Lotgenotencontact is voor mij als een geschenk uit de hemel
Reacties uitgeschakeld voor Lotgenotencontact is voor mij als een geschenk uit de hemelGerlach is 62 jaar en woont samen met zijn vrouw en nog twee inwonende kinderen in Geleen. Hij heeft de ziekte van Parkinson. Dat overkwam hem op 49-jarige leeftijd. “Dan krijg je ineens die diagnose en denk je: wat gaat er nu gebeuren? Je komt terecht in een rollercoaster.” Daarom wil hij graag meer zichtbaarheid geven aan de zelfregietool voor Parkinson.
Parkinson wat doet dat met je?
Bij de ziekte van Parkinson sterven zenuwcellen af in de hersenen. Signalen worden minder goed doorgestuurd. De ‘automatische piloot’ hapert. Bewegen gaat niet meer vanzelf maar moet ‘bewust’ gebeuren. De soepelheid uit je lijf verdwijnt, bewegingen vertragen, stijve spieren, moeizaam praten, trillen en een maskergelaat zijn dingen die je kunt zien. Maar wat je niet direct ziet is dat Parkinsonpatiënten te maken krijgen met initiatiefloosheid, problemen met nadenken, slaapproblemen en stemmingswisselingen. Daar krijgt je niet alleen als patiënt mee te maken. Ook de directe omgeving wordt daarmee geconfronteerd. Hoe ga je daar nu mee om?
Eerst moet de knop om en ja, er verandert veel, maar de diagnose maakt je geen ander mens.
“Voor mezelf erkennen dat ik de ziekte van Parkinson had ging langzaam. Mijn werkgever heb ik na de gestelde diagnose meteen over mijn ziekte geïnformeerd. Ik ben zelfs nog gewisseld van werkgever en heb van mijn ziekte geen geheim gemaakt. Ik onderschatte hoe hard het kon gaan. Ik had een zware, maar superleuke job waarbij ik een internationaal onderdeel binnen het bedrijf runde. Dat hield ik nog een poos vol maar na een DBS-operatie (hersenoperatie) lukte dat niet meer. Ik kreeg steeds meer moeite met prioritering; vergaderingen werden uitdagingen. Ik nam te veel hooi op mijn vork. Pas toen mijn bedrijfsarts zei dat ik een WIA-aanvraag moest starten ben ik naar een bijeenkomst van het Parkinson café gegaan en naar een workshop “Parkinson en werk”.
In die tijd heb ik roofbouw op mezelf gepleegd. Als ik toen geweten had wat ik nu weet had ik het heel anders aangepakt
“Ik ben stomweg doorgegaan. Vóór Parkinson had ik een drukke werkweek. Ik maakte veel uren. Na de diagnose veranderde ik in eerste instantie niets. Ik ging door met werken, ging compenseren. Ik maakte mijn werkweek gewoon langer. Tot de DBS-operatie. Toen heb ik me voor de eerste keer in mijn leven ziek gemeld. Die hersenoperatie kan je helpen om gecoördineerder te bewegen, maar de chaos in je hoofd blijft. Die chaos is weliswaar niet altijd even erg, maar verergert onder stress. Toch wilde ik nog steeds alleen de regie voeren, maar dat was geen goed idee. Bijvoorbeeld wanneer je het gesprek over een WIA-aanvraag moet voeren. Dat is een ingewikkeld traject. Mijn advies: neem altijd iemand mee naar zo’n gesprek en laat je begeleiden door een UWVerzuimregiseur. Gelukkig heb ik een telefoon die veel voor me onthoudt, anders vergat ik nog veel meer, grapt Gerlach. Toch een goed hulpmiddel. Tegenwoordig is Gerlach coördinator Parkinson Café Sittard, ambassadeur Positiv fit, zelfregietool, en UWVerzuimregisseur. Dat doet hij twee dagen per week. Daarnaast sport hij veel, wandelt hij iedere dag een minstens een uur en doet aan cognitieve trainingen. Dat kan fysio-, ergotherapie maar ook logopedie zijn. Het gaat erom dat je bezig én in beweging blijft. Een heel ander verhaal dan bij aanvang van zijn ziekte. Toen wilde hij op geen enkele manier worden geconfronteerd met patiënten die al een stuk verder waren dan hij. Dat vond hij te confronterend. Zinloze ontkenning; dat weet hij nu. Op de een of andere manier moet je toch de realiteit onder ogen zien en een nieuwe invulling van je dagelijkse leven zien te vinden. Met anderen kun je hierover ideeën opdoen, leer je denken in mogelijkheden en blijf je jezelf nuttig voelen.
Lotgenotencontact is voor mij als een geschenk uit de hemel. “Het helpt me mijn leven in te richten”
Het Parkinson Café is een laagdrempelige ontmoetingsplek. Er worden bijeenkomsten en workshops georganiseerd waarbij allerlei onderwerpen aan bod kunnen komen. Maar er is ook “koffieklets”. Dan gaat het over van alles. “We hebben een koor van een man of twintig waar we therapeutisch zingen. Ik zing vals, maar het gaat om het meedoen, want het houdt de stem soepel”. Er worden toegankelijke wandelingen georganiseerd. Vóór zijn operatie had Gerlach nog nooit een Parkinson café bezocht. Maar nadat hij er eenmaal was geweest is hij nooit meer weggebleven. Waarom? “Je treft mensen die hetzelfde meemaken als jij. Die weten niet alles – dat weet ik ook niet – maar samen weet je meer.
Weet vooral dat je niet alleen bent in de dingen die je meemaakt. Blijf er niet mee zitten, kom over die drempel en ga ermee aan de slag. Geloof me: hier word je begrepen, familie of professionals wil ik zeker niks tekortdoen, maar ze kennen het gevoel niet, weten niet welke chaos er in je hoofd kan plaatsvinden. Dat weten de lotgenoten wel en dat helpt”.
Waar de ene deur dicht gaat, gaat een andere open
Reacties uitgeschakeld voor Waar de ene deur dicht gaat, gaat een andere openEster Kösters – Zelfregie Campagne Westelijke Mijnstreek
‘Er is altijd nog wel iets “Anderz” mogelijk’
Ester Kösters is 49 jaar en woont samen met haar man en dochter in Munstergeleen.
Tot 2018 is ze werkzaam als administrateur. Dat verandert wanneer bij haar de erfelijke aandoening EDS (Ehler-Danlos Syndroom) wordt geconstateerd. Een bindweefselaandoening waardoor ze arbeidsongeschikt raakt. Ester heeft de hypermobiele variant waardoor haar lichaam voortdurend overbelast is. Ze heeft artrose in bijna alle gewrichten en wordt rolstoel-afhankelijk. Haar ‘werkend bestaan’ is voorbij. Toch gaat Ester niet bij de pakken neerzitten. Ze heeft van nature een positieve insteek waarbij haar motto luidt: er is altijd nog wel iets “Anderz” mogelijk. En ja: “Anderz” is opzettelijk anders!
Zelfregie wat is dat eigenlijk?
Jíj bepaalt hoe je zèlf je leven inricht en omgaat met gezondheid. Dat lijkt een open deur maar het maken van doelbewuste keuzes in moeilijke situaties gaat niet altijd vanzelf. Daar kun je soms best wat hulplijnen bij gebruiken. Mijn ziek zijn werd weleens afgeschilderd als aandachttrekkerij. Dat doet pijn en was onterecht. Het inzetten van de zelfregietool is één van de hulplijnen.
“Je gezien, gehoord en begrepen voelen. Dat is belangrijk voor iéder mens!”
In 2017 ontmoette ik Wim Venhuis op het podium van ‘Beeldend Verhaal’ in Heerlen. Hij vroeg of ik interesse had om een zelfgroephulp te starten. Dat wilde ik wel maar mijn lichamelijke toestand ging zo snel achteruit dat dit niet meer lukte. Twee jaar na toezegging heb ik me opnieuw bij hem gemeld. Een zelfhulpgroep ben ik niet meer gestart. Wel maak ik nu deel uit van het vaste team ‘zelfregietool’ dat bestaat uit vrijwilligers en medewerkers van Burgerkracht Limburg. Dat doe ik zes à acht uur per week met veel plezier. Ik haal ik er voldoening uit om mensen weer op weg te helpen door ze te laten weten dat ze niet alleen zijn. We brengen lotgenoten samen in de breedste zin van het woord. Het kan ook gaan over verschillende moeilijke dingen die in het leven voorbijkomen. Bijvoorbeeld het hebben van schulden of rouwverwerking. Het gaat niet alleen over gezondheidsaandoeningen, maar over alles wat betrekking heeft op het menselijke leven. Mensen sturen ons een mail en kunnen via de website een contactformulier invullen. Ze vertellen waar ze tegenaan lopen en waarbij ze hulp kunnen gebruiken. Hierop reageren we indien mogelijk via contacten in ons eigen netwerk, en anders zoeken we hulp daarbuiten. We leggen hiermee mooie verbindingen. In mijn eigen situatie heb ik een moeizame weg moeten afleggen waarbij ik zelf veel moest uitzoeken. Daarbij heb ik het contact met anderen gemist. Er leek er een taboe te rusten op het praten over dingen waar je mee zit. Daarmee ben ik zelf helaas geconfronteerd. Maar ook het verschil hoe fijn het is wanneer je als mens tegenover elkaar zit en open en eerlijk durft te vertellen hoe het met je is. Want we zijn niet alleen dat leuke plaatje, die mooie foto, of dat mooie verhaal…
Waar de ene deur dicht gaat, gaat een andere open
“Op de bank gaan zitten en jezelf beklagen daar schiet je niks mee op. Je moet verder. Dat klinkt gemakkelijker dan het is. Ook ik heb tijd nodig gehad om mijn lichamelijke achteruitgang te verwerken. Van redelijk actief zijn naar terechtkomen op de bank en niets meer kunnen. Dat is nogal wat. Zelfs ‘in rust’ deed ik te veel, wat niet goed voor me was. De meeste mensen krijgen het advies om meer te bewegen. Ik moest juist minderen. Dat is een vreemde gewaarwording. Maar als je je ogen openhoudt zie je dat er gelukkig toch nog veel mogelijk is.
Je kwetsbaarheid blootgeven – juist daar kun je wat mee
We hebben allemaal ons rugzakje, maar de ervaring leert dat je sterker wordt wanneer je met andere mensen praat over je kwetsbaarheid. Je kunt moed uit putten uit elkaars verhalen of elkaars voorbeeld zijn. Je kwetsbaarheid blootgeven – juist daar kun je wat mee. Bij de zelfregiecampagne Westelijke Mijnstreek gaat het erom met elkaar in contact te gaan. Er zijn altijd raakvlakken. Zoals weten wat het betekent om geen energie of een slechte dag te hebben. Je hoeft daarvoor niet persé een gezamenlijke aandoening te hebben. Dat stukje begrijp je wel. We willen een beetje positiviteit meegeven en laten zien dat je weer grip op je eigen leven kunt krijgen. Op deze manier proberen we ook minder druk te leggen bij de formele zorg door juist de informele zorg te ondersteunen. Het zou mooi zijn wanneer professionele zorgverleners straks standaard naar onze website verwijzen. Nu proberen we vooral aandacht te krijgen via sociale media, krantberichten en onze website.
Mijn wens: “Ik wil een mooi netwerk opzetten waarin we kunnen laten zien dat we er vooral met z’n allen voor blijven zorgen dat we menselijk met elkaar omgaan!”
Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt!
Reacties uitgeschakeld voor Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt!Daar sta je dan. Je hebt eindelijk de moed gevonden om hulp te zoeken. Om te vertellen dat je het moeilijk hebt. Ja, je weet dat je een chronische ziekte hebt. Maar om er mee te leven is niet altijd even makkelijk. Je wil niet altijd je familie en vrienden ermee ‘lastig’ vallen want zo kan dat vaak voelen, ook al staan ze altijd voor je klaar. Of misschien heb je geen vangnet van familie en naasten, dat kan ook… Maar de wachttijden zijn lang… Hoe moet je verder?
Je bent niet de enige!
Er zijn veel mensen in Limburg met een chronische ziekte zoals bijvoorbeeld fybromyalgie, MS, anorexia, depressie of mensen die kampen met een verslaving. Ze kunnen niet altijd direct geholpen worden als ze het moeilijk hebben. Of wel? Wij geloven dat als je praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt je kan helpen. We geloven het niet alleen, we zien het in de praktijk gebeuren via de zelfregietool. Ook werken we samen met verschillende gemeenten in Limburg die de kracht van de zelfregietool omarmen.
Stel je vraag via de zelfregietool
Jij hebt de regie zelf in handen. Via de zelfregietool.nl kun jij met je vraag terecht. Onze ‘vragenverbinders’, zoals wij ze noemen, brengen jou in contact met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Wij hebben een netwerk van ervaringsdeskundigen die hun kennis met jou willen delen. Het werkt heel eenvoudig, je stelt je vraag via de website zelfregietool.nl. Onze vrijwilligers Ester en Mhorlin gaan voor je aan de slag en zoeken een ervaringsdeskundige. Daarna koppelen ze jullie aan elkaar. Waarom? Omdat wij zien dat lotgenotencontact helpt. Bovendien koppelen wij niet alleen mensen aan elkaar maar vind je op de website ook zelfhulpgroepen die in Limburg actief zijn waar je terecht kunt.
Lotgenotencontact helpt
Of je nu met iemand praat of liever wekelijks of maandelijks naar een groep gaat. Lotgenotencontact helpt. Je wordt gezien, er is aandacht voor je en je leert van anderen. Je leest steeds meer verhalen van mensen die door te praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt zich beter voelen. Even iemand die begrijpt hoe het is om met een chronische ziekte te leven. Die zich kan inleven, bekend is met de belemmeringen maar ook kansen ziet door anders naar de situatie te kijken en je praktische tips kan geven.
Iedereen kan bij ons terecht
Of je nu Bart, Els, Ilse, Mo, Henk of Saar heet. We staan klaar voor iedereen. Op zelfregietool.nl vind je een overzicht van alle onderwerpen en groepen met meer informatie, linkjes naar interessante boeken of filmpjes over het onderwerp. Ook vind je eenvoudig een groep bij jou in de buurt.
Ben je niet op zoek naar hulp maar wil je jouw ervaring inzetten?
Ook dan kan je terecht op de zelfregietool.nl, bij ‘ervaringsdeskundigen’ kun je eenvoudig je gegevens achterlaten. Wij nemen graag contact met je op. Ook als je een groep hebt of een wil opstarten.
Ben jij professional in Weert? Wij leren je graag kennen!
Reacties uitgeschakeld voor Ben jij professional in Weert? Wij leren je graag kennen!Als professional heb je niet altijd een antwoord paraat. Patiënten en cliënten willen graag hun verhaal aan je kwijt. Je wilt iemand, wanneer nodig, door kunnen verwijzen. Door de lange wachttijden tegenwoordig kunnen mensen steeds vaker nergens terecht. Dan is één vraag wellicht voldoende: ‘Wilt u eens praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt?’ Door het verwijzen naar zelfregietool.nl kunnen patiënten bij lotgenoten antwoorden vinden op praktische vragen. Dat helpt en ondersteunt. Dit betekent dat je als professional je makkelijker op de kwaliteit van de behandeling en het herstel kunt focussen.
Zelfregietool.nl in Weert
Na een succesvolle omarming van zelfregietool.nl in verschillende Limburgse gemeenten, gaan we nu ook in Weert aan de slag om de kracht van ervaring nog beter te benutten. Daarom organiseren wij in 2023 twee kennismakingsbijeenkomsten. Heb je vragen over onze werkwijze of ben je benieuwd hoe jij zelfregietool.nl kan inzetten? Meld je dan aan! Ik wil mij aanmelden voor de kennismakingsbijeenkomst
Op donderdag 26 januari en donderdag 9 februari 2023 ben je welkom van 15.00 uur tot 17.00 uur in Buurthuis Fatima, Nieuwstraat 11 in Weert. Lukken deze dagen niet? Je kunt je ook aanmelden voor het online webinar!
Zelfregietool.nl is een onderdeel van Burgerkracht Limburg
Burgerkracht Limburg zet zich in voor een Limburg waarin iedereen op z’n eigen manier meedoet. Daar geloven wij in. Dat kan alleen als alle (Lim)burgers gezien en gehoord worden. En dat begint met weten wat in hun dagelijkse levens speelt.
Start Zelfregienetwerk Roermond
Reacties uitgeschakeld voor Start Zelfregienetwerk RoermondGemeente Roermond gaat meer gebruik maken van de samenhulp van mensen en begint daarom met het opzetten van een zelfregienetwerk in de gemeente.
Het gebruikmaken en verbinden van ervaringskennis vergroot de zelfredzaamheid en samenredzaamheid van haar inwoners.
Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt!
Mensen blijken elkaar heel goed te kunnen steunen en positief verder te kunnen helpen door ervaringen uit te wisselen. Vooral in een groep rond éénzelfde onderwerp heeft dat veel effect en dat kan gaan om de meest uiteenlopende onderwerpen. Van ziekte, verslaving of verlies, tot financiële zorgen, omgaan met de zorg van een dierbare of opvoeding in verschillende culturen.
In een zogenaamde zelfregie- of zelfhulpgroep vinden mensen onmiddellijk begrip, tijd en aandacht en ze horen van elkaar andere nieuwe oplossingen. Dat zorgt voor extra hulp en ondersteuning, een aanvulling aan de professionele zorg en meer betrokkenheid met het eigen probleem; zelfregie.
Aanpak
Samen met Burgerkracht Limburg wordt begonnen met een netwerk van lotgenotengroepen, gemakkelijk en dichtbij bereikbaar, via de website www.zelfregietool.nl. Voor het einde van 2021 zijn hier minimaal 25 groepen te vinden en wordt een plan uitgewerkt voor het vervolg. Hoe dit zelfregienetwerk beter bekend te maken onder eerstelijnsverwijzers, uit te breiden met nieuwe groepen en meer mensen te bereiken die hun eigen ervaring in willen zetten voor anderen (lotgenoten). Zodat het straks vanzelfsprekend wordt voor de inwoners van Roermond om óók gebruik maken van zelfhulp bij het positief werken aan hun gezondheid.
Roermond is de derde gemeente in Zuid-Limburg die aan de slag gaat met het opzetten van een zelfregienetwerk. Dit gebeurt in navolging van de Mijnstreek waar afgelopen drie jaar bijna 200 groepen bereikbaar zijn gemaakt rond de zelfregienetwerken Oostelijk Zuid-Limburg en de Westelijke Mijnstreek.
Deze maand starten de voorbereidingen in Roermond en na de zomer volgen een tweetal kennismakingsbijeenkomsten waar wij u, als mogelijke samenwerkingspartner, graag voor uitnodigen om samen te kijken hoe dit netwerk verder uitgebreid kan worden.
Voor meer informatie: wimvenhuis@burgerkrachtlimburg.nl
Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt!
Ook landelijk is Zelfhulp/zelfregie in opkomst!
Reacties uitgeschakeld voor Ook landelijk is Zelfhulp/zelfregie in opkomst!Binnen het programma ‘de Juiste Zorg op de Juiste Plek’ heeft VWS ons vorige maand ruimte gegeven om in een twee uur durende Expertmeeting meer te kunnen vertellen over zelfhulpgroepen, de Zelfregietool.nl en onze landelijke ambitie voor een andere structuur. Zelfhulp/zelfregie als derde pijler onder de informele zorg, met lokale ondersteuning van groepen in zelfregienetwerken vanuit centrumgemeenten. Dichtbij en gemakkelijk toegankelijk voor iedereen en met een landelijke duurzame financiering naar voorbeeld van het ‘Duits model’. Zie hier het verslag van de bijeenkomst op de website JZOJP. De Expertmeeting terugkijken (33 min.) doe je hier.
Zelfhulp/zelfregie in opkomst!
Reacties uitgeschakeld voor Zelfhulp/zelfregie in opkomst!Afgelopen drie jaar is in de Mijnstreek gewerkt aan een structuur om meer gebruik te maken van de ervaringskennis van mensen. Op basis van zelfhulp (samenhulp) delen mensen (lotgenoten) hun ervaringen rond een bepaald onderwerp en ondervinden daarbij veel hulp en ondersteuning van elkaar. Basis is het platform www.zelfregietool.nl waar contacten kunnen worden gelegd en mensen elkaar weten te vinden. Hierbij alvast de resultaten uit het deelproject Oostelijk Zuid-Limburg in een infographic en in een kort verslag.
De waarde van lotgenotencontact in cijfers!
Reacties uitgeschakeld voor De waarde van lotgenotencontact in cijfers!Uitslag Nederlands onderzoek naar de economische waarde van lotgenotencontact.
Groepsgewijs lotgenotencontact is heel waardevol voor deelnemers.
De maatschappelijke en economische waarde is met dit eerste Nederlandse SROI*-onderzoek nu ook inzichtelijk gemaakt. Deze resultaten gaan helpen om landelijk te kijken naar hoe we zelfhulp/zelfregie anders kunnen organiseren, dichtbij en gemakkelijk bereikbaar voor iedereen, mogelijk naar voorbeeld van het ‘Duits Model’.
Afgelopen twee jaar hebben we vanuit de Zelfregietool.nl, samen met de patiëntenverenigingen PlusMinus, de Depressievereniging, Labyrinth-in perspectief en de koepelorganisatie MIND, een lobby gevoerd om een meer duurzame ondersteuning te krijgen voor zelfhulp/zelfregie,. Deze lobby heeft onder andere opgeleverd dat PGOsupport vorig jaar dit SROI-onderzoek is gestart, uitgevoerd door Vital Innovators.
Vorige week is het eindrapport opgeleverd dat laat een gemiddelde SROI-waarde van 4,5 zien. Voor groepsgewijs lotgenotencontact zoals zelfhulp-/zelfregiegroepen zelfs een ratio van 5.6. Dat wil zeggen dat iedere euro die je investeert in de ondersteuning van lotgenotencontact een maatschappelijke waarde oplevert van 5.6 euro in bijvoorbeeld vermindering van zorg- en welzijnskosten.
Afgelopen week is hierover een aantal artikelen verschenen:
- Zorgvisie: lotgenotencontact loont
- De Eerstelijns: Lotgenotencontact waardevol voor patiënt, werkgever, verzekeraar en gemeente (de-eerstelijns.nl)
- MIND: SROI onderzoek toont aanzienlijke meerwaarde lotgenotencontact.
- Skipr: zorgverzekeraars en werkgevers profiteren van lotgenotencontact
- GGZ nieuws: SROI onderzoek toont aanzienlijke meerwaarde lotgenotencontact.
Hierbij de samenvatting van het rapport.
*SROI staat voor Social Return On Investment, een internationaal erkende methode om de economische en maatschappelijke waarde van een investering zichtbaar te maken.
Long-fysiotherapie na Corona
Reacties uitgeschakeld voor Long-fysiotherapie na CoronaMensen die restklachten ervaren na besmetting met het coronavirus kunnen gebruik maken van (long)fysiotherapie. Deze therapie is nog lang niet bij iedereen bekend evenals het feit dat er nu gemakkelijk gebruik van kan worden gemaakt en vergoedt wordt door de zorgverzekeraar.
Toch kan deze – nog relatief onbekende – therapie een uitkomst bieden voor diegenen die op zoek zijn naar een weg tot herstel onder deskundige begeleiding.
Waaruit bestaat deze ondersteuning?
De basisverzekering is uitgebreid voor mensen die ernstig ziek zijn geweest als gevolg van het coronavirus. Voor hen worden fysiotherapie, ergotherapie en een dieetadvies ruimer vergoed uit de basisverzekering. Door de uitbreiding van het basispakket kunnen ex-coronapatiënten met langdurige klachten minimaal 6 maanden lang gebruik maken van paramedische zorg, namelijk; fysiotherapie- en oefentherapie: maximaal 50 behandelingen. De nodige behandelingen worden vooralsnog direct vergoed via de basisverzekering van de patiënt. Het enige wat de verzekerde zelf moet betalen is het eigenrisico van €385.
Hoe is deze vorm van ondersteuning tot stand gekomen?
Loebna Tajran, 48 jaar is (long)fysiotherapeute. Vanuit haar fysiotherapiepraktijk in het Heerlense Welten geeft ze ondersteuning aan ex-coronapatiënten en vertelt hoe deze ondersteuning in zijn werk gaat.
In de loop van maart 2020 werd duidelijk dat de fysiotherapeutische zorg grotendeels tot stilstand kwam door de coronacrisis. Tegelijkertijd ontstond er vraag naar de manier waarop fysiotherapeuten een rol zouden kunnen spelen in de nabehandeling van coronapatiënten. Chronisch ZorgNet – een landelijk dekkend netwerk van fysiotherapeuten – is gespecialiseerd in de behandeling van chronische aandoeningen waaronder: longaandoeningen, etalagebenen en hartrevalidatie (bewegen en leefstijl). Deze organisatie heeft zich ingezet om revalidatie van coronapatiënten in de eerste lijn mogelijk te maken.
Dankzij deze bestaande infrastructuur konden coronatherapeuten worden opgeleid. (Long)fysiotherapeuten die deze cursus met succes hebben afgerond werden hierdoor zichtbaar voor behandelaars en verwijzers (o.a. huisartsen en specialisten).
Toch duurde het nog een poosje voordat dit aanbod daadwerkelijk op gang kwam. Door de overvloed aan informatie over corona haken mensen soms af en missen ze bruikbare informatie. Veel ex-patiënten met klachten blijven bovendien buiten het zicht van de professionele zorgverlener.
Zo ook bij mevrouw Visser, vertelt Loebna toe ze haar vroeg hoe ze de weg naar de (long)fysiotherapie had gevonden.
Bij toeval werd ze door een attente assistente bij de huisartsenpraktijk op de mogelijkheid tot (long)fysiotherapie geattendeerd. ‘Hoe gaat het met u?’ Het automatisch antwoord hierop: ‘goed hoor’. ‘U heeft toch corona gehad?’ ’Bent u weer helemaal hersteld?’ ‘Nee, dat niet’.
Ze verwees haar door naar mij. Enkele jaren geleden was ik toevallig ook haar reguliere fysiotherapeut dat maakte het aanbod nog laagdrempeliger.
De procedure gaat dan als volgt:
Na een intakegesprek worden bloeddruk, hartslag en opname van zuurstof gecontroleerd. Daarna wordt een programma op maat gemaakt. Dat geeft meteen vertrouwen want het programma wordt rustig en in overleg opgebouwd. Er wordt niets geforceerd of opgelegd maar gekeken naar wat je aankunt om daarna vervolgstappen te maken. Het gevoel dat je er niet alleen voor staat maar samen aan de slag gaat werkt bemoedigend. Bovendien worden de vorderingen inzichtelijk gemaakt. Dat werkt positief op het gemoed want corona laat niet alleen fysieke sporen na maar werkt ook psychisch door. Na twee maanden is de conditietraining bij deze cliënt door loopband training, oefenen met gewichten, rek- en strek oefeningen er een stuk op vooruit gegaan en heeft ze weer voldoende zelfvertrouwen richting haar gezondheid om er ook zelf meer mee aan de slag te gaan.
Longfysiotherapie, een gespecialiseerde vorm van fysiotherapie gericht op de longen, kan dus heel helpend zijn. Veel coronapatiënten hebben tijdens hun ziek zijn te kampen gehad met benauwdheid en ademhalingsproblemen. Vaak weten ze zelf niet goed hoe ze hier mee om moeten omgaan. Ze worden angstig en denken dat ze vooral rustig aan moeten doen. Dat klopt maar ten dele want het is niet genoeg. Er moet ook gerichte lichamelijke inspanning worden geleverd om de conditie weer op peil te krijgen.
Daarnaast zijn voldoende rust en evenwichtige voeding (voldoende eiwitten voor de hernieuwde opbouw van de spieren) belangrijke elementen om te komen tot herstel.
Wat houdt het programma in?
Afhankelijk van de problemen waar de patiënt tegen aan loopt, bestaat de behandeling uit een combinatie van:
– Krachttraining (voor de spieren)
– ADL (algemeen dagelijkse levensverrichtingen): functionele en balanstraining
– Conditie: duurtraining
Ademspierkracht: ademspierkrachttraining
De patiënt krijgt tussen de 2 à 5 behandelingen per week therapie. Afhankelijk van ieders specifieke situatie vinden deze thuis of in de praktijk plaats.
Wie komt hiervoor in aanmerking?
Alle ex-coronapatiënten die op de reguliere ziekenhuisafdeling hebben gelegen of thuis ernstig ziek zijn geweest, komen in aanmerking voor de ruimere dekking. Bij post coronazorg is het wel belangrijk dat er eerst een indicatie wordt gedaan door een huisarts of een andere arts, zoals een longarts.
De extra paramedische zorg voor ex-covid patiënten moet bovendien binnen een half jaar plaats vinden. Dit kan eventueel verlengd worden op verwijzing van een medisch specialist.
Heb je interesse in (long)fysiotherapie na corona informeer dan naar de mogelijkheden bij je huisarts of bij de fysiotherapeut. Wie weet helpt het ook jou weer een stuk op weg!
Interview met Peter Mijs
Reacties uitgeschakeld voor Interview met Peter MijsIn gesprek met Peter Mijs – Wat angst met je kan doen?
Peter is 59 jaar, vader van drie volwassen kinderen.
Beroepsmatig is hij tot 2005 werkzaam geweest als arts (verpleeghuisarts).
Hierna heeft hij zijn stethoscoop voorgoed aan de wilgen gehangen.
Sindsdien heeft hij van alles geprobeerd en gedaan, maar depressies bemoeilijkten dit ingewikkelde werkproces. Het bleek niet gemakkelijk om iets te vinden wat hij leuk vond.
Momenteel werkt hij twee halve dagen in een fietswerkplaats die valt onder het dagactiviteitencentrum van Mondriaan in Heerlen. Dit is voortgekomen uit de laatste keer dat hij werd opgenomen. Hij heeft een aantal opnames gehad, vooral in verband met depressies.
Door de jaren heen is hij ook weleens manisch geweest. De laatste keer was in 2017.
Inmiddels heeft hij heeft de diagnose bipolaire stoornis. Toch bepaalt deze diagnose zijn leven niet. Het heeft te maken met een ziektebeeld, terwijl Peter zichzelf zoveel mogelijk wil bezig houden met zijn ‘normale kant’.
Peter ziet zichzelf als een ‘normale man met moeilijkheden’ en niet als ‘zieke man’ die pillen nodig heeft. Hij slikt overigens wel medicatie die ervoor zorgt dat hij niet manisch wordt.
In zijn geval is depressie vaak een gevolg geweest van ‘vermijden’. Vermijding uit angst. Hij is altijd ‘vermijdend’ ingesteld geweest. Een soort voorzichtigheid die hij uit zijn jeugd heeft meegenomen. In zijn puberteit probeerde hij dat te doorbreken maar het zit er gewoon in. Hij wilde geen angst voelen maar wist ook niet goed hoe hij ermee om moest gaan.
Door vermijding kun je compulsief (je moet iets doen zonder dat je het eigenlijk wilt) worden. Dat kan dusdanige vormen aannemen zodat je helemaal buiten je flow komt.
Van 1991 tot 2003 is hij als fulltime arts werkzaam geweest. In eerste instantie in het ziekenhuis op de afdeling chirurgie, want aanvankelijk was het zijn bedoeling om uroloog te worden.
Vervolgens werkte hij jaren als verpleeghuisarts. Na zijn ziek zijn werd het moeilijk om als arts terug te komen en dat lukte hem dan ook helaas niet meer. Hij is met zijn oude metier gestopt en vervolgens een hele andere weg ingeslagen.
Peter is ervaringsdeskundige op het gebied van depressies en angsten.
Hij begeleidt groepen in Maastricht (mensen met depressies nu en in het verleden) en in Sittard (mensen met angsten en dwangneurosen). Het zijn lotgenotengroepen die hun ervaringen delen. Zo ziet hij voor hem ook een rol weggelegd bij voor de bestrijding van angst in een coronagroep.
Bij (ex-) coronapatiënten kunnen onbekendheid en angst een grote rol spelen.
Over angstervaringen vertellen en hoe je daar het beste mee om kunt gaan, daar kan Peter bij helpen.
Hij wil daarbij sterk benadrukken dat het hebben van een ziekte weliswaar naar is, maar dat het gewoon gebeurt. Daar heb je zelf niet zoveel over te zeggen, je hebt er ook geen controle over. Wat je wél kunt beïnvloeden is de manier hoe je hier mee omgaat. Dat is een psychisch gebeuren. Aan corona zelf kun je niets veranderen. Zelfs met het vaccin in het vooruitzicht moet je afwachten hoe het gaat helpen en of je de ziekte daarmee weg krijgt.
De angst, die landelijk en zelfs mondiaal een rol speelt kun je wel proberen te beteugelen.
Wat heeft Peter zelf aan lotgenotengroep gehad?
Momenteel zit hij in een groep van mensen met een bipolaire stoornis.
Een kleine groep. Wat hij zelf als positief ervaart aan deze groep is dat je open kunt zijn, ook al durf je dat eigenlijk niet.
Zelfs als begeleider heeft hij wel eens geroepen:
‘ik ga iets zeggen wat ik eigenlijk niet durf, maar ik ga het toch doen’.
Dat kan in zo’n groep, omdat je met mensen onder elkaar bent. Iedereen heeft dan wel een andere diagnose, een depressie, angst, dwang of fobiestoornis maar veel is onderling herkenbaar.
Er zijn overeenkomsten, maar vooral veel verschillen. Je kunt daardoor veel van elkaar leren.
Sommige ziekteverschijnselen en klachten zijn aantoonbaar, speelt hypochondrie ook een rol?
Dat speelt zeker een rol. Maar dat is ook zo bij mensen die geen depressies hebben.
Veel mensen zijn hypochondrisch ingesteld maar of daaraan iets aan te doen is?
Peter kan alleen uit eigen ervaring spreken. Het is heel lastig wanneer je bij het minste of geringste denkt dat iets nooit meer over gaat. Of dat je bij ouderdom alleen maar kunt zien dat het bergafwaarts gaat. Dat is lastig èn hinderlijk en het heeft een grote invloed op hoe je je voelt. De klachten worden daardoor erger. Als je een beetje pijn hebt en je daar een flinke dosis angst overheen legt dan wordt die pijn eerder erger dan minder.
De meeste dingen gaan vanzelf over. Maar als je het omgekeerde denkt – want dat doen hypochonders – maakt dat alles in hun hoofd nog erger. Daar kun je niet zo heel veel aan veranderen. Je kunt er wel mee omgaan door te leren denken: ‘oké, waarschijnlijk gaat het over, want het meeste gaat vanzelf over’. Als het niet vanzelf over gaat dan merk je dat wel. Dan moet je je gezond verstand gebruiken en op zoek gaan naar behandeling .
Hypochondrie is een feit, de oorzaak is onbekend. De een heeft er veel last van de ander helemaal niet. Het is het ook niet met medicatie te bestrijden maar eerder een mindset.
Peter vertelt dat hij nog steeds medicatie gebruikt. Hij wordt vooral geconfronteerd met angsten wanneer hij in depressies zit. Omdat het zo invaliderend en beperkend is, kreeg hij daar al eerder medicatie voor. Hij heeft zich erbij neergelegd. Hij slikt nog steeds Xanax, een van de bekendste middelen tegen angst, een angstdemper als het ware. Hij is nu aan het afbouwen maar wanneer je afbouwt komen dingen die je onderdrukt hebt weer boven. Dat maakt het ook zo moeilijk om ervan af te komen. Medicatie heb je aanvankelijk als hulpmiddel. Op zich kan zo’n middel echt wel helpen om angst te verminderen. Zo’n middel=]gebruik je dan voor een bepaalde tijd omdat deze middelen kunnen ook bijwerkingen hebben (die overigens gelukkig niet iedereen krijgt).
Heeft Corona ook invloed op jouw persoonlijke leven?
Peter ervaart vooral een vervelend gevoel bij al die regels die ook voor hem beperkend zijn.
Een veelvoud van regels worden, begrijpelijk, deels door angst ingegeven maar hij baalt er wel van. Gelukkig kan hij zelf nog veel dingen wel doen. De persoonlijke belemmeringen vallen gelukkig mee. Er heerst wel een rare sfeer, die soms onwerkelijk en onheilspellend aanvoelt. Het lijkt het erop dat deze angst te veel gevoed wordt. Het gaat nergens anders meer over. In het begin van de coronatijd heeft Peter zich daarom voorgenomen er niet al teveel over te zeggen en vooral rustig te blijven omdat hij anders gauw geneigd is om in discussies te gaan. Een goede oefening voor Peter.
Op de vraag hoe hij dit dan oppakt in de coronagroep, waar dit soort onderwerpen onderwerp dingen ter sprake komen denkt Peter dat mensen geneigd zijn om zich te focussen op het somatische. Daar kun je het samen over hebben.
Hij vindt veel zaken ook qua aanpak niet goed doordacht. Gelooft niet alles zomaar.
Hij is kritisch ook uit zijn ervaring als arts.
Vanuit zijn achtergrond werd eerder een natuurlijke aanpak geprobeerd en gepropageerd. Misschien kijkt hij daarom anders naar medicatie, farmacie en vaccinatie. Maar soms kun je daar zo weinig mee.
Ook al wordt vaak benadrukt hoe goed de vaccins wel niet zijn of hoe je het virus kunt onderdrukken er bestaat geen simplistische benadering en vraagtekens zullen er altijd zijn.
De lange termijneffecten zijn niet bekend zijn maar dat is bij andere vaccinaties ook het geval. Er ligt veel nadruk op vaccineren. Keuze bepalen is moeilijk. Daar wordt je onrustig en bang van en dat kan zelfs paniekaanvallen veroorzaken.
Vaccineren moet een persoonlijke keuze zijn. Als je daar ook nog consequenties aan gaat verbinden wordt de druk nog verder opgevoerd. Dat werkt angst in de hand.
Concrete hulp (zoals bijvoorbeeld longfysio) kunnen angst wegnemen.Er is veel waar je bang voor kunt worden in Corona tijd. Het speelt overal en is niet te clusteren. Verpleeghuizenbezoek, scholing voor kinderen. Er moeten allemaal beslissingen worden genomen Je blijft nadenken en ervaart minder bewegingsruimte.
Wat doe je zelf om weer in een goede flow te komen?
Je moet ook dingen doen die je leuk vindt waar je blij van wordt.
Voor mij is dat gitaarspelen, zingen en liedjes schrijven.
Het is belangrijk dat je dingen doet waar je je in kunt verliezen. Dat is heerlijk!
Angst en ouder worden? Is het anders wanneer je ouder wordt? Je kunt leren om er beter mee om te gaan. Het wordt makkelijker. Het gevoel van het leven gaat voorbij. Ondanks alles hang je aan het leven.
Als arts heb je toch veel gezien en meegemaakt. Heb je voor je aan de opleiding begon en tijdens geen last gehad van angsten? Achteraf gezien heeft het een rol gespeeld dat hij altijd gericht is geweest op ziekte. Altijd heel voorzichtig en oppassend geweest. Moeder was verpleegkundige. Zij was gericht op ziekte. Op die manier in de studie gerold. Eigenlijk door niemand gestimuleerd of afgeremd. Hij is gaan werken als arts en kon daarin het gericht zijn op ziekte goed gebruiken. Door eigen behoefte steeds meer gaan scholen in gezondheid. Gezondheid stimuleren in plaats van alleen met ziekte bezig te zijn. Veel geleerd op dat vlak. Toen zijn eerste zoon werd geboren begonnen de angsten. Bang dat er iets zou kunnen gebeuren.
_________
Sinds dit interview zet Peter zijn kennis en ervaring ook in voor Burgerkracht. Hij geeft de training ‘Opstarten en begeleiden van zelfregiegroepen’ en levert een bijdrage aan een wetenschappelijk onderzoek aan de Maastricht University. Het ‘T-SAD-onderzoek’ met als doel een predictieve tool te ontwikkelen waarmee depressies in een veel eerder stadium kunnen worden onderscheiden en behandeld.
link naar het ervaringsverhaal van Peter en naar een filmpje met een interview.
