Ehlers-Danlos-Syndromen

Covering everything from recognising symptoms and obtaining initial diagnosis to living with the condition on a daily basis, this complete guide to living with and managing Ehlers-Danlos Syndrome (Hypermobility Type – formerly known as Type III) has been revised and fully-updated in this accessible new edition. The author, who has the condition, looks at how it affects children and adolescents and explores pain management, pregnancy, physical and psychological aspects, and how it widely affects dancers and other performance artists.

Iedere medewerker in de thuiszorg, of je nu nog werkzaam bent of niet meer, zal aspecten van het werk herkennen in de vele opzichzelfstaande anekdotes in dit boek. In De thuiszorg, als hulp én als cliënt, hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom veranderde mijn leven worden de leuke maar ook de minder leuke aspecten benaderd.Wil jij weten wat je allemaal mee kunt maken als je werkt in de thuiszorg, en hoe het is als je ineens zelf hulp nodig hebt? Dan is dit het boek voor jou. Dit is mijn verhaal, als hulp én als cliënt.

Het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) wordt gekenmerkt door verminderde stevigheid van bindweeefsel, Dit heeft gevolgen voor huid. gewrichten, vaten en veel andere orgaanstelsels. Omdat EDS allerlei chronische lichamelijke, psychische en sociale consequenties heeft, zijn veel medische disciplines bij de behandeling van het syndroom betrokken. Achtentwintig (para) medici met ervaring op het gebied van behandeling en begeleiding van pati en met deze aandoening bespreken in dit boek het syndroom vanuit hun specialisme. In de erste twee hoofdstukken wordt ingegaan op de classificaite en diagnostiek van EDS. Daarna wordt, voordat dertien medisch specialisten aan het word komen, EDS in de huisartspraktijk en in het ziekenhuis besproken. Na een hoofdstuk over het kind met EDS, wordt in de acht laatste hoofdstukken ingegaan op het omgaan met consequenties van het syndroom. Het boek sluit af met een opsomming van aandachtspunten bij chirurgische ingrepen bij pati en met EDS en een korte beschrijving van de auteurs. 
Dit boek geeft een gedegen en breed overzicht over EDS, en is daarmee uniek in de wereld,. Het is geschreven voor medisch specialisten en huisartsen en huisartsen en hen die voor deze specialismen in opleiding zijn. Bovendien is het boek geschreven voor paramedici en ge eresseerde pati en of anderszins betrokkennen.

Download hier de gratis PDF

Door een genetische bindweefselaandoening leefde Nynke van den Boomen (43) met zo veel pijn en vermoeidheid dat ze zich soms afvroeg: wanneer is het genoeg geweest? Haar podcast Onbegrensd leven gaf haar nieuwe inzichten.

2020, Het werd een bijzonder jaar. Een pandemie maakt een einde aan het leven zoals de meeste mensen het kenden. Martine leefde op afstand mee met iedereen die moeilijke tijden doormaakte. Op afstand, niet door de ‘nieuwe anderhalvemetersamenleving’, maar omdat haar leven zich sowieso vaak afspeelt op afstand. Dat heb je met een lijf dat niet meewerkt. Een van de bijwerkingen van de uitdaging die ‘Ehlers-Danlos’ heet.

Waar de meeste mensen van een zekere vrijheid naar isolatie gingen, draaide het leven van Martine 180 graden om. Zij ging van isolatie naar een zekere vorm van vrijheid. Hoe dat in zijn werk ging, kun je lezen in dit boek. Martine neemt jullie mee in een bijzonder jaar, een jaar uit haar leven. Welkom in de wereld van Kneus -en- Co!

‘Verhalen over ziek zijn fascineren me. Veel fictie – romans, films – over ziekte draait om progressieve aandoeningen zoals dementie, zeldzame spierziektes of agressieve vormen van kanker. Die verhalen kennen een helder verloop: de held wordt ziek, takelt af, vecht voor zijn leven en sterft – of niet. Het zijn krachtige vertellingen over lijden en zingeving, maar, vroeg ik me de afgelopen jaren steeds vaker af, waarom zijn er zo weinig verhalen over chronisch ziek zijn? Over patiënten die niet aan hun aandoening zullen bezwijken maar ook nooit zullen genezen, mensen met klachten die hen hun hele leven zullen blijven plagen. Welk verhaal valt dáárover te vertellen? Welkom in het Rijk der zieken is een roman over ziek zijn en nooit meer beter worden. De afgelopen jaren heb ik talloze mensen met aanhoudende klachten ontmoet. Ze kampen met reuma, de ziekte van Lyme, ME of de gevolgen van zware operaties na ongelukken of kanker. De diagnoses verschillen, de klachten van deze mensen zijn hetzelfde: chronische pijn, chronische vermoeidheid. Ik heb patiënten gesproken die zich afvroegen of hun leven nog wel de moeite waard is, hoe ze verder moeten met de wetenschap dat ze dag en nacht pijn zullen voelen. Clay, het hoofdpersonage van Welkom in het Rijk der zieken, krijgt de diagnose Q-koortsvermoeidheidssyndroom, maar zijn verschrikkelijke symptomen komen overeen met die van veel andere aandoeningen. Zijn queeste is geen zoektocht naar genezing, misschien niet eens naar acceptatie. Veel meer is het een poging een verhaal over zijn nieuwe bestaan te maken. Daarmee is Welkom in het Rijk der zieken een verhaal over wat er gebeurt wanneer we van het Rijk der gezonden naar het Rijk der zieken reizen. En over wat we achterlaten wanneer we de controle over ons lichaam verliezen.’