Besloten Facebookgroep voor mensen met het Ehlers-Danlos syndroom
De Ehlers-Danlos syndromen (EDS) zijn een groep erfelijke aandoeningen van het bindweefsel. De oorzaak is een fout in een gen. Soms is duidelijk om welke fout in het gen het gaat.
Praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt.
Bindweefsel geeft steun aan het lichaam. Het zorgt ervoor dat de cellen van onze huid, gewrichten, spieren en organen bij elkaar gehouden worden. Bindweefsel zit bijvoorbeeld in de huid, rond organen, in de wand van bloedvaten en in de ogen.
Bij EDS is het bindweefsel minder stevig. Dit kan gevolgen hebben voor de gewrichten, de huid en de bloedvaten.
Bron: https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/ehlers-danlos-syndromen
(Ehlers-Danlos syndromen | Erfelijkheid.nl, z.d.)
Organisaties & websites
-
VED
lees meer ehlers-danlos.nlDe VED is een patiëntenvereniging die volledig uit vrijwilligers bestaat en een kleine patiëntengroep gezien de zeldzaamheid van deze aandoening. Door middel van een bijdrage kunnen zij werken aan het realiseren van de doelstellingen van de vereniging.