Wat doe je als je door de vele prikkels in je omgeving bepaalde dingen niet meer kunt doen? Hoe accepteer je dat je soms nee moet zeggen terwijl je het wel heel graag wilt? En hoe kan je met je eigen ervaring anderen helpen?
Helma Bannink krijgt in 2018 last van klachten die lijken op epileptische aanvallen. Dit gebeurde 4 tot 8 keer per dag en dus trekt ze aan de bel. Omdat de aanvallen zo veel energie kosten, wordt de bank de standaard en kunnen normale dingen niet meer. Een half jaar later krijgt ze de diagnose FNS: functionele neurologische stoornis. Er zijn vele verschillende vormen. “Voor mij betekent het dat ik last heb van, inmiddels korte, aanvallen die samengaan met verkramping, vertraging en tremors. Met name veel prikkels, mentale en fysieke inspanning zijn triggers voor een aanval.
En dan? Je hebt een diagnose, je bent afgekeurd, je moet om leren gaan met je aandoening.
“Mijn omgeving reageerde fantastisch en flexibel op mijn diagnose. Gelukkig had ik niet te maken met onbegrip, afwijzing of iemand die tegen me zegt dat ik mij aanstel. Ik mag er zijn, mijn FNS mag er zijn. In 2020 vond en kreeg ik ook eindelijk een behandeling. Daar leerde ik vooral hoe ik om moet gaan met prikkels en hoe ik aanvallen kan voelen aankomen en stoppen. Daardoor heb ik er veel minder last van en kan ik weer nuttige en leuke activiteiten doen”.
Ervaringen delen via een supportgroep
“Naast mijn familie en vrienden heb ik ook veel aan de onlinesupportgroep op Facebook. Daarin zitten leden die dezelfde vorm van FNS als ik hebben. Hier deel je ervaringen met elkaar, maar kan ik ook terecht als ik voel dat ik een aanval krijg. Het helpt mij wanneer iemand mij kan afleiden van andere prikkels.
Ik merk dat ik best geluk heb met mijn omgeving. Ik hoor ook hele andere verhalen, dat er ook een stuk minder acceptatie en begrip kan zijn, of zorgmedewerkers die reageren met ‘stel je niet zo aan, je moet gewoon opstaan nu’. Hier kan je kwijt wat je wilt, vragen wat je wilt. Ook naasten zijn soms lid. Iedereen heeft zo z’n eigen vragen. Het is zo fijn dat dit ook digitaal kan, daardoor bespaar je energie en vermijd ik de prikkels”.
“Naast deelname aan de supportgroep organiseer ik elke maand een online avond in deze groep. Tijdens deze avonden hebben we vaak de grootste lol met elkaar, het is niet alleen tranen met tuiten. Het is fijn dat je elkaar dan echt kan zien. Ik zorg elke keer voor een bepaald thema, bijvoorbeeld vakanties. Dan hebben we het over of je op vakantie gaat, en hoe je dit doet en hoe ze omgaan met prikkels. Of waar je tegenaan loopt.
Je bent niet je aandoening
“Ik vind het zo belangrijk dat mensen in hun kracht komen. Een gouden regel: je bent niet je aandoening. Als je open kunt staan voor wat je nog meer hebt en bent, kan je ook veel meer. Je bent niet alleen. Ik denk dat ik daarbij wat te bieden heb”.
In juni doet Helma mee aan de training van Zelfregietool om een eigen groep voor iedereen met een vorm van FNS op te starten. Daarnaast deelt Helma haar verhaal als ervaringsdeler bij Mens Achter de Patiënt en is patient consultant, waar er gepraat wordt met professionals over mensgerichte zorg.
