Rauw op je dak
In augustus 2019 krijgt Pieter de diagnose PPMS, de progressieve vorm van de ongeneselijke ziekte MS (Multiple Sclerose). Zo’n bericht komt – als een donderslag bij heldere hemel- bij je binnen. Aan de andere kant beleef je het in een waas: ‘het kan toch niet echt waar zijn?’ Maar dat is het wel! ‘Toen de werkelijkheid tot me doordrong heb ik mijn leven noodgedwongen een andere draai gegeven. Ik moest verder, al gaat dat niet zonder slag of stoot. Ik kampte een poosje met een depressie. Maar mijn vrouw stuurde me naar een goede psycholoog. Want, hoe harder ik tegen mijn ziekte vocht, des te erger werd het. Nadat ik uiteindelijk geaccepteerd heb dat ik MS-patiënt ben kreeg ik weer meer energie. Dat neemt niet weg dat ik er toch goed van baal als het minder lekker gaat.’
‘Die adrenalinekick, ook op mijn werk, daar kon ik zó intens van genieten’
‘Werken in de crisisdienst van een psychiatrisch ziekenhuis. Zwemmen, fietsen, marathons lopen in mijn vrije tijd. Dat deed ik allemaal voordat ik ziek werd. Die adrenalinekick, ook op mijn werk, daar kon ik zó intens van genieten. Werken op mijn oude werkplek, hardlopen. Beiden heerlijk om te doen maar het is té intensief en lukt me niet meer. Met pijn in mijn hart heb ik geleerd om op zoek te gaan naar alternatieven en te kijken naar wat ik wél kan. Ik volgde een opleiding tot fietsenmaker. Daardoor werk ik soms met veel plezier bij een fietsenmaker in de buurt. Mijn adrenaline kan ik gelukkig nog wel kwijt in het fietsen. Het gekke is dat ik soms wel honderd kilometer per dag kan fietsen op mijn elektrische mountainbike maar een andere dag moet ik gebruik maken van mijn ligfiets of heb ik zelfs mijn rolstoel/rollator nodig omdat ik dan moeilijk vooruit kom. MS is een onvoorspelbare ziekte met een grillig karakter. Dat maakt het ook zo moeilijk.’
Doen wat ertoe doet
‘Ik stel niks meer uit. Haal uit mijn leven wat erin zit. Dat is een mindset. Ik heb nóg meer leren genieten van het samenzijn met familie en vrienden. Zo maakte ik vlak na de diagnose met mijn vier zonen (16, 13 en een tweeling van 11) een wandeltocht door de Oostenrijkse bergen. Ben ik zes dagen gaan fietsen met vrienden. De zevende dag kon ik niet meer lopen maar genoten heb ik wél. Ook buiten de deur zoek ik de verbinding. Als ervaringsdeskundige kan ik mijn steentje bijdragen als het gaat om MS. Er zijn geen betere deskundigen dan ervaringsdeskundigen. Natuurlijk heb je bij een behandeling experts nodig maar daarnaast zijn ervaringsdeskundigen een prima aanvulling. Zij kunnen het beste vertellen wat ze hebben meegemaakt en een waardevolle bijdrage leveren op het gebied van motivatie. Ze denken mee over deelname aan een behandeling en het nut hiervan. Over deze inzet van ervaringsdeskundigen heb ik een stuk geschreven en opgestuurd naar het Ziekenhuis in Sittard (revalidatieafdeling) waar ik in behandeling ben. Men kijkt welwillend naar deze notitie en staan er in principe voor open. Dat is een goede zaak. Vorig jaar maakte ik voor het MS-fonds jaarvideo’s met als onderwerp: ‘Samen beslissen.’ In een behandeling kun je als patiënt dan samen met je behandelaar beslissen wat een voor jou te volgen route kan zijn (website MS-fonds: samen beslissen bij MS).’
Zelfregietool en Burgerkracht
‘In mijn werk ben ik gespreksleider geweest in de geestelijke gezondheidszorg. Werken met groepen is voor mij geen onbekend terrein. Bij Burgerkracht Limburg ga ik samen met Mhorlin Hoogmans kijken wat ik voor lotgenotencontact voor MS-patiënten kan betekenen. Als ik kan helpen en inspireren doe ik dat graag.’ Pieter is ook als spreker benaderbaar. Op de Wereld MS dag heeft hij als ervaringsdeskundige gesproken.
‘Ik heb een kei van een wijf ‘
Ups en downs heeft iedereen in zijn leven. Daarop ben ik geen uitzondering. Ik probeer zoveel mogelijk dingen te doen waar ik blij van word en die haalbaar zijn. Zo maak ik muziek in een brass band en bij de harmonie. Daarnaast heb ik heb vier geweldige zonen én ondersteuning van mijn vrouw Patricia. Dat laatste wordt vaak onderschat: ‘Ik heb een kei van een wijf’ en dat helpt!
