Gerlach is 62 jaar en woont samen met zijn vrouw en nog twee inwonende kinderen in Geleen. Hij heeft de ziekte van Parkinson. Dat overkwam hem op 49-jarige leeftijd. “Dan krijg je ineens die diagnose en denk je: wat gaat er nu gebeuren? Je komt terecht in een rollercoaster.” Daarom wil hij graag meer zichtbaarheid geven aan de zelfregietool voor Parkinson.
Parkinson wat doet dat met je?
Bij de ziekte van Parkinson sterven zenuwcellen af in de hersenen. Signalen worden minder goed doorgestuurd. De ‘automatische piloot’ hapert. Bewegen gaat niet meer vanzelf maar moet ‘bewust’ gebeuren. De soepelheid uit je lijf verdwijnt, bewegingen vertragen, stijve spieren, moeizaam praten, trillen en een maskergelaat zijn dingen die je kunt zien. Maar wat je niet direct ziet is dat Parkinsonpatiënten te maken krijgen met initiatiefloosheid, problemen met nadenken, slaapproblemen en stemmingswisselingen. Daar krijgt je niet alleen als patiënt mee te maken. Ook de directe omgeving wordt daarmee geconfronteerd. Hoe ga je daar nu mee om?
Eerst moet de knop om en ja, er verandert veel, maar de diagnose maakt je geen ander mens.
“Voor mezelf erkennen dat ik de ziekte van Parkinson had ging langzaam. Mijn werkgever heb ik na de gestelde diagnose meteen over mijn ziekte geïnformeerd. Ik ben zelfs nog gewisseld van werkgever en heb van mijn ziekte geen geheim gemaakt. Ik onderschatte hoe hard het kon gaan. Ik had een zware, maar superleuke job waarbij ik een internationaal onderdeel binnen het bedrijf runde. Dat hield ik nog een poos vol maar na een DBS-operatie (hersenoperatie) lukte dat niet meer. Ik kreeg steeds meer moeite met prioritering; vergaderingen werden uitdagingen. Ik nam te veel hooi op mijn vork. Pas toen mijn bedrijfsarts zei dat ik een WIA-aanvraag moest starten ben ik naar een bijeenkomst van het Parkinson café gegaan en naar een workshop “Parkinson en werk”.
In die tijd heb ik roofbouw op mezelf gepleegd. Als ik toen geweten had wat ik nu weet had ik het heel anders aangepakt
“Ik ben stomweg doorgegaan. Vóór Parkinson had ik een drukke werkweek. Ik maakte veel uren. Na de diagnose veranderde ik in eerste instantie niets. Ik ging door met werken, ging compenseren. Ik maakte mijn werkweek gewoon langer. Tot de DBS-operatie. Toen heb ik me voor de eerste keer in mijn leven ziek gemeld. Die hersenoperatie kan je helpen om gecoördineerder te bewegen, maar de chaos in je hoofd blijft. Die chaos is weliswaar niet altijd even erg, maar verergert onder stress. Toch wilde ik nog steeds alleen de regie voeren, maar dat was geen goed idee. Bijvoorbeeld wanneer je het gesprek over een WIA-aanvraag moet voeren. Dat is een ingewikkeld traject. Mijn advies: neem altijd iemand mee naar zo’n gesprek en laat je begeleiden door een UWVerzuimregiseur. Gelukkig heb ik een telefoon die veel voor me onthoudt, anders vergat ik nog veel meer, grapt Gerlach. Toch een goed hulpmiddel. Tegenwoordig is Gerlach coördinator Parkinson Café Sittard, ambassadeur Positiv fit, zelfregietool, en UWVerzuimregisseur. Dat doet hij twee dagen per week. Daarnaast sport hij veel, wandelt hij iedere dag een minstens een uur en doet aan cognitieve trainingen. Dat kan fysio-, ergotherapie maar ook logopedie zijn. Het gaat erom dat je bezig én in beweging blijft. Een heel ander verhaal dan bij aanvang van zijn ziekte. Toen wilde hij op geen enkele manier worden geconfronteerd met patiënten die al een stuk verder waren dan hij. Dat vond hij te confronterend. Zinloze ontkenning; dat weet hij nu. Op de een of andere manier moet je toch de realiteit onder ogen zien en een nieuwe invulling van je dagelijkse leven zien te vinden. Met anderen kun je hierover ideeën opdoen, leer je denken in mogelijkheden en blijf je jezelf nuttig voelen.
Lotgenotencontact is voor mij als een geschenk uit de hemel. “Het helpt me mijn leven in te richten”
Het Parkinson Café is een laagdrempelige ontmoetingsplek. Er worden bijeenkomsten en workshops georganiseerd waarbij allerlei onderwerpen aan bod kunnen komen. Maar er is ook “koffieklets”. Dan gaat het over van alles. “We hebben een koor van een man of twintig waar we therapeutisch zingen. Ik zing vals, maar het gaat om het meedoen, want het houdt de stem soepel”. Er worden toegankelijke wandelingen georganiseerd. Vóór zijn operatie had Gerlach nog nooit een Parkinson café bezocht. Maar nadat hij er eenmaal was geweest is hij nooit meer weggebleven. Waarom? “Je treft mensen die hetzelfde meemaken als jij. Die weten niet alles – dat weet ik ook niet – maar samen weet je meer.
Weet vooral dat je niet alleen bent in de dingen die je meemaakt. Blijf er niet mee zitten, kom over die drempel en ga ermee aan de slag. Geloof me: hier word je begrepen, familie of professionals wil ik zeker niks tekortdoen, maar ze kennen het gevoel niet, weten niet welke chaos er in je hoofd kan plaatsvinden. Dat weten de lotgenoten wel en dat helpt”.
