Ehlers-Danlos-Syndromen

Covering everything from recognising symptoms and obtaining initial diagnosis to living with the condition on a daily basis, this complete guide to living with and managing Ehlers-Danlos Syndrome (Hypermobility Type – formerly known as Type III) has been revised and fully-updated in this accessible new edition. The author, who has the condition, looks at how it affects children and adolescents and explores pain management, pregnancy, physical and psychological aspects, and how it widely affects dancers and other performance artists.

2020, Het werd een bijzonder jaar. Een pandemie maakt een einde aan het leven zoals de meeste mensen het kenden. Martine leefde op afstand mee met iedereen die moeilijke tijden doormaakte. Op afstand, niet door de ‘nieuwe anderhalvemetersamenleving’, maar omdat haar leven zich sowieso vaak afspeelt op afstand. Dat heb je met een lijf dat niet meewerkt. Een van de bijwerkingen van de uitdaging die ‘Ehlers-Danlos’ heet.

Waar de meeste mensen van een zekere vrijheid naar isolatie gingen, draaide het leven van Martine 180 graden om. Zij ging van isolatie naar een zekere vorm van vrijheid. Hoe dat in zijn werk ging, kun je lezen in dit boek. Martine neemt jullie mee in een bijzonder jaar, een jaar uit haar leven. Welkom in de wereld van Kneus -en- Co!

‘Verhalen over ziek zijn fascineren me. Veel fictie – romans, films – over ziekte draait om progressieve aandoeningen zoals dementie, zeldzame spierziektes of agressieve vormen van kanker. Die verhalen kennen een helder verloop: de held wordt ziek, takelt af, vecht voor zijn leven en sterft – of niet. Het zijn krachtige vertellingen over lijden en zingeving, maar, vroeg ik me de afgelopen jaren steeds vaker af, waarom zijn er zo weinig verhalen over chronisch ziek zijn? Over patiënten die niet aan hun aandoening zullen bezwijken maar ook nooit zullen genezen, mensen met klachten die hen hun hele leven zullen blijven plagen. Welk verhaal valt dáárover te vertellen? Welkom in het Rijk der zieken is een roman over ziek zijn en nooit meer beter worden. De afgelopen jaren heb ik talloze mensen met aanhoudende klachten ontmoet. Ze kampen met reuma, de ziekte van Lyme, ME of de gevolgen van zware operaties na ongelukken of kanker. De diagnoses verschillen, de klachten van deze mensen zijn hetzelfde: chronische pijn, chronische vermoeidheid. Ik heb patiënten gesproken die zich afvroegen of hun leven nog wel de moeite waard is, hoe ze verder moeten met de wetenschap dat ze dag en nacht pijn zullen voelen. Clay, het hoofdpersonage van Welkom in het Rijk der zieken, krijgt de diagnose Q-koortsvermoeidheidssyndroom, maar zijn verschrikkelijke symptomen komen overeen met die van veel andere aandoeningen. Zijn queeste is geen zoektocht naar genezing, misschien niet eens naar acceptatie. Veel meer is het een poging een verhaal over zijn nieuwe bestaan te maken. Daarmee is Welkom in het Rijk der zieken een verhaal over wat er gebeurt wanneer we van het Rijk der gezonden naar het Rijk der zieken reizen. En over wat we achterlaten wanneer we de controle over ons lichaam verliezen.’