Stichting ‘Ik begin’ – Remy Kreutz initiatiefnemer en perspectiefbieder
‘Als je even niet weet waar je moet beginnen zetten wij je in je kracht’
Psychische problemen, steeds meer mensen hebben er last van. Jong en oud. Wachttijden zijn lang en als je al hulp krijgt dan ben je niet snel geholpen. Het kan maanden of jaren duren voordat het weer beter met iemand gaat. En áls het dan beter gaat, wat dan?
Remy en Ger starten 2017 de stichting ‘Ik begin’. Ze weten uit ervaring dat het niet makkelijk is om ‘zomaar’ weer te beginnen. Want hoe moet dat? Ben je wel goed genoeg? Gaat het zo dadelijk weer mis? Ze ontwikkelden een cursus van 13 weken waarin ze op zoek gaan naar jouw kracht. Naar wie je bent en wat jíj kan. En dat doen ze samen met jou. Stap voor stap.
De cursus ‘Krachtig’ aan herstel!’
De cursus is bedoeld als startpunt, gericht op je persoonlijk herstel. We maken problemen bespreekbaar en gaan niets uit de weg. We inventariseren wat nodig is om je weer te activeren en helpen hierbij. De manier die bij jou past zoeken we samen. Hulp en ondersteuning vragen is geen schande, maar kan juist helpen om tot een oplossing te komen of verlichting te bieden.
Beginnen, maar hoe?
Ieder begin is moeilijk, die eerste stap is de lastigste. We starten met een persoonlijk gesprek waarin duidelijk wordt wat je kunt verwachten en waar je voor kiest. Mensen die bij ons komen weten vaak niet meer wat ze willen (wel wat ze niet meer willen). Je opnieuw bewust worden van je eigen mogelijkheden, talenten en creativiteit. Daarmee gaan we actief aan de slag. Motivatie is daarbij een voorwaarde want zonder motivatie is herstel niet mogelijk. In eerste instantie schrikken mensen daarvan. Dan slaan angst en twijfel toe. ‘Kan ik dat wel?’
Voor iedereen anders
Inzicht krijgen in wat je wil en kan. Dat is voor iedereen anders. Ernaar op zoek gaan is niet makkelijk. Maar wanneer je de lat niet té hoog legt, je grenzen leert bewaken én er een doel aan verbindt zijn er stappen in de goede richting gemaakt. Dat betekent niet dat je daardoor genezen bent van een psychische ziekte. Wél dat je kunt herstellen en jezelf weer nuttig en waardevol voelt.
De stichting ‘Ik begin’
De stichting ‘Ik begin’ is bestemd voor mensen met problemen op meerdere levensgebieden. Voor mensen die hun situatie als uitzichtloos ervaren. In de gebruikelijke hulpverlening vallen ze soms tussen wal en schip. Juist daarom zijn we begonnen met de stichting. Omdat hulp hard nodig is!
We bieden een plek in het centrum van Venray waar je kunt oefenen om weer actief deel te nemen aan de maatschappij. Dat gaat niet zomaar vanzelf. Er wordt hard gewerkt op een persoonlijke, laagdrempelige manier. Motivatie is zoals gezegd het belangrijkst. Je moet het écht willen, maar er mag gelukkig ook worden gelachen…
‘Lachen met problemen is zo gek nog niet’
Een van de mooiste dingen in het leven is humor. Niet dat je daardoor je problemen oplost. Maar je kunt wel blijven huilen; uiteindelijk moet je toch door… Humor helpt om te relativeren en zorgt daarmee voor meer ontspannen sfeer. Het creëert ook openingen in de cursus. Zo hebben we met ons team om een oude ‘Ernie’ pop een kistje gebouwd met daarop de tekst: ‘Wie niet wil beginnen zal ER-NIE zijn.’ Als iemand niet op komt dagen bij de cursus zet ik het ding op tafel. Daar kun je om lachen, maar het kan natuurlijk ook pijnlijk zijn. Het mág ook pijn doen, want dan blijft het in ieder geval hangen. Het is namelijk wel helpend bedoeld. Aan het begin van de cursus gebruiken we een dobbelsteen als niemand het woord wil nemen. Want dan gaat het spelenderwijs. Dan lukt het wél en moeten we lachen om die gekkigheid. Op die manier kwam ik op het idee om een theatervoorstelling te bouwen met als thema ‘Lachen met problemen is zo gek nog niet.’ De voorstelling heeft heel goed uitgepakt en is zeker voor herhaling vatbaar. Ik houd ervan om dingen in beweging te brengen, om verrassend en creatief bezig zijn. Kijken waar je gelukkig van wordt maar ook waarvan juist niet. Je moet jezelf kunnen blijven en met je hart spreken. Ik heb geleerd dat het kan. En eigenlijk weet je dat wel, maar ja – je moet het ook nog doen. Dat doet iedereen anders in zijn eigen tempo, op zijn of haar eigen kracht en niveau.
Maar je moet wél beginnen!
Remy’s persoonlijke verhaal laat zien dat je uit de misère kunt komen.
Op www.ikbeginvenray.nl vind je meer informatie hierover.
‘Ik heb te maken gehad met diverse diagnoses waarin ook medicatie weinig tot geen effect had. Voor mij is het houden van ritme en structuur iets waar ik blijvend op moet letten. Ik weet hoe het voelt en begrijp je weerstand.
Elly is een levenslustige en positief ingestelde vrouw. Als ambulant hulpverlener zet ze zich met hart en ziel in voor gezinnen die het moeilijk hebben. Gelukkig getrouwd met Richard en moeder van drie kinderen leidt ze op alle fronten een ‘rijk gevuld’ leven. Toch gaat het elf jaar geleden op een vrijdagochtend in november mis. Elly stapt uit het leven. Was haar keuze te voorkomen?
Dat blíjft de vraag waar achterblijvers geen eenduidig antwoord op krijgen.
Het gebeurt
‘Toen ik die bewuste ochtend rond achten wakker werd, was het alsof iets me stak’. Ik voelde dat er iets was gebeurd en dat het niet goed was. In de woonkamer trof ik mijn zoon aan met eenzelfde voorgevoel. Na twee eerdere pogingen wísten we bijna zeker dat datgene waar we het meest voor vreesden was gebeurd. Helaas was dat ook het geval. Uiteindelijk kon Elly in het leven niet meer de rust vinden die ze nodig had. Ze had haar keuze gemaakt. Wat er dan met je gebeurt en hoe dat precies werkt is moeilijk in woorden te vangen. Je kunt het niet van tevoren bedenken. Mij zette het in ieder geval – naast alle emotie – aan het denken. Ik heb daar ook een bepaald beeld bij. In mijn optiek heeft ieder mens in zijn leven een bepaald energielevel. Sommigen mensen kunnen dat zodanig verdelen dat ze daarmee honderd jaar worden. Bij anderen lukt dat kennelijk niet en worden ze, zoals Elly, maar 52. Misschien leven ze te intens, kost het te veel energie en ontstaat er daardoor een soort ‘kortsluiting’. Anderen weten die knop dan wel weer om te zetten. Ik weet natuurlijk ook niet hoe het precies zit maar in mijn beleving is ‘leven’ meer dan alleen een aaneenschakeling van toevalligheden. Noem het synchroniciteit als je wilt. Ik ben niet spiritueel, maar geloof wel dat er iets is wat ons levensplan beïnvloedt en dat iedereen daar op zijn eigen manier mee omgaat.’
Over muziek, troost en verwerking op Mont Ventoux
Terugkijkend op de periode na haar dood zie ik nu hoe we met zijn allen, met vallen en opstaan, verder zijn gegaan. Want dat is onvermijdelijk. Je moet toch door…
Je probeert van alles om de pijn te verzachten. Meditatie, meer de natuur in, maar ik heb
vooral veel aan muziek gehad. In de verwerking bij het gemis aan haar heeft dat me het meest geholpen en me in zekere mate mede gebracht tot waar ik nu ben. Muziek heeft mij – maar ook mijn kinderen – steun gegeven. Het biedt troost. Luisterend naar bepaalde muzieknummers van bijvoorbeeld John Paul Young het nummer ‘Love is in the air’ (op die muziek hebben we elkaar leren kennen) en Bløf (het nummer ‘Stilte’) ging het leven samen met haar aan mijn ogen voorbij en kwam er naast het grote verdriet ook ruimte voor het leven dat we 35 jaar lang hebben gedeeld. Met mijn kinderen ben ik de Mont Ventoux op gegaan om afscheid van haar te nemen. Een gedeelte van haar as hebben we daar ook uit gestrooid, die kwam bij toeval deels terecht op een Zwitserse auto. ‘Gaat ze ook naar Zwitserland’, grapten we. Gek genoeg kom je er dan achter dat humor relativerend werkt bij rouwverwerking. Ze zou er zelf om hebben gelachen.
Erover praten helpt
Dat deed ik uiteraard met onze kinderen. We zijn hierin altijd heel open naar elkaar geweest en nog steeds. Ondanks het gemis zijn de kinderen daardoor krachtig genoeg om hun eigen plek in het leven te kiezen. Maar op speciale momenten, toen ze bijvoorbeeld zelf ouders werden zijn we ook het gesprek over hun moeder op dat moment niet uit de weg gegaan. ‘Wat voel je nu?’ Zelfs de kleinkinderen weten van het bestaan van oma ‘Sterretje’. Op die manier geven we invulling aan ons verdriet en ons leven. Met het kerngezin blikken we terug, praten we over haar in de tegenwoordige tijd. Op die manier is ze nog steeds bij ons en daar putten we kracht uit. We leven in het nú, maar we nemen de mooie herinneringen mee. Elly kwam uit een groot gezin van negen kinderen waarvan zij de jongste was. Ik ben apart met al haar broers en zussen gaan praten want ook voor hen was het niet makkelijk. ‘Je mag vragen wat je wilt’, gaf ik aan en dat hebben ze gedaan. Dat was goed, zowel voor hen als voor mij. Ook praten met collega’s heeft me na mijn re-integratie geholpen. Je komt onderweg diverse mensen tegen van wie je leert. Ik heb een soort ‘antenne’ gekregen, ben bewuster geworden en leerde de kleine dingen in het leven nog meer waarderen. In de waan van de dag ga je daar toch vaak aan voorbij. Ik ben beschouwend geworden, schrijf en durf me meer open te stellen. Ook oordeel ik veel minder snel.
Iedere zelfdoding heeft zijn eigen verhaal en elk verhaal heeft een groot effect op de omgeving.
Ik denk erover na om een zelfregie groep ‘Nabestaanden Suïcide ’op te richten. Ik heb daar nog geen concrete stappen in ondernomen maar mocht je na het lezen van dit verhaal ook iets willen betekenen
om een helpende hand te bieden, neem dan contact op met Burgerkracht Limburg.
September is de nationale bewustmakingsmaand voor zelfmoordpreventie. Zelfdoding is en blijft nog steeds een lastig onderwerp waar een taboe op heerst. Maar erover praten helpt. Daarom gaat Paul samen met Actienetwerk Zelfmoordpreventie in gesprek. In deze podcastserie vertellen drie professionals over hun werk waarbij ze in contact komen met mensen met suïcidale gedachten. Gedurende de maand september komt iedere week een nieuwe aflevering online.
Actienetwerk Zelfmoordpreventie
Het Actienetwerk Zelfmoordpreventie Midden-Limburg zet zich in om het onderwerp bespreekbaar te maken door o.a. de inzet van campagnes. En door partijen met elkaar te verbinden. Zo hebben zich al 50 partijen verbonden aan het netwerk.
Beluister hieronder de eerste aflevering
Wat kan ik doen?
In het hele land worden activiteiten georganiseerd om bewustwording te creëren voor het onderwerp suicide. Lees hier meer.
‘Je leven weer op de rit krijgen kan een hele tour zijn, maar het kan wél!’
Janine, 38 jaar, is geboren en getogen in Heerlen. Als vrijwilligster werkt ze bij Stichting Leefstijl & Vitaliteit. Samen met collega Madieke verzorgt ze met veel plezier de ‘Podcast Gezond Gekibbel’.
Verschillende levens
Voor haar opleiding toerisme en recreatie vertrekt Janine op jonge leeftijd voor 3 maanden naar een stageplek op Fuerteventura. Uiteindelijk blijft ze er 7 jaar. De terugkeer naar Nederland valt vies tegen. Het weer, de Nederlandse mentaliteit en druk van de hier heersende prestatiemaatschappij wegen zwaar. ‘Ik ging weer aan het werk, maar werd depressief en kwam in de bijstand. Toen werd ik daarbovenop lichamelijk zieker, en niet zo’n beetje. Voorlopig zou ik niet meer kunnen werken. Mijn begeleider stelde voor mee te doen aan een project voor bijstandsgerechtigden bij Stichting Leefstijl & Vitaliteit. Daar had ik dus écht geen zin in. Maar ik heb het toch gedaan en het heeft goed uitgepakt.’
Als je de kern van je verslaving ontdekt kun je eraan werken
‘Ik kreeg in Nederland naast depressie te maken met verslavingsproblematieken. Daar heb ik veel therapie voor gehad. Achteraf ben ik bijna dankbaar voor mijn verslaving, anders stond ik nú niet zo sterk in mijn schoenen. Iedere verslaving kent een kern. Bij mij was de kern van mijn verslaving – tot mijn eigen grote verassing – onbehandelde ADHD. Er vielen stukjes van de puzzel op hun plaats. ADHD is een vreemd iets en moeilijk te diagnosticeren. Ik kan heel druk zijn of juist niet vooruit te branden. Er is geen peil op te trekken. Ik praat door mensen heen, ben ongefilterd. Ik denk en ik zeg. Ik praat snel. Maar nu ik weet waar het door komt probeer ik er serieus op te letten. Niet dat het altijd lukt. Want als ik enthousiast ben zit ik weer gauw in een hogere versnelling. Als je ontdekt wat er mis is en je de kern van je verslaving ziet, kun je gericht werken aan je herstel. Dat heb ik gedaan en hierdoor kon ik mijn verslaving definitief achter me laten. Het laatste onderdeel waar ik aan werk is mijn emotionaliteit. Ik had geen zelfvertrouwen; ik kan huilen om alles. Uiteindelijk bleek dit allemaal voort te komen uit een diepe onzekerheid. Nooit geweten dat ik dat was!’
Okay zijn met jezelf, wat betekent dat eigenlijk?
‘Ik kan alleen voor mezelf spreken. Okay zijn met mezelf is iets wat ik pas de laatste jaren ervaar. Wanneer ben je überhaupt okay met jezelf? Dat is een gevoel. Mijn gedachten en gevoel waren nooit in balans. Ik wíst wel wat goed was maar zo voelde het niet. Dat is nu wel zo. Wat ik nú zeg, voelt ook zo. Ik voel me gewaardeerd en gelukkig met mezelf. Dat is iets wat ik heel lang niet heb gevoeld. Maar het is belangrijk en geeft eindelijk rust en richting.’
Je gewaardeerd voelen door anderen. Dat maakt veel uit…
‘Iedereen die bij de Stichting komt is in onbalans en in de bijstand. Daardoor raken mensen in een isolement. Het streven is om je leven weer op de rit te krijgen, weer actief deel te nemen aan een sociale omgeving die bij je past. Je wordt op weg geholpen naar een nieuwe (gezonde) leefstijl. Je gaat onder andere met Positieve Gezondheid aan de slag. In je eigen kracht komen en ongewenst gedrag doorbreken, daar gaat het om! Dat gaat niet vanzelf, je gaat gegarandeerd in de weerstand. Bij mij gingen alle vakjes open. Dat wilde ik eigenlijk helemaal niet. De rem ging eraf maar dat geeft niet. Je wordt gezien, gehoord en serieus genomen. Dat voelt goed. Het is een heel persoonlijk traject. Ik ben nu vrijwilliger bij de stichting maar geen coach. Toch word ik gevraagd om aan te sluiten bij vergaderingen. Je mening wordt gevraagd, die doet ertoe. Ik ben er trots op dat ik weer een steentje kan bijdragen. Als ik zie hoe ook andere mensen uit mijn groep zijn gegroeid. Wat ze nu allemaal weer durven, ongelooflijk!’
‘Als je kunt accepteren wie je bent, wat je doet of misschien zelfs wat je niét kan.
Dan kom je een heel eind’
‘Ik zit in de Ziektewet. Door mijn verslechterde fysieke situatie zal ik nooit meer in staat zijn een baan te accepteren. Dat was slikken want het is iets wat ik lange tijd wel heb gedacht. Ik was al een paar jaar bezig met de opleiding maatschappelijk zorg. Omdat ik té, ziek was ben ik ermee gestopt. Alles komt uiteindelijk neer op zelfacceptatie. Als je kunt accepteren wie je bent, wat je doet of misschien zelfs wat je niét kan. Dan kom je een heel eind.’
Andere deuren openen zich – de podcast ‘Gezond Gekibbel’ komt op mijn pad
‘Bij een reünie – die ruimte gaf aan het aandragen van verbeterpunten – gaf ik aan dat ‘nazorg’ een aandachtspunt kan zijn. Misschien als hulplijn een bel optie bieden. Ook vertelde ik dat ik iets wilde doen. Ik kan niet tegen niks doen; geen doel hebben vind ik verschrikkelijk. Na een week belde Serge, (oprichter van de stichting) of ik het leuk zou vinden om een podcast te maken. Dat leek me super! Nooit gedaan maar samen met Madieke, een andere deelnemer van het project, durfde ik het aan. In de podcast komen onderwerpen aan de orde over leefstijl en vitaliteit. Luchtige anekdotes maar ook diepgaande gesprekken. We vullen elkaar aan. Ik ben ‘down to earth’ terwijl Madieke dieper op dingen ingaat. Juist dat verschil maakt het leuk. We functioneren als team, maar ook los van elkaar. Er komen sprekers en boeiende gasten die hun persoonlijke verhaal vertellen. Luisteraars die iets willen vertellen zijn ook van harte welkom om te komen. We gaan geen onderwerp uit de weg. We bereiden zo min mogelijk voor, maar laten het gewoon gebeuren. Dan wordt het ook een écht gesprek. De podcast kan daardoor luchtig en informeel zijn maar ook confronterend.
Blijven huilen of kiezen om te leven
‘Natuurlijk ben ik boos en verdrietig, maar ik blijf er niet in hangen. Mijn hele leven is een rollercoaster. Ik heb zoveel meegemaakt dat ik geaccepteerd heb dat mijn leven niet voor de wind gaat. Ik ben al 20 jaar ziek. Ben met zoveel dingen geconfronteerd dat ik bijna geen tijd had om na te denken omdat het constant lijkt te gebeuren. Maar ook dan kun je maar twee dingen doen: blijven huilen of kiezen om te leven. Dan kies ík voor het tweede.’
‘Mantelzorgen; ik kende het woord niet eens. Samen zorgen we voor Bram
Dat lukt ons goed. Ik weet niet beter’
Pepijn zorgt samen met zijn ouders en zusje voor zijn broertje Bram. Pepijn en Bram zijn een twee-eiige tweeling van 20 jaar. Dat maakt van Pepijn een jonge mantelzorger.
Bram heeft het syndroom van down en klassiek autisme. Mijn broer is hulpbehoevend maar we helpen hem allemaal. Dat scheelt natuurlijk een hele hoop. Ik doe het uit liefde, met veel plezier en haal daar voldoening uit. Maar er zijn natuurlijk ook momenten dat ik hem het liefst achter het behang plak of er gewoon geen zin in heb. Misschien helpt het onbewust wel dat we een tweeling zijn. Ondanks onze uiterlijke verschillen (Bram is 1.60 en ik bijna 2.00 meter) en we allebei een totaal ander leven leiden zijn er onmiskenbaar overeenkomsten. Zo zijn we allebei graag thuis. Daar zitten we heerlijk in onze eigen, gezellige en veilige cocon in een hecht gezin. Tussen Bram en mij bestaat een connectie, een soort chemie als het ware.
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers Parkstad – ‘Je wilt cool gevonden worden als jongere – dan deel je je mantelzorgverhaal niet zo snel en dáárdoor blijft de jonge mantelzorger onzichtbaar’
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers in Parkstad. Die rol vervult Pepijn nu al een aantal jaren. Hij kijkt al een beetje uit naar wie in de toekomst zijn rol kan overnemen maar wil op de achtergrond blijvend meehelpen. ‘Er heerst nog steeds een taboe op de jonge mantelzorger. Je wilt cool gevonden worden als jongere en dan deel je je mantelzorgverhaal verhaal niet zo snel. Daardoor blijft de jongere mantelzorger vaak onzichtbaar. Vind jonge mantelzorgers maar eens, Dat lukt je niet! Op de middelbare school speelde dat bij mij ook. Meer dan dat het nu het geval is. Tegenwoordig praat ik er heel makkelijk over, maar dat moet je leren. Ik ben júist supertrots op Bram en dat mag iedereen weten! Ik wil daarom een lans breken om jonge mantelzorgers aan te moedigen om gewoon over het onderwerp te praten. Ze zijn onzichtbaar omdát ze er niet over praten terwijl een kwart van de jongeren toch écht mantelzorger is. Maar ík kan ze je niet aanwijzen. Dat kon ik niet op de middelbare school niet als student al helemaal niet. Je weet het niet van elkaar. Ook de scholen hebben vaak geen enkel beeld bij de jonge mantelzorger. Op middelbare scholen in geringe mate, maar in het hoger onderwijs al helemaal niet. Wie je als mens bent, wat je nodig hebt; daar wordt niet voldoende naar gekeken. Sommige schoolvakken sluiten onvoldoende aan op de realiteit van de maatschappij. Het zou goed om meer bewustzijn te creëren. Je moet leren afwegen wat belangrijk is. Docenten weten niet waarom je vaak te laat bent of je zaken niet op tijd af hebt of te laat inlevert. Als je elke dag een zorgtaak hebt, heb je gewoon minder tijd om te studeren. Bij mij speelt dit gelukkig niet. Maar ik realiseer me dat ik in een bevoorrechte situatie verkeer en dat het bij andere jonge mantelzorgers moeilijker kan liggen. Het schoolsysteem is prestatiegericht maar er kunnen situaties zijn waardoor je niet alle ballen in de lucht kunt houden. Een intakegesprek bij leerlingen en studenten juich ik daarom van harte toe.’
‘Als ik naar Bram kijk zie ik dat hij écht gelukkig is. Ik heb me er ook nooit schuldig over gevoeld dat ik gezond ben en hij niet. Hij heeft een andere rijkdom, maakt zich geen zorgen over wat andere mensen van hem vinden of denken. Hij vindt het goed zoals het is. En als dan niet zo is laat hij je dat ook duidelijk merken. Hij is puur!’
Bram is eigenlijk supersterk dat moet je niet onderschatten. Hij gaat met je om zoals híj dat wil. Bij hem heb je altijd je volle aandacht nodig. Meestal is hij goed gemutst maar uiteraard ook niet altijd. Als hij slechte zin heeft kun je niks met hem beginnen. In programma’s waar jongeren met het syndroom van Down meedoen wordt vaak een goed bedoeld, maar eenzijdig beeld geschetst, een ‘happy beeldvorming’. De keerzijde wordt niet helder in beeld gebracht. Niet alles kan bij Bram. Restaurantbezoek daar moet je hem op voorbereiden. Je moet hem niet verrassen. Hij wil weten waar hij aan toe is. Daarom is dagbesteding ook goed voor hem.
Daar leert hij met anderen omgaan, verschillende dingen te doen zoals yoga oef zwemmen maar er moet wel wat structuur zijn want hij wil weten wat er op een dag op het programma staat. Als we Bram zijn gang lieten gaan zat hij het liefst de dag hele dag op de bank met zijn koptelefoon, weggedoken in zijn eigen wereld.
Mijn droom voor Bram
Daar heb ik wel een beeld bij. Ik zou graag meemaken dat mantelzorg wèl als ‘cool’ wordt gezien. Ik zou willen dat de maatschappij Bram gaat zien als iemand die dezelfde basisbehoeften heeft als jij en ik. Dat er niet naar hem wordt gekeken als een ánder soort mens, maar naar een mens met andere behoeften. In een maatschappij waar we zogenaamd allemaal uniek mogen zijn zie ik dat lang niet altijd terug. De buitenwereld kijkt in eerste instantie altijd vragend naar Bram, maar ze horen en zien hem niet echt. Mantelzorg zal in de nabije toekomst een nóg belangrijker rol gaan spelen. Daar wil op mijn eigen manier proberen een steentje aan bij te dragen. Onlangs ben ik toegetreden tot Mantó, een koepelorganisatie van Burgerkracht Limburg die zich inzet voor mantelzorg in onze provincie. Of misschien dat ik door mijn studie Toegepaste Psychologie straks mogelijkheden zie die van betekenis kunnen zijn.
Bram en de toekomst
Hoe ik de toekomst voor Bram zie? Ooit, als we dat niet meer kunnen bieden, zal Bram uit huis moeten, want hij heeft 24/7 hulp nodig. We zijn bezig om fijne plek voor hem te zoeken, een plek waar hij naar toe kan als dat écht nodig is. Maar als ik zelf ooit een gezin heb zal Bram daarin altijd een belangrijke rol spelen. Ik blijf altijd dicht bij hem in de buurt. Mijn toekomstige partner moet kunnen begrijpen dat Bram bij me hoort. Daar ben ik heel open over, want voor mij en ons gezin is dat vanzelfsprekend. Als je het niet gewend bent dan moet je het wel kunnen accepteren en er mee kunnen leven.
‘Hakuna Matata – Maak je geen zorgen, zorg dat je geniet!’
Bram is een Disneyfanaat. Hij is superrelaxed en laat zich door niemand opjagen. Daar kunnen we nog van leren. Tijd geldt niet voor hem. Hij houdt hij ons een spiegel voor: ‘Hakuna Matata: maak je geen zorgen, zorg dat je geniet’. Hét credo van de bekende serie van Timo en Pumbaa (gebaseerd op de Disneyfilm De Leeuwenkoning). Dat is de les die Bram ons iedere dag opnieuw voorhoudt.
En eerlijk is eerlijk: eigenlijk is die les zo gek nog niet…
Drie jaar geleden interviewden we Paul als ervaringsdeskundige. Besmetting met Q-koorts zette zijn leven op zijn kop. Hij werd arbeidsongeschikt. Toch probeert Paul zo goed en zo kwaad als het kon zijn leven weer op te pakken. Dat ging met vallen en opstaan. Hoe is het nú met Paul?
“Dat zeg ik nu heel stoer, maar dat lukt lang niet altijd. En ja, het gaat nog steeds met vallen en opstaan. Waar dat aan ligt? Dat ligt eraan hoe ik wakker word. Hoe ik me voel, want dat verschilt van dag tot dag. Ik ben gestopt met diverse vrijwilligersactiviteiten. Dat komt door gebrek aan energie. De wil is groot, maar veel ballen in de lucht houden is voor mij geen optie. Depressie kwam meer op de voorgrond de laatste jaren. Q-koorts heeft dat meer geopenbaard omdat je in een zwart gat valt. Je weet niet meer wat je wel of niet kunt en dat maakt je onzeker. Van jongs af aan kamp ik al met depressieve klachten. Dat is een medische kwestie, genetisch bepaald. Ik mis een stofje en helaas is het niet zo dat je dat zo maar kunt vervangen. Ik slik er medicatie voor maar daar ondervang je het niet mee. Ik ben me meer bewust gaan richten op levenskwaliteit zodat ik het maximale uit een dag kan halen. Fysiek ga ik er niet meer op vooruit. Daarover maak ik me geen illusies meer. Cognitief heb ik het idee dat het mondjesmaat achteruitgaat. Maar ik lees, puzzel en houd mij brein zoveel mogelijk bezig. Ik probeer er het beste van te maken. Maar soms loop ik vast in mijn hoofd…want er zijn ook veel beperkingen die van buitenaf worden opgelegd en dat is frustrerend”
“Ik ben een stuk selectiever geworden in het maken van keuzes en ben op zoek gegaan naar dingen die me plezier geven. Dingen die bij me passen. Regelmatig zit ik in een ijsbad volgens de ‘Wim Hof methode’. Niet omdat ik denk dat ik er ‘beter’ van wordt. Ik heb het gewoon geprobeerd en het lukte. Het stond op mijn bucketlist. Als je in het ijsbad zit heb je geen tijd om te denken aan fysieke, of mentale klachten. Laat staan geldzorgen. Je bent maar met twee dingen bezig: kou en ademhaling. Oftewel: de waarneming en hoe je daarmee omgaat. Voorafgaand aan het bad wordt gemediteerd. Het bad zelf duurt drie minuten maar ik heb er zeker drie dagen profijt van. Het brengt een diepe innerlijke rust. Van een heel andere orde – maar ook dit houdt me in balans – is het maken van podcasts over films. Ik ben filmliefhebber en fysieke beperkingen spelen hierbij geen rol dus kan ik naar hartenlust meedoen. We bespreken en ranken films. Hoogtepunt in dit gebeuren was, dat we een podcast mochten opnemen met John Travolta. Jazeker, de échte. We hebben de stoute schoenen aangetrokken en een verzoek ingediend om met hem in gesprek te gaan. We hebben bijna een jaar op een antwoord gewacht, de privacy van Travolta is strak geregeld. Na veel duimen en echt heel veel geluk hebben, kwam er echt van en dát geeft zo’n stoot adrenaline, dat wil je niet weten! Travolta houdt van Europese cinema en wij uit ‘The Netherlands’ vallen daaronder. Hij kent Nederlandse films. Leuk toch! Ik heb er zoveel plezier aan beleefd en nog zeker een maand met mijn hoofd in de wolken gelopen. Zoiets helpt enorm om de boel dan weer in evenwicht te brengen.”
Nog steeds begeleid ik patiëntengroepen. Maar ik heb daarin wel keuzes gemaakt omdat het anders teveel wordt. Ik kijk of mensen in deze groepen wel op de juiste plek zitten en sta open voor vragen. Ik verzorg twee groepen voor mensen van de depressievereniging. Er is genoeg animo, maar er zijn te weinig begeleiders. Bovendien is het nog steeds een beladen onderwerp waardoor niet iedereen durft aan te sluiten. Het begeleiden van de Q-koortsgroepen doe ik niet meer. Daar sluit ik wel aan als deelnemer, afhankelijk van het onderwerp. Ik help ook uit bij andere groepen. Voor de toekomst zou ik het fijn vinden om me te richten op groepen die zelfstandig kunnen functioneren en niet afhankelijk zijn van een groepsbegeleider. Aan de andere kant doen we ook een tegenovergesteld programma: “Koekje erbij”. De deur openzetten en kijken wie binnenkomt. Ik realiseer me dat ik mentaal toch best sterk ben. Ik moet me wel altijd meer inspannen dan een ander en zie dan wel hoever ik kom. Voor mij is het topsport. Ik moet me altijd voorbereiden en ervoor waken dat ik mijn lichaam niet tot het uiterste drijf. Mijn energie moet ik verdelen. Daarom let ik op voeding en voldoende slaap. Daarnaast speelt bij depressie mee dat je het nooit helemaal onder controle hebt. Ik kan me vandaag super voelen en me morgen weer hondsberoerd. Het vinden van de juiste balans door bijvoorbeeld een stukje te wandelen ligt bij mij ingewikkelder dan bij een ander. Het heeft lang geduurd voordat ik voor mezelf wilde toegeven dat ik depressief was.
Ik merk dat ondanks dat ik misschien niet ‘ideale plaatje’ heb kunnen realiseren ik wel bewuster met mezelf bezig ben geweest. Ik heb ik meer afgewogen, geschaafd aan mezelf en keuzes gemaakt. Bij Burgerkracht werk ik samen met deskundige en gemotiveerde vrijwilligers. Allen met een verschillende achtergrond. Maar ook met parallellen. Rouwverwerking om het verlies van je gezonde lichaam, toenemende eenzaamheid omdat je wereld steeds kleiner wordt. Niet na durven denken over waar je over 10 jaar staat want dat maakt angstig. Stilstand ervaren, terwijl je wilt dat de motor blijft draaien. Dat is de gemeenschappelijke deler. In principe willen we allemaal hetzelfde: ertoe doen! Dat ‘kleine’ stukje dat ik bij Burgerkracht kan invullen maakt me toch onderdeel van een groter geheel. Dat sociale deel is belangrijk en maakt het goed om hier te zijn. Ik voel me thuis ondanks alles wat ik heb moeten inleveren en nooit meer terug zal komen. Het zou zoveel helpen om mensen te laten doen wat ze wél kunnen. Er ligt nog zoveel potentieel. Dat kunnen we toch zeker wel beter inzetten.