Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt!
Reacties uitgeschakeld voor Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt!Daar sta je dan. Je hebt eindelijk de moed gevonden om hulp te zoeken. Om te vertellen dat je het moeilijk hebt. Ja, je weet dat je een chronische ziekte hebt. Maar om er mee te leven is niet altijd even makkelijk. Je wil niet altijd je familie en vrienden ermee ‘lastig’ vallen want zo kan dat vaak voelen, ook al staan ze altijd voor je klaar. Of misschien heb je geen vangnet van familie en naasten, dat kan ook… Maar de wachttijden zijn lang… Hoe moet je verder?
Je bent niet de enige!
Er zijn veel mensen in Limburg met een chronische ziekte zoals bijvoorbeeld fybromyalgie, MS, anorexia, depressie of mensen die kampen met een verslaving. Ze kunnen niet altijd direct geholpen worden als ze het moeilijk hebben. Of wel? Wij geloven dat als je praat met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt je kan helpen. We geloven het niet alleen, we zien het in de praktijk gebeuren via de zelfregietool. Ook werken we samen met verschillende gemeenten in Limburg die de kracht van de zelfregietool omarmen.
Stel je vraag via de zelfregietool
Jij hebt de regie zelf in handen. Via de zelfregietool.nl kun jij met je vraag terecht. Onze ‘vragenverbinders’, zoals wij ze noemen, brengen jou in contact met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Wij hebben een netwerk van ervaringsdeskundigen die hun kennis met jou willen delen. Het werkt heel eenvoudig, je stelt je vraag via de website zelfregietool.nl. Onze vrijwilligers Ester en Mhorlin gaan voor je aan de slag en zoeken een ervaringsdeskundige. Daarna koppelen ze jullie aan elkaar. Waarom? Omdat wij zien dat lotgenotencontact helpt. Bovendien koppelen wij niet alleen mensen aan elkaar maar vind je op de website ook zelfhulpgroepen die in Limburg actief zijn waar je terecht kunt.
Lotgenotencontact helpt
Of je nu met iemand praat of liever wekelijks of maandelijks naar een groep gaat. Lotgenotencontact helpt. Je wordt gezien, er is aandacht voor je en je leert van anderen. Je leest steeds meer verhalen van mensen die door te praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt zich beter voelen. Even iemand die begrijpt hoe het is om met een chronische ziekte te leven. Die zich kan inleven, bekend is met de belemmeringen maar ook kansen ziet door anders naar de situatie te kijken en je praktische tips kan geven.
Iedereen kan bij ons terecht
Of je nu Bart, Els, Ilse, Mo, Henk of Saar heet. We staan klaar voor iedereen. Op zelfregietool.nl vind je een overzicht van alle onderwerpen en groepen met meer informatie, linkjes naar interessante boeken of filmpjes over het onderwerp. Ook vind je eenvoudig een groep bij jou in de buurt.
Ben je niet op zoek naar hulp maar wil je jouw ervaring inzetten?
Ook dan kan je terecht op de zelfregietool.nl, bij ‘ervaringsdeskundigen’ kun je eenvoudig je gegevens achterlaten. Wij nemen graag contact met je op. Ook als je een groep hebt of een wil opstarten.
Gezocht: Gespreksleider depressie supportgroep
Reacties uitgeschakeld voor Gezocht: Gespreksleider depressie supportgroepWordt jij de nieuwe gespreksleider voor een depressie supportgroep in Roermond? Wendy Bertrams: “Wil jij je eigen ervaring met depressie inzetten om een ander te helpen? Voor een nieuw te (her)starten depressie supportgroep in Roermond ben ik op zoek naar twee gespreksbegeleiders, die enthousiast en pro-actief zijn.
De groep komt 2 keer per maand bij elkaar, in de wijk Maasniel. Als gespreksleider zet jij je ongeveer 5 uur per maand vrijwillig in. Je krijgt een 2-daagse training via PGO Support en 4x per jaar heb je een intervisie bijeenkomst met alle gespreksbegeleiders uit de regio Limburg.
Heb je vragen of interesse? Neem contact met mij op! Als regiocoördinator ben ik jouw directe aanspreekpunt: w.bertrams@depressievereniging.nl.”
Start Zelfregienetwerk Roermond
Reacties uitgeschakeld voor Start Zelfregienetwerk RoermondGemeente Roermond gaat meer gebruik maken van de samenhulp van mensen en begint daarom met het opzetten van een zelfregienetwerk in de gemeente.
Het gebruikmaken en verbinden van ervaringskennis vergroot de zelfredzaamheid en samenredzaamheid van haar inwoners.
Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt!
Mensen blijken elkaar heel goed te kunnen steunen en positief verder te kunnen helpen door ervaringen uit te wisselen. Vooral in een groep rond éénzelfde onderwerp heeft dat veel effect en dat kan gaan om de meest uiteenlopende onderwerpen. Van ziekte, verslaving of verlies, tot financiële zorgen, omgaan met de zorg van een dierbare of opvoeding in verschillende culturen.
In een zogenaamde zelfregie- of zelfhulpgroep vinden mensen onmiddellijk begrip, tijd en aandacht en ze horen van elkaar andere nieuwe oplossingen. Dat zorgt voor extra hulp en ondersteuning, een aanvulling aan de professionele zorg en meer betrokkenheid met het eigen probleem; zelfregie.
Aanpak
Samen met Burgerkracht Limburg wordt begonnen met een netwerk van lotgenotengroepen, gemakkelijk en dichtbij bereikbaar, via de website www.zelfregietool.nl. Voor het einde van 2021 zijn hier minimaal 25 groepen te vinden en wordt een plan uitgewerkt voor het vervolg. Hoe dit zelfregienetwerk beter bekend te maken onder eerstelijnsverwijzers, uit te breiden met nieuwe groepen en meer mensen te bereiken die hun eigen ervaring in willen zetten voor anderen (lotgenoten). Zodat het straks vanzelfsprekend wordt voor de inwoners van Roermond om óók gebruik maken van zelfhulp bij het positief werken aan hun gezondheid.
Roermond is de derde gemeente in Zuid-Limburg die aan de slag gaat met het opzetten van een zelfregienetwerk. Dit gebeurt in navolging van de Mijnstreek waar afgelopen drie jaar bijna 200 groepen bereikbaar zijn gemaakt rond de zelfregienetwerken Oostelijk Zuid-Limburg en de Westelijke Mijnstreek.
Deze maand starten de voorbereidingen in Roermond en na de zomer volgen een tweetal kennismakingsbijeenkomsten waar wij u, als mogelijke samenwerkingspartner, graag voor uitnodigen om samen te kijken hoe dit netwerk verder uitgebreid kan worden.
Voor meer informatie: wimvenhuis@burgerkrachtlimburg.nl
Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt!
Ook landelijk is Zelfhulp/zelfregie in opkomst!
Reacties uitgeschakeld voor Ook landelijk is Zelfhulp/zelfregie in opkomst!Binnen het programma ‘de Juiste Zorg op de Juiste Plek’ heeft VWS ons vorige maand ruimte gegeven om in een twee uur durende Expertmeeting meer te kunnen vertellen over zelfhulpgroepen, de Zelfregietool.nl en onze landelijke ambitie voor een andere structuur. Zelfhulp/zelfregie als derde pijler onder de informele zorg, met lokale ondersteuning van groepen in zelfregienetwerken vanuit centrumgemeenten. Dichtbij en gemakkelijk toegankelijk voor iedereen en met een landelijke duurzame financiering naar voorbeeld van het ‘Duits model’. Zie hier het verslag van de bijeenkomst op de website JZOJP. De Expertmeeting terugkijken (33 min.) doe je hier.
Zelfhulp/zelfregie in opkomst!
Reacties uitgeschakeld voor Zelfhulp/zelfregie in opkomst!Afgelopen drie jaar is in de Mijnstreek gewerkt aan een structuur om meer gebruik te maken van de ervaringskennis van mensen. Op basis van zelfhulp (samenhulp) delen mensen (lotgenoten) hun ervaringen rond een bepaald onderwerp en ondervinden daarbij veel hulp en ondersteuning van elkaar. Basis is het platform www.zelfregietool.nl waar contacten kunnen worden gelegd en mensen elkaar weten te vinden. Hierbij alvast de resultaten uit het deelproject Oostelijk Zuid-Limburg in een infographic en in een kort verslag.
Help mee het ziekenhuis te verbeteren
Reacties uitgeschakeld voor Help mee het ziekenhuis te verbeterenBent u (oud-)patiënt, mantelzorger of anders betrokken bij het Zuyderland ziekenhuis? Lees dan verder!
Voor een onderzoek naar betrokkenheid van patiënten bij vernieuwingen in de zorg, zijn wij op zoek naar verschillende meningen hierover. Hiervoor hebben wij (online) brainstormsessies ingepland en een vragenlijst opgesteld. Wilt u ons hierbij helpen?
Met uw hulp verbeteren wij de kwaliteit van zorg van het Zuyderland Medisch Centrum. Het is dan ook zeer belangrijk om vele meningen te krijgen zodat we uw stem kunnen laten horen!
In verband met de COVID-uitbraak gaat al het contact online. Indien u wilt helpen maar niet weet hoe dit werkt, helpen wij u hier graag mee.
Klik op onderstaande link voor meer informatie
Graag tot ziens!
Het Innovatielab Zuyderland & Medical Business Partners
(NB: voor dit onderzoek zijn we dus niet op zoek naar vernieuwingen zelf, maar naar de mening van patiënten in het algemeen over betrokken worden bij zorginnovaties)
https://maastrichtuniversity.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_3fVJigCMaXURnjo
De waarde van lotgenotencontact in cijfers!
Reacties uitgeschakeld voor De waarde van lotgenotencontact in cijfers!Uitslag Nederlands onderzoek naar de economische waarde van lotgenotencontact.
Groepsgewijs lotgenotencontact is heel waardevol voor deelnemers.
De maatschappelijke en economische waarde is met dit eerste Nederlandse SROI*-onderzoek nu ook inzichtelijk gemaakt. Deze resultaten gaan helpen om landelijk te kijken naar hoe we zelfhulp/zelfregie anders kunnen organiseren, dichtbij en gemakkelijk bereikbaar voor iedereen, mogelijk naar voorbeeld van het ‘Duits Model’.
Afgelopen twee jaar hebben we vanuit de Zelfregietool.nl, samen met de patiëntenverenigingen PlusMinus, de Depressievereniging, Labyrinth-in perspectief en de koepelorganisatie MIND, een lobby gevoerd om een meer duurzame ondersteuning te krijgen voor zelfhulp/zelfregie,. Deze lobby heeft onder andere opgeleverd dat PGOsupport vorig jaar dit SROI-onderzoek is gestart, uitgevoerd door Vital Innovators.
Vorige week is het eindrapport opgeleverd dat laat een gemiddelde SROI-waarde van 4,5 zien. Voor groepsgewijs lotgenotencontact zoals zelfhulp-/zelfregiegroepen zelfs een ratio van 5.6. Dat wil zeggen dat iedere euro die je investeert in de ondersteuning van lotgenotencontact een maatschappelijke waarde oplevert van 5.6 euro in bijvoorbeeld vermindering van zorg- en welzijnskosten.
Afgelopen week is hierover een aantal artikelen verschenen:
- Zorgvisie: lotgenotencontact loont
- De Eerstelijns: Lotgenotencontact waardevol voor patiënt, werkgever, verzekeraar en gemeente (de-eerstelijns.nl)
- MIND: SROI onderzoek toont aanzienlijke meerwaarde lotgenotencontact.
- Skipr: zorgverzekeraars en werkgevers profiteren van lotgenotencontact
- GGZ nieuws: SROI onderzoek toont aanzienlijke meerwaarde lotgenotencontact.
Hierbij de samenvatting van het rapport.
*SROI staat voor Social Return On Investment, een internationaal erkende methode om de economische en maatschappelijke waarde van een investering zichtbaar te maken.
Long-fysiotherapie na Corona
Reacties uitgeschakeld voor Long-fysiotherapie na CoronaMensen die restklachten ervaren na besmetting met het coronavirus kunnen gebruik maken van (long)fysiotherapie. Deze therapie is nog lang niet bij iedereen bekend evenals het feit dat er nu gemakkelijk gebruik van kan worden gemaakt en vergoedt wordt door de zorgverzekeraar.
Toch kan deze – nog relatief onbekende – therapie een uitkomst bieden voor diegenen die op zoek zijn naar een weg tot herstel onder deskundige begeleiding.
Waaruit bestaat deze ondersteuning?
De basisverzekering is uitgebreid voor mensen die ernstig ziek zijn geweest als gevolg van het coronavirus. Voor hen worden fysiotherapie, ergotherapie en een dieetadvies ruimer vergoed uit de basisverzekering. Door de uitbreiding van het basispakket kunnen ex-coronapatiënten met langdurige klachten minimaal 6 maanden lang gebruik maken van paramedische zorg, namelijk; fysiotherapie- en oefentherapie: maximaal 50 behandelingen. De nodige behandelingen worden vooralsnog direct vergoed via de basisverzekering van de patiënt. Het enige wat de verzekerde zelf moet betalen is het eigenrisico van €385.
Hoe is deze vorm van ondersteuning tot stand gekomen?
Loebna Tajran, 48 jaar is (long)fysiotherapeute. Vanuit haar fysiotherapiepraktijk in het Heerlense Welten geeft ze ondersteuning aan ex-coronapatiënten en vertelt hoe deze ondersteuning in zijn werk gaat.
In de loop van maart 2020 werd duidelijk dat de fysiotherapeutische zorg grotendeels tot stilstand kwam door de coronacrisis. Tegelijkertijd ontstond er vraag naar de manier waarop fysiotherapeuten een rol zouden kunnen spelen in de nabehandeling van coronapatiënten. Chronisch ZorgNet – een landelijk dekkend netwerk van fysiotherapeuten – is gespecialiseerd in de behandeling van chronische aandoeningen waaronder: longaandoeningen, etalagebenen en hartrevalidatie (bewegen en leefstijl). Deze organisatie heeft zich ingezet om revalidatie van coronapatiënten in de eerste lijn mogelijk te maken.
Dankzij deze bestaande infrastructuur konden coronatherapeuten worden opgeleid. (Long)fysiotherapeuten die deze cursus met succes hebben afgerond werden hierdoor zichtbaar voor behandelaars en verwijzers (o.a. huisartsen en specialisten).
Toch duurde het nog een poosje voordat dit aanbod daadwerkelijk op gang kwam. Door de overvloed aan informatie over corona haken mensen soms af en missen ze bruikbare informatie. Veel ex-patiënten met klachten blijven bovendien buiten het zicht van de professionele zorgverlener.
Zo ook bij mevrouw Visser, vertelt Loebna toe ze haar vroeg hoe ze de weg naar de (long)fysiotherapie had gevonden.
Bij toeval werd ze door een attente assistente bij de huisartsenpraktijk op de mogelijkheid tot (long)fysiotherapie geattendeerd. ‘Hoe gaat het met u?’ Het automatisch antwoord hierop: ‘goed hoor’. ‘U heeft toch corona gehad?’ ’Bent u weer helemaal hersteld?’ ‘Nee, dat niet’.
Ze verwees haar door naar mij. Enkele jaren geleden was ik toevallig ook haar reguliere fysiotherapeut dat maakte het aanbod nog laagdrempeliger.
De procedure gaat dan als volgt:
Na een intakegesprek worden bloeddruk, hartslag en opname van zuurstof gecontroleerd. Daarna wordt een programma op maat gemaakt. Dat geeft meteen vertrouwen want het programma wordt rustig en in overleg opgebouwd. Er wordt niets geforceerd of opgelegd maar gekeken naar wat je aankunt om daarna vervolgstappen te maken. Het gevoel dat je er niet alleen voor staat maar samen aan de slag gaat werkt bemoedigend. Bovendien worden de vorderingen inzichtelijk gemaakt. Dat werkt positief op het gemoed want corona laat niet alleen fysieke sporen na maar werkt ook psychisch door. Na twee maanden is de conditietraining bij deze cliënt door loopband training, oefenen met gewichten, rek- en strek oefeningen er een stuk op vooruit gegaan en heeft ze weer voldoende zelfvertrouwen richting haar gezondheid om er ook zelf meer mee aan de slag te gaan.
Longfysiotherapie, een gespecialiseerde vorm van fysiotherapie gericht op de longen, kan dus heel helpend zijn. Veel coronapatiënten hebben tijdens hun ziek zijn te kampen gehad met benauwdheid en ademhalingsproblemen. Vaak weten ze zelf niet goed hoe ze hier mee om moeten omgaan. Ze worden angstig en denken dat ze vooral rustig aan moeten doen. Dat klopt maar ten dele want het is niet genoeg. Er moet ook gerichte lichamelijke inspanning worden geleverd om de conditie weer op peil te krijgen.
Daarnaast zijn voldoende rust en evenwichtige voeding (voldoende eiwitten voor de hernieuwde opbouw van de spieren) belangrijke elementen om te komen tot herstel.
Wat houdt het programma in?
Afhankelijk van de problemen waar de patiënt tegen aan loopt, bestaat de behandeling uit een combinatie van:
– Krachttraining (voor de spieren)
– ADL (algemeen dagelijkse levensverrichtingen): functionele en balanstraining
– Conditie: duurtraining
Ademspierkracht: ademspierkrachttraining
De patiënt krijgt tussen de 2 à 5 behandelingen per week therapie. Afhankelijk van ieders specifieke situatie vinden deze thuis of in de praktijk plaats.
Wie komt hiervoor in aanmerking?
Alle ex-coronapatiënten die op de reguliere ziekenhuisafdeling hebben gelegen of thuis ernstig ziek zijn geweest, komen in aanmerking voor de ruimere dekking. Bij post coronazorg is het wel belangrijk dat er eerst een indicatie wordt gedaan door een huisarts of een andere arts, zoals een longarts.
De extra paramedische zorg voor ex-covid patiënten moet bovendien binnen een half jaar plaats vinden. Dit kan eventueel verlengd worden op verwijzing van een medisch specialist.
Heb je interesse in (long)fysiotherapie na corona informeer dan naar de mogelijkheden bij je huisarts of bij de fysiotherapeut. Wie weet helpt het ook jou weer een stuk op weg!
Pleidooi voor de ziel
Reacties uitgeschakeld voor Pleidooi voor de zielOnlangs verschenen het boek: ‘Pleidooi voor de Ziel’.
Mijn naam is Gemma van den Akker en woon in Siebengewald Noord Limburg.
Ik neem je mee naar 2013. Werkzaam als verpleegkundige in het Hospice en daarnaast als zelfstandig gevestigd natuurgeneeskundig therapeut is mijn leven dynamisch en ik voel me gelukkig. De laatste jaren echter ontstaan er steeds meer onverklaarbare lichamelijke klachten totdat het in 2013 opeens helemaal mis gaat. Met een darmperforatie beland ik met spoed in het ziekenhuis een lange opname volgt en ondertussen raak ik vreemd genoeg in de war. Niemand snapt wat er aan de hand is.
Na ontslag, neemt thuis de verwardheid en de immense pijn toe, ik verzoek vergeefs om euthanasie, vlucht naar het buitenland, maar belandt via de luchthaven in Duitsland in een isoleercel in Venlo van waaruit een gedwongen opname in de psychiatrie volgt. Er is sprake van een ernstige psychose en nog steeds is niet duidelijk waarom.
Op de gesloten afdeling begint mijn helletocht pas echt. Een diagnose ontbreekt nog altijd en ik behoor samen met de andere mensen op de groep tot de afgeschrevenen, tot de ‘gekken’ en wordt er in de bejegening niet echt vriendelijk met ons omgegaan. Het boek beschrijft een onthutsend beeld van een volstrekt in de steek gelaten mens en een worsteling naar de betekenis van dit alles.
In die tijd heb ik helaas ook niet eens een achterban die het voor me kan opnemen en zo ben ik overgeleverd, afhankelijk en kwetsbaar tot op het bot. Mijn buik is nog steeds erg ziek en ontzettend pijnlijk, daar wordt echter niet voor behandeld. Ik kan niet meer. Door god en alleman verlaten en ik mag met niemand contact hebben, zelfs niet met mijn kinderen. Pas veel later komt er per toeval een vermoeden dat er sprake kan zijn van een tumor in mijn hoofd. Vanaf dán word ik serieus genomen, pas dan is men aardiger. Maar ik was toch nog steeds dezelfde mens?
Daar, in 2013 voelde ik al dat ik wilde schrijven. Als ik zou kunnen overleven en als het me zou lukken uit deze instelling te ontkomen, dan wilde ik dit verhaal absoluut delen met de buitenwereld.
Uiteindelijk heeft het nog een maand geduurd voordat ik naar huis mocht om te kunnen worden behandeld voor de inmiddels vastgestelde tumor in mijn hoofd.
Er volgen enkele jaren van operaties om de tumor te verwijderen, revalidaties en nogmaals operaties om het tumorproces opnieuw te kunnen stoppen. Tot 2018 was ik veelal bedlegerig maar in 2019 kon ik dan eindelijk met schrijven beginnen.
In mijn diepgaande ervaring heb ik steeds gevoeld hoe ongelooflijk belangrijk het is dat er oog blijft voor een menselijke kant, voor de innerlijke wereld van een mens. Vooral wanneer de nadruk ligt op de technische medische aandacht en de menselijke kant onderbelicht blijft, dan reikt die zorg niet ver genoeg. Dat kan dan bovendien voor veel onnodige ellende zorgen. Zeker wanneer de patiënt kwetsbaar is en/of afhankelijk van de zorg van een ander.
In mijn geval was ik bijvoorbeeld aan de buitenkant duidelijk in de war. Dat kon ik evengoed zelf wel waarnemen. Echter tegelijkertijd had ik ook voortdurend contact met mijn dieperliggende bewustzijn, met mijn gevoelslaag, mijn menselijke bewustzijn, mijn waardigheid als mens. En dat was helder, dat was intact en ongeschonden. Ik kon dat alleen niet helder onder woorden brengen, mijn communicatie via woorden was ronduit beperkt. Van binnen wist ik heel goed wat ik wilde zeggen of vragen; de woorden kwamen alleen als wartaal vervormd en onduidelijk uit mijn mond.
Hier heb ik zó duidelijk gevoeld hoe belangrijk het is dat er altijd, maar dan ook altijd rekening wordt gehouden met het onderliggende feilloze menselijke niveau, waarin een mens altijd wél zichzelf kan registreren. Hoe verward, beperkt, vreemd, dement, comateus iemand ook is.
Want ook al is de buitenkant anders, toch blijft een mens van binnen een volwaardig mens. En dáár ligt meteen de verbindende factor voor contact. Dáár ligt tevens de onmisbare factor om uiteindelijk weer te kunnen opknappen. Namelijk wanneer je in je menselijke kant, in je essentieel laag wordt uitgenodigd, wordt betrokken, gezien en erkend, dat kun je als patiënt ervaren dat er oog is voor jou. Dat het over JOU gaat. Dat je er ondanks al je gebreken je er evengoed toe doet. Onvoorwaardelijk.
Die onmisbare factor heb ik genoemd: de ziel. Een ziel als fundament van ons bestaan.
En omdat het woord ziel bij mensen weerstand kan oproepen heb ik in dit boek de moeite genomen hierover uitleg te geven aan de hand van regulier wetenschappelijk onderzoek en onderzoeken uit de nieuwe wetenschap. Een ziel is niet iets verhevens, vaags of metafysisch. Het is een unieke grondtoon, simpelweg de kracht van onze essentie. Het woord ziel kan vertaald worden in: bewustzijn, bewustzijn van het hart, medemenselijkheid, mededogen, onvoorwaardelijke liefde, begrip. Maar geen van allen zijn deze termen los van elkaar volledig. Ziel is hetgeen wat ALLES omvat. Dat verklaart de keuze voor de titel: ‘Pleidooi voor de Ziel’.
Ooit was het woord en de werkvorm ‘ziel’ een algemeen begrip, geïntegreerd in alle aspecten van het leven. Echter ooit is er ook gekozen om dit uit de reguliere wetenschap en geschriften te verwijderen. Nu nog altijd leven we in deze erfenis van een ziel-loosheid. Zo bedienen we ons bijvoorbeeld nog altijd van een zielloze psychologie.
Wat voor mij en voor de andere groepsleden op die psychiatrische afdeling zó het verschil had kunnen maken en waardoor wij ons als mens opgenomen hadden kunnen voelen, hier werd het zo duidelijk wat er in die zieke ziekenzorg zo schrijnend ontbreekt. Daarom zijn er in het boek hele praktische en meest belangrijke handreikingen gedaan. Stuk voor stuk aanbevelingen die ertoe bijdragen dat een mens niet alleen wordt gelaten in zijn kwetsbaarheid, in zijn anders zijn, in zijn ellende. Voorwaarden voor een mensgerichte zorg, zodat we er blijvend voor elkaar kunnen zijn.
Een van mijn wensen voor dit boek is dan ook dat het wordt ingezet in opleidingen voor artsen en andere hulpverleners in de zorg. Het zich kunnen verplaatsen in een ander is essentieel.
Het boek kan daarnaast bemoediging en erkenning brengen, zeker bij mensen die door bijvoorbeeld gebrek aan duidelijke diagnose ergens tussen wal en schip raken en zich niet meer gehoord voelen.
Het boek bestaat grofweg uit twee delen. 1. Het ervaringsverhaal wat uiteindelijk dient ter illustratie van de daaruit voortvloeiende aanbevelingen verderop in het boek. 2. De aanbevelingen voor een goede mensgerichte zorg. Praktische handreikingen voor het omgaan met elkaar, de zorg voor een kwetsbaar en afhankelijk mens in het bijzonder. Alle richtlijnen zijn geschreven vanuit mijn ervaring destijds als patiënt.
Waar ik als patiënt met een zeldzame aandoening later heel veel aan heb gehad is de Nederlandse Bijniervereniging NVACP, zij brengt duidelijke richtlijnen en getoetste informatie. Daarnaast geeft de Facebook patiëntencontactgroep: ‘Addison, Cushing, AGS en verwante aandoeningen’ een grote steun door het onderlinge contact en het leren van elkaars praktische vragen en ervaringen.
Het boek is onlangs gepubliceerd. Er is veel belangstelling. Uitgeverij Aspekt. ISBN 9789464240610
Verkrijgbaar in alle boekwinkels in Nederland en Belgie, ook online.
Tevens zijn de boeken ook bij Gemma voorradig en kunnen desgewenst gesigneerd opgehaald of verstuurd worden. www.levensakker.nl
Journalisten, artsen en boekrecensies melden: “Het boek is zeer goed geschreven, heel erg spannend, je kunt niet stoppen met lezen.” “De schrijfstijl is heel prettig en zo goed dat we meer werk van deze auteur willen.” “Door haar ervaringen zo op papier te zetten zijn we van mening dat ze een meesterwerk heeft geschreven. Er zijn weinig boeken die ons geraakt hebben wanneer er vertelt wordt over een ziekte-ervaring. Dit boek is duidelijk een uitzondering. Het krijgt 5 sterren.”
Mijn huisarts is lovend over het boek en gaf het aan alle 20 medewerkers van zijn praktijk. Het voorwoord is geschreven door de behandelend specialist van het Radboud UMC Nijmegen.
Hulp van lotgenoten bij Corona
Reacties uitgeschakeld voor Hulp van lotgenoten bij CoronaIedereen heeft momenteel op een of andere manier met Corona te maken, en niemand die er echt alles van weet. Dat brengt veel onzekerheden met zich mee, er zijn veel vragen, voor iedereen.
Vragen waar misschien nu nog geen antwoorden op zijn, maar samen kunnen we wel van elkaar leren om er beter mee om te gaan.
Dat kan gemakkelijk in de Corona supportgroep-online. Iedere twee weken ontmoeten 6-8 lotgenoten elkaar in een veilige online (zoom) meeting. Hoe dit werkt kun je zien in een kort filmpje met drie deelnemers.
Momenteel starten we een tweede groep en richten we een zorgvuldige opvolging aan de achterkant in, zodat we meer mensen kunnen opvangen. Landelijk is er veel interesse in de online groepen omdat het aantal mensen met vragen sterk groeit.
Mensen in een groep helpen elkaar praktisch en emotioneel, met relatief lichte klachten. Het kent geen wachttijden, geen reistijd en het verlaagt de toenemende druk op de eerstelijns zorg.
Informatie en aanmeldformulier Corona supportgroep-online.
De Bibberbar: sinds kort een wekelijkse online bijeenkomst voor mensen die veel last hebben van angst, paniek of somberheid.
