Frans van den Hooven – Partners van MS-patiënten
Frans van den Hooven is 59 jaar en woont samen met zijn vrouw sinds twee jaar in Limburg. Voorheen woonde het paar in Den Haag maar zijn vrouw komt oorspronkelijk uit Limburg. Frans werkt drie dagen in de week als buschauffeur en is mantelzorger voor zijn vriendin die in 2012 getroffen wordt door MS. Zijn wens: in Limburg een zelfregie groep opzetten voor partners van MS-patiënten. Daaraan heeft hij zelf sterk behoefte, maar hij gelooft dat het ook voor anderen veel kan betekenen. In eerste instantie denkt Frans daarbij aan partners maar ook familieleden en vrienden van MS-patiënten zijn wat hem betreft van harte welkom.
Impact van de ziekte – en hoe nu verder?
De ziekte MS overvalt je en gooit je leven behoorlijk overhoop. Wat betekent dat voor jullie?
“Het is in eerste instantie overweldigend. Wat je meemaakt is heftig. Dat komt ook omdat de ziekte zo op je afkomt; progressief is. Als je lichaam uitvalt moet je steeds meer accepteren. Er zit geen verbetering in maar de situatie verslechtert juist. Daar moet je je op leren instellen. In het geval van mijn vrouw werd ze snel volledig afgekeurd. Vóór MS had mijn vrouw een drukke baan als directiesecretaresse de overheid. Dan heb je een heel ander leven, een eigen wereld. Als je daar geen deel meer van kunt uitmaken val je in een gat. Het kost tijd om dat een plaats te geven. Zo goed mogelijk kunnen lopen was voor haar altijd een wens. Ze liep al met een kruk door een slechte heup. Toch bleef wandelen een passie. Maar nu komt MS daar nog eens bovenop en wordt de kruk ingeruild voor de rollator. Dat doet pijn op deze relatief jonge leeftijd. Zeker als je mensen ziet die veel ouder zijn, maar nog lekker kunnen fietsen en lopen. Het drukt je keihard met je neus op de feiten.”
Partners voor MS
Voor partners van mensen met MS is het leven soms ook moeilijk. Dat komt met name door het gevoel van machteloosheid
Je maakt je zorgen als je ziet hoe degene waarvan je houdt zo’n pijn lijdt, vermoeid raakt en steeds minder kan. Dat geeft je emotioneel een knauw. Maar je moet er zelf ook mee leren leven. Je krijgt er praktische taken bij in het huishouden. Maar emotioneel de balans weten te houden is nog het moeilijkste en een hele opgave. Dan komt de waarde van zo’n groep pas goed naar voren. Wij hebben zelf een klein sociaal vangnet. Lieve buren waar we in geval van nood altijd kunnen aankloppen. Er zijn geen kinderen en mijn schoonouders wonen niet al te ver uit de buurt, maar zijn zelf ook op een leeftijd waarop dingen minder makkelijk gaan. Er zijn broers, maar die wonen op afstand en hebben drukke agenda’s. We worden bijgestaan door vrienden, collega’s en huishoudelijke hulp maar je krijgt toch veel op je eigen bordje.
Praten met gelijkgestemden en de waarde van het delen van emoties
”Natuurlijk praat je met je partner over wat je samen is overkomen. Maar dat is anders.”
Toen Frans nog in de randstad woonde nam hij deel aan bijeenkomsten voor partners van MS-patiënten die in Amsterdam werden gehouden. Daar had hij veel baat bij, ook al zagen ze elkaar maar vier keer in het jaar. Het was een fijne groep.” Hoe het werkt? “Het concept is eenvoudig; samen iets eten of drinken. Veel praten, maar voorál emoties delen. En het werkt, want het delen is heel belangrijk. Je hoeft je niet in te houden maar kunt alles eruit gooien – ook dingen die je normaal opkropt. Praten over de situatie thuis, waar je allemaal tegen aan loopt. Je hoeft niets uit te leggen. Er vloeit menig traantje, ook bij mij. Maar dat geeft niks, want het zijn allemaal gelijkgestemden die weten hoe moeilijk het is, hoe het voelt. Na afloop gaat iedereen opgelucht naar huis met nieuwe energie.
Een nieuwe groep
Frans wil in Limburg een soortgelijke groep opzetten, die fysiek voor een half dagdeel een paar keer per jaar bij elkaar komt. Er gebeurt op het gebied van MS in Limburg natuurlijk al het een en ander. Hij ging digitaal op zoek en legde contacten met o.a. KIZ, en het Steunpunt Mantelzorg en kwam zodoende bij Burgerkracht Limburg terecht. De zelfregietool en hoe ze ermee aan de slag gaan spreekt hem enorm aan. Het contact met de vrijwilligers en de professional voelde als een warme deken. Hij hoeft de kar niet alleen te trekken. Dat doen ze nu met zijn tweeën en het zou fijn zijn als er nog één of twee mensen willen aansluiten. Er zijn inmiddels al zes partners gevonden die aan de groep willen deelnemen.
Hoe staat je vrouw tegenover het feit dat jij zo’n groep wilt opstarten?
“Ze staat er helemaal achter. Je moet ervoor gaan Frans, zegt ze, want het doet je goed!”
