Ook landelijk is Zelfhulp/zelfregie in opkomst!
Reacties uitgeschakeld voor Ook landelijk is Zelfhulp/zelfregie in opkomst!Binnen het programma ‘de Juiste Zorg op de Juiste Plek’ heeft VWS ons vorige maand ruimte gegeven om in een twee uur durende Expertmeeting meer te kunnen vertellen over zelfhulpgroepen, de Zelfregietool.nl en onze landelijke ambitie voor een andere structuur. Zelfhulp/zelfregie als derde pijler onder de informele zorg, met lokale ondersteuning van groepen in zelfregienetwerken vanuit centrumgemeenten. Dichtbij en gemakkelijk toegankelijk voor iedereen en met een landelijke duurzame financiering naar voorbeeld van het ‘Duits model’. Zie hier het verslag van de bijeenkomst op de website JZOJP. De Expertmeeting terugkijken (33 min.) doe je hier.
Zelfhulp/zelfregie in opkomst!
Reacties uitgeschakeld voor Zelfhulp/zelfregie in opkomst!Afgelopen drie jaar is in de Mijnstreek gewerkt aan een structuur om meer gebruik te maken van de ervaringskennis van mensen. Op basis van zelfhulp (samenhulp) delen mensen (lotgenoten) hun ervaringen rond een bepaald onderwerp en ondervinden daarbij veel hulp en ondersteuning van elkaar. Basis is het platform www.zelfregietool.nl waar contacten kunnen worden gelegd en mensen elkaar weten te vinden. Hierbij alvast de resultaten uit het deelproject Oostelijk Zuid-Limburg in een infographic en in een kort verslag.
Help mee het ziekenhuis te verbeteren
Reacties uitgeschakeld voor Help mee het ziekenhuis te verbeterenBent u (oud-)patiënt, mantelzorger of anders betrokken bij het Zuyderland ziekenhuis? Lees dan verder!
Voor een onderzoek naar betrokkenheid van patiënten bij vernieuwingen in de zorg, zijn wij op zoek naar verschillende meningen hierover. Hiervoor hebben wij (online) brainstormsessies ingepland en een vragenlijst opgesteld. Wilt u ons hierbij helpen?
Met uw hulp verbeteren wij de kwaliteit van zorg van het Zuyderland Medisch Centrum. Het is dan ook zeer belangrijk om vele meningen te krijgen zodat we uw stem kunnen laten horen!
In verband met de COVID-uitbraak gaat al het contact online. Indien u wilt helpen maar niet weet hoe dit werkt, helpen wij u hier graag mee.
Klik op onderstaande link voor meer informatie
Graag tot ziens!
Het Innovatielab Zuyderland & Medical Business Partners
(NB: voor dit onderzoek zijn we dus niet op zoek naar vernieuwingen zelf, maar naar de mening van patiënten in het algemeen over betrokken worden bij zorginnovaties)
https://maastrichtuniversity.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_3fVJigCMaXURnjo
De waarde van lotgenotencontact in cijfers!
Reacties uitgeschakeld voor De waarde van lotgenotencontact in cijfers!Uitslag Nederlands onderzoek naar de economische waarde van lotgenotencontact.
Groepsgewijs lotgenotencontact is heel waardevol voor deelnemers.
De maatschappelijke en economische waarde is met dit eerste Nederlandse SROI*-onderzoek nu ook inzichtelijk gemaakt. Deze resultaten gaan helpen om landelijk te kijken naar hoe we zelfhulp/zelfregie anders kunnen organiseren, dichtbij en gemakkelijk bereikbaar voor iedereen, mogelijk naar voorbeeld van het ‘Duits Model’.
Afgelopen twee jaar hebben we vanuit de Zelfregietool.nl, samen met de patiëntenverenigingen PlusMinus, de Depressievereniging, Labyrinth-in perspectief en de koepelorganisatie MIND, een lobby gevoerd om een meer duurzame ondersteuning te krijgen voor zelfhulp/zelfregie,. Deze lobby heeft onder andere opgeleverd dat PGOsupport vorig jaar dit SROI-onderzoek is gestart, uitgevoerd door Vital Innovators.
Vorige week is het eindrapport opgeleverd dat laat een gemiddelde SROI-waarde van 4,5 zien. Voor groepsgewijs lotgenotencontact zoals zelfhulp-/zelfregiegroepen zelfs een ratio van 5.6. Dat wil zeggen dat iedere euro die je investeert in de ondersteuning van lotgenotencontact een maatschappelijke waarde oplevert van 5.6 euro in bijvoorbeeld vermindering van zorg- en welzijnskosten.
Afgelopen week is hierover een aantal artikelen verschenen:
- Zorgvisie: lotgenotencontact loont
- De Eerstelijns: Lotgenotencontact waardevol voor patiënt, werkgever, verzekeraar en gemeente (de-eerstelijns.nl)
- MIND: SROI onderzoek toont aanzienlijke meerwaarde lotgenotencontact.
- Skipr: zorgverzekeraars en werkgevers profiteren van lotgenotencontact
- GGZ nieuws: SROI onderzoek toont aanzienlijke meerwaarde lotgenotencontact.
Hierbij de samenvatting van het rapport.
*SROI staat voor Social Return On Investment, een internationaal erkende methode om de economische en maatschappelijke waarde van een investering zichtbaar te maken.
Long-fysiotherapie na Corona
Reacties uitgeschakeld voor Long-fysiotherapie na CoronaMensen die restklachten ervaren na besmetting met het coronavirus kunnen gebruik maken van (long)fysiotherapie. Deze therapie is nog lang niet bij iedereen bekend evenals het feit dat er nu gemakkelijk gebruik van kan worden gemaakt en vergoedt wordt door de zorgverzekeraar.
Toch kan deze – nog relatief onbekende – therapie een uitkomst bieden voor diegenen die op zoek zijn naar een weg tot herstel onder deskundige begeleiding.
Waaruit bestaat deze ondersteuning?
De basisverzekering is uitgebreid voor mensen die ernstig ziek zijn geweest als gevolg van het coronavirus. Voor hen worden fysiotherapie, ergotherapie en een dieetadvies ruimer vergoed uit de basisverzekering. Door de uitbreiding van het basispakket kunnen ex-coronapatiënten met langdurige klachten minimaal 6 maanden lang gebruik maken van paramedische zorg, namelijk; fysiotherapie- en oefentherapie: maximaal 50 behandelingen. De nodige behandelingen worden vooralsnog direct vergoed via de basisverzekering van de patiënt. Het enige wat de verzekerde zelf moet betalen is het eigenrisico van €385.
Hoe is deze vorm van ondersteuning tot stand gekomen?
Loebna Tajran, 48 jaar is (long)fysiotherapeute. Vanuit haar fysiotherapiepraktijk in het Heerlense Welten geeft ze ondersteuning aan ex-coronapatiënten en vertelt hoe deze ondersteuning in zijn werk gaat.
In de loop van maart 2020 werd duidelijk dat de fysiotherapeutische zorg grotendeels tot stilstand kwam door de coronacrisis. Tegelijkertijd ontstond er vraag naar de manier waarop fysiotherapeuten een rol zouden kunnen spelen in de nabehandeling van coronapatiënten. Chronisch ZorgNet – een landelijk dekkend netwerk van fysiotherapeuten – is gespecialiseerd in de behandeling van chronische aandoeningen waaronder: longaandoeningen, etalagebenen en hartrevalidatie (bewegen en leefstijl). Deze organisatie heeft zich ingezet om revalidatie van coronapatiënten in de eerste lijn mogelijk te maken.
Dankzij deze bestaande infrastructuur konden coronatherapeuten worden opgeleid. (Long)fysiotherapeuten die deze cursus met succes hebben afgerond werden hierdoor zichtbaar voor behandelaars en verwijzers (o.a. huisartsen en specialisten).
Toch duurde het nog een poosje voordat dit aanbod daadwerkelijk op gang kwam. Door de overvloed aan informatie over corona haken mensen soms af en missen ze bruikbare informatie. Veel ex-patiënten met klachten blijven bovendien buiten het zicht van de professionele zorgverlener.
Zo ook bij mevrouw Visser, vertelt Loebna toe ze haar vroeg hoe ze de weg naar de (long)fysiotherapie had gevonden.
Bij toeval werd ze door een attente assistente bij de huisartsenpraktijk op de mogelijkheid tot (long)fysiotherapie geattendeerd. ‘Hoe gaat het met u?’ Het automatisch antwoord hierop: ‘goed hoor’. ‘U heeft toch corona gehad?’ ’Bent u weer helemaal hersteld?’ ‘Nee, dat niet’.
Ze verwees haar door naar mij. Enkele jaren geleden was ik toevallig ook haar reguliere fysiotherapeut dat maakte het aanbod nog laagdrempeliger.
De procedure gaat dan als volgt:
Na een intakegesprek worden bloeddruk, hartslag en opname van zuurstof gecontroleerd. Daarna wordt een programma op maat gemaakt. Dat geeft meteen vertrouwen want het programma wordt rustig en in overleg opgebouwd. Er wordt niets geforceerd of opgelegd maar gekeken naar wat je aankunt om daarna vervolgstappen te maken. Het gevoel dat je er niet alleen voor staat maar samen aan de slag gaat werkt bemoedigend. Bovendien worden de vorderingen inzichtelijk gemaakt. Dat werkt positief op het gemoed want corona laat niet alleen fysieke sporen na maar werkt ook psychisch door. Na twee maanden is de conditietraining bij deze cliënt door loopband training, oefenen met gewichten, rek- en strek oefeningen er een stuk op vooruit gegaan en heeft ze weer voldoende zelfvertrouwen richting haar gezondheid om er ook zelf meer mee aan de slag te gaan.
Longfysiotherapie, een gespecialiseerde vorm van fysiotherapie gericht op de longen, kan dus heel helpend zijn. Veel coronapatiënten hebben tijdens hun ziek zijn te kampen gehad met benauwdheid en ademhalingsproblemen. Vaak weten ze zelf niet goed hoe ze hier mee om moeten omgaan. Ze worden angstig en denken dat ze vooral rustig aan moeten doen. Dat klopt maar ten dele want het is niet genoeg. Er moet ook gerichte lichamelijke inspanning worden geleverd om de conditie weer op peil te krijgen.
Daarnaast zijn voldoende rust en evenwichtige voeding (voldoende eiwitten voor de hernieuwde opbouw van de spieren) belangrijke elementen om te komen tot herstel.
Wat houdt het programma in?
Afhankelijk van de problemen waar de patiënt tegen aan loopt, bestaat de behandeling uit een combinatie van:
– Krachttraining (voor de spieren)
– ADL (algemeen dagelijkse levensverrichtingen): functionele en balanstraining
– Conditie: duurtraining
Ademspierkracht: ademspierkrachttraining
De patiënt krijgt tussen de 2 à 5 behandelingen per week therapie. Afhankelijk van ieders specifieke situatie vinden deze thuis of in de praktijk plaats.
Wie komt hiervoor in aanmerking?
Alle ex-coronapatiënten die op de reguliere ziekenhuisafdeling hebben gelegen of thuis ernstig ziek zijn geweest, komen in aanmerking voor de ruimere dekking. Bij post coronazorg is het wel belangrijk dat er eerst een indicatie wordt gedaan door een huisarts of een andere arts, zoals een longarts.
De extra paramedische zorg voor ex-covid patiënten moet bovendien binnen een half jaar plaats vinden. Dit kan eventueel verlengd worden op verwijzing van een medisch specialist.
Heb je interesse in (long)fysiotherapie na corona informeer dan naar de mogelijkheden bij je huisarts of bij de fysiotherapeut. Wie weet helpt het ook jou weer een stuk op weg!
Interview met Peter Mijs
Reacties uitgeschakeld voor Interview met Peter MijsIn gesprek met Peter Mijs – Wat angst met je kan doen?
Peter is 59 jaar, vader van drie volwassen kinderen.
Beroepsmatig is hij tot 2005 werkzaam geweest als arts (verpleeghuisarts).
Hierna heeft hij zijn stethoscoop voorgoed aan de wilgen gehangen.
Sindsdien heeft hij van alles geprobeerd en gedaan, maar depressies bemoeilijkten dit ingewikkelde werkproces. Het bleek niet gemakkelijk om iets te vinden wat hij leuk vond.
Momenteel werkt hij twee halve dagen in een fietswerkplaats die valt onder het dagactiviteitencentrum van Mondriaan in Heerlen. Dit is voortgekomen uit de laatste keer dat hij werd opgenomen. Hij heeft een aantal opnames gehad, vooral in verband met depressies.
Door de jaren heen is hij ook weleens manisch geweest. De laatste keer was in 2017.
Inmiddels heeft hij heeft de diagnose bipolaire stoornis. Toch bepaalt deze diagnose zijn leven niet. Het heeft te maken met een ziektebeeld, terwijl Peter zichzelf zoveel mogelijk wil bezig houden met zijn ‘normale kant’.
Peter ziet zichzelf als een ‘normale man met moeilijkheden’ en niet als ‘zieke man’ die pillen nodig heeft. Hij slikt overigens wel medicatie die ervoor zorgt dat hij niet manisch wordt.
In zijn geval is depressie vaak een gevolg geweest van ‘vermijden’. Vermijding uit angst. Hij is altijd ‘vermijdend’ ingesteld geweest. Een soort voorzichtigheid die hij uit zijn jeugd heeft meegenomen. In zijn puberteit probeerde hij dat te doorbreken maar het zit er gewoon in. Hij wilde geen angst voelen maar wist ook niet goed hoe hij ermee om moest gaan.
Door vermijding kun je compulsief (je moet iets doen zonder dat je het eigenlijk wilt) worden. Dat kan dusdanige vormen aannemen zodat je helemaal buiten je flow komt.
Van 1991 tot 2003 is hij als fulltime arts werkzaam geweest. In eerste instantie in het ziekenhuis op de afdeling chirurgie, want aanvankelijk was het zijn bedoeling om uroloog te worden.
Vervolgens werkte hij jaren als verpleeghuisarts. Na zijn ziek zijn werd het moeilijk om als arts terug te komen en dat lukte hem dan ook helaas niet meer. Hij is met zijn oude metier gestopt en vervolgens een hele andere weg ingeslagen.
Peter is ervaringsdeskundige op het gebied van depressies en angsten.
Hij begeleidt groepen in Maastricht (mensen met depressies nu en in het verleden) en in Sittard (mensen met angsten en dwangneurosen). Het zijn lotgenotengroepen die hun ervaringen delen. Zo ziet hij voor hem ook een rol weggelegd bij voor de bestrijding van angst in een coronagroep.
Bij (ex-) coronapatiënten kunnen onbekendheid en angst een grote rol spelen.
Over angstervaringen vertellen en hoe je daar het beste mee om kunt gaan, daar kan Peter bij helpen.
Hij wil daarbij sterk benadrukken dat het hebben van een ziekte weliswaar naar is, maar dat het gewoon gebeurt. Daar heb je zelf niet zoveel over te zeggen, je hebt er ook geen controle over. Wat je wél kunt beïnvloeden is de manier hoe je hier mee omgaat. Dat is een psychisch gebeuren. Aan corona zelf kun je niets veranderen. Zelfs met het vaccin in het vooruitzicht moet je afwachten hoe het gaat helpen en of je de ziekte daarmee weg krijgt.
De angst, die landelijk en zelfs mondiaal een rol speelt kun je wel proberen te beteugelen.
Wat heeft Peter zelf aan lotgenotengroep gehad?
Momenteel zit hij in een groep van mensen met een bipolaire stoornis.
Een kleine groep. Wat hij zelf als positief ervaart aan deze groep is dat je open kunt zijn, ook al durf je dat eigenlijk niet.
Zelfs als begeleider heeft hij wel eens geroepen:
‘ik ga iets zeggen wat ik eigenlijk niet durf, maar ik ga het toch doen’.
Dat kan in zo’n groep, omdat je met mensen onder elkaar bent. Iedereen heeft dan wel een andere diagnose, een depressie, angst, dwang of fobiestoornis maar veel is onderling herkenbaar.
Er zijn overeenkomsten, maar vooral veel verschillen. Je kunt daardoor veel van elkaar leren.
Sommige ziekteverschijnselen en klachten zijn aantoonbaar, speelt hypochondrie ook een rol?
Dat speelt zeker een rol. Maar dat is ook zo bij mensen die geen depressies hebben.
Veel mensen zijn hypochondrisch ingesteld maar of daaraan iets aan te doen is?
Peter kan alleen uit eigen ervaring spreken. Het is heel lastig wanneer je bij het minste of geringste denkt dat iets nooit meer over gaat. Of dat je bij ouderdom alleen maar kunt zien dat het bergafwaarts gaat. Dat is lastig èn hinderlijk en het heeft een grote invloed op hoe je je voelt. De klachten worden daardoor erger. Als je een beetje pijn hebt en je daar een flinke dosis angst overheen legt dan wordt die pijn eerder erger dan minder.
De meeste dingen gaan vanzelf over. Maar als je het omgekeerde denkt – want dat doen hypochonders – maakt dat alles in hun hoofd nog erger. Daar kun je niet zo heel veel aan veranderen. Je kunt er wel mee omgaan door te leren denken: ‘oké, waarschijnlijk gaat het over, want het meeste gaat vanzelf over’. Als het niet vanzelf over gaat dan merk je dat wel. Dan moet je je gezond verstand gebruiken en op zoek gaan naar behandeling .
Hypochondrie is een feit, de oorzaak is onbekend. De een heeft er veel last van de ander helemaal niet. Het is het ook niet met medicatie te bestrijden maar eerder een mindset.
Peter vertelt dat hij nog steeds medicatie gebruikt. Hij wordt vooral geconfronteerd met angsten wanneer hij in depressies zit. Omdat het zo invaliderend en beperkend is, kreeg hij daar al eerder medicatie voor. Hij heeft zich erbij neergelegd. Hij slikt nog steeds Xanax, een van de bekendste middelen tegen angst, een angstdemper als het ware. Hij is nu aan het afbouwen maar wanneer je afbouwt komen dingen die je onderdrukt hebt weer boven. Dat maakt het ook zo moeilijk om ervan af te komen. Medicatie heb je aanvankelijk als hulpmiddel. Op zich kan zo’n middel echt wel helpen om angst te verminderen. Zo’n middel=]gebruik je dan voor een bepaalde tijd omdat deze middelen kunnen ook bijwerkingen hebben (die overigens gelukkig niet iedereen krijgt).
Heeft Corona ook invloed op jouw persoonlijke leven?
Peter ervaart vooral een vervelend gevoel bij al die regels die ook voor hem beperkend zijn.
Een veelvoud van regels worden, begrijpelijk, deels door angst ingegeven maar hij baalt er wel van. Gelukkig kan hij zelf nog veel dingen wel doen. De persoonlijke belemmeringen vallen gelukkig mee. Er heerst wel een rare sfeer, die soms onwerkelijk en onheilspellend aanvoelt. Het lijkt het erop dat deze angst te veel gevoed wordt. Het gaat nergens anders meer over. In het begin van de coronatijd heeft Peter zich daarom voorgenomen er niet al teveel over te zeggen en vooral rustig te blijven omdat hij anders gauw geneigd is om in discussies te gaan. Een goede oefening voor Peter.
Op de vraag hoe hij dit dan oppakt in de coronagroep, waar dit soort onderwerpen onderwerp dingen ter sprake komen denkt Peter dat mensen geneigd zijn om zich te focussen op het somatische. Daar kun je het samen over hebben.
Hij vindt veel zaken ook qua aanpak niet goed doordacht. Gelooft niet alles zomaar.
Hij is kritisch ook uit zijn ervaring als arts.
Vanuit zijn achtergrond werd eerder een natuurlijke aanpak geprobeerd en gepropageerd. Misschien kijkt hij daarom anders naar medicatie, farmacie en vaccinatie. Maar soms kun je daar zo weinig mee.
Ook al wordt vaak benadrukt hoe goed de vaccins wel niet zijn of hoe je het virus kunt onderdrukken er bestaat geen simplistische benadering en vraagtekens zullen er altijd zijn.
De lange termijneffecten zijn niet bekend zijn maar dat is bij andere vaccinaties ook het geval. Er ligt veel nadruk op vaccineren. Keuze bepalen is moeilijk. Daar wordt je onrustig en bang van en dat kan zelfs paniekaanvallen veroorzaken.
Vaccineren moet een persoonlijke keuze zijn. Als je daar ook nog consequenties aan gaat verbinden wordt de druk nog verder opgevoerd. Dat werkt angst in de hand.
Concrete hulp (zoals bijvoorbeeld longfysio) kunnen angst wegnemen.Er is veel waar je bang voor kunt worden in Corona tijd. Het speelt overal en is niet te clusteren. Verpleeghuizenbezoek, scholing voor kinderen. Er moeten allemaal beslissingen worden genomen Je blijft nadenken en ervaart minder bewegingsruimte.
Wat doe je zelf om weer in een goede flow te komen?
Je moet ook dingen doen die je leuk vindt waar je blij van wordt.
Voor mij is dat gitaarspelen, zingen en liedjes schrijven.
Het is belangrijk dat je dingen doet waar je je in kunt verliezen. Dat is heerlijk!
Angst en ouder worden? Is het anders wanneer je ouder wordt? Je kunt leren om er beter mee om te gaan. Het wordt makkelijker. Het gevoel van het leven gaat voorbij. Ondanks alles hang je aan het leven.
Als arts heb je toch veel gezien en meegemaakt. Heb je voor je aan de opleiding begon en tijdens geen last gehad van angsten? Achteraf gezien heeft het een rol gespeeld dat hij altijd gericht is geweest op ziekte. Altijd heel voorzichtig en oppassend geweest. Moeder was verpleegkundige. Zij was gericht op ziekte. Op die manier in de studie gerold. Eigenlijk door niemand gestimuleerd of afgeremd. Hij is gaan werken als arts en kon daarin het gericht zijn op ziekte goed gebruiken. Door eigen behoefte steeds meer gaan scholen in gezondheid. Gezondheid stimuleren in plaats van alleen met ziekte bezig te zijn. Veel geleerd op dat vlak. Toen zijn eerste zoon werd geboren begonnen de angsten. Bang dat er iets zou kunnen gebeuren.
_________
Sinds dit interview zet Peter zijn kennis en ervaring ook in voor Burgerkracht. Hij geeft de training ‘Opstarten en begeleiden van zelfregiegroepen’ en levert een bijdrage aan een wetenschappelijk onderzoek aan de Maastricht University. Het ‘T-SAD-onderzoek’ met als doel een predictieve tool te ontwikkelen waarmee depressies in een veel eerder stadium kunnen worden onderscheiden en behandeld.
link naar het ervaringsverhaal van Peter en naar een filmpje met een interview.
Pleidooi voor de ziel
Reacties uitgeschakeld voor Pleidooi voor de zielOnlangs verschenen het boek: ‘Pleidooi voor de Ziel’.
Mijn naam is Gemma van den Akker en woon in Siebengewald Noord Limburg.
Ik neem je mee naar 2013. Werkzaam als verpleegkundige in het Hospice en daarnaast als zelfstandig gevestigd natuurgeneeskundig therapeut is mijn leven dynamisch en ik voel me gelukkig. De laatste jaren echter ontstaan er steeds meer onverklaarbare lichamelijke klachten totdat het in 2013 opeens helemaal mis gaat. Met een darmperforatie beland ik met spoed in het ziekenhuis een lange opname volgt en ondertussen raak ik vreemd genoeg in de war. Niemand snapt wat er aan de hand is.
Na ontslag, neemt thuis de verwardheid en de immense pijn toe, ik verzoek vergeefs om euthanasie, vlucht naar het buitenland, maar belandt via de luchthaven in Duitsland in een isoleercel in Venlo van waaruit een gedwongen opname in de psychiatrie volgt. Er is sprake van een ernstige psychose en nog steeds is niet duidelijk waarom.
Op de gesloten afdeling begint mijn helletocht pas echt. Een diagnose ontbreekt nog altijd en ik behoor samen met de andere mensen op de groep tot de afgeschrevenen, tot de ‘gekken’ en wordt er in de bejegening niet echt vriendelijk met ons omgegaan. Het boek beschrijft een onthutsend beeld van een volstrekt in de steek gelaten mens en een worsteling naar de betekenis van dit alles.
In die tijd heb ik helaas ook niet eens een achterban die het voor me kan opnemen en zo ben ik overgeleverd, afhankelijk en kwetsbaar tot op het bot. Mijn buik is nog steeds erg ziek en ontzettend pijnlijk, daar wordt echter niet voor behandeld. Ik kan niet meer. Door god en alleman verlaten en ik mag met niemand contact hebben, zelfs niet met mijn kinderen. Pas veel later komt er per toeval een vermoeden dat er sprake kan zijn van een tumor in mijn hoofd. Vanaf dán word ik serieus genomen, pas dan is men aardiger. Maar ik was toch nog steeds dezelfde mens?
Daar, in 2013 voelde ik al dat ik wilde schrijven. Als ik zou kunnen overleven en als het me zou lukken uit deze instelling te ontkomen, dan wilde ik dit verhaal absoluut delen met de buitenwereld.
Uiteindelijk heeft het nog een maand geduurd voordat ik naar huis mocht om te kunnen worden behandeld voor de inmiddels vastgestelde tumor in mijn hoofd.
Er volgen enkele jaren van operaties om de tumor te verwijderen, revalidaties en nogmaals operaties om het tumorproces opnieuw te kunnen stoppen. Tot 2018 was ik veelal bedlegerig maar in 2019 kon ik dan eindelijk met schrijven beginnen.
In mijn diepgaande ervaring heb ik steeds gevoeld hoe ongelooflijk belangrijk het is dat er oog blijft voor een menselijke kant, voor de innerlijke wereld van een mens. Vooral wanneer de nadruk ligt op de technische medische aandacht en de menselijke kant onderbelicht blijft, dan reikt die zorg niet ver genoeg. Dat kan dan bovendien voor veel onnodige ellende zorgen. Zeker wanneer de patiënt kwetsbaar is en/of afhankelijk van de zorg van een ander.
In mijn geval was ik bijvoorbeeld aan de buitenkant duidelijk in de war. Dat kon ik evengoed zelf wel waarnemen. Echter tegelijkertijd had ik ook voortdurend contact met mijn dieperliggende bewustzijn, met mijn gevoelslaag, mijn menselijke bewustzijn, mijn waardigheid als mens. En dat was helder, dat was intact en ongeschonden. Ik kon dat alleen niet helder onder woorden brengen, mijn communicatie via woorden was ronduit beperkt. Van binnen wist ik heel goed wat ik wilde zeggen of vragen; de woorden kwamen alleen als wartaal vervormd en onduidelijk uit mijn mond.
Hier heb ik zó duidelijk gevoeld hoe belangrijk het is dat er altijd, maar dan ook altijd rekening wordt gehouden met het onderliggende feilloze menselijke niveau, waarin een mens altijd wél zichzelf kan registreren. Hoe verward, beperkt, vreemd, dement, comateus iemand ook is.
Want ook al is de buitenkant anders, toch blijft een mens van binnen een volwaardig mens. En dáár ligt meteen de verbindende factor voor contact. Dáár ligt tevens de onmisbare factor om uiteindelijk weer te kunnen opknappen. Namelijk wanneer je in je menselijke kant, in je essentieel laag wordt uitgenodigd, wordt betrokken, gezien en erkend, dat kun je als patiënt ervaren dat er oog is voor jou. Dat het over JOU gaat. Dat je er ondanks al je gebreken je er evengoed toe doet. Onvoorwaardelijk.
Die onmisbare factor heb ik genoemd: de ziel. Een ziel als fundament van ons bestaan.
En omdat het woord ziel bij mensen weerstand kan oproepen heb ik in dit boek de moeite genomen hierover uitleg te geven aan de hand van regulier wetenschappelijk onderzoek en onderzoeken uit de nieuwe wetenschap. Een ziel is niet iets verhevens, vaags of metafysisch. Het is een unieke grondtoon, simpelweg de kracht van onze essentie. Het woord ziel kan vertaald worden in: bewustzijn, bewustzijn van het hart, medemenselijkheid, mededogen, onvoorwaardelijke liefde, begrip. Maar geen van allen zijn deze termen los van elkaar volledig. Ziel is hetgeen wat ALLES omvat. Dat verklaart de keuze voor de titel: ‘Pleidooi voor de Ziel’.
Ooit was het woord en de werkvorm ‘ziel’ een algemeen begrip, geïntegreerd in alle aspecten van het leven. Echter ooit is er ook gekozen om dit uit de reguliere wetenschap en geschriften te verwijderen. Nu nog altijd leven we in deze erfenis van een ziel-loosheid. Zo bedienen we ons bijvoorbeeld nog altijd van een zielloze psychologie.
Wat voor mij en voor de andere groepsleden op die psychiatrische afdeling zó het verschil had kunnen maken en waardoor wij ons als mens opgenomen hadden kunnen voelen, hier werd het zo duidelijk wat er in die zieke ziekenzorg zo schrijnend ontbreekt. Daarom zijn er in het boek hele praktische en meest belangrijke handreikingen gedaan. Stuk voor stuk aanbevelingen die ertoe bijdragen dat een mens niet alleen wordt gelaten in zijn kwetsbaarheid, in zijn anders zijn, in zijn ellende. Voorwaarden voor een mensgerichte zorg, zodat we er blijvend voor elkaar kunnen zijn.
Een van mijn wensen voor dit boek is dan ook dat het wordt ingezet in opleidingen voor artsen en andere hulpverleners in de zorg. Het zich kunnen verplaatsen in een ander is essentieel.
Het boek kan daarnaast bemoediging en erkenning brengen, zeker bij mensen die door bijvoorbeeld gebrek aan duidelijke diagnose ergens tussen wal en schip raken en zich niet meer gehoord voelen.
Het boek bestaat grofweg uit twee delen. 1. Het ervaringsverhaal wat uiteindelijk dient ter illustratie van de daaruit voortvloeiende aanbevelingen verderop in het boek. 2. De aanbevelingen voor een goede mensgerichte zorg. Praktische handreikingen voor het omgaan met elkaar, de zorg voor een kwetsbaar en afhankelijk mens in het bijzonder. Alle richtlijnen zijn geschreven vanuit mijn ervaring destijds als patiënt.
Waar ik als patiënt met een zeldzame aandoening later heel veel aan heb gehad is de Nederlandse Bijniervereniging NVACP, zij brengt duidelijke richtlijnen en getoetste informatie. Daarnaast geeft de Facebook patiëntencontactgroep: ‘Addison, Cushing, AGS en verwante aandoeningen’ een grote steun door het onderlinge contact en het leren van elkaars praktische vragen en ervaringen.
Het boek is onlangs gepubliceerd. Er is veel belangstelling. Uitgeverij Aspekt. ISBN 9789464240610
Verkrijgbaar in alle boekwinkels in Nederland en Belgie, ook online.
Tevens zijn de boeken ook bij Gemma voorradig en kunnen desgewenst gesigneerd opgehaald of verstuurd worden. www.levensakker.nl
Journalisten, artsen en boekrecensies melden: “Het boek is zeer goed geschreven, heel erg spannend, je kunt niet stoppen met lezen.” “De schrijfstijl is heel prettig en zo goed dat we meer werk van deze auteur willen.” “Door haar ervaringen zo op papier te zetten zijn we van mening dat ze een meesterwerk heeft geschreven. Er zijn weinig boeken die ons geraakt hebben wanneer er vertelt wordt over een ziekte-ervaring. Dit boek is duidelijk een uitzondering. Het krijgt 5 sterren.”
Mijn huisarts is lovend over het boek en gaf het aan alle 20 medewerkers van zijn praktijk. Het voorwoord is geschreven door de behandelend specialist van het Radboud UMC Nijmegen.
Hulp van lotgenoten bij Corona
Reacties uitgeschakeld voor Hulp van lotgenoten bij CoronaIedereen heeft momenteel op een of andere manier met Corona te maken, en niemand die er echt alles van weet. Dat brengt veel onzekerheden met zich mee, er zijn veel vragen, voor iedereen.
Vragen waar misschien nu nog geen antwoorden op zijn, maar samen kunnen we wel van elkaar leren om er beter mee om te gaan.
Dat kan gemakkelijk in de Corona supportgroep-online. Iedere twee weken ontmoeten 6-8 lotgenoten elkaar in een veilige online (zoom) meeting. Hoe dit werkt kun je zien in een kort filmpje met drie deelnemers.
Momenteel starten we een tweede groep en richten we een zorgvuldige opvolging aan de achterkant in, zodat we meer mensen kunnen opvangen. Landelijk is er veel interesse in de online groepen omdat het aantal mensen met vragen sterk groeit.
Mensen in een groep helpen elkaar praktisch en emotioneel, met relatief lichte klachten. Het kent geen wachttijden, geen reistijd en het verlaagt de toenemende druk op de eerstelijns zorg.
Informatie en aanmeldformulier Corona supportgroep-online.
De Bibberbar: sinds kort een wekelijkse online bijeenkomst voor mensen die veel last hebben van angst, paniek of somberheid.
Fijne Feestdagen 2020
Reacties uitgeschakeld voor Fijne Feestdagen 2020Eind van het jaar; tijd voor bezinning en dankbaarheid.
Dank voor alle goeds wat ons is overkomen. Hoe we als samenleving enorme veerkracht hebben laten zien in het omgaan met een ingrijpende pandemie.
Hoe sterk mensen zijn, hun eigen verantwoordelijk kennen en positief om weten te gaan met een onverwachte flinke uitdaging.
Niet om de ernst en het persoonlijke leed van deze epidemie te bagatelliseren maar het toont ons ook de zelf- en samenredzaamheid van mensen in moeilijke tijden.
Het bruggetje naar meer ondersteuning van zelfhulp en zelfregie is dan snel gemaakt!
Bedankt iedereen!
Het is lastig om iedereen persoonlijk te bedanken. In de afgelopen drie jaar zijn we je ergens tegengekomen, je hebt ons open ontvangen, ons verder geholpen of je zelfs persoonlijk ingezet. Het was in ieder geval hartverwarmend en onbeschrijflijk.
Iedereen bedankt voor de beweging die we samen in gang hebben gezet.
Aanpak zelfhulp/zelfregie
De aanpak met behulp van de Zelfregietool.nl is een paar jaar geleden opgemerkt door zorgverzekeraar CZ die hen heeft uitgenodigd in de (voormalige) proeftuinen in de Mijnstreek om de eigen regie van de samenleving te vergroten. Burgerkracht Limburg heeft gezorgd voor een doorontwikkeling van de aanpak om beter gebruik te maken van zelfhulp en de samenhulp van mensen (lotgenoten).
Mensen die hetzelfde hebben meegemaakt kunnen elkaar vaak heel goed verder helpen. Zeker in een groep kunnen zij door ervaringen te delen beter grip krijgen op hun gezamenlijke onderwerp. Een aanpak die leidt tot meer zelfregie en beter gebruik van ervaringskennis.
Succesvol!
Nu drie jaar later blijkt de aanpak zeer succesvol en staat er een netwerk van bijna 200 verschillende zelfregiegroepen, gemakkelijk en dichtbij bereikbaar via de website www.zelfregietool.nl
Rondom de twee centrumgemeenten, samen met Heerlen Standby! en het Knooppunt Sittard-Geleen, breidt dit netwerk zich snel uit met mensen die met hun persoonlijke ervaring anderen (lotgenoten) verder willen helpen. Mensen die hun vaardigheden verder willen ontwikkelen om die ervaring beter in te kunnen zetten als ervaringswerker en hiermee zelf meer van betekenis te kunnen zijn.
Mooi is ook om te zien hoe het woord ‘zelfhulp’ betekenis heeft gekregen en hoe de mindset van hulpverleners en zorgmedewerkers is veranderd. Eerder werd door Positieve gezondheid meer werd gekeken naar wat een persoon zelf kan en nu naar wat samen kan; samen met lotgenoten.
“Limburg: de eerste provincie in Nederland waar inwoners vanzelfsprekend gebruik maken van zelfhulp bij het positief werken aan hun gezondheid”.
Met de start van een Kenniscentrum zelfhulp/zelfregie, een handreiking voor het opstarten van een zelfregienetwerk en met de ondersteuning van kundige adviseurs van Burgerkracht Limburg wordt het gemakkelijk om meer gebruik te maken van zelfhulp in andere regio’s.
Verduurzamen aanpak
In contact met de Europese zusterorganisaties hebben we gezien we dat omringende landen veel meer gebruik maken van zelfhulp. België wel drie keer meer, Engeland 10-15 keer meer en buurland Duitsland telt zelfs 100.000 zelfhulpgroepen. Bijna 70 keer meer georganiseerde groepen per inwoner en dus een groot potentieel voor Nederland.
Duitsland laat al dertig jaar zien dat het kan. Met de juiste ondersteuning en financiering is zelfhulp daar uitgegroeid tot een waardevolle extra ondersteuningsvorm voor haar inwoners. Met een netwerk van groepen in iedere centrumgemeente, lokaal gefaciliteerd en landelijk ondersteund is zelfhulp overal gemakkelijk en dichtbij bereikbaar. Bovendien blijkt deze ondersteuning een economische meerwaarde te hebben van gemiddeld factor 5 (SROI).
Samen met koepelorganisatie MIND hebben we afgelopen jaar landelijke aandacht gezocht voor deze Duitse structuur en wordt dit model al meegenomen door VWS bij het opstellen van de nieuwe Contourennota Zorg. Politiek heeft het onlangs geleid tot het unaniem aannemen van een motie voor een onderzoek naar de effectiviteit en mogelijke ondersteuning van lotgenotencontact naar ‘Duits Model’.
Hiermee kan zelfhulp mogelijk uitgroeien tot een volwaardige en duurzame derde pijler onder de informele zorg in Nederland.
Corona supportgroep – online
Reacties uitgeschakeld voor Corona supportgroep – onlineEen nieuwe supportgroep is opgestart voor mensen die afgelopen maanden geraakt zijn door het Coronavirus of de gevolgen ervan.
In deze groep kun je mensen ontmoeten die ook last hebben gehad van Corona en die direct begrijpen waar het over gaat. Mensen die afgelopen tijd hun eigen manieren en oplossingen hebben gevonden om ermee om te gaan. Door die ervaringen met elkaar te delen hoor je soms weer oplossingen die jou weer verder kunnen helpen.
Een aardige uitdaging
De groep is direct online begonnen vanwege de maatregelen en dat op zich was al een aardige uitdaging. Hoe gaat het als je elkaar nog nooit hebt ontmoet? Is er via een beeldscherm voldoende vertrouwen en voel je je veilig om openhartig te praten over gevoelige onderwerpen? Na het eerste kwartier was die twijfel al weg want er was zoveel herkenning en begrip dat in het voorstelrondje al direct persoonlijke dingen werden gedeeld.
Natuurlijk ontmoet je elkaar liever in levende lijve maar iedereen was het erover eens dat dit toch een onverwacht goede vervanging was. Een goed gesprek, gemakkelijk te plannen en geen grote onderneming om ’s avonds nog te moeten afreizen naar een afgelegen plek. Dat is toch een groot voordeel voor mensen die al kampen met een energietekort. Heel anders en veel persoonlijker dan een facebookpagina.
Zo horen we de volgende reacties:
“Blij om hier mijn verhaal kwijt te kunnen, wat vaak lastig is bij partner, familie of vrienden”.
“Ik kijk nu alweer uit naar de volgende keer, dit voelt zo vertrouwd”,
“Hier vind ik begrip en herkenning, ook voor die lastige kleine kwaaltjes die mij zelf erg belemmeren, maar waar ik me normaal voor schaam om ze te noemen omdat het zo snel als zeuren wordt gezien”.
“Iedereen is hier zo openhartig, zelfs over heel persoonlijke zaken”.
Veel mensen zijn bang om nog een keer Corona te krijgen. Ze zijn voorzichtig, gaan weinig naar buiten en vermijden drukte. Sommigen maken zich boos over mensen die zich niet aan de regels houden en jou in gevaar brengen. “Ze weten niet wat het betekent. Ik heb nog nooit zo’n pijn gehad en weet ook niet of ik dat nog een keer zou verdragen”.
“Ook het onbegrip was groot van mensen die nog besmetting hadden meegemaakt. Ach, het is toch maar ‘een gewoon griepje’. Er was toen maar weinig begrip of betrokkenheid. Dat veranderde pas toen ze er zelf mee in aanraking kwamen. Dat voelde soms wrang.”
Er wordt veel gesproken over elkaars oplossingen en hoe ieder ermee omgaat. Ook als iemand vooruitgang meldt is dat direct weer hoop voor de anderen.
Afgelopen keer hebben we zelfs het spinnenweb van Positieve gezondheid ingevuld en gezien hoe ondanks dat het fysiek misschien niet beter gaat, je jezelf wel beter kunt voelen door een andere mindset.
“Het was maar 2 km fietsen naar het winkelcentrum en dat leek een enorme opgave, maar wat wàs ik toch blij dat mijn benen het nog zo goed deden”.
Samengevat
In de groep is veel begrip ervaren en heeft men veel steun aan elkaar. Je hoort andere oplossingen, ziet bijvoorbeeld andere manieren in het omgaan met de omgeving, relativeert de eigen situatie en kan daar soms zelfs smakelijk over lachen. Uiteraard is er ook ruimte voor zorgen en frustratie, maar uiteindelijk zoeken we met elkaar een positieve manier om beter om te gaan met de veranderde situatie.
Af en toe wordt expertise van een huisarts, iemand van C-support* of een ervaringsdeskundige uitgenodigd over bijvoorbeeld het omgaan met angst. We bespreken wel wat de wetenschap ondertussen weet en delen wat we horen, zoals bijvoorbeeld de longfysio waar we sinds kort gebruik van kunnen maken.
Maar het is vooral het delen van de alledaagse dingen.
Samen ben je sterker!
- Samen ervaringen bespreken en de gevolgen van Corona.
Wat kunnen we van elkaar leren om er beter mee om te gaan? - Elkaar steunen en positief kijken naar mogelijkheden om beter grip te krijgen op ieders eigen situatie.
- Informatie delen
Begeleiding
De groep wordt ondersteund door twee ervaringskundige begeleiders vanuit Burgerkracht; Paul Hazelhof en Wim Venhuis. Paul werkt vrijwillig als ondersteuner bij zelfhulp/zelfregie en heeft zelf geen Corona gehad. Afgelopen maart had hij een soort déjà vu van toen hij 11 jaar geleden een Q-koorts besmetting opliep.
Toen heeft hij ervaren hoe het is om ‘vage klachten’ te hebben, en de grote fysieke impact en hetzelfde onbegrip. Na jaren van vechten voor erkenning was het voor hem dan ook meteen duidelijk dat er voor Corona ook beslist een groep moest komen!
Wim had in maart al een milde besmetting opgelopen maar deze milde klachten zijn na een half jaar niet minder geworden. Tijd om van anderen te horen wat zij er aan hebben gedaan.
Informatie en aanmelden
De bijeenkomsten zijn iedere twee weken online op woensdagavond tussen 19.00 en 20.30 uur in een kleine besloten groep van max. 8 deelnemers.
We gebruiken hiervoor het platform Zoom. De link ontvang je de dag van tevoren en wij zorgen eventueel voor assistentie.
Aan de bijeenkomsten zijn geen kosten verbonden. Wil je aanmelden of vooraf meer informatie, ga naar het aanmeldformulier.
*C-support is een nieuwe landelijke stichting voor mensen die langdurige klachten overhouden na de besmetting met covid-19. Opgericht door Q-support, in opdracht van VWS, gebaseerd op de opgedane ervaringen met Q-koorts: https://www.c-support.nu/