Hulp van lotgenoten bij Corona
skip to Main Content

Boeken en artikelen

boek wij zijn gewoon bijzonderOdiel Reef | Wij zijn gewoon bijzonder
Over vrouwen met een handicap.
In tegenstelling tot patiëntenorganisaties, waarvan iedereen met een bepaalde ziekte lid kan zijn, gaat de ‘stichting vrouwen met een handicap’ ervan uit, hoe het is om vrouw te zijn en een handicap te hebben. Uit diverse onderzoeken blijkt dat vrouwen met een handicap tot 2 minderheidsgroepen horen: 1: gehandicapt; 2: vrouw. Odiel Reef heeft vanuit dit oogpunt 16 vrouwen geïnterviewd en de nadruk gelegd op het vrouw zijn. Ook hoe ’t gehandicapt zijn hun vrouw zijn heeft veranderd. De interviews zijn op leeftijd gezet (de jongste 10 jaar, de oudste 82) en dan zie je hoe elke leeftijd weer zijn eigen problemen en thema meebrengt. Het is boeiend te lezen hoe de vrouwen omgaan met ’t vrouw zijn en hun handicap, hoe ze leven en wat ze van hun leven weten te maken. In de slotbeschouwing gaat de schrijfster in op de vragen die ze stelde in de interviews en het boek wordt afgesloten met een adressenlijst. Reef (psychologe en zelf gehandicapt) hoopt met dit boek een beter beeld te geven van vrouwen met een handicap, een persoonlijker beeld dan enkel de cijfers en tabellen uit de onderzoeken. Daar is ze in geslaagd, hoewel ik me afvraag of de persoonlijke beleving van mannen echt zoveel verschilt.


boek ja kun je krijgenChris Veraart | Ja kun je krijgen!
Bzztoh 2002 | ISBN 9789055019540
Chris Veraart is advocaat en heeft al twintig jaar multiple sclerose. In Ja kun je krijgen! staan 67 prachtige verhalen: soms hilarisch of ironisch, vaak ontroerend of humoristisch. Zijn MS speelt vrijwel steeds een rol: nu eens op de voorgrond, dan weer als vanzelfsprekend onderdeel van Veraarts advocatenleven. Ja kun je krijgen! laat op hartverwarmende wijze zien hoe een bestaan met MS opgewekt en strijdbaar kan zijn.


Boek mijn oorlog mijn vredeInge van Ginneken | Mijn oorlog, mijn vrede
1999 | ISBN 90-9012791-8
Inge van Ginneken heeft haar ervaringen met de ziekte multiple sclerose op papier gezet en alles opgeschreven zoals zij het heeft ervaren. Het verhaal laat zien hoe zij in eerste instantie oorlog voerde tegen alles, maar later leerde te relativeren en overal gemakkelijker mee om te gaan.


Annemarie Postma | Ik hou van mij. Eigenwaarde en respect
2014 | ISBN 9789082059915
Ik Hou van Mij. De helende kracht van zelfcompassie. In dit heldere, met grote intensiteit geschreven boek laat Annemarie Postma zien wat zelfcompassie is, hoe een gebrek eraan je afhoudt van persoonlijke groei en je beperkt in je mogelijkheden en hoe ingrijpend meer begrip en liefde voor jezelf je leven kan veranderen. Een zeer persoonlijk, eerlijk verslag van de auteur die als elfjarig meisje plotseling in een rolstoel belandde en zich na jaren van interne revalidatie een weg terugvocht naar het normale leven. Ze studeerde rechten, werd het eerste professionele fotomodel in Europa met een zichtbare handicap, trouwde met de liefde van haar leven, schreef inmiddels menig bestseller over persoonlijke groei en spiritualiteit en wordt wereldwijd gelezen. Een aangrijpend boek met inzichten die voor iedereen en openbaring kunnen zijn. Van internationaal bestsellerauteur Annemarie Postma . Persoonlijk en herkenbaar geschreven . Geheel herziene versie van de gelijknamige bestseller uit 1996 ‘Helder en authentiek verslag van een zoektocht naar herwonnen eigenwaarde’. Opzij


Boek Geluk kun je makenCarel Dijkstra | Geluk kun je maken
Bert Bakker |Werkboek | ISBN 9789035113930
Dit boek gaat niet zozeer over het tot stand brengen van geluk (zie titel) dan wel over de vraag hoe men als mens goed kan functioneren.


Alexander Burnfield | Multiple sclerose
ISBN 9789026618390
Multiple Sclerose kijkt naar de symptomen van MS, vertelt wie risico loopt om deze aandoening te krijgen en legt uit hoe de diagnose wordt gesteld. Het beschrijft hoe het is om MS te hebben, en hoe het dagelijks leven erdoor wordt beïnvloed. Het boek kijkt ook naar de historische achtergrond van MS, en naar huidige behandelingen en nieuwe terreinen van wetenschappelijk onderzoek.


Boek Nee heb jeRenate Rubinstein | Nee heb je
In 1977 werd bij Rubinstein multiple sclerose geconstateerd. Dit bracht grote veranderingen in haar leven teweeg, die ze te boek stelde in Nee heb je (1988).


Karin Spaink | Vallende vrouw
Nijgh & Van Ditmar 1993 | ISBN 9789038869643
Karin Spaink heedt sinds 1986 multiple sclerose. Toen zij in 1992 de aandacht trok met haar kritiek op de orenmaffia in Het strafbare lichaam, raakten veel mensen nieuwsgierig naar haar eigen verstandhouding met haar ziekte. Aanvankelijk wilde ze er niet over schrijven: het lag te veel voor de hand en was te veel gedaan. Er zijn al talloos veel varianten op het thema ‘ik en mijn ziekte’. Zulke verhalen volgen gewoonlijk een vast stramien: het verlies van de gezondheid, het verlies van het werk, de scheiding van de partner of juist de verdieping van de relatie.
Maar over ziekte zijn ook andere verhalen te vertellen, kleine en grote. Bijvoorbeeld over de veranderde omgang tussen denken en doen die een onwillig lichaam veroorzaakt; of over het belang van de sociale cultuur rond ziekte en handicaps. Zulke verhalen vertelt Karin Spaink: over het Repelsteeltje-effect en over de kans eindelijk een zeemeermin te zijn. Over de Geheime Club van mensen in een rolstoel, en haar bijzondere band met panters.


Zorgboek | Multiple sclerose
Stichting September, betrouwbare en deskundige patiënteninformatie
www.stichtingseptember.nl Het Zorgboek Multiple Sclerose is ontwikkeld voor mensen met MS en hun naasten. Hierin wordt uitgebreide informatie gegeven over de ziekte zelf (symptomen en diagnose) en de behandeling. Uitgangspunt van het zorgboek is om, op basis van goede medische informatie, praktische aanknopingspunten te bieden voor het omgaan met problemen waar deze patiënten mee te maken kunnen krijgen. Op die manier wordt de zelfredzaamheid ondersteund en inzicht gegeven in de beschikbare medische en maatschappelijke hulpverlening. Hierbij worden ‘moeilijke’ onderwerpen zoals seksualiteit en euthanasie niet gemeden.


In samenwerking met Multiple Sclerose Vereniging Nederland | Prinses Beatrix Fonds | Stichting Vrienden MSweb | Nationaal MS Fonds | Nederlandse Vereniging voor Neurologie | Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland, afdeling Neuro & Revalidatie | Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) | Ergotherapie Nederland | Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie | Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde | Optima Farma, de beroepsorganisatie van apothekersassistenten | Consumentenbond | Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting (NIBUD) | Stichting De Ombudsman | Welder | Zorgverzekeraars

Back To Top
X