‘Je leven weer op de rit krijgen kan een hele tour zijn, maar het kan wél!’
Janine, 38 jaar, is geboren en getogen in Heerlen. Als vrijwilligster werkt ze bij Stichting Leefstijl & Vitaliteit. Samen met collega Madieke verzorgt ze met veel plezier de ‘Podcast Gezond Gekibbel’.
Verschillende levens
Voor haar opleiding toerisme en recreatie vertrekt Janine op jonge leeftijd voor 3 maanden naar een stageplek op Fuerteventura. Uiteindelijk blijft ze er 7 jaar. De terugkeer naar Nederland valt vies tegen. Het weer, de Nederlandse mentaliteit en druk van de hier heersende prestatiemaatschappij wegen zwaar. ‘Ik ging weer aan het werk, maar werd depressief en kwam in de bijstand. Toen werd ik daarbovenop lichamelijk zieker, en niet zo’n beetje. Voorlopig zou ik niet meer kunnen werken. Mijn begeleider stelde voor mee te doen aan een project voor bijstandsgerechtigden bij Stichting Leefstijl & Vitaliteit. Daar had ik dus écht geen zin in. Maar ik heb het toch gedaan en het heeft goed uitgepakt.’
Als je de kern van je verslaving ontdekt kun je eraan werken
‘Ik kreeg in Nederland naast depressie te maken met verslavingsproblematieken. Daar heb ik veel therapie voor gehad. Achteraf ben ik bijna dankbaar voor mijn verslaving, anders stond ik nú niet zo sterk in mijn schoenen. Iedere verslaving kent een kern. Bij mij was de kern van mijn verslaving – tot mijn eigen grote verassing – onbehandelde ADHD. Er vielen stukjes van de puzzel op hun plaats. ADHD is een vreemd iets en moeilijk te diagnosticeren. Ik kan heel druk zijn of juist niet vooruit te branden. Er is geen peil op te trekken. Ik praat door mensen heen, ben ongefilterd. Ik denk en ik zeg. Ik praat snel. Maar nu ik weet waar het door komt probeer ik er serieus op te letten. Niet dat het altijd lukt. Want als ik enthousiast ben zit ik weer gauw in een hogere versnelling. Als je ontdekt wat er mis is en je de kern van je verslaving ziet, kun je gericht werken aan je herstel. Dat heb ik gedaan en hierdoor kon ik mijn verslaving definitief achter me laten. Het laatste onderdeel waar ik aan werk is mijn emotionaliteit. Ik had geen zelfvertrouwen; ik kan huilen om alles. Uiteindelijk bleek dit allemaal voort te komen uit een diepe onzekerheid. Nooit geweten dat ik dat was!’
Okay zijn met jezelf, wat betekent dat eigenlijk?
‘Ik kan alleen voor mezelf spreken. Okay zijn met mezelf is iets wat ik pas de laatste jaren ervaar. Wanneer ben je überhaupt okay met jezelf? Dat is een gevoel. Mijn gedachten en gevoel waren nooit in balans. Ik wíst wel wat goed was maar zo voelde het niet. Dat is nu wel zo. Wat ik nú zeg, voelt ook zo. Ik voel me gewaardeerd en gelukkig met mezelf. Dat is iets wat ik heel lang niet heb gevoeld. Maar het is belangrijk en geeft eindelijk rust en richting.’
Je gewaardeerd voelen door anderen. Dat maakt veel uit…
‘Iedereen die bij de Stichting komt is in onbalans en in de bijstand. Daardoor raken mensen in een isolement. Het streven is om je leven weer op de rit te krijgen, weer actief deel te nemen aan een sociale omgeving die bij je past. Je wordt op weg geholpen naar een nieuwe (gezonde) leefstijl. Je gaat onder andere met Positieve Gezondheid aan de slag. In je eigen kracht komen en ongewenst gedrag doorbreken, daar gaat het om! Dat gaat niet vanzelf, je gaat gegarandeerd in de weerstand. Bij mij gingen alle vakjes open. Dat wilde ik eigenlijk helemaal niet. De rem ging eraf maar dat geeft niet. Je wordt gezien, gehoord en serieus genomen. Dat voelt goed. Het is een heel persoonlijk traject. Ik ben nu vrijwilliger bij de stichting maar geen coach. Toch word ik gevraagd om aan te sluiten bij vergaderingen. Je mening wordt gevraagd, die doet ertoe. Ik ben er trots op dat ik weer een steentje kan bijdragen. Als ik zie hoe ook andere mensen uit mijn groep zijn gegroeid. Wat ze nu allemaal weer durven, ongelooflijk!’
‘Als je kunt accepteren wie je bent, wat je doet of misschien zelfs wat je niét kan.
Dan kom je een heel eind’
‘Ik zit in de Ziektewet. Door mijn verslechterde fysieke situatie zal ik nooit meer in staat zijn een baan te accepteren. Dat was slikken want het is iets wat ik lange tijd wel heb gedacht. Ik was al een paar jaar bezig met de opleiding maatschappelijk zorg. Omdat ik té, ziek was ben ik ermee gestopt. Alles komt uiteindelijk neer op zelfacceptatie. Als je kunt accepteren wie je bent, wat je doet of misschien zelfs wat je niét kan. Dan kom je een heel eind.’
Andere deuren openen zich – de podcast ‘Gezond Gekibbel’ komt op mijn pad
‘Bij een reünie – die ruimte gaf aan het aandragen van verbeterpunten – gaf ik aan dat ‘nazorg’ een aandachtspunt kan zijn. Misschien als hulplijn een bel optie bieden. Ook vertelde ik dat ik iets wilde doen. Ik kan niet tegen niks doen; geen doel hebben vind ik verschrikkelijk. Na een week belde Serge, (oprichter van de stichting) of ik het leuk zou vinden om een podcast te maken. Dat leek me super! Nooit gedaan maar samen met Madieke, een andere deelnemer van het project, durfde ik het aan. In de podcast komen onderwerpen aan de orde over leefstijl en vitaliteit. Luchtige anekdotes maar ook diepgaande gesprekken. We vullen elkaar aan. Ik ben ‘down to earth’ terwijl Madieke dieper op dingen ingaat. Juist dat verschil maakt het leuk. We functioneren als team, maar ook los van elkaar. Er komen sprekers en boeiende gasten die hun persoonlijke verhaal vertellen. Luisteraars die iets willen vertellen zijn ook van harte welkom om te komen. We gaan geen onderwerp uit de weg. We bereiden zo min mogelijk voor, maar laten het gewoon gebeuren. Dan wordt het ook een écht gesprek. De podcast kan daardoor luchtig en informeel zijn maar ook confronterend.
Blijven huilen of kiezen om te leven
‘Natuurlijk ben ik boos en verdrietig, maar ik blijf er niet in hangen. Mijn hele leven is een rollercoaster. Ik heb zoveel meegemaakt dat ik geaccepteerd heb dat mijn leven niet voor de wind gaat. Ik ben al 20 jaar ziek. Ben met zoveel dingen geconfronteerd dat ik bijna geen tijd had om na te denken omdat het constant lijkt te gebeuren. Maar ook dan kun je maar twee dingen doen: blijven huilen of kiezen om te leven. Dan kies ík voor het tweede.’
‘Mantelzorgen; ik kende het woord niet eens. Samen zorgen we voor Bram
Dat lukt ons goed. Ik weet niet beter’
Pepijn zorgt samen met zijn ouders en zusje voor zijn broertje Bram. Pepijn en Bram zijn een twee-eiige tweeling van 20 jaar. Dat maakt van Pepijn een jonge mantelzorger.
Bram heeft het syndroom van down en klassiek autisme. Mijn broer is hulpbehoevend maar we helpen hem allemaal. Dat scheelt natuurlijk een hele hoop. Ik doe het uit liefde, met veel plezier en haal daar voldoening uit. Maar er zijn natuurlijk ook momenten dat ik hem het liefst achter het behang plak of er gewoon geen zin in heb. Misschien helpt het onbewust wel dat we een tweeling zijn. Ondanks onze uiterlijke verschillen (Bram is 1.60 en ik bijna 2.00 meter) en we allebei een totaal ander leven leiden zijn er onmiskenbaar overeenkomsten. Zo zijn we allebei graag thuis. Daar zitten we heerlijk in onze eigen, gezellige en veilige cocon in een hecht gezin. Tussen Bram en mij bestaat een connectie, een soort chemie als het ware.
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers Parkstad – ‘Je wilt cool gevonden worden als jongere – dan deel je je mantelzorgverhaal niet zo snel en dáárdoor blijft de jonge mantelzorger onzichtbaar’
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers in Parkstad. Die rol vervult Pepijn nu al een aantal jaren. Hij kijkt al een beetje uit naar wie in de toekomst zijn rol kan overnemen maar wil op de achtergrond blijvend meehelpen. ‘Er heerst nog steeds een taboe op de jonge mantelzorger. Je wilt cool gevonden worden als jongere en dan deel je je mantelzorgverhaal verhaal niet zo snel. Daardoor blijft de jongere mantelzorger vaak onzichtbaar. Vind jonge mantelzorgers maar eens, Dat lukt je niet! Op de middelbare school speelde dat bij mij ook. Meer dan dat het nu het geval is. Tegenwoordig praat ik er heel makkelijk over, maar dat moet je leren. Ik ben júist supertrots op Bram en dat mag iedereen weten! Ik wil daarom een lans breken om jonge mantelzorgers aan te moedigen om gewoon over het onderwerp te praten. Ze zijn onzichtbaar omdát ze er niet over praten terwijl een kwart van de jongeren toch écht mantelzorger is. Maar ík kan ze je niet aanwijzen. Dat kon ik niet op de middelbare school niet als student al helemaal niet. Je weet het niet van elkaar. Ook de scholen hebben vaak geen enkel beeld bij de jonge mantelzorger. Op middelbare scholen in geringe mate, maar in het hoger onderwijs al helemaal niet. Wie je als mens bent, wat je nodig hebt; daar wordt niet voldoende naar gekeken. Sommige schoolvakken sluiten onvoldoende aan op de realiteit van de maatschappij. Het zou goed om meer bewustzijn te creëren. Je moet leren afwegen wat belangrijk is. Docenten weten niet waarom je vaak te laat bent of je zaken niet op tijd af hebt of te laat inlevert. Als je elke dag een zorgtaak hebt, heb je gewoon minder tijd om te studeren. Bij mij speelt dit gelukkig niet. Maar ik realiseer me dat ik in een bevoorrechte situatie verkeer en dat het bij andere jonge mantelzorgers moeilijker kan liggen. Het schoolsysteem is prestatiegericht maar er kunnen situaties zijn waardoor je niet alle ballen in de lucht kunt houden. Een intakegesprek bij leerlingen en studenten juich ik daarom van harte toe.’
‘Als ik naar Bram kijk zie ik dat hij écht gelukkig is. Ik heb me er ook nooit schuldig over gevoeld dat ik gezond ben en hij niet. Hij heeft een andere rijkdom, maakt zich geen zorgen over wat andere mensen van hem vinden of denken. Hij vindt het goed zoals het is. En als dan niet zo is laat hij je dat ook duidelijk merken. Hij is puur!’
Bram is eigenlijk supersterk dat moet je niet onderschatten. Hij gaat met je om zoals híj dat wil. Bij hem heb je altijd je volle aandacht nodig. Meestal is hij goed gemutst maar uiteraard ook niet altijd. Als hij slechte zin heeft kun je niks met hem beginnen. In programma’s waar jongeren met het syndroom van Down meedoen wordt vaak een goed bedoeld, maar eenzijdig beeld geschetst, een ‘happy beeldvorming’. De keerzijde wordt niet helder in beeld gebracht. Niet alles kan bij Bram. Restaurantbezoek daar moet je hem op voorbereiden. Je moet hem niet verrassen. Hij wil weten waar hij aan toe is. Daarom is dagbesteding ook goed voor hem.
Daar leert hij met anderen omgaan, verschillende dingen te doen zoals yoga oef zwemmen maar er moet wel wat structuur zijn want hij wil weten wat er op een dag op het programma staat. Als we Bram zijn gang lieten gaan zat hij het liefst de dag hele dag op de bank met zijn koptelefoon, weggedoken in zijn eigen wereld.
Mijn droom voor Bram
Daar heb ik wel een beeld bij. Ik zou graag meemaken dat mantelzorg wèl als ‘cool’ wordt gezien. Ik zou willen dat de maatschappij Bram gaat zien als iemand die dezelfde basisbehoeften heeft als jij en ik. Dat er niet naar hem wordt gekeken als een ánder soort mens, maar naar een mens met andere behoeften. In een maatschappij waar we zogenaamd allemaal uniek mogen zijn zie ik dat lang niet altijd terug. De buitenwereld kijkt in eerste instantie altijd vragend naar Bram, maar ze horen en zien hem niet echt. Mantelzorg zal in de nabije toekomst een nóg belangrijker rol gaan spelen. Daar wil op mijn eigen manier proberen een steentje aan bij te dragen. Onlangs ben ik toegetreden tot Mantó, een koepelorganisatie van Burgerkracht Limburg die zich inzet voor mantelzorg in onze provincie. Of misschien dat ik door mijn studie Toegepaste Psychologie straks mogelijkheden zie die van betekenis kunnen zijn.
Bram en de toekomst
Hoe ik de toekomst voor Bram zie? Ooit, als we dat niet meer kunnen bieden, zal Bram uit huis moeten, want hij heeft 24/7 hulp nodig. We zijn bezig om fijne plek voor hem te zoeken, een plek waar hij naar toe kan als dat écht nodig is. Maar als ik zelf ooit een gezin heb zal Bram daarin altijd een belangrijke rol spelen. Ik blijf altijd dicht bij hem in de buurt. Mijn toekomstige partner moet kunnen begrijpen dat Bram bij me hoort. Daar ben ik heel open over, want voor mij en ons gezin is dat vanzelfsprekend. Als je het niet gewend bent dan moet je het wel kunnen accepteren en er mee kunnen leven.
‘Hakuna Matata – Maak je geen zorgen, zorg dat je geniet!’
Bram is een Disneyfanaat. Hij is superrelaxed en laat zich door niemand opjagen. Daar kunnen we nog van leren. Tijd geldt niet voor hem. Hij houdt hij ons een spiegel voor: ‘Hakuna Matata: maak je geen zorgen, zorg dat je geniet’. Hét credo van de bekende serie van Timo en Pumbaa (gebaseerd op de Disneyfilm De Leeuwenkoning). Dat is de les die Bram ons iedere dag opnieuw voorhoudt.
En eerlijk is eerlijk: eigenlijk is die les zo gek nog niet…
Ik was 47 toen ik totaal onverwacht, op weg naar mijn werk, op de autoweg werd getroffen door een herseninfarct. Het overkomt je, en daar lig je dan. Van het ene op het andere moment zomaar op de IC. Een nachtmerrie die zijn weerga niet kent. De vooruitzichten waren ronduit slecht. Nooit meer zou ik kunnen lopen. Althans, dat was de prognose. Maar na een paar dagen kon ik een kootje van een vinger weer bewegen. Toen zijn ze met me aan de slag gegaan. Mijn droom – het runnen van een eigen zaak – was nog maar net begonnen en viel meteen alweer in duigen.
‘Draai de sleutel van je zaak maar om’. Dat werd letterlijk tegen me gezegd; ‘het runnen van een zaak gaat hem niet meer worden’.
Natuurlijk hadden ze gelijk maar het blijft keihard en je wilt dat niet geloven. Femke is afkomstig uit de managementwereld en was na een burn-out net met veel enthousiasme begonnen aan iets waar ze écht blij van werd. Een eigen zaak. Daarin had ze geïnvesteerd. Het was háár kindje, haar droom. De zaak kon ze onder deze omstandigheden onmogelijk behouden en moest ze uiteindelijk sluiten.
Ze had nóg een pittige strijd te leveren…
Ze moest haar lichamelijke en geestelijke conditie weer op peil zien te krijgen. Je bent in een soort overlevingsstand want je weet echt niets meer. Alsof je een baby bent. Alles moet je opnieuw leren. Daar heeft ze hard aan moeten trekken, en dat doet ze nog steeds. Iedere dag opnieuw. Ze sport en traint drie ochtenden in de week en heeft blijvend medicatie en fysiotherapie om haar conditie op peil te houden.
Nu – zes jaar na dato – is haar eens zo drukke leven volkomen veranderd. Het is ingewikkelder geworden. Confrontatie en frustratie over wat niet meer kan ervaart ze iedere dag. Maar ze doet wat ze kan en is vooral dankbaar voor alles wat ze toch mooi wél weer kan doen. Femke blijft een optimist, ook al is dat niet altijd even makkelijk.
Het accepteren kwam pas ná de revalidatie
Ik merk dat ik pas het laatste jaar een beetje heb leren loslaten, de situatie geaccepteerd heb. Ik heb rust gevonden. Wat ik moeilijk vind? Dat sommige mensen tóch zijn weggevallen omdat het contact niet meer zoals vroeger is. En: ‘nee’ zeggen. Dat vind ik ook heel vervelend. Ik zeg soms nee, niet omdat ik het niet wíl, maar omdat ik niet meer alles kán. Als ik moe word dan zie je dat aan me. Ik moet erg oppassen met prikkels en mijn energie bewaken anders krijg ik een terugslag. Dat wil ik niet. Ik doe nu alles weloverwogen, zoek de balans, maak keuzes en neem mijn rust. Als ik dat niet zou doen, moet ik daar een prijs voor betalen. Plannen en afbakenen is iets wat ik heb moeten leren.
Ik kon geen appel meer van een ei onderscheiden
Alles moest ik opnieuw leren. Alle automatismen waren weg en moesten opnieuw aangeleerd worden. Ik kon geen appel meer van een ei onderscheiden, moest bijvoorbeeld weer leren tandenpoetsen, leren schrijven. Van die vanzelfsprekende dingen waar je normaal niet bij stil staat. De hele dag ben je ermee bezig, over alles nadenken. Mijn cognitieve beperkingen wegen zwaarder dan mijn fysieke beperkingen. Fysiek ben ik er gelukkig heel goed uitgesprongen. Maar het kortetermijngeheugen is slecht, ik heb veel moeite met concentratie en focus, want wat door het infarct kapot is gemaakt komt niet meer terug. Geluid en drukte vermijd ik. Mijn energielevel moet ik ook goed bewaken. Na het infarct had ik veel lieve mensen om me heen die me wilden helpen. Familie, vrienden en veel professionals. Ze bedoelden het allemaal goed met me en waren oprecht begaan. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar wat ik in die tijd toch miste was contact met iemand die hetzelfde had meegemaakt. Wat mij is overkomen treft meestal mensen die een stuk ouder zijn. Dat is ook heel erg, maar wel anders. Ik was nog relatief jong en stond midden in het leven. Ik dacht echt: ‘wat moet ik nu?’ Gelukkig leerde ik boven verwachting toch weer lopen.
Reddende engel en het gevoel dat ik er weer toe doe
Mijn huisarts regelde, als aanvulling op de revalidatie in het ziekenhuis, een hele goede fysiotherapeut die dagelijks aan huis kwam. Van hem heb ik alles weer geleerd. Hij werd mijn reddende engel. Mijn huisarts wist wat ik gemist had, het contact met iemand die in een vergelijkbare situatie als ik zat en dat ik blij zou zijn als ik iemand kon helpen met mijn verhaal. Afgelopen jaar kwam hij daar bij mij op terug en bracht me in contact met Burgerkracht Limburg en het Knooppunt Informele Zorg. Mijn huidige missie: zoveel mogelijk zelf de regie weer oppakken. Daarnaast kijk ik wat ik als ervaringsdeler voor een ander kan betekenen. Dat is waardevol voor de ander, maar ook voor mij. Ik heb al hele mooie één-op-één contacten gehad waarmee ik anderen heb geholpen. En het vrijwilligerswerk wat ik nu voor Knooppunt Informele Zorg en Burgerkracht / Zelfregietool doe, daar op kantoor, bij een bijeenkomst of bijvoorbeeld ‘Koekje erbij’, geeft me voldoening. Er voor een ander zijn, iemand anders kunnen helpen, doet goed. Dat is zó fijn. Je voelt je weer nuttig. Het doet ertoe, jíj doet ertoe! Dat is toch wat een mens nodig heeft?
Het belang van kleine dingen en durven genieten
Elk stapje, iedere vooruitgang, was voor mij een overwinning. Één van de grootste overwinningen was dat ik weer kon lopen en aan zee weer een wandeling kon maken, het zand tussen mijn tenen kon voelen. En, zeker ook dat ik opnieuw mocht autorijden. Weliswaar in een automaat. Ik leg niet meer al te grote afstanden af maar zélf weer kunnen gaan geeft me een groot gevoel van vrijheid terug. Vroeger maakte ik verre reizen om af te schakelen van een drukke werkperiode, nu plan ik een weekendje naar Zeeland. Uitwaaien aan het strand met een vriendin. Of af en toe een leuk uitstapje, een dagje weg, eens lekker uiteten met vrienden. Daar durf ik nu weer intens van te genieten! En, ik koester de kleine, simpele dingen. Dat noem ik ‘mijn genietmomentjes’. Zó belangrijk!
‘Lichamelijk en mentaal totaal vast zitten. Hoe dát voelt weet ik helaas maar al te goed. Door mijn ervaringen kan ik wel anderen helpen om stukje bij beetje weer zelfregie te nemen. Via de zelfregietool kwam ik in contact met Burgerkracht Limburg. Mijn doel: lichtpuntjes creëren voor hen die zijn vastgelopen, zodat ze hun kwaliteiten (opnieuw) ontdekken en weer zin krijgen in het leven.
Er is niets mis met je, er zit je iets in de weg maar voordat je daar achter bent…
‘Ooit had ik een droom om gitarist te worden. Maar onzekere mensen volgen minder snel hun hart. Die doen wat er van hen wordt verwacht. Gelukkiger word je daar niet van. Dat weet ik nú. Ik volgde een administratieve opleiding. Op mijn stageplek vroegen ze of ik niet wilde blijven. Ergens voel je al: dit wil ik helemaal niet! Je wéét het. Maar ja, je doet het toch. Zekerheid hè. Voor mijn gevoel heb ik nooit de juiste begeleiding gehad. Thuis niet, maar ook op school niet. Als je dan niet sterk in je schoenen staat blijf je aanmodderen. Al langer was ik stressgevoelig. Had ik moeite om de dag door te komen. Ik ging slechter slapen en vertoonde burn-out verschijnselen. Gaandeweg ontwikkelde ik steeds meer klachten en raakte ik verstrikt in een worsteling met mezelf. Maar er is niets mis met je, er zit je iets in de weg. Voordat je daarachter bent…’
‘In blinde paniek rende ik zomaar naar buiten, ging op en neer lopen’
Het gebeurde op het werk, zomaar uit het niets: een paniekaanval. Ik werd erdoor overvallen en was helemaal de controle kwijt. Ik dacht dat het mijn hart was, zo overweldigend was het gevoel. De ambulance kwam. Er werd van alles gecheckt.
Maar er bleek niets aan de hand…
‘U heeft hyperventilatie meneer, een paniekaanval’, zei de ambulance broeder. Ik ging naar huis want werken die dag lukte niet meer. Thuis aangekomen heb ik alleen maar gehuild. Ik wilde het niet, maar kon het niet tegenhouden. Kwetsbaarheid tonen is wel het laatste wat ik wil. Toch heb ik van die gedachten die iets ‘triggeren’ in mijn lijf. De druk op de borst, de hartkloppingen, de huilbuien. Ze bleven nog een hele poos.
‘Je ziet het niet aan me en juist dát is de instinker’
Aan de buitenkant verraadt niets dat Serge worstelt met angst- en paniekklachten. Hij is jong, oogt energiek en zelfverzekerd. Een mooie bos verzorgde krullen in een stoere staart. Een stevige handdruk en een open blik. Serge spreekt rustig: ‘het steekt nog steeds weleens de kop op hoor. Zelfs als ik hier rustig tegenover je zit is het toch ergens op de achtergrond aanwezig. Je ziet het niet aan me en dát is de instinker. Toen de paniek toesloeg was ik tweeëntwintig. Nog steeds spelen paniekklachten op mijn vijfendertigste een rol in mijn leven maar nu op de achtergrond. Ik kan het tegenwoordig beheersen.’De wereld van hulpverlening: ‘het voelde alsof ik in een experiment was beland’
Ik kwam terecht in de wereld van hulpverlening en werd van het kastje naar de muur gestuurd. In een notendop: ik onderging een reeks aan trajecten binnen de GGZ, UWV en de gemeente. Het voelde alsof ik in een experiment was beland ze, ze wisten niet wat ze met me aan moesten. Uiteindelijk kreeg ik het stempel ‘angststoornis’ opgedrukt, en kreeg ik het gevoel dat ik lui werd gevonden terwijl ik dat helemaal niet was. ‘U bent jong, heeft nog veel potentieel en wilt toch zeker niet in de WIA terechtkomen?’ Nee, natuurlijk wilde ik dat niet. Ik probeerde wel te werken en pakte ook verschillende banen aan maar het lukte niet. Ik wist niet meer hoé. Ik had meer nodig dan alleen losse gesprekken voeren, workshops of reïntegratietrajecten. Ik had iets nodig wat me een tijdje bij de hand kon nemen en waar ik de tijd, tools en begeleiding kreeg die ik nodig had om stappen te kunnen zetten. Op eigen initiatief kwam ik terecht bij het Van Gogh Angstcentrum. Daar kreeg ik eindelijk wél wat ik nodig had. Een gerichte (exposure) therapie voor mijn specifieke klachten waarbij je je niet mag overgeven aan je dwanggedachten. Elke dag onderneem je actie om je bloot te stellen aan angst. Je komt terecht in een groep mensen die allemaal dezelfde klachten hebben, allemaal in een kwetsbare positie zitten. Daar durfde ik me wel te openen. De hulpverleners waren oprecht, gaven me weer vertrouwen en boden échte ondersteuning. Hier werd het zaadje geplant voor wat ik nu doe.
Stichting Leefstijl & Vitaliteit
Als je niet gezien of erkend wordt ga je achteroverleunen en kom je niet meer van de bank af. Je gelooft er niet meer in. Maar het kan dus ook anders.
Een negatieve benadering werkt niet. Door het krijgen van de juiste ondersteuning en het geven van vertrouwen lukt het gaandeweg weer wél. Daarom startte ik de Stichting Leefstijl & Vitaliteit (https://stichtingleefstijlenvitaliteit.nl/), want ik weet dat het ook ánders kan! Maar het heeft tijd nodig en daar wil de stichting in investeren. Onze pilot in Heerlen was een succes. Een jongere die volledig in een sociaal isolement was geraakt en nauwelijks meer sprak bloeide volledig op: ‘Veel mensen hebben het goed met me voor. Ik heb er weer vertrouwen in.’ De kracht van het traject is dat het mensen inspireert om het anders te doen en aanzet tot gedragsverandering. Het programma omvat een mooie mix tussen individuele én groepsactiviteiten waarbij we aandacht besteden aan diverse thema’s als (sociale) zingeving, bewegen, gezonde voeding en een goede balans vinden tussen draagkracht en draaglast. We willen een handreiking bieden naar een beter leven. Voor iedereen, maar met name voor uitkeringsgerechtigden die vaak in extra moeilijke situaties verkeren en door ons programma (weer) arbeidsfit worden. Kijk gerust naar onze website. Misschien is het iets voor jou!
Rauw op je dak
In augustus 2019 krijgt Pieter de diagnose PPMS, de progressieve vorm van de ongeneselijke ziekte MS (Multiple Sclerose). Zo’n bericht komt – als een donderslag bij heldere hemel- bij je binnen. Aan de andere kant beleef je het in een waas: ‘het kan toch niet echt waar zijn?’ Maar dat is het wel! ‘Toen de werkelijkheid tot me doordrong heb ik mijn leven noodgedwongen een andere draai gegeven. Ik moest verder, al gaat dat niet zonder slag of stoot. Ik kampte een poosje met een depressie. Maar mijn vrouw stuurde me naar een goede psycholoog. Want, hoe harder ik tegen mijn ziekte vocht, des te erger werd het. Nadat ik uiteindelijk geaccepteerd heb dat ik MS-patiënt ben kreeg ik weer meer energie. Dat neemt niet weg dat ik er toch goed van baal als het minder lekker gaat.’
‘Die adrenalinekick, ook op mijn werk, daar kon ik zó intens van genieten’
‘Werken in de crisisdienst van een psychiatrisch ziekenhuis. Zwemmen, fietsen, marathons lopen in mijn vrije tijd. Dat deed ik allemaal voordat ik ziek werd. Die adrenalinekick, ook op mijn werk, daar kon ik zó intens van genieten. Werken op mijn oude werkplek, hardlopen. Beiden heerlijk om te doen maar het is té intensief en lukt me niet meer. Met pijn in mijn hart heb ik geleerd om op zoek te gaan naar alternatieven en te kijken naar wat ik wél kan. Ik volgde een opleiding tot fietsenmaker. Daardoor werk ik soms met veel plezier bij een fietsenmaker in de buurt. Mijn adrenaline kan ik gelukkig nog wel kwijt in het fietsen. Het gekke is dat ik soms wel honderd kilometer per dag kan fietsen op mijn elektrische mountainbike maar een andere dag moet ik gebruik maken van mijn ligfiets of heb ik zelfs mijn rolstoel/rollator nodig omdat ik dan moeilijk vooruit kom. MS is een onvoorspelbare ziekte met een grillig karakter. Dat maakt het ook zo moeilijk.’
Doen wat ertoe doet
‘Ik stel niks meer uit. Haal uit mijn leven wat erin zit. Dat is een mindset. Ik heb nóg meer leren genieten van het samenzijn met familie en vrienden. Zo maakte ik vlak na de diagnose met mijn vier zonen (16, 13 en een tweeling van 11) een wandeltocht door de Oostenrijkse bergen. Ben ik zes dagen gaan fietsen met vrienden. De zevende dag kon ik niet meer lopen maar genoten heb ik wél. Ook buiten de deur zoek ik de verbinding. Als ervaringsdeskundige kan ik mijn steentje bijdragen als het gaat om MS. Er zijn geen betere deskundigen dan ervaringsdeskundigen. Natuurlijk heb je bij een behandeling experts nodig maar daarnaast zijn ervaringsdeskundigen een prima aanvulling. Zij kunnen het beste vertellen wat ze hebben meegemaakt en een waardevolle bijdrage leveren op het gebied van motivatie. Ze denken mee over deelname aan een behandeling en het nut hiervan. Over deze inzet van ervaringsdeskundigen heb ik een stuk geschreven en opgestuurd naar het Ziekenhuis in Sittard (revalidatieafdeling) waar ik in behandeling ben. Men kijkt welwillend naar deze notitie en staan er in principe voor open. Dat is een goede zaak. Vorig jaar maakte ik voor het MS-fonds jaarvideo’s met als onderwerp: ‘Samen beslissen.’ In een behandeling kun je als patiënt dan samen met je behandelaar beslissen wat een voor jou te volgen route kan zijn (website MS-fonds: samen beslissen bij MS).’
Zelfregietool en Burgerkracht
‘In mijn werk ben ik gespreksleider geweest in de geestelijke gezondheidszorg. Werken met groepen is voor mij geen onbekend terrein. Bij Burgerkracht Limburg ga ik samen met Mhorlin Hoogmans kijken wat ik voor lotgenotencontact voor MS-patiënten kan betekenen. Als ik kan helpen en inspireren doe ik dat graag.’ Pieter is ook als spreker benaderbaar. Op de Wereld MS dag heeft hij als ervaringsdeskundige gesproken.
‘Ik heb een kei van een wijf ‘
Ups en downs heeft iedereen in zijn leven. Daarop ben ik geen uitzondering. Ik probeer zoveel mogelijk dingen te doen waar ik blij van word en die haalbaar zijn. Zo maak ik muziek in een brass band en bij de harmonie. Daarnaast heb ik heb vier geweldige zonen én ondersteuning van mijn vrouw Patricia. Dat laatste wordt vaak onderschat: ‘Ik heb een kei van een wijf’ en dat helpt!
In 2018 krijgt Ralph volkomen onverwacht de diagnose prostaatkanker met uitzaaiingen. Wat nu? Nadat hij en zijn gezin van de ergste schrik zijn bekomen, neemt Ralph resoluut het heft weer in eigen handen. Hij doet al het mogelijke om zichzelf sterker en weerbaarder te maken. Fysiek maar ook mentaal gaat hij de kanker te lijf. Hij wil zijn ziekte zoveel mogelijk beheersen en kwaliteit van leven hebben. ‘Het gekke is dat ik me meestal goed voel ook al zit er iets fout in mijn lichaam.’
‘Ik ga voor een goede mindset, heb een optimale ondersteuning van mijn familie en hanteer een aangepast voedingspatroon.
Ik draai zoveel mogelijk zèlf aan de knoppen. Daar kom ik een heel eind mee!’ Allemaal mooi en aardig maar hoe werkt dat dan in de praktijk? ‘In het begin was het niet gemakkelijk. Ik wil het dan ook zeker niet bagatelliseren. Mentaal en fysiek zat ik er na de operatie helemaal doorheen, wist vaak niet meer hoe ik verder moest. Mijn conditie was na de operatie helemaal weg. En waar begin je dan? Ik startte met wandelen, vaak huilend want de incontinentie als gevolg van de operatie was groot. Dat doet iets met je, maar ook dat moet je accepteren. Nu heb ik het nog in kleinere mate en ik kan ik er beter mee omgaan. Langzaam ging het bergopwaarts van wandeling van een kilometer per dag ging ik naar zeven kilometer. Nog steeds werk ik hard aan mijn conditie, ik fiets veel op de MTB en wielrenfiets. Die eerste rit na de operatie op mijn gewone fiets van 1 km was geweldig, maar ik leg ook weer afstanden van 100 kilometer af.
In 2019 heb ik mijn voedingspatroon in overleg met een natuurarts drastisch aangepast. Eigenlijk ben ik gek op brood met stroop en kaas maar nu werd het een lactose-, koolhydraat- en suikerarm dieet met veel groenten, noten, peulvruchten, eieren, kip en vlees. Een forse ommezwaai die moeilijk is, maar het maakt een verschil. Mijn vrouw heeft me eerst enorm geholpen en later ben ik zelf meer gaan koken en ontdekte dat je ook op deze manier nog steeds lekker kunt eten en af en toe gun ik mezelf een speciaal biertje.’ Ralph volgt meerdere therapieën zoals o.a.: ademhalingstherapie voor het opheffen van emotionele blokkades, de Wim Hof methode, ter verbetering van het vasculair en immuunsysteem. Ik begon van vijf van de zeven dagen in de week aan intermittend fasting (8 uur eten, 16 uur niet eten) en doe dat nog steeds. Ook heb ik drie keer een dry fasting (drie dagen niet eten en niet drinken) gedaan. Ik deed het om de uitzaaiingen te lijf te gaan en daardoor de PSA-waarden (meeteenheid van prostaatkanker) te verlagen. Heftig en het werkte helaas maar gedeeltelijk. Maar ik heb het tenminste geprobeerd. Alle therapieën zijn overigens in overleg met de uroloog en de natuurarts gegaan want de reguliere geneeskunde laat ik niet los.
Hormoontherapie
Intussen ben ik in 2022 ook met een hormoontherapie gestart omdat de PSA-waarden snel opliepen. Ik heb er alles aan gedaan om het zo lang mogelijk uit te stellen maar uiteindelijk kon het niet anders. Door mijn levenswijze heb ik de hormoontherapie met drie jaar kunnen uitstellen en heb ik geen last van de bijwerkingen. Ik begon wel meer moe te worden, dat besprak ik met mijn uroloog. Vermoeidheid komt niet alleen voort uit lichamelijk inspanningen en verminderde spieropbouw, maar is ook een bijwerking van de hormonale therapie. Door de vermoeidheid kon ik mijn werk als controller niet meer aan terwijl ik dat wel erg leuk vind. Pas toen viel bij mij het kwartje voor wat betreft die aanhoudende vermoeidheid. Mijn energie moet ik zo goed mogelijk doseren maar vermoeidheid zal altijd mijn achillespees blijven. Ik wil nog te veel doen, er zijn zoveel leuke dingen.
Zelfregie en Burgerkracht Limburg
Ralph vindt het belangrijk om zijn verhaal voor het voetlicht te brengen. Hij wil anderen inspireren en bewust maken wat een andere levensinstelling je kunt opleveren ook al kun je jezelf niet genezen het maakt een wereld van verschil. Zijn advies is: ‘werk aan een goede mind-set en wees open, laat zien wat zich in je hoofd afspeelt dan krijg je meer begrip.’ Hij legt zich zelf fysiek en mentaal heel wat op. Is dat voor iedereen weggelegd. ‘Nee, waarschijnlijk niet. Ook daar wil ik het graag met anderen over hebben. Kijk wat bij je past.’
Mijn ideale woensdagmiddag kan nu zijn: ’thuis achter een legpuzzel!”
Genieten zonder druk en niets doen wat moet. Dat heb ik moeten leren, maar dat lukt oom nog niet altijd. Zo heb ik vanochtend heerlijk met de hond gewandeld (15 km intussen).
Mijn ideale woensdagmiddag kan nu zijn: ‘thuis achter een legpuzzel’ en daarna lekker kokerellen. Ik doe meer voor mezelf, ben gaan zingen in een mannenkoor en maak tijd om eens een film te kijken. Dat deed ik vroeger allemaal niet vanwege mijn overvolle agenda. Mijn twee dochters maar vooral mijn vrouw Anine steunen me door dik en dun. Anine en ik doen weer meer dingen samen, ik ga er zelf weer op uit en geniet veel meer van de dingen om me heen, van een mooi leven!
Wie ik was, wie ik ben en wat ik nog steeds wil doen
Willy Andriessen is 82 jaar en woonachtig in Weert. Ze is mantelzorger voor haar man Cees met wie ze al 57 jaar lief en leed deelt. ‘Huisvrouw ben ik altijd met veel plezier geweest. Mijn man had een drukke baan maar hoefde zich thuis nergens druk over te maken. Daar zorgde ík voor.’ Het paar heeft twee kinderen die beiden in de buurt van Den Bosch wonen. De mantelzorgtaken worden daardoor merendeels door Willy ingevuld. Vroeger deed ze dat van huis uit, maar sinds twee jaar woont Cees in Hornerhof. Mantelzorger is ze nog altijd. Alleen nu anders.
‘Als het niet meer gaat moet je veranderen; en daar ga ik dan met mijn rollator’
Mijn man werd ziek. Dat gaat niet van de een op de andere dag. Mensen die verder van hem afstonden hadden het eerder in de gaten dan ik. Tot ik het ging merken aan kleine dingen zoals autorijden. Hij ging bijvoorbeeld steeds meer naar rechts rijden. Vasculaire dementie is progressief. Het geheugen laat het steeds meer afweten. Cees kreeg door de dementie een wat feller randje, viel steeds vaker en ik kon hem niet optillen. Zo lang mogelijk heb ik hem thuis verzorgd, steeds weer het onvermijdelijke uitgesteld.
Mantelzorgbijeenkomst: ‘je zit samen in een bootje en vaart in hetzelfde slootje’
Zes jaar geleden ben ik voor het eerst naar de Mantelzorgbijeenkomst van Punt Welzijn gegaan. Ik kom er nog steeds, ook al woont Cees nu in Hornerhof. De mantelzorgbijeenkomst is een ontmoetingsplaats waar ervaringen en kennis worden gedeeld. Zo zijn er eens per maand lezingen over een bepaald onderwerp. Door de mantelzorgbijeenkomsten ben ik sterker geworden. Het luisterend oor en de complimenten maakten dat ik meer zelfvertrouwen kreeg. Ik leerde dat ik een goed mens ben en dat ik goed voor Cees zorg. Bovendien heb ik een aantal fijne mensen ontmoet, met wie ik nog regelmatig iets leuks ga doen. Nu kom ik niet meer voor mezelf, maar voor anderen. Ik herken de zorgen en het verdriet waar nieuwe mantelzorgers meer zitten. Ik bied ze een luisterend oor en geruststelling, omdat ik uit ervaring weet hoe waardevol dit is.
Ook heb ik de cursussen ‘Omgaan met dementie’ en ‘Vitaal met dementie’ van Stichting Land van Horne gevolgd. Bovendien ga ik nog elke maand naar de gespreksgroep ‘omgaan met dementie’, die ook door Land van Horne aangeboden wordt. Ik heb hier zó veel aan gehad. Iedereen die daar zit, heeft hetzelfde meegemaakt. Je begrijpt elkaar zonder woorden en dat werkt verbindend. Toen Cees dementie kreeg, heb lang met vragen en zorgen rondgelopen en voelde me hierin soms alleen. Bij de gespreksgroep ‘omgaan met dementie’, leerde ik dat ik niet de enige ben die dit meemaakt. En dat ik niet hoef te twijfelen aan mezelf. Ik stond er niet langer alleen voor en daar ben ik dankbaar om. Ik merk nog steeds dat mensen een drempel voelen om over dementie te praten. En als zij deze stap dan tóch zetten, zeggen ze: “Had ik dit maar eerder gedaan”.
‘Je kunt áltijd iets voor een ander betekenen en daar krijg je zóveel voor terug!’
Ondanks alles is Willy een ras-optimist. Haar stem klinkt jong, enthousiast, haar glas is halfvol. Ze gaat er op uit. Nu nog veel meer dan vroeger. Daarin is ze gegroeid. Ze heeft het moeten leren met vallen en opstaan. Maar zo zie je dat je nooit te oud bent om te leren en dat oefening nog steeds kunst baart! Haar advies: ‘probeer mensen in je omgeving te vinden die iets voor je kunnen betekenen. Probeer bij te blijven en van je hobby’s en de mooie dingen te genieten’.
Wil je ook naar de mantelzorgbijeenkomsten? Kijk voor meer informatie op de website van Punt Welzijn.
Achter de schermen is er de afgelopen tijd hard gewerkt en we laten jullie graag weten waaraan! Vanaf vandaag kan je elke maand een gloednieuwe podcast aflevering beluisteren van Pauls Podcast.
Dé podcast waar het echte gesprek gevoerd wordt. Van mentale gezondheid, tot kanker en chronische aandoening. Hoe verandert je blik op de wereld als er een ingrijpende gebeurtenis plaatsvindt en hoe ga je hier mee om. Pauls gasten gaan hier ieder op hun eigen manier mee om en nemen je graag mee in hun verhaal.
Luister nu de eerste aflevering via Spotify of via onze website.
Wij geloven dat praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, helpt. Graag onderzoeken wij dat samen met jou. Bij wie kan jij terecht? Kunnen we jou helpen via de zelfregietool? Waar heb jij behoefte aan? Als we weten wat jij belangrijk vindt, kunnen wij verbeteringen doorvoeren. Help je ons mee?
Wij zijn heel benieuwd naar jouw mening. Daarom vragen wij je om onze vragenlijst in te vullen. Het duurt zo’n 5-7 minuten.
Op 23 en 30 november 2023 organiseren wij een bijeenkomst samen met jou. Waarom? Wij willen je graag meer vertellen over het zelfregienetwerk dat wij aan het opzetten zijn samen met gemeentes Weert en Roermond. Tijdens deze bijeenkomst willen wij graag kennis met je maken en samen kijken hoe jij je steentje kan bijdragen. Vanuit je eigen interesses en talenten, want die vinden wij belangrijk.
Doe jij mee?
Wij zijn op zoek naar mensen die samen met ons het netwerk verder kunnen uitbreiden. Tijdens de bijeenkomsten ontdekken we graag samen met jou wat jij leuk vindt om te doen, welke talenten je hebt en hoe jij je graag zou willen inzetten.
Dat kan bijvoorbeeld door je ervaring met lotgenotencontact te delen met professionals. Of samen met ons inspirerende bijeenkomsten organiseren voor mensen die hun ervaring inzetten. Maar misschien vind jij het juist leuker om burgers te informeren over zelfhulp en lotgenotencontact. Er is ontzettend veel mogelijk!
Wat levert het jou op?
Samen met een leuk en enthousiast team ga je aan de slag. Zingeving en meedoen staan centraal. Ook is er altijd ruimte voor eigen inbreng.
Waar en wanneer
Op 23 november ben je welkom van 19.00 tot 21.00 uur in Roermond: De Donderie: Donderbergweg 47 49, 6043 JA Roermond
Op 30 november ben je welkom van 19.00 tot 21.00 uur in Weert: Cwartier Weert, Beekstraat 54, ruimte 101.
Zien wij jou op 23 of 30 november? Meld je dan aan! Wil jij hier graag meer over weten maar kan je de 23e 30e niet? Laat dan ook je gegevens achter in een aanmeldformulier. Dan nemen wij contact met je op.
*Over de zelfregienetwerken in Weert en Roermond
Het delen van ervaringen is ontzettend waardevol. Je staat er niet alleen voor en je kunt je vragen stellen aan anderen die jou echt begrijpen. Daarom bouwen wij aan een zelfregienetwerk in Weert en Roermond. Zo willen wij kenbaar maken wat zelfhulp voor jou kan betekenen of hoe jij met jouw ervaring anderen kunt helpen.