Pleidooi voor de ziel
Reacties uitgeschakeld voor Pleidooi voor de zielOnlangs verschenen het boek: ‘Pleidooi voor de Ziel’.
Mijn naam is Gemma van den Akker en woon in Siebengewald Noord Limburg.
Ik neem je mee naar 2013. Werkzaam als verpleegkundige in het Hospice en daarnaast als zelfstandig gevestigd natuurgeneeskundig therapeut is mijn leven dynamisch en ik voel me gelukkig. De laatste jaren echter ontstaan er steeds meer onverklaarbare lichamelijke klachten totdat het in 2013 opeens helemaal mis gaat. Met een darmperforatie beland ik met spoed in het ziekenhuis een lange opname volgt en ondertussen raak ik vreemd genoeg in de war. Niemand snapt wat er aan de hand is.
Na ontslag, neemt thuis de verwardheid en de immense pijn toe, ik verzoek vergeefs om euthanasie, vlucht naar het buitenland, maar belandt via de luchthaven in Duitsland in een isoleercel in Venlo van waaruit een gedwongen opname in de psychiatrie volgt. Er is sprake van een ernstige psychose en nog steeds is niet duidelijk waarom.
Op de gesloten afdeling begint mijn helletocht pas echt. Een diagnose ontbreekt nog altijd en ik behoor samen met de andere mensen op de groep tot de afgeschrevenen, tot de ‘gekken’ en wordt er in de bejegening niet echt vriendelijk met ons omgegaan. Het boek beschrijft een onthutsend beeld van een volstrekt in de steek gelaten mens en een worsteling naar de betekenis van dit alles.
In die tijd heb ik helaas ook niet eens een achterban die het voor me kan opnemen en zo ben ik overgeleverd, afhankelijk en kwetsbaar tot op het bot. Mijn buik is nog steeds erg ziek en ontzettend pijnlijk, daar wordt echter niet voor behandeld. Ik kan niet meer. Door god en alleman verlaten en ik mag met niemand contact hebben, zelfs niet met mijn kinderen. Pas veel later komt er per toeval een vermoeden dat er sprake kan zijn van een tumor in mijn hoofd. Vanaf dán word ik serieus genomen, pas dan is men aardiger. Maar ik was toch nog steeds dezelfde mens?
Daar, in 2013 voelde ik al dat ik wilde schrijven. Als ik zou kunnen overleven en als het me zou lukken uit deze instelling te ontkomen, dan wilde ik dit verhaal absoluut delen met de buitenwereld.
Uiteindelijk heeft het nog een maand geduurd voordat ik naar huis mocht om te kunnen worden behandeld voor de inmiddels vastgestelde tumor in mijn hoofd.
Er volgen enkele jaren van operaties om de tumor te verwijderen, revalidaties en nogmaals operaties om het tumorproces opnieuw te kunnen stoppen. Tot 2018 was ik veelal bedlegerig maar in 2019 kon ik dan eindelijk met schrijven beginnen.
In mijn diepgaande ervaring heb ik steeds gevoeld hoe ongelooflijk belangrijk het is dat er oog blijft voor een menselijke kant, voor de innerlijke wereld van een mens. Vooral wanneer de nadruk ligt op de technische medische aandacht en de menselijke kant onderbelicht blijft, dan reikt die zorg niet ver genoeg. Dat kan dan bovendien voor veel onnodige ellende zorgen. Zeker wanneer de patiënt kwetsbaar is en/of afhankelijk van de zorg van een ander.
In mijn geval was ik bijvoorbeeld aan de buitenkant duidelijk in de war. Dat kon ik evengoed zelf wel waarnemen. Echter tegelijkertijd had ik ook voortdurend contact met mijn dieperliggende bewustzijn, met mijn gevoelslaag, mijn menselijke bewustzijn, mijn waardigheid als mens. En dat was helder, dat was intact en ongeschonden. Ik kon dat alleen niet helder onder woorden brengen, mijn communicatie via woorden was ronduit beperkt. Van binnen wist ik heel goed wat ik wilde zeggen of vragen; de woorden kwamen alleen als wartaal vervormd en onduidelijk uit mijn mond.
Hier heb ik zó duidelijk gevoeld hoe belangrijk het is dat er altijd, maar dan ook altijd rekening wordt gehouden met het onderliggende feilloze menselijke niveau, waarin een mens altijd wél zichzelf kan registreren. Hoe verward, beperkt, vreemd, dement, comateus iemand ook is.
Want ook al is de buitenkant anders, toch blijft een mens van binnen een volwaardig mens. En dáár ligt meteen de verbindende factor voor contact. Dáár ligt tevens de onmisbare factor om uiteindelijk weer te kunnen opknappen. Namelijk wanneer je in je menselijke kant, in je essentieel laag wordt uitgenodigd, wordt betrokken, gezien en erkend, dat kun je als patiënt ervaren dat er oog is voor jou. Dat het over JOU gaat. Dat je er ondanks al je gebreken je er evengoed toe doet. Onvoorwaardelijk.
Die onmisbare factor heb ik genoemd: de ziel. Een ziel als fundament van ons bestaan.
En omdat het woord ziel bij mensen weerstand kan oproepen heb ik in dit boek de moeite genomen hierover uitleg te geven aan de hand van regulier wetenschappelijk onderzoek en onderzoeken uit de nieuwe wetenschap. Een ziel is niet iets verhevens, vaags of metafysisch. Het is een unieke grondtoon, simpelweg de kracht van onze essentie. Het woord ziel kan vertaald worden in: bewustzijn, bewustzijn van het hart, medemenselijkheid, mededogen, onvoorwaardelijke liefde, begrip. Maar geen van allen zijn deze termen los van elkaar volledig. Ziel is hetgeen wat ALLES omvat. Dat verklaart de keuze voor de titel: ‘Pleidooi voor de Ziel’.
Ooit was het woord en de werkvorm ‘ziel’ een algemeen begrip, geïntegreerd in alle aspecten van het leven. Echter ooit is er ook gekozen om dit uit de reguliere wetenschap en geschriften te verwijderen. Nu nog altijd leven we in deze erfenis van een ziel-loosheid. Zo bedienen we ons bijvoorbeeld nog altijd van een zielloze psychologie.
Wat voor mij en voor de andere groepsleden op die psychiatrische afdeling zó het verschil had kunnen maken en waardoor wij ons als mens opgenomen hadden kunnen voelen, hier werd het zo duidelijk wat er in die zieke ziekenzorg zo schrijnend ontbreekt. Daarom zijn er in het boek hele praktische en meest belangrijke handreikingen gedaan. Stuk voor stuk aanbevelingen die ertoe bijdragen dat een mens niet alleen wordt gelaten in zijn kwetsbaarheid, in zijn anders zijn, in zijn ellende. Voorwaarden voor een mensgerichte zorg, zodat we er blijvend voor elkaar kunnen zijn.
Een van mijn wensen voor dit boek is dan ook dat het wordt ingezet in opleidingen voor artsen en andere hulpverleners in de zorg. Het zich kunnen verplaatsen in een ander is essentieel.
Het boek kan daarnaast bemoediging en erkenning brengen, zeker bij mensen die door bijvoorbeeld gebrek aan duidelijke diagnose ergens tussen wal en schip raken en zich niet meer gehoord voelen.
Het boek bestaat grofweg uit twee delen. 1. Het ervaringsverhaal wat uiteindelijk dient ter illustratie van de daaruit voortvloeiende aanbevelingen verderop in het boek. 2. De aanbevelingen voor een goede mensgerichte zorg. Praktische handreikingen voor het omgaan met elkaar, de zorg voor een kwetsbaar en afhankelijk mens in het bijzonder. Alle richtlijnen zijn geschreven vanuit mijn ervaring destijds als patiënt.
Waar ik als patiënt met een zeldzame aandoening later heel veel aan heb gehad is de Nederlandse Bijniervereniging NVACP, zij brengt duidelijke richtlijnen en getoetste informatie. Daarnaast geeft de Facebook patiëntencontactgroep: ‘Addison, Cushing, AGS en verwante aandoeningen’ een grote steun door het onderlinge contact en het leren van elkaars praktische vragen en ervaringen.
Het boek is onlangs gepubliceerd. Er is veel belangstelling. Uitgeverij Aspekt. ISBN 9789464240610
Verkrijgbaar in alle boekwinkels in Nederland en Belgie, ook online.
Tevens zijn de boeken ook bij Gemma voorradig en kunnen desgewenst gesigneerd opgehaald of verstuurd worden. www.levensakker.nl
Journalisten, artsen en boekrecensies melden: “Het boek is zeer goed geschreven, heel erg spannend, je kunt niet stoppen met lezen.” “De schrijfstijl is heel prettig en zo goed dat we meer werk van deze auteur willen.” “Door haar ervaringen zo op papier te zetten zijn we van mening dat ze een meesterwerk heeft geschreven. Er zijn weinig boeken die ons geraakt hebben wanneer er vertelt wordt over een ziekte-ervaring. Dit boek is duidelijk een uitzondering. Het krijgt 5 sterren.”
Mijn huisarts is lovend over het boek en gaf het aan alle 20 medewerkers van zijn praktijk. Het voorwoord is geschreven door de behandelend specialist van het Radboud UMC Nijmegen.
Hulp van lotgenoten bij Corona
Reacties uitgeschakeld voor Hulp van lotgenoten bij CoronaIedereen heeft momenteel op een of andere manier met Corona te maken, en niemand die er echt alles van weet. Dat brengt veel onzekerheden met zich mee, er zijn veel vragen, voor iedereen.
Vragen waar misschien nu nog geen antwoorden op zijn, maar samen kunnen we wel van elkaar leren om er beter mee om te gaan.
Dat kan gemakkelijk in de Corona supportgroep-online. Iedere twee weken ontmoeten 6-8 lotgenoten elkaar in een veilige online (zoom) meeting. Hoe dit werkt kun je zien in een kort filmpje met drie deelnemers.
Momenteel starten we een tweede groep en richten we een zorgvuldige opvolging aan de achterkant in, zodat we meer mensen kunnen opvangen. Landelijk is er veel interesse in de online groepen omdat het aantal mensen met vragen sterk groeit.
Mensen in een groep helpen elkaar praktisch en emotioneel, met relatief lichte klachten. Het kent geen wachttijden, geen reistijd en het verlaagt de toenemende druk op de eerstelijns zorg.
Informatie en aanmeldformulier Corona supportgroep-online.
De Bibberbar: sinds kort een wekelijkse online bijeenkomst voor mensen die veel last hebben van angst, paniek of somberheid.
Corona supportgroep online
Reacties uitgeschakeld voor Corona supportgroep online[vc_row][vc_column][vc_column_text]Er is een nieuwe supportgroep opgestart voor mensen die afgelopen maanden zijn getroffen door het Coronavirus, of door de gevolgen ervan. Voorlopig zijn de bijeenkomsten iedere twee weken online op woensdagavond tussen 19.00 en 20.30 uur. We gebruiken hiervoor het platform Zoom. De link ontvang je de dag van tevoren en wij zorgen eventueel voor assistentie.
Tijdens deze bijeenkomsten kun je mensen ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt op gebied van Corona. Mensen die direct begrijpen waar het over gaat. Mensen die allemaal zo hun eigen manieren en oplossingen hebben gevonden in de afgelopen maanden om ermee om te gaan. Door die ervaringen met elkaar te delen hoor je soms weer andere oplossingen die ook jou weer verder kunnen helpen.[/vc_column_text]
[/vc_column][/vc_row]
Zelfhulp over de grens
Reacties uitgeschakeld voor Zelfhulp over de grensIn Nederland is zelfhulp vooral bekend door de vele patiëntenverenigingen en de Anonieme Alcoholisten (AA). De essentie en de kracht van zelfhulp zit in het onmiddellijke vertrouwen dat lotgenoten of ervaringsdeskundigen met elkaar ervaren. Ziekte, beperking of problematiek heeft als negatieve bijwerking dat mensen zich ‘anders’ en geïsoleerd van hun omgeving kunnen voelen. Een lotgenoot kan dit isolement helpen doorbreken en de ervaring van (lots)verbondenheid terugbrengen. Dat kan in een zelfhulpgroep gebeuren of in één op één contact.
Georganiseerde zelfhulp
Als mensen gemakkelijk over hun problemen of beperkingen kunnen praten, vinden ze op hun weg altijd wel ergens een luisterend oor, advies dat goed aansluit bij hun behoefte of een gouden tip bij welke hulpverlener de problemen wél opgelost worden. Meer dan de helft van de mensheid blijft echter piekerend proberen om zelf verlichting van de lijdenslast te vinden. Voor beide helften van de mensheid biedt zelfhulp een steun in de rug. Zeker wanneer dit in georganiseerde vorm makkelijk vindbaar is.
Duitsland: kampioen in organiseren
Onze oosterburen hebben het principe van zelfhulp al sinds eind jaren tachtig van de vorige eeuw omarmd. Koepelorganisatie NAKOS werd opgericht zodat er een nationaal platform voor zelfhulp beschikbaar kwam. De regering maakte een wet die zorgverzekeraars, gemeenten en locale gemeenschappen aanspoort, om voor iedere inwoner € 0,58 te investeren in wijksteunpunten. Hier kunnen burgers binnen lopen en om advies vragen wanneer zij aansluiting met gelijkgestemden in een zelfhulpgroep zoeken. Vanaf 2018 is dat bedrag zelfs verdubbeld naar € 1,16. Je weet het: Duitsers zijn grondig en efficiënt in hun organisatiekracht. Het resultaat is dat er in Duitsland op dit moment ongeveer 100.000 zelfhulpgroepen actief zijn. Gemiddeld nemen 3,4 miljoen mensen hieraan deel. In alle regio’s van het land hebben honderden georganiseerde ‘Selbsthilfe Kontaktstellen’ de deur voor hun burgers open staan. Voor iedere euro die er voor 82 miljoen Duitsers besteed wordt, komen er gemiddeld vijf terug. En dat is nog uiterst voorzichtig gerekend. Denk aan een lagere frequentie van huisartsen- of specialisten bezoek, betere therapietrouw bij medicamenteuze- of herstelbehandelingen en doeltreffender hulpmiddelen gebruik. Maar vooral de steun en aandacht die burgers ervaren bij het verlies aan mogelijkheden of zelfstandigheid laat indrukwekkende verbeteringen zien bij de verwerking hiervan.
Alleen klinkende munt?
Zelfhulp in Duitsland is vooral populair geworden vanwege haar laagdrempeligheid en het ‘inclusie’ effect dat het op burgers heeft. Iedereen kan iets. Iedereen mag meedoen. Gedeelde smart is halve smart. Veel Duitse jongeren vinden het inmiddels normaal om de problemen van hun woelige levensfase met elkaar aan zogenaamde Stamtafels te bespreken. Dit zijn ontmoetingsplekken in openbare ruimtes die op bepaalde momenten in de week gereserveerd zijn voor jongeren. Ga je aan een stamtafel zitten op vrijdagmiddag bijvoorbeeld, dan weten anderen dat je open staat voor (zelfhulp) contact. Zelfs IKEA stemt haar communicatieboodschap op Duitse zelfhulpgroepen af. Verhip, dit doet denken aan onze eigen participatie samenleving. Maar dan beter georganiseerd.
In de regio Eindhoven is het Zelfhulpnetwerk actief met meer dan honderd groepen. Ook in de Mijnstreek zijn inmiddels meer dan 100 zelfhulpgroepen actief. Hoe mooi zou het zijn als we er in Nederland in slagen, zelfhulp beter op de kaart te zetten. Als welkome aanvulling op ons sociale stelsel. Misschien is het een van de oplossingen, om de pijn van de lange wachtlijsten voor mensen met psychische klachten te verzachten. In vergelijking met Duitsland maken we in ons land zo’n tien tot vijftien keer minder gebruik van de zelfhulpkracht en zelfregie van burgers.
Inmiddels staat het ‘Duitse model’ op het netvlies van MIND (de koepelorganisatie voor GGZ instellingen in Nederland) en noemen zij het in hun contourennota als een verbeterpunt, voor de organisatie van zelfhulp in Nederland. Zelfregietool.nl is een eerste aanzet om te komen tot fysieke regionale steunpunten. Zodat in 2030 een verwijzing door de huisarts of sociale wijkteams naar een zelfhulpgroep de normaalste zaak van onze leefwereld is.
Maatjes in Limburg
Reacties uitgeschakeld voor Maatjes in Limburg
Via Maatjes in Limburg (MiL) ontmoeten gelijkgestemden elkaar door activiteiten te organiseren. De eenzaamheid zoals deelnemers die ervaren verbindt hen. Dat klinkt tegenstrijdig maar dat is het niet. In de posts zie je terug wat deelnemers gemeenschappelijk hebben: het besef dat ze zelf de slingers op zullen moeten hangen als ze van het leven iets feestelijks willen maken. Oftewel dat zij zelf uiteindelijk de financiële, relatie-, de emotionele- of psychische problemen op zullen moeten lossen of accepteren. Het begrip en de steun die leden elkaar kunnen geven via de pagina en vooral de ontmoetingen, juist die dingen vergoten de draagkracht. Ze vormen de hoop op verbetering en de motivatie om door te gaan.
Het voorbeeld van Nance
Nance is een leuke vlotte en sympathieke meid van 30 jaar en woont in Echt. Afgelopen jaar besloot zij haar sociale netwerk te verrijken en kwam in contact met de Facebook community Maatjes in Limburg. Dit was vlak na de oprichting en de pagina begon langzaam zijn vorm te krijgen. Er ontstonden WhatsApp groepen waar Nance in contact kwam met meerdere maatjes. Uit deze contacten heeft zij inmiddels leuke vriendschappen overgehouden die haar heel dierbaar zijn. Dit was ook een van de redenen om haar verhaal te doen bij de redactie van Maatjes in Limburg.
Eenzaamheid
Nance is in contact gekomen met Maatjes in Limburg in een periode dat zij zich ontzettend eenzaam voelde en realiseerde, mede door gesprekken met externe hulpverlening, dat zij zelf iets moest gaan doen om de eenzaamheid te bestrijden. Zoals zij zelf zegt: “Je moet zelf de slingers ophangen, want niemand anders doet dit voor jou!”
Longaandoening
Nance wordt in haar dagelijks leven beperkt door astma. Astma is een chronische ontsteking van de longen. Dit betekent dat er altijd kleine ontstekingen zijn in de longen. Dit kan veel klachten veroorzaken. Door deze fysieke beperking is Nance afgekeurd voor de arbeidsmarkt en brengt dit voor haar sociale kring ook beperkingen met zich mee. Nance is afhankelijk van de thuiszorg voor haar persoonlijke verzorging. Door de corona maatregelen werd de thuiszorg beperkt in het leveren van de zorg die Nance nodig had. Een van haar maatjes schoot te hulp. Haar maatjes komen uit Maastricht en hebben haar steeds goed geholpen en verzorgd. De afstand die één van haar maatjes heeft afgelegd om haar te verzorgen is gemiddeld 37 km per enkele reis. Dit verdient echt een compliment. Zij wil graag wat terug doen maar door de uitkering die zij ontvangt kan ze weinig terug doen. Haar vriendin zei tegen haar: “Lieve Nance, ik bied de hulp graag aan omdat je deze nodig hebt. Voel je niet bezwaard, dit hoort ook bij échte vriendschap.”.
Koken met maatjes
Nance kookt regelmatig samen met haar nieuwe maatjes. Zij stellen vooraf een menu samen, dat ze vervolgens gaan bereiden bij haar of bij een van haar maatjes thuis. Daarna eten ze gezamenlijk. Via dit interview wil Nance een dankwoord richten aan haar nieuwe maatjes. Zij is ontzettend dankbaar dat deze meiden op haar pad zijn gekomen en haar sociale leven verrijkt hebben. Ze had nooit verwacht dat een platform als Maatjes in Limburg zo’n positief effect kan hebben op haar sociale leven.
Ben jij of ken jij ook iemand in Limburg die zelf de slingers op wil hangen?
Ga dan eens kijken op https://www.facebook.com/maatjesinlimburg en misschien vind je hier de mensen waarmee je jouw leven wat meer kleur kan geven.
Females Anonymus: vrouwelijke lotgenoten bekennen kleur.
Reacties uitgeschakeld voor Females Anonymus: vrouwelijke lotgenoten bekennen kleur.
Amber Michels (27) en Mirthe de Kanter (43) kwamen elkaar tegen in de zelfhulpgroep Females Anonymus. Depressie, eetstoornissen, seksverslaving of drugs: ongeacht het thema zijn alle vrouwen meer dan welkom in deze groep. Michels: ,, Deze vrouwen daagden me uit om weer te gaan voelen en voluit in het leven te gaan staan. Soms ben ik dankbaar dat ik verslaafd ben geweest.”
“Helemaal los gaan met speed, pillen, alcohol en cocaïne.” Amber Michels.
Michels en de Kanter zouden elkaar nooit zijn tegengekomen als hun levenspijn hen daartoe niet gedwongen zou hebben. Michels blowde tot voor kort iedere dag en ging in het weekend ‘helemaal los’ met pillen, speed, alcohol en cocaïne. De Kanter had aanvankelijk niet door dat de zucht naar verdoving langzaam haar leven binnen sloop. Alcohol drinken in het weekend veranderde langzaam naar dagelijks doortanken. Om de kater te verdrijven bleek een snuifje coke goed te helpen. Om de een goede sfeer tot een feestje te maken en van slingers en discolichten te voorzien, nam de Kanter steeds vaker een shot GHB. Totdat het niet meer ging en een aanmelding voor een detoxproramma in Afrika de enige uitweg leek te zijn.
Verkeerde afslag naar de emotionele behoeften
Michels: ,, Nu ik terug kan kijken op mijn leven zie ik dat sombere, eenzame en vooral heel erg verdrietige meisje.” Haar ogen worden zachter en tranen willen naar buiten. ,,Mijn vader overleed toen ik pas 19 jaar oud was. Nu pas ben ik me ervan bewust hoe ik mijn best heb gedaan om door hem gezien te worden: door grappig te doen. Ook als ik me heel erg klote en alleen voelde. Eigenlijk heb ik dus geleerd om mijn gevoelens weg te maken en een verkeerde afslag te nemen richting mijn emotionele behoeften. In plaats van mijn eenzaamheid en verdriet te uiten, verloor ik mezelf in de aandacht van oudere mannen. Het draaide vooral uit op veel seks in de hoop op goedkeuring. Ik schrok laatst van de lange lijst sekspartners toen ik die eens op een rijtje had gezet. En de leegte in mijn hart.”
De Kanter kent de situatie van Michels goed vanuit de groepssesies en vult haar aan; ,,Amber weet dat ze eigenlijk op zoek is naar een vaderfiguur. Iemand die de pijn verzacht en de wonden heelt. Maar het zijn oudere, getrouwde mannen die hun gezin echt niet voor haar in de steek gaan laten. Er woont een hele lieve jongen in haar buurt die lief voor Amber is en oprechte interesse in haar heeft…” Michels vult aan: ,,…en heel veel geduld. Bij deze jongen gaat mijn gevoel open staan en dat vind ik dus doodeng! Ik hoef me niet in te spannen voor iemand die zo maar om mij geeft.” Ze slaat haar ogen neer. ,,Ik ken dit niet. Nog niet.”
Geluk is echt mogelijk
De Kanter: ,,Precies Amber. Nog niet. Maar door de openheid die we in de zelfhulpgroep naar elkaar toe hebben groeit het vertrouwen dat geluk echt mogelijk is. We horen de ervaringen van vrouwen die heel erg diep weggezonken waren. Drugs- en seksverslaafd, vervuild en mishandeld door hun mannen. Totaal afhankelijk van anderen en bij wijze van spreken klaar met het leven. Letterlijk met het mes op hun halsslagader besloten ze tot een ommekeer. Om hulp te zoeken en naar onze groep te komen. Als zij het kunnen dan kunnen wij het ook.”
Michels: ,,Klopt. Na een keer of drie begon ik in de FA groep te ervaren dat dit de mensen zijn waarmee ik contact wil hebben. Zij hebben het zelf meegemaakt en weten wat het is om vrouw te zijn en verslaafd. Eigenlijk voelde ik vanaf het eerste moment al verbinding met ze, maar ik durfde er nog niet aan toe te geven. Op de meetings schrok ik een beetje van het handjes vasthouden. Maar als je eenmaal de drempel over bent, voel je je totaal welkom. Je hoeft niks. Er is geen oordeel.
Nu zie ik pas hoe weinig ik eigenlijk met mensen heb, die aan de schone schijn van de oppervlakte leven. Ik pik ze er al op een afstandje uit. De mensen die hun ongenoegens wegstoppen achter status, uiterlijk vertoon en voortdurend op zoek zijn naar amusement. Dat zijn dus niet zo mijn types meer.”
“Af en toe ga ik een beetje van mezelf houden.” Mirthe de Kanter
De Kanter lacht; ,,Ja ik heb eigenlijk maar een dikke kop gekregen. En mimiek in mijn gezicht.” Ze laat een paar foto’s op haar telefoon zien. ,,Kijk. Hier was ik nog een dun vrouwtje met botox in mijn lippen en wenkbrauwen. ,, Mijn leven is nu wel honderd keer interessanter en fijner zonder al die spullen. Af en toe ga ik zelfs een beetje van mezelf houden. Vroeger slikte ik wel vijf pammetjes (diazepam) op een dag en was ik te suf om zelfs maar op een leuke gedachte te kunnen komen.”
Michels: ,,Ken ik. Ik had geen doel in mijn leven. Zo depri was ik. Maar volgende week start ik wel mooi met een HBO-opleiding ervaringsdeskundigheid en kan ik in de toekomst, lotgenoten op een professionele manier bijstaan.”
De Kanter werkt al jarenlang als doktersassistente in een medisch centrum. ,,Ik vind mijn werk nu oprecht weer heel leuk. Voorheen stond werken mijn gebruik in de weg. Op maandag douwde ik half kotsend mijn neus nog een keer vol. Daarop terugkijkend verbaast het mij dat ik dit echt gedaan heb. Ik vond mezelf namelijk niet verslaafd. Toen ik het eenmaal op een rijtje zag staan; drank, GHB, coke, medicijnen en xtc , snapte ik wel dat ik verdriet niet meer kon uiten.” ,,En positieve gevoelens tot het maximale proberen te versterken”, vult Michels aan.
Het zware masker laten zakken
De thee op tafel is afgekoeld. De koekjes zijn onaangeroerd. De Kanter: ,,We kunnen inmiddels door de dingen heen kijken. Deze zelfhulpgroep brengt emotionele diepgang, kwetsbaarheid in schaamte- en schuldgevoelens en vooral een acceptatie van alles wat je als mens meebrengt. Het mag er gewoon zijn. Het zware masker dat altijd aan je trekt omdat je voortdurend angst voor afwijzing en pijn hebt, kun je laten zakken. Ik was gewend om rekening te houden met nog meer negativiteit bovenop de shit die ik van mijn leven had gemaakt. In de meetings heb ik voor het eerst compassie met mezelf kunnen ervaren omdat ik anderen compassie voor zichzelf zag opbrengen. “
Michels heeft het laatste woord. ,,We worden opgevoed om sociaal en zorgzaam te zijn. Helaas is er te weinig aandacht voor wat kinderen en jong volwassenen nou eigenlijk echt zelf willen. Dat gaat uiteindelijk ten koste van jezelf. In de groep heb ik geleerd wie ik van binnen ben, dat ik daar voor wil kiezen en er ook blij mee mag zijn. Het klinkt zo vanzelfsprekend en eenvoudig misschien. Maar kennelijk hebben sommige mensen een lange en krongelige weg te gaan om te leren zien dat jouw leven, ieder leven de moeite waard kan zijn.
Uit respect voor de wens om anoniem te blijven, zijn de namen van de geïnterviewden gefingeerd.
‘Snelle Jelle krijgt een herseninfarct…’
Reacties uitgeschakeld voor ‘Snelle Jelle krijgt een herseninfarct…’Mijn naam is Mariëlle van der Aa. Op 26 november 2015 heb ik op 41 jarige leeftijd een herseninfarct gekregen. Zowel de neuroloog als de cardioloog vonden geen oorzaak. Het komt vaker voor dat mensen jonger dan vijftig jaar een herseninfarct krijgen. Puur pech! Tijdens mijn zoektocht naar herstel heb ik het contact met lotgenoten van mijn leeftijd gemist. Daarom zet ik me graag in om iets te betekenen voor NAH lotgenoten, hun partners, kinderen en familieleden. Ook vind ik het belangrijk om professionals te inspireren die met NAH mensen werken. Denk in mogelijkheden in plaats van in beperkingen!
In dit artikel uit het Eindhovens Dagblad kun je meer over mijn proces lezen.
Ook heb ik twee filmpjes gemaakt over mijn proces “Snelle Jelle krijgt een herseninfarct”. Ze zijn op YouTube te bekijken.
Kijk naar de korte documentaire van 1,5 minuut of naar de 27 minuten durende documentaire.
Werk
In de huisartsenpraktijk waar Marielle in het kader van re-integratie acht uur per week stage liep als aankomend praktijkondersteuner(POH-ggz), was het druk en rumoerig. Haar concentratievermogen en het kunnen verwerken van prikkels waren afgenomen. ‘Toen mijn stagebegeleider voor langere tijd ziek thuis was, vonden de huisartsen dat ik moest stoppen met mijn stage. Ze vonden dat ik mezelf overvroeg. Ze gaven de tip dat ik met NAH mensen zou kunnen gaan werken. Aan de patiënten werd helaas niks gevraagd terwijl die juist zo blij waren met een ervaringsdeskundige. Ik was van mening dat deze huisarts niet ver genoeg kon kijken.’
De opleiding stelde voor om POH-ggz te worden bij een huisarts die kundigheid en persoonlijkheidstype belangrijker vindt. Hier heb ik me helemaal kunnen ontplooien op het gebied van psychosociale ondersteuning. Ik ben een heel open en toegankelijk persoon en ga naast de patiënt staan. Met behulp van online ondersteuningstools kan ik mensen prima ondersteunen. Hiervoor volgde ik enkele cursussen. Een van de pareltjes onder deze tools is de Yucel Methode. Eenvoudig gezegd breng je samen met een patiënt zijn leven in beeld met een blokkendoos. De patiënt bouwt letterlijk de steunpilaren, de draagkracht en de draaglast met blokken op. Het geeft mensen direct bewustzijn en inzicht in wat er nodig is om de zelfregie en de zelfzorg te ondersteunen. Het past perfect in de denkwijze van Positieve Gezondheid.
Zelfhulp NAH
Door contact met lotgenoten is Mariëlle zich meer bewust van de waarde die ervaringsdeskundigheid heeft. Voor haar zelf en wat zij anderen te bieden heeft na een proces van bijna vijf jaar herstel. Via een ervaringsdeskundige kwam ze de Alinker op het spoor, een loopfiets die precies aan haar wensen en eisen voldoet. ‘In een rolstoel of scootmobiel zit je altijd lager dan de mensen om je heen en dat voelt niet fijn. In de zelfhulp groep zijn er meer mensen die uit gingen zoeken welke hulpmiddelen beter bij hen passen dan de standaard. Je moet echt moeite doen om de bureaucratie de baas te blijven en op te komen voor wat echt bij jouw situatie past. Maar ook heb ik ervaren hoe belangrijk lotgenoten zijn in het erkennen en accepteren van je situatie. Niet alleen als patiënt maar ook vanuit mijn werk als praktijkondersteuner. Ik verwijs nu regelmatig mensen naar zelfhulpgroepen en neem zelf deel aan een NAH groep in Best. We kunnen elkaar steunen en helpen bij het normaliseren van onze situatie: we zijn mens onder de mensen.
Een mooi voorbeeld is een man die door zijn herseninfarct nogal een kort lontje heeft gekregen. Hij stelde voor om met een vrouw uit de groep mee naar haar huisarts te gaan, omdat deze haar niet de juiste behandeling wilde geven. Omdat ze te oud zou zijn. Prachtig toch, deze solidariteit!’
Zelfhulp netwerk Eindhoven
Haar persoonlijke ervaringen met zelfhulpgroepen neemt ze mee in haar werk. ‘Er kwam een jongen in de praktijk, die verslaafd was aan het kijken naar porno op internet. Hij raakte in de war omdat hij van lieverlee steeds extremere filmpjes wilde kijken die hem opwonden. Hij was bang dat hij zijn seksuele identiteit aan het verliezen was. Toen hij van mij hoorde dat er zelfhulpgroepen in Eindhoven zijn rond het thema seksverslaving was hij enorm opgelucht en wilde hij hier zo snel mogelijk heen.
Ook gokverslaafden vinden via mij hun weg naar zelfhulpgroepen. Hun schaamte rond deze verslaving is zo groot dat het voor hen veel gemakkelijker is om te praten met lotgenoten en ervaringsdeskundigen. Omdat ik ook ‘iets’ heb zeggen ze wel eens: “Aan jou kan ik me optrekken. Jij weet wat het is om iets te mankeren. Jij bent een voorbeeld voor mij van hoe het ook kan.”
De sleutels tot betere bekendheid van zelfhulp
Marielle van der Aa is een ambassadeur geworden van de ondersteunende kracht die er van lotgenoten contact uitgaat. Gevraagd naar wat er moet gebeuren om zelfhulp beter in de aandacht te krijgen geeft ze deze tips mee:
- Zelfhulpgroepen moeten goed vindbaar zijn zodat je direct en gericht door kunt verwijzen.
- De huisartsen moeten zelfhulp op het netvlies krijgen en bij praktijkondersteuners moet het gepromoot worden.
- Zorgverzekeringen en gemeentes zouden zich hard moeten maken voor het beter organiseren van allerlei losse initiatieven. Hiermee zou vindbaarheid en beschikbaarheid van zelfhulp een stimulans krijgen en kan er ook verwezen worden.
- Maak gebruik van de solidariteit die er onder lotgenoten heerst. Ze willen elkaar juist heel erg graag helpen vanuit hun eigen ervaring. Het is in het leven belangrijk om betekenisvol te kunnen zijn voor een ander.
- Tot slot deze sleutel: professionals en zelfhulpgroepen moeten elkaar gaan vinden. Samen bouwen aan de positieve gezondheidszorg!
Werkbezoek politici aan lotenotencontactgroepen in Sittard op 28 september
Reacties uitgeschakeld voor Werkbezoek politici aan lotenotencontactgroepen in Sittard op 28 septemberFinanciering van lotgenotencontact leidt tot kwaliteit en efficiency
Een van de oplossingen die MIND het nieuwe kabinet aandraagt om de wachtlijsten in de ggz aan te pakken, is te zorgen voor goede voorzieningen bij mensen in de buurt. Voorzieningen die buiten de reguliere ggz kunnen bijdragen aan herstel en waar mensen snel terecht kunnen. Voorbeelden hiervan zijn lotgenotencontactgroepen en laagdrempelige inloopcentra. Maandag 28 september ontving MIND vijf politici in Sittard op werkbezoek bij enkele regionale initiatieven om lotgenoten met elkaar in contact te brengen.
Lotgenotencontact helpt de ggz
Om de ggz te ontlasten en beter in te kunnen gaan op hulpvragen van mensen met psychische klachten, moeten lotgenotencontactgroepen goed georganiseerd worden en structurele ondersteuning krijgen: zowel financieel als organisatorisch. Contact met lotgenoten en bezoek aan inloopcentra (ook wel zelfregiecentra genoemd) zijn laagdrempelig en spelen een belangrijke rol bij het tijdig herkennen van signalen, bij herstel van psychische klachten en het voorkomen van terugval. Wat MIND betreft horen deze voorzieningen thuis in het rijtje van mantelzorg en vrijwilligerszorg. Een groot voordeel van deze voorzieningen is dat ze toegankelijk zijn zonder wachtlijsten, laagdrempelig en met uitzonderlijk lage kosten. Ze worden zeer hoog gewaardeerd door deelnemers.
Werkbezoek in Sittard
In Nederland zijn diverse initiatieven waardoor lotgenotencontact wordt bevorderd zoals door de lidorganisaties van MIND. Op maandag 28 september organiseerde MIND een werkbezoek voor Tweede Kamerleden in Sittard om kennis te maken met onder andere de nieuwe website zelfregietool. Dit is een platform voor ervaringskennis waar laagdrempelig contact kan worden gelegd met ervaringskundigen en je vind er een aanbod van ruim 170 lotgenotengroepen in de regio. De aanpak om hier bekendheid aan te geven is afgelopen drie jaar doorontwikkeld in de voormalige proeftuinen van VWS in de Mijnstreekregio. Samenwerkingsverbanden tussen zorggroepen, ziekenhuis, zorgverzekeraar CZ en gemeenten waar samen gezocht is naar vernieuwingen in de zorg die leiden tot een hogere kwaliteit, betere betaalbaarheid en meer zelfregie van mensen. Wim Venhuis, projectleider bij Burgerkracht en verantwoordelijk voor de uitvoering van de aanpak zelfregietool.nl, zegt als initiatiefnemer en zelf ervaringsdeskundige, te werken aan ‘een samenleving waarin iedereen meedoet’. De kennis en ervaring van burgers die iets meegemaakt hebben, wordt nu veel te weinig benut. Venhuis: “Dat kan beter. Het bespaart de maatschappij niet alleen veel geld, het zorgt er ook voor dat mensen zich beter voelen.”
Tijdens het werkbezoek maakten de politici ook kennis met het zelfregiecentrum Kernkracht en het Knooppunt Informele Zorg. VVD-kamerlid Kelly Regterschot vindt zelfregiecentra een goede aanvulling op de zorg voor mensen met psychische problemen: “Het is goed dat er een verscheidenheid is aan organisaties en plekken om hulp te krijgen. Door in contact te staan met anderen met eenzelfde soort ervaring, besef je dat je er niet alleen voor hoeft te staan.”
Duits voorbeeld
MIND is onder de indruk van de wijze waarop Duitsland de zelfhulp heeft omarmd. Ruim 100.000 zelfhulpgroepen gericht op allerlei ziektes en aandoeningen en 300 zelfregienetwerken zijn laagdrempelig en dichtbij huis te vinden en werken in regionale netwerken (Kontaktstellen) rondom centrumgemeenten. In deze Kontaktstellen worden groepen gefaciliteerd met ruimte, beheer, gemeenschappelijke ondersteuning, PR en een lichte coördinatie. De groepen zelf zijn autonoom, vaak verbonden aan een patiëntenvereniging en krijgen hier ook hun inhoudelijke voeding vandaan. Per deelstaat is er een koepelorganisatie en de landelijke coördinatie en expertise gebeurt door twee landelijke zelfhulpinstituten (NAKOS en BAG).
Besparing psychisch leed en zorgkosten
Onderzoek toont grote meerwaarde van lotgenotencontactgroepen aan: deelnemers voelen zich niet meer alleen. Verder maakt het hen wijzer en mondiger. Deelnemers geven aan dat ze meer verantwoordelijkheid nemen voor hun gezondheid en meer gemotiveerd raken om beter met hun ziekte om te gaan. De positieve resultaten hebben ertoe geleid dat via de Duitse ziektekostenverzekeraars sinds 2017 meer dan € 1,00 per burger ingezet wordt om zelfhulp te bevorderen. Uit onderzoek blijkt de gezondheidswinst in Duitsland vijf keer het geïnvesteerde bedrag te zijn. (bron: SHILD-effectstudie).
Voor een overzicht van zelfregiecentra en lotgenotencontactgroepen in Nederland, zie de MIND Atlas.
Corona trekt een spoor van leed door de samenleving: het ergste moet nog komen
Reacties uitgeschakeld voor Corona trekt een spoor van leed door de samenleving: het ergste moet nog komen
Er is iets merkwaardigs aan de ramp met het coronavirus, stelt trauma-expert Berthold Gersons: de impact is immens, maar publieke woede en verdriet zag je lange tijd nauwelijks. En dat is riskant, want het kan het gevoel van eenheid in de samenleving ondergraven. Wat te doen?
Een ramp confronteert ons met enorme machteloosheid’, aldus Gersons. Dat maakt mensen boos en die woede zie je nu tevoorschijn komen. Bijvoorbeeld op 5 mei in Den Haag, waar tientallen mensen werden aangehouden bij een demonstratie tegen de coronamaatregelen. Er ontstaan bewegingen zoals Viruswaanzin’ die zich verzet tegen de regeringsmaatregelen en de bevindingen van het RIVM in twijfel trekt. Er verscheen zelfs een krant: ‘De Andere Krant’ met alssubtitel ‘Covid 1984’ de angst regeert en democratie en vrijheid onder vuur.’
Eerst was er de schok.
‘Op 15 maart, toen alles hier van de ene op de andere dag werd gesloten, voelde het onwerkelijk’, zegt hij. ‘Het was vervreemdend. Alles stond stil. En er was een enorme honger naar informatie. Net zoals vlak na andere rampen. Het was niet zo hevig dat mensen hun handen voor hun gezicht sloegen, maar je zag bij iedereen wel een verhoogde alertheid.
En toen brak de tweede fase aan.
‘De honeymoonfase’, zegt hij. ‘Zo wordt dat genoemd. Een raar fenomeen. Mensen die een ramp overleven, voelen daarna vaak een soort opwinding – de vreugde dat ze het hebben overleefd. Dat schept een enorme band. Ze krijgen de behoefte om dingen met elkaar te delen, muziek te maken, te laten zien dat ze zich verbonden voelen met elkaar. De autoriteiten komen langs en gebruiken grote woorden: ze beloven dat alles goed zal komen.’ Mensen sliepen slecht, hadden moeite zich te concentreren.’
Er werd gezongen, geklapt, zorgverleners werden tot helden bestempeld. Premier Rutte slaagde erin mensen te verenigen, terwijl hij niet bepaald bekendstaat om zijn bewogenheid.
Corona, zegt Gersons, kan worden vergeleken met een ramp. ‘Het sloeg plotseling toe, het was levensbedreigend, er zijn slachtoffers, het leidde tot een gevoel van onveiligheid, tot chaos, tot afhankelijkheid van anderen om te kunnen overleven.’
En toch was er iets vreemds aan de hand, zegt hij. ‘Ik heb er lang over nagedacht, ik dacht telkens: er klopt iets niet. Ineens besefte ik dat de emoties gedempt zijn. Er is weinig verdriet zichtbaar. Mensen houden zich in. Ik zie eigenlijk bijna geen volwassenen huilen op tv. Ook woede zag je tot voor kort nog nauwelijks.’
Hoe komt dat?
‘Doordat het gevaar niet geweken is. Bij vrijwel alle rampen weten veel mensen op een gegeven moment dat ze veilig zijn. Je kunt weg van de plek en dan is het over. Dan weet je: dat zijn de slachtoffers, en wij niet. Maar hier weet niemand of hij het uiteindelijk zal overleven.’ Vanuit zijn ervaring weet hij dat nu het meest risicovolle moment is aangebroken.
‘Je zag dat mensen hiervoor veel energie hadden. Ze waren voortdurend alert, maar dat kun je niet eeuwig volhouden. Mensen raken uitgeput. Deze toestand is verdomd vermoeiend en dat eist zijn tol. Bovendien vraagt iedereen zich af: wanneer is dit nou eens over? ‘Het is een voorbode van de desillusiefase. Want na de aanvankelijke opluchting komt die desillusie er altijd achteraan. Ik noem het de ramp na de ramp.’
Is Nederland daar al in beland?
‘Die desillusie schuift langzaam onder de huidige fase door. Er komt steeds minder aandacht voor de slachtoffers en hun nabestaanden – andere mensen willen door met hun leven. Slachtoffers en nabestaanden belanden daar doorgaans in als de omgeving zegt: het heeft nu wel lang genoeg geduurd, zit je er nu nog steeds mee? Ineens voelen mensen zich alleen.
‘Dat is een riskant kantelpunt. Als je daar als overheid te laks op reageert, dan zie je dat het vertrouwen van mensen in de overheid verdwijnt. Burgers worden boos, ze gaan complottheorieën ontwikkelen. Dat zag je al tijdens de Bijlmerramp en het gespeculeer over mannen in de witte pakken. Ik heb het ministerie van VWS in die tijd gewaarschuwd dat het niet goed ging. Maar ambtenaren hoonden me weg. Ze zeiden letterlijk: ach, dat gaat wel over.’
Niet dus?
‘Nee. En dat leidde tot de Bijlmerenquête. En tot eindeloos veel geld dat naderhand in nutteloze onderzoeken is gestoken om het vertrouwen terug te winnen.’
Wat voorspelt u bij corona?
‘Uiteindelijk zal dit allemaal betaald moeten worden. Naast al die mensen die familieleden zijn verloren, hebben we de groep mensen die hun werk kwijt is, geen geld meer heeft en niet weet hoe ze verder moet. Dat is een nieuw fenomeen bij een ramp, op een schaal die we nog niet kennen.’
‘Het wordt nu nog als onwerkelijk beleefd, maar er komen faillissementen. We komen op het moment dat de overheid zal zeggen: ja, we hebben toen wel van alles beloofd over het ondersteunen van bedrijven, maar bij nader inzien moeten we realistisch zijn – dat kán natuurlijk niet allemaal. Dat zal langzaam doordringen.’
En dan?
‘Het vertrouwen wordt dan omgezet in wantrouwen. Je ziet dat de overheid dat moment zo lang mogelijk probeert uit te stellen met allerlei financiële regelingen. Een soort flatten the curve. Maar we leven in een fantasie. De zakken zijn diep, maar daar zit een einde aan.
‘Dat kan het kantelpunt worden. En dan moet je oppassen. Een ramp confronteert ons met enorme machteloosheid. Met controleverlies. En dat maakt mensen boos. Ze willen de controle terug. Maar die boosheid moet zich ergens op kunnen richten. Er is heel veel woede die nu beetje bij beetje tevoorschijn gaat komen. Bijvoorbeeld het onduidelijke gedoe over de mondkapjes, dat knaagt aan het vertrouwen in onze overheid.’
Waarin schuilt het gevaar?
‘Er is ook een groep die door wil met haar leven, die niet wil opdraaien voor al die schade. Dat geeft spanningen. Zoiets kan een samenleving splijten. Groepen kunnen tegenover elkaar komen te staan. Er zijn rechtse politici die als hyena’s zitten te wachten tot ze daar op kunnen springen, tot ze de boosheid kunnen kanaliseren. Wie krijgt de schuld? De Amerikaanse president Trump is daar enorm mee bezig. Je ziet dat hij zoekt naar manieren om die woede aan Chinezen vast te knopen.’
Is die splijting al gaande in Nederland?
‘In Nederland heerst nog een beperkt gevoel van controle. We weten dat er iets op ons afkomt, maar de omvang is niet duidelijk. Je ziet Rutte steeds herhalen dat we dit met 17 miljoen mensen moeten doen. Maar hij weet in zijn hart dat hij dat niet kan volhouden.
‘Ik zie nog steeds een beeld voor me na de Bijlmerramp. Een dag nadat de Boeing was neergestort, kwam ik in de gymzaal waar alle slachtoffers werden opgevangen. Ze zaten op de grond. Om hen heen stonden allerlei kraampjes. Voor elk probleem moesten ze naar een ander kraampje toe. Dat is precies wat je níet moet doen. Mensen voelden zich in de steek gelaten. Je moet zorgen dat er iets gemeenschappelijks is, iets waar ze alle informatie krijgen, sociale hulp, financiële hulp, alles. Kijk naar de aardbevingen in Groningen – een ramp in slow motion. Ook daar is het misgegaan. Groningers zijn hun vertrouwen in de overheid kwijt.’
Denkt u dat politici in de verleiding komen om zich vooral te richten op mensen die geen slachtoffer zijn?
‘Dat gevaar bestaat. Deze ramp vraagt daarom iets wat heel moeilijk is: solidariteit. Mensen moeten het gevoel houden dat we er samen voor staan. Bij vorige rampen lukte dat alleen als leiders consequent aandacht bleven houden voor de getroffenen. Bij MH17 is dat heel goed gegaan; het is een van de redenen dat die ramp een soort nationaal bezit is geworden.
Wat zou uw advies zijn aan premier Rutte?
‘Die aandacht kun je creëren door te herdenken, door monumenten of door rituelen, zoals begrafenissen. Het probleem met corona is dat het zo onzichtbaar is. Bij MH17 zagen we de kisten Eindhoven binnenkomen, de rouwstoet over de snelweg, de Nederlanders op de viaducten – een indrukwekkend ritueel. Hier horen we elke dag alleen maar hoeveel doden er zijn, hoeveel patiënten er op de ic liggen. Maar die getallen roepen inmiddels bijna evenveel emotie op als de beurskoersen. Je denkt alleen: oh, dat zijn er veel. Of: oh, gelukkig, het zijn er weer wat minder.
‘Het helpt ook niet dat we vrijwel alleen mannelijke leiders op tv zien. Jaap van Dissel van het RIVM is ook niet echt een emotionele man.
‘Ik denk dat we onze doden veel zichtbaarder moeten maken. Coronapatiënten sterven nu in grenzeloze anonimiteit. Waarom zijn er in de kranten nog geen grote pagina’s verschenen met foto’s van alle slachtoffers van corona? Zelfs in Engeland, het land van de stiff upperlip, hebben de kranten foto’s gepubliceerd van de zorgmedewerkers die zijn gestorven door het virus.
‘Ik wil oproepen om een dag van nationale rouw te houden. Corona wordt misschien niet als een ramp beleefd, maar herdenk alle slachtoffers van corona. Straks hebben we hier zes- of zevenduizend anonieme doden en hebben we niet meer gedaan dan 1 minuut stilte en klappen voor de zorgverleners. We zouden meer stil moeten staan bij de overledenen. Haal ze uit de schaduw. Zodat iedereen beseft dat we dit met elkaar moeten doen.’
Bron: de Volkskrant
Zelfregietool wil mensen die gemeenschappelijke ervaringen hebben met elkaar verbinden. Ben jij, of iemand in jouw directe omgeving getroffen door het coronavirus en heb je behoefte om deze ervaringen te delen? Wees welkom en meld jouw vraag of aanbod dan bij hallo@zelfregietool.nl . Wij gaan op zoek naar een passende oplossing om contact tot stand te brengen waar je verder mee kunt komen.
Corona ervaringsdeskundige huisarts
Reacties uitgeschakeld voor Corona ervaringsdeskundige huisarts
Ervaringsdeskundige Carine den Boer, huisarts in Hoorn, kaderhuisarts ggz (bron Medisch Contact)
Ik ben kaderhuisarts ggz en bestuurslid van PsyHAG, de expertgroep van de kaderhuisartsen ggz. Wij vinden het delen van ervaringsdeskundigheid belangrijk, zowel voor professionals als voor patiënten. Daarom heb ik mijn persoonlijke ervaringen met een corona-infectie beschreven.
In de eerste week van maart ging mijn aios huisartsgeneeskunde skiën in Oostenrijk, er was daar toen nog geen corona voor zover we wisten. De week erna werkten we maandag en dinsdag samen. Dinsdagavond kreeg hij klachten en zijn skivrienden ook. Hij vermoedde corona en bleef thuis. Donderdag werd hij getest en vrijdagavond bleek deze test positief.
Intussen werkte ik woensdag en donderdag thuis aan mijn promotieonderzoek. Het voelde niet goed om vrijdag weer te gaan werken in de praktijk ook al had ik nog geen klachten, dus ik nam vrij. Vrijdagochtend kreeg ik lichte keelpijn, later die dag een kuchje en lichte hoofdpijn, geen koorts. Dag 2 iets zieker met wat meer hoofdpijn en spierpijn. Dag 3 ietsje beter en dag 4 best goed, ik heb een klein rondje gefietst, ik was optimistisch.
Paniek
Dag 6 werd ik wakker met een drukkende pijn op de borst en benauwdheid. Ik schrok, want dit betekende dat het virus mijn borstkas had bereikt en daar las ik griezelige verhalen over met hele lage saturaties, acute verslechtering en cytokinenstorm. Met als doemscenario een ziekenhuisopname of, erger nog, de intensive care met allemaal mensen in pak en afgesloten van mijn gezin. Ik belde mijn huisarts en vroeg om een test die ik zelf afnam.
Mijn man haalde mijn saturatiemeter van de praktijk op. Ik zette hem op mijn vinger en zag 92 procent SatO2. Ik schrok opnieuw, nu al zo laag. Ik voelde me flink ziek, bleef in bed met een pijnlijke druk op de borst en benauwdheid.
Op dag 8 bleek de uitslag van de test positief. Ik overlegde met mijn huisarts, de saturatie was op dat moment rond de 95 procent, dus we wachtten af. ‘s Middags ging het iets beter, ik dacht dat het ergste voorbij was. Maar op dag 9 werd ik wakker met flinke druk en kortademigheid. Ik zette de saturatiemeter op mijn vinger, 88 procent, holy shit. Ik zag mijn hartslag op de meter razendsnel oplopen, paniek! Een paar uur later werd ik wakker en was de saturatie 92-94 procent. Na telefonisch overleg met mijn huisarts en longarts kon ik thuisblijven zolang de saturatie op of boven de 93 procent bleef. Gelukkig!
De week erna bleef de situatie onveranderd en leefde ik tussen hoop, overdag, en vrees, vooral ’s nachts. In de loop van de week kwamen er lichtpuntjes in de vorm van iets meer eetlust en energie maar de saturatie bleef nog 93 procent. Op dag 15 was de druk op de borst en benauwdheid grotendeels weg en steeg de saturatie naar 96 procent. Ik ben zelden in mijn leven zo opgelucht geweest als op dat moment, ik voelde me letterlijk herboren. Na veertien dagen was ik er doorheen, het gevaar was geweken, dacht ik!
Maar de week erna verliep met ups en downs. Mijn man werd ook flink ziek, ik mat zijn saturatie, telde zijn ademhaling, hij redde het thuis. We werden goed verzorgd door onze zoon die nu noodgedwongen weer thuis woonde omdat zijn huis in Amsterdam te klein was om thuis te werken.
Corona-SEH
Op dag 22 werd ik erg duizelig wakker, eind van de ochtend kreeg ik het gevoel flauw te gaan vallen. Ik mat mijn bloeddruk, die was goed, evenals pols en saturatie. Was er dan toch iets met mijn hart aan de hand? Ik werd weer angstig. Na anderhalf uur ging ik mijn huisarts bellen. Ik wist al dat dit zou betekenen dat ik naar het ziekenhuis zou moeten, maar thuis ging het ook niet.
Onze zoon reed ons naar het Dijklander Ziekenhuis. Lege triagetent, lege wachtkamer van corona-SEH, snel binnengehaald, er heerste rust. Metingen, infuus, bloedonderzoek, longfoto maar bovenal een echo van het hart. De cardioloog liet me alles zien, geen pericardvocht, geen myocarditis, kleppen functioneren goed, ik was opgelucht. De andere onderzoeken waren gelukkig ook allemaal goed. Het gevoel flauw te vallen was intussen afgezakt. Na twee uur stonden we weer buiten, wat een geweldige organisatie van de coronazorg van dit ziekenhuis. Me koest houden en verder uitzieken.
Arm en rijk
Drukkende pijn op de borst, benauwdheid en laag zuurstof zijn beangstigende klachten om zo lang achter elkaar te hebben. Ik vind het altijd al lastig om patiënt te zijn als dokter; of ik bagatelliseer of ik dramatiseer. Ik wil graag controle maar dit virus is zo onvoorspelbaar en we weten er nog zo weinig van dat ik geen controle ervaar.
Ik maak me zorgen over mijn patiënten. Ik werk in een gezondheidscentrum in een achterstandswijk. Veel mensen wonen in kleine huizen waar iedereen nu binnen zit en waar huiselijk geweld kan toenemen. Of ze zijn juist helemaal alleen en hebben vaak tot hun verdriet en schaamte niemand op wie ze terug kunnen vallen of die hun kan verzorgen. Er is veel angst bij psychiatrisch patiënten die normaal gesproken al snel angstig zijn. Veel vragen en onbegrip bij mensen met beperkingen en taalbarrières, zij komen vaak aan de balie omdat communicatie door de telefoon lastig voor ze is; maar nu mag er niemand zomaar naar binnen en moeten ze eerst bellen. Gelukkig maakt de gezondheidszorg in Nederland geen onderscheid tussen arm en rijk, maar de verschillen in gezondheid tussen arm en rijk zijn wel heel groot.
Ik zou er nu graag voor mijn patiënten willen zijn en hen opbellen om te vragen hoe het met hen gaat, maar moet nu eerst zelf herstellen. Gelukkig zijn er op dit moment voldoende waarnemers en werkt mijn aios door.
Steun
De komende tijd zullen nog veel mensen ziek worden, waarvan twintig procent ernstig. En dit treft ook onszelf als professionals, onze familie en vrienden en onze patiënten. Dus we zitten er allemaal middenin en zullen allen persoonlijk te maken krijgen met angst en verdriet. We kunnen dit alleen samen aan door onze eigen emoties serieus te nemen en er voor elkaar te zijn. Zorg goed voor jezelf en elkaar. Aarzel niet om contact te zoeken en te onderhouden met zieke en kwetsbare patiënten, zowel mensen met somatische als met psychische klachten, en nazorg te bieden aan mensen die een ernstiger corona-infectie hebben gehad. Ik heb zelf ervaren dat contact, zelfs al is het digitaal, veel steun geeft.