Ken jij ons gloednieuwe WHO CARES zelfregietool magazine?
Een magazine vol handige tips en ervaringsverhalen, waar wij je willen laten zien waarom jij belangrijk bent. Hoe praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt kan helpen. En ontdek hoe jij zelfregie kan inzetten en wat er al mogelijk is bij jou in de buurt.
Wil jij het magazine ontvangen?
Bestel hier een papieren exemplaar helemaal gratis.
Lees je liever digitaal? Dat kan hier
Stichting ‘Ik begin’ – Remy Kreutz initiatiefnemer en perspectiefbieder
‘Als je even niet weet waar je moet beginnen zetten wij je in je kracht’
Psychische problemen, steeds meer mensen hebben er last van. Jong en oud. Wachttijden zijn lang en als je al hulp krijgt dan ben je niet snel geholpen. Het kan maanden of jaren duren voordat het weer beter met iemand gaat. En áls het dan beter gaat, wat dan?
Remy en Ger starten 2017 de stichting ‘Ik begin’. Ze weten uit ervaring dat het niet makkelijk is om ‘zomaar’ weer te beginnen. Want hoe moet dat? Ben je wel goed genoeg? Gaat het zo dadelijk weer mis? Ze ontwikkelden een cursus van 13 weken waarin ze op zoek gaan naar jouw kracht. Naar wie je bent en wat jíj kan. En dat doen ze samen met jou. Stap voor stap.
De cursus ‘Krachtig’ aan herstel!’
De cursus is bedoeld als startpunt, gericht op je persoonlijk herstel. We maken problemen bespreekbaar en gaan niets uit de weg. We inventariseren wat nodig is om je weer te activeren en helpen hierbij. De manier die bij jou past zoeken we samen. Hulp en ondersteuning vragen is geen schande, maar kan juist helpen om tot een oplossing te komen of verlichting te bieden.
Beginnen, maar hoe?
Ieder begin is moeilijk, die eerste stap is de lastigste. We starten met een persoonlijk gesprek waarin duidelijk wordt wat je kunt verwachten en waar je voor kiest. Mensen die bij ons komen weten vaak niet meer wat ze willen (wel wat ze niet meer willen). Je opnieuw bewust worden van je eigen mogelijkheden, talenten en creativiteit. Daarmee gaan we actief aan de slag. Motivatie is daarbij een voorwaarde want zonder motivatie is herstel niet mogelijk. In eerste instantie schrikken mensen daarvan. Dan slaan angst en twijfel toe. ‘Kan ik dat wel?’
Voor iedereen anders
Inzicht krijgen in wat je wil en kan. Dat is voor iedereen anders. Ernaar op zoek gaan is niet makkelijk. Maar wanneer je de lat niet té hoog legt, je grenzen leert bewaken én er een doel aan verbindt zijn er stappen in de goede richting gemaakt. Dat betekent niet dat je daardoor genezen bent van een psychische ziekte. Wél dat je kunt herstellen en jezelf weer nuttig en waardevol voelt.
De stichting ‘Ik begin’
De stichting ‘Ik begin’ is bestemd voor mensen met problemen op meerdere levensgebieden. Voor mensen die hun situatie als uitzichtloos ervaren. In de gebruikelijke hulpverlening vallen ze soms tussen wal en schip. Juist daarom zijn we begonnen met de stichting. Omdat hulp hard nodig is!
We bieden een plek in het centrum van Venray waar je kunt oefenen om weer actief deel te nemen aan de maatschappij. Dat gaat niet zomaar vanzelf. Er wordt hard gewerkt op een persoonlijke, laagdrempelige manier. Motivatie is zoals gezegd het belangrijkst. Je moet het écht willen, maar er mag gelukkig ook worden gelachen…
‘Lachen met problemen is zo gek nog niet’
Een van de mooiste dingen in het leven is humor. Niet dat je daardoor je problemen oplost. Maar je kunt wel blijven huilen; uiteindelijk moet je toch door… Humor helpt om te relativeren en zorgt daarmee voor meer ontspannen sfeer. Het creëert ook openingen in de cursus. Zo hebben we met ons team om een oude ‘Ernie’ pop een kistje gebouwd met daarop de tekst: ‘Wie niet wil beginnen zal ER-NIE zijn.’ Als iemand niet op komt dagen bij de cursus zet ik het ding op tafel. Daar kun je om lachen, maar het kan natuurlijk ook pijnlijk zijn. Het mág ook pijn doen, want dan blijft het in ieder geval hangen. Het is namelijk wel helpend bedoeld. Aan het begin van de cursus gebruiken we een dobbelsteen als niemand het woord wil nemen. Want dan gaat het spelenderwijs. Dan lukt het wél en moeten we lachen om die gekkigheid. Op die manier kwam ik op het idee om een theatervoorstelling te bouwen met als thema ‘Lachen met problemen is zo gek nog niet.’ De voorstelling heeft heel goed uitgepakt en is zeker voor herhaling vatbaar. Ik houd ervan om dingen in beweging te brengen, om verrassend en creatief bezig zijn. Kijken waar je gelukkig van wordt maar ook waarvan juist niet. Je moet jezelf kunnen blijven en met je hart spreken. Ik heb geleerd dat het kan. En eigenlijk weet je dat wel, maar ja – je moet het ook nog doen. Dat doet iedereen anders in zijn eigen tempo, op zijn of haar eigen kracht en niveau.
Maar je moet wél beginnen!
Remy’s persoonlijke verhaal laat zien dat je uit de misère kunt komen.
Op www.ikbeginvenray.nl vind je meer informatie hierover.
‘Ik heb te maken gehad met diverse diagnoses waarin ook medicatie weinig tot geen effect had. Voor mij is het houden van ritme en structuur iets waar ik blijvend op moet letten. Ik weet hoe het voelt en begrijp je weerstand.
Iris is 33 jaar en heeft al heel wat meegemaakt in haar leven. Met vier burn-outs achter de rug en een auto-immuunziekte probeert ze nu dichter bij zichzelf te blijven.
“Ik ben soms onverklaarbaar moe. Ik heb jarenlang weggestopt hoe ik mij écht voel. Daardoor ben ik ook vier keer in een burn-out terecht gekomen. Blijven doorgaan, in de hoop, dat het dan vanzelf een keer goedkomt is niet mijn oplossing. Op dit moment ben ik een stuk verder in het erkennen en herkennen van mijn energetische schommelingen. (Zelf)acceptatie is nog een te groot woord.
Ik vind het lastig mijn continue veranderende grenzen aan te blijven. Iedereen heeft veel op zijn bordje en mensen plaatsen je direct in een hokje met verwachtingen. Kun jij van jezelf accepteren en toegeven aan een ander, dat iets vandaag niet zo vanzelfsprekend of zelfs helemaal niet haalbaar is, terwijl dit gisteren prima ging? Ook als je weet of voelt dat hier eigenlijk de ruimte niet voor is?
Lang heb ik, voornamelijk vanuit angst voor afwijzing, onbegrip of vervelende reacties, het altijd eerst zelf op een “creatieve” manier proberen op te lossen. Hierin heeft het gevoel dat ik hier steeds beter en vaker in leek te slagen niet geholpen.”
Opleiding Sociaal Werk en ervaringsdeskundigheid
“In 2022 ben ik voor de laatste keer uitgevallen met een burn-out. Toen heb ik gepoogd het roer radicaal om te gooien voor mezelf. De strijd voor mezelf in plaats van met mezelf aan te gaan. Via een tip uit mijn omgeving, gesprekken met een werkcoach van het UWV en het volgen van de cursus ‘Herstellen doe je zelf’ was ik overtuigd van mijn nieuwe omscholingskeuze. Om te starten met de opleiding Sociaal Werk, met specialisatie ervaringsdeskundige, bij gildeopleidingen Roermond.
Vol goede moed ben ik vorig jaar november begonnen aan deze driejarige opleiding. Voor het eerst in mijn leven ben ik 100% eerlijk geweest, tijdens het sollicitatieproces, over mijn ambities en de aanwezige onzekerheden en kwetsbaarheden. In het begin voelde de combinatie van 24 uur werken en 1 lesdag van 5,5 uur per week als haalbaar. Ik was dankbaar dat ik weer aan het werk kon en de mogelijkheid om met gelijkgestemden te leren en ervaren op een interactieve manier. Echter bleek al snel dat de openheid over hoe ik mij voelde en de daarbij horende onzekerheden niet, zoals ik zelf verwachtte, lat verlagend werkte. De belasting van de vaste uren, ook al waren dit er minder en anders van aard, begonnen mij over tijd weer op te breken.”
Durf lastige vragen te stellen
“Trots ben ik op mijn gemaakte keuze te stoppen. Deze keuze heb ik gemaakt na meerdere onsuccesvolle pogingen, om in samenwerking met school en werk, dit energielek te verwijderen. Stoppen voelde niet als falen, maar als kiezen voor mezelf. Leuk blijft anders, ditmaal voelt het niet als een stap terug maar juist als een stap vooruit. Ik heb geleerd van deze ervaring en het nauwe contact met de anderen studenten in de klas.
Vanaf dag 1 zijn wij al gestopt met oppervlakkig delen en kozen wij er bewust voor onze herstelverhalen en proces te delen met elkaar. Hierdoor durfden wij elkaar direct ook lastige vragen te stellen, gaven we elkaar de ruimte om aan te geven als de vraag voor nu nog te persoonlijk voelde of de manier waarop deze gesteld werd onprettig.
In het algemeen merk ik dat mensen mijn openheid/humor soms lastig vinden. Als iemand vraagt ‘Hé Iris, hoe gaat het met je’ en je antwoord met ‘nou niet lekker eigenlijk, mijn haren wassen was een hele opgave vanochtend’ is dat niet een antwoord waar iedereen wat mee kan. Na een ongemakkelijke stilte, komt een gesprek vaak snel ten einde. In de opleiding vond ik het erg leerzaam om ieders verhaal te horen. En was het oké om te zeggen, pfoe ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik hierop moet zeggen. Wil je hierover meer delen? Ondanks de grote persoonlijke verschillen, voelde ik me erg snel verbonden en onderdeel van de groep. Ik durf ze zelfs nu, na het stoppen met de opleiding, wel een appje te sturen met een hulpvraag.”
Mijn hobby: Wingfoilen
Iris haar ogen beginnen te stralen als ze het over haar hobby heeft: Wingfoilen, waar je met een opblaasbare vlieger in je hand, op een plank, iets boven het water surft. “Daar kan ik gewoon mijzelf zijn en hoef ik niet te vertellen hoe ik mij voel. Ook al ga ik maar een uurtje, ik vind het fantastisch om te doen. Zodra de plank uit het water komt, voel ik mij vrij. Soms vragen mensen wel ‘ga je nu alweer naar huis?’, maar toch ga ik dan. Ik moet gewoon heel goed op mijn energie letten, tegenwoordig kan ik steeds beter nagenieten dat ik het fijn heb gehad dat ene uur.”
Vrijwilliger bij de depressievereniging
“Ik heb mij heel lang onbegrepen gevoeld. Vanaf mijn elfde voelde ik mij steeds onzekerder en twijfelde ik aan mijn eigen kunnen. Ik probeerde mij te meten aan maten waar ik mij helemaal niet meer aan kon meten. Daardoor ben ik heel erg aan mijzelf gaan sleutelen, om zo te voldoen aan de verwachtingen van anderen. Het duurt een hele tijd voordat je zelf kan accepteren dat je in periodes minder kan. Ik voelde mij een leeg persoon vanbinnen. Gevoelsmatig heb ik mijn verhaal nooit helemaal kunnen delen. Liet ik mij onbewust door gevoelens van verdriet/onmacht en eenzaamheid tegenhouden, als de ander mijn beschreven gevoelens niet helemaal kon volgen of hierdoor geraakt werd. Bij de Depressievereniging vind ik de (h)erkenning wel. Daar kan ik gewoon zeggen ‘Ik voel mij niet oké vandaag’, zonder dat er dan direct anders naar mij gekeken wordt.”
Samen weet je meer dan alleen
Iris is gespreksbegeleider bij de Depressievereniging, maar doet soms ook mee als deelnemer als ze dit nodig heeft. “Het is een groep waar open over alles gesproken wordt. Het is belangrijk dat iedereen zich veilig voelt. We beginnen meestal met een rondje hoe het met iedereen gaat. Zijn er afgelopen twee weken dingen gebeurd die je wilt delen of speelt er iets waarmee je zit? Vanuit daar gaan we soms verder op een thema wat naar voren komt. Er ontstaan serieuze gesprekken, tegelijkertijd wordt er ook bijna elke bijeenkomst door iedereen gelachen. Je deelt zowel negatieve als positieve ervaringen met elkaar. Een gouden regel: ongevraagd advies geven we niet.
Eigen regie en kracht
“Ik ben heel erg dankbaar voor mijn vriend, ouders, broers en goede vrienden waar ik altijd mijn verhaal mag doen. Nu denk ik soms ‘had ik op mijn 11e maar stellig durven zijn, durven vertrouwen op mijn ervaren waarheid, dan had mijn leven er zoveel anders uitgezien. Tegelijkertijd ben ik blij met mijn kennis van nu. Ik heb keer op keer mogen ervaren dat je echt zelf je eigen regie moet pakken en alleen zo in je kracht komt en blijft staan. Dat je hierbij rekening mag houden met zowel de limieten van een ander als van jezelf.
Durf jezelf in de spiegel aan te blijven kijken en dan te vragen: wie ben ik? Wat wil en kan ik met deze kennis doen vandaag? Niets is een lastig en realistisch antwoord soms, durf hier met iemand over te praten als je vast blijft zitten in dit gevoel en als het gesprek niet helpend voor je werkt.”
Rust Roest
“Van deze belemmerende oude overtuiging ben ik teruggekomen. “Me-time” is heel belangrijk voor mij geworden. Er zijn dagen dat het waait en ik bewust thuisblijf omdat ik voel dat wingfoilen vandaag te veel is. Tegelijkertijd geloof ik nog steeds dat enkel door dingen uit te proberen, een echte kans te geven, je kunt leren wat bij je past. Mijn zoektocht gaat verder en dat ik er nog niet ben of verder ben op mijn 33ste , ook hier probeer ik met een mildere blik naar te kijken en tegen mezelf te blijven herhalen dit is oké.”
Elly is een levenslustige en positief ingestelde vrouw. Als ambulant hulpverlener zet ze zich met hart en ziel in voor gezinnen die het moeilijk hebben. Gelukkig getrouwd met Richard en moeder van drie kinderen leidt ze op alle fronten een ‘rijk gevuld’ leven. Toch gaat het elf jaar geleden op een vrijdagochtend in november mis. Elly stapt uit het leven. Was haar keuze te voorkomen?
Dat blíjft de vraag waar achterblijvers geen eenduidig antwoord op krijgen.
Het gebeurt
‘Toen ik die bewuste ochtend rond achten wakker werd, was het alsof iets me stak’. Ik voelde dat er iets was gebeurd en dat het niet goed was. In de woonkamer trof ik mijn zoon aan met eenzelfde voorgevoel. Na twee eerdere pogingen wísten we bijna zeker dat datgene waar we het meest voor vreesden was gebeurd. Helaas was dat ook het geval. Uiteindelijk kon Elly in het leven niet meer de rust vinden die ze nodig had. Ze had haar keuze gemaakt. Wat er dan met je gebeurt en hoe dat precies werkt is moeilijk in woorden te vangen. Je kunt het niet van tevoren bedenken. Mij zette het in ieder geval – naast alle emotie – aan het denken. Ik heb daar ook een bepaald beeld bij. In mijn optiek heeft ieder mens in zijn leven een bepaald energielevel. Sommigen mensen kunnen dat zodanig verdelen dat ze daarmee honderd jaar worden. Bij anderen lukt dat kennelijk niet en worden ze, zoals Elly, maar 52. Misschien leven ze te intens, kost het te veel energie en ontstaat er daardoor een soort ‘kortsluiting’. Anderen weten die knop dan wel weer om te zetten. Ik weet natuurlijk ook niet hoe het precies zit maar in mijn beleving is ‘leven’ meer dan alleen een aaneenschakeling van toevalligheden. Noem het synchroniciteit als je wilt. Ik ben niet spiritueel, maar geloof wel dat er iets is wat ons levensplan beïnvloedt en dat iedereen daar op zijn eigen manier mee omgaat.’
Over muziek, troost en verwerking op Mont Ventoux
Terugkijkend op de periode na haar dood zie ik nu hoe we met zijn allen, met vallen en opstaan, verder zijn gegaan. Want dat is onvermijdelijk. Je moet toch door…
Je probeert van alles om de pijn te verzachten. Meditatie, meer de natuur in, maar ik heb
vooral veel aan muziek gehad. In de verwerking bij het gemis aan haar heeft dat me het meest geholpen en me in zekere mate mede gebracht tot waar ik nu ben. Muziek heeft mij – maar ook mijn kinderen – steun gegeven. Het biedt troost. Luisterend naar bepaalde muzieknummers van bijvoorbeeld John Paul Young het nummer ‘Love is in the air’ (op die muziek hebben we elkaar leren kennen) en Bløf (het nummer ‘Stilte’) ging het leven samen met haar aan mijn ogen voorbij en kwam er naast het grote verdriet ook ruimte voor het leven dat we 35 jaar lang hebben gedeeld. Met mijn kinderen ben ik de Mont Ventoux op gegaan om afscheid van haar te nemen. Een gedeelte van haar as hebben we daar ook uit gestrooid, die kwam bij toeval deels terecht op een Zwitserse auto. ‘Gaat ze ook naar Zwitserland’, grapten we. Gek genoeg kom je er dan achter dat humor relativerend werkt bij rouwverwerking. Ze zou er zelf om hebben gelachen.
Erover praten helpt
Dat deed ik uiteraard met onze kinderen. We zijn hierin altijd heel open naar elkaar geweest en nog steeds. Ondanks het gemis zijn de kinderen daardoor krachtig genoeg om hun eigen plek in het leven te kiezen. Maar op speciale momenten, toen ze bijvoorbeeld zelf ouders werden zijn we ook het gesprek over hun moeder op dat moment niet uit de weg gegaan. ‘Wat voel je nu?’ Zelfs de kleinkinderen weten van het bestaan van oma ‘Sterretje’. Op die manier geven we invulling aan ons verdriet en ons leven. Met het kerngezin blikken we terug, praten we over haar in de tegenwoordige tijd. Op die manier is ze nog steeds bij ons en daar putten we kracht uit. We leven in het nú, maar we nemen de mooie herinneringen mee. Elly kwam uit een groot gezin van negen kinderen waarvan zij de jongste was. Ik ben apart met al haar broers en zussen gaan praten want ook voor hen was het niet makkelijk. ‘Je mag vragen wat je wilt’, gaf ik aan en dat hebben ze gedaan. Dat was goed, zowel voor hen als voor mij. Ook praten met collega’s heeft me na mijn re-integratie geholpen. Je komt onderweg diverse mensen tegen van wie je leert. Ik heb een soort ‘antenne’ gekregen, ben bewuster geworden en leerde de kleine dingen in het leven nog meer waarderen. In de waan van de dag ga je daar toch vaak aan voorbij. Ik ben beschouwend geworden, schrijf en durf me meer open te stellen. Ook oordeel ik veel minder snel.
Iedere zelfdoding heeft zijn eigen verhaal en elk verhaal heeft een groot effect op de omgeving.
Ik denk erover na om een zelfregie groep ‘Nabestaanden Suïcide ’op te richten. Ik heb daar nog geen concrete stappen in ondernomen maar mocht je na het lezen van dit verhaal ook iets willen betekenen
om een helpende hand te bieden, neem dan contact op met Burgerkracht Limburg.
‘Je leven weer op de rit krijgen kan een hele tour zijn, maar het kan wél!’
Janine, 38 jaar, is geboren en getogen in Heerlen. Als vrijwilligster werkt ze bij Stichting Leefstijl & Vitaliteit. Samen met collega Madieke verzorgt ze met veel plezier de ‘Podcast Gezond Gekibbel’.
Verschillende levens
Voor haar opleiding toerisme en recreatie vertrekt Janine op jonge leeftijd voor 3 maanden naar een stageplek op Fuerteventura. Uiteindelijk blijft ze er 7 jaar. De terugkeer naar Nederland valt vies tegen. Het weer, de Nederlandse mentaliteit en druk van de hier heersende prestatiemaatschappij wegen zwaar. ‘Ik ging weer aan het werk, maar werd depressief en kwam in de bijstand. Toen werd ik daarbovenop lichamelijk zieker, en niet zo’n beetje. Voorlopig zou ik niet meer kunnen werken. Mijn begeleider stelde voor mee te doen aan een project voor bijstandsgerechtigden bij Stichting Leefstijl & Vitaliteit. Daar had ik dus écht geen zin in. Maar ik heb het toch gedaan en het heeft goed uitgepakt.’
Als je de kern van je verslaving ontdekt kun je eraan werken
‘Ik kreeg in Nederland naast depressie te maken met verslavingsproblematieken. Daar heb ik veel therapie voor gehad. Achteraf ben ik bijna dankbaar voor mijn verslaving, anders stond ik nú niet zo sterk in mijn schoenen. Iedere verslaving kent een kern. Bij mij was de kern van mijn verslaving – tot mijn eigen grote verassing – onbehandelde ADHD. Er vielen stukjes van de puzzel op hun plaats. ADHD is een vreemd iets en moeilijk te diagnosticeren. Ik kan heel druk zijn of juist niet vooruit te branden. Er is geen peil op te trekken. Ik praat door mensen heen, ben ongefilterd. Ik denk en ik zeg. Ik praat snel. Maar nu ik weet waar het door komt probeer ik er serieus op te letten. Niet dat het altijd lukt. Want als ik enthousiast ben zit ik weer gauw in een hogere versnelling. Als je ontdekt wat er mis is en je de kern van je verslaving ziet, kun je gericht werken aan je herstel. Dat heb ik gedaan en hierdoor kon ik mijn verslaving definitief achter me laten. Het laatste onderdeel waar ik aan werk is mijn emotionaliteit. Ik had geen zelfvertrouwen; ik kan huilen om alles. Uiteindelijk bleek dit allemaal voort te komen uit een diepe onzekerheid. Nooit geweten dat ik dat was!’
Okay zijn met jezelf, wat betekent dat eigenlijk?
‘Ik kan alleen voor mezelf spreken. Okay zijn met mezelf is iets wat ik pas de laatste jaren ervaar. Wanneer ben je überhaupt okay met jezelf? Dat is een gevoel. Mijn gedachten en gevoel waren nooit in balans. Ik wíst wel wat goed was maar zo voelde het niet. Dat is nu wel zo. Wat ik nú zeg, voelt ook zo. Ik voel me gewaardeerd en gelukkig met mezelf. Dat is iets wat ik heel lang niet heb gevoeld. Maar het is belangrijk en geeft eindelijk rust en richting.’
Je gewaardeerd voelen door anderen. Dat maakt veel uit…
‘Iedereen die bij de Stichting komt is in onbalans en in de bijstand. Daardoor raken mensen in een isolement. Het streven is om je leven weer op de rit te krijgen, weer actief deel te nemen aan een sociale omgeving die bij je past. Je wordt op weg geholpen naar een nieuwe (gezonde) leefstijl. Je gaat onder andere met Positieve Gezondheid aan de slag. In je eigen kracht komen en ongewenst gedrag doorbreken, daar gaat het om! Dat gaat niet vanzelf, je gaat gegarandeerd in de weerstand. Bij mij gingen alle vakjes open. Dat wilde ik eigenlijk helemaal niet. De rem ging eraf maar dat geeft niet. Je wordt gezien, gehoord en serieus genomen. Dat voelt goed. Het is een heel persoonlijk traject. Ik ben nu vrijwilliger bij de stichting maar geen coach. Toch word ik gevraagd om aan te sluiten bij vergaderingen. Je mening wordt gevraagd, die doet ertoe. Ik ben er trots op dat ik weer een steentje kan bijdragen. Als ik zie hoe ook andere mensen uit mijn groep zijn gegroeid. Wat ze nu allemaal weer durven, ongelooflijk!’
‘Als je kunt accepteren wie je bent, wat je doet of misschien zelfs wat je niét kan.
Dan kom je een heel eind’
‘Ik zit in de Ziektewet. Door mijn verslechterde fysieke situatie zal ik nooit meer in staat zijn een baan te accepteren. Dat was slikken want het is iets wat ik lange tijd wel heb gedacht. Ik was al een paar jaar bezig met de opleiding maatschappelijk zorg. Omdat ik té, ziek was ben ik ermee gestopt. Alles komt uiteindelijk neer op zelfacceptatie. Als je kunt accepteren wie je bent, wat je doet of misschien zelfs wat je niét kan. Dan kom je een heel eind.’
Andere deuren openen zich – de podcast ‘Gezond Gekibbel’ komt op mijn pad
‘Bij een reünie – die ruimte gaf aan het aandragen van verbeterpunten – gaf ik aan dat ‘nazorg’ een aandachtspunt kan zijn. Misschien als hulplijn een bel optie bieden. Ook vertelde ik dat ik iets wilde doen. Ik kan niet tegen niks doen; geen doel hebben vind ik verschrikkelijk. Na een week belde Serge, (oprichter van de stichting) of ik het leuk zou vinden om een podcast te maken. Dat leek me super! Nooit gedaan maar samen met Madieke, een andere deelnemer van het project, durfde ik het aan. In de podcast komen onderwerpen aan de orde over leefstijl en vitaliteit. Luchtige anekdotes maar ook diepgaande gesprekken. We vullen elkaar aan. Ik ben ‘down to earth’ terwijl Madieke dieper op dingen ingaat. Juist dat verschil maakt het leuk. We functioneren als team, maar ook los van elkaar. Er komen sprekers en boeiende gasten die hun persoonlijke verhaal vertellen. Luisteraars die iets willen vertellen zijn ook van harte welkom om te komen. We gaan geen onderwerp uit de weg. We bereiden zo min mogelijk voor, maar laten het gewoon gebeuren. Dan wordt het ook een écht gesprek. De podcast kan daardoor luchtig en informeel zijn maar ook confronterend.
Blijven huilen of kiezen om te leven
‘Natuurlijk ben ik boos en verdrietig, maar ik blijf er niet in hangen. Mijn hele leven is een rollercoaster. Ik heb zoveel meegemaakt dat ik geaccepteerd heb dat mijn leven niet voor de wind gaat. Ik ben al 20 jaar ziek. Ben met zoveel dingen geconfronteerd dat ik bijna geen tijd had om na te denken omdat het constant lijkt te gebeuren. Maar ook dan kun je maar twee dingen doen: blijven huilen of kiezen om te leven. Dan kies ík voor het tweede.’
‘Mantelzorgen; ik kende het woord niet eens. Samen zorgen we voor Bram
Dat lukt ons goed. Ik weet niet beter’
Pepijn zorgt samen met zijn ouders en zusje voor zijn broertje Bram. Pepijn en Bram zijn een twee-eiige tweeling van 20 jaar. Dat maakt van Pepijn een jonge mantelzorger.
Bram heeft het syndroom van down en klassiek autisme. Mijn broer is hulpbehoevend maar we helpen hem allemaal. Dat scheelt natuurlijk een hele hoop. Ik doe het uit liefde, met veel plezier en haal daar voldoening uit. Maar er zijn natuurlijk ook momenten dat ik hem het liefst achter het behang plak of er gewoon geen zin in heb. Misschien helpt het onbewust wel dat we een tweeling zijn. Ondanks onze uiterlijke verschillen (Bram is 1.60 en ik bijna 2.00 meter) en we allebei een totaal ander leven leiden zijn er onmiskenbaar overeenkomsten. Zo zijn we allebei graag thuis. Daar zitten we heerlijk in onze eigen, gezellige en veilige cocon in een hecht gezin. Tussen Bram en mij bestaat een connectie, een soort chemie als het ware.
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers Parkstad – ‘Je wilt cool gevonden worden als jongere – dan deel je je mantelzorgverhaal niet zo snel en dáárdoor blijft de jonge mantelzorger onzichtbaar’
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers in Parkstad. Die rol vervult Pepijn nu al een aantal jaren. Hij kijkt al een beetje uit naar wie in de toekomst zijn rol kan overnemen maar wil op de achtergrond blijvend meehelpen. ‘Er heerst nog steeds een taboe op de jonge mantelzorger. Je wilt cool gevonden worden als jongere en dan deel je je mantelzorgverhaal verhaal niet zo snel. Daardoor blijft de jongere mantelzorger vaak onzichtbaar. Vind jonge mantelzorgers maar eens, Dat lukt je niet! Op de middelbare school speelde dat bij mij ook. Meer dan dat het nu het geval is. Tegenwoordig praat ik er heel makkelijk over, maar dat moet je leren. Ik ben júist supertrots op Bram en dat mag iedereen weten! Ik wil daarom een lans breken om jonge mantelzorgers aan te moedigen om gewoon over het onderwerp te praten. Ze zijn onzichtbaar omdát ze er niet over praten terwijl een kwart van de jongeren toch écht mantelzorger is. Maar ík kan ze je niet aanwijzen. Dat kon ik niet op de middelbare school niet als student al helemaal niet. Je weet het niet van elkaar. Ook de scholen hebben vaak geen enkel beeld bij de jonge mantelzorger. Op middelbare scholen in geringe mate, maar in het hoger onderwijs al helemaal niet. Wie je als mens bent, wat je nodig hebt; daar wordt niet voldoende naar gekeken. Sommige schoolvakken sluiten onvoldoende aan op de realiteit van de maatschappij. Het zou goed om meer bewustzijn te creëren. Je moet leren afwegen wat belangrijk is. Docenten weten niet waarom je vaak te laat bent of je zaken niet op tijd af hebt of te laat inlevert. Als je elke dag een zorgtaak hebt, heb je gewoon minder tijd om te studeren. Bij mij speelt dit gelukkig niet. Maar ik realiseer me dat ik in een bevoorrechte situatie verkeer en dat het bij andere jonge mantelzorgers moeilijker kan liggen. Het schoolsysteem is prestatiegericht maar er kunnen situaties zijn waardoor je niet alle ballen in de lucht kunt houden. Een intakegesprek bij leerlingen en studenten juich ik daarom van harte toe.’
‘Als ik naar Bram kijk zie ik dat hij écht gelukkig is. Ik heb me er ook nooit schuldig over gevoeld dat ik gezond ben en hij niet. Hij heeft een andere rijkdom, maakt zich geen zorgen over wat andere mensen van hem vinden of denken. Hij vindt het goed zoals het is. En als dan niet zo is laat hij je dat ook duidelijk merken. Hij is puur!’
Bram is eigenlijk supersterk dat moet je niet onderschatten. Hij gaat met je om zoals híj dat wil. Bij hem heb je altijd je volle aandacht nodig. Meestal is hij goed gemutst maar uiteraard ook niet altijd. Als hij slechte zin heeft kun je niks met hem beginnen. In programma’s waar jongeren met het syndroom van Down meedoen wordt vaak een goed bedoeld, maar eenzijdig beeld geschetst, een ‘happy beeldvorming’. De keerzijde wordt niet helder in beeld gebracht. Niet alles kan bij Bram. Restaurantbezoek daar moet je hem op voorbereiden. Je moet hem niet verrassen. Hij wil weten waar hij aan toe is. Daarom is dagbesteding ook goed voor hem.
Daar leert hij met anderen omgaan, verschillende dingen te doen zoals yoga oef zwemmen maar er moet wel wat structuur zijn want hij wil weten wat er op een dag op het programma staat. Als we Bram zijn gang lieten gaan zat hij het liefst de dag hele dag op de bank met zijn koptelefoon, weggedoken in zijn eigen wereld.
Mijn droom voor Bram
Daar heb ik wel een beeld bij. Ik zou graag meemaken dat mantelzorg wèl als ‘cool’ wordt gezien. Ik zou willen dat de maatschappij Bram gaat zien als iemand die dezelfde basisbehoeften heeft als jij en ik. Dat er niet naar hem wordt gekeken als een ánder soort mens, maar naar een mens met andere behoeften. In een maatschappij waar we zogenaamd allemaal uniek mogen zijn zie ik dat lang niet altijd terug. De buitenwereld kijkt in eerste instantie altijd vragend naar Bram, maar ze horen en zien hem niet echt. Mantelzorg zal in de nabije toekomst een nóg belangrijker rol gaan spelen. Daar wil op mijn eigen manier proberen een steentje aan bij te dragen. Onlangs ben ik toegetreden tot Mantó, een koepelorganisatie van Burgerkracht Limburg die zich inzet voor mantelzorg in onze provincie. Of misschien dat ik door mijn studie Toegepaste Psychologie straks mogelijkheden zie die van betekenis kunnen zijn.
Bram en de toekomst
Hoe ik de toekomst voor Bram zie? Ooit, als we dat niet meer kunnen bieden, zal Bram uit huis moeten, want hij heeft 24/7 hulp nodig. We zijn bezig om fijne plek voor hem te zoeken, een plek waar hij naar toe kan als dat écht nodig is. Maar als ik zelf ooit een gezin heb zal Bram daarin altijd een belangrijke rol spelen. Ik blijf altijd dicht bij hem in de buurt. Mijn toekomstige partner moet kunnen begrijpen dat Bram bij me hoort. Daar ben ik heel open over, want voor mij en ons gezin is dat vanzelfsprekend. Als je het niet gewend bent dan moet je het wel kunnen accepteren en er mee kunnen leven.
‘Hakuna Matata – Maak je geen zorgen, zorg dat je geniet!’
Bram is een Disneyfanaat. Hij is superrelaxed en laat zich door niemand opjagen. Daar kunnen we nog van leren. Tijd geldt niet voor hem. Hij houdt hij ons een spiegel voor: ‘Hakuna Matata: maak je geen zorgen, zorg dat je geniet’. Hét credo van de bekende serie van Timo en Pumbaa (gebaseerd op de Disneyfilm De Leeuwenkoning). Dat is de les die Bram ons iedere dag opnieuw voorhoudt.
En eerlijk is eerlijk: eigenlijk is die les zo gek nog niet…
Ik was 47 toen ik totaal onverwacht, op weg naar mijn werk, op de autoweg werd getroffen door een herseninfarct. Het overkomt je, en daar lig je dan. Van het ene op het andere moment zomaar op de IC. Een nachtmerrie die zijn weerga niet kent. De vooruitzichten waren ronduit slecht. Nooit meer zou ik kunnen lopen. Althans, dat was de prognose. Maar na een paar dagen kon ik een kootje van een vinger weer bewegen. Toen zijn ze met me aan de slag gegaan. Mijn droom – het runnen van een eigen zaak – was nog maar net begonnen en viel meteen alweer in duigen.
‘Draai de sleutel van je zaak maar om’. Dat werd letterlijk tegen me gezegd; ‘het runnen van een zaak gaat hem niet meer worden’.
Natuurlijk hadden ze gelijk maar het blijft keihard en je wilt dat niet geloven. Femke is afkomstig uit de managementwereld en was na een burn-out net met veel enthousiasme begonnen aan iets waar ze écht blij van werd. Een eigen zaak. Daarin had ze geïnvesteerd. Het was háár kindje, haar droom. De zaak kon ze onder deze omstandigheden onmogelijk behouden en moest ze uiteindelijk sluiten.
Ze had nóg een pittige strijd te leveren…
Ze moest haar lichamelijke en geestelijke conditie weer op peil zien te krijgen. Je bent in een soort overlevingsstand want je weet echt niets meer. Alsof je een baby bent. Alles moet je opnieuw leren. Daar heeft ze hard aan moeten trekken, en dat doet ze nog steeds. Iedere dag opnieuw. Ze sport en traint drie ochtenden in de week en heeft blijvend medicatie en fysiotherapie om haar conditie op peil te houden.
Nu – zes jaar na dato – is haar eens zo drukke leven volkomen veranderd. Het is ingewikkelder geworden. Confrontatie en frustratie over wat niet meer kan ervaart ze iedere dag. Maar ze doet wat ze kan en is vooral dankbaar voor alles wat ze toch mooi wél weer kan doen. Femke blijft een optimist, ook al is dat niet altijd even makkelijk.
Het accepteren kwam pas ná de revalidatie
Ik merk dat ik pas het laatste jaar een beetje heb leren loslaten, de situatie geaccepteerd heb. Ik heb rust gevonden. Wat ik moeilijk vind? Dat sommige mensen tóch zijn weggevallen omdat het contact niet meer zoals vroeger is. En: ‘nee’ zeggen. Dat vind ik ook heel vervelend. Ik zeg soms nee, niet omdat ik het niet wíl, maar omdat ik niet meer alles kán. Als ik moe word dan zie je dat aan me. Ik moet erg oppassen met prikkels en mijn energie bewaken anders krijg ik een terugslag. Dat wil ik niet. Ik doe nu alles weloverwogen, zoek de balans, maak keuzes en neem mijn rust. Als ik dat niet zou doen, moet ik daar een prijs voor betalen. Plannen en afbakenen is iets wat ik heb moeten leren.
Ik kon geen appel meer van een ei onderscheiden
Alles moest ik opnieuw leren. Alle automatismen waren weg en moesten opnieuw aangeleerd worden. Ik kon geen appel meer van een ei onderscheiden, moest bijvoorbeeld weer leren tandenpoetsen, leren schrijven. Van die vanzelfsprekende dingen waar je normaal niet bij stil staat. De hele dag ben je ermee bezig, over alles nadenken. Mijn cognitieve beperkingen wegen zwaarder dan mijn fysieke beperkingen. Fysiek ben ik er gelukkig heel goed uitgesprongen. Maar het kortetermijngeheugen is slecht, ik heb veel moeite met concentratie en focus, want wat door het infarct kapot is gemaakt komt niet meer terug. Geluid en drukte vermijd ik. Mijn energielevel moet ik ook goed bewaken. Na het infarct had ik veel lieve mensen om me heen die me wilden helpen. Familie, vrienden en veel professionals. Ze bedoelden het allemaal goed met me en waren oprecht begaan. Daar ben ik heel dankbaar voor. Maar wat ik in die tijd toch miste was contact met iemand die hetzelfde had meegemaakt. Wat mij is overkomen treft meestal mensen die een stuk ouder zijn. Dat is ook heel erg, maar wel anders. Ik was nog relatief jong en stond midden in het leven. Ik dacht echt: ‘wat moet ik nu?’ Gelukkig leerde ik boven verwachting toch weer lopen.
Reddende engel en het gevoel dat ik er weer toe doe
Mijn huisarts regelde, als aanvulling op de revalidatie in het ziekenhuis, een hele goede fysiotherapeut die dagelijks aan huis kwam. Van hem heb ik alles weer geleerd. Hij werd mijn reddende engel. Mijn huisarts wist wat ik gemist had, het contact met iemand die in een vergelijkbare situatie als ik zat en dat ik blij zou zijn als ik iemand kon helpen met mijn verhaal. Afgelopen jaar kwam hij daar bij mij op terug en bracht me in contact met Burgerkracht Limburg en het Knooppunt Informele Zorg. Mijn huidige missie: zoveel mogelijk zelf de regie weer oppakken. Daarnaast kijk ik wat ik als ervaringsdeler voor een ander kan betekenen. Dat is waardevol voor de ander, maar ook voor mij. Ik heb al hele mooie één-op-één contacten gehad waarmee ik anderen heb geholpen. En het vrijwilligerswerk wat ik nu voor Knooppunt Informele Zorg en Burgerkracht / Zelfregietool doe, daar op kantoor, bij een bijeenkomst of bijvoorbeeld ‘Koekje erbij’, geeft me voldoening. Er voor een ander zijn, iemand anders kunnen helpen, doet goed. Dat is zó fijn. Je voelt je weer nuttig. Het doet ertoe, jíj doet ertoe! Dat is toch wat een mens nodig heeft?
Het belang van kleine dingen en durven genieten
Elk stapje, iedere vooruitgang, was voor mij een overwinning. Één van de grootste overwinningen was dat ik weer kon lopen en aan zee weer een wandeling kon maken, het zand tussen mijn tenen kon voelen. En, zeker ook dat ik opnieuw mocht autorijden. Weliswaar in een automaat. Ik leg niet meer al te grote afstanden af maar zélf weer kunnen gaan geeft me een groot gevoel van vrijheid terug. Vroeger maakte ik verre reizen om af te schakelen van een drukke werkperiode, nu plan ik een weekendje naar Zeeland. Uitwaaien aan het strand met een vriendin. Of af en toe een leuk uitstapje, een dagje weg, eens lekker uiteten met vrienden. Daar durf ik nu weer intens van te genieten! En, ik koester de kleine, simpele dingen. Dat noem ik ‘mijn genietmomentjes’. Zó belangrijk!
‘Lichamelijk en mentaal totaal vast zitten. Hoe dát voelt weet ik helaas maar al te goed. Door mijn ervaringen kan ik wel anderen helpen om stukje bij beetje weer zelfregie te nemen. Via de zelfregietool kwam ik in contact met Burgerkracht Limburg. Mijn doel: lichtpuntjes creëren voor hen die zijn vastgelopen, zodat ze hun kwaliteiten (opnieuw) ontdekken en weer zin krijgen in het leven.
Er is niets mis met je, er zit je iets in de weg maar voordat je daar achter bent…
‘Ooit had ik een droom om gitarist te worden. Maar onzekere mensen volgen minder snel hun hart. Die doen wat er van hen wordt verwacht. Gelukkiger word je daar niet van. Dat weet ik nú. Ik volgde een administratieve opleiding. Op mijn stageplek vroegen ze of ik niet wilde blijven. Ergens voel je al: dit wil ik helemaal niet! Je wéét het. Maar ja, je doet het toch. Zekerheid hè. Voor mijn gevoel heb ik nooit de juiste begeleiding gehad. Thuis niet, maar ook op school niet. Als je dan niet sterk in je schoenen staat blijf je aanmodderen. Al langer was ik stressgevoelig. Had ik moeite om de dag door te komen. Ik ging slechter slapen en vertoonde burn-out verschijnselen. Gaandeweg ontwikkelde ik steeds meer klachten en raakte ik verstrikt in een worsteling met mezelf. Maar er is niets mis met je, er zit je iets in de weg. Voordat je daarachter bent…’
‘In blinde paniek rende ik zomaar naar buiten, ging op en neer lopen’
Het gebeurde op het werk, zomaar uit het niets: een paniekaanval. Ik werd erdoor overvallen en was helemaal de controle kwijt. Ik dacht dat het mijn hart was, zo overweldigend was het gevoel. De ambulance kwam. Er werd van alles gecheckt.
Maar er bleek niets aan de hand…
‘U heeft hyperventilatie meneer, een paniekaanval’, zei de ambulance broeder. Ik ging naar huis want werken die dag lukte niet meer. Thuis aangekomen heb ik alleen maar gehuild. Ik wilde het niet, maar kon het niet tegenhouden. Kwetsbaarheid tonen is wel het laatste wat ik wil. Toch heb ik van die gedachten die iets ‘triggeren’ in mijn lijf. De druk op de borst, de hartkloppingen, de huilbuien. Ze bleven nog een hele poos.
‘Je ziet het niet aan me en juist dát is de instinker’
Aan de buitenkant verraadt niets dat Serge worstelt met angst- en paniekklachten. Hij is jong, oogt energiek en zelfverzekerd. Een mooie bos verzorgde krullen in een stoere staart. Een stevige handdruk en een open blik. Serge spreekt rustig: ‘het steekt nog steeds weleens de kop op hoor. Zelfs als ik hier rustig tegenover je zit is het toch ergens op de achtergrond aanwezig. Je ziet het niet aan me en dát is de instinker. Toen de paniek toesloeg was ik tweeëntwintig. Nog steeds spelen paniekklachten op mijn vijfendertigste een rol in mijn leven maar nu op de achtergrond. Ik kan het tegenwoordig beheersen.’De wereld van hulpverlening: ‘het voelde alsof ik in een experiment was beland’
Ik kwam terecht in de wereld van hulpverlening en werd van het kastje naar de muur gestuurd. In een notendop: ik onderging een reeks aan trajecten binnen de GGZ, UWV en de gemeente. Het voelde alsof ik in een experiment was beland ze, ze wisten niet wat ze met me aan moesten. Uiteindelijk kreeg ik het stempel ‘angststoornis’ opgedrukt, en kreeg ik het gevoel dat ik lui werd gevonden terwijl ik dat helemaal niet was. ‘U bent jong, heeft nog veel potentieel en wilt toch zeker niet in de WIA terechtkomen?’ Nee, natuurlijk wilde ik dat niet. Ik probeerde wel te werken en pakte ook verschillende banen aan maar het lukte niet. Ik wist niet meer hoé. Ik had meer nodig dan alleen losse gesprekken voeren, workshops of reïntegratietrajecten. Ik had iets nodig wat me een tijdje bij de hand kon nemen en waar ik de tijd, tools en begeleiding kreeg die ik nodig had om stappen te kunnen zetten. Op eigen initiatief kwam ik terecht bij het Van Gogh Angstcentrum. Daar kreeg ik eindelijk wél wat ik nodig had. Een gerichte (exposure) therapie voor mijn specifieke klachten waarbij je je niet mag overgeven aan je dwanggedachten. Elke dag onderneem je actie om je bloot te stellen aan angst. Je komt terecht in een groep mensen die allemaal dezelfde klachten hebben, allemaal in een kwetsbare positie zitten. Daar durfde ik me wel te openen. De hulpverleners waren oprecht, gaven me weer vertrouwen en boden échte ondersteuning. Hier werd het zaadje geplant voor wat ik nu doe.
Stichting Leefstijl & Vitaliteit
Als je niet gezien of erkend wordt ga je achteroverleunen en kom je niet meer van de bank af. Je gelooft er niet meer in. Maar het kan dus ook anders.
Een negatieve benadering werkt niet. Door het krijgen van de juiste ondersteuning en het geven van vertrouwen lukt het gaandeweg weer wél. Daarom startte ik de Stichting Leefstijl & Vitaliteit (https://stichtingleefstijlenvitaliteit.nl/), want ik weet dat het ook ánders kan! Maar het heeft tijd nodig en daar wil de stichting in investeren. Onze pilot in Heerlen was een succes. Een jongere die volledig in een sociaal isolement was geraakt en nauwelijks meer sprak bloeide volledig op: ‘Veel mensen hebben het goed met me voor. Ik heb er weer vertrouwen in.’ De kracht van het traject is dat het mensen inspireert om het anders te doen en aanzet tot gedragsverandering. Het programma omvat een mooie mix tussen individuele én groepsactiviteiten waarbij we aandacht besteden aan diverse thema’s als (sociale) zingeving, bewegen, gezonde voeding en een goede balans vinden tussen draagkracht en draaglast. We willen een handreiking bieden naar een beter leven. Voor iedereen, maar met name voor uitkeringsgerechtigden die vaak in extra moeilijke situaties verkeren en door ons programma (weer) arbeidsfit worden. Kijk gerust naar onze website. Misschien is het iets voor jou!
Rauw op je dak
In augustus 2019 krijgt Pieter de diagnose PPMS, de progressieve vorm van de ongeneselijke ziekte MS (Multiple Sclerose). Zo’n bericht komt – als een donderslag bij heldere hemel- bij je binnen. Aan de andere kant beleef je het in een waas: ‘het kan toch niet echt waar zijn?’ Maar dat is het wel! ‘Toen de werkelijkheid tot me doordrong heb ik mijn leven noodgedwongen een andere draai gegeven. Ik moest verder, al gaat dat niet zonder slag of stoot. Ik kampte een poosje met een depressie. Maar mijn vrouw stuurde me naar een goede psycholoog. Want, hoe harder ik tegen mijn ziekte vocht, des te erger werd het. Nadat ik uiteindelijk geaccepteerd heb dat ik MS-patiënt ben kreeg ik weer meer energie. Dat neemt niet weg dat ik er toch goed van baal als het minder lekker gaat.’
‘Die adrenalinekick, ook op mijn werk, daar kon ik zó intens van genieten’
‘Werken in de crisisdienst van een psychiatrisch ziekenhuis. Zwemmen, fietsen, marathons lopen in mijn vrije tijd. Dat deed ik allemaal voordat ik ziek werd. Die adrenalinekick, ook op mijn werk, daar kon ik zó intens van genieten. Werken op mijn oude werkplek, hardlopen. Beiden heerlijk om te doen maar het is té intensief en lukt me niet meer. Met pijn in mijn hart heb ik geleerd om op zoek te gaan naar alternatieven en te kijken naar wat ik wél kan. Ik volgde een opleiding tot fietsenmaker. Daardoor werk ik soms met veel plezier bij een fietsenmaker in de buurt. Mijn adrenaline kan ik gelukkig nog wel kwijt in het fietsen. Het gekke is dat ik soms wel honderd kilometer per dag kan fietsen op mijn elektrische mountainbike maar een andere dag moet ik gebruik maken van mijn ligfiets of heb ik zelfs mijn rolstoel/rollator nodig omdat ik dan moeilijk vooruit kom. MS is een onvoorspelbare ziekte met een grillig karakter. Dat maakt het ook zo moeilijk.’
Doen wat ertoe doet
‘Ik stel niks meer uit. Haal uit mijn leven wat erin zit. Dat is een mindset. Ik heb nóg meer leren genieten van het samenzijn met familie en vrienden. Zo maakte ik vlak na de diagnose met mijn vier zonen (16, 13 en een tweeling van 11) een wandeltocht door de Oostenrijkse bergen. Ben ik zes dagen gaan fietsen met vrienden. De zevende dag kon ik niet meer lopen maar genoten heb ik wél. Ook buiten de deur zoek ik de verbinding. Als ervaringsdeskundige kan ik mijn steentje bijdragen als het gaat om MS. Er zijn geen betere deskundigen dan ervaringsdeskundigen. Natuurlijk heb je bij een behandeling experts nodig maar daarnaast zijn ervaringsdeskundigen een prima aanvulling. Zij kunnen het beste vertellen wat ze hebben meegemaakt en een waardevolle bijdrage leveren op het gebied van motivatie. Ze denken mee over deelname aan een behandeling en het nut hiervan. Over deze inzet van ervaringsdeskundigen heb ik een stuk geschreven en opgestuurd naar het Ziekenhuis in Sittard (revalidatieafdeling) waar ik in behandeling ben. Men kijkt welwillend naar deze notitie en staan er in principe voor open. Dat is een goede zaak. Vorig jaar maakte ik voor het MS-fonds jaarvideo’s met als onderwerp: ‘Samen beslissen.’ In een behandeling kun je als patiënt dan samen met je behandelaar beslissen wat een voor jou te volgen route kan zijn (website MS-fonds: samen beslissen bij MS).’
Zelfregietool en Burgerkracht
‘In mijn werk ben ik gespreksleider geweest in de geestelijke gezondheidszorg. Werken met groepen is voor mij geen onbekend terrein. Bij Burgerkracht Limburg ga ik samen met Mhorlin Hoogmans kijken wat ik voor lotgenotencontact voor MS-patiënten kan betekenen. Als ik kan helpen en inspireren doe ik dat graag.’ Pieter is ook als spreker benaderbaar. Op de Wereld MS dag heeft hij als ervaringsdeskundige gesproken.
‘Ik heb een kei van een wijf ‘
Ups en downs heeft iedereen in zijn leven. Daarop ben ik geen uitzondering. Ik probeer zoveel mogelijk dingen te doen waar ik blij van word en die haalbaar zijn. Zo maak ik muziek in een brass band en bij de harmonie. Daarnaast heb ik heb vier geweldige zonen én ondersteuning van mijn vrouw Patricia. Dat laatste wordt vaak onderschat: ‘Ik heb een kei van een wijf’ en dat helpt!
In 2018 krijgt Ralph volkomen onverwacht de diagnose prostaatkanker met uitzaaiingen. Wat nu? Nadat hij en zijn gezin van de ergste schrik zijn bekomen, neemt Ralph resoluut het heft weer in eigen handen. Hij doet al het mogelijke om zichzelf sterker en weerbaarder te maken. Fysiek maar ook mentaal gaat hij de kanker te lijf. Hij wil zijn ziekte zoveel mogelijk beheersen en kwaliteit van leven hebben. ‘Het gekke is dat ik me meestal goed voel ook al zit er iets fout in mijn lichaam.’
‘Ik ga voor een goede mindset, heb een optimale ondersteuning van mijn familie en hanteer een aangepast voedingspatroon.
Ik draai zoveel mogelijk zèlf aan de knoppen. Daar kom ik een heel eind mee!’ Allemaal mooi en aardig maar hoe werkt dat dan in de praktijk? ‘In het begin was het niet gemakkelijk. Ik wil het dan ook zeker niet bagatelliseren. Mentaal en fysiek zat ik er na de operatie helemaal doorheen, wist vaak niet meer hoe ik verder moest. Mijn conditie was na de operatie helemaal weg. En waar begin je dan? Ik startte met wandelen, vaak huilend want de incontinentie als gevolg van de operatie was groot. Dat doet iets met je, maar ook dat moet je accepteren. Nu heb ik het nog in kleinere mate en ik kan ik er beter mee omgaan. Langzaam ging het bergopwaarts van wandeling van een kilometer per dag ging ik naar zeven kilometer. Nog steeds werk ik hard aan mijn conditie, ik fiets veel op de MTB en wielrenfiets. Die eerste rit na de operatie op mijn gewone fiets van 1 km was geweldig, maar ik leg ook weer afstanden van 100 kilometer af.
In 2019 heb ik mijn voedingspatroon in overleg met een natuurarts drastisch aangepast. Eigenlijk ben ik gek op brood met stroop en kaas maar nu werd het een lactose-, koolhydraat- en suikerarm dieet met veel groenten, noten, peulvruchten, eieren, kip en vlees. Een forse ommezwaai die moeilijk is, maar het maakt een verschil. Mijn vrouw heeft me eerst enorm geholpen en later ben ik zelf meer gaan koken en ontdekte dat je ook op deze manier nog steeds lekker kunt eten en af en toe gun ik mezelf een speciaal biertje.’ Ralph volgt meerdere therapieën zoals o.a.: ademhalingstherapie voor het opheffen van emotionele blokkades, de Wim Hof methode, ter verbetering van het vasculair en immuunsysteem. Ik begon van vijf van de zeven dagen in de week aan intermittend fasting (8 uur eten, 16 uur niet eten) en doe dat nog steeds. Ook heb ik drie keer een dry fasting (drie dagen niet eten en niet drinken) gedaan. Ik deed het om de uitzaaiingen te lijf te gaan en daardoor de PSA-waarden (meeteenheid van prostaatkanker) te verlagen. Heftig en het werkte helaas maar gedeeltelijk. Maar ik heb het tenminste geprobeerd. Alle therapieën zijn overigens in overleg met de uroloog en de natuurarts gegaan want de reguliere geneeskunde laat ik niet los.
Hormoontherapie
Intussen ben ik in 2022 ook met een hormoontherapie gestart omdat de PSA-waarden snel opliepen. Ik heb er alles aan gedaan om het zo lang mogelijk uit te stellen maar uiteindelijk kon het niet anders. Door mijn levenswijze heb ik de hormoontherapie met drie jaar kunnen uitstellen en heb ik geen last van de bijwerkingen. Ik begon wel meer moe te worden, dat besprak ik met mijn uroloog. Vermoeidheid komt niet alleen voort uit lichamelijk inspanningen en verminderde spieropbouw, maar is ook een bijwerking van de hormonale therapie. Door de vermoeidheid kon ik mijn werk als controller niet meer aan terwijl ik dat wel erg leuk vind. Pas toen viel bij mij het kwartje voor wat betreft die aanhoudende vermoeidheid. Mijn energie moet ik zo goed mogelijk doseren maar vermoeidheid zal altijd mijn achillespees blijven. Ik wil nog te veel doen, er zijn zoveel leuke dingen.
Zelfregie en Burgerkracht Limburg
Ralph vindt het belangrijk om zijn verhaal voor het voetlicht te brengen. Hij wil anderen inspireren en bewust maken wat een andere levensinstelling je kunt opleveren ook al kun je jezelf niet genezen het maakt een wereld van verschil. Zijn advies is: ‘werk aan een goede mind-set en wees open, laat zien wat zich in je hoofd afspeelt dan krijg je meer begrip.’ Hij legt zich zelf fysiek en mentaal heel wat op. Is dat voor iedereen weggelegd. ‘Nee, waarschijnlijk niet. Ook daar wil ik het graag met anderen over hebben. Kijk wat bij je past.’
Mijn ideale woensdagmiddag kan nu zijn: ’thuis achter een legpuzzel!”
Genieten zonder druk en niets doen wat moet. Dat heb ik moeten leren, maar dat lukt oom nog niet altijd. Zo heb ik vanochtend heerlijk met de hond gewandeld (15 km intussen).
Mijn ideale woensdagmiddag kan nu zijn: ‘thuis achter een legpuzzel’ en daarna lekker kokerellen. Ik doe meer voor mezelf, ben gaan zingen in een mannenkoor en maak tijd om eens een film te kijken. Dat deed ik vroeger allemaal niet vanwege mijn overvolle agenda. Mijn twee dochters maar vooral mijn vrouw Anine steunen me door dik en dun. Anine en ik doen weer meer dingen samen, ik ga er zelf weer op uit en geniet veel meer van de dingen om me heen, van een mooi leven!