Mijn naam is Mariëlle van der Aa. Op 26 november 2015 heb ik op 41 jarige leeftijd een herseninfarct gekregen. Zowel de neuroloog als de cardioloog vonden geen oorzaak. Het komt vaker voor dat mensen jonger dan vijftig jaar een herseninfarct krijgen. Puur pech! Tijdens mijn zoektocht naar herstel heb ik het contact met lotgenoten van mijn leeftijd gemist. Daarom zet ik me graag in om iets te betekenen voor NAH lotgenoten, hun partners, kinderen en familieleden. Ook vind ik het belangrijk om professionals te inspireren die met NAH mensen werken. Denk in mogelijkheden in plaats van in beperkingen!
In dit artikel uit het Eindhovens Dagblad kun je meer over mijn proces lezen.
Ook heb ik twee filmpjes gemaakt over mijn proces “Snelle Jelle krijgt een herseninfarct”. Ze zijn op YouTube te bekijken.
Kijk naar de korte documentaire van 1,5 minuut of naar de 27 minuten durende documentaire.
Werk
In de huisartsenpraktijk waar Marielle in het kader van re-integratie acht uur per week stage liep als aankomend praktijkondersteuner(POH-ggz), was het druk en rumoerig. Haar concentratievermogen en het kunnen verwerken van prikkels waren afgenomen. ‘Toen mijn stagebegeleider voor langere tijd ziek thuis was, vonden de huisartsen dat ik moest stoppen met mijn stage. Ze vonden dat ik mezelf overvroeg. Ze gaven de tip dat ik met NAH mensen zou kunnen gaan werken. Aan de patiënten werd helaas niks gevraagd terwijl die juist zo blij waren met een ervaringsdeskundige. Ik was van mening dat deze huisarts niet ver genoeg kon kijken.’
De opleiding stelde voor om POH-ggz te worden bij een huisarts die kundigheid en persoonlijkheidstype belangrijker vindt. Hier heb ik me helemaal kunnen ontplooien op het gebied van psychosociale ondersteuning. Ik ben een heel open en toegankelijk persoon en ga naast de patiënt staan. Met behulp van online ondersteuningstools kan ik mensen prima ondersteunen. Hiervoor volgde ik enkele cursussen. Een van de pareltjes onder deze tools is de Yucel Methode. Eenvoudig gezegd breng je samen met een patiënt zijn leven in beeld met een blokkendoos. De patiënt bouwt letterlijk de steunpilaren, de draagkracht en de draaglast met blokken op. Het geeft mensen direct bewustzijn en inzicht in wat er nodig is om de zelfregie en de zelfzorg te ondersteunen. Het past perfect in de denkwijze van Positieve Gezondheid.
Zelfhulp NAH
Door contact met lotgenoten is Mariëlle zich meer bewust van de waarde die ervaringsdeskundigheid heeft. Voor haar zelf en wat zij anderen te bieden heeft na een proces van bijna vijf jaar herstel. Via een ervaringsdeskundige kwam ze de Alinker op het spoor, een loopfiets die precies aan haar wensen en eisen voldoet. ‘In een rolstoel of scootmobiel zit je altijd lager dan de mensen om je heen en dat voelt niet fijn. In de zelfhulp groep zijn er meer mensen die uit gingen zoeken welke hulpmiddelen beter bij hen passen dan de standaard. Je moet echt moeite doen om de bureaucratie de baas te blijven en op te komen voor wat echt bij jouw situatie past. Maar ook heb ik ervaren hoe belangrijk lotgenoten zijn in het erkennen en accepteren van je situatie. Niet alleen als patiënt maar ook vanuit mijn werk als praktijkondersteuner. Ik verwijs nu regelmatig mensen naar zelfhulpgroepen en neem zelf deel aan een NAH groep in Best. We kunnen elkaar steunen en helpen bij het normaliseren van onze situatie: we zijn mens onder de mensen.
Een mooi voorbeeld is een man die door zijn herseninfarct nogal een kort lontje heeft gekregen. Hij stelde voor om met een vrouw uit de groep mee naar haar huisarts te gaan, omdat deze haar niet de juiste behandeling wilde geven. Omdat ze te oud zou zijn. Prachtig toch, deze solidariteit!’
Zelfhulp netwerk Eindhoven
Haar persoonlijke ervaringen met zelfhulpgroepen neemt ze mee in haar werk. ‘Er kwam een jongen in de praktijk, die verslaafd was aan het kijken naar porno op internet. Hij raakte in de war omdat hij van lieverlee steeds extremere filmpjes wilde kijken die hem opwonden. Hij was bang dat hij zijn seksuele identiteit aan het verliezen was. Toen hij van mij hoorde dat er zelfhulpgroepen in Eindhoven zijn rond het thema seksverslaving was hij enorm opgelucht en wilde hij hier zo snel mogelijk heen.
Ook gokverslaafden vinden via mij hun weg naar zelfhulpgroepen. Hun schaamte rond deze verslaving is zo groot dat het voor hen veel gemakkelijker is om te praten met lotgenoten en ervaringsdeskundigen. Omdat ik ook ‘iets’ heb zeggen ze wel eens: “Aan jou kan ik me optrekken. Jij weet wat het is om iets te mankeren. Jij bent een voorbeeld voor mij van hoe het ook kan.”
De sleutels tot betere bekendheid van zelfhulp
Marielle van der Aa is een ambassadeur geworden van de ondersteunende kracht die er van lotgenoten contact uitgaat. Gevraagd naar wat er moet gebeuren om zelfhulp beter in de aandacht te krijgen geeft ze deze tips mee:
- Zelfhulpgroepen moeten goed vindbaar zijn zodat je direct en gericht door kunt verwijzen.
- De huisartsen moeten zelfhulp op het netvlies krijgen en bij praktijkondersteuners moet het gepromoot worden.
- Zorgverzekeringen en gemeentes zouden zich hard moeten maken voor het beter organiseren van allerlei losse initiatieven. Hiermee zou vindbaarheid en beschikbaarheid van zelfhulp een stimulans krijgen en kan er ook verwezen worden.
- Maak gebruik van de solidariteit die er onder lotgenoten heerst. Ze willen elkaar juist heel erg graag helpen vanuit hun eigen ervaring. Het is in het leven belangrijk om betekenisvol te kunnen zijn voor een ander.
- Tot slot deze sleutel: professionals en zelfhulpgroepen moeten elkaar gaan vinden. Samen bouwen aan de positieve gezondheidszorg!