen grens heen gegaan.’ Koen helpt haar naar beneden, waar ze op de bank gaat liggen om uit te rusten. Als ze later in de middag via de huisarts uiteindelijk toch in het ziekenhuis belanden, blijkt wat er die ochtend echt is gebeurd: een herseninfarct.
Dat ze daar pas zo laat achterkomen, is achteraf gezien ’natuurlijk ontzettend balen. ‘Want als je er binnen 4,5 uur bij bent, kunnen ze met een bloedverdunnend middel het stolsel in je hersenen oplossen. Daardoor is de kans op een blijvende verlamming een stuk kleiner. Pure pech want ik hoorde niet bij een risicogroep en hierdoor kwam de gedachte aan een infarct of CVA gewoon niet bij mij op.’
Verlamd
Na het ziekenhuis wordt Mariëlle naar revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven verwezen, waar ze een hersteltraject doorloopt. Daarin leert ze om te gaan met haar veranderde lichaam, dat aan de rechterkant verlamd is. ‘Je moet ontzettend wennen, bent ineens een gehandicapte vrouw. Bij iedere stap die je zet, moet je denken: zet je voet vooruit. Wat mij tijdens mijn herstel enorm motiveerde was dat ik vooral weer zelf naar het toilet wilde kunnen gaan.’
Vier en een half jaar na het herseninfarct heeft ze haar leven weer behoorlijk op de rit. Haar oorspronkelijke fulltime baan als trajectcoördinator bij een instelling voor psychiatrische patiënten met een verstandelijke beperking heeft ze tot haar grote spijt moeten loslaten, maar daar is iets anders voor in de plaats gekomen.
Na een omscholingstraject werkt ze nu twee ochtenden in de week als praktijkondersteuner GGZ bij een gezondheidscentrum in Eindhoven. Die functie ’past haar als een jas’. ‘Ik doe het heel graag. En de patiënten zien mijn handicap alleen maar als een pré, ze merken dat ik ook uit ervaring kan spreken.”
Dat ze er zo goed uitgekomen is, is na het krijgen van zoiets als een herseninfarct geen vanzelfsprekendheid, weet Mariëlle uit ervaring. Daarom is ze zo blij met ’Snelle Jelle krijgt een herseninfarct’, de korte documentaire (1.5 minuut) die dorpsgenoot Monique Hermans over haar heeft gemaakt. Snelle Jelle is de bijnaam die ze aan haar studententijd overhield. Met een lach: ‘Ik was vaak heel snel, alles ging vanzelf. Maar nu met die stok ben ik meer Slome Jelle.’ De twee kennen elkaar als moeders van het schoolplein.
Janken
‘Ik ben positief ingesteld, maar als je een revalidatietraject ingaat, is het heel lastig om die positiviteit vast te houden. Uiteindelijk is het me gelukt, maar daar gaat wel een lang proces aan vooraf. Gelukkig zijn er geen spraakproblemen of veranderingen in mijn persoonlijkheid en is mijn denken helder.’ Toen ze in Blixembosch was uitbehandeld, voelde ze zich op zichzelf teruggeworpen. ‘Dit is het, meer kunnen we niet voor je doen, dat gevoel. Thuis kon ik alleen maar janken, de kinderen zagen me niet meer zonder tranen. Pas later begreep ik dat het een soort van rouwverwerking was. Je moet ook mentaal leren omgaan met je nieuwe leven, ook al ben je van binnen nog precies dezelfde Mariëlle. Hoewel, ik ben wel sneller moe en kan daardoor niet meer fulltime werken.’
Mariëlle hoopt dat de 14 minuten durende documentaire anderen inspireert om uit te gaan van de mogelijkheden, in plaats van beperkingen. Mariëlle wil de film ook gebruiken als voorlichting aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel. ‘Want de balans die je na zoiets heftigs kwijtraakt, kun je ook weer terugvinden. Niemand is voortdurend gelukkig, ook niet als je armen en benen het altijd doen. Laat ik iets vertellen over de belangrijkste hulpbronnen voor mijn herstel.’
Vindingrijke vakmensen
Er was na de revalidatieperiode in Blixembosch geen nazorg, hetgeen Mariëlle verbaasde. Ook waren er veelal oudere lotgenoten die ze daar ontmoette. ‘Het zijn vooral ouderen die hun werkzame carrière al achter de rug hebben. Terwijl ik zelf nog vol ambitie zat.’
Via een bevriende huisarts kwam ze in contact met Erik Matser, een vermaard neuropsycholoog die veel topsporters heeft begeleid. ‘Matser vroeg me naar mijn passies. En voor mij zijn dat natuur, toneel en mijn werk. Hij nodigde mij uit om met een groep mensen mee naar een NAH herstelweek in Spanje te gaan. De bergen in en ’s avonds gaf hij lezingen over onder andere het herstelvermogen (neuroplasticiteit) van ons brein.
Ik was de enige in deze groep die fysieke beperkingen had, maar ik voelde wel dat deze man me iets kon bieden. Op een bepaald moment liep ik tussen Koen en Erik op een bergpad en klikte er iets in mijn hoofd. Ik loop! Terwijl het tot dat moment mijn mindset was dat ik met mijn rechterbeen sleepte. Dit was een belangrijke verandering voor mij.’
Mariëlle had na deze week in Spanje nog een half jaar intensieve fysiotherapie bij Maarten van Berlo. ‘Ik wist meteen dat deze fysiotherapeut veel verder wilde kijken dan spieren en skelet. Hij maakt gebruik van sport en hardop tellen bij het lopen om het herstel van de hersenen te stimuleren. In zijn aanpak betrekt hij de kennis over welke hormonen vrijkomen bij het gebruik van visualisatie en je persoonlijke voorkeuren. Dat gaf een boost aan mijn motivatie en vertrouwen in mijn herstel.’
Familie en vriendinnen
‘Het duurde een tijd voordat tot me doordrong dat ik voor altijd beperkt zou zijn. Koen en ik zorgden naast onze twee kinderen in de weekenden ook nog voor een pleegkind, maar dat konden we er emotioneel niet meer bijhebben. We hadden genoeg aan onszelf en het vinden van een nieuwe balans in ons sociale leven. Ik voelde me soms erg somber en Erik Matser vertelde dat 60 % van mensen met NAH in een depressie raken. De praktijkondersteuner-ggz van mijn huisarts benoemde mijn toestand als een rouwproces. Toen ik afscheidsbrieven aan mijn werk en mijn verleden schreef ging ik zien dat ik enorme butsen heb gehad. Mijn gezin, familie en vriendinnen hebben me hier echt doorheen getrokken. Verlies werd vanaf hier een onderdeel van mijn verhaal.’