“Ik ben Marieke. Ik heb MS (Multiple Sclerose). En ik ben wél leuk.”
Het verhaal van een vrouw die zichzelf opnieuw moest uitvinden – en sterker terug kwam.
Hoe een diagnose haar leven veranderde – en ze zelf weer in beweging kwam
Wanneer je Marieke ontmoet, zie je eerst haar lach. Open, warm, uitnodigend en vrolijk. Pas wanneer je haar verhaal hoort over de weg die ze heeft afgelegd, begrijp je dat die lach niet vanzelfsprekend is. Ze zorgde lange tijd alleen voor anderen, kreeg een diagnose die alles op zijn kop zette en ondernam een zoektocht naar wie ze zélf eigenlijk was. Tegenwoordig woont ze in Grevenbicht, waar ze haar leven opnieuw vorm gaf met meer rust, meer balans en vooral: meer Marieke.
Zorgen voor anderen zit in Mariekes DNA
“Thuis werd ‘zorgen voor anderen’ er met de paplepel ingegoten”, vertelt ze.
Haar ouders stonden klaar voor iedereen die hulp nodig had, naast de zorg voor hun vier kinderen. Vrijwilligerswerk hoorde er gewoon bij. Het was dan ook geen verrassing dat Marieke sociaal pedagoog werd. Na haar studie werkte ze een jaar in Amerika met mensen met een verstandelijke beperking. “Daar was het sociaal domein totaal anders ingericht. Collega’s deden dit werk als bijbaan. Van behandelplannen hadden ze nog nooit gehoord. Dat was soms even slikken.” Terug in Nederland werkte ze voor o.a.:
de Crisisopvang, Bureau Halt en Scouting Limburg. Ze gaf voorlichting, workshops, deed preventief werk en was ook beleidsmatig actief. Ze was altijd in beweging.
Totdat haar lichaam stop zei.
De diagnose die alles veranderde
In 2008 werd Marieke ziek. Lange tijd was onduidelijk wat er precies aan de hand was, maar zoals altijd, ging ze gewoon door. Totdat de diagnose kwam: MS.
“Op het moment dat ik de diagnose kreeg, had ik last van de MS-Hug: een beklemmend en pijnlijk gevoel met allerlei symptomen). Na een revalidatie traject kon ik deels weer aan het werk, zo’n twintig uur per week. Maar de stress, druk, onrust en gemis aan duidelijkheid zorgden ervoor dat ik meerdere keren per jaar uitviel. Mijn klachten kwamen steeds terug en werden erger. Uiteindelijk moest ik me opnieuw langdurig ziekmelden. De situatie op haar werk verslechterde. “Mijn werkgever en ik zaten niet op één lijn over wat goed voor mij was. Dat leidde er uiteindelijk toe dat ik werd afgekeurd. In 2016 moest Marieke definitief stoppen met werken. Dat bleek een keerpunt in haar leven. “Ik realiseerde me dat ik mezelf jarenlang had verwaarloosd. Ik gaf alles aan anderen en hield niets over voor mezelf.” Langzaam begon er iets te veranderen.
“Door de diagnose MS ben ik eigenlijk een heel ander mens geworden. Uiteindelijk een betere versie van mezelf.” Ze ging naar zichzelf op zoek en volgde verschillende therapieën. Vooral de begeleiding van een kinesioloog maakte diepe indruk.
“Zij keek recht in mijn ziel. Ik kon haar niets wijsmaken. Ze zag wat er speelde, nog voordat ik het zelf doorhad. Ze was écht een engel op mijn pad. Ook het omgaan met medicatie was een uitdaging. “Ik moest mezelf injecteren. In het begin stelde dat weinig voor, maar op en gegeven moment lukte het niet meer. Ik ontwikkelde er een aversie tegen. Met haar hulp heb ik dat kunnen ombuigen naar iets positiefs. De medicatie deed haar werk. “Het ging eigenlijk best goed met me. Ik heb ongeveer tien jaar medicatie gebruikt en mijn MS is stabiel. ”In overleg met haar neuroloog besloot ze uiteindelijk te stoppen. “Ik vertrouwde op mijn buikgevoel dat het ook zonder kon. Tot nu toe blijkt dat een goede keuze.
Vrijwilligerswerk als nieuwe levenslijn
Stilzitten is geen optie. Marieke vond een nieuwe rol als ervaringsdeler bij MAP (Mens Achter de Patiënt). “Voor de toekomstige zorgprofessionals kan ik iets betekenen. Zorg die meer persoonsgericht is door verder te kijken dan alleen het ziektebeeld. Wie is die mens die de zorgverlener nodig heeft?
Mijn weg naar Burgerkracht en “Deel je verhaal”
Mijn eerste kennismaking met Burgerkracht Limburg was tijdens een workshop over Positieve Gezondheid. Daarna bezocht ik netwerkbijeenkomsten en kwam ik in aanraking met het programma: “Deel je Verhaal.” Dat ik de training: “Deel je verhaal’ van Joyce Kleij mocht overnemen voelt voor mij als een grote eer. Ik probeer de training voort te zetten in haar geest en deel in alle openheid mijn eigen ervaring over het leven met MS. Door mijn verhaal te vertellen, ontstaat er vanaf het begin een veilige sfeer. Er is herkenning, mensen voelen zich gezienen gehoord en dat is precies waar “Deel je Verhaal” voor staat.
“Vrijwilligerswerk: ook goed voor jezelf
Marieke is daar heel eerlijk over: “Vrijwilligerswerk moet niet alleen goed zijn voor een ander, maar ook voor jezelf. Als je er zelf geen energie of plezier uithaalt waarom zou je het dan doen? “Voor mij werkt het zo: ik word er blij van. Het geeft me energie en een positieve vibe. Tegelijk kost het me ook energie, dus moet ik goed op mijn balans letten. Soms plan ik te veel. Het is vallen en opstaan. Maar dat hoort ook bij mij.” Gelukkig neemt ze ook bewust tijd voor ontspanning. Ze speelt dwarsfluit, schildert en wandelt graag met de hond. “Ik geniet enorm van de natuur. Ik ben een positief mens. En als het even iet gaat, kan ik rekenen op steun van mijn familie en vrienden.”
Grenzen opzoeken en verleggen
Marieke houdt van uitdagingen. Nadat ze de diagnose MS kreeg, stelde ze zichzelf een doel: meedoen aan: Klimmen tegen MS. Het plan was om één kilometer wandelen. “Dat moest lukken”. Uiteindelijk liep ze 21 kilometer bergop. Daarna kwam een nieuw doel: rennen. “Ik had nog nooit gerend. Maar ik dacht ik heb MS, misschien kan ik het nu wel.” Met een nieuwe brace begon ik op de loopband. Uiteindelijk lukte het haar om 10 minuten te rennen. Voor anderen misschien weinig, maar voor haar waren het enorme mijlpalen. “Mijn grenzen opzoeken houdt me op de been.” Haar huis in Grevenbicht verbouwde ze grotendeels zelf. “Zolang ik een uitdaging heb, blijf ik mijn lijf prikkelen om door te gaan. En het verbaast me steeds weer wat ik toch nog kan. Hard werken om te behouden wat ik heb, doet mijn lichaam goed.” Een belangrijk inzicht kwam pas een paar jaar geleden: “Ik dacht altijd dat ik niet leuk was. Nu denk ik: ik ben Marieke, ik heb MS…en waarom zou ik niet leuk zijn?”
Haar lijflied
‘This Is Me’ uit: ‘The Greatest Showman’. Een nummer dat precies vertelt wie ze is geworden: zichtbaar, krachtig en helemaal zichzelf!
