Hulp van lotgenoten bij Corona
skip to Main Content

Wat is een Huidlymfoom

Huidlymfoom is een zeldzame vorm van kanker. Lymfoom is een vorm van kanker die begint in cellen die lymfocyten heten. Lymfocyten zijn een soort witte bloedcellen. Ze zijn onderdeel van het afweersysteem.
Als een lymfoom ontstaat in lymfocyten die in de huid zitten en waarbij de lymfoomverschijnselen beperkt zijn tot de huid, dan heet dit een huidlymfoom.
Huidlymfoom is een zeldzame vorm van kanker. Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 175 mensen een huidlymfoom. Een huidlymfoom is niet besmettelijk. Levensstijl en zonlicht zijn in tegenstelling tot andere huidkankers geen risicofactor. Omdat een huidlymfoom een zeldzame ziekte is, wordt de diagnose huidlymfoom soms pas laat gesteld. Veel huidlymfomen zien er in een vroeg stadium namelijk uit als eczeem of andere goedaardige huidaandoeningen.

Er zijn veel verschillende soorten huidlymfoom. Grofweg zijn huidlymfomen in te delen in twee groepen: lymfomen met T-cellen en lymfomen met B-cellen. De T-cel en de B-cel zijn verschillende soorten lymfocyten. Ze hebben allebei hun eigen rol in het afweersysteem. Een huidlymfoom kan zowel uit een T-cel als uit een B-cel ontstaan.

Soorten Huidlymfoom

​Er zijn veel verschillende soorten huidlymfoom. Elke soort heeft een andere oorzaak en een ander ziekteverloop. Ook de behandeling en de vooruitzichten zijn anders. De meest voorkomende soort huidlymfoom is mycosis fungoides (MF). Ongeveer de helft van de mensen met een huidlymfoom heeft MF.

Langzaam groeiende en snel groeiende huidlymfomen
Een huidlymfoom kan langzaam of snel groeien. Op basis van de groeisnelheid, zijn er 3 groepen huidlymfoom te onderscheiden. Het onderscheid is belangrijk voor de prognose en behandeling.

Langzaam groeiende huidlymfomen
Een langzaam groeiend huidlymfoom (indolent huidlymfoom) bestaat uit cellen die langzaam groeien. Het lymfoom veroorzaakt geleidelijk klachten.
De meeste huidlymfomen groeien langzaam. Ze gedragen zich meer als een langdurige (chronische) huidaandoening dan als een vorm van kanker.
Soms verandert een langzaam groeiend huidlymfoom na een tijd in een snel groeiend huidlymfoom.

Gemiddeld snel groeiende huidlymfomen

Het huidlymfoom heeft cellen die gemiddeld snel groeien.

Snel groeiend huidlymfomen
Een snel groeiend huidlymfoom (agressief huidlymfoom) bestaat uit cellen die snel groeien. De cellen kunnen zich snel naar andere delen van het lichaam verspreiden en veroorzaken snel klachten. Zonder behandeling kan een agressief huidlymfoom levensbedreigend zijn.

Soorten T-cel huidlymfomen:
– Mycosis fungoides
– Folliculotrope mycosis fungoides
– Sézary syndroom
– Pagetoïde reticulose
– Granutomaleuze slappe huid type mycosis fungoides
– Volwassen T-cel leukemie/lymfoom
– Primair cutaan anaplastisch grootcellig lymfoom
– Lymfomatoïde papulose
– Subcutaan panniculitis-achtig T-cel lymfoom
– Extranodaal NK/T-cellymfoom, nasale type
– Primair cutaan agressief epidermotroop CD8+ T-cel lymfoom
– Cutaan gamma/delta T-cel lymfoom

Soorten B-cel huidlymfomen:
– Primair cutaan marginale zone B-cel lymfoom
– Primair cutaan follikelcentrum lymfoom
– Primair cutaan diffuus grootcellig B-cel lymfoom van het beentype

 

Organisaties en websites

www.stichtinghuidlymfoom.nl

Website van de stichting huidlymfoom met informatie en nieuwsbrieven over huidlymfoom. De organisatie stelt zich voor en er zijn meerdere ervaringsverhalen. Folders over de verschillende types huidlymfoom en andere informatie is er te downloaden. Er zijn geen kosten aan verbonden.

www.zeldzamekankers.nl/huidlymfoom

Platform dat onder de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisties (NFK) valt en zich inzet voor alle zeldzame kankers.

https://www.kanker.nl/zoeken?term=huidlymfoom

Kanker.nl is een organisatie die informatie levert over alle soorten kanker. Zorgt tevens voor lotgenotencontacten via blogs.

www.clfoundation.org

De Amerikaanse organisatie die zich wereldwijd inzet voor huidlymfomen.

https://www.stichtinghuidlymfoom.nl/documenten

Hieronder vindt men allerlei documenten en folders.

https://iknl.nl/kankersoorten/zeldzame-kanker/beleid-en-samenwerking/dutch-rare-cancer-platform

Het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) is in 2020 opgericht in 2020 om in nationaal verband de kwaliteit van zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. Om dit te realiseren, fungeert het DRCP als expertplatform, verbetert het de toegankelijkheid van expertzorg en werkt het platform (internationaal) samen met zorgverleners en andere partners.  Het DRCP wil ook wetenschappelijk onderzoek en deskundigheid bevorderen.

Facebook groep Huidlymfoom

https://www.facebook.com/groups/Huidlymfoom

Op Facebook is er een gesloten groep voor Huidlymfoom patiënten en naasten. Hier kan men gedachten uitwisselen en vragen stellen.

Whatsapp groepen

Voor FMF en Sézary zijn er whatsapp groepjes die regelmatig informatie uitwisselen.

Nieuwsbrief Huidlymfoom

Elk kwartaal verschijnt er een nieuwsbrief van de groep vrijwilligers voor huidlymfoom bij het platform zeldzame kankers. Aanmelden hiervoor is gratis en kan via:

https://zeldzamekankers.nl/meld-je-aan

Ervaringsverhalen

https://www.stichtinghuidlymfoom.nl/ervaringen

Back To Top
X