‘Je leven weer op de rit krijgen kan een hele tour zijn, maar het kan wél!’
Janine, 38 jaar, is geboren en getogen in Heerlen. Als vrijwilligster werkt ze bij Stichting Leefstijl & Vitaliteit. Samen met collega Madieke verzorgt ze met veel plezier de ‘Podcast Gezond Gekibbel’.
Verschillende levens
Voor haar opleiding toerisme en recreatie vertrekt Janine op jonge leeftijd voor 3 maanden naar een stageplek op Fuerteventura. Uiteindelijk blijft ze er 7 jaar. De terugkeer naar Nederland valt vies tegen. Het weer, de Nederlandse mentaliteit en druk van de hier heersende prestatiemaatschappij wegen zwaar. ‘Ik ging weer aan het werk, maar werd depressief en kwam in de bijstand. Toen werd ik daarbovenop lichamelijk zieker, en niet zo’n beetje. Voorlopig zou ik niet meer kunnen werken. Mijn begeleider stelde voor mee te doen aan een project voor bijstandsgerechtigden bij Stichting Leefstijl & Vitaliteit. Daar had ik dus écht geen zin in. Maar ik heb het toch gedaan en het heeft goed uitgepakt.’
Als je de kern van je verslaving ontdekt kun je eraan werken
‘Ik kreeg in Nederland naast depressie te maken met verslavingsproblematieken. Daar heb ik veel therapie voor gehad. Achteraf ben ik bijna dankbaar voor mijn verslaving, anders stond ik nú niet zo sterk in mijn schoenen. Iedere verslaving kent een kern. Bij mij was de kern van mijn verslaving – tot mijn eigen grote verassing – onbehandelde ADHD. Er vielen stukjes van de puzzel op hun plaats. ADHD is een vreemd iets en moeilijk te diagnosticeren. Ik kan heel druk zijn of juist niet vooruit te branden. Er is geen peil op te trekken. Ik praat door mensen heen, ben ongefilterd. Ik denk en ik zeg. Ik praat snel. Maar nu ik weet waar het door komt probeer ik er serieus op te letten. Niet dat het altijd lukt. Want als ik enthousiast ben zit ik weer gauw in een hogere versnelling. Als je ontdekt wat er mis is en je de kern van je verslaving ziet, kun je gericht werken aan je herstel. Dat heb ik gedaan en hierdoor kon ik mijn verslaving definitief achter me laten. Het laatste onderdeel waar ik aan werk is mijn emotionaliteit. Ik had geen zelfvertrouwen; ik kan huilen om alles. Uiteindelijk bleek dit allemaal voort te komen uit een diepe onzekerheid. Nooit geweten dat ik dat was!’
Okay zijn met jezelf, wat betekent dat eigenlijk?
‘Ik kan alleen voor mezelf spreken. Okay zijn met mezelf is iets wat ik pas de laatste jaren ervaar. Wanneer ben je überhaupt okay met jezelf? Dat is een gevoel. Mijn gedachten en gevoel waren nooit in balans. Ik wíst wel wat goed was maar zo voelde het niet. Dat is nu wel zo. Wat ik nú zeg, voelt ook zo. Ik voel me gewaardeerd en gelukkig met mezelf. Dat is iets wat ik heel lang niet heb gevoeld. Maar het is belangrijk en geeft eindelijk rust en richting.’
Je gewaardeerd voelen door anderen. Dat maakt veel uit…
‘Iedereen die bij de Stichting komt is in onbalans en in de bijstand. Daardoor raken mensen in een isolement. Het streven is om je leven weer op de rit te krijgen, weer actief deel te nemen aan een sociale omgeving die bij je past. Je wordt op weg geholpen naar een nieuwe (gezonde) leefstijl. Je gaat onder andere met Positieve Gezondheid aan de slag. In je eigen kracht komen en ongewenst gedrag doorbreken, daar gaat het om! Dat gaat niet vanzelf, je gaat gegarandeerd in de weerstand. Bij mij gingen alle vakjes open. Dat wilde ik eigenlijk helemaal niet. De rem ging eraf maar dat geeft niet. Je wordt gezien, gehoord en serieus genomen. Dat voelt goed. Het is een heel persoonlijk traject. Ik ben nu vrijwilliger bij de stichting maar geen coach. Toch word ik gevraagd om aan te sluiten bij vergaderingen. Je mening wordt gevraagd, die doet ertoe. Ik ben er trots op dat ik weer een steentje kan bijdragen. Als ik zie hoe ook andere mensen uit mijn groep zijn gegroeid. Wat ze nu allemaal weer durven, ongelooflijk!’
‘Als je kunt accepteren wie je bent, wat je doet of misschien zelfs wat je niét kan.
Dan kom je een heel eind’
‘Ik zit in de Ziektewet. Door mijn verslechterde fysieke situatie zal ik nooit meer in staat zijn een baan te accepteren. Dat was slikken want het is iets wat ik lange tijd wel heb gedacht. Ik was al een paar jaar bezig met de opleiding maatschappelijk zorg. Omdat ik té, ziek was ben ik ermee gestopt. Alles komt uiteindelijk neer op zelfacceptatie. Als je kunt accepteren wie je bent, wat je doet of misschien zelfs wat je niét kan. Dan kom je een heel eind.’
Andere deuren openen zich – de podcast ‘Gezond Gekibbel’ komt op mijn pad
‘Bij een reünie – die ruimte gaf aan het aandragen van verbeterpunten – gaf ik aan dat ‘nazorg’ een aandachtspunt kan zijn. Misschien als hulplijn een bel optie bieden. Ook vertelde ik dat ik iets wilde doen. Ik kan niet tegen niks doen; geen doel hebben vind ik verschrikkelijk. Na een week belde Serge, (oprichter van de stichting) of ik het leuk zou vinden om een podcast te maken. Dat leek me super! Nooit gedaan maar samen met Madieke, een andere deelnemer van het project, durfde ik het aan. In de podcast komen onderwerpen aan de orde over leefstijl en vitaliteit. Luchtige anekdotes maar ook diepgaande gesprekken. We vullen elkaar aan. Ik ben ‘down to earth’ terwijl Madieke dieper op dingen ingaat. Juist dat verschil maakt het leuk. We functioneren als team, maar ook los van elkaar. Er komen sprekers en boeiende gasten die hun persoonlijke verhaal vertellen. Luisteraars die iets willen vertellen zijn ook van harte welkom om te komen. We gaan geen onderwerp uit de weg. We bereiden zo min mogelijk voor, maar laten het gewoon gebeuren. Dan wordt het ook een écht gesprek. De podcast kan daardoor luchtig en informeel zijn maar ook confronterend.
Blijven huilen of kiezen om te leven
‘Natuurlijk ben ik boos en verdrietig, maar ik blijf er niet in hangen. Mijn hele leven is een rollercoaster. Ik heb zoveel meegemaakt dat ik geaccepteerd heb dat mijn leven niet voor de wind gaat. Ik ben al 20 jaar ziek. Ben met zoveel dingen geconfronteerd dat ik bijna geen tijd had om na te denken omdat het constant lijkt te gebeuren. Maar ook dan kun je maar twee dingen doen: blijven huilen of kiezen om te leven. Dan kies ík voor het tweede.’
‘Mantelzorgen; ik kende het woord niet eens. Samen zorgen we voor Bram
Dat lukt ons goed. Ik weet niet beter’
Pepijn zorgt samen met zijn ouders en zusje voor zijn broertje Bram. Pepijn en Bram zijn een twee-eiige tweeling van 20 jaar. Dat maakt van Pepijn een jonge mantelzorger.
Bram heeft het syndroom van down en klassiek autisme. Mijn broer is hulpbehoevend maar we helpen hem allemaal. Dat scheelt natuurlijk een hele hoop. Ik doe het uit liefde, met veel plezier en haal daar voldoening uit. Maar er zijn natuurlijk ook momenten dat ik hem het liefst achter het behang plak of er gewoon geen zin in heb. Misschien helpt het onbewust wel dat we een tweeling zijn. Ondanks onze uiterlijke verschillen (Bram is 1.60 en ik bijna 2.00 meter) en we allebei een totaal ander leven leiden zijn er onmiskenbaar overeenkomsten. Zo zijn we allebei graag thuis. Daar zitten we heerlijk in onze eigen, gezellige en veilige cocon in een hecht gezin. Tussen Bram en mij bestaat een connectie, een soort chemie als het ware.
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers Parkstad – ‘Je wilt cool gevonden worden als jongere – dan deel je je mantelzorgverhaal niet zo snel en dáárdoor blijft de jonge mantelzorger onzichtbaar’
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers in Parkstad. Die rol vervult Pepijn nu al een aantal jaren. Hij kijkt al een beetje uit naar wie in de toekomst zijn rol kan overnemen maar wil op de achtergrond blijvend meehelpen. ‘Er heerst nog steeds een taboe op de jonge mantelzorger. Je wilt cool gevonden worden als jongere en dan deel je je mantelzorgverhaal verhaal niet zo snel. Daardoor blijft de jongere mantelzorger vaak onzichtbaar. Vind jonge mantelzorgers maar eens, Dat lukt je niet! Op de middelbare school speelde dat bij mij ook. Meer dan dat het nu het geval is. Tegenwoordig praat ik er heel makkelijk over, maar dat moet je leren. Ik ben júist supertrots op Bram en dat mag iedereen weten! Ik wil daarom een lans breken om jonge mantelzorgers aan te moedigen om gewoon over het onderwerp te praten. Ze zijn onzichtbaar omdát ze er niet over praten terwijl een kwart van de jongeren toch écht mantelzorger is. Maar ík kan ze je niet aanwijzen. Dat kon ik niet op de middelbare school niet als student al helemaal niet. Je weet het niet van elkaar. Ook de scholen hebben vaak geen enkel beeld bij de jonge mantelzorger. Op middelbare scholen in geringe mate, maar in het hoger onderwijs al helemaal niet. Wie je als mens bent, wat je nodig hebt; daar wordt niet voldoende naar gekeken. Sommige schoolvakken sluiten onvoldoende aan op de realiteit van de maatschappij. Het zou goed om meer bewustzijn te creëren. Je moet leren afwegen wat belangrijk is. Docenten weten niet waarom je vaak te laat bent of je zaken niet op tijd af hebt of te laat inlevert. Als je elke dag een zorgtaak hebt, heb je gewoon minder tijd om te studeren. Bij mij speelt dit gelukkig niet. Maar ik realiseer me dat ik in een bevoorrechte situatie verkeer en dat het bij andere jonge mantelzorgers moeilijker kan liggen. Het schoolsysteem is prestatiegericht maar er kunnen situaties zijn waardoor je niet alle ballen in de lucht kunt houden. Een intakegesprek bij leerlingen en studenten juich ik daarom van harte toe.’
‘Als ik naar Bram kijk zie ik dat hij écht gelukkig is. Ik heb me er ook nooit schuldig over gevoeld dat ik gezond ben en hij niet. Hij heeft een andere rijkdom, maakt zich geen zorgen over wat andere mensen van hem vinden of denken. Hij vindt het goed zoals het is. En als dan niet zo is laat hij je dat ook duidelijk merken. Hij is puur!’
Bram is eigenlijk supersterk dat moet je niet onderschatten. Hij gaat met je om zoals híj dat wil. Bij hem heb je altijd je volle aandacht nodig. Meestal is hij goed gemutst maar uiteraard ook niet altijd. Als hij slechte zin heeft kun je niks met hem beginnen. In programma’s waar jongeren met het syndroom van Down meedoen wordt vaak een goed bedoeld, maar eenzijdig beeld geschetst, een ‘happy beeldvorming’. De keerzijde wordt niet helder in beeld gebracht. Niet alles kan bij Bram. Restaurantbezoek daar moet je hem op voorbereiden. Je moet hem niet verrassen. Hij wil weten waar hij aan toe is. Daarom is dagbesteding ook goed voor hem.
Daar leert hij met anderen omgaan, verschillende dingen te doen zoals yoga oef zwemmen maar er moet wel wat structuur zijn want hij wil weten wat er op een dag op het programma staat. Als we Bram zijn gang lieten gaan zat hij het liefst de dag hele dag op de bank met zijn koptelefoon, weggedoken in zijn eigen wereld.
Mijn droom voor Bram
Daar heb ik wel een beeld bij. Ik zou graag meemaken dat mantelzorg wèl als ‘cool’ wordt gezien. Ik zou willen dat de maatschappij Bram gaat zien als iemand die dezelfde basisbehoeften heeft als jij en ik. Dat er niet naar hem wordt gekeken als een ánder soort mens, maar naar een mens met andere behoeften. In een maatschappij waar we zogenaamd allemaal uniek mogen zijn zie ik dat lang niet altijd terug. De buitenwereld kijkt in eerste instantie altijd vragend naar Bram, maar ze horen en zien hem niet echt. Mantelzorg zal in de nabije toekomst een nóg belangrijker rol gaan spelen. Daar wil op mijn eigen manier proberen een steentje aan bij te dragen. Onlangs ben ik toegetreden tot Mantó, een koepelorganisatie van Burgerkracht Limburg die zich inzet voor mantelzorg in onze provincie. Of misschien dat ik door mijn studie Toegepaste Psychologie straks mogelijkheden zie die van betekenis kunnen zijn.
Bram en de toekomst
Hoe ik de toekomst voor Bram zie? Ooit, als we dat niet meer kunnen bieden, zal Bram uit huis moeten, want hij heeft 24/7 hulp nodig. We zijn bezig om fijne plek voor hem te zoeken, een plek waar hij naar toe kan als dat écht nodig is. Maar als ik zelf ooit een gezin heb zal Bram daarin altijd een belangrijke rol spelen. Ik blijf altijd dicht bij hem in de buurt. Mijn toekomstige partner moet kunnen begrijpen dat Bram bij me hoort. Daar ben ik heel open over, want voor mij en ons gezin is dat vanzelfsprekend. Als je het niet gewend bent dan moet je het wel kunnen accepteren en er mee kunnen leven.
‘Hakuna Matata – Maak je geen zorgen, zorg dat je geniet!’
Bram is een Disneyfanaat. Hij is superrelaxed en laat zich door niemand opjagen. Daar kunnen we nog van leren. Tijd geldt niet voor hem. Hij houdt hij ons een spiegel voor: ‘Hakuna Matata: maak je geen zorgen, zorg dat je geniet’. Hét credo van de bekende serie van Timo en Pumbaa (gebaseerd op de Disneyfilm De Leeuwenkoning). Dat is de les die Bram ons iedere dag opnieuw voorhoudt.
En eerlijk is eerlijk: eigenlijk is die les zo gek nog niet…
Drie jaar geleden interviewden we Paul als ervaringsdeskundige. Besmetting met Q-koorts zette zijn leven op zijn kop. Hij werd arbeidsongeschikt. Toch probeert Paul zo goed en zo kwaad als het kon zijn leven weer op te pakken. Dat ging met vallen en opstaan. Hoe is het nú met Paul?
“Dat zeg ik nu heel stoer, maar dat lukt lang niet altijd. En ja, het gaat nog steeds met vallen en opstaan. Waar dat aan ligt? Dat ligt eraan hoe ik wakker word. Hoe ik me voel, want dat verschilt van dag tot dag. Ik ben gestopt met diverse vrijwilligersactiviteiten. Dat komt door gebrek aan energie. De wil is groot, maar veel ballen in de lucht houden is voor mij geen optie. Depressie kwam meer op de voorgrond de laatste jaren. Q-koorts heeft dat meer geopenbaard omdat je in een zwart gat valt. Je weet niet meer wat je wel of niet kunt en dat maakt je onzeker. Van jongs af aan kamp ik al met depressieve klachten. Dat is een medische kwestie, genetisch bepaald. Ik mis een stofje en helaas is het niet zo dat je dat zo maar kunt vervangen. Ik slik er medicatie voor maar daar ondervang je het niet mee. Ik ben me meer bewust gaan richten op levenskwaliteit zodat ik het maximale uit een dag kan halen. Fysiek ga ik er niet meer op vooruit. Daarover maak ik me geen illusies meer. Cognitief heb ik het idee dat het mondjesmaat achteruitgaat. Maar ik lees, puzzel en houd mij brein zoveel mogelijk bezig. Ik probeer er het beste van te maken. Maar soms loop ik vast in mijn hoofd…want er zijn ook veel beperkingen die van buitenaf worden opgelegd en dat is frustrerend”
“Ik ben een stuk selectiever geworden in het maken van keuzes en ben op zoek gegaan naar dingen die me plezier geven. Dingen die bij me passen. Regelmatig zit ik in een ijsbad volgens de ‘Wim Hof methode’. Niet omdat ik denk dat ik er ‘beter’ van wordt. Ik heb het gewoon geprobeerd en het lukte. Het stond op mijn bucketlist. Als je in het ijsbad zit heb je geen tijd om te denken aan fysieke, of mentale klachten. Laat staan geldzorgen. Je bent maar met twee dingen bezig: kou en ademhaling. Oftewel: de waarneming en hoe je daarmee omgaat. Voorafgaand aan het bad wordt gemediteerd. Het bad zelf duurt drie minuten maar ik heb er zeker drie dagen profijt van. Het brengt een diepe innerlijke rust. Van een heel andere orde – maar ook dit houdt me in balans – is het maken van podcasts over films. Ik ben filmliefhebber en fysieke beperkingen spelen hierbij geen rol dus kan ik naar hartenlust meedoen. We bespreken en ranken films. Hoogtepunt in dit gebeuren was, dat we een podcast mochten opnemen met John Travolta. Jazeker, de échte. We hebben de stoute schoenen aangetrokken en een verzoek ingediend om met hem in gesprek te gaan. We hebben bijna een jaar op een antwoord gewacht, de privacy van Travolta is strak geregeld. Na veel duimen en echt heel veel geluk hebben, kwam er echt van en dát geeft zo’n stoot adrenaline, dat wil je niet weten! Travolta houdt van Europese cinema en wij uit ‘The Netherlands’ vallen daaronder. Hij kent Nederlandse films. Leuk toch! Ik heb er zoveel plezier aan beleefd en nog zeker een maand met mijn hoofd in de wolken gelopen. Zoiets helpt enorm om de boel dan weer in evenwicht te brengen.”
Nog steeds begeleid ik patiëntengroepen. Maar ik heb daarin wel keuzes gemaakt omdat het anders teveel wordt. Ik kijk of mensen in deze groepen wel op de juiste plek zitten en sta open voor vragen. Ik verzorg twee groepen voor mensen van de depressievereniging. Er is genoeg animo, maar er zijn te weinig begeleiders. Bovendien is het nog steeds een beladen onderwerp waardoor niet iedereen durft aan te sluiten. Het begeleiden van de Q-koortsgroepen doe ik niet meer. Daar sluit ik wel aan als deelnemer, afhankelijk van het onderwerp. Ik help ook uit bij andere groepen. Voor de toekomst zou ik het fijn vinden om me te richten op groepen die zelfstandig kunnen functioneren en niet afhankelijk zijn van een groepsbegeleider. Aan de andere kant doen we ook een tegenovergesteld programma: “Koekje erbij”. De deur openzetten en kijken wie binnenkomt. Ik realiseer me dat ik mentaal toch best sterk ben. Ik moet me wel altijd meer inspannen dan een ander en zie dan wel hoever ik kom. Voor mij is het topsport. Ik moet me altijd voorbereiden en ervoor waken dat ik mijn lichaam niet tot het uiterste drijf. Mijn energie moet ik verdelen. Daarom let ik op voeding en voldoende slaap. Daarnaast speelt bij depressie mee dat je het nooit helemaal onder controle hebt. Ik kan me vandaag super voelen en me morgen weer hondsberoerd. Het vinden van de juiste balans door bijvoorbeeld een stukje te wandelen ligt bij mij ingewikkelder dan bij een ander. Het heeft lang geduurd voordat ik voor mezelf wilde toegeven dat ik depressief was.
Ik merk dat ondanks dat ik misschien niet ‘ideale plaatje’ heb kunnen realiseren ik wel bewuster met mezelf bezig ben geweest. Ik heb ik meer afgewogen, geschaafd aan mezelf en keuzes gemaakt. Bij Burgerkracht werk ik samen met deskundige en gemotiveerde vrijwilligers. Allen met een verschillende achtergrond. Maar ook met parallellen. Rouwverwerking om het verlies van je gezonde lichaam, toenemende eenzaamheid omdat je wereld steeds kleiner wordt. Niet na durven denken over waar je over 10 jaar staat want dat maakt angstig. Stilstand ervaren, terwijl je wilt dat de motor blijft draaien. Dat is de gemeenschappelijke deler. In principe willen we allemaal hetzelfde: ertoe doen! Dat ‘kleine’ stukje dat ik bij Burgerkracht kan invullen maakt me toch onderdeel van een groter geheel. Dat sociale deel is belangrijk en maakt het goed om hier te zijn. Ik voel me thuis ondanks alles wat ik heb moeten inleveren en nooit meer terug zal komen. Het zou zoveel helpen om mensen te laten doen wat ze wél kunnen. Er ligt nog zoveel potentieel. Dat kunnen we toch zeker wel beter inzetten.