Leonie over meerdere CVA’s, opnieuw leren leven en de kracht van haar omgeving
Een leven dat plotseling veranderde
Leonie is moeder van een zoon van 14 en heeft een lieve vriend, fijne ouders en goede vrienden om zich heen. Ze geeft niet snel op en werkte vijftien jaar als leidinggevende in de schoonmaak. In 2021 maakte ze de overstap naar de ouderenzorg, waar ze echt gelukkig werd. Ze zou zelfs via haar werkgever een opleiding gaan volgen. Totdat haar leven op 5 september 2021 volledig veranderde.
Die ochtend werd Leonie wakker en kon ze niet meer praten of lezen. Ze begreep niets meer van wat er om haar heen gebeurde. In het ziekenhuis bleek dat ze zes bloedproppen in haar hoofd had: een CVA, verspreid over haar hele hoofd. Na een week mocht ze naar huis, maar 25 dagen later kreeg ze opnieuw een CVA. Daarna volgde nog een TIA. De artsen waren ondertussen dringend op zoek naar een oorzaak.
Op zoek naar een oorzaak
Na verschillende onderzoeken kwam Leonie uiteindelijk terecht bij het MUMC+. Daar ontdekten artsen dat de zogenaamde aderontstekingen die na bloedafnames en infusen ontstonden, in werkelijkheid tromboses waren. Soms waren die wel elf centimeter groot. Na meerdere tromboses werd zelfs onderzocht of er sprake kon zijn van kanker.
Uiteindelijk werd de oorzaak gevonden: een ernstig tekort aan foliumzuur en vitamine B12 had geleid tot vergrote bloedcellen en daarmee tot de CVA’s en tromboses. Achteraf realiseerde Leonie zich dat ze al sinds haar 22e met tekorten kampte en daarvoor injecties kreeg. Zodra ze zich beter voelde, stopte ze daar echter regelmatig mee. “Als ik toen had geweten wat er kon gebeuren, had ik dat nooit gestopt.”
Rouwen om haar oude ik
Het eerste jaar stond vooral in het teken van overleven. Daarna kwam het besef van wat er allemaal veranderd was. Op 41-jarige leeftijd moest Leonie opnieuw leren hoe ze dingen moest doen en kon ze in het begin zelfs niet voor haar eigen zoon zorgen.
“Je rouwt eigenlijk om je oude ik.”
Die periode was zwaar. Na de revalidatie viel ze bovendien in een gat. Het waren haar zoon, ouders, vriend en een paar goede vriendinnen die haar hielpen om verder te komen. Ook haar ergotherapeut, fysiotherapeut en huisarts waren belangrijk voor haar herstel.
Een nieuwe balans
Inmiddels heeft Leonie opnieuw een ritme gevonden. Ze zit in de IVA (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten), maar doet twee keer per week vrijwilligerswerk, helpt haar ouders waar ze kan en probeert er voor haar zoon te zijn. Ze is trots op wat ze weer kan én op de mensen om haar heen. “Zij hebben soms nog eerder in de gaten dat ik overprikkeld ben dan ikzelf.”
Denk aan jezelf
Leonie heeft haar oude leven niet teruggekregen. Ze heeft wel geleerd om opnieuw te kijken naar wat wél kan en om een nieuwe versie van zichzelf te ontdekken. Haar belangrijkste boodschap aan anderen die iets vergelijkbaars meemaken is daarom: denk aan jezelf, neem je rust en soms mag je best egoïstisch zijn.
Juist in een periode waarin je veel zelf moet leren en ontdekken, kunnen mensen om je heen een belangrijke steun zijn. Je hoeft het niet alleen te doen.
Cecile over leven met migraine, depressie en de kracht van steun
Een leven met migraine
Cecile is een geboren en getogen Limburgse van 61 jaar. Al op haar zevende kreeg ze de diagnose migraine. Haar leven kende periodes waarin het redelijk goed ging, maar ook jaren met soms wel vijftien aanvallen per maand. De angst voor een nieuwe aanval was voortdurend aanwezig. De pijn kon zo hevig zijn dat ze over de grond kroop en met haar hoofd tegen de muur bonkte om de pijn te overstemmen.
Ook haar schoolloopbaan werd sterk beïnvloed door de migraine. Ze ging van de HAVO naar de MAVO en weer terug naar de HAVO en volgde daarna nog een deel van het VWO. Studeren zat er uiteindelijk niet in. Toch gaf ze haar ambitie om in de hulpverlening te werken niet op. Op haar 32e begon ze aan een opleiding tot psychologisch-pedagogisch assistent. Twee jaar later behaalde ze haar diploma en een jaar daarna vond ze de baan waar ze altijd van had gedroomd: werken als psychologisch assistent in de jeugdhulpverlening en later in de jeugd-GGZ.
Toen werk wegviel
Jarenlang lukte het om haar werk te combineren met de migraine, al moest ze regelmatig een teamuitje missen of zich ziekmelden vanwege een aanval. In eerste instantie probeerde ze haar ziektedagen zelfs in te halen, maar uiteindelijk was dat niet meer vol te houden. Cecile werd voor 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt verklaard. Dat veranderde haar leven ingrijpend.
“Ik kon het moeilijk accepteren. Ik had het gevoel dat ik niet meer meetelde en wist niet wat ik met mijn vrije tijd aan moest.” Het ontbreken van werk en zingeving, in combinatie met de voortdurende pijn en angst voor een nieuwe aanval, had grote gevolgen. Via haar huisarts kwam Cecile bij MET-GGZ terecht. Medicatie zorgde ervoor dat ze zich snel wat beter voelde, waardoor ze ruimte kreeg voor therapie. Eerst individueel en later in een groep tijdens een ACT-training.
Juist het contact met lotgenoten tijdens die training was belangrijk voor haar. Ze leerde dat vechten tegen migraine geen zin heeft en dat zingeving niet alleen uit werk hoeft te komen. Ook hoefde ze zich niet schuldig te voelen als ze vanwege een aanval opnieuw een afspraak moest afzeggen. Aan het einde van het traject maakte ze samen met haar behandelaars een terugvalpreventieplan.
Toen het opnieuw misging
In dat plan brachten ze in kaart welke gebeurtenissen mogelijk een nieuwe depressie konden uitlokken. Het overlijden van haar vader en een toename van haar migraine werden genoemd als belangrijke risico’s. Anderhalf jaar geleden kwamen die gebeurtenissen samen. Cecile herkende het gevoel dat het opnieuw misging en trok direct aan de bel bij haar partner en zussen. Toen ze zelf niet meer in staat was om actie te ondernemen, namen zij het van haar over.
Opnieuw kwam ze bij MET-GGZ terecht. Deze depressie was zwaar, met momenten van wanhoop en uitzichtloosheid. Toch stond ze er niet alleen voor. Haar psychiater, psycholoog en verpleegkundige waren er voor haar, maar ook haar partner en zussen. Waar ze zich tijdens haar eerste depressie nog schaamde en er weinig over vertelde, koos ze er deze keer bewust voor om vanaf het begin open te zijn.
“Een stuk aanleg, ziekte en het wegvallen van zingeving triggert bij mij blijkbaar een depressie. Die kwetsbaarheid zal altijd blijven, daar ben ik me terdege van bewust.”
Opnieuw ruimte voor geluk
Ceciles leven is anders gelopen dan ze ooit voor ogen had. Samen met haar partner leidt ze een aangepast leven. Ze kunnen niet zomaar ergens naartoe zonder rekening te houden met de mogelijkheid van een migraineaanval. Dat vraagt planning en flexibiliteit, maar inmiddels hebben ze daarin hun eigen weg gevonden.
Waar ze tijdens haar depressie nauwelijks geluk kon ervaren, lukt dat nu weer. Ze stelt dingen minder vaak uit en probeert nieuwe dingen. “Mijn leven is niet gelopen zoals ik het voor ogen had, ik heb veel moeten missen, maar ik prijs me rijk met de mensen om mij heen.”
Je hoeft het niet alleen te doen
Cecile wil anderen die zich herkennen in haar verhaal vooral meegeven dat ze er niet alleen voor hoeven te staan. “Zoek professionele hulp, indien nodig met medicatie, praat er met de mensen in je omgeving.” Kijk niet te ver vooruit, zegt ze. Neem het dag voor dag. En wees trots op jezelf als het lukt om te douchen of uit bed te komen. Lukt dat een dag niet? Ook dat is niet erg.
Juist praten kan een belangrijke eerste stap zijn. Met een professional, met iemand die dichtbij je staat, maar ook met iemand die zelf heeft meegemaakt wat jij doormaakt. Lotgenoten kunnen herkenning en begrip bieden zonder dat je alles hoeft uit te leggen. Soms helpt het simpelweg om te weten: ik ben niet de enige.
Toen Tessa in 2020 de diagnose artritis psoriatica kreeg, stond haar leven plotseling op zijn kop. Ze verliet het ziekenhuis met een folder, medicijnen en vooral veel vragen. “Ik had geen idee wat mij te wachten stond. Ik voelde ook geen ruimte om door te vragen en wist eigenlijk niet eens wat ik moest vragen.” Wat volgde waren jaren van zware medicatie, injecties, infuusbehandelingen en veel onzekerheid, terwijl haar klachten nauwelijks afnamen.
Pas toen er nieuwe klachten ontstonden en Tessa zich opnieuw niet gehoord voelde, besloot ze een second opinion aan te vragen. Die keuze bleek een keerpunt. Een andere reumatoloog concludeerde al snel dat de eerdere diagnose niet klopte. In plaats van reuma bleek ze fibromyalgie en hypermobiliteit te hebben. Samen bouwden ze de medicatie af en ging de aandacht niet langer alleen uit naar medicijnen, maar vooral naar het vinden van een goede balans tussen inspanning en ontspanning.
Stap voor stap weer vertrouwen
Terugkijkend beseft Tessa dat niet alleen de lichamelijke klachten zwaar waren, maar ook alles wat daarbij kwam kijken. Ze moest leren accepteren dat haar lichaam niet altijd meer deed wat ze gewend was. Een revalidatietraject bij Adelante, coaching en een werkgever die met haar meedacht, hielpen haar om stap voor stap weer vertrouwen te krijgen in zichzelf en haar lichaam. Ze leerde beter naar zichzelf te luisteren, haar grenzen te bewaken en hulp te vragen wanneer dat nodig was.
Inmiddels werkt Tessa 32 uur per week, volgt ze daarnaast een hbo-opleiding en weet ze steeds beter wat haar helpt om haar klachten onder controle te houden. Ze benadrukt dat er geen standaardoplossing bestaat. Wat voor de één werkt, hoeft voor een ander niet te werken.
Je hoeft het niet alleen te doen
“Een ander gun ik vooral om te ontdekken wat hem of haar echt helpt. Vaak zijn het juist heel specifieke dingen die voor iemand anders misschien helemaal niet werken. Iedereen is anders en heeft andere behoeften. Als je ontdekt wat bij jou past, kun je daar echt mee aan de slag.”
Volgens Tessa hoeft niemand die zoektocht alleen te maken. Juist het contact met mensen die vergelijkbare ervaringen hebben, kan veel steun geven. Zij begrijpen vaak zonder veel uitleg waar je tegenaan loopt en kunnen herkenning, begrip en praktische tips bieden. Dat geeft niet alleen het gevoel dat je er niet alleen voor staat, maar ook het vertrouwen om keuzes te maken die bij jou passen.
Herken je jezelf in het verhaal van Tessa? Op Zelfregietool.nl vind je ervaringsverhalen en zelfregiegroepen waar je anderen kunt ontmoeten die begrijpen wat je doormaakt. Soms begint een volgende stap met een goed gesprek.
“Ik ben Marieke. Ik heb MS (Multiple Sclerose). En ik ben wél leuk.”
Het verhaal van een vrouw die zichzelf opnieuw moest uitvinden – en sterker terug kwam.
Hoe een diagnose haar leven veranderde – en ze zelf weer in beweging kwam
Wanneer je Marieke ontmoet, zie je eerst haar lach. Open, warm, uitnodigend en vrolijk. Pas wanneer je haar verhaal hoort over de weg die ze heeft afgelegd, begrijp je dat die lach niet vanzelfsprekend is. Ze zorgde lange tijd alleen voor anderen, kreeg een diagnose die alles op zijn kop zette en ondernam een zoektocht naar wie ze zélf eigenlijk was. Tegenwoordig woont ze in Grevenbicht, waar ze haar leven opnieuw vorm gaf met meer rust, meer balans en vooral: meer Marieke.
Zorgen voor anderen zit in Mariekes DNA
“Thuis werd ‘zorgen voor anderen’ er met de paplepel ingegoten”, vertelt ze.
Haar ouders stonden klaar voor iedereen die hulp nodig had, naast de zorg voor hun vier kinderen. Vrijwilligerswerk hoorde er gewoon bij. Het was dan ook geen verrassing dat Marieke sociaal pedagoog werd. Na haar studie werkte ze een jaar in Amerika met mensen met een verstandelijke beperking. “Daar was het sociaal domein totaal anders ingericht. Collega’s deden dit werk als bijbaan. Van behandelplannen hadden ze nog nooit gehoord. Dat was soms even slikken.” Terug in Nederland werkte ze voor o.a.:
de Crisisopvang, Bureau Halt en Scouting Limburg. Ze gaf voorlichting, workshops, deed preventief werk en was ook beleidsmatig actief. Ze was altijd in beweging.
Totdat haar lichaam stop zei.
De diagnose die alles veranderde
In 2008 werd Marieke ziek. Lange tijd was onduidelijk wat er precies aan de hand was, maar zoals altijd, ging ze gewoon door. Totdat de diagnose kwam: MS.
“Op het moment dat ik de diagnose kreeg, had ik last van de MS-Hug: een beklemmend en pijnlijk gevoel met allerlei symptomen). Na een revalidatie traject kon ik deels weer aan het werk, zo’n twintig uur per week. Maar de stress, druk, onrust en gemis aan duidelijkheid zorgden ervoor dat ik meerdere keren per jaar uitviel. Mijn klachten kwamen steeds terug en werden erger. Uiteindelijk moest ik me opnieuw langdurig ziekmelden. De situatie op haar werk verslechterde. “Mijn werkgever en ik zaten niet op één lijn over wat goed voor mij was. Dat leidde er uiteindelijk toe dat ik werd afgekeurd. In 2016 moest Marieke definitief stoppen met werken. Dat bleek een keerpunt in haar leven. “Ik realiseerde me dat ik mezelf jarenlang had verwaarloosd. Ik gaf alles aan anderen en hield niets over voor mezelf.” Langzaam begon er iets te veranderen.
“Door de diagnose MS ben ik eigenlijk een heel ander mens geworden. Uiteindelijk een betere versie van mezelf.” Ze ging naar zichzelf op zoek en volgde verschillende therapieën. Vooral de begeleiding van een kinesioloog maakte diepe indruk.
“Zij keek recht in mijn ziel. Ik kon haar niets wijsmaken. Ze zag wat er speelde, nog voordat ik het zelf doorhad. Ze was écht een engel op mijn pad. Ook het omgaan met medicatie was een uitdaging. “Ik moest mezelf injecteren. In het begin stelde dat weinig voor, maar op en gegeven moment lukte het niet meer. Ik ontwikkelde er een aversie tegen. Met haar hulp heb ik dat kunnen ombuigen naar iets positiefs. De medicatie deed haar werk. “Het ging eigenlijk best goed met me. Ik heb ongeveer tien jaar medicatie gebruikt en mijn MS is stabiel. ”In overleg met haar neuroloog besloot ze uiteindelijk te stoppen. “Ik vertrouwde op mijn buikgevoel dat het ook zonder kon. Tot nu toe blijkt dat een goede keuze.
Vrijwilligerswerk als nieuwe levenslijn
Stilzitten is geen optie. Marieke vond een nieuwe rol als ervaringsdeler bij MAP (Mens Achter de Patiënt). “Voor de toekomstige zorgprofessionals kan ik iets betekenen. Zorg die meer persoonsgericht is door verder te kijken dan alleen het ziektebeeld. Wie is die mens die de zorgverlener nodig heeft?
Mijn weg naar Burgerkracht en “Deel je verhaal”
Mijn eerste kennismaking met Burgerkracht Limburg was tijdens een workshop over Positieve Gezondheid. Daarna bezocht ik netwerkbijeenkomsten en kwam ik in aanraking met het programma: “Deel je Verhaal.” Dat ik de training: “Deel je verhaal’ van Joyce Kleij mocht overnemen voelt voor mij als een grote eer. Ik probeer de training voort te zetten in haar geest en deel in alle openheid mijn eigen ervaring over het leven met MS. Door mijn verhaal te vertellen, ontstaat er vanaf het begin een veilige sfeer. Er is herkenning, mensen voelen zich gezienen gehoord en dat is precies waar “Deel je Verhaal” voor staat.
“Vrijwilligerswerk: ook goed voor jezelf
Marieke is daar heel eerlijk over: “Vrijwilligerswerk moet niet alleen goed zijn voor een ander, maar ook voor jezelf. Als je er zelf geen energie of plezier uithaalt waarom zou je het dan doen? “Voor mij werkt het zo: ik word er blij van. Het geeft me energie en een positieve vibe. Tegelijk kost het me ook energie, dus moet ik goed op mijn balans letten. Soms plan ik te veel. Het is vallen en opstaan. Maar dat hoort ook bij mij.” Gelukkig neemt ze ook bewust tijd voor ontspanning. Ze speelt dwarsfluit, schildert en wandelt graag met de hond. “Ik geniet enorm van de natuur. Ik ben een positief mens. En als het even iet gaat, kan ik rekenen op steun van mijn familie en vrienden.”
Grenzen opzoeken en verleggen
Marieke houdt van uitdagingen. Nadat ze de diagnose MS kreeg, stelde ze zichzelf een doel: meedoen aan: Klimmen tegen MS. Het plan was om één kilometer wandelen. “Dat moest lukken”. Uiteindelijk liep ze 21 kilometer bergop. Daarna kwam een nieuw doel: rennen. “Ik had nog nooit gerend. Maar ik dacht ik heb MS, misschien kan ik het nu wel.” Met een nieuwe brace begon ik op de loopband. Uiteindelijk lukte het haar om 10 minuten te rennen. Voor anderen misschien weinig, maar voor haar waren het enorme mijlpalen. “Mijn grenzen opzoeken houdt me op de been.” Haar huis in Grevenbicht verbouwde ze grotendeels zelf. “Zolang ik een uitdaging heb, blijf ik mijn lijf prikkelen om door te gaan. En het verbaast me steeds weer wat ik toch nog kan. Hard werken om te behouden wat ik heb, doet mijn lichaam goed.” Een belangrijk inzicht kwam pas een paar jaar geleden: “Ik dacht altijd dat ik niet leuk was. Nu denk ik: ik ben Marieke, ik heb MS…en waarom zou ik niet leuk zijn?”
Haar lijflied
‘This Is Me’ uit: ‘The Greatest Showman’. Een nummer dat precies vertelt wie ze is geworden: zichtbaar, krachtig en helemaal zichzelf!
In gesprek met Marcello en Carl
Marcello kijkt terug op zijn leven als een reis door twee werelden. De eerste begon al vroeg: een jeugd in een disfunctioneel gezin, gevolgd door jaren van verslaving, criminaliteit en overleven. “Het was geen bewuste keuze om te leven zoals ik leefde,” vertelt hij. “Dat wás mijn wereld. Ik kende niets anders.” Van zijn negende tot zijn dertigste was hij verslaafd aan drank en drugs. Hij werd meerdere keren uit huis geplaatst en belandde uiteindelijk op straat.
Onder die harde buitenkant schuilde vooral een groot tekort aan aandacht en gelijkwaardigheid. “Ik had een minderwaardigheidscomplex,” zegt Marcello. “Iedereen heeft behoefte aan aandacht. Die stoere jongen die ik speelde, was pure camouflage. Er zit zoveel meer moois en goeds in een mens dan je van buitenaf kunt zien.”
De tweede wereld waarin Marcello nu leeft, is die van herstel en groei. Hij omschrijft zijn verleden als een voortdurende innerlijke strijd. “Ik vergelijk het met Jekyll en Hyde,” legt hij uit. “Het slechtste deel van mij zit nog steeds in een kist, maar ik zit erop. Als ik één pilsje pak, komt die gek weer tevoorschijn. Maar ik wíl geen slecht mens zijn. Ik wil goed zijn – eerst voor mezelf, en daarna voor de mensen om mij heen.”
Belang van een luisterend oor zonder vooroordeel
“De grote ommekeer in mijn leven kwam toen ik, puur per toeval in 2002 Louis van Es ontmoette, een ervaringsdeskundige. We raakten aan de praat en hadden een klik. Ik was onder de indruk van zijn verhaal. Hij was al 22 jaar van de drank en de drugs af. Na onze eerste ontmoeting spraken we iedere dag af en gingen we aan de slag met mijn demonen. Hij werd mijn rolmodel. Ik ging van overleven naar leven. Het is raar dat het verdere verloop van je leven af kan hangen van iemand die je ‘zomaar’ tegenkomt. Ik ben nu gelukkig. Ik heb geleerd om in het nu te leven. Dat ging eerst van uur tot uur, daarna van dag tot dag. Ik ben nog steeds geen ‘mensen-mens’ die praat over koetjes en kalfjes. Ik weet uit ervaring hoe moeilijk het kan zijn om hulp te vragen. Ik neem ook niets van iemand over en vul niets voor een ander in, maar ik kan wel een steun zijn om samen weer stappen verder te zetten.”
Persoonlijke ervaring als basis voor werkmodel
Die persoonlijke ervaring vormt nu de basis van zijn werk. Samen met Carl zette hij ervaringskennis in om woningcorporaties te helpen bij complexe situaties in buurten. Wonen Limburg is een corporatie die zeven jaar geleden besloot het anders te doen: niet langer bewoners met problemen uit huis zetten, maar kijken hoe je hen kunt behouden en ondersteunen. “Wij beginnen waar anderen stoppen,” legt Marcello uit. “Als zorginstellingen afhaken, stappen wij naar voren.”
Het begon klein, met Marcello als zelfstandige ervaringswerker. Inmiddels is er een methodiek ontwikkeld, zijn er twee ervaringswerkers in dienst bij Wonen Limburg en wordt samengewerkt met Gilde Opleidingen om studenten met ervaringsdeskundigheid een plek te geven. Carl, die jarenlang manager was in de zorg, helpt om deze aanpak te borgen binnen organisaties. “Het gaat niet alleen om achter de voordeur te komen,” zegt hij. “Het gaat om het creëren van draagvlak, het verbinden van werelden en het vertalen van ervaringskennis naar beleid.”
De resultaten spreken voor zich: in 2025 bezochten ze 92 bewoners met huurachterstand of die overlast veroorzaakten.
In 85% van de gevallen namen bewoners zelf weer verantwoordelijkheid. Huisuitzettingen – die al snel €30.000 kosten – worden voorkomen. Maar het gaat om meer dan geld.
Het gaat om vertrouwen, verbinding en preventie. “Wij zijn geen hulpverleners,” benadrukt Marcello. “We werken van inwoner tot inwoner, zonder therapietaal.
We luisteren, bouwen vertrouwen en leren organisaties anders te kijken naar mensen die moeilijk bereikbaar zijn. Onze ambitie? Klein blijven, maar groot denken.
Samen met Burgerkracht Limburg bouwen we aan een pool van ervaringswerkers en een netwerk waarin kennis gedeeld wordt. “We willen geen eilandjes,” zegt Marcello. We willen samenwerken, delen en de weg vrijmaken voor toekomstige ervaringswerkers. Want wat wij doen, geeft niet alleen óns iets terug wat we vroeger misten – het maakt ook een verschil in buurten en wijken.”
Hij heeft hij Bureau Marcello opgericht. Daar bieden ze verschillende vormen van ondersteuning, zoals huisbezoeken om mensen te helpen weer contact te maken met anderen en zelfstandiger te worden. Op meerdere locaties zijn er overwegingsgroepen; toegankelijke ontmoetingsplekken waar mensen ervaringen uitwisselen. Je helpt elkaar en leert van elkaar, zodat je weer beter voor jezelf kunt zorgen.
‘Het oog ziet alles, behalve zichzelf’
Marcello zet zijn verhaal in om het verschil te kunnen maken. “We zijn snel geneigd om iemand een etiket op te plakken. Ook ik heb moeten leren om eerst naar mezelf te kijken en op een andere manier naar de ander. Ik vond veel van anderen. Want het oog ziet allesbehalve zichzelf. Nu luister ik eerst, probeer te voelen waar de spanning zit en laat de ander tot rust komen. Ik probeer te leren en te begrijpen waarom iemand leeft zoals hij doet. Er zijn veel mensen in Limburg die zijn vastgelopen en er is weinig begrip vanuit de omgeving. Ik ben niet van de complimenten, wél van mensen in hun kracht zetten. Ik wil voor anderen beteken wat Louis voor mij heeft betekend. Ik weet nu hoe ik kán leven. Dat gun ik anderen ook.
Heb jij ervaring met psychische kwetsbaarheid, een chronische aandoening, ziekte, herstel, mantelzorg, armoede of een ingrijpende gebeurtenis? En wil je die ervaring inzetten om iets te betekenen voor anderen?
In Roermond bouwen we aan een zelfregienetwerk. Een netwerk van mensen die geloven dat eigen regie, herkenning en gelijkwaardigheid een belangrijke basis zijn voor herstel en veerkracht. Binnen dit netwerk zoeken we ervaringsdelers.
Bekijk hier meer informatie over ervaringsdelers in roermond en de inloopbijeenkomst op 6 mei 2026 in Roermond
In Nederland groeit de zichtbaarheid van transgender personen, maar ondanks die vooruitgang is passende ondersteuning niet overal vanzelfsprekend. Vooral buiten de grote steden zijn ontmoetingsplekken schaars en kan het vinden van herkenning, steun en betrouwbare informatie een uitdaging zijn. Veel mensen die vragen hebben over hun genderidentiteit moeten lange afstanden afleggen voor een gesprek of zijn aangewezen op online groepen die niet voor iedereen vertrouwd of toegankelijk aanvoelen. Hierover zijn we in gesprek gegaan met Stephanie (59).
“Toen ik 3 jaar geleden op de wachtlijst kwam voor genderzorg, had ik nooit verwacht dat die wachttijd zou uitgroeien tot bijna 3 tot 4 jaar. In het begin was ik vol energie, vol vragen en met de hoop dat ik snel begeleiding zou krijgen. Ik ontdekte dat er in mijn regio (gemeente Roermond) vrijwel niets georganiseerd werd voor transgender personen. Als je andere trans mensen wilde ontmoeten, moest je naar Amsterdam, Groningen of zelfs Leeuwarden. Voor Limburg was er simpelweg geen plek om je verhaal te delen, vragen te stellen of lotgenoten te ontmoeten. Die leegte bracht mij ertoe om zelf iets te starten.”
Van idee naar eerste stappen
“Ik had al langer de wens om de opleiding tot ervaringsdeskundige te starten, maar deze bleek te kostbaar. Toen ik via-via in contact kwam met een training van zelfregietool voor het opzetten van een eigen zelfregiegroep, viel alles eigenlijk precies op het juiste moment samen. De training gaf me zowel handvatten als het vertrouwen om een eigen groep te beginnen. Zo ontstond het idee voor een transgender steungroep: Ontmoeten onder de regenboog.”
Bij deze groep kunnen mensen terecht voor vragen, het delen van ervaringen en steun. Met behulp van flyers en mond-tot-mondreclame meldden de eerste mensen zich aan.
Het persoonlijke verhaal erachter
“De diepere motivatie voor deze groep ligt in mijn eigen zoektocht. Als je op latere leeftijd ontdekt dat je transgender bent, komen er talloze vragen op je af. Twijfel speelt een enorme rol: Ben ik dit echt? Past het wel bij mij? Wat als ik me vergis? Juist omdat je al een groot deel van je leven in een andere rol hebt geleefd, kun je het verleden niet zomaar wegschuiven.
Online vond ik wel groepen, maar die bleken voor mij niet passend. Ik heb moeite met praten via een scherm: je ziet geen lichaamstaal, geen blik, geen trillende handen. Het voelt alsof je tegen een foto praat. Ik wilde echte mensen ontmoeten, echte gesprekken voeren, en echte verbinding voelen. In nationale transgendergroepen zag ik wel herkenning: mensen met dezelfde twijfels, dezelfde vragen. Sommigen zijn al dertig jaar in transitie en twijfelen nog steeds. Dat liet me zien dat twijfel onderdeel is van het proces. Het is iets dat je niet moet wegduwen, maar mag delen.
Juist daarom wilde ik in Limburg een plek creëren. Niet iedereen kan of wil reizen. Niet iedereen voelt zich veilig online. En niet iedereen durft in het dagelijks leven open te zijn over genderidentiteit. Een regionale groep biedt herkenning, steun en vooral een veilige omgeving waarin je gewoon jezelf mag zijn. Mét vragen, mét onzekerheden.”
Het is toch best lastig
“Het opzetten van zo’n groep blijkt complexer dan gedacht. Er zijn nu een aantal bijeenkomsten geweest, maar helaas neemt ook het aantal deelnemers af.
Maar het blijft belangrijk en nodig. Samen met een leefcoach van Vijf heb ik gekeken naar mogelijkheden om nieuw leven in de groep te blazen. We willen duidelijker communiceren wat de bedoeling is: een veilige plek voor mensen die vragen hebben over hun genderidentiteit, die ervaringen willen delen en die houvast zoeken in een complexe periode. Geen vrijblijvende ontmoetingsclub, maar een plek waar je terechtkunt met echte thema’s.
Het MamaCafé
In een tijd waarin bijna alles digitaal wordt, is de behoefte aan écht contact groter dan ooit. Dát biedt het MamaCafé. Kennis, steun, maar vooral verbinding is waar het bij het MamaCafé in Roermond om draait. Wat begon met een paar kopjes thee en een koekje in een speeltuin, groeide uit tot een bijzondere ontmoetingsplek voor ouders in Roermond en omstreken. Opgezet door een vrouw met een missie, iemand die uit eigen ervaring weet hoe het is om in de “tropenjaren” te zitten — met slapeloze nachten, zorgen om je kind, en het gevoel dat het allemaal op jouw schouders terecht komt. “Ik heb drie huilbaby’s gehad. Mijn jongste twee zijn zelfs in het ziekenhuis opgenomen. Op het moment dat je denkt: nu komt er lucht, nu gaat de jongste bijna naar school… kwam ik zelf in een heftige burn-out terecht. Alles wat ik had vastgehouden, kwam eruit.” De zorgen om je zieke kind/kinderen, de coronatijd thuis met drie en proberen te voldoen aan het perfecte plaatje om ‘alle ballen in de lucht houden’. Ze praat er open over. Eerlijk. Zonder opsmuk. En precies dát maakt haar zo geloofwaardig. Ze weet hoe het is als je moeder wordt en niemand vraagt echt hoe het met jou gaat. Dat je op Instagram alleen maar perfecte plaatjes ziet. Dat je soms schreeuwt om hulp, maar niemand het hoort.
Hoe het begon
Als jonge moeder verhuisde Gertrud vanuit de Randstad terug naar Limburg: “Ik had geen netwerk meer en zat alleen met kleine kinderen thuis tussen vier muren. Aan den lijve heb ik toen ervaren hoe eenzaam en zwaar die eerste jaren kunnen zijn. Het is niet automatisch zo dat ouders na de geboorte van hun baby terecht komen in een roze wolk; het kan ook een grijze of zelfs zwarte wolk zijn. Ik ontdekte het toenmalige MamaCafé in Roermond (destijds nog gericht op borstvoeding). Toen de oprichtster ermee stopte, twijfelde ik geen moment en maakte een doorstart in2020. Maar wél op mijn manier. Ik vroeg om volledige vrijheid – en die kreeg ik.
Toen heb ik alles opnieuw opgebouwd, met enkel een Facebookgroep en de naam als uitgangspunt. Met mijn achtergrond als Sociaal Pedagoog in zware jeugdhulpverlening, vrouwenopvang en begeleiding van ‘multi-problem gezinnen’, wist ik hoe waardevol het is om er niet alleen voor te staan. Mijn hart ligt bij gezinnen. Vanuit mijn werk weet ik hoe belangrijk het is om preventief te werken: ouders ondersteunen, zodat kinderen veilig en gezond kunnen opgroeien. Want de kinderen van nu zijn de volwassenen van straks.
Waar we nu staan
Inmiddels zijn we vijf-en-een-half jaar verder en is het MamaCafé Roermond uitgegroeid tot een
bloeiende community en telt de Facebookpagina meer dan 800 volgers. Ook via Instagram groeit onze community. Het begon als een klein koffiemoment (de oprichtster betaalt de koffie en thee soms zelf -niet omdat ze het kan missen, maar omdat ze gelooft dat een koffiemoment er echt bij hoort). Elke derde woensdag van de maand komen ouders samen op een plek waar niks moet, maar alles mag. In de winter zitten we in de stadsbibliotheek en zomers buiten in speeltuin de Kitskensberg. Je hoeft je niet aan te melden, er is geen drempel. Soms zijn er vijf ouders, soms dertig. Maar altijd is er ruimte voor verbinding, een luisterend oor.
Elke maand organiseren we bijeenkomsten – om de maand met een gastspreker over thema’s rondom kinderen van 0 tot 4 jaar, van draagdoekconsulent tot voedingscoaches. Er wordt peuterdans gegeven, een slaapcoach geeft advies, peutergym, kinder-EHBO en muziek op schoot. Alles draait om ontmoeting en uitwisseling. En bovenal: alles is op vrijwillige basis. In de zomervakantie maken we er een picknick van, waar ook oud-bezoekers op afkomen. Wat het MamaCafé bijzonder maakt? Het is volledig vrijwillig opgezet en uitgevoerd. Ik doe dit zonder subsidie of vaste ondersteuning. Toch organiseer ik kledingbeurzen, wandelingen, mama-dates, en zelfs een carnavalsoptocht. We hebben een appgroep met ruim 90 moeders waar alles gedeeld wordt: vragen, ervaringen, spullen, steun. Ouders helpen elkaar. En dat is precies waar het om draait.
“Als je eenmaal bij het MamaCafé bent geweest, hoef je nooit meer alleen te zijn”
In een wereld waar alles sneller lijkt te gaan, waar ouders soms het niet meer weten, is er één plek waar je gewoon even mag zijn. Waar je welkom bent zoals je bent met wallen onder je ogen, metvragen in je hoofd, of gewoon met je kindje op schoot. Die plek is het MamaCafé. De kracht zit in de herkenning. Iemand zegt: “Mijn kindje heeft uitslag.” Drie moeders reageren meteen geruststellend: “Oh, dat is gewoon de zesde ziekte. Gaat vanzelf over.” Dat soort gesprekken halen spanning weg. Je voelt: ik ben niet alleen.
Mijn droom?
Dat ik dit werk mag blijven doen, liefst beroepsmatig. Dat er ruimte komt – in beleid én financiering –om preventieve, verbindende initiatieven als die van mij verder te laten groeien. Want als je een ouder ondersteunt, geef je een kind de kans om veilig en gezond op te groeien. Daar begint alles mee. Vooralsnog regel ik alles zelf – van de planning en communicatie tot het contact met locaties. Gelukkig krijg ik bij grotere evenementen, zoals de kledingbeurs, hulp van andere moeders in de opzet en uitvoering. Ik vind het belangrijk om ook anderen te stimuleren om initiatief te nemen. Als iemand een goed idee heeft – zoals de kledingbeurs – help ik graag om dat via het MamaCafé te realiseren.
De kracht van een burgerinitiatief
Ondanks het succes draait alles nog steeds op vrijwillige inzet. Subsidie is er niet, maar wél veelbetrokkenheid. Gertrud heeft aanvragen gedaan, echter zonder resultaat, maar ze laat zich niet ontmoedigen. Ze meldde zich aan voor EmPOWER jouw initiatief en won zelfs de tweede prijs – een geldprijs van €500 die ze zorgvuldig wil inzetten: voor flyers, kerstcadeautjes voor de kindjes, of een attentie voor de vrijwilligers. “Je kunt zoveel doen met weinig middelen – als je het maar met je hart doet. Toch begint het na vijfeneenhalf jaar weleens te wringen. Gelukkig dragen ouders soms vrijwillig bij, en werken we samen met lokale partijen zoals de bibliotheek, de Groene Transformator en Sportservice Roermond. Maar structurele steun zou enorm helpen daarom deed ik ook mee aan EmPOWER jouw Initiatief.
Dromen over de toekomst
“Het mooiste aan het MamaCafé? De relaties die ontstaan. Ouders die elkaar voor het eerst spreken,
en jaren later nog steeds contact hebben. Moeders die elkaar ontmoeten tijdens een wandeling in coronatijd en vriendinnen worden. Een vader uit Canada die langskomt met zijn gezin en geraakt wordt door het concept. Ik had laatst een moeder die zei: ‘Ik heb lang getwijfeld, maar ik ben er toch’.
Toen heb ik haar meteen gecomplimenteerd. Want als je die drempel over durft, heb je de grootste stap al gezet.” Dromen zijn er. Het Café floreert. Maar het blijft allemaal draaien op één persoon, met de hulp van vrijwilligers en een partner die achter me staat. “Mijn wens? Dat iemand zegt: ‘Wat jij doet is zó waardevol, wij willen dat je dit groter maakt.’ Dat een organisatie of gemeente zegt: ‘Kom voor ons werken. Of laat ons jou inhuren als zzp’er.’ Want ik weet: dit werkt en het bewijs is er. Ouders hebben dit nodig. Dat weet ik niet alleen uit ervaring, maar ik zie elke maand opnieuw wat er gebeurt als je mensen samenbrengt. Als je de ruimte geeft om écht te praten. Als je laat zien dat hetouderschap niet altijd licht is, maar dat je er niet alleen in hoeft te staan.
Eén boodschap blijft hangen:
“Als je eenmaal bij het MamaCafé bent geweest, hoef je nooit meer alleen te zijn.” Geen slogan. Gewoon de waarheid!
Ken jij ons gloednieuwe WHO CARES zelfregietool magazine?
Een magazine vol handige tips en ervaringsverhalen, waar wij je willen laten zien waarom jij belangrijk bent. Hoe praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt kan helpen. En ontdek hoe jij zelfregie kan inzetten en wat er al mogelijk is bij jou in de buurt.
Wil jij het magazine ontvangen?
Bestel hier een papieren exemplaar helemaal gratis.
Lees je liever digitaal? Dat kan hier
Stichting ‘Ik begin’ – Remy Kreutz initiatiefnemer en perspectiefbieder
‘Als je even niet weet waar je moet beginnen zetten wij je in je kracht’
Psychische problemen, steeds meer mensen hebben er last van. Jong en oud. Wachttijden zijn lang en als je al hulp krijgt dan ben je niet snel geholpen. Het kan maanden of jaren duren voordat het weer beter met iemand gaat. En áls het dan beter gaat, wat dan?
Remy en Ger starten 2017 de stichting ‘Ik begin’. Ze weten uit ervaring dat het niet makkelijk is om ‘zomaar’ weer te beginnen. Want hoe moet dat? Ben je wel goed genoeg? Gaat het zo dadelijk weer mis? Ze ontwikkelden een cursus van 13 weken waarin ze op zoek gaan naar jouw kracht. Naar wie je bent en wat jíj kan. En dat doen ze samen met jou. Stap voor stap.
De cursus ‘Krachtig’ aan herstel!’
De cursus is bedoeld als startpunt, gericht op je persoonlijk herstel. We maken problemen bespreekbaar en gaan niets uit de weg. We inventariseren wat nodig is om je weer te activeren en helpen hierbij. De manier die bij jou past zoeken we samen. Hulp en ondersteuning vragen is geen schande, maar kan juist helpen om tot een oplossing te komen of verlichting te bieden.
Beginnen, maar hoe?
Ieder begin is moeilijk, die eerste stap is de lastigste. We starten met een persoonlijk gesprek waarin duidelijk wordt wat je kunt verwachten en waar je voor kiest. Mensen die bij ons komen weten vaak niet meer wat ze willen (wel wat ze niet meer willen). Je opnieuw bewust worden van je eigen mogelijkheden, talenten en creativiteit. Daarmee gaan we actief aan de slag. Motivatie is daarbij een voorwaarde want zonder motivatie is herstel niet mogelijk. In eerste instantie schrikken mensen daarvan. Dan slaan angst en twijfel toe. ‘Kan ik dat wel?’
Voor iedereen anders
Inzicht krijgen in wat je wil en kan. Dat is voor iedereen anders. Ernaar op zoek gaan is niet makkelijk. Maar wanneer je de lat niet té hoog legt, je grenzen leert bewaken én er een doel aan verbindt zijn er stappen in de goede richting gemaakt. Dat betekent niet dat je daardoor genezen bent van een psychische ziekte. Wél dat je kunt herstellen en jezelf weer nuttig en waardevol voelt.
De stichting ‘Ik begin’
De stichting ‘Ik begin’ is bestemd voor mensen met problemen op meerdere levensgebieden. Voor mensen die hun situatie als uitzichtloos ervaren. In de gebruikelijke hulpverlening vallen ze soms tussen wal en schip. Juist daarom zijn we begonnen met de stichting. Omdat hulp hard nodig is!
We bieden een plek in het centrum van Venray waar je kunt oefenen om weer actief deel te nemen aan de maatschappij. Dat gaat niet zomaar vanzelf. Er wordt hard gewerkt op een persoonlijke, laagdrempelige manier. Motivatie is zoals gezegd het belangrijkst. Je moet het écht willen, maar er mag gelukkig ook worden gelachen…
‘Lachen met problemen is zo gek nog niet’
Een van de mooiste dingen in het leven is humor. Niet dat je daardoor je problemen oplost. Maar je kunt wel blijven huilen; uiteindelijk moet je toch door… Humor helpt om te relativeren en zorgt daarmee voor meer ontspannen sfeer. Het creëert ook openingen in de cursus. Zo hebben we met ons team om een oude ‘Ernie’ pop een kistje gebouwd met daarop de tekst: ‘Wie niet wil beginnen zal ER-NIE zijn.’ Als iemand niet op komt dagen bij de cursus zet ik het ding op tafel. Daar kun je om lachen, maar het kan natuurlijk ook pijnlijk zijn. Het mág ook pijn doen, want dan blijft het in ieder geval hangen. Het is namelijk wel helpend bedoeld. Aan het begin van de cursus gebruiken we een dobbelsteen als niemand het woord wil nemen. Want dan gaat het spelenderwijs. Dan lukt het wél en moeten we lachen om die gekkigheid. Op die manier kwam ik op het idee om een theatervoorstelling te bouwen met als thema ‘Lachen met problemen is zo gek nog niet.’ De voorstelling heeft heel goed uitgepakt en is zeker voor herhaling vatbaar. Ik houd ervan om dingen in beweging te brengen, om verrassend en creatief bezig zijn. Kijken waar je gelukkig van wordt maar ook waarvan juist niet. Je moet jezelf kunnen blijven en met je hart spreken. Ik heb geleerd dat het kan. En eigenlijk weet je dat wel, maar ja – je moet het ook nog doen. Dat doet iedereen anders in zijn eigen tempo, op zijn of haar eigen kracht en niveau.
Maar je moet wél beginnen!
Remy’s persoonlijke verhaal laat zien dat je uit de misère kunt komen.
Op www.ikbeginvenray.nl vind je meer informatie hierover.
‘Ik heb te maken gehad met diverse diagnoses waarin ook medicatie weinig tot geen effect had. Voor mij is het houden van ritme en structuur iets waar ik blijvend op moet letten. Ik weet hoe het voelt en begrijp je weerstand.