Tegenslag maar geen tragedie
Reacties uitgeschakeld voor Tegenslag maar geen tragedieDit is het verhaal van een vrouw die enkele jaren geleden door het toeval wordt getroffen. Een relaas over vallen en dapper weer opstaan. In het eerste gedeelte is gebruik gemaakt van een artikel uit het Eindhovens Dagblad van 20 april 2019. Vervolgens schetsen we een beeld van de rol die zelfregie en lotgenotencontact in haar leven spelen.
Op een ochtend in december 2015 nu ruim vier jaar geleden, treft het lot haar. Mariëlle van der Aa (46, toen 41) heeft zojuist haar tanden gepoetst als ze terug naar de slaapkamer loopt en van het ene op het andere moment in elkaar zakt. ‘Oh jee, weer een burn-out’, schiet het meteen door haar hoofd. Tien jaar eerder was namelijk precies hetzelfde gebeurd. Toen bleek het inderdaad om een burn-out te gaan.
Maar dit keer was het dat dus niet, al hadden Mariëlle en haar partner Koen Crommentuijn dat beiden niet meteen in de gaten. ‘Ik zei tegen mezelf: oh jee Mariëlle. Kennelijk ben je weer over je eigen grens heen gegaan.’ Koen helpt haar naar beneden, waar ze op de bank gaat liggen om uit te rusten. Als ze later in de middag via de huisarts uiteindelijk toch in het ziekenhuis belanden, blijkt wat er die ochtend echt is gebeurd: een herseninfarct.
Dat ze daar pas zo laat achterkomen, is achteraf gezien ’natuurlijk ontzettend balen. ‘Want als je er binnen 4,5 uur bij bent, kunnen ze met een bloedverdunnend middel het stolsel in je hersenen oplossen. Daardoor is de kans op een blijvende verlamming een stuk kleiner. Pure pech want ik hoorde niet bij een risicogroep en hierdoor kwam de gedachte aan een infarct of CVA gewoon niet bij mij op.’
Verlamd
Na het ziekenhuis wordt Mariëlle naar revalidatiecentrum Blixembosch in Eindhoven verwezen, waar ze een hersteltraject doorloopt. Daarin leert ze om te gaan met haar veranderde lichaam, dat aan de rechterkant verlamd is. ‘Je moet ontzettend wennen, bent ineens een gehandicapte vrouw. Bij iedere stap die je zet, moet je denken: zet je voet vooruit. Wat mij tijdens mijn herstel enorm motiveerde was dat ik vooral weer zelf naar het toilet wilde kunnen gaan.’
Vier en een half jaar na het herseninfarct heeft ze haar leven weer behoorlijk op de rit. Haar oorspronkelijke fulltime baan als trajectcoördinator bij een instelling voor psychiatrische patiënten met een verstandelijke beperking heeft ze tot haar grote spijt moeten loslaten, maar daar is iets anders voor in de plaats gekomen.
Na een omscholingstraject werkt ze nu twee ochtenden in de week als praktijkondersteuner GGZ bij een gezondheidscentrum in Eindhoven. Die functie ’past haar als een jas’. ‘Ik doe het heel graag. En de patiënten zien mijn handicap alleen maar als een pré, ze merken dat ik ook uit ervaring kan spreken.”
Dat ze er zo goed uitgekomen is, is na het krijgen van zoiets als een herseninfarct geen vanzelfsprekendheid, weet Mariëlle uit ervaring. Daarom is ze zo blij met ’Snelle Jelle krijgt een herseninfarct’, de korte documentaire (1.5 minuut) die dorpsgenoot Monique Hermans over haar heeft gemaakt. Snelle Jelle is de bijnaam die ze aan haar studententijd overhield. Met een lach: ‘Ik was vaak heel snel, alles ging vanzelf. Maar nu met die stok ben ik meer Slome Jelle.’ De twee kennen elkaar als moeders van het schoolplein.
Janken
‘Ik ben positief ingesteld, maar als je een revalidatietraject ingaat, is het heel lastig om die positiviteit vast te houden. Uiteindelijk is het me gelukt, maar daar gaat wel een lang proces aan vooraf. Gelukkig zijn er geen spraakproblemen of veranderingen in mijn persoonlijkheid en is mijn denken helder.’ Toen ze in Blixembosch was uitbehandeld, voelde ze zich op zichzelf teruggeworpen. ‘Dit is het, meer kunnen we niet voor je doen, dat gevoel. Thuis kon ik alleen maar janken, de kinderen zagen me niet meer zonder tranen. Pas later begreep ik dat het een soort van rouwverwerking was. Je moet ook mentaal leren omgaan met je nieuwe leven, ook al ben je van binnen nog precies dezelfde Mariëlle. Hoewel, ik ben wel sneller moe en kan daardoor niet meer fulltime werken.’
Mariëlle hoopt dat de 14 minuten durende documentaire anderen inspireert om uit te gaan van de mogelijkheden, in plaats van beperkingen. Mariëlle wil de film ook gebruiken als voorlichting aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel. ‘Want de balans die je na zoiets heftigs kwijtraakt, kun je ook weer terugvinden. Niemand is voortdurend gelukkig, ook niet als je armen en benen het altijd doen. Laat ik iets vertellen over de belangrijkste hulpbronnen voor mijn herstel.’
Vindingrijke vakmensen
Er was na de revalidatieperiode in Blixembosch geen nazorg, hetgeen Mariëlle verbaasde. Ook waren er veelal oudere lotgenoten die ze daar ontmoette. ‘Het zijn vooral ouderen die hun werkzame carrière al achter de rug hebben. Terwijl ik zelf nog vol ambitie zat.’
Via een bevriende huisarts kwam ze in contact met Erik Matser, een vermaard neuropsycholoog die veel topsporters heeft begeleid. ‘Matser vroeg me naar mijn passies. En voor mij zijn dat natuur, toneel en mijn werk. Hij nodigde mij uit om met een groep mensen mee naar een NAH herstelweek in Spanje te gaan. De bergen in en ’s avonds gaf hij lezingen over onder andere het herstelvermogen (neuroplasticiteit) van ons brein.
Ik was de enige in deze groep die fysieke beperkingen had, maar ik voelde wel dat deze man me iets kon bieden. Op een bepaald moment liep ik tussen Koen en Erik op een bergpad en klikte er iets in mijn hoofd. Ik loop! Terwijl het tot dat moment mijn mindset was dat ik met mijn rechterbeen sleepte. Dit was een belangrijke verandering voor mij.’
Mariëlle had na deze week in Spanje nog een half jaar intensieve fysiotherapie bij Maarten van Berlo. ‘Ik wist meteen dat deze fysiotherapeut veel verder wilde kijken dan spieren en skelet. Hij maakt gebruik van sport en hardop tellen bij het lopen om het herstel van de hersenen te stimuleren. In zijn aanpak betrekt hij de kennis over welke hormonen vrijkomen bij het gebruik van visualisatie en je persoonlijke voorkeuren. Dat gaf een boost aan mijn motivatie en vertrouwen in mijn herstel.’
Familie en vriendinnen
‘Het duurde een tijd voordat tot me doordrong dat ik voor altijd beperkt zou zijn. Koen en ik zorgden naast onze twee kinderen in de weekenden ook nog voor een pleegkind, maar dat konden we er emotioneel niet meer bijhebben. We hadden genoeg aan onszelf en het vinden van een nieuwe balans in ons sociale leven. Ik voelde me soms erg somber en Erik Matser vertelde dat 60 % van mensen met NAH in een depressie raken. De praktijkondersteuner-ggz van mijn huisarts benoemde mijn toestand als een rouwproces. Toen ik afscheidsbrieven aan mijn werk en mijn verleden schreef ging ik zien dat ik enorme butsen heb gehad. Mijn gezin, familie en vriendinnen hebben me hier echt doorheen getrokken. Verlies werd vanaf hier een onderdeel van mijn verhaal.’
Werkbezoek politici aan lotenotencontactgroepen in Sittard op 28 september
Reacties uitgeschakeld voor Werkbezoek politici aan lotenotencontactgroepen in Sittard op 28 septemberFinanciering van lotgenotencontact leidt tot kwaliteit en efficiency
Een van de oplossingen die MIND het nieuwe kabinet aandraagt om de wachtlijsten in de ggz aan te pakken, is te zorgen voor goede voorzieningen bij mensen in de buurt. Voorzieningen die buiten de reguliere ggz kunnen bijdragen aan herstel en waar mensen snel terecht kunnen. Voorbeelden hiervan zijn lotgenotencontactgroepen en laagdrempelige inloopcentra. Maandag 28 september ontving MIND vijf politici in Sittard op werkbezoek bij enkele regionale initiatieven om lotgenoten met elkaar in contact te brengen.
Lotgenotencontact helpt de ggz
Om de ggz te ontlasten en beter in te kunnen gaan op hulpvragen van mensen met psychische klachten, moeten lotgenotencontactgroepen goed georganiseerd worden en structurele ondersteuning krijgen: zowel financieel als organisatorisch. Contact met lotgenoten en bezoek aan inloopcentra (ook wel zelfregiecentra genoemd) zijn laagdrempelig en spelen een belangrijke rol bij het tijdig herkennen van signalen, bij herstel van psychische klachten en het voorkomen van terugval. Wat MIND betreft horen deze voorzieningen thuis in het rijtje van mantelzorg en vrijwilligerszorg. Een groot voordeel van deze voorzieningen is dat ze toegankelijk zijn zonder wachtlijsten, laagdrempelig en met uitzonderlijk lage kosten. Ze worden zeer hoog gewaardeerd door deelnemers.
Werkbezoek in Sittard
In Nederland zijn diverse initiatieven waardoor lotgenotencontact wordt bevorderd zoals door de lidorganisaties van MIND. Op maandag 28 september organiseerde MIND een werkbezoek voor Tweede Kamerleden in Sittard om kennis te maken met onder andere de nieuwe website zelfregietool. Dit is een platform voor ervaringskennis waar laagdrempelig contact kan worden gelegd met ervaringskundigen en je vind er een aanbod van ruim 170 lotgenotengroepen in de regio. De aanpak om hier bekendheid aan te geven is afgelopen drie jaar doorontwikkeld in de voormalige proeftuinen van VWS in de Mijnstreekregio. Samenwerkingsverbanden tussen zorggroepen, ziekenhuis, zorgverzekeraar CZ en gemeenten waar samen gezocht is naar vernieuwingen in de zorg die leiden tot een hogere kwaliteit, betere betaalbaarheid en meer zelfregie van mensen. Wim Venhuis, projectleider bij Burgerkracht en verantwoordelijk voor de uitvoering van de aanpak zelfregietool.nl, zegt als initiatiefnemer en zelf ervaringsdeskundige, te werken aan ‘een samenleving waarin iedereen meedoet’. De kennis en ervaring van burgers die iets meegemaakt hebben, wordt nu veel te weinig benut. Venhuis: “Dat kan beter. Het bespaart de maatschappij niet alleen veel geld, het zorgt er ook voor dat mensen zich beter voelen.”
Tijdens het werkbezoek maakten de politici ook kennis met het zelfregiecentrum Kernkracht en het Knooppunt Informele Zorg. VVD-kamerlid Kelly Regterschot vindt zelfregiecentra een goede aanvulling op de zorg voor mensen met psychische problemen: “Het is goed dat er een verscheidenheid is aan organisaties en plekken om hulp te krijgen. Door in contact te staan met anderen met eenzelfde soort ervaring, besef je dat je er niet alleen voor hoeft te staan.”
Duits voorbeeld
MIND is onder de indruk van de wijze waarop Duitsland de zelfhulp heeft omarmd. Ruim 100.000 zelfhulpgroepen gericht op allerlei ziektes en aandoeningen en 300 zelfregienetwerken zijn laagdrempelig en dichtbij huis te vinden en werken in regionale netwerken (Kontaktstellen) rondom centrumgemeenten. In deze Kontaktstellen worden groepen gefaciliteerd met ruimte, beheer, gemeenschappelijke ondersteuning, PR en een lichte coördinatie. De groepen zelf zijn autonoom, vaak verbonden aan een patiëntenvereniging en krijgen hier ook hun inhoudelijke voeding vandaan. Per deelstaat is er een koepelorganisatie en de landelijke coördinatie en expertise gebeurt door twee landelijke zelfhulpinstituten (NAKOS en BAG).
Besparing psychisch leed en zorgkosten
Onderzoek toont grote meerwaarde van lotgenotencontactgroepen aan: deelnemers voelen zich niet meer alleen. Verder maakt het hen wijzer en mondiger. Deelnemers geven aan dat ze meer verantwoordelijkheid nemen voor hun gezondheid en meer gemotiveerd raken om beter met hun ziekte om te gaan. De positieve resultaten hebben ertoe geleid dat via de Duitse ziektekostenverzekeraars sinds 2017 meer dan € 1,00 per burger ingezet wordt om zelfhulp te bevorderen. Uit onderzoek blijkt de gezondheidswinst in Duitsland vijf keer het geïnvesteerde bedrag te zijn. (bron: SHILD-effectstudie).
Voor een overzicht van zelfregiecentra en lotgenotencontactgroepen in Nederland, zie de MIND Atlas.
Corona trekt een spoor van leed door de samenleving: het ergste moet nog komen
Reacties uitgeschakeld voor Corona trekt een spoor van leed door de samenleving: het ergste moet nog komen
Er is iets merkwaardigs aan de ramp met het coronavirus, stelt trauma-expert Berthold Gersons: de impact is immens, maar publieke woede en verdriet zag je lange tijd nauwelijks. En dat is riskant, want het kan het gevoel van eenheid in de samenleving ondergraven. Wat te doen?
Een ramp confronteert ons met enorme machteloosheid’, aldus Gersons. Dat maakt mensen boos en die woede zie je nu tevoorschijn komen. Bijvoorbeeld op 5 mei in Den Haag, waar tientallen mensen werden aangehouden bij een demonstratie tegen de coronamaatregelen. Er ontstaan bewegingen zoals Viruswaanzin’ die zich verzet tegen de regeringsmaatregelen en de bevindingen van het RIVM in twijfel trekt. Er verscheen zelfs een krant: ‘De Andere Krant’ met alssubtitel ‘Covid 1984’ de angst regeert en democratie en vrijheid onder vuur.’
Eerst was er de schok.
‘Op 15 maart, toen alles hier van de ene op de andere dag werd gesloten, voelde het onwerkelijk’, zegt hij. ‘Het was vervreemdend. Alles stond stil. En er was een enorme honger naar informatie. Net zoals vlak na andere rampen. Het was niet zo hevig dat mensen hun handen voor hun gezicht sloegen, maar je zag bij iedereen wel een verhoogde alertheid.
En toen brak de tweede fase aan.
‘De honeymoonfase’, zegt hij. ‘Zo wordt dat genoemd. Een raar fenomeen. Mensen die een ramp overleven, voelen daarna vaak een soort opwinding – de vreugde dat ze het hebben overleefd. Dat schept een enorme band. Ze krijgen de behoefte om dingen met elkaar te delen, muziek te maken, te laten zien dat ze zich verbonden voelen met elkaar. De autoriteiten komen langs en gebruiken grote woorden: ze beloven dat alles goed zal komen.’ Mensen sliepen slecht, hadden moeite zich te concentreren.’
Er werd gezongen, geklapt, zorgverleners werden tot helden bestempeld. Premier Rutte slaagde erin mensen te verenigen, terwijl hij niet bepaald bekendstaat om zijn bewogenheid.
Corona, zegt Gersons, kan worden vergeleken met een ramp. ‘Het sloeg plotseling toe, het was levensbedreigend, er zijn slachtoffers, het leidde tot een gevoel van onveiligheid, tot chaos, tot afhankelijkheid van anderen om te kunnen overleven.’
En toch was er iets vreemds aan de hand, zegt hij. ‘Ik heb er lang over nagedacht, ik dacht telkens: er klopt iets niet. Ineens besefte ik dat de emoties gedempt zijn. Er is weinig verdriet zichtbaar. Mensen houden zich in. Ik zie eigenlijk bijna geen volwassenen huilen op tv. Ook woede zag je tot voor kort nog nauwelijks.’
Hoe komt dat?
‘Doordat het gevaar niet geweken is. Bij vrijwel alle rampen weten veel mensen op een gegeven moment dat ze veilig zijn. Je kunt weg van de plek en dan is het over. Dan weet je: dat zijn de slachtoffers, en wij niet. Maar hier weet niemand of hij het uiteindelijk zal overleven.’ Vanuit zijn ervaring weet hij dat nu het meest risicovolle moment is aangebroken.
‘Je zag dat mensen hiervoor veel energie hadden. Ze waren voortdurend alert, maar dat kun je niet eeuwig volhouden. Mensen raken uitgeput. Deze toestand is verdomd vermoeiend en dat eist zijn tol. Bovendien vraagt iedereen zich af: wanneer is dit nou eens over? ‘Het is een voorbode van de desillusiefase. Want na de aanvankelijke opluchting komt die desillusie er altijd achteraan. Ik noem het de ramp na de ramp.’
Is Nederland daar al in beland?
‘Die desillusie schuift langzaam onder de huidige fase door. Er komt steeds minder aandacht voor de slachtoffers en hun nabestaanden – andere mensen willen door met hun leven. Slachtoffers en nabestaanden belanden daar doorgaans in als de omgeving zegt: het heeft nu wel lang genoeg geduurd, zit je er nu nog steeds mee? Ineens voelen mensen zich alleen.
‘Dat is een riskant kantelpunt. Als je daar als overheid te laks op reageert, dan zie je dat het vertrouwen van mensen in de overheid verdwijnt. Burgers worden boos, ze gaan complottheorieën ontwikkelen. Dat zag je al tijdens de Bijlmerramp en het gespeculeer over mannen in de witte pakken. Ik heb het ministerie van VWS in die tijd gewaarschuwd dat het niet goed ging. Maar ambtenaren hoonden me weg. Ze zeiden letterlijk: ach, dat gaat wel over.’
Niet dus?
‘Nee. En dat leidde tot de Bijlmerenquête. En tot eindeloos veel geld dat naderhand in nutteloze onderzoeken is gestoken om het vertrouwen terug te winnen.’
Wat voorspelt u bij corona?
‘Uiteindelijk zal dit allemaal betaald moeten worden. Naast al die mensen die familieleden zijn verloren, hebben we de groep mensen die hun werk kwijt is, geen geld meer heeft en niet weet hoe ze verder moet. Dat is een nieuw fenomeen bij een ramp, op een schaal die we nog niet kennen.’
‘Het wordt nu nog als onwerkelijk beleefd, maar er komen faillissementen. We komen op het moment dat de overheid zal zeggen: ja, we hebben toen wel van alles beloofd over het ondersteunen van bedrijven, maar bij nader inzien moeten we realistisch zijn – dat kán natuurlijk niet allemaal. Dat zal langzaam doordringen.’
En dan?
‘Het vertrouwen wordt dan omgezet in wantrouwen. Je ziet dat de overheid dat moment zo lang mogelijk probeert uit te stellen met allerlei financiële regelingen. Een soort flatten the curve. Maar we leven in een fantasie. De zakken zijn diep, maar daar zit een einde aan.
‘Dat kan het kantelpunt worden. En dan moet je oppassen. Een ramp confronteert ons met enorme machteloosheid. Met controleverlies. En dat maakt mensen boos. Ze willen de controle terug. Maar die boosheid moet zich ergens op kunnen richten. Er is heel veel woede die nu beetje bij beetje tevoorschijn gaat komen. Bijvoorbeeld het onduidelijke gedoe over de mondkapjes, dat knaagt aan het vertrouwen in onze overheid.’
Waarin schuilt het gevaar?
‘Er is ook een groep die door wil met haar leven, die niet wil opdraaien voor al die schade. Dat geeft spanningen. Zoiets kan een samenleving splijten. Groepen kunnen tegenover elkaar komen te staan. Er zijn rechtse politici die als hyena’s zitten te wachten tot ze daar op kunnen springen, tot ze de boosheid kunnen kanaliseren. Wie krijgt de schuld? De Amerikaanse president Trump is daar enorm mee bezig. Je ziet dat hij zoekt naar manieren om die woede aan Chinezen vast te knopen.’
Is die splijting al gaande in Nederland?
‘In Nederland heerst nog een beperkt gevoel van controle. We weten dat er iets op ons afkomt, maar de omvang is niet duidelijk. Je ziet Rutte steeds herhalen dat we dit met 17 miljoen mensen moeten doen. Maar hij weet in zijn hart dat hij dat niet kan volhouden.
‘Ik zie nog steeds een beeld voor me na de Bijlmerramp. Een dag nadat de Boeing was neergestort, kwam ik in de gymzaal waar alle slachtoffers werden opgevangen. Ze zaten op de grond. Om hen heen stonden allerlei kraampjes. Voor elk probleem moesten ze naar een ander kraampje toe. Dat is precies wat je níet moet doen. Mensen voelden zich in de steek gelaten. Je moet zorgen dat er iets gemeenschappelijks is, iets waar ze alle informatie krijgen, sociale hulp, financiële hulp, alles. Kijk naar de aardbevingen in Groningen – een ramp in slow motion. Ook daar is het misgegaan. Groningers zijn hun vertrouwen in de overheid kwijt.’
Denkt u dat politici in de verleiding komen om zich vooral te richten op mensen die geen slachtoffer zijn?
‘Dat gevaar bestaat. Deze ramp vraagt daarom iets wat heel moeilijk is: solidariteit. Mensen moeten het gevoel houden dat we er samen voor staan. Bij vorige rampen lukte dat alleen als leiders consequent aandacht bleven houden voor de getroffenen. Bij MH17 is dat heel goed gegaan; het is een van de redenen dat die ramp een soort nationaal bezit is geworden.
Wat zou uw advies zijn aan premier Rutte?
‘Die aandacht kun je creëren door te herdenken, door monumenten of door rituelen, zoals begrafenissen. Het probleem met corona is dat het zo onzichtbaar is. Bij MH17 zagen we de kisten Eindhoven binnenkomen, de rouwstoet over de snelweg, de Nederlanders op de viaducten – een indrukwekkend ritueel. Hier horen we elke dag alleen maar hoeveel doden er zijn, hoeveel patiënten er op de ic liggen. Maar die getallen roepen inmiddels bijna evenveel emotie op als de beurskoersen. Je denkt alleen: oh, dat zijn er veel. Of: oh, gelukkig, het zijn er weer wat minder.
‘Het helpt ook niet dat we vrijwel alleen mannelijke leiders op tv zien. Jaap van Dissel van het RIVM is ook niet echt een emotionele man.
‘Ik denk dat we onze doden veel zichtbaarder moeten maken. Coronapatiënten sterven nu in grenzeloze anonimiteit. Waarom zijn er in de kranten nog geen grote pagina’s verschenen met foto’s van alle slachtoffers van corona? Zelfs in Engeland, het land van de stiff upperlip, hebben de kranten foto’s gepubliceerd van de zorgmedewerkers die zijn gestorven door het virus.
‘Ik wil oproepen om een dag van nationale rouw te houden. Corona wordt misschien niet als een ramp beleefd, maar herdenk alle slachtoffers van corona. Straks hebben we hier zes- of zevenduizend anonieme doden en hebben we niet meer gedaan dan 1 minuut stilte en klappen voor de zorgverleners. We zouden meer stil moeten staan bij de overledenen. Haal ze uit de schaduw. Zodat iedereen beseft dat we dit met elkaar moeten doen.’
Bron: de Volkskrant
Zelfregietool wil mensen die gemeenschappelijke ervaringen hebben met elkaar verbinden. Ben jij, of iemand in jouw directe omgeving getroffen door het coronavirus en heb je behoefte om deze ervaringen te delen? Wees welkom en meld jouw vraag of aanbod dan bij hallo@zelfregietool.nl . Wij gaan op zoek naar een passende oplossing om contact tot stand te brengen waar je verder mee kunt komen.
Praat eens met iemand die hetzelfde heeft mee gemaakt. Dat helpt echt!
Reacties uitgeschakeld voor Praat eens met iemand die hetzelfde heeft mee gemaakt. Dat helpt echt!Omgaan met Verlies is hard werken. Vaak wil je een ander niet belasten met jouw verdriet en probeer je jezelf er doorheen te slaan. Dit kan een eenzaam en zwaar proces zijn, waarbij goede momenten afgewisseld worden met pijnlijke en teleurstellende ervaringen. Uiteindelijk maakt ieder individu met een verlieservaring mettertijd zijn eigen verhaal.
Wanneer je ‘gewoon’ je verhaal kwijt kunt bij iemand die hetzelfde heeft meegemaakt zul je merken dat je meer grip krijgt op je emoties en stemmingen. Je staat er niet meer alleen voor en ervaart dat je samen verder komt.
CMWW Brunssum biedt in samenwerking met Zelfregietool.nl de mogelijkheid om aan te sluiten bij een zelfhulpgroep voor mensen met een verlieservaring. Hier krijg je ruimte voor jouw verhaal en leer je om te gaan met je verdriet. De begeleiding van de groep gebeurt door mensen met een verlieservaring die hiervoor een training hebben gevolgd.
CMWW zal de groep faciliteren met een locatie en indien gewenst ondersteuning bieden wanneer de groep dat nodig vindt. De groep komt iedere maandagmiddag bij elkaar om 14.00 uur.
Je kunt je aanmelden door contact op te nemen met Em Smit, tel. 0629731583 .
Rouwproblematiek en ervaringskundige? Ondersteuning van een zelfhulpgroep in Brunssum behoort tot de mogelijkheden.
Reacties uitgeschakeld voor Rouwproblematiek en ervaringskundige? Ondersteuning van een zelfhulpgroep in Brunssum behoort tot de mogelijkheden.Omgaan met Verlies is hard werken. Wellicht heb je ook de ervaring dat je anderen niet wilde belasten met jouw verdriet. Je probeerde jezelf er doorheen te slaan. Het kan een eenzaam en zwaar proces zijn geweest, waarbij goede momenten afgewisseld werden met pijnlijke en teleurstellende ervaringen. Uiteindelijk maakt iedereen met een verlieservaring mettertijd zijn eigen verhaal.
Misschien ben jij inmiddels op verhaal gekomen en ben je zo ver dat je anderen kunt steunen in hun proces. Door een zelfhulpgroep te begeleiden zorg je ervoor dat deelnemers aan een rouwgroep een stapje in hun proces verder kunnen komen.
CMWW Brunssum biedt in samenwerking met Zelfregietool.nl de mogelijkheid om aan te sluiten bij een zelfhulpgroep voor mensen met een verlieservaring. Zij krijgen hier de ruimte voor hun verhaal en leren om te gaan met hun verdriet. De begeleiding van de groep gebeurt door mensen met een verlieservaring die hiervoor een training hebben gevolgd.
CMWW zal de groep faciliteren met een locatie en indien gewenst ondersteuning bieden wanneer de groep dat nodig vindt. De groep komt iedere maandagmiddag bij elkaar om 14.00 uur.
Aanmelden kan door contact op te nemen met Em Smit, tel. 0629731583.
Nieuwe site contact lotgenoten werkt goed in proeftuinen Zuid-Limburg
Reacties uitgeschakeld voor Nieuwe site contact lotgenoten werkt goed in proeftuinen Zuid-Limburg
Projectleider Wim Venhuis van Burgerkracht
Lotgenotencontact stroomlijnen op één digitaal platform. Waardoor mensen
elkaar makkelijk kunnen vinden. In de proeftuinen Heerlen en Sittard-Geleen
blijkt dit model boven verwachting goed te werken.
Liefst 170 lotgenotengroepen in deze regio’s hebben zich de afgelopen 2,5 jaar al aangesloten bij de website Zelfregietool.nl. Dit aantal zal naar verwachting nog flink groeien. „Ook omdat er in de regio groepen zijn die we nog niet kennen”, zegt projectleider Wim Venhuis van Burgerkracht Limburg, dé motor achter deze aanpak.
Lees ook: Succesvolle Limburgse proef met lotgenotencontact moet in heel Nederland navolging krijgen
Via de website kunnen mensen in hun eigen omgeving direct contact leggen met een lotgenoot, zelfregiegroepen en lotgenotenactiviteiten vinden en praktische informatie krijgen over zeer uiteenlopende onderwerpen, verzameld door ervaringsdeskundigen.
Het kan gaan over een ziekte maar evenzeer over schulden of bijvoorbeeld over een echtscheiding.
„Binnen een cirkel van honderd meter vind je ook honderd mensen die iets hebben meegemaakt en daar op een positieve manier mee omgaan. Deze kennis en ervaring wordt nu weinig benut, met de Zelfregietool gaan we die kennis ophalen en voor iedereen beschikbaar maken”, aldus Venhuis.
Bedoeling is de aanpak komend jaar eerst in de provincie en daarna landelijk door te ontwikkelen en uit te rollen. Zelfregietool.nl wordt zoveel mogelijk voor het voetlicht gebracht bij huisartsen en praktijkondersteuners zodat zij mensen kunnen wijzen op de website, op het belang van zelfhulp. Iets wat in de proeftuinen goed is gelukt. „Mensen weten zelf eigenlijk wel dat ze te hard hebben gewerkt of relatieproblemen hebben en dit niet aanpakken. Dat ze de klachten die eruit voortvloeien bij de huisarts neerleggen. Terwijl een lotgenoot ook zou kunnen helpen”, vertelt Venhuis. „Want bij degene die hetzelfde heeft meegemaakt, voelen mensen echt begrip, herkennen ze veel. Het geeft inzicht in eigen gedrag, ze leren van andermans oplossingen, zitten beter in hun vel. En dat levert onder de streep de gezondheidszorg ook financieel veel op.”
Duitsland
Hij wijst naar Duitsland waar al decennialang wordt gewerkt met zelfhulp en
lotgenotencontact. Deze vorm van informele hulp is ingebed bij de oosterburen, structureel verankerd in de maatschappij. „Het land kent wel zeventig keer meer lotgenotengroepen per inwoner dan in Nederland. Er zijn dik 100.000 groepen, iedere centrumgemeente heeft een netwerk. Dat wordt gefinancierd door het Rijk, de lokale overheid en de Krankenkasse (zorgverzekeraar). Alleen al die laatste bespaart hierdoor jaarlijks bijna een half miljard euro omdat mensen veel minder ziektekosten maken”, aldus Venhuis.
Bekendheid
Om het Duits voorbeeld te volgen genereert Burgerkracht nu met name bekendheid bij de eerstelijns zorg. „Het moet vanzelfsprekend worden. Dat de professionele zorgverlener wijst op de praktische en emotionele ondersteuning door lotgenoten. Dat die door onze website heel gemakkelijk te vinden zijn in je eigen buurt.” Onder andere de zorggroep Huisartsen Oostelijk Zuid-Limburg en Meditta (huisartsenorganisatie Westelijke Mijnstreek, Roermond, Weert) doen dit al.
Meer info: hallo@zelfregietool.nl
Bron: Dagblad De Limburger, Hennie Jeuken 23 juli 2020
Contact lotgenoten heilzaam
Reacties uitgeschakeld voor Contact lotgenoten heilzaam
Een geslaagde proef in Zuid-Limburg met lotgenotencontact moet in heel
Nederland navolging krijgen. Mensen voelen zich er goed bij en het biedt kans
kosten te besparen.
Lees ook: Nieuwe site contact lotgenoten werkt goed in proeftuinen Zuid-Limburg
In België wordt drie keer zo vaak een beroep gedaan op ervaringsdeskundigen als in Nederland. En in Duitsland tot wel vijftien keer zo vaak, waardoor alleen al de Krankenkasse (zorgverzekeraar) jaarlijks een half miljard euro bespaart, legt Wim Venhuis van Burgerkracht Limburg uit.
170 Lotgenotengroepen
Zijn organisatie werkt aan ‘een samenleving waarin iedereen meedoet’. De kennis en ervaring van burgers die iets meegemaakt hebben, wordt nu veel te weinig benut. Venhuis: „Dat kan beter. Het bespaart de maatschappij niet alleen veel geld, het zorgt er ook voor dat mensen zich beter voelen.”
Burgerkracht Limburg heeft met succes in Sittard-Geleen en Heerlen het voor
Nederland bijzondere project Zelfregietool.nl opgezet. Eén digitaal platform
waarbinnen mensen snel, dichtbij en gemakkelijk kennis en ervaringen van lotgenoten kunnen vinden. Dat hoeft zich niet te beperken tot ziekten, maar kan bijvoorbeeld ook gaan over schulden en echtscheiding. Bij dit project hebben 170 lotgenotengroepen zich aangesloten.
_____________________________________________________
Dit moet na mantelzorg en vrijwilligerswerk de derde pijler worden van de
informele zorg.
WIM VENHUIS, BURGERKRACHT LIMBURG
_____________________________________________________
Gerd Leers
Vanwege de positieve ervaringen wil Burgerkracht, met Gerd Leers als ambassadeur, het project verder gaan uitrollen. Eerst in Limburg en vanaf 2021 in het hele land. „Lotgenotencontact moet na vrijwilligerswerk en mantelzorg de derde pijler worden van de informele zorg”, zegt Venhuis.
Netwerk corona
Via Zelfregietool.nl wordt ook een netwerk opgebouwd van coronaervaringsdeskundigen voor zorgprofessionals en (ex-)patiënten.
Zorgverzekeraars, gemeenten, de provincie en huisartsenkoepels in Zuid-Limburg steunen het project. „We zijn in gesprek met Heerlen en Sittard-Geleen om te kijken hoe we de zichtbaarheid en vindbaarheid kunnen vergroten”, zegt CZ-woordvoerder Wiro Gruisen.
Bron: Dagblad De Limburger, Hennie Jeuken 23 juli 2020
Gerd Leers: ambassadeur voor zelfhulp in Limburg
Reacties uitgeschakeld voor Gerd Leers: ambassadeur voor zelfhulp in Limburg
“In ieder mens schuilt het verlangen om erbij te horen, om ruimte en vertrouwen te krijgen.” Gerd Leers.
We zochten een wijze “Bekende Nederlander” en bij voorkeur Limburger die midden in het maatschappelijke leven staat. Iemand met een positief, sociaal en menselijk imago die begrijpt wat zelfhulp voor de samenleving in Limburg kan betekenen. Een mens onder de mensen die zijn nek durft uit te steken voor het algemeen belang. Een vakman die de ingewikkelde wereld van de politiek begrijpt maar tegelijkertijd ook weet wat er op straat leeft. Hiermee kwam voormalig minister en recentelijk waarnemend burgemeester van Brunssum, Gerd Leers in ons vizier en hij zei ‘Ja!’
Gerd Leers onderschrijft volledig onze visie om georganiseerde zelfhulp bereikbaar, beschikbaar en toegankelijk te maken voor alle Limburgers die hier baat bij kunnen hebben. Wij zijn ongelooflijk trots en blij dat hij zijn naam aan ons wil verbinden.
Wanneer u zijn essay in De Limburger van 26 januari 2020 leest, begrijpt u wellicht nog beter waarom Gerd Leers een man is naar ons hart. De deugden van Gerardus van Majella omarmen we gezamenlijk in onze kernwaarden: compassie, geduld, vergeving en vrij zijn van oordelen
Restschade bij Corona: lotgenoten delen ervaringen op Facebook
Reacties uitgeschakeld voor Restschade bij Corona: lotgenoten delen ervaringen op Facebook
Wineke de Boer. Foto: de Volkskrant
Restschade bij Corona: lotgenoten delen ervaringen op Facebook
De schade die het coronavirus toebrengt aan het lichaam is zo groot, dat veel genezen covid-19 patiënten nog maandenlang klachten zullen houden, stellen internationale onderzoekers. Sportievelingen voelen de impact zelfs nog nadrukkelijker omdat zij van topfit naar doodmoe gaan. Niet-sporters zakken van fit naar de toestand van een dweil.
Hersteltijd
De gemiddelde hersteltijd bedraagt twee tot zes weken, schreef de Wereldgezondheidsorganisatie eind februari, maar inmiddels is duidelijk dat het virus patiënten maanden na de infectie nog in zijn greep kan houden, met restverschijnselen die het hele lichaam kunnen treffen.
Extreme vermoeidheid, hoofdpijn, ademnood, maagklachten, pijn op de borst, geheugenverlies, concentratieproblemen: de eerste medische analyses uit China en de rapportages van patiënten zelf duiden op een scala aan klachten nadat het virus is uitgewoed.
Slooptocht door het lichaam
Niet verwonderlijk, zeggen artsen, gezien de slooptocht door het lichaam, langs longen, bloedvaten en het immuunsysteem. En zo onvoorspelbaar als de ziekte verloopt, zo grillig is ook het natraject: wie milde klachten heeft gehad kan zomaar maanden last houden, wie ernstig ziek is geweest, kan probleemloos opknappen.
Steeds duidelijker wordt dat ook patiënten die niet in het ziekenhuis zijn opgenomen maandenlang kunnen kampen met hardnekkige en terugkerende klachten, terwijl ze voorheen fit en gezond waren. De Facebookgroep die Nederlandse en Belgische patiënten hebben opgezet telt inmiddels twaalfduizend leden.
Hoeveel patiënten last zullen houden van restverschijnselen is nog onduidelijk: artsen beginnen de gevolgen nu pas in kaart te brengen. Van ic-patiënten is bekend dat zij daar vaak langdurige gezondheidsklachten aan overhouden, door spierverlies en longschade.
Vrees voor blijvende schade
Het lijkt erop dat het coronavirus het immuunsysteem blijvend herprogrammeert, zegt hoogleraar immunologie Huub Savelkoul (Wageningen Universiteit): het stofje dat in het lichaam het eerste alarmsignaal afgeeft, wordt minder aangemaakt waardoor de afweerreactie trager op gang komt. Die programmeerfout duikt vermoedelijk weer op, zegt Savelkoul, als een ex-patiënt met een ander coronavirus te maken krijgt, wat het grotere risico op nieuwe infecties kan verklaren. Een derde van alle verkoudheden wordt door een coronavirus veroorzaakt.
‘Dit virus is zo nieuw dat niemand nog weet hoeveel patiënten er op termijn schade aan zullen overhouden’, zegt longarts Reijers. ‘Ik heb groot vertrouwen in de herstelkracht van het lichaam. Maar ik vrees dat het niet bij iedereen helemaal goed gaat komen.’
‘Na 11 weken leef ik nog altijd als een soort dweil’: Het verhaal van Wineke de Boer.
Haar bloedwaarden zijn goed, het zuurstofgehalte is ook oké, maar journalist Wineke de Boer (44) voelt zich beroerd. Medisch gezien is ze coronavrij, maar fysiek lijdt ze nog altijd.
‘Vandaag heb ik een goede dag. Vanmorgen heb ik boodschappen gedaan maar dan moet ik ervoor en erna wel rusten. Ik sportte altijd veel, deed aan fitness en yoga en ik wandelde elke avond. Nu is het park is al ver weg, en daar woon ik vlakbij.
‘Het begon eind maart met koorts en een raar gevoel in mijn keel, een gevoel dat ik de dagen erna naar mijn longen voelde zakken. Ik knapte op, twee weken ging het goed maar op eerste paasdag kreeg ik een enorme terugval, ik was beroerd en kreeg opnieuw koorts. Sindsdien probeer ik op te krabbelen. Maar zodra ik me ook maar een beetje inspan, fysiek of mentaal, heb ik volgende dag weer koorts, opgezette klieren en een heel zwaar gevoel in mijn lichaam. Ik had altijd overal zin in, nu ontbreekt me voor alles de puf. Ook op zonnige dagen heb ik het steenkoud.
Lotgenoten op Facebook
‘Ik vind steun bij duizenden lotgenoten in een Facebookgroep, het is indrukwekkend te zien hoezeer onze klachten overeenkomen. We tellen daar in weken, ik zit nu in week 11, er zijn mensen die in week 14 nog een terugslag krijgen. Heel soms herstelt er iemand. Zo min mogelijk doen, dat blijkt het beste, hooguit een keer per dag de trap op en af.
‘Volgens de huisarts heb ik inderdaad corona gehad maar ik ben nooit getest, dat kon toen nog niet. Bloeddruk en het zuurstofgehalte in mijn bloed zijn in orde, de vraag is waar mijn klachten dan vandaan komen. Mogelijk is mijn immuunsysteem van slag. Na 11 weken leef ik nog altijd als een soort dweil.
‘Ik heb lang gedacht dat mijn situatie niet zo erg is, ik heb immers nooit in het ziekenhuis gelegen. Maar mijn broer zei laatst: als je zo lang milde klachten hebt, ben je ook ernstig ziek. Vorige week werd ik er moedeloos van, blijft dit zo? Dat ik het vuilnis moet opsparen tot ik een goede dag heb om het naar de container te brengen? Hoop put ik uit kleine dingen die heel langzaam veranderen. Twee weken geleden moest ik na het afwassen nog uitrusten, gisteren merkte ik dat het niet nodig was.’
Angst, niets om bang van te worden
Reacties uitgeschakeld voor Angst, niets om bang van te wordenWebinar voor patiënten en naasten
Woensdag, 8 juli 2020, 17:00 – 18:00 u.
Angst is een hele normale en functionele emotie, die je helpt te reageren op gevaar. De confrontatie met ziek zijn of dreigende ziekte, kan ook angst teweegbrengen. Als angst echter lang aanhoudt, kan het hinderlijk worden en kun je angstklachten of zelfs een angststoornis ontwikkelen met alle gevolgen van dien. Wat kun je doen om te voorkómen dat angst ‘ongezond’ wordt en wat kun je doen als je al klachten hebt?
SPREKERS
• Astrid Heessels; GZ-psycholoog i.o. klinisch psycholoog
• Ulrike Quast; ervaringsdeskundige
• Wim Venhuis; adviseur zelfhulp en zelfregie
Informatie over de webinar (digitale bijeenkomst) en hoe u zich kunt aanmelden, vindt u op www.zuyderland.nl/themabijeenkomsten